Soins palliatifs

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir une rédaction de l'alinéa 5 qui inscrit notamment la garantie d'un accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs pour toute personne qui en a besoin sur l'ensemble du territoire, et qui rappelle la possibilité pour la personne malade de demander l'accès à ces soins. 

Rédiger ainsi l’alinéa 5 :

«  Art. L. 1110‑10. – L’accompagnement et les soins palliatifs mettent en œuvre le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l’article L. 1110‑1. Ils sont destinés et adaptés aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves aux conséquences physiques ou psychiques graves et, en particulier, aux personnes approchant de la fin de leur vie. Ils ont pour objet, à la demande de la personne et à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins, de garantir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien‑être. Ils sont accessibles sur l’ensemble du territoire national et leur répartition garantit un accès équitable aux personnes malades. »

Cet amendement, issu de propositions formulées par le Collectif handicaps, vise à mieux encadrer la situation des personnes bénéficiant d'une mesure de protection avec représentation s'agissant de l'accès à leur espace numérique de santé.

Rédiger ainsi l’alinéa 18 :

« Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé bénéficie d’une mesure de protection avec représentation telle que définie au deuxième alinéa de l’article 459 du code civil, la personne chargée de sa protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé. Quand elle consulte ou intervient sur l’espace numérique en santé, la personne chargée de la mesure de protection doit, dans la mesure où elle peut recueillir son consentement, respecter l’avis de la personne et lui donner une information adaptée. Ces consultations et ces interventions doivent être faites exclusivement dans l’intérêt de la personne.La personne chargée de la mesure de protection peut, avec l’accord de la personne bénéficiaire d’une mesure de protection avec représentation définie à l’article 459 du code civil, dans la mesure où elle peut le recueillir, ou lorsque celle-ci est dans l’incapacité totale de consentir, autoriser la personne de confiance préalablement désignée à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé, si cela est dans l’intérêt de la personne protégée. Le juge des contentieux des protections ou le conseil de famille, s’il a été constitué, peut autoriser dans l’intérêt de la personne protégée un tiers de confiance à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé. Dans ces deux cas, une information adaptée doit être délivrée à la personne bénéficiaire de la mesure de protection et son consentement doit être recherché. »

Cet amendement vise à rétablir l’article 14 bis tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale. Issu des propositions formulées par le Collectif Handicaps, cet article vise à modifier les conditions de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés avec ou sans altération des fonctions cognitives. Il est ainsi proposé de faciliter la désignation d’une personne de confiance par les majeurs protégés sans altération grave des fonction cognitives, sans passage par le juge des tutelles et en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Le I de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique est ainsi modifié :

« 1° L’avant‑dernier alinéa est ainsi modifié :

« a) Après les mots : « la personne, », la fin de la première phrase est ainsi rédigée : « la mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’information dans un format facile à lire et à comprendre doit permettre de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé. » ;

« b) La seconde phrase est supprimée ;

« 2° Avant le dernier alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés :

« En cas de désignation d’une personne de confiance par une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le juge peut, en cas de conflit, s’il est saisi par le représentant légal ou par un proche, confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

« Le représentant légal ne peut ni assister ni représenter la personne protégée dans cet acte, mais doit tout mettre en œuvre pour qu’elle soit à même d’exercer ce droit. Le représentant légal informe le corps médical de l’existence de la personne de confiance lorsque cela est nécessaire. »

Cet amendement vise, en toute cohérence avec l'objet même de ce texte, de définir l'accompagnement et les soins palliatifs comme étant, notamment et également, un accompagnement de l'entourage de la personne malade.

À la seconde phrase de l’alinéa 7, substituer aux mots : 

« prennent en compte », 

le mot : 

« accompagnent ».

Cet amendement de repli vise à rétablir la rédaction de l’article 4 tel qu’il a été adopté par l’Assemblée nationale en première lecture.

À l’alinéa 2, rétablir les 1° et 2° dans la rédaction suivante :

« 1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé garantissent l’effectivité de ce droit en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin. L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble du personnel de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville ou dans les établissements et services médico‑sociaux et les autres professionnels concernés, au delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis par un recours contentieux, dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110‑9‑1 et par décret en Conseil d’État. » ;

« 2° Après le même article L. 1110‑9, il est inséré un article L. 1110‑9‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑1. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. » ; ».

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir la précision selon laquelle l'information doit être accessible au plus grand nombre, adaptée aux différents types de handicap et dans un format facile à lire et à comprendre.

À l’alinéa 13, après le mot : 

« information », 

insérer les mots : 

« , accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible dans un format facile à lire et à comprendre, ».

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir une rédaction de l’article 5 qui inscrit une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs dans le code de la santé publique. 

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑3. – La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

« Avant le 31 décembre 2026, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, adoptée par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

Cet amendement vise à préciser que l'accompagnement à la rédaction des directives anticipées ne doit pas être imposé à la personne malade engagée dans un accompagnement et des soins palliatifs, mais tenu à sa disposition si elle le souhaite.

À la troisième phrase de l’alinéa 9, après la première occurrence du mot : 

« et », 

insérer les mots : 

« , si la personne malade le souhaite, ».

Cet amendement vise à rétablir la précision présente dans le texte initial et relative aux droits à un accompagnement et aux soins palliatifs des personnes privées de liberté . 

À la deuxième phrase de l’alinéa 9, après le mot : 

« malade », 

insérer les mots : 

« , y compris dans les lieux de privation de liberté, ».

Cet amendement vise à disposer annuellement d’une évaluation des maisons d’accompagnement afin notamment de mesurer leur déploiement sur l’ensemble du territoire et leur capacité à répondre aux besoins constatés.

À l’alinéa 17, rétablir le III dans la rédaction suivante :

« III . – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, sur le profil des personnes accompagnées et sur les moyens humains et financiers mobilisés. »

Cet amendement vise à disposer d’un rapport évaluant l’opportunité et les modalités selon lesquelles pourrait être réformé le financement des soins palliatifs. Les professionnels de santé soulignent en effet l’inadéquation du mode de financement actuel à la réalité des soins dispensés. L’amendement suit en cela la recommandation n° 7 de mission d’évaluation de la loi Clayes- Leonetti conduite à l’Assemblée nationale en mars 2023, qui préconisait de mettre en place un financement mixte basé sur une dotation forfaitaire et des recettes issues de l’activité elle-même.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs. Dans ce cadre, le rapport évalue notamment la possibilité de mettre en place un financement mixte des établissements de santé, fondé sur une dotation forfaitaire visant à sécuriser de manière pluriannuelle le financement de leurs activités palliatives et sur des recettes issues de l’activité elle‑même. Il analyse et classe les territoires en fonction de l’accessibilité effective des soins palliatifs qu’ils garantissent ou non aux patients en fin de vie qui demandent à y recourir. »

Cet amendement vise à rétablir la demande de rapport évaluant les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale en suivant les préconisations du Professeur Chauvin en la matière, ainsi que les modalités d’une réforme du congé proche aidant.

À l’alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale permettant d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation qui est versée, en examinant notamment les possibilités d’élargir les modalités de versement et d’allonger la durée de versement, et qui propose des mesures de soutien psychologique pour les aidants familiaux.

« Il étudie la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du dispositif et l’allongement à trois mois de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

« Il évalue également le coût et les modalités d’une réforme du congé proche aidant afin de le rémunérer sur le modèle des indemnités journalières, pour une durée d’un an fractionnable sur l’ensemble de la carrière.

« Ce rapport comprend également des propositions concernant l’accès aux séjours de répit pour les proches aidants. »

Cet amendement vise à sécuriser le bon déploiement des maisons d’accompagnement en prévoyant la mise en place d’une stratégie décennale propre à ces nouvelles structures publiques ou privées non lucratives.

À l’alinéa 17, rétablir le II dans la rédaction suivante :

« II. – Une stratégie décennale nationale, prévue par décret, après avis de la Haute Autorité de santé, détermine les objectifs de développement des maisons d’accompagnement. La stratégie décennale détermine les actions prioritaires à mettre en œuvre et les moyens humains et financiers afférents pour garantir l’égal accès de tous aux maisons d’accompagnement. Le Gouvernement la transmet au Parlement. La stratégie fait l’objet d’une évaluation sous la forme d’un rapport remis par le Gouvernement au Parlement tous les deux ans et d’une révision le cas échéant. Préalablement à la révision de cette stratégie, le Gouvernement procède à une consultation publique sur ses objectifs et ses priorités. »

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l'exigence d'un égal accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs sur l'ensemble du territoire.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase :

« Ils sont accessibles sur l’ensemble du territoire national et leur répartition garantit un accès équitable aux personnes malades. »

Les auteurs de cet amendement ne considèrent pas opportun de proposer au patient de rédiger ou de réviser ses directives anticipées, ou de désigner une personne de confiance, dès l’annonce d’une affection grave.

Supprimer l’alinéa 8.

Cet amendement vise à rappeler l'articulation entre soins palliatifs, de support et de confort.

