Soins palliatifs

Cet amendement du groupe Ecologiste et Social vise à rétablir l’objectif chiffré et programmé de création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs sur le territoire, disposition initialement adoptée par notre Assemblée en première lecture.

Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs représentent une opportunité notable de développer une offre d’accompagnement entre le domicile et l’hôpital, qui pourra accueillir les patient.es concerné.es et leurs proches. Toutefois, sans une programmation chiffrée, leur déploiement sur tout le territoire pourrait ne jamais voir le jour. Le groupe Ecologiste et Social rappelle son attachement au principe selon lequel le développement effectif des soins palliatifs est une condition préalable à la mise en place de l’aide active à mourir.

Cette proposition est donc essentielle pour garantir l’effectivité du droit à bénéficier des soins d’amélioration de la qualité de vie des patient·es.

Tel est l’objet du présent amendement, issu d’une proposition de France Assos Santé.

À l’alinéa 17, rétablir le II dans la rédaction suivante :

« II. – L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre‑mer à l’horizon de l’année 2034. »

Cet amendement du groupe Ecologiste et Sociale vise à rétablir l’article 17 dans sa forme initialement adoptée par notre Assemblée en première lecture.

Cet article essentiel proposait en effet de déployer le recours à la communication alternative et améliorée pour toutes les décisions relatives aux soins d’une personne dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer.

Si le recueil du consentement est, en théorie, intégré dans les pratiques des professionnel·les de santé, la recherche des souhaits des patient·es handicapé·es peine parfois à se concrétiser, par manque de temps, de moyens et de formations des professionnel·les sur les outils à leur disposition de facilitation de la communication. 

En 2025, 28% des patient.es en situation de handicap n’ont pas eu accès aux soins dont ils et elles avaient pourtant besoin. La communication alternative et améliorée, peut alors jouer un rôle important pour lever ses freins en mobilisant une diversité d’outils (langage des signes, symboles, tableaux de communication,etc) selon les besoins de la personne concernée.

Inscrire dans la loi le recours à la communication alternative et améliorée est ainsi indispensable pour aller vers un système de santé et des soins plus humain et plus respectueux de la volonté des patient.es, quelle que soit leur situation de validité.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Après l’article L. 1111‑6‑1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111‑6‑2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111‑6‑2. – Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent. Quand cela est possible, ces dispositifs, y compris technologiques, permettant une expression non verbale sont considérés comme ayant la même valeur juridique que l’expression verbale directe dans l’appréciation de la volonté. »

Le présent amendement propose de clarifier le rôle de la personne de confiance et des proches dans la procédure collégiale.

Cette disposition, adoptée en 1^ère lecture par l’Assemblée nationale, visait à instituer une concertation pluridisciplinaire plus large que la seule équipe de soin, au-delà de la vision médicale, en incluant la personne de confiance ou un proche sous réserve que le patient ait donné son accord, si son état le permet, ou si cela a été précisé dans ses directives anticipées.

Il est également précisé qu’en l’absence de personne de confiance désignée, si la personne malade a donné son accord en ce sens dans ses directives anticipées, qu’un membre de la famille ou un proche désigné puisse participer à la procédure collégiale.

À l’alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante :

« b) Sont ajoutées deux phrases ainsi rédigées : « Avec l’accord du patient, si son état le permet, ou, le cas échéant, si cet accord est formulé au préalable dans ses directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11, la personne de confiance et les membres de la famille peuvent participer à cette procédure. Le fonctionnement de la procédure collégiale est défini par voie réglementaire. » ; »

Le présent amendement vise à préciser à nouveau que le livret d’information mentionné dans cet article est accessible aux personnes handicapées et est disponible en format facile à lire et à comprendre (FALC), comme cela avait été adopté par notre Assemblée en première lecture du texte.

Dans un contexte ou 60% des françaises et français ne se sentent pas concerné·es par la fin de vie, selon le Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs, il est impératif de garantir la pleine appropriation par la population des directives anticipées et des informations en matière de soins d'accompagnement implique également de s'assurer que cette information soit pleinement accessible à toutes et tous, et notamment aux personnes en situation de handicap. 

Le format facile à lire et à comprendre facilite l’accès à l’information pour les personnes ayant des difficultés de compréhension telles que celles avec des déficiences intellectuelle, auditive ou visuelle, les personnes dyslexiques, les enfants, les personnes âgées ou encore les personnes ne parlant pas ou peu français. Il est déjà utilisé dans le milieu de la santé, avec par exemple  « Santé BD », qui propose du contenu sous forme de bandes dessinées en communication améliorée et alternative et en langage facile à lire et à comprendre.

