Soins palliatifs et d’accompagnement

Cet amendement vise à simplifier les dispositions relatives au statut juridique des maisons d’accompagnement.

En premier lieu, il propose de garantir le caractère public ou non lucratif de ces nouveaux établissements, que ces derniers possèdent une identité juridique propre ou dépendent d’un autre établissement, tout en simplifiant la rédaction du dispositif pour gagner en clarté et en intelligibilité.

Les maisons d’accompagnement ont été pensées comme des structures hybrides à mi-chemin entre une prise en charge sanitaire et médico-sociale, et sont censées répondre aux besoins des malades en fin de vie dans un environnement peu médicalisé. Cette nouvelle rédaction évite de les rattacher uniquement à un établissement de santé, tout en laissant ouverte cette possibilité.

I. – À la deuxième phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots : 

« sont gérés par des »

les mots : 

« relèvent de ».

II. – En conséquence, supprimer la dernière phrase du même alinéa.

Cet amendement vise à clarifier la définition des soins palliatifs et d’accompagnement.

La définition des soins palliatifs et d’accompagnement a fait l’objet de deux modifications substantielles en 2024 : la suppression d’un alinéa mentionnant de manière spécifique le soutien à l’entourage du malade, et la distinction entre les soins palliatifs et les soins de support et de confort.

Il en résulte une rédaction répétitive manquant cruellement de clarté : ainsi, les soins palliatifs et d’accompagnement anticipent, évaluent et procurent ... des soins palliatifs et de confort. De plus, les soins palliatifs comme les soins de confort et de support poursuivent plus ou moins les mêmes buts, à savoir la prise en charge de la douleur et la réponse aux besoins physiques, sociaux et psychologiques.

Le présent amendement vient donc préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement procurent une réponse aux besoins du malade par la délivrance active et continue :

- de soins destinés à prévenir et soulager la douleur et les souffrances psychiques ;
- de soins de support et de confort destinés à améliorer la qualité de vie et le bien être ;
- d’un soutien à l’entourage par un accompagnement psychologique et social. 

I. – Rédiger ainsi l’alinéa 8 :

« 1° Des soins destinés à prévenir et soulager la douleur physique et apaiser les souffrances psychiques, repérées précocement et évaluées avec précision ; »

II. – En conséquence, après la première occurrence du mot :

« à »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 9 :

« améliorer la qualité de vie et le bien-être de la personne malade ; ».

III. – En conséquence, après le même alinéa, insérer l’alinéa suivant :

« 3° D’un soutien à l’entourage de la personne malade en lui procurant, tout au long de son parcours de soins, l’accompagnement psychologique et social nécessaire. »

Cet amendement vise à assouplir la temporalité dans laquelle le professionnel de santé fait la proposition d'un plan personnalisé d'accompagnement au patient faisant l'objet d'un diagnostic d'affection grave.

Il est en effet souhaitable que le patient se voit au plus tôt proposer des solutions d'accompagnement qui ne le laissent pas seul et démuni face à l'annonce d'une affection grave. Néanmoins, la rédaction actuelle, prévoyant que la proposition soit formulée "dès l'annonce", contraint à une concommitence qui n'est pas nécessairement adaptée à la capacité de chacun en pareille situation et qui bien au contraire, pourrait constituer une cause supplémentaire de préoccupation.

Chaque situation est particulière, chacune et chacun réagit à sa manière et un plan d'accompagnement effectivement personnalisé doit commencer par une appréhension personnalisée du moment le plus opportun. C'est dans cet esprit de confiance à l'égard des personnels soignants que cet amendement vise à permettre la proposition du plan d'accompagnement "dès lors qu'il (le médecin) a procédé à l'annonce du diagnostic".

À l’alinéa 2, après le mot :

« Dès », 

insérer les mots : 

« lors qu’il a procédé à ».

Cet amendement se propose d’inscrire dans la loi l’objectif de structurer une réelle filière universitaire de soins palliatifs et d’accompagnement.

