Soins palliatifs

Ce sous-amendement du rapporteur cherche à donner de la souplesse quant à l’auteur ou aux auteurs de la campagne.

À l’alinéa 2, substituer aux mots :

« Le Gouvernement réalise »

les mots :

« Est réalisée ».

Simplification rédactionnelle.

Rédiger ainsi les alinéas 3 et 4 :

« le mot :

« disponibles ».

Alors que les besoins estimés de soins palliatifs ne sont aujourd’hui couverts qu’à hauteur de 50 %, il convient de mobiliser tous les acteurs et tous les moyens disponibles pour garantir et rendre effectif, sur tout le territoire, l’accompagnement et les soins palliatifs prévus à l’article 1^er. 

Dans cette perspective, le rapporteur propose, avec le soutien du Gouvernement, de supprimer la restriction aux établissements à but non lucratif. 

Très vigilant et déterminé à prévenir toute dérive, le rapporteur souligne que : 

– la mise en place d’une maison d’accompagnement et de soins palliatifs sera conditionnée au respect d’un cahier d’un cahier des charges strict, défini par le Gouvernement ;

– chaque maison fera l’objet d’une évaluation régulière ;

– comme pour tous les établissements ou services sociaux ou médico-sociaux (ESMS), les tarifs appliqués dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs seront encadrés. L’alinéa 12 de l’article 1^er interdit par ailleurs les dépassements d’honoraires en matière d’accompagnement et de soins palliatifs ; 

– à l’inverse, maintenir l’exclusion du privé lucratif ne respecterait pas les principes d’égalité et de libre entreprise, et entrainerait donc un risque de censure.

À la fin de la première phrase de l’alinéa 16, supprimer les mots :

« à but non lucratif ».

Rédactionnel (il n’y a qu’un délégataire).

À l’alinéa 19, substituer au mot :

« toute »

le mot :

« la ».

Rédactionnel.

Au début de l’avant-dernière phrase de l’alinéa 16, substituer aux mots :

« Cette personne »

le mot :

« Elle ».

Rédactionnel.

Au début de l’avant-dernière phrase de l’alinéa 8, substituer au mot :

« Ce »

le mot :

« Le ».

Rédactionnel (la possibilité d’élaborer des directives anticipées au format audiovisuel plutôt que seulement écrit a été abandonnée lors de l’examen de la proposition de loi en séance en première lecture par l’Assemblée nationale ; cependant, la notion de « support » permet de distinguer la conservation d’un imprimé du stockage dans le dossier médical partagé, chez le notaire, etc.).

À la fin de l’alinéa 10, substituer au mot :

« format »

le mot :

« support ».

Rédactionnel.

I. – À la première phrase de l’alinéa 18, supprimer le mot :

« autre ».

II. – En conséquence, à la seconde phrase du même alinéa, substituer aux mots :

« son compte »

les mots :

« le compte du titulaire ».

III. – En conséquence, à la même seconde phrase du même alinéa, substituer aux mots :

« pu exprimer »

le mot :

« exprimées ».

Rédactionnel (le déterminant au singulier suffit pour faire obstacle à la désignation de plusieurs personnes).

À la deuxième phrase de l’alinéa 16, supprimer le mot :

« unique ».

Cet amendement du rapporteur vise à supprimer le décret en Conseil d'Etat prévu à l'article 13, qui représente une charge administrative excessive et dispensable.

À la première phrase de l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« défini par décret en Conseil d’État ».

Amendement rédactionnel.

À la première phrase de l’alinéa 2, supprimer le mot :

« type ».

Rédactionnel (il ne s’agit pas du médecin traitant de l’autre médecin mais de celui du patient ; une procédure n’a pas de composition, mais le fonctionnement de cette dernière couvre la désignation de ses participants ; ce n’est pas le médecin référent qui est accompagné mais toujours le patient).

I. – À la première phrase de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« son médecin traitant »

les mots :

« le médecin traitant de celui-ci ».

II. – En conséquence, à la même première phrase du même alinéa, substituer à la seconde occurrence des mots :

« l’accompagne »

les mots :

« accompagne le patient ».