De plus, au même titre que toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé et la possibilité de recevoir des soins palliatifs comme le précise le présent article, cet amendement propose également de rétablir le droit pour les patient·es de pouvoir bénéficier de toute l’information, accessible, et l’accompagnement nécessaire à la rédaction, ou l’actualisation si besoin, de leurs directives anticipées par un·e professionnel·le de santé.

Tel est l'objet du présent amendement, issu d'une proposition du collectif Handicaps.

Compléter l’alinéa 13 par la phrase suivante :

« Elle peut également bénéficier de l’accompagnement d’un professionnel de santé pour sa démarche. »

Le présent amendement, adopté en première lecture à l’initiative du groupe socialiste, prévoit que les CPOM signés par les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs avec l’ARS doivent inclure une fixation des tarifs des prestations, afin de veiller à l’absence de dépassements d’honoraires.

Compléter l’alinéa 16 par la phrase suivante : 

« Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. »

Cet amendement a pour objet de créer un diplôme d’études spécialisées de médecine palliative et de soins d’accompagnement. Il s’agit d’une revendication des médecins spécialisés dans ce secteur afin de permettre une réelle reconnaissance des soins palliatifs et in fine de garantir l’accès effectif à ces soins pour l’ensemble des patients qui en ont besoin. En effet, ce domaine médical soufre à la fois d’un manque de moyens criant et d’un manque de reconnaissance, qui a des conséquences néfastes sur la capacité des services de santé à répondre à l’ensemble des besoins dans ce domaine.

C’est pourquoi nous proposons la création de ce diplôme d’études, indispensable au bon développement de ce domaine médical et à la prise en charge des patients.

Cet amendement, adopté en commission Affaires sociales en première lecture, a été travaillé avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité

À l’alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« I. – Après le 5° du II de l’article L. 631‑1 du code de l'éducation, il est inséré un 5° bis ainsi rédigé :

« 5° bis Les modalités d’accès et les conditions d’obtention du diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins d’accompagnement ; ».

Cet amendement du groupe Ecologiste et Social vise à rétablir l’objectif chiffré et programmé de création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs sur le territoire, disposition initialement adoptée par notre Assemblée en première lecture.

Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs représentent une opportunité notable de développer une offre d’accompagnement entre le domicile et l’hôpital, qui pourra accueillir les patient.es concerné.es et leurs proches. Toutefois, sans une programmation chiffrée, leur déploiement sur tout le territoire pourrait ne jamais voir le jour. Le groupe Ecologiste et Social rappelle son attachement au principe selon lequel le développement effectif des soins palliatifs est une condition préalable à la mise en place de l’aide active à mourir.

Cette proposition est donc essentielle pour garantir l’effectivité du droit à bénéficier des soins d’amélioration de la qualité de vie des patient·es.

Tel est l’objet du présent amendement, issu d’une proposition de France Assos Santé.

À l’alinéa 17, rétablir le III dans la rédaction suivante :

« III . – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, sur le profil des personnes accompagnées et sur les moyens humains et financiers mobilisés. »

Le présent amendement entend rétablir l’article 18 bis adopté lors de l’examen en première lecture, lequel prévoit une campagne de sensibilisation sur les directives anticipées.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Une campagne d’information nationale est organisée afin de sensibiliser l’ensemble de la population aux directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique et d’en favoriser la connaissance sur tout le territoire. »

Le présent amendement du groupe Ecologiste et Social vise à ce que le plan d’accompagnement personnalisé anticipe également la faisabilité matérielle et humaine d’une hospitalisation à domicile.

Si la population décède de moins en moins au domicile en raison de l’institutionnalisation croissante de notre système de soins depuis les années 50¹, 81 % des Françaises et Français souhaiteraient pourtant mourir à domicile, selon une étude de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV). La prise en charge à domicile s’est accrue ces dernières années : 45 378 patients ont bénéficié de soins palliatifs en HAD en 2019, soit une hausse de 60 % depuis 2013. Cette tendance a été accélérée en 2020 par la crise sanitaire. Le nombre de séjours de soins palliatifs en HAD a ainsi progressé de 32 % sur la période 2018‑2021. De plus, en 2019, près d’un tiers de l’activité totale réalisée en HAD concernait une prise en charge palliative.

