Optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps

Rédactionnel.

Rédiger ainsi l’intitulé du titre de la proposition de loi :

« visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap ».

Amendement de coordination juridique.

À la première phrase de l’alinéa 2, substituer aux mots 

« L. 544‑1, sous réserve des cas prévus »

les mots :

« L. 521‑2, en cas de résidence alternée de l’enfant au domicile de chacun des parents prévue ».

Cet amendement clarifie le dispositif expérimental proposé à l'article 4. 

L'expérimentation conduite au sein de dix départements prévoit qu'au-delà d'un délai de deux mois, les demandeurs de l'AEEH recevront automatiquement une avance de  l'AEEH de base, soit 149,26 euros mensuel.

Cette expérimentation est essentielle dans un contexte où dans certains territoires, les délais pour obtenir l'AEEH peuvent atteindre plus de 9 mois. Ces retards sont aujourd'hui très pénalisants et constituent une double peine pour les familles concernées.

La mise en oeuvre de cette expérimentation nécessite un partage d'information entre les MDPH et les CAF, dont les conditions pourront être précisées par décret.

Substituer à l’alinéa 1 les deux alinéas suivants :

« I. – À titre expérimental, pour une durée d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, la commission mentionnée à l’article L. 146‑9 du code de l’action sociale et des familles rend sa décision sur la demande de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé dans un délai maximum de deux mois. En l’absence de décision rendue dans ce délai, le demandeur bénéficie automatiquement d’une avance de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé de base.

« Cette expérimentation est conduite dans dix départements dont au moins un d’outre-mer. ».

Amendement de coordination juridique.

Après le mot :

« conjointe »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 4 :

« mentionnée au 1°. »

L’article 1^er de la proposition de loi vise à étendre le droit à une aide de la collectivité pour accéder à un logement décent, consacré par l’article 1^er de la loi n° 90‑449 du 31 mai 1990 (« loi Besson »), aux familles éprouvant des difficultés particulières en raison de l’état de santé de leur enfant. Ce droit pourra se traduire par divers dispositifs comme l'attribution d'aides au titre du fonds de solidarité pour le logement géré par les départements.

Au regard de la portée générale de l’article modifié, le présent amendement propose une mention élargie à tous les enfants « atteints d’une maladie, d’un handicap ou victimes d’un accident d’une particulière gravité ».

À la fin de l’alinéa 1, substituer aux mots :

« affection grave mentionnée à l’article D. 322‑1 du code de la sécurité sociale » 

les mots : 

« maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité ».

Cet amendement vise à supprimer l’alinéa 4 qui réduit l’office du juge et ne garantit pas nécessairement une meilleure protection des intérêts des familles d’enfants confrontés aux difficultés de remboursement de leur crédit. 

Cet alinéa prévoit en effet que la suspension des obligations de remboursement d’un crédit prenne effet un mois après réception de la demande, y compris en l’absence d’examen et d’ordonnance du juge. Cette procédure dérogatoire porte atteinte aux droits des créanciers et limite excessivement le rôle du juge à qui il revient d’apprécier la situation personnelle et financière des co-débiteurs et d’adapter les modalités de suspension des différents éléments du crédit (capital mais aussi intérêts et assurance du crédit).

L’amendement préserve également la cohérence du régime de droit commun défini à l’article L. 314‑20 du code de la consommation qui s’appliquera aux parents d’enfants qui solliciteront auprès du juge la suspension de leurs obligations de remboursement de crédits, en application de l’alinéa 2 du présent article.

Supprimer les alinéas 3 et 4.

Par cet amendement de clarification, le rapporteur entend préciser la notion de « reste à charge zéro » employée dans la version initiale de l’article 9. Le rapporteur souhaite apporter une réponse aux restes à charge résultant :

-  d’une part,  de l’accompagnement psychologique des enfants gravement malades dont la prise en charge est limitée à douze séances annuelles (I).