III. – En conséquence, à la seconde phrase du même alinéa, substituer aux mots :

« fixe la composition et »

le mot :

« détermine ».

Rédactionnel (la possibilité d’élaborer des directives anticipées au format audiovisuel plutôt que seulement écrit a été abandonnée lors de l’examen de la proposition de loi en séance en première lecture par l’Assemblée nationale).

I. – Supprimer les alinéas 4 à 7.

II. – En conséquence, à l’alinéa 8, substituer aux mots :

« sont ajoutées »

les mots :

« le deuxième alinéa est complété par ».

III. – En conséquence, à l’alinéa 12, substituer au mot :

« production »

le mot :

« rédaction ».

Rédactionnel.

À l’alinéa 2, substituer aux mots :

« appartenant à des »

les mots :

« membres d’ ».

Amendement rédactionnel.

Au début de la première phrase de l’alinéa 14, substituer aux mots : 

« Au sein des »

les mots :

« Dans les ».

Le présent amendement vise à compléter l’alinéa 4 afin de permettre, lorsque la personne n’a jamais pu désigner une personne de confiance ni rédiger de directives anticipées, la participation, si elle le souhaite, d’un membre de la famille, d’un proche ou, à défaut, d’un professionnel l’accompagnant au quotidien, afin de mieux éclairer la volonté et les intérêts de la personne concernée.

Il convient en effet de distinguer la situation d’une personne qui n’est plus en capacité de s’exprimer mais a pu le faire antérieurement, de celle d’une personne qui n’a jamais été en mesure d’exprimer sa volonté du fait de son handicap. 

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

À l’alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante :

« b) est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « Lorsque la personne n’a jamais pu désigner une personne de confiance ou rédiger de directives anticipées du fait de son handicap, un membre de la famille ou un des proches, ou à défaut un professionnel de l’équipe qui l’accompagne au quotidien à domicile ou en établissement, peut, s’il le souhaite, participer à cette procédure. » ; ».

L’accompagnement de la fin de vie des personnes en situation de handicap soulève des enjeux spécifiques, liés notamment à l’évaluation de la douleur, à l’expression de la volonté, aux troubles de la communication et à la continuité des parcours entre le sanitaire et le médico-social. Ces situations nécessitent des compétences renforcées de la part des professionnels.

Cet amendement a été travaillé par le Collectif Handicaps.

Après le mot :

« accompagnement »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 3 :

« , sur les soins palliatifs, sur la prise en charge de la douleur, sur l’accompagnement de la fin de vie, sur les dispositifs d’expression de la volonté des malades, sur l’accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie ou de capacité de discernement et sur le suivi des mineurs. »

Cet amendement supprime l’alinéa 10 de l’article L. 1110‑10, qui affirme que les soins palliatifs ne peuvent en aucun cas avoir pour objet de hâter la survenance de la mort.

Cette formulation entre en totale contradiction avec l’article L. 1110‑5-3 du code de la santé publique, introduit par l’article 4 de la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui reconnaît explicitement que « des traitements analgésiques et sédatifs […] peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. », dès lors que l’intention première est médicale.

Réintroduire une phrase absolue et rigide, même bien intentionnée, reviendrait à affaiblir cette doctrine médicale, à faire reculer le cadre acquis en 2016, et à mettre en insécurité juridique les soignants.

L’objectif de cette proposition de loi est de réaffirmer les principes de la loi de 2016 et non d’aller à leur encontre.

Supprimer l'alinéa 8.

L’une des mesures de cette stratégie consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.A cet effet, l’article 7, qui définit le périmètre budgétaire de ces mesures nouvelles, intègre bien les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif. En revanche, les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, ne figurent pas explicitement dans cette liste, bien qu’elles soient nécessaires au développement du maintien à domicile.  Le présent amendement vise donc à intégrer clairement ces dispositifs et les prestations associées au périmètre budgétaire fixé à l’article 7.

Cet amendement a été travaillé avec le SNADOM. 

