Soins palliatifs et d’accompagnement

Amendement d’appel

La stratégie décennale des soins d’accompagnement prévoit une enveloppe budgétaire de plus de deux milliards d’euros entre 2024 et 2034, soit environ 200 millions d’euros par an. Toutefois, la répartition actuelle des crédits de paiement, prévu dans ne permet pas d’assurer un développement rapide et massif des soins palliatifs dès les premières années de mise en œuvre.

Ces crédits budgétaires, bien que mentionnés dans cette présente loi, sont en réalité votés chaque année lors du Projet de Loi de Financement de la Sécurité sociale (PLFSS). Cette inscription dans la loi ne constitue donc pas une garantie absolue de leur respect. Dès lors, quelle est l’utilité de les intégrer dans un article législatif si leur pérennité dépend de choix budgétaires futurs ? Sans une sécurisation des financements, il existe un risque réel que ces engagements restent lettre morte, notamment en cas de contraintes budgétaires.

Notre pays souffre d’un retard considérable en matière de soins palliatifs : de nombreuses régions sont sous-dotées, et l’accès à ces soins reste très inégal selon les territoires. Selon le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) de 2023, environ 75 % des patients qui nécessiteraient des soins palliatifs n’en bénéficient pas actuellement. Il est donc essentiel d’accélérer leur développement pour garantir à chaque patient une prise en charge digne et adaptée.

Cet amendement vise donc à modifier l’ordre des crédits de paiement alloués à la stratégie décennale, en concentrant l’essentiel des financements dès les premières années de mise en œuvre. Cette accélération budgétaire permettra :

- d’ouvrir de nouvelles unités de soins palliatifs sur tout le territoire,
- de renforcer la formation des professionnels de santé,
- d’améliorer l’accompagnement des patients et de leurs familles,
- et de garantir que toute personne puisse bénéficier d’un suivi palliatif adapté à ses besoins.

Alors qu’un projet de loi sur la fin de vie pourrait ouvrir la voie à une légalisation de l’aide active à mourir, il est impératif que l’offre de soins palliatifs soit pleinement développée en amont. Le droit à une fin de vie apaisée et accompagnée doit être garanti avant toute autre évolution législative sur la fin de vie. Tel est l’objet de cet amendement.
 

Rédiger ainsi la seconde ligne du tableau de l'alinéa 2 :

«

                                                                                                                                                                               ».

Représentant le ministre de la Santé dans le département, dirigeant les services déconcentrés des services civils de l’État, chargé de la protection des populations, le préfet a une connaissance précise de son territoire. Exerçant une action publique locale, il est en mesure d’opérer des arbitrages fins.

Au contraire, les agences régionales de santé (ARS) sont purement technocratiques et comptables, et donc inaptes à garantir le droit de bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement. Ce d’autant moins que ces structures n’ont pas réussi à empêcher la dégradation de la qualité des soins.

Le présent amendement leur substitue donc les préfets de département.

À la deuxième phrase de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« agences régionales de santé sont chargées »

les mots :

« représentants de l’État dans le département sont chargés ».

Les directives anticipées présentent comme leur nom l’indique une asynchronie qui contrevient au critère du caractère libre et éclairé d’une demande (postérieure) d’aide à mourir.

Par conséquent, elles ne sauraient inclure de demande d'administration d'une substance létale.

Tel est le sens du présent amendement.

Compléter l’alinéa 9 par les mots : 

« excluant toute administration d’une substance létale ».

Les directives anticipées présentent comme leur nom l’indique une asynchronie qui contrevient au critère du caractère libre et éclairé d’une demande (postérieure) d’aide à mourir.

Par conséquent, elles ne sauraient inclure de demande d'administration d'une substance létale.

Tel est le sens du présent amendement.

Compléter l’alinéa 9 par les mots : 

« , dans les conditions prévues à l’article L. 1111‑11 ».

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du droit aux soins palliatifs et d’accompagnement en introduisant une garantie temporelle dans l’accès à ces soins.

Si le texte initial affirme ce droit et prévoit un recours amiable puis contentieux en cas de difficulté, il ne fixe aucun délai précis pour l’offre de prise en charge. Or, l’absence de prise en charge rapide peut rendre ce droit inopérant, notamment pour les patients en situation de fin de vie, pour qui chaque jour compte.

Cet amendement introduit donc un délai maximal d’un mois à compter de la demande de soins palliatifs. Passé ce délai, si aucune offre de prise en charge n’a été formulée, la personne concernée pourra saisir la juridiction administrative afin de garantir l’exercice effectif de son droit.

Ce dispositif permet ainsi d’éviter les ruptures de prise en charge et d’assurer que l’ensemble des acteurs impliqués – agences régionales de santé, établissements et professionnels de santé – mettent tout en œuvre pour répondre rapidement aux besoins des patients.

À l’alinéa 6, après le mot : 

« requiert », 

insérer les mots : 

« ou ses proches lorsqu’elle n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté ».

Qu’ils soient palliatifs, de support, de confort ou autres, les soins d’accompagnement excluent l’aide à mourir, c’est-à-dire le suicide assisté et l’euthanasie.

Tel est le sens de cet amendement de précision.

À l’alinéa 2, après le mot :

« République »,

insérer les mots :

« , excluant toute administration d’une substance létale, ».

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du droit aux soins palliatifs et d’accompagnement en introduisant une garantie temporelle dans l’accès à ces soins.