La création d’une discipline universitaire répond à un enjeu d’attractivité et de mobilisation dans un contexte de démographie médicale défavorable, mais aussi à un enjeu de formation des professionnels de santé à la démarche pallaitive et d’accompagnement. Si une filière universitaire « Soins palliatifs » a été créée en 2016, elle est restée à l’état quasi fictif jusqu’à ce jour. L’insuffisance de l’enseignement et de la recherche dans ce champ rend impossible la construction d’une culture palliative solide et approfondie. C’est un enjeu essentiel alors même que les soins d’accompagnement vont prendre une dimension croissante au regard de l’évolution démographique et de notre système de santé.

S’inscrivant dans la durée, elle nécessite au préalable de financer le recrutement d’enseignants et de chefs de clinique. Afin de transcrire les objectifs et recommandations du rapport Chauvin dans la loi, le présent amendement précise la trajectoire de création de postes universitaires et de recrutements pour permettre le renforcement de la formation et envisager la création d’un diplôme d’études spécialisées (relevant du domaine réglementaire) à horizon dix ans.

Compléter cet article par les quatre alinéas suivants :

« III. – La Nation se fixe pour objectifs de structurer une spécialité universitaire en soins palliatifs et d’accompagnement interdisciplinaire pour répondre aux enjeux de démographie médicale et de formation des professionnels de santé. Elle vise :

« 1° Avant le 31 décembre 2029, la création dans chaque faculté d’un poste universitaire dédié aux soins palliatifs et d’accompagnement ;

« 2° Avant le 31 décembre 2029, le financement dans chaque centre hospitalier universitaire d’un poste de chef de clinique sur contingent national ;

« 3° Avant le 31 décembre 2034, la création d’un diplôme d’études spécialisées en soins palliatifs et d’accompagnement. »

Cet amendement précise les modalités dans lesquelles le plan personnalisé peut être utilisé, complété et actualisé par les membres de l'équipe de soins.

En premier lieu, il précise que seuls les professionnels membres de l'équipe de soins peuvent compléter le plan personnalisé du patient, avec l'accord de ce dernier. En l'état, le texte ouvre cette possibilité à tout professionnel intervenant auprès du patient, sans spécifier qu'il s'agisse d'un professionnel de santé. 

En second lieu, le présent amendement prévoit, au sein de l'équipe de soins, la désignation d'un professionnel de santé référent chargé du suivi et de l'actualisation régulière du plan personnalisé d'accompagnement. Cette précision s'avère nécessaire afin de coordonner une évolution cohérente du plan en fonction des besoins du patient. Elle reprend ainsi une recommandation du rapport Chauvin.

I. – À l'alinéa 6, après le mot : 

« professionnels », 

insérer les mots : 

« de santé de l’équipe de soins ».

II. – En conséquence, compléter ce même alinéa par la phrase suivante : 

« Un professionnel de santé référent est chargé d’assurer son suivi et son actualisation régulière. »

Cet amendement vise à mettre en cohérence l’objet de la campagne annuelle de sensibilisation avec les mesures portées par le présent texte en l’élargissant à la thématique de la fin de vie.

Il précise également la nécessité de diffuser la connaissance des dispositifs d’accompagnement existants, et inclut le sujet du bénévolat d’accompagnement afin de mieux le faire connaître et susciter l’engagement souhaité dans le cadre de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement.

Après le mot :

« prévention »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 1 :

« sur la fin de vie et le deuil, sur les dispositifs existants d’accompagnement et sur l’engagement bénévole en faveur de l’ultime accompagnement du malade. »

Cet amendement vise à élargir la formalisation du plan personnalisé d'accompagnement aux personnes en situation de perte d'autonomie ou d'aggravation d'une pathologie chronique.