-  d’autre part, de la prise en charge inégale des enfants gravement malades par les auxiliaires médicaux, et en particulier les ergothérapeutes et les psychomotriciens, selon que les prestations sont dispensées en centre hospitalier ou en ville (II).

Sur le I

Les mineurs atteints d’une affection grave mentionnée aux 3° et 4 ° de l’article L. 610‑14 du code de la sécurité sociale, bénéficient de la prise en charge à 100 % de 12 séances avec un psychologue prévue par l’article L. 162‑58 du CSS et les articles R. 162‑60 et suivants du CSS.

Au-delà de ce nombre restreint d’une séance d’accompagnement psychologique par mois pour des enfants gravement malades, un reste à charge demeure pour leur famille.

Les familles peuvent se voir proposer des séances complémentaires de psychologues par des associations, que celles-ci prennent en charge.

Or, ces associations ne sont pas présentes sur l’ensemble du territoire et les familles les plus vulnérables financièrement, ayant en particulier des difficultés pour se déplacer, peuvent du fait de ce reste à charge renoncer à l’accompagnement psychologique dont leur enfant gravement malade aurait besoin.

Sur le II

Comme le soulignent les associations des familles d’enfants gravement malades, les prescriptions aux mineurs atteints d’une affection grave mentionnée aux 3° et 4 ° de l’article L. 610 -14 du code de la sécurité sociale nécessitant l’intervention d’un auxiliaire médical, et en particulier d’un ergothérapeute ou d’un psychomotricien, font l’objet d’un remboursement inégal selon qu’elle est réalisée dans un centre hospitalier ou en soins de ville.

Dans le premier cas, l’intégralité de l’accompagnement prodigué est pris en charge par l’assurance maladie, à l’inverse du second cas.

Cette situation est ainsi inéquitable entre les familles résidant proches d’un centre hospitalier et celles, souvent en milieu rural, vivant éloignées d’un tel centre. Dans cette dernière situation, le recours à ces professionnels entraîne un reste à charge difficilement soutenable pour les familles les plus modestes financièrement.

Les professions d’ergothérapeutes et de psychomotriciens sont encadrées par les articles L. 4331‑1 à L. 4334‑2 le code de la santé publique. L’intervention d’un ergothérapeute a pour objectif de faciliter la réalisation des activités de la personne, comme par exemple pouvoir s’habiller seule malgré des difficultés motrices. Il établit un diagnostic ergothérapique qu’il est amené à réajuster au fur et à mesure de son accompagnement. Le psychomotricien élabore un diagnostic et réalise des activités d’éducation psychomotrice, de prévention, d’éducation pour la santé, de rééducation, de réadaptation des fonctions psychomotrices et de thérapie psychocorporelle.

Rédiger ainsi cet article :

« Le code de la sécurité sociale est ainsi modifié :

« 1° L’article L. 162‑58 est ainsi modifié :

« a) À la fin du dernier alinéa du I, les mots : « même code » sont remplacés par les mots : « code de la santé publique » ;

« b) Il est ajouté un III ainsi rédigé : 

« III. – Les séances d’accompagnement psychologique prévues au I du présent article prescrites aux mineurs atteints d’une affection grave mentionnée aux 3° et 4 ° de l’article L. 160‑14 du présent code dans le cadre d’un protocole de soins sont intégralement prises en charge par les régimes obligatoires d’assurance maladie, sans plafond du nombre de séances concernées. » ;

« 2° Le chapitre 2 du titre VI du livre I^er est complété par une section 15 ainsi rédigée :  

« Section 15 

« Prise en charge des prestations réalisées par les auxiliaires médicaux, notamment les ergothérapeutes ou les psychomotriciens, intervenant dans le cadre d’un protocole de soins d’un mineur atteint d’une affection grave

« Art. L. 162‑63. – I. – Les prescriptions faites aux mineurs atteints d’une affection grave mentionnée aux 3° et 4 ° de l’article L. 160‑14 nécessitant l’intervention d’un auxiliaire médical, notamment d’un ergothérapeute ou d’un psychomotricien, dans le cadre d’un exercice libéral ou d’un exercice en centre de santé ou en maison de santé font l’objet d’une prise en charge intégrale par les régimes obligatoires d’assurance maladie dès lors qu’ils s’inscrivent dans le dispositif suivant :