Après l’alinéa 7, insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Ils sont prodigués de manière intégrée avec les soins de support et de confort. »

Les auteurs de cet amendement souhaitent revenir à l'exigence initialement inscrite dans le texte et qui est celle de garantir à chaque personne qui en a besoin un accompagnement et une prise en charge palliative.

À la seconde phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots : 

« d’offrir »

les mots : 

« de garantir »

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l’article 17 dans sa rédaction adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale. Cet article permet en effet de prévoir la mise en place d’une communication alternative et améliorée pour toutes les personnes se trouvant dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Après l’article L. 1111‑6‑1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111‑6‑2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111‑6‑2. – Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent. Quand cela est possible, ces dispositifs, y compris technologiques, permettant une expression non verbale sont considérés comme ayant la même valeur juridique que l’expression verbale directe dans l’appréciation de la volonté. »

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l’intégralité de cet article 4 qui crée un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs, et trace les contours de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs.

À l’alinéa 2, rétablir les 1° et 2° dans la rédaction suivante :

« 1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé garantissent l’effectivité de ce droit en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin. L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville ou dans les établissements et services médico‑sociaux et les autres professionnels concernés, au delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis par un recours contentieux, dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110‑9‑1 et par décret en Conseil d’État ;

« Une stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs, définie et rendue publique par le Gouvernement, détermine, dans le respect des orientations de la stratégie nationale de santé mentionnée à l’article L. 1411‑1‑1, les objectifs de développement de l’accompagnement et des soins palliatifs, les actions prioritaires à mettre en œuvre et les moyens humains et financiers afférents pour garantir l’égal accès de tous à cet accompagnement et à ces soins. Chaque année, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs et les éventuels crédits supplémentaires à allouer pour en garantir sa mise en œuvre. » ; » 

« 2° Après le même article L. 1110‑9, il est inséré un article L. 1110‑9‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑1. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative ou judiciaire afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. » ; ».

Les auteurs de cet amendement souhaitent réintroduire la définition principielle de l’accompagnement et des soins palliatifs comme une « mise en œuvre du droit fondamental à la protection de la santé mentionnée à l'article L.1110-1 du code de la santé publique.

Avant la première phrase de l’alinéa 5, ajouter la phrase suivante : 

« L’accompagnement et les soins palliatifs garantissent le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l’article L. 1110‑1. »

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l’article 8 quater dans sa rédaction issue des travaux de l’Assemblée nationale en première lecture, et qui prévoit, à titre expérimental, une formation des futurs médecins au contact direct des unités de soins palliatifs et des équipes mobiles.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – À titre expérimental, pour une durée de trois ans à compter de la promulgation de la présente loi, l’État peut inclure une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine dans les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles de soins palliatifs.

« II. – Les modalités et le champ d’application de l’expérimentation ainsi que les territoires concernés sont déterminés par décret en Conseil d’État.

« III. – Au plus tard six mois avant la fin de l’expérimentation, le Gouvernement remet au Parlement un bilan de cette expérimentation évaluant notamment l’opportunité de généraliser celle‑ci. »

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir les dispositions adoptées par l’Assemblée nationale en première lecture et qui définissent des modalités de rédaction des directives anticipées adaptées aux personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique ou bénéficiant d’une mesure avec assistance.

À l’alinéa 13, rétablir le e dans la rédaction suivante :

« e) Le dernier alinéa est remplacé par deux alinéas ainsi rédigés :

« Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne ou bénéficie d’une mesure avec assistance et que la procédure de mise sous protection juridique n’a pas décelé médicalement d’altération des facultés cognitives, elle peut rédiger ses directives anticipées sans l’autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille. La mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’informations dans un format facile à lire et à comprendre permet de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé.

« La personne chargée de la mesure de protection ne peut pas représenter une personne bénéficiant d’une mesure de protection juridique pour l’écriture de ses directives anticipées. En cas de conflit, le juge peut être saisi. » ; »

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir la précision selon laquelle le recours à l'accompagnement et aux soins palliatifs peut être à l'initiative de la personne malade et s'effectue sous la consuite des soignants.

À la seconde phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« objet », 

insérer les mots : 

« , à la demande de la personne et à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins, ».

Cet amendement vise à préciser que l’élaboration du plan prend en compte les besoins et les volontés du patient.

À la première phrase de l’alinéa 4, substituer au mot :

« ou »

le mot :

« et ».

Cet amendement vise à rétablir le contrôle régulier par le Parlement, avant les débats budgétaires, de la bonne mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« L’évolution de la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs fait l’objet d’un débat chaque année devant le Parlement avant l’examen du projet de loi de finances. »