Après l’alinéa 14, insérer l’alinéa suivant :

« 11° bis Aux dispositifs médicaux et aux prestations associées qui sont mis en œuvre afin de permettre des soins palliatifs à domicile. »

Cet amendement vise à rétablir la rédaction de l'article 1er tel qu'adopté par l'Assemblée nationale en première lecture. 

Substituer aux alinéas 5 à 14 les treize alinéas suivants :

« « Art. L. 1110‑10. – L’accompagnement et les soins palliatifs mettent en œuvre le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l’article L. 1110‑1. Ils sont destinés et adaptés aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves aux conséquences physiques ou psychiques graves et, en particulier, aux personnes approchant de la fin de leur vie.

« Ils ont pour objet, à la demande de la personne et à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins, d’offrir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien-être.

« Dans le respect de la volonté de la personne, conformément à l’article L. 1111‑4, ils comprennent la prévention, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, y compris de la douleur et des autres symptômes pénibles, ainsi que la réponse aux affections psychologiques, aux souffrances psychiques et psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels.

« Ils sont délivrés de façon précoce, active et continue tout au long du parcours de soins de la personne malade. Ils accompagnent l’entourage de la personne malade en lui procurant le soutien psychologique et social nécessaire, y compris après le décès de la personne malade.

« Ils sont intégrés aux soins de support et de confort.

« L’accompagnement et les soins palliatifs sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle, suivant une approche spécialisée lors de la prise en charge de cas complexes. Ils sont prodigués quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade, y compris à son domicile ou dans les lieux de privation de liberté, selon des modalités adaptées.

« Ils comportent une information et, si la personne malade le souhaite, un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 et la désignation de la personne de confiance définie à l’article L. 1111‑6. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 peuvent intervenir en appui de l’équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle.

« Les structures spécialisées dans la douleur chronique labellisées par les agences régionales de santé sont associées à l’accompagnement des malades prévu au présent article.

« Dans les établissements délivrant un accompagnement et des soins palliatifs et dans les établissements mentionnés aux I et II de l’article L. 313‑12 du code de l’action sociale et des familles, un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs est nommé. Ce référent exerce ces fonctions à titre bénévole.

« Les tarifs des honoraires des professionnels de santé pour les missions réalisées dans le cadre du présent article ne peuvent donner lieu à dépassement. Tous les deux ans, les administrations de sécurité sociale publient un rapport évaluant l’état de la prise en charge financière de l’accompagnement et des soins palliatifs, du recours aux subventions des fonds d’action sanitaire et sociale et du reste à charge pesant sur les ménages dans l’accompagnement de la fin de vie. » ;

« 4° La troisième phrase du premier alinéa du I de l’article L. 1111‑2 est remplacée par deux phrases ainsi rédigées :

« « Elle se voit remettre un livret d’information, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible dans un format facile à lire et à comprendre, sur ses droits en matière d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10 ; elle est également informée de la possibilité de recevoir, lorsque son état de santé le permet, cet accompagnement et ces soins sous forme ambulatoire ou à domicile ainsi que de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11 dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser si nécessaire.

« Elle peut également bénéficier de l’accompagnement d’un professionnel de santé pour sa démarche. » ; »

Les maisons d’accompagnement constituent l’une des mesures structurantes de la présente proposition de loi. Elles visent à offrir une réponse adaptée aux besoins des personnes en fin de vie et de leurs proches, en complémentarité des dispositifs sanitaires et médico-sociaux existants.

Toutefois, le mode de financement de ces structures demeure à ce stade insuffisamment précisé. Or, la soutenabilité financière, la lisibilité des financements et leur articulation avec les dispositifs existants conditionnent directement la réussite de leur déploiement et l’égalité d’accès sur l’ensemble du territoire.