« 1° L’auxiliaire médical intervenant a fait l’objet d’une sélection par l’autorité compétente désignée par décret, permettant d’attester de sa qualification pour la réalisation de cette prestation, et est signataire d’une convention avec l’organisme local d’assurance maladie de son lieu d’exercice ;

« 2° La prestation s’inscrit dans le protocole de soins défini à l’article L. 324‑1.

« II. – Sont précisés par décret en Conseil d’État :

« 1° Les critères d’éligibilité des auxiliaires médicaux volontaires pour participer au dispositif ainsi que les modalités de sélection des professionnels participant au dispositif au regard de ces critères et du I du présent article ;

« 2° Les modalités de conventionnement entre les organismes locaux d’assurance maladie et les professionnels participant au dispositif ainsi que leurs obligations respectives dans ce cadre ;

« 3° Les modalités de fixation des tarifs de ces prestations ;

« 4° La possibilité pour le directeur de l’organisme local d’assurance maladie de mettre à la charge de l’auxiliaire médical participant au dispositif une partie de la dépense des régimes obligatoires d’assurance maladie correspondant aux honoraires perçus au titre de l’accompagnement dispensé dans des conditions ne respectant pas ses engagements conventionnels et les dispositions législatives et réglementaires applicables à la mise en œuvre des séances et, le cas échéant, la possibilité de l’exclure du dispositif.

« Des dépassements d’honoraires ne peuvent être pratiqués sur des prestations prises en charge ».

Amendement rédactionnel

Après la seconde occurrence du mot :

« une »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa unique :

« maladie, d’un handicap ou d’un accident d’une particulière gravité ».

Amendement de coordination juridique.

I. – Au début de l’alinéa 1, supprimer la mention :

« I. – ».

II. – En conséquence, au début de l’alinéa 5, supprimer la mention :

« II. – ».

Cet amendement vise à ce que le rapport d’évaluation de l’expérimentation soit rendu un mois avant la fin de l’expérimentation.

À l’alinéa 2, substituer aux mots :

« six mois après la fin »

les mots :

« un mois avant le terme ».

Amendement rédactionnel.

À l’alinéa unique, substituer aux mots : 

« délégation de service public » 

les mots :

« concession de services ».

Amendement rédactionnel.

À l’alinéa unique, substituer aux mots :

« à l’article D. 322‑1 »

les mots :

« aux 3° et 4° de l’article L. 160‑14 ».

Amendement de précision rédactionnelle.

À l’alinéa 2, après le mot :

« remet »,

insérer les mots :

« au Parlement ».

L’article 3 de la proposition de loi prévoit d’étendre le dispositif d’hébergement non médicalisé, expérimenté depuis 2017 et généralisé depuis 2021, aux parents d’enfants atteints d’une affection grave (actuellement ouvert aux seuls patients et leurs accompagnants). Le présent amendement propose de lier dans ce cas la durée de la prestation d’hébergement à la durée de l’hospitalisation de l’enfant.

Après le mot : 

« santé », 

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 2 : 

« . La durée de l’hébergement est fixée en fonction de celle de l’hospitalisation de l’enfant. »

Rédactionnel.

À l’alinéa 2, substituer aux mots : 

« la prestation d’hébergement temporaire non médicalisée »

les mots : 

« le dispositif mentionné au premier alinéa ».

Amendement de précision rédactionnelle.

À la seconde phrase de l’alinéa 3, substituer au mot :

« territoires »

le mot :

« départements ».

Cet amendement rédactionnel actualise la référence à la liste des affections graves comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse mentionnée dans la proposition de loi initiale.

À l’alinéa 2, substituer aux mots : 

« à l’article D. 322‑1 »

les mots : 

« aux 3° et 4° de l’article L. 160‑14 ».