pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves

Les maladies rares concernent plus de 3 millions de Français et environ 25 millions de personnes en Europe. À ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont recensées, nécessitant une expertise médicale hautement spécialisée. Pour répondre à ces besoins, le système de santé français s’appuie sur un maillage de 387 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et 1 800 Centres de Compétence Maladies Rares, ces derniers ayant vocation à assurer un suivi au plus proche du domicile des patients.

Cependant, l’implantation géographique de ces centres crée une inégalité d’accès aux soins, notamment en zones rurales, où les patients doivent parfois parcourir de longues distances pour consulter un spécialiste. Or, dans le cadre du suivi des maladies rares, la continuité des soins et l’évaluation de l’évolution des pathologies sont essentielles.

Afin de garantir une meilleure prise en charge, cette disposition prévoit d’intégrer le médecin traitant ou le médecin spécialiste suivant le patient dans le traitement des demandes en lien avec les CRMR. Ces professionnels de santé, bien que n’étant pas toujours spécialisés dans la pathologie concernée, disposent d’une connaissance approfondie de l’état de santé du patient et peuvent ainsi assurer un relais essentiel avec les structures de référence.

Cette mesure vise ainsi à réduire les disparités territoriales en impliquant les professionnels de santé de proximité dans le suivi des maladies rares, améliorer la prise en charge des patients en facilitant la coordination entre les centres spécialisés et les soignants de terrain et renforcer la continuité des soins en permettant aux médecins de proximité d’assurer un suivi régulier, en complément des consultations spécialisées.

En intégrant le médecin traitant ou le spécialiste assurant le suivi du patient dans l’organisation des soins, cette disposition garantit une prise en charge plus équitable et adaptée aux réalités du territoire.

Compléter l’alinéa 4 par les mots :

« en concertation avec le médecin traitant ou le médecin spécialiste assurant le suivi du patient ».

Cette PPL vient dénoncer les procédures nécessaires qui sont en complet décalage avec la temporalité de la maladie, qu’il s’agisse de l’ouverture des droits ou de leur actualisation pour l’obtention de la prestation de compensation du handicap (PCH) pour faire face à leurs besoins d’aides humaines, d’aides techniques, ainsi que d’adaptation de leur véhicule et de leur logement. La CDAPH prend des décisions sur la base de l’évaluation de l’équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

La réglementation donne un délai de quatre mois à la CDAPH pour statuer, mais en pratique, quelque soit le dossier, les délais sont variables et selon les départements ils peuvent s’élever à six voire neuf mois.

La procédure se révèle donc complexe pour les patients et les familles, quelque soit la pathologie dont le patient est atteint.

Cette PPL est donc l’occasion de demander un rapport afin de déterminer la problématique des délais trop importants pour tous les dossiers que la MDPH a à examiner, et de tenter d’en comprendre les causes afin de les résoudre et de trouver des solutions.

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport détaillant les procédures et les moyens nécessaires aux maisons départementales des personnes âgées afin de faire baisser significativement le temps d’instruction des dossiers.

La création de la Maison départementale des personnes handicapées dans le cadre de la loi de 2005 a été d’un impact très positif, tant sur la forme que sur le fond avec la création des guichets uniques départementaux.

Néanmoins on constate aujourd’hui des dysfonctionnements majeurs de ces MDPH et ce, dès le début du processus de réception de ces dossiers. 

L’examen de ces dossiers se fait sur table et non après examen et avis médical. 

Ces dossiers sont par ailleurs assez compliqués à remplir pour les usagers, qui  notent aussi leur caractère rébarbatif d’après les nombreux avis déposés en ligne à propos de chaque maison départementale et selon les conclusions de la mission flash de 2018. 

En attendant une réforme interne après audit, il convient d’assurer l’identification permettant la dérogation de délai de traitement des dossiers.

C’est pourquoi il convient que l’analyse du dossier, dès réception, soit protocolisé afin de permettre éventuellement d’engager des recours. 

À l’alinéa 3, après le mot :

 « dépôt, »,

insérer les mots :

« après protocolisation éventuellement déterminée par décret, ».