Optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps

Par cet amendement rédactionnel, le groupe LFI-NFP propose de renvoyer à l’article approprié du code de la Sécurité sociale.

Il s’agit de ne plus faire référence à un article D322‑1 qui est abrogé mais à l’article L160‑14 du code de la sécurité sociale qui, à son 3° , opère un renvoi à la liste des affections graves.

Sans cette modification rédactionnelle, les articles 1^er et 9 de cette proposition de loi seraient inopérants.

À l’alinéa 1, substituer à la référence :

« D. 322‑1 » 

la référence : 

« L. 160‑14 ».

Par cet amendement, les député.e.s membres du groupe LFI-NFP souhaite encourager les agences régionales de santé (ARS) à recenser et piloter le développement de l’offre d’hébergement temporaire à proximité du centre de soin de l’enfant.

Cette proposition de loi propose à son article premier de consacrer le droit à l’hébergement des familles d’enfants gravement malades. Cependant, nous ne pouvons que déplorer le fait qu’elle ne prévoit ni les moyens ni les modalités de la concrétisation de ce droit.

Les lois de financement de la Sécurité sociale pour 2015 et pour 2020 ont construit et préciser le statut des maisons d’accueil hospitalières (MAH). Ces structures ont pour rôle d’accueillir en hébergement non médicalisé les parents et l’enfant, en amont et en aval tout comme pendant la durée des soins, dès lors que l’éloignement important ou la durée de l’hospitalisation le justifient.

Les MAH sont essentiellement des structures gérées par des associations, donc de droit privé. Le conventionnemen de certaines d’entres elles avec l’Assurance maladie mène à l’obtention du statut d’hôtel hospitalier et permet de limiter le reste à charge pour les familles en ouvrant droit à une prise en charge de 80 euros par nuitée.

De nombreux problèmes demeurent, à commencer par l’absence d’une information précise et exhaustive sur ces structures. Il existait dans le pays, en 2015, 36 structures dotées de 1500 lits.

La facilitation des démarches pour les établissements de santé que propose l’article 3 de cette proposition de loi est la bienvenue mais laisse les principales problématiques en suspens.

Ainsi, l’absence d’une offre publique suffisante et cohérente participe à renchérir le coût de l’accompagnement pour les familles, par le maintien d’un reste à charge notamment pour celles gérées par des acteurs privés lucratifs. Le coût de cet hébergement s’ajoute alors aux frais de déplacement et de gardes de fratrie, à la seule charge des familles.

Ce dernier point est particulièrement valide dès lors que ces MAH ne sont pas adaptées à l’accueil de familles entières.

Se pose enfin le problème de l’accès à cet hébergement temporaire qui n’est pas proposé à toutes les familles. Cela vaut notamment pour les enfants étrangers, notamment en situation irrégulière, qui ne peuvent être soutenus par leurs proches que l’on laisse à la rue.

Les ARS sont les acteurs indiqués pour produire le nécessaire recensement des besoins et des capacités en hébergement temporaire non médicalisé à proximité des établissements de santé.

Contraints par la recevabilité financière, nous ne pouvons que nous contenter d’appeler au développement d’une offre publique en la matière. Les connaissances et recommandations produites par les ARS permettront d’y parvenir. Celles-ci pourront, d’ici à ce que la puissance publique se saisisse véritablement de cet enjeu, déployer des appels d’offres aux associations et coordonner la création de ces MAH.

Pour toutes ces raisons, le groupe LFI-NFP souhaite que les ARS soient identifiées comme l’acteur en charge du recensement des capacités et besoins, ainsi que de la définition de la stratégie de développement de l’offre d’hébergement temporaire non médicalisé.