Le présent amendement vise donc à rétablir l’article 20 sexies afin de garantir une information complète du Parlement sur les modalités de financement envisagées et de permettre un contrôle effectif de la mise en œuvre de cette mesure phare de la proposition de loi.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le mode de financement des maisons d’accompagnement mentionnées à l’article L. 34‑10‑1 du code de l’action sociale et des familles. Ce rapport fait des recommandations afin que les dépenses de ces maisons soient prises en charge sous la forme d’une dotation globale versée par l’agence régionale de santé territorialement compétente et de tarifs établis et versés sur le fondement de prestations d’hospitalisation et de soins déterminées par un décret pris après avis de la Haute Autorité de santé. »

Le présent amendement vise donc à rétablir un alinéa supprimé par le Sénat en garantissant une participation possible, mais facultative, de la personne de confiance ou des membres de la famille à la procédure collégiale.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

À l’alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante :

« b) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « La personne de confiance, ou à défaut un membre de la famille ou un des proches, peut, si elle le souhaite, participer à cette procédure. » ; »

Cet amendement vise à proposer une rédaction qui incite plus clairement à inclure, dans la mesure du possible en fonction de la situation de la personne concernée, les principaux professionnels impliqués dans la prise en charge de la personne.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé. 

À la première phrase de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« impliquant éventuellement »

les mots :

« incluant dans la mesure du possible ».

Insérer un tableau budgétaire dans une proposition de loi est dépourvu de portée normative et juridique réelle. En effet, conformément à l’article 34 de la Constitution et à la loi organique relative aux lois de finances (LOLF), seul le Parlement, dans le cadre strict d’une loi de finances annuelle, peut autoriser et engager des dépenses publiques. Une proposition de loi ordinaire ne peut ainsi avoir ni pour objet ni pour effet de fixer directement ou indirectement des crédits budgétaires ou des engagements financiers précis. Un tableau budgétaire inséré dans une PPL n’a donc qu’une valeur indicative ou déclarative, sans portée juridique contraignante pour l’État ou ses administrations. 

C’est pourquoi il est proposé de supprimer l’article 7.

Supprimer cet article.

Cet amendement vise à réintroduire au sein du plan personnalisé d'accompagnement l'information des proches aidants sur leurs droits et celui des patients. 

Après l’alinéa 5 insérer l’alinéa suivant :

« Il comprend un temps de sensibilisation des proches aidants aux droits des patients et aux enjeux liés à l’accompagnement du patient. Ce plan intègre aussi une information sur les droits et les dispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont les proches aidants peuvent bénéficier. Il prend en compte les besoins spécifiques de patients particulièrement vulnérables ou ayant des difficultés d’accès aux soins tels que les personnes en situation de handicap, les personnes incarcérées, les personnes en situation précaire, les personnes résidant dans une zone caractérisée par une offre de soins particulièrement insuffisante au sens du 1° de l’article L. 1434‑4 ou les enfants. »

L’article 6 bis, adopté à l'Assemblée nationale, prévoyait un débat annuel devant le Parlement sur l’avancement de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs avant l’examen du projet de loi de finances. La suppression de cette disposition réduit la transparence et le suivi parlementaire d’une stratégie d’envergure engageant des moyens significatifs et des enjeux de santé publique persistants. Le rétablissement de cet article garantit un contrôle parlementaire régulier de l’exécution de la stratégie décennale, favorise l’appropriation par les élus de l’évaluation de la politique publique et permet de corriger les trajectoires lorsque nécessaire.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé. 

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« L’évolution de la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs peut faire l’objet d’un débat chaque année devant le Parlement avant l’examen du projet de loi de finances. »

Le présent amendement vise à préciser et à sécuriser la procédure collégiale organisée pour décider de la limitation ou de l’arrêt des traitements lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, telle qu’encadrée par l’article L. 1110‑5‑1 du code de la santé publique. Il a ainsi pour objet de garantir une procédure collégiale réellement pluraliste et plus adaptée à la situation du patient.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

À la première phrase de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« membres présents de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient et impliquant éventuellement son médecin traitant, le médecin référent de la structure médico‑sociale qui l’accompagne »

les mots :

« principaux professionnels impliqués, compétents et disponibles, notamment le médecin chargé du patient, son médecin traitant si elle en dispose, le médecin référent de la structure médico- sociale qui l’accompagne, le cas échéant, ».

Le présent amendement rétablit la disposition qui prévoit d’introduire un nouveau diplôme d’études spécialisées de médecine palliative et de soins d’accompagnement.