L’article L. 1110‑8 du code de la santé publique consacre le droit du malade « au libre choix de son praticien et de son établissement de santé et de son mode de prise en charge, sous forme ambulatoire ou à domicile, en particulier lorsqu’il relève de soins palliatifs ». L’hospitalisation à domicile (HAD) s’est développée de façon significative ces dernières années. Prescrite par le/la médecin traitant·e ou hospitalier, elle vise à garantir une prise en soin adaptée à domicile en lien avec les équipes d’intervention à domicile (SSIAD, SPASAD).

Pourtant, l’hospitalisation à domicile se heurte encore aujourd’hui, malgré les avancées en matière de soins palliatifs, à plusieurs difficultés qui freinent son recours pour les personnes qui en font le souhait.

La Cour des comptes, dans son rapport public annuel de 2015, pointe ainsi une prise en charge extrahospitalière toujours à construire. Le rapport sur les soins palliatifs et la fin de vie à domicile, publié par l’Inspection générale des affaires sociales en janvier 2017, fait également le constat que notre « système existant ne donne pas l’assurance d’une prise en charge satisfaisante de l’accompagnement de la fin de vie à domicile ». Il constate que, contrairement aux structures palliatives à l’hôpital, le domicile est exclu des prérogatives visant à assurer la qualité de la prise en soin, les référentiels existants étant inégalement appropriés par les professionnel·les.

La multiplication de différentes structures de soins à domicile, dont le travail en réseau et la coordination ne se sont pas encore pleinement concrétisés, freine la compréhension des dispositifs existants par les patient·es. De fait, les personnes ne bénéficiant pas d’un entourage suffisamment informé pour naviguer dans ces cadres d’intervention pâtissent d’un isolement important et d’une prise en soin à domicile défaillante, impactant leur qualité de vie et aggravant leur pathologie.

Enfin, la capacité à choisir son mode d’hospitalisation et son lieu de fin de vie est également fortement entravée par la persistance des déserts médicaux, en particulier en milieu rural et dans les départements d’outre-mer, où l’accès à des médecins généralistes, des infirmières et des réseaux de soins palliatifs se dégrade fortement, voire n’est même pas garanti.

Si le plan personnalisé d’accompagnement est une mesure qui va dans le sens de l’anticipation des besoins relatifs à la fin de vie, son application et son appropriation ne seront que partielles s’il ne s’assure pas de la possibilité matérielle et humaine de la personne pour effectuer ses propres choix en matière de soins d’accompagnement et de fin de vie. Un soutien insuffisant à la personne peut ainsi mettre en danger l’hospitalisation à domicile et provoquer une réhospitalisation, en particulier lorsque la douleur n’est pas suffisamment ou adéquatement prise en charge².

Il convient ainsi, pour le/la professionnel·le de santé, de s’assurer de la présence de proches ou de bénévoles aptes à assurer ce maintien, de la disponibilité d’équipes de proximité (médecin traitant, infirmier, auxiliaires de vie, etc.) et d’un accès aux dispositifs sociaux et médicaux adaptés, comme le recommande l’une des propositions de la Convention citoyenne sur la fin de vie, soutenue par 91 % de ses membres.

Tel est l’objet du présent amendement.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Il s’assure de la faisabilité matérielle, humaine et médicale d’une hospitalisation à domicile. »

Le présent amendement propose que le plan personnalisé d’accompagnement prenne également en compte les spécificités de certains groupes particulièrement vulnérables/vulnérabilisés tels que les enfants, les personnes en situation de handicap, très âgées, précaires, en situation de migration ainsi que les personnes incarcérées. Ces populations souffrent en effet déjà de difficultés importantes dans l’accès aux soins et dans la prise en compte de leurs besoins spécifiques.

Les personnes en détention ont ainsi des risques plus élevés de souffrir de maladies chroniques et un accès aux soins spécialisés particulièrement restreint, comme le souligne un rapport sur l’accès aux soins en prison publié en juillet 2022 par l’Observatoire international des prisons. La loi n° 2002‑303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé prévoit que les détenus présentant une « pathologie engageant leur pronostic vital » ou un « état de santé durablement incompatible avec leur maintien en détention » peuvent bénéficier d’un aménagement de peine et sortir de prison pour recevoir les soins adéquats. Pourtant, des détenu·es en fin de vie meurent encore en prison dans la souffrance, sans même avoir reçu de traitements adéquats. Une enquête de 2016 menée par le centre d’investigation clinique du CHRU de Besançon fait état d’un accès limité aux antalgiques, au confort et au repos et d’un manque de formation des professionnels pour accompagner la fin de vie des personnes incarcérées.

