Soins palliatifs

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir le principe d’une maison d’accompagnement et de soins palliatifs par département, et de l’évaluation annuelle de l’application de ce principe.

Ouvrir une maison d’accompagnement et de soins palliatifs par département est un engagement pris par le Gouvernement.

Il convient donc de l’inscrire dans la loi pour en assurer la force juridique la plus élevée ; tout comme il convient d’inscrire l’évaluation annuelle de la réalisation de cet engagement, afin que le Parlement puisse tenir correctement son rôle d’évaluation des politiques publiques.

Tel est l’objet du présent amendement.

À l’alinéa 17, rétablir le II dans la rédaction suivante :

« II. – L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre‑mer à l’horizon de l’année 2034. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à promouvoir le rôle des biographes hospitaliers par la remise d'un rapport au Parlement.

Ce rapport a été adopté en première lecture grâce à un amendement de notre collègue T. Bazin.

Ce rapport se penchera notamment sur la possibilité de permettre à une équipe soignante de prescrire des rencontres avec un biographe hospitalier à toute personne atteinte d’une maladie grave, bénéficiant de soins palliatifs et hospitalisée dans un établissement de soins ou à domicile, si elle y consent.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité de permettre à une équipe soignante de prescrire des rencontres avec un biographe hospitalier à toute personne atteinte d’une maladie grave, bénéficiant de soins palliatifs et hospitalisée dans un établissement de soins ou à domicile, si elle y consent. L’objet de ces rencontres est d’établir le récit de la vie de la personne atteinte d’une maladie grave. Ce récit est ensuite livré, à titre gracieux, à la personne elle‑même ou à un proche. L’intervention d’un biographe hospitalier, qui apporte un soin de support à la personne en fin de vie, s’inscrit dans un parcours de soins global. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à missionner l’Assurance maladie d’informer les patients sur la possibilité de rédiger, de réviser et de confirmer leurs directives anticipées et de désigner une personne de confiance.

Il rétablit ainsi une disposition introduite à l’Assemblée nationale en séance publique par un amendement de notre collègue Élise Leboucher. 

Nous proposons plus largement de renforcer l’accès de tous à l’information relative aux directives anticipées en prévoyant ici que les caisses d’assurance maladie informent les assurés, à compter de leur majorité, de la possibilité de rédiger, confirmer ou actualiser leurs directives anticipées et de désigner une personne de confiance.

Cet amendement a été travaillé avec la MGEN. 

À l’alinéa 9, rétablir le b bis dans la rédaction suivante :

« b bis) Après le même deuxième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« À compter de la majorité de l’assuré, la caisse d’assurance maladie l’informe, selon ses propres modalités et de manière périodique, de la possibilité de rédiger, de réviser et de confirmer ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance. » ; »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à associer systématiquement aux campagnes d’information dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs les associations agréées et actives sur ces sujets.

Ainsi, ces associations seront associées à l’ensemble du processus d’élaboration, de la définition des thématiques à la diffusion des campagnes. 

Cette dynamique de co-construction avec les usagers nous semble un prérequis essentiel pour la bonne réalisation et l’atteinte des objectifs de ces campagnes en matière d’information et de sensibilisation.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« Les associations agréées d’usagers du système de santé concernées par ces champs sont associées à l’élaboration et à la diffusion de ces campagnes. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à supprimer la mention que l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort.

L’alinéa qu’il est proposé ici de supprimer a été ajouté par un amendement du groupe EPR en Commission des Affaires sociales, supprimé en séance en 1^ère lecture, puis rajouté au Sénat.

Il revient à introduire dans la loi le contenu médical de l’accompagnement et des soins palliatif, ce qui n’est pas le rôle du droit.

Il est donc proposé de supprimer cet alinéa. 

Supprimer l'alinéa 8.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir le principe d’une maison d’accompagnement et de soins palliatifs par département, et de l’évaluation annuelle de l’application de ce principe.

Ouvrir une maison d’accompagnement et de soins palliatifs par département est un engagement pris par le Gouvernement.

Il convient donc de l’inscrire dans la loi pour en assurer la force juridique la plus élevée ; tout comme il convient d’inscrire l’évaluation annuelle de la réalisation de cet engagement, afin que le Parlement puisse tenir correctement son rôle d’évaluation des politiques publiques.

Tel est l’objet du présent amendement.

À l’alinéa 17, rétablir le III dans la rédaction suivante :

« III . – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, sur le profil des personnes accompagnées et sur les moyens humains et financiers mobilisés. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l’article 5 dans sa version telle qu’adoptée par l’Assemblée nationale en première lecture.