Si le texte initial affirme ce droit et prévoit un recours amiable puis contentieux en cas de difficulté, il ne fixe aucun délai précis pour l’offre de prise en charge. Or, l’absence de prise en charge rapide peut rendre ce droit inopérant, notamment pour les patients en situation de fin de vie, pour qui chaque jour compte.

Cet amendement introduit donc un délai maximal d’un mois à compter de la demande de soins palliatifs. Passé ce délai, si aucune offre de prise en charge n’a été formulée, la personne concernée pourra saisir la juridiction administrative afin de garantir l’exercice effectif de son droit.

Ce dispositif permet ainsi d’éviter les ruptures de prise en charge et d’assurer que l’ensemble des acteurs impliqués – agences régionales de santé, établissements et professionnels de santé – mettent tout en œuvre pour répondre rapidement aux besoins des patients.

À l’alinéa 6, substituer aux mots : 

« déterminé par décret »

les mots : 

« d’un mois ».

Le débat ne se situe pas uniquement sur la construction de nouvelles unités de soins palliatifs mais surtout sur les moyens humains et le manque de soignants et de spécialistes nécessaires à une offre de soins de qualité. 

Lors de l’examen du projet de loi l’an dernier, le rapporteur avait mis en avant les dépenses liées aux formations sur les soins palliatifs, renforçant ainsi les soupçons d’une logique de rentabilité derrière le titre II. Cette année, pour dissiper ces critiques sans rien changer au fond, le texte a été scindé en deux : d’abord les soins palliatifs, puis la fin de vie. Une hypocrisie qui ne trompe personne, visant uniquement à faire passer l’un sous couvert de l’autre.

Il est primordial de pouvoir développer les formations sur les soins palliatifs et la prise en charge de la douleur. Aussi, il convient de rappeler la définition de l’Organisme mondiale de la santé (OMS) de 2002 qui aborde l’ensemble des principes fondamentaux du concept « palliatif » :

« Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. »

À l’alinéa 3, substituer aux mots :

« l’évolution des soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« les soins palliatifs et les mesures prévues par la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ».

Cette proposition de modification de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, vise à adapter la fréquence de remise du rapport d’évaluation sur l’application de la loi. La mission d’évaluation parlementaire réalisée en 2023 a dressé un bilan de l’application de la loi et a permis d’alimenter le débat public sur la question de la fin de vie. Cependant, force est de constater que le Parlement n’a jamais reçu de documentation complète sur les conditions d’application de la loi ni sur l’état d’avancement de sa mise en œuvre.

Il ressort des travaux menés que les dispositions de la loi sont encore largement méconnues, aussi bien par les patients que par les soignants. Cela souligne la nécessité d’un suivi continu de la loi, d’autant plus que nous venons de commémorer les 20 ans de la Loi Leonetti.

Les travaux de la mission montrent également que le cadre juridique institué par la loi Claeys-Leonetti répond à la grande majorité des situations de fin de vie. Dans la plupart des cas, les malades ne demandent plus à mourir lorsqu’ils sont pris en charge et accompagnés de manière adéquate. Ce constat met en évidence l’importance d’une application optimale de la loi, tout en renforçant la sensibilisation auprès des patients et des soignants.

Ainsi, la modification proposée vise à garantir un suivi efficace de l’application de la loi en remplaçant la remise annuelle du rapport par une remise tous les deux ans. Ce changement permettra de disposer de suffisamment de temps pour évaluer correctement les effets de la loi tout en évitant une surcharge de rapports. Nous espérons ainsi contribuer à mieux faire connaître les dispositions de la loi et à en améliorer l’application sur le terrain.

Au I de l’article 14 de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, les mot : « chaque année » sont remplacés par les mots : « tous les deux ans ».

« La main qui soigne ne p[ouvant] être la main qui tue », le présent amendement maintient la différence de nature et de visée entre aide effective à mourir et soins palliatifs.

C’est cette double différence qui explique que les dispositions relatives à l’euthanasie et au suicide assisté soient incluses dans une autre proposition de loi.

Dédiées aux soins palliatifs et d’accompagnement, les maisons présentées à l’article 10, rattachables à des établissements de santé, ne doivent donc pas être le lieu de l’administration d’une substance létale.

Compléter la première phrase de l’alinéa 5 par les mots :

« , sans qu’y soit pratiquée l’euthanasie ou le suicide assisté ».

Cet amendement vise à garantir l’égal accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire national, en assurant la création d’au moins une unité de soins palliatifs dans chacun des vingt départements qui en sont encore dépourvus.

Compléter l’alinéa 8 par les mots :

« ainsi qu’à la construction d’unités de soins palliatifs dans les départements qui n’en sont pas dotés ».

L’article 1er de cette proposition de loi définit les soins d’accompagnement comme une approche globale visant à préserver la dignité, la qualité de vie et le bien-être des patients. Ces soins incluent un soutien et un confort adaptés à chaque étape de la maladie, dès l’annonce du diagnostic. Ils doivent donc être initiés précocement, y compris à domicile, et assurés par une équipe pluridisciplinaire. Il est essentiel de préciser cette notion dans la loi , car ces soins mobilisent divers professionnels de santé de proximité (SSIAD, HAD, IDE, PSAD, etc.). 

Cet amendement, élaboré en concertation avec le Syndicat national des associations d’assistance à domicile, vise ainsi à répondre à l’aspiration croissante des Français à être accompagnés chez eux aussi longtemps que possible.

Compléter la première phrase de l’alinéa 10 par les mots : 

« mobilisant des professionnels de santé et, lorsqu’ils sont assurés à domicile, des professionnels de santé de proximité ».

Les soins palliatifs ne se limitent pas aux établissements hospitaliers ou aux unités spécialisées. Une part importante de l’accompagnement des patients en fin de vie repose sur les professionnels de santé libéraux, qu’il s’agisse des médecins généralistes, des infirmiers, des kinésithérapeutes ou des psychologues intervenant à domicile. Or, ces professionnels se heurtent à des difficultés majeures : rémunération insuffisante des actes spécifiques, manque de coordination avec les structures hospitalières et absence de soutien logistique pour assurer un suivi de qualité.

Cet amendement affirme la priorité donnée au maintien à domicile des patients en soins palliatifs, lorsque leur état de santé et leur souhait personnel le permettent. De nombreuses études montrent que la majorité des malades préfèrent finir leurs jours chez eux, entourés de leurs proches, plutôt qu’à l’hôpital. Ce choix ne peut être effectif que si les professionnels libéraux disposent des moyens nécessaires pour assurer une prise en charge optimale à domicile.

Compléter l'alinéa 13 par les mots :

« , en incluant les interventions à domicile pour les patients en soins palliatifs, afin de favoriser leur maintien à domicile dans les meilleures conditions ».

L’évolution des structures familiales, la diminution du nombre d’aidants et le vieillissement de la population nécessitent de renforcer le rôle du bénévolat d’accompagnement et de service. Comme le souligne la mesure 10 du rapport Chauvin, l’exemple danois montre que l’implication des bénévoles dans l’accompagnement des personnes malades, en fin de vie ou en perte d’autonomie, apporte un soutien précieux aux familles et aux professionnels de santé.

Afin d’encourager cette dynamique, il est essentiel d’identifier les freins et leviers au développement du bénévolat, d’évaluer les modalités de reconnaissance de cet engagement et d’expérimenter son intégration dans les territoires volontaires. Ce rapport permettra d’élaborer des recommandations adaptées aux besoins croissants liés au vieillissement de la population.

Dans un délai de six à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le développement du bénévolat d’accompagnement et de service. Il dresse un état des lieux de ce bénévolat, souligne ses freins et ses leviers, étudie les moyens de sa valorisation et définit ses conditions d’expérimentation dans des territoires volontaires. Ce rapport propose des recommandations pour renforcer l’implication des bénévoles face au vieillissement de la population.

Afin de permettre l’amélioration des conditions d’accompagnement de la fin de vie, il serait souhaitable de disposer de données permettant d’avoir une vision précise et solide des différents systèmes de soins palliatifs à l’étranger : en fonction des pays, certains modèles peuvent être particulièrement efficaces et inspirer des pistes d’amélioration pour la France. 

Le présent amendement vise donc à intégrer au rapport cité à l’article 9, un volet permettant de comparer les différentes offres de soins palliatifs en Europe afin de pouvoir nous appuyer sur les expériences réussies à l’étranger, et d’éviter les erreurs qui auraient pu être signalées ailleurs.

Compléter l’alinéa 1 par la phrase suivante :

« Le rapport compare les systèmes de soins palliatifs en Europe, en identifiant les modèles les plus efficaces et les pistes d’amélioration pour la France. »

Cette proposition vise à reconnaître et encadrer les soins d’accompagnement, qui jouent un rôle essentiel dans le maintien de la dignité, de la qualité de vie et du bien-être des patients. Ces soins, adaptés à chaque étape de la maladie dès l’annonce du diagnostic, doivent être accessibles précocement, y compris à domicile, grâce à une prise en charge coordonnée par une équipe pluridisciplinaire. Il est crucial d’en préciser la définition dans la loi, car leur mise en œuvre repose sur l’intervention de nombreux professionnels de santé de proximité. 

Cet amendement, élaboré en concertation avec le Syndicat national des associations d’assistance à domicile, répond ainsi à la volonté croissante des Français de bénéficier d’un accompagnement à domicile le plus longtemps possible.

 
 
 

I. – À l’alinéa 1, après le mot :

« pluridisciplinaire »,

insérer les mots :

« mobilisant des professionnels de santé et, lorsqu’ils sont assurés à domicile, des acteurs de santé de proximité ».

II. – Compléter cet article par les trois alinéas suivants :

« II. – La perte de recettes pour l’État est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle à la taxe visée à l’article 235 ter ZD du code général des impôts.

« III.– La perte de recettes pour les collectivités territoriales est compensée à due concurrence par la majoration de la dotation globale de fonctionnement et, corrélativement pour l’État, par la création d’une taxe additionnelle à la taxe visée à l’article 235 ter ZD du code général des impôts.

« IV. – La perte de recettes pour les organismes de sécurité sociale est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle à la taxe visée à l’article 235 ter ZD du code général des impôts. » 

Le présent amendement maintient la différence de nature et de visée entre des soins palliatifs et d’accompagnement - ou des soins d’accompagnement incluant des soins palliatifs - et le suicide assisté ou délégué, administré par substance létale.

C’est l’application du principe selon lequel « la main qui soigne ne peut être la main qui tue ».

Après la deuxième phrase de l’alinéa 5, insérer la phrase suivante :

« Ils excluent toute administration d’une substance létale. »

Qu’ils soient palliatifs, de support, de confort ou autres, les soins d’accompagnement excluent l’aide à mourir, c’est-à-dire le suicide assisté et l’euthanasie.

Tel est le sens de cet amendement de précision.

Compléter la première phrase de l’alinéa 8 par les mots :

« et excluant toute administration d’une substance létale ».

Cet amendement vise à introduire un mécanisme de suivi et d’évaluation des soins palliatifs, ainsi que de leur financement, afin de garantir une prise en charge de qualité et équitable pour tous les patients. En effet, il est crucial que la répartition géographique des services, ainsi que leur qualité, soient régulièrement contrôlées pour éviter toute inégalité d'accès, notamment dans les zones rurales ou moins desservies. Cet amendement prévoit que des actions correctives puissent être prises en cas de lacunes, garantissant ainsi un accès effectif et juste à des soins palliatifs de qualité.

Après l’alinéa 5, insérer l’alinéa suivant : 

« La répartition des services de soins palliatifs, leur financement et la qualité de la prise en charge font l’objet d’un suivi et d’une évaluation réguliers afin de garantir un accès équitable, effectif et de qualité aux personnes malades, sans discrimination géographique. Des actions correctives sont mises en place lorsque des lacunes sont identifiées. »

Le présent amendement vise à préciser que la stratégie décennale doit se concentrer sur le développement des soins palliatifs, conformément à la nomenclature officielle en vigueur. En effet, les soins palliatifs, définis d’abord en 1990 puis en 2002 par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), englobent l’ensemble des prises en charge destinées à soulager la douleur et la souffrance des patients atteints de maladies graves ou en fin de vie.

Afin d’assurer la clarté du texte et la cohérence avec les politiques publiques existantes, cet amendement propose d’aligner la rédaction sur la terminologie consacrée, sans introduire de notion supplémentaire. Cette précision est par ailleurs en accord avec les orientations du Plan national pour le développement des soins palliatifs 2021‑2024, qui insiste sur la nécessité de renforcer l’accès et la qualité des soins palliatifs sur l’ensemble du territoire.

I. – À la première phrase de l’alinéa 1, supprimer les mots :

« et d’accompagnement ».

II. – En conséquence, à la seconde phrase du même alinéa, substituer aux mots :

« d’accompagnement »

le mot :

« palliatifs ».

L’article L. 1110‑10 du Code de la santé publique vise à garantir l’accès aux soins palliatifs pour tous les patients, quel que soit leur lieu de résidence. Cependant, des disparités géographiques persistent, notamment dans les zones rurales ou moins densément peuplées, où l’accès aux soins palliatifs peut être limité en raison de la concentration des services dans les zones urbaines.

Cet amendement propose d’élargir la garantie de l’accès aux soins palliatifs sur tout le territoire, avec une attention particulière aux zones rurales et moins densément peuplées, où la prise en charge peut être insuffisante ou inégale. Il introduit également l’idée que la répartition géographique des services de soins palliatifs et les financements alloués à ces services doivent être régulièrement évalués. Cette évaluation permettra de s’assurer que l’accès aux soins est véritablement équitable et effectif, en évitant toute forme de discrimination géographique.

L’objectif de cet amendement est de renforcer la continuité des soins palliatifs et de garantir à chaque patient, indépendamment de sa localisation, un accès de qualité à ces soins essentiels. Il participe à l’égal accès de tous à des soins respectueux de la dignité humaine, notamment en fin de vie, et à la lutte contre les inégalités territoriales en matière de santé.

À la fin de la dernière phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots : 

« et leur répartition garantit un accès équitable aux personnes malades »

les mots et la phrase : 

« , y compris dans les zones rurales et dans les territoires moins densément peuplés. La répartition des services de soins palliatifs et leur financement sont régulièrement évalués afin de garantir un accès équitable et effectif aux personnes malades, sans discrimination géographique. »

Actuellement, les soins palliatifs souffrent de fortes disparités territoriales. Certaines régions, notamment rurales ou insulaires, disposent d’une offre insuffisante, rendant difficile la prise en charge des patients en fin de vie dans des conditions dignes. Il est donc essentiel que l’allocation des crédits suive une logique de rééquilibrage territorial afin de réduire ces inégalités.

La prise en charge en soins palliatifs doit effet évoluer en fonction des besoins identifiés sur le terrain. Or, l’enveloppe budgétaire actuelle ne prévoit pas explicitement de mécanisme permettant un ajustement progressif en fonction des lacunes constatées. Cet amendement inscrit donc dans la loi l’obligation de suivre et d’adapter ces crédits afin de mieux répondre aux réalités locales. Il précise que ces crédits doivent faire l’objet d’une révision périodique, en lien avec l’évaluation prévue à l’article L. 1110‑9 du code de la santé publique. L’objectif est d’assurer une allocation budgétaire adaptée aux besoins des patients sur l’ensemble du territoire, en garantissant un accès équitable, effectif et de qualité aux soins palliatifs.