Les personnes handicapées subissent également un manque important de prise en compte de leurs besoins d’accessibilité des lieux de soins et de moyens dédiés à leur garantir l’accès aux droits, à la santé et à l’autonomie. La prise en compte des spécificités propres au handicap dans le plan personnalisé d’accompagnement doit ainsi viser à anticiper les besoins pour garantir l’autonomie de la personne.

Dialoguer autour des choix relatifs à la fin de vie avec ces publics implique ainsi nécessairement de s’adapter à leurs besoins dans un contexte d’accès restreint aux soins, qu’il soit lié au contexte géographique (résidence dans une zone rurale ou dans un département d’outre-mer), populationnel (enfants, personnes très âgées, personnes en situation de handicap ou incarcérées) ou socio-économique (personnes précaires).

Le présent amendement propose ainsi que le plan personnalisé d’accompagnement porte une attention particulière sur les besoins de ces publics.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Il prend en compte les besoins spécifiques des patients particulièrement vulnérables ou ayant des difficultés d’accès aux soins tels que les personnes en situation de handicap, les personnes incarcérées, les personnes en situation précaire, les personnes résidant dans une zone caractérisée par une offre de soins particulièrement insuffisante au sens du 1° de l’article L. 1434‑4 ou les mineurs. »

Cet amendement propose de rétablir le droit opposable à bénéficier de soins palliatifs et sa concrétisation en réintroduisant l’alinéa 2 dans sa forme initialement adoptée par l’Assemblée nationale en première lecture.

Loin d’être uniquement symboliques, l’inscription dans la loi du droit pour chacun et chacune à bénéficier de soins palliatifs et la mise en place d’une stratégie décennale sont essentiels pour garantir un accès équitable aux soins palliatifs, qu’importe son lieu de vie et ses besoins. C’est un engagement de déploiement des soins palliatifs sur tout le territoire afin de matérialiser le droit à en bénéficier. C’est, enfin, une garantie pour la représentation nationale d’avoir accès à un état des lieux de la mise en œuvre de la stratégie décennale à mi-parcours.

À l’alinéa 2, rétablir les 1° et 2° dans la rédaction suivante :

« 1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé sont chargées de garantir l’effectivité de ce droit. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis, le cas échéant, par un recours contentieux dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110‑9‑1 et par un décret en Conseil d’État.

« Une stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement, définie et rendue publique par le Gouvernement, détermine, dans le respect des orientations de la stratégie nationale de santé mentionnée à l’article L. 1411‑1‑1, les objectifs de développement des soins palliatifs et d’accompagnement, les actions prioritaires à mettre en œuvre et les moyens afférents pour garantir l’égal accès de tous aux soins d’accompagnement, dont les soins palliatifs traités de manière distincte. Après un délai de cinq ans à compter de la publication de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant sa mise en œuvre. » ;

« 2° Après le même article L. 1110‑9, il est inséré un article L. 1110‑9‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑1. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative, peut introduire un recours devant la juridiction administrative afin que soit ordonnée sa prise en charge. » 

Le présent amendement du groupe Ecologiste et Social vise à inclure dans le périmètre budgétaire de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs la structuration d’une filière universitaire dédiée ainsi que le diplôme d’études spécialisées à l’accompagnement et aux soins palliatifs.

Cette disposition, adoptée en 1ère lecture par notre Assemblée et supprimée par le Sénat, est pourtant indispensable pour garantir un déploiement équitable sur le territoire de professionnel·les de santé formé·es.

Compléter l’alinéa 15 par les mots :

« incluant notamment la structuration d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux soins palliatifs et à la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative, en accompagnement et en soins palliatifs ; »

Le présent amendement du groupe Ecologiste et Social vise à rétablir l’article 5 dans sa version adoptée par l’Assemblée nationale en 1ère lecture. Il propose ainsi de réinscrire dans la loi la mise en place d’une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs.

Votée tous les 5 ans, cette loi de programmation aura pour objectif de déterminer la trajectoire de développement de l’offre de soins palliatifs sur tout le territoire. Elle opérera selon une logique basée sur les besoins, en chiffrant les moyens nécessaires pour assurer l’effectivité de l’offre de soins palliatifs, que ce soit en termes de recrutements de professionnel·les de santé ou de leur formation.