Cette version prévoyait notamment la garantie d’accès à tous aux soins palliatifs, ainsi que l’adoption d’une loi de programmation pour les soins palliatifs.

Cette garantie est le corollaire de la stratégie décennale des soins palliatifs en cours de mise en oeuvre.

De même, la loi de programmation doit permettre au législateur de fixer les ambitions de la Nation en la matière.

Or le Sénat a procédé à leur suppression.

Il convient donc de les rétablir.

Tel est l’objet du présent amendement.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑3. – La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

« Avant le 31 décembre 2025, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, adoptée par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir le contenu du plan personnalisé d’accompagnement supprimé au Sénat.

Plus précisément, le texte adopté par l’Assemblée nationale prévoyait que ce plan prévoyait :

– « une sensibilisation de la personne de confiance et des proches désignés par le patient ainsi que des personnes chargées d’une mesure de protection aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en fin de vie » ; 

– « une information sur les droits et les dispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont ils peuvent bénéficier ». 

– de « prendre en compte les besoins spécifiques des patients particulièrement vulnérables ou ayant des difficultés d’accès aux soins, tels que les personnes en situation de handicap, les personnes détenues ou retenues, les personnes sans revenus stables, les personnes résidant dans une des zones mentionnées au 1° de l’article L. 1434‑4 ou les mineurs. » 

– « de comprendre une vérification de la possibilité matérielle, humaine et médicale d’une hospitalisation à domicile. »

Ce contenu nous paraît pertinent, et il convient donc de le rétablir.

Tel est l'objet du présent amendement.

Après l’alinéa 5, insérer l’alinéa suivant : 

« Le plan prévoit une sensibilisation de la personne de confiance et des proches désignés par le patient ainsi que des personnes chargées d’une mesure de protection aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en fin de vie ainsi qu’une information sur les droits et les dispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont ils peuvent bénéficier. Il prend en compte les besoins spécifiques des patients particulièrement vulnérables ou ayant des difficultés d’accès aux soins, tels que les personnes en situation de handicap, les personnes détenues ou retenues, les personnes sans revenus stables, les personnes résidant dans une des zones mentionnées au 1° de l’article L. 1434‑4 ou les mineurs. Il comprend une vérification de la possibilité matérielle, humaine et médicale d’une hospitalisation à domicile. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l'article 4 dans sa version telle qu'adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

Cette version prévoyait notamment la création d’un droit opposable à bénéficier des soins palliatifs. 

Inscrire dans la loi ce droit est essentiel pour donner tout son corps à la stratégie décennale en cours de mise en oeuvre.

Or le Sénat a procédé à sa suppression.

Il convient donc de le rétablir.

Tel est l'objet du présent amendement.

À l’alinéa 2, rétablir les 1° et 2° dans la rédaction suivante :

« 1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé garantissent l’effectivité de ce droit en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin. L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble du personnel de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville ou dans les établissements et services médico‑sociaux et les autres professionnels concernés, au delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis par un recours contentieux, dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110‑9‑1 et par décret en Conseil d’État. » ;

« 2° Après le même article L. 1110‑9, il est inséré un article L. 1110‑9‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑1. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. » ; ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir la comptabilisation des sédations profondes et continues jusqu’au décès.

Une telle comptabilisation décline notamment une des propositions de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti qui a constaté l'absence de données consolidées sur la pratique de la sédation profonde et continue.

C’est à ce titre une évolution bienvenue, qu'il convient de rétablir.

Tel est l'objet du présent amendement.

I. – A l’alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante : 

« b) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« La sédation profonde et continue est un acte dont la traçabilité est assurée au titre des informations mentionnées aux articles L. 1461‑1 et L. 6113‑8 du présent code. » ;

II. – En conséquence, à l’alinéa 5, rétablir le 2° dans la rédaction suivante: 

« 2° Au début du premier alinéa du b du III de l’article L. 1541‑2, les mots : « L’avant‑dernier » sont remplacés par les mots : « Le sixième ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir la garantie que les personnes résidentes des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs soient informées sur leurs droits en matière de fin de vie, notamment la possibilité d’enregistrer ou d’actualiser leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ainsi que les conditions d’accompagnement dans cette démarche.

Cette garantie avait été introduite par un amendement Horizons en 1^ère lecture à l’Assemblée et doit être – à notre sens – rétablie.

Tel est l’objet du présent amendement.

Compléter l’alinéa 5 par les mots et la phrase suivante : 

« , notamment la possibilité d’enregistrer ou d’actualiser leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ainsi que les conditions d’accompagnement dans cette démarche. Ces informations sont rendues disponibles dans un format facile à lire et à comprendre. »