À l’alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« I. – Le code de l’éducation est ainsi modifié :

« 1° Après le 5° du II de l’article L. 631‑1, il est inséré un 5° bis ainsi rédigé :

« 5° bis Les modalités d’accès et les conditions d’obtention du diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins d’accompagnement ; »

« 2° Le premier alinéa de l’article L. 632‑1 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Elles comprennent une formation à l’accompagnement de la fin de vie, à l’approche palliative et à l’aide à mourir. »

Le présent amendement a pour objet de compléter l’obligation déjà existante de formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens d’un enseignement sur les soins palliatifs, par un enseignement sur l’accompagnement en fin de vie.Cette proposition rejoint très directement les préconisations du rapport Chauvin et répond à l’objectif clairement affiché de structurer une stratégie décennale ambitieuse, cohérente et adaptée aux défis contemporains de l'accompagnement en fin de vie.Cette démarche pédagogique, fondée sur les principes fondamentaux de pluridisciplinarité et de respect absolu de la dignité humaine, permettra de renforcer sensiblement la qualité de la prise en charge des patients en fin de vie, en apportant aux professionnels concernés les connaissances et les compétences indispensables pour une relation d'aide authentique et apaisée. En effet, un accompagnement de qualité en fin de vie exige, outre la maîtrise des soins palliatifs, des aptitudes approfondies à l’écoute, à l'apaisement de la douleur physique et psychologique ainsi qu'à la gestion des angoisses existentielles propres à ces moments particulièrement sensibles.
 Cet amendement a été travaillé avec la Fédésap.

À l’alinéa 3, après le mot : 

« accompagnement », 

insérer les mots : 

« de la fin de vie ».

Cet amendement vise à rétablir l’article 8 quater dans sa version issue de la séance à l’Assemblée nationale.

Il prévoit une expérimentation, intégrant une formation des futurs médecins au contact direct des unités de soins palliatifs et des équipes mobiles. L’objectif est de mieux préparer les professionnels à la prise en charge globale des patients et à l’accompagnement de la fin de vie, sur l’ensemble du territoire.

Cet amendement a été travaillé avec la MGEN. 

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – À titre expérimental, pour une durée de trois ans à compter de la promulgation de la présente loi, l’État peut inclure une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine dans les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles de soins palliatifs.

« II. – Les modalités et le champ d’application de l’expérimentation ainsi que les territoires concernés sont déterminés par décret en Conseil d’État.

« III. – Au plus tard six mois avant la fin de l’expérimentation, le Gouvernement remet au Parlement un bilan de cette expérimentation évaluant notamment l’opportunité de généraliser celle‑ci. »

Amendement rédactionnel renvoyant à l’article du code de santé publique sur l’agrément des associations agréées.

Cet amendement a été travaille avec France Assos Santé. 

À la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« dans les instances hospitalières ou de »

les mots :

« en application de l’article L. 1114‑1 du code de la ».

Le présent amendement vise à rétablir l’article 17 de la proposition de loi, supprimé en commission des affaires sociales du Sénat au motif que l’obligation de recherche du consentement relèverait déjà de la déontologie médicale. Or, cette obligation, si elle est reconnue en principe, n’est pas toujours effectivement mise en œuvre, en particulier pour les personnes en situation de handicap.

Pour les personnes non-oralisantes, le recours aux outils de communication alternative et améliorée (CAA) est indispensable afin de garantir l’accès à l’information, la compréhension des décisions médicales et l’expression de leur volonté. Ces outils nécessitent toutefois un déploiement effectif et une formation adaptée des professionnels pour assurer un consentement réellement libre et éclairé.

Dès lors, inscrire explicitement le recours à la CAA dans la loi ne constitue pas une redondance, mais une nécessité pour garantir l’effectivité des droits des personnes en situation de handicap.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Après l’article L. 1111‑6‑1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111‑6‑2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111‑6‑2. – Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent. Quand cela est possible, ces dispositifs, y compris technologiques, permettant une expression non verbale sont considérés comme ayant la même valeur juridique que l’expression verbale directe dans l’appréciation de la volonté. »