Alors que deux tiers des malades nécessitant des soins palliatifs n’y ont pas accès, il apparaît illusoire de proclamer l’effectivité de ce droit sans se donner les moyens concrets de le rendre opérationnel. L’absence de programmation financière et humaine fragilise durablement l’offre existante et empêche toute réponse à la hauteur des besoins.

Tel est l’objet du présent amendement, issu d'une proposition de France Assos Santé.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑3. – La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

« Avant le 31 décembre 2025, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, adoptée par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

Le présent amendement vise à préciser à nouveau que le livret d’information mentionné dans cet article est accessible aux personnes handicapées et est disponible en format facile à lire et à comprendre (FALC), comme cela avait été adopté par notre Assemblée en première lecture du texte.

Dans un contexte ou 60% des françaises et français ne se sentent pas concerné·es par la fin de vie, selon le Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs, il est impératif de garantir la pleine appropriation par la population des directives anticipées et des informations en matière de soins d'accompagnement implique également de s'assurer que cette information soit pleinement accessible à toutes et tous, et notamment aux personnes en situation de handicap. 

Le format facile à lire et à comprendre facilite l’accès à l’information pour les personnes ayant des difficultés de compréhension telles que celles avec des déficiences intellectuelle, auditive ou visuelle, les personnes dyslexiques, les enfants, les personnes âgées ou encore les personnes ne parlant pas ou peu français. Il est déjà utilisé dans le milieu de la santé, avec par exemple  « Santé BD », qui propose du contenu sous forme de bandes dessinées en communication améliorée et alternative et en langage facile à lire et à comprendre.

De plus, au même titre que toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé et la possibilité de recevoir des soins palliatifs comme le précise le présent article, cet amendement propose également de rétablir le droit pour les patient·es de pouvoir bénéficier de toute l’information, accessible, et l’accompagnement nécessaire à la rédaction, ou l’actualisation si besoin, de leurs directives anticipées par un·e professionnel·le de santé.

Tel est l'objet du présent amendement, issu d'une proposition du collectif Handicaps.

À l’alinéa 13, après le mot : 

« information », 

insérer les mots : 

« , accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible dans un format facile à lire et à comprendre, ».

Les député·es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement,. L’article premier de ce texte est une transposition du premier objectif stratégique du rapport Chauvin « permettre un accès équitable aux soins d’accompagnement » et en propose une définition conforme à ses recommandations.

La notion de soins d’accompagnement, qui comprend les soins palliatifs dont la définition a été préservée conformément à l’avis du Conseil d’État, intègre ainsi l’ensemble des soins de support et de confort, indispensables à prise en charge globale du patient d’une part, et de ses proches d’autre part.

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.

Aussi, et conformément à leur position historique sur le sujet, les député.es du groupe écologiste et social sont en faveur d’un accès universel aux soins palliatifs, et désormais par extension, aux soins d’accompagnement. Cet accès universel doit garantir par un égal accès à ces soins, quel que soit le territoire, la pathologie, ou encore la condition sociale. 

Cependant, les personnes rencontrant le plus de difficultés à accéder aux soins en France restent en effet les plus précaires d’entre nous. Pour rappel, selon le rapport Santé du Collectif Nos Services Publics :

Les personnes les plus précaires ont 3 fois plus de risques de renoncer aux soins que les autres ;
Les personnes les plus pauvres sont celles qui dépensent relativement le plus pour leur santé. Les 10 % les plus précaires consacrent 7,5 % de leur revenu à leur santé contre 2,4 % pour les 10 % les plus aisés ;
Les 10 % les plus pauvres limitent leurs frais relatifs aux complémentaires santé. En 2017, ils dépensaient 386 € contre 1 414 € pour les 10 % les plus riches pour s’offrir une complémentaire santé. En conséquence, ils sont peu remboursés lors des dépassements d’honoraires et bénéficient de moins de soins impliquant des honoraires libres (310 € par an contre 708 € par an pour les 10 % les plus riches).
 

Le présent amendement vise donc à davantage renforcer le dispositif en précisant que l’accès aux soins d’accompagnement est garanti aux personnes malades quelque soit l’âge, la pathologie ou encore la condition sociale.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Ils sont accessibles sur l’ensemble du territoire national et leur répartition garantit un accès équitable aux personnes malades, quels que soient leur âge, leur pathologie ou leur condition sociale. »

Cet amendement du groupe Ecologiste et Social propose que la formalisation du plan personnalisé d’accompagnement mentionné à l’article 14 soit également un temps de sensibilisation des proches aidant·es aux enjeux liés à l’accompagnement d’un·e proche en soins palliatifs et en fin de vie, et d’information sur leurs droits et les dispositifs de soutien dont ils et elles peuvent bénéficier.

La France compte près de 9,3 millions d’aidant·es dont 500 000 enfants. Alors qu’une majorité de Françaises et Français souhaite vieillir et mourir à domicile et que le vieillissement de la population s’accroît, le maintien à domicile d’une personne en soins palliatifs dépend significativement de la présence des proches aidant·es¹. Le rôle essentiel des aidant·es nécessite d’être pleinement reconnu et valorisé, en particulier lors d’un moment aussi clé que la définition du parcours de soins souhaité et les choix en matière de fin de vie par la personne atteinte de l’affection, avec les professionnel·les de santé.

L’accompagnement d’une personne malade a cependant un impact important sur la vie des aidant·es, qui peuvent voir leur vie chamboulée du jour au lendemain. Les proches aidant·es font ainsi fréquemment face à une détresse croissante qui se manifeste sur plusieurs plans :

– détresse physique : fatigue importante, douleurs liées à la manutention ;

– détresse psychologique : sentiment d’impuissance, peur de la mort, dépression, charge mentale liée aux soins ;

– détresse socio-économique : difficultés à concilier l’aidance avec la vie professionnelle, précarité croissante, isolement social et familial.

La tâche d’aidance est régulièrement marquée par un isolement important, notamment au moment de prodiguer des soins. Il est ainsi estimé que 20 % des soins sont prodigués par eux-mêmes alors qu’ils ne sont pas des professionnel·les de santé, faute d’un accompagnement à domicile suffisant et de formation². La Cour des comptes, dans son rapport de juillet 2023 sur les soins palliatifs, recommande d’ailleurs de proposer aux proches aidant·es une sensibilisation de 4 heures d’éducation thérapeutique afin de les préparer davantage à l’accompagnement, au titre de l’article L. 1161‑3 du code de la santé publique, qui rappelle que dans le cadre de l’éducation thérapeutique, les actions d’accompagnement doivent également concerner l’entourage des malades.

Si plusieurs dispositifs visant à soutenir économiquement les aidant·es existent aujourd’hui, ils couvrent insuffisamment les besoins financiers des aidant·es et se juxtaposent sans lisibilité claire. Les aidant·es sont ainsi touché·es par un non-recours au droit important, puisqu’ils et elles ne bénéficient que de 10 % des allocations qui leur sont destinées.

Si le plan gouvernemental prévoit une enveloppe de 30 millions d’euros destinée au soutien accru au parcours de vie des aidant·es, il convient de s’assurer qu’ils et elles puissent effectivement bénéficier des dispositifs actuels et futurs mis en place. À cet effet, la mise en place du plan personnalisé d’accompagnement peut ainsi permettre non seulement d’identifier les proches aidant·es, mais aussi de les associer pleinement dans le protocole de soin en les sensibilisant sur l’accompagnement d’un·e proche malade, dans une démarche d’éducation thérapeutique, en prenant en compte leurs besoins et en les informant sur leurs droits.

Cet amendement propose ainsi que la définition du plan d’accompagnement entre le/la patient·e et le/la professionnel·le de santé soit également l’occasion d’informer les aidant·es sur leurs droits (droit au répit et au bénéfice de l’allocation personnalisée d’autonomie, etc.) et tous les dispositifs dont ils peuvent bénéficier en tant qu’aidant·e : congés et allocations financières (allocation journalière du proche aidant, congé de solidarité familiale, allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, etc.), accompagnement par des associations et des professionnel·les de santé, soutien psychologique.

Enfin, nous appelons plus largement à un renforcement drastique des moyens afin d’accompagner et de soulager les aidant·es dans la tâche essentielle de soin et de lien qu’ils et elles accomplissent au quotidien.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Il comprend également un temps de sensibilisation à destination des proches aidants sur les enjeux liés à l’accompagnement d’un proche en soins palliatifs et à la fin de vie ainsi qu’une information sur les droits et dispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont ils peuvent bénéficier en tant qu’aidants. »