Si nous saluons la création et la systématisation d’un dispositif permettant de formaliser un plan personnalisé d’accompagnement dédié à l’anticipation, au suivi et à la coordination des prises en charge sanitaire, sociale et médico-sociale, nous regrettons que ce dispositif soit réservé au seul cadre de l’annonce du diagnostic d’une affection grave : cet amendement propose d’élargir ce dispositif aux personnes en situation de handicap et aux personnes avançant en âge. Ces deux populations sont sujettes à des situations de dépendance importante, à des parcours complexes, souvent émaillés de ruptures, et nécessitent donc tout autant une telle démarche d’anticipation et de coordination.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

À l’alinéa 2, après le mot :

« grave », 

insérer les mots : 

« ou en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ainsi que de début de perte d’autonomie due à l’avancée en âge ou à la survenue d’un handicap ».

Cet amendement intègre au périmètre budgétaire la prise en charge des activités sportives adaptées prescrites dans le cadre de soins palliatifs et d’accompagnement.

L’élargissement de la notion des soins palliatifs aux soins palliatifs et d’accompagnement proposé par la proposition de loi consacre l’évolution conceptuelle d’une prise en charge sanitaire et palliative limitée à la toute fin de vie, à une prise en charge globale et planifiée dès les stades initiaux de la maladie. Elle doit donc être accompagnée d’actes forts pour garantir l’égal accès des patients aux soins de support et de confort, y compris le sport.

L’OMS avance que chez les adultes et les personnes âgées, l’activité sportive réduit le risque de mortalité toutes causes confondues ainsi que les risques de mortalité par maladie cardiovasculaire, d’hypertension incidente, de cancers localisés incidents, de diabète de type 2 incident et de chutes ; de plus, elle améliore la santé mentale, la santé cognitive, le sommeil et la masse adipeuse mesurée.

La Haute autorité de santé (HAS) reconnaît depuis 2011 le bénéfice pour les patients atteints de maladies chroniques de la prescription d’activité physique comme thérapeutique non médicamenteuse.

A ce jour, l’article L. 1172‑1 du code de la santé publique dispose que « Dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d’une affection de longue durée ou d’une maladie chronique ou présentant des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie, le médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. » Seulement, la prescription de ces activités sportives adaptées aux personnes souffrant d’une affection longue durée ou d’une maladie chronique n’est pas prise en charge par la sécurité sociale. Le soin est donc laissé à la charge du patient qui, s’il se trouve dans les cas précités, peut se voir contraint à une multitude de dépenses à effectuer.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 12° À la prise en charge des activités sportives prescrites dans le cadre de soins palliatifs et d’accompagnement. »

Amendement de mise en cohérence rédactionnelle.

À l’alinéa 3, après le mot :

« palliatifs »,

insérer les mots :

« et d’accompagnement ».

Cet amendement propose d’inscrire au titre des objectifs des rendez-vous de prévention l’information sur la possibilité de réviser ses directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance à tout moment.

Elle permet ainsi de garantir une information complète aux personnes ayant déjà rédigé leurs directives anticipées.

Le présent amendement propose en outre une correction rédactionnelle.

I. – Au début de l’alinéa 27, substituer aux mots :

« Faire connaître le rôle »

les mots :

« Informer sur le dispositif ».

II. – Compléter ce même alinéa par les mots : 

« et sur la possibilité de les réviser à tout moment ».

Cet amendement confie au Contrôleur général des lieux de privation de liberté la mission de contrôler les conditions de détention et de transfèrement de la personne détenue et requérant des soins palliatifs et d’accompagnement au regard du droit opposable prévu par la présente proposition de loi.

La situation des personnes détenues et en fin de vie est un angle mort du présent texte. Comment accompagner une fin de vie si on n’accepte pas de libérer la personne car la société ne veut pas qu’elle soit à l’extérieur ? Est ce qu’on l’accompagne la fin de vie en prison ? Est-ce qu’on crée des lieux spécifiques pour les personnes gravement malades, en fin de vie et détenues ?

Il est nécessaire de se confronter à ces situations difficiles, rencontrées par les détenus malades et les professionnels de la santé et de la justice.

C’est pourquoi le présent amendement précise le contrôle du droit à bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement des personnes détenues.