À l’alinéa 1, substituer à la seconde phrase les deux phrases suivantes :

« Cette évolution fait l’objet d’une révision périodique dans le cadre de l’évaluation prévue à l’article L. 1110‑9 du code de la santé publique. Afin de garantir un accès équitable, effectif et de qualité aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire national, ces crédits peuvent être ajustés en fonction des besoins identifiés et des écarts constatés, conformément aux objectifs définis à l’article L. 1110‑10 du même code. »

Ce glissement sémantique ne doit pas masquer l'échec du gouvernement sur l'accès aux soins palliatifs en France et ne doit pas être synonyme d’une chute en termes de moyens et d’accompagnement. 

Comme le précisait le docteur Jean-Marie Gomas, fondateur du mouvement des soins palliatifs en France lors de son audition le 30 avril 2024, le titre du présent projet de loi vient alourdir une loi déjà existante. Le risque étant que les termes de "soins d'accompagnement" viennent se substituer aux "soins palliatifs". 

Les législateurs devront veiller à ce que le cahier des charges des unités de soins palliatifs soient maintenus au sein des maisons d’accompagnement et ne pas dériver vers des maisons «palliatives» où, de fait, il y aurait moins d’accompagnement. 

Au titre de la proposition de loi, supprimer les mots :

« et d’accompagnement, ».

Les soins palliatifs sont essentiels pour garantir une prise en charge digne et respectueuse des souhaits des patients en fin de vie. Pourtant, en dépit des avancées réalisées l'offre de soins palliatifs demeure insuffisante pour répondre à la demande croissante. Selon le rapport de la Cour des comptes, en 2023, seuls 50 % des besoins estimés en soins palliatifs seront couverts. En effet, parmi les quelque 380 000 patients susceptibles de bénéficier d'une prise en charge palliative, seule la moitié y aura accès.

Face à cette situation alarmante, une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs apparaît indispensable. Toutefois, pour qu’une telle loi ait un réel impact, elle ne peut se contenter de fixer des objectifs vagues ou des calendriers. Elle doit impérativement définir un cadre structurant, précisant la trajectoire à suivre pour l’adaptation et l’extension de l’offre de soins palliatifs, en particulier à domicile et en établissement. Si cette loi ne s’accompagne pas d’une feuille de route claire et d’un financement adéquat, elle ne portera aucun effet concret sur le terrain.

La structuration de l’offre de soins palliatifs doit donc être guidée par des projections démographiques précises et un suivi rigoureux des besoins des patients. Selon la Cour des comptes, les besoins en soins palliatifs pourraient augmenter de 23 % d’ici 2046, atteignant potentiellement 470 000 décès par an. Il est donc crucial que la loi définisse non seulement les objectifs de couverture territoriale, mais aussi les modalités de financement et les actions nécessaires pour former et recruter suffisamment de professionnels dans ce secteur.

Rédiger ainsi l’alinéa 1 : 

« Avant le 31 décembre 2025, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle détermine les objectifs de développement et de structuration des soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. Elle définit une trajectoire d’évolution de l’offre, à domicile comme en établissement, en s’appuyant sur une évaluation rigoureuse des besoins et sur des projections pluridécennales tenant compte des dynamiques démographiques et épidémiologiques. »

La douleur chronique touche des millions de patients en France, qu’elle soit d’origine cancéreuse, neurologique ou liée à des maladies chroniques. Actuellement, les structures spécialisées dans son traitement, notamment les centres d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD), sont confrontées à un manque criant de moyens humains et financiers, limitant l’accès des patients à des soins adaptés.

Les soins palliatifs visent non seulement l’accompagnement en fin de vie, mais aussi la prise en charge globale de la souffrance des patients. Or, la douleur chronique, bien qu’elle ne relève pas toujours du champ strictement palliatif, nécessite une approche similaire, alliant traitements médicaux, accompagnement psychologique et suivi pluridisciplinaire.

En intégrant ces structures dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale, cet amendement permettrait d’améliorer la prise en charge de la douleur chronique sur l’ensemble du territoire. Il garantirait des financements dédiés pour renforcer les équipes, moderniser les équipements et réduire les délais d’accès à ces consultations essentielles. Cette mesure s’inscrit dans une logique de santé publique visant à assurer une prise en charge plus efficace et équitable de la douleur, en complément des dispositifs existants en soins palliatifs. Tel est l’objet de cet amendement.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 12° Aux centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique ainsi qu’aux consultations spécialisées dédiées à la prise en charge de la douleur. »

Qu’ils soient palliatifs, de support, de confort ou autres, les soins d’accompagnement excluent l’aide à mourir, c’est-à-dire le suicide assisté et l’euthanasie.

Tel est le sens de cet amendement de précision.

Compléter l’alinéa 2 par les mots :

« définis à l’article L. 1110‑10 et excluant l’aide à mourir ».

Amendement de cohérence. 

Le présent amendement vise à préciser, en cohérence avec différents articles de la présente loi, la notion de participation à la procédure en remplaçant le terme « famille » par « un parent ou un proche ». Elle garantit une prise en compte plus fidèle de la volonté du bénéficiaire.

À la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« et la famille »

les mots :

« ainsi qu’un parent ou un proche ».

Cet amendement de repli rappelle le caractère purement technocratique et comptable des ARS - un caractère qui les éloigne de la visée des soins palliatifs.

La substitution du délégué départemental au directeur régional ajoute en tout état de cause de la subsidiarité dans la mise en oeuvre de la stratégie décennale.

À la deuxième phrase de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« agences régionales de santé sont chargées »

les mots :

« délégués départementaux des agences régionales de santé sont chargés ».

Si le dispositif envisagé est louable en ce qu’il vise à permettre à la personne chargée d’une mesure de protection de gérer l’espace numérique de santé du titulaire lorsqu’il n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté, il présente néanmoins une contradiction logique.

Comment si le titulaire n’est pas apte à exprimer sa volonté, pourrait-il, par définition, donner son avis ?

Le maintien de cette formulation pourrait ainsi créer une insécurité juridique et des difficultés d’application. Il conviendrait donc de supprimer cette disposition afin d’éviter toute ambiguïté et de retravailler la rédaction pour assurer une gestion de l’espace numérique de santé dans le respect des intérêts du titulaire, en prenant en compte ses éventuelles volontés antérieurement exprimées. Tel est l'objet de cet amendement.

Supprimer la seconde phrase de l'alinéa 17.

Amendement de repli

Si le dispositif envisagé est louable en ce qu’il vise à permettre à la personne chargée d’une mesure de protection de gérer l’espace numérique de santé du titulaire lorsqu’il n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté, il présente néanmoins une contradiction logique.

Comment si le titulaire n’est pas apte à exprimer sa volonté, pourrait-il, par définition, donner son avis ?
Il est donc nécessaire de reformuler cette disposition afin de lever toute ambiguïté et d’assurer sa pleine applicabilité juridique. L’objectif reste de garantir la continuité des soins et le respect des intérêts du titulaire, tout en prenant en compte, dans la mesure du possible, les volontés qu’il aurait pu exprimer antérieurement. Une clarification permettrait ainsi de sécuriser la gestion de l’espace numérique de santé par la personne en charge de la protection, dans un cadre juridiquement incontestable.

Après le mot :

« en »,

rédiger ainsi la fin de la seconde phrase de l’alinéa 17 :

« se référant aux volontés qu’il a pu exprimer antérieurement. »

L’accès aux soins palliatifs est un droit fondamental et doit être garanti avant toute décision relative au droit à mourir. Cet amendement vise à assurer que toute personne en situation de souffrance puisse bénéficier d’un accompagnement palliatif effectif avant d’envisager d’autres options.

Après l’alinéa 6, insérer l’alinéa suivant :

« Art. L. 1110 ‑9‑2. – Aucune orientation vers le droit à mourir ne peut être proposée à une personne tant qu’un accès effectif aux soins palliatifs ne lui a pas été offert. »

Cet amendement a pour but de clarifier la mission de ces maisons qui seront un échelon intermédiaire entre les USP et le domicile où le malade ne pourra plus rester. Elle seront rattachées à un établissement de santé publique et auront vocation d'assurer des soins .

En clarifiant leur appellation, on précise bien que ces maisons n'auront pour seul but l'administration de soins palliatifs et ne pourront en aucun cas devenir des lieux où la mort programmée pourra être administrée.

À la dernière phrase l’alinéa 5, substituer aux mots :

« peuvent être »

le mot : 

« sont ».

Cet amendement a pour but de clarifier la mission de ces maisons qui seront un échelon intermédiaire entre les USP et le domicile où le malade ne pourra plus rester. Elle seront rattachées à un établissement de santé publique et auront vocation d’assurer des soins .

En clarifiant leur appellation, on précise bien que ces maisons n’auront pour seul but l’administration de soins palliatifs et ne pourront en aucun cas devenir des lieux où la mort programmée pourra être administrée.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Elles ont pour vocation d’assurer les soins définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique ».

Le dispositif prévu ajoute un nouveau plan alors qu’il existe déjà un plan personnalisé de coordination en santé pour les mêmes publics. Celui-ci « s’adresse aux professionnels en proximité »(équipes de soins primaires, communautés professionnelles territoriales de santé, etc.) ou en appui de ces professionnels (dispositif d’appui à la coordination), aux professionnels des établissements ou services sociaux ou médico-sociaux (ESSMS) et aux professionnels des maisons départementales pour les personnes en situation de handicap (MDPH). Il concerne tout usager du système de santé (malade chronique, personne âgée, personne en situation de handicap, précarité) en situation complexe (dont la compréhension et la prise en charge nécessitent plusieurs professionnels). Il formalise les besoins des personnes et permet la coordination des interventions nécessaires des professionnels de santé, personnels médico-sociaux et sociaux. Son élaboration passe par le rassemblement d’informations personnelles, médicales, sociales, utiles à l’évaluation des besoins de la personne, à la formalisation des réponses à ces besoins et au suivi de leur application et de leur réalisation.« ( Etude d’impact projet de loi 2462). Ce nouveau Plan personnalisé d’accompagnement participe de la bureaucratisation de la santé avec les ARS. Il fait double emploi. Il va générer des coûts inutiles alors que nous avons besoin de soignants.

À la fin de l’alinéa 2, substituer aux mots : 

« d’accompagnement » 

les mots : 

« de coordination en santé ».

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante :

« Lors de l’élaboration de ce plan, l’aide à mourir ne peut être évoquée. »

Il s'agit de préciser que les associations concernées sont les associations de bénévoles de soins palliatifs conformément au titre de la proposition de loi. Il s'agit aussi de dissiper toute ambiguïté qui pourrait évoquer le cas de la Suisse où des associations pro-suicide assisté ont accès aux établissements de soins et aux EPHAD.

À la première phrase de l’alinéa 2, après le mot : 

« bénévoles », 

insérer les mots :

« en soins palliatifs ».

Cette procédure n’est efficace que si elle repose sur un référé administratif.

À l’alinéa 6, après le mot :

« administrative », 

insérer les mots : 

« dans les conditions prévues à l’article L. 521‑2 du code de justice administrative, ».

Il s’agit de supprimer à la personne de confiance des droits sur les directives anticipées.

I. – Supprimer les trois dernières phrases de l’alinéa 15.

II. – En conséquence, à la fin de l’alinéa 27, supprimer les mots : 

« et de la personne de confiance prévue à l’article L. 1111‑6 ».

Amendement de repli

Actuellement, la formation aux soins palliatifs représente 10 heures et demi en 3 eme année. 

Avant de parler du contenu de cette formation, il est indispensable de l’assurer pour garantir un bon exercice de cette pratique et sa diffusion, conformément aux déclarations de principe de l’article 1^er de cette PPL.

À l’alinéa 3, substituer aux mots :

« l’évolution des soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« les soins palliatifs ».

Cet article prévoit l’annonce du diagnostic d’une affection grave, mais ne mentionne pas l’importance d’un bilan sur le pronostic vital. Or, cette information est essentielle pour permettre au patient d’anticiper les répercussions de la maladie et d’organiser sa prise en charge en conséquence.

Cet amendement vise donc à inclure, lorsque cela est possible, une évaluation du pronostic vital dans le cadre de l’annonce de la maladie. Cette précision permet d’améliorer la transparence de l’information donnée au patient et d’adapter l’accompagnement à ses besoins spécifiques.

À l’alinéa 2, après le mot : 

« grave », 

insérer les mots : 

« et après avoir établi un bilan sur le pronostic vital du patient lorsque cela est possible ».

Cet amendement a pour but de s’en tenir au périmètre budgétaire.

Compléter l’alinéa 4 par les mots :

« en soins palliatifs ».

Le présent amendement a pour objectif de réécrire l’alinéa 2 du présent article visant à garantir à tous, l’accès aux soins palliatifs.

Aujourd’hui encore, de nombreux professionnels indiquent la difficulté pour certains patients d’accéder aux soins palliatifs, pire encore, des soins palliatifs dit de qualité, savoir dans des conditions de respect de la dignité humaine. 50 % des soins ne sont pas couverts selon la Cour des Comptes en 2023. 21 départements français en sont encore dépourvus.

Il semble donc primordial, si ce n’est urgent de garantir à l’ensemble des citoyens français cette garantie.

Rédiger ainsi l’alinéa 2 :

« Art. L. 1110‑10‑2. – Les soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 ainsi que leur accès et leur qualité sont garantis à l’ensemble des personnes concernées sur l’ensemble du territoire national au sein d’organisations territoriales spécialisées. Ces organisations fonctionnent selon une logique de gradation des soins, adaptés à la situation de chaque patient. »

Lorsqu’un patient reçoit le diagnostic d’une affection grave, l’incertitude sur son évolution et les options thérapeutiques disponibles peut être source d’angoisse. Actuellement, l’article prévoit la mise en place d’un plan personnalisé d’accompagnement, mais sans mentionner l’information sur les possibilités de guérison ou les traitements disponibles.

Cet amendement vise à garantir que le médecin ou le professionnel de santé informe systématiquement le patient des différentes options thérapeutiques adaptées à son état, y compris les traitements curatifs, les innovations médicales et les essais cliniques accessibles. Cette mesure permettrait au patient d’être pleinement acteur de son parcours de soins et de mieux comprendre les perspectives qui s’offrent à lui.

Compléter l'alinéa 2 par les mots : 

« ainsi qu’une information sur les voies de guérison ou sur les traitements envisageables ».

Il s’agit ici d’une illustration supplémentaire du déclassement des soins palliatifs opéré par la PPL.  Cette disposition de l’article 9 fait référence à un rapport annuel  sur les soins d’accompagnement et non sur les soins palliatifs, ceux-ci ne formant qu’une sous catégorie des soins d’accompagnement alors que les soins palliatifs sont reconnus pas l’OMS, ce que ne sont pas les soins  d’accompagnement.

I. – À la première phrase de l’alinéa 1, substituer aux mots :

« d’accompagnement »

le mot :

« palliatifs ».

II. – En conséquence, à la deuxième phrase du même alinéa, supprimer les mots :

 « d’accompagnement, notamment en soins ».

III. – En conséquence, à la dernière phrase du même alinéa, substituer aux mots :

« d’accompagnement »,

le mot :

« palliatifs ».

L’alinéa concerné prévoit la nomination d’un référent chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement. Toutefois, cette disposition ne précise pas si cette nomination repose sur une acceptation volontaire du professionnel concerné.

Afin de garantir que cette mission, qui requiert un engagement spécifique et une implication importante, soit exercée dans les meilleures conditions, cet amendement prévoit que le référent ne puisse être désigné qu’avec son accord exprès. Cette modification vise à assurer que la personne nommée adhère pleinement à cette tache ainsi qu’aux responsabilités qui en résultent, évitant ainsi toute nomination imposée qui pourrait être source de démotivation ou d’inadéquation avec les attentes du poste.

À la première phrase de l’alinéa 13, après le mot :

« nommé »,

insérer les mots : 

« avec son accord ».

Amendement de cohérence

À la première phrase l’alinéa 14, substituer aux mots :

« à l’ensemble des soins »

les mots :

« aux soins palliatifs ».

Il s’agit ici de rappeler la base constitutionnelle de la protection de la santé.

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« santé », 

insérer les mots :

« conformément au préambule de la Constitution du 27 octobre 1946 et ».

Ce n’est pas du droit normatif. Ou bien cela doit figurer dans la stratégie décennale et cela n’a pas sa place ici. Ou bien la stratégie décennale n’est que du droit déclamatoire.

Supprimer l’alinéa 17.

Cette rédaction traduit l’ambiguïté de l’objet de la proposition de loi et des soins d’accompagnement. Si la stratégie décennale fait référence aux soins palliatifs, il faudrait donc en rester à ce terme. Le début de la phrase de cet article fait référence aux soins palliatifs et aux soins d’accompagnement mais les crédits supplémentaires ne couvrent que les seuls soins d’accompagnement.

À la seconde phrase de l’alinéa 1, supprimer les mots :

« aux soins d’accompagnement ».

Malgré les lois de 1999, de 2005 et de 2016, les malades ne connaissent toujours pas leurs droits. Les soins palliatifs restent inconnus du grand public. Il est donc nécessaire et urgent de mener des campagnes de communication autour de ces thèmes.

À la fin de l’alinéa 1, substituer aux mots :

« au deuil et à l’accompagnement des personnes en situation de deuil »

les mots :

« aux soins palliatifs et aux droits des malades ».

Le recours à l’écrit exclusivement s’impose pour éviter tout risque d’abus de faiblesse et d’abus de confiance sur des personnes vulnérables par définition.

Supprimer les alinéas 4 à 9.

Cette PPL déclasse les soins palliatifs reconnus par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et consacrés dans la loi française depuis 1999. Elle introduit cette notion de soins d’accompagnement sans les définir précisément, les insère dans le code de l’action sociale et des familles, ce qui montre leur vocation sociale, et non de santé, contrairement à ce qui est présenté.

Il est absolument nécessaire de préserver la terminologie internationale afin d'éviter des répercussions significatives sur la compréhension et la mise en oeuvre de ces soins essentiels pour les patients et leur famille.

La terminologie "soins d'accompagnement" est réductrice car elle occulte la complexité de l'expertise et de la coordination pluridisciplinaire permettant d'apporter le juste soin requis, co-construit avec le patient et son entourage.

Supprimer cet article. 

Il s’agit de renvoyer à la définition de l’équipe de soins du code de la santé publique consacrée par ce code.

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« de gestionnaires de parcours identifiés dans chaque organisation »

les mots : 

« des membres des équipes de soins définis à l’article L. 1110‑12 ».

Cette PPL déclasse les soins palliatifs reconnus par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et consacrés dans la loi française depuis 1999. Elle introduit cette notion de soins d’accompagnement sans les définir précisément, les insère dans le code de l’action sociale et des familles, ce qui montre leur vocation sociale, et non de santé, contrairement à ce qui est présenté.

Il est absolument nécessaire de préserver la terminologie internationale afin d’éviter des répercussions significatives sur la compréhension et la mise en oeuvre de ces soins essentiels pour les patients et leur famille.

La terminologie « soins d’accompagnement » est réductrice car elle occulte la complexité de l’expertise et de la coordination pluridisciplinaire permettant d’apporter le juste soin requis, co-construit avec le patient et son entourage.

I. – Supprimer l’alinéa 3.

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots :

« et d’accompagnement ».

III. – En conséquence, procéder à la même suppression à la première phrase de l’alinéa 10 et à la première phrase de l’alinéa 14.

IV. – En conséquence, supprimer les alinéas 17 et 19.

Il s’agit de revaloriser les termes soins palliatifs qui se trouvent déclassés par cette proposition de loi, et dans cet article, qui indique seulement « approche palliative ».

I. – Après le mot :

« formation »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 1 :

« aux soins palliatifs définis à l’article L 1110‑10 du code de la santé publique et à l’accompagnement de la fin de vie. »

II. – En conséquence, après l’alinéa 1, insérer l’alinéa suivant :

« I bis. Au troisième alinéa de l’article L. 632‑1 du code de l’éducation, les mots : « code de la santé publique » sont remplacés par les mots : « même code ».

Cet amendement a pour but de clarifier la mission de ces maisons qui seront un échelon intermédiaire entre les USP et le domicile où le malade ne pourra plus rester. Elle seront rattachées à un établissement de santé publique et auront vocation d’assurer des soins .

En clarifiant leur appellation, on précise bien que ces maisons n’auront pour seul but l’administration de soins palliatifs et ne pourront en aucun cas devenir des lieux où la mort programmée pourra être administrée.

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots :

« d’accompagnement ».

II. – En conséquence, à l’alinéa 13, supprimer les mots :

« d’accompagnement et ».

III. – En conséquence, à l’alinéa 17, substituer aux mots :

« d’accompagnement »

les mots :

« de soins palliatifs ».

Il s’agit de préciser que les associations concernées sont les associations de bénévoles et les associations d’aidants en soins palliatifs conformément au titre de la proposition de loi. Il s’agit aussi de dissiper toute ambiguïté qui pourrait évoquer le cas de la Suisse où des associations pro-suicide assisté ont accès aux établissements de soins et aux EPHAD.

À l’alinéa 10, après le mot :

« aidants »,

insérer les mots :

« en soins palliatifs ».