Le 1° de l’article L. 1431‑2 du code de la santé publique est complété par un e ainsi rédigé :

« e) Elles recensent les besoins et les capacités en matière d’hébergement temporaire non médicalisé des familles d’enfants atteints d’affections mentionnées au 3° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale. Elles assument également le rôle de coordinateur, en partenariat avec les associations, du développement de l’offre d’hébergement. »

Par cet amendement, les député.e.s membres du groupe LFI-NFP souhaitent protéger les parents d’enfants gravement malades en les protégeant de toute forme d’expulsion locative, y compris lorsqu’un bailleur souhaite réintégrer le logement en question.

Ce dispositif existe déjà afin de protéger des personnes âgées à faibles revenus.

En 2017, Emmanuel Macron formulait la promesse d’endiguer le phénomène du sans-abrisme d’ici à la fin de la première année de son premier mandat. Pour ceux qui ont cru à cette promesse, force est de constater que c’est un échec patent. Le nombre de personnes sans abris est estimé à 330 000. Selon l’UNICEF et la Fédération des Acteurs de la Solidarité, dans un baromètre daté d’août 2024, plus de 2 000 enfants vivent à la rue aujourd’hui.

Cette proposition de loi propose de faire bénéficier les parents d’enfants gravement malades du droit prioritaire au logement et à l’hébergement en les mentionnant à l’article 1^er de la loi Besson de 1990. Elles peuvent ainsi espérer un accès facilité à l’hébergement temporaire proche des établissements de santé ou à une aide financière du fonds départemental de solidarité pour le logement.

Cette mention doit aussi théoriquement faciliter l’accès à l’hébergement d’urgence qui manque cruellement de place dans le pays. Cela restera donc un voeu pieux. Ce n’est de toute manière pas une situation enviable, d’autant plus pour une famille et des enfants traversant l’épreuve de la maladie.

La meilleure des voies pour préserver les conditions matérielles d’existence de ces enfants et de ces familles et d’empêcher qu’elles soient privés de leur logement. En ce sens, cette proposition de loi pâtit de comporter un angle mort sur la situation des ménages locataires, en ne permettant que la suspension des crédits et l’exonération de taxes pour les ménages propriétaires de leur logement. Les locataires du parc privé, qui représentent tout de même 24,7 % des ménages selon l’Insee, pourraient être mieux protégés d’une expulsion locative.

Nous proposons ainsi, sur le modèle de ce qui est pratiqué pour les personnes âgées à faibles revenus, d’empêcher tout congé décidé unilatéralement par le bailleur pour les parents d’enfants gravement malades.

Le III de l’article 15 de la loi n° 89‑462 du 6 juillet 1989 tendant à améliorer les rapports locatifs et portant modification de la loi n° 86‑1290 du 23 décembre 1986 est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« Le présent dispositif s’applique également, sans condition d’âge et de ressources, aux locataires dont un enfant à charge est atteint d’une affection grave au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale. »

Par cet amendement, le groupe LFI-NFP sollicite la remise d’un rapport sur la prise en charge intégrale des frais indirects, supportés par les parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves ou de handicaps.

Chaque année en France, près de 2 500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer, auxquels s’ajoutent des milliers d’enfants atteints de maladies chroniques ou de handicaps lourds. Outre l’impact émotionnel, ces situations engendrent des coûts indirects non pris en charge par les autorités.

Selon une étude de l’Institut National du Cancer, les familles d’enfants atteintes de cancer dépensent en moyenne 200 euros par mois en frais de transport pour les allers-retours fréquents vers les centres hospitaliers et médicaux spécialisés. Bien que l’assurance-maladie prenne en charge certains frais de transport, les conditions sont actuellement trop restrictives et le transport en commun pas suffisamment valorisé. Les frais de garde des frères et sœur s’élèvent souvent à 150 euros par mois ou encore les consultations psychologiques pour gérer le stress et l’épuisement parental, représentent un coût moyen 200 euros par mois. Ces dépenses aggravent la précarité de nombreux foyers, en particulier lorsque l’un des parents doit réduire ou cesser son activité professionnelle pour accompagner son enfant.

L’objectif de cet amendement est donc de rappeler l’urgence d’instaurer des moyens financiers concrets pour accompagner les familles que ce soit au niveau de l’État et de la sécurité sociale pour garantir une prise en charge totale de ces frais annexe. C’est une question de justice sociale, mais aussi une réponse humaine et solidaire face à des situations qui fragilisent les parents, tant sur le plan émotionnel que matériel.

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport relatif à la prise en charge par l’État et par la sécurité sociale des frais supportés par les parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves ou de handicaps. Ce rapport évalue les modalités d’une prise en charge intégrale des frais de déplacements de santé, des frais de garde et des frais du suivi psychologique des parents.

Cet amendement des député.e.s membres du groupe LFI-NFP vise à évaluer l’opportunité de créer un statut unique de parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves ou de handicap.

L’obtention d’un tel statut, liant droits à congé et à l’allocation journalière de présence parentale, sur le modèle du congé maternité, simplifierait grandement les démarches que ces parents doivent effectuer. C’est plus généralement l’enjeu de l’automatisation du versement des prestations sociales qui doit être sérieusement considéré.

Les parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves ou de handicap sont confrontés, en plus de la peine de leurs enfants, à des interruptions d’activité professionnelle, les privant de revenus pour accompagner leurs enfants dans le parcours médical.

Les droits de ces parents ont progressé au cours des dernières années et les congés parentaux ont été renforcés dans une loi du 19 juillet 2023. Les associations déplorent toutefois un manque d’harmonisation du système.

Il ressort de plusieurs enquêtes des associations du secteur que le versement de l’AJPP est souvent différé du fait des délais de réponses de la CAF aux demandes. Ainsi, les premiers versements n’interviennent pas avant un délai de 3 mois, parfois 5 mois. Des disparités importantes selon les départements de résidence sont observées.

Le présent rapport vise en premier lieu à évaluer ce que serait une progression de la protection financière juste et suffisante pour ces familles, délivrée dans des délais raisonnables et garantissant leurs conditions d’existence.

Principalement, ce rapport a pour ambition d’évaluer l’opportunité de corréler l’AJPP au déclenchement du congé de présence parentale, afin de rendre plus aisées les démarches de ces familles confrontées à l’épreuve de la dégradation de l’état de santé de leur enfant.

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’opportunité de la création d’un statut unique de parent d’enfant atteint de cancers, d’affections graves et de handicap. Ce rapport étudie les possibilités de renforcement de la protection du parent salarié dans sa relation de travail, de mise en place de l’automaticité et du renforcement des droits au congé de présence parentale ainsi que l’opportunité d’étendre le congé pour décès de l’enfant. Traitant de la protection face au risque financier, ledit rapport envisage un rehaussement de l’allocation journalière de présence parentale et de ses compléments ainsi que la prise en charge par la Sécurité sociale des frais supplémentaires à la charge des familles tels que les frais de déplacement, d’hébergement, de garde de fratrie ainsi que d’accompagnement à la vie familiale et scolaire. Il tient compte de l’objectif de simplification des démarches des familles.

Par cet amendement, le groupe LFI-NFP souhaite la suppression de l'article 7 qui vise à créer une nouvelle niche fiscale.

L'article prévoit d'exonérer de taxe foncière sur les propriétés bâties (TPFB) les parents d'enfants gravement malades.

Nous sommes bien évidemment positionnés en soutien de ces parents, y compris financièrement. Mais le groupe LFI-NFP appelle à un soutien financier direct de la puissance publique plutôt qu'à collectionner les exonérations fiscales. Rappelons qu'en ce qui concerne la TFPB, il existe déjà des mécanismes de dégrévement, de plafonnement ou d'exonération pour les personnes âgées ou en situation de handicap et de condition modeste

La création d'une grande Sécu, projet défendu par le groupe LFI-NFP, permettrait d'éliminer toutes dépenses complémentaires de santé et tout reste à charge pour ces familles et de mieux prendre en compte l'ensemble de leurs besoins (de déplacement, d'hébergement, d'accompagnement dans leur vie familiale...).

Plutôt que de diminuer les recettes publiques il faut au contraire les augmenter, ce qui permettra en retour un meilleur financement des activités socialement utiles par la puissance publique, dont le soutien aux familles touchées par la maladie et/ou devant soutenir leur enfant en situation de handicap.

Une telle exonération serait par ailleurs une très mauvaise nouvelle pour les communes. La TPFB est un impôt local direct qui finance leur budgget. Depuis 2020 et la suppression de la taxe d'habitation, il s'agit de leur seule ressource fiscale directe. Les collectivités territoriales sont exsangues et subissent de plein fouet l'austérité imposée par le gouvernement du prétendu "socle commun", mené par Michel Barnier, avec 5 milliards d'euros de coupes budgétaires et 11 milliards d'euros d'effort budgétaire qui leur sont imposés.

En outre, l'Etat compense très mal les exonérations de taxe foncière.

Il convient aussi de noter que cette mesure laisse de côté les parents d'enfants malades qui sont locataires (plus de 40% des ménages du pays le sont, que ce soit dans le parc privé ou le parc social).

Plutôt que d'appliquer cette mesure inégalitaire, sans réelle portée et néfaste pour les communes, le groupe LFI-NFP appelle à la prise en charge intégrale par la Sécurité sociale des frais de ces familles : déplacement, hébergement temporaire, frais de garde, prestations d'accompagnement dont à la scolarité et, bien évidemment, de tous leurs frais de santé.

Pour toutes ces raisons, le groupe LFI-NFP propose la suppression de cet article 7.

Supprimer cet article.

Par cet amendement, nous souhaitons augmenter la durée du congé pour annonce de la survenue d’un handicap ou d’une pathologie chronique de l’enfant à 22 jours ouvrés, soit un mois.

Ce moment, particulièrement douloureux pour les familles, nécessite un temps d’adaptation tant matérielle, que financier ou psychologique. Le foyer doit alors adopté une nouvelle organisation familiale et un apprentissage de la gestion de la maladie. Comment cela peut-il être possible en seulement cinq jours ?

Un congé plus long, uniquement dédiée à la gestion des nouveaux modes de vie, permetterait le contact avec les associations et une information éclairée, ainsi qu’une meilleure gestion des démarches administratives, la planification des rendez-vous médicaux... Le tout dans le souci d’accompagner au mieux l’enfant dans la maladie ou le handicap.

Ce passage de 5 à 22 jours ouvrés est une mesure de bon sens. Certains congés familiaux spécifiques, comme le congé pour mariage ou PACS, aussi justifiés soient-ils, durent aujourd’hui le double que le congé pour annonce de la survenue du handicap ou affectation grave ou chronique d’un enfant.

Nous ne pouvons que regretter le refus de la macronie et la droite d’adopter cette proposition lors de l’examen de la loi visant à renforcer la protection des familles d’enfants atteints d’une maladie ou d’un handicap ou victimes d’un accident d’une particulière gravité, en mars 2023.

Le congé fut porté, ce jour là, de 2 à 5 jours afin de franchir la barre symbolique du congé de 4 jours de droit lors d’un PACS ou d’un mariage. Ce délai apparaît bien court pour permettre l’adaptation au handicap ou à la maladie.

Pour toutes ces raisons, nous proposons que les parents d’un enfant touché par la survenue d’un handicap ou d’une pathologie chronique puisse disposer de 22 jours ouvrés de congé, ce qui correspond à un mois.

Au début du 6° de l’article L. 3142‑4 du code du travail, les mots : « Cinq jours » sont remplacés par les mots : « Vingt-deux jours ouvrés ».

Par cet amendement rédactionnel, le groupe LFI-NFP propose de renvoyer à l’article approprié du code de la Sécurité sociale.

Il s’agit de ne plus faire référence à un article D322‑1 qui est abrogé mais à l’article L160‑14 du code de la sécurité sociale qui, à son 3° , opère un renvoi à la liste des affections graves.

Sans cette modification rédactionnelle, les articles 1^er et 9 de cette proposition de loi seraient inopérants.

À l’alinéa 1, substituer à la référence :

« D. 322‑1 » 

la référence : 

« L. 160‑14 ».

Par cet amendement, le groupe LFI-NFP souhaite interdire les pratiques discriminatoires, dans le cadre d’un recrutement ou de l’emploi, envers les parents d’enfants gravemement malades.

L’objet du présent amendement est de renforcer la lutte contre les discriminations, tant à l’embauche que dans l’emploi, particulièrement en complément de la lutte contre ces mêmes discriminations lorsqu’elles sont liées au genre ou à l’état de santé.

Selon une enquête de l’INSEE récemment paru et fondée sur des données de 2021, 11,3 % des femmes en emploi considèrent subir des traitements inégalitaires et 30 % les attribuent au sexime. Ce sont donc 4,1 % des femmes en emploi qui déclarent avoir subi de telles inégalités de traitement sur des bases discriminatoires. La situation familiale a sans conteste une influence en la matière : 15,2 % des femmes à la tête d’une famille monoparentale sont concernées tandis que cette proportion tombe à 11,2 % pour les femmes vivant seules sans enfant.

En outre, 23,4 % des personnes en emploi qui s’estiment en mauvais ou très mauvais état de santé déclarent avoir subi des traitements inégalitaires. La Défenseur des Droits observait l’an dernier que 13 % des personnes atteintes de maladie chronique étaient confrontées à une discrimination ou un harcèlement discriminatoire.

Il est aisé d’imaginer de quelle manière ces motifs discriminatoires peuvent se combiner : genre, situation familiale et maternité, état de santé de la mère et de l’enfant.

La maladie d’un enfant est une épreuve suffisamment difficile, à laquelle il faut ajouter les complications d’ordres divers (financier, social, psychologique, etc.), pour ne pas qu’elle soit rendue plus pénible par l’accès empêché à l’emploi, la dégradation des conditions de travail ou la perte de son revenu professionnel.

L’exigence à l’égard des employeurs en la matière doit être renforcée.

Cette proposition fut formulée lors de la XVIe législature par le groupe LIOT dans sa proposition de loi n° 832 visant à optimiser la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints de maladies graves. Elle n’a malheureusement pas été conservée par le groupe Horizons dans la présente proposition de loi.

Pour toutes ces raisons, le groupe LFI-NFP propose d’instaurer un principe de non-discrimination, dans l’embauche et en emploi, en raison de l’état de santé d’un enfant.

La première partie du code du travail est ainsi modifiée :

1° À l’article L. 1132‑1, après la première occurrence du mot : « famille », sont insérés les mots : « , incluant l’état de santé d’un enfant » ;

2° Le paragraphe 3 de la sous-section 2 de la section 4 du chapitre V du titre II du livre II est complété par quatre articles L. 1225‑65‑3, L. 1225‑65‑4, L. 1225‑65‑5 et L. 1225‑65‑6 ainsi rédigés :

« Art. L. 1225‑65‑3. – L’employeur ne prend pas en considération l’état de santé de l’enfant à charge d’un salarié nécessitant un congé pour une affection grave au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale pour rompre son contrat de travail, y compris au cours d’une période d’essai, ou, sous réserve d’une affectation temporaire réalisée dans les conditions prévues par les articles L. 1225‑7, L. 1225‑9 et L. 1225‑12 du présent code, pour prononcer une mutation d’emploi.

« Il lui est interdit de rechercher ou de faire rechercher toutes informations concernant l’état de santé des enfants à charge d’un salarié.

« Art. L1225‑65‑4. – La personne candidate à un emploi ou salariée n’est pas tenue de révéler l’état de santé de ses enfants, sauf lorsqu’elle demande le bénéfice des dispositions légales applicables aux parents d’enfant malade.

« Il est interdit au recruteur de rechercher ou de faire rechercher toute information concernant l’état de santé des enfants de l’intéressé dans le cadre d’un recrutement.

« Art. L. 1225‑65‑5. – Lorsque survient un litige relatif à l’application des articles L. 1225‑65‑3 et L. 1225‑65‑4, l’employeur communique au juge tous les éléments de nature à justifier sa décision.

« Lorsqu’un doute subsiste, il profite au salarié parent d’un enfant malade.

« Art. L. 1225‑65‑6. – Aucun employeur ne peut rompre le contrat de travail d’un salarié pendant la maladie ou la convalescence médicalement constatée de l’enfant atteint d’une affection grave au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale dont il a la charge, pendant l’intégralité des périodes de suspension du contrat de travail auquel il a droit au titre du congé de présence parentale et au titre des congés payés pris dans le cadre de l’accompagnement de l’enfant malade ou en convalescence ainsi que pendant les dix semaines suivant la reprise du travail au terme des congés précités.

« Toutefois, l’employeur peut rompre le contrat s’il justifie d’une faute grave de l’intéressé qui n’est pas liée aux conséquences de l’état de santé de l’enfant ou de l’impossibilité de maintenir ce contrat pour un motif étranger aux conséquences de l’état de santé de l’enfant. Dans ce cas, la rupture du contrat de travail ne peut prendre effet ou être notifiée pendant les périodes de suspension du contrat de travail mentionnées au premier alinéa du présent article. »

Cet amendement du groupe LFI-NFP vise à faire gagner en lisibilité les dispositions de l’article 9.

Ces dernières énoncent un reste à charge zéro concernent toutes les prescriptions établies par un professionnel de santé dans le cadre du parcours de soin et de manière systématique, pour ensuite spécifier celles émises par le médecin. Elles précisent à deux reprises s’inscrire dans le cadre du parcours de soins des enfants, puis de l’enfant.

Nous proposons donc de maintenir la garantie d’un reste à charge zéro pour toutes les prescriptions établies par un professionnel de santé, dès lors qu’elles s’inscrivent dans le parcours de soins de l’enfant.

Cette modification vise à renforcer la clarté du dispositif, condition nécessaire pour le rendre opérationnel et garantir son application.

Après le mot :

« sociale », 

supprimer la fin de l’alinéa 1.

Par cet amendement, le groupe LFI-NFP souhaite inclure les affections intestines graves ou congénitales des tubes digestifs à la liste des affections graves prises en compte dans cette proposition de loi.

Les affections des tubes digestifs ont des conséquences graves sur l'état de santé et la qualité de vie des enfants. Celles-ci affectent toutes les parties du tube digestif et sont variées : il peut s'agir d'une atrophie de l'oesophage, de malformations anorectales ou de la paroi abdominale, de la maladie de Hirschprung, etc.

Elles ont en commun de nécessiter un recours à une intervention chirurgicale pour être traitées. Ne pas le faire expose à des complications aux effets graves. Par ailleurs, des complications et problèmes peuvent se manifester y compris après l'intervention chirurgicale.

Ainsi, une personne dont l'atrophie de l'oesophage (un problème qui concerne de 150 à 200 enfants chaque année) aura été traitée sera tout de même exposée à des problèmes et complications respiratoires et digestifs durant l'enfance et à l'âge adulte. Ceux-ci peuvent prendre la forme de reflux gastriques, de troubles alimentaires, de retard de croissance, de problèmes et infections respiratoires, de scoliose...

Ces affections ont donc des manifestations sur la longue durée. Cela justifie qu'elles soient inclues à la liste des affections graves ouvrant droit à un accompagnemen des parents d'enfants malades.

Pour toutes ces raisons, le groupe LFI-NFP propose d'inclure les affections intestines graves ou congénitales des tubes digestifs à la liste des affections graves prises en compte dans cette proposition de loi.

Compléter l’alinéa 1 par les mots :

« ou d’une affection grave ou congénitale des tubes digestifs ».