Après l’article L. 133‑1 du code pénitentiaire, il est inséré un article L. 133‑1-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 133‑1-1. – Le Contrôleur général des lieux de privation de liberté contrôle la compatibilité des conditions de détention et de transfèrement de la personne détenue avec son accompagnement au titre des soins palliatifs et d’accompagnement définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique et s’assure du respect du droit prévu à l’article L. 1110‑9 du même code. »

Cet amendement sollicite la remise d’un rapport sur l’établissement de ratios de soignants/professionnels dans les maisons d’accompagnement.

La création de maisons d’accompagnement, préconisée par le rapport du Pr. Chauvin, constitue une réponse à un besoin exprimé par la société. Plusieurs études indiquent une préférence marquée pour un décès à domicile ; 60 % des Français·es indiquent ainsi souhaiter finir leurs jours à domicile selon le Centre National Fin de Vie - Soins Palliatifs, chiffre qui s’élève à 82 % en incluant les personnes qui choisissent le domicile seulement si l’accompagnement nécessaire y est disponible. Pourtant, en 2019, 53 % des décès se sont produits en structure hospitalière. La prise en charge de la fin de vie reste donc hospitalo-centrée, faute de moyens pour un accompagnement hors les murs, notamment à domicile. Pour les patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et ne nécessite plus d’hospitalisation, mais pour qui le retour à domicile n’est pas envisageable, les maisons d’accompagnement représentent le chaînon manquant dans l’accompagnement de la fin de vie.

La petite taille des structures (de 12 à 15 lits) et leur approche pluridisciplinaire constituent des leviers majeurs afin de permettre un accompagnement de qualité des patients en fin de vie ainsi que de leur entourage. Il est essentiel que ces maisons d’accompagnement disposent d’effectifs suffisants afin de garantir une prise en charge de qualité et sécurisée. L’établissement de ratios répond à cet objectif, en permettant d’objectiver les besoins de recrutement, de réduire le risque d’erreurs médicales et d’améliorer les conditions de travail des personnels.

Compléter cet article par l'alinéa suivant :

« III. – Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur la définition, pour l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, d’un nombre minimum de soignants professionnels par patient qui soit de nature à garantir la qualité et la sécurité des soins dans les maisons d’accompagnement. »

Cet amendement vise une meilleure accessibilité des modèles disponibles de directives anticipées.

Si la loi oblige normalement les sites du Gouvernement à prévoir l’accessibilité des contenus qui y sont publiés, force est de constater que ce n’est toujours pas le cas. Il est par exemple difficile d’accéder aux documents sous forme physique, notamment lorsqu’une personne a besoin d’un accès en braille. Trop de documents restent toujours inadaptés aux personnes malvoyantes.

Inscrire l’obligation d’accessibilité des directives anticipées dans la loi s’avère primordial pour permettre à chacun de pouvoir remplir leurs directives anticipées en toute autonomie. Le présent amendement propose donc de garantir leur accessibilité aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif, mais également à toute personne nécessitant un modèle rédigé sous la forme Facile à lire et à comprendre.

Cet amendement reprend notamment une recommandation du rapport de Caroline Fiat et Didier Martin sur la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Après l’alinéa 9, insérer les deux alinéas suivants :

« b bis) Après le même deuxième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Ce modèle est accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif. Il est également disponible sous la forme « Facile à lire et à comprendre. » ; ».

Cet amendement vient préciser que la campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil comporte un volet à destination des enfants et des adolescents.

Il n'y a pas d'âge pour être confronté aux difficultés du deuil et à la fin de vie d'un proche. Cependant, les réactions des enfants face à une perte peuvent souvent dérouter : lorsqu'ils sont très jeunes, ils peuvent, par exemple, être assis profondément tristes et quelques instants plus tard, s’amuser joyeusement dehors comme si de rien n’était. Ou lorsqu’ils continuent à fonctionner de manière parfaitement normale à l’école, sans que personne ne remarque leur tristesse.

Le deuil des enfants et des adolescents n'est pas linéaire, mais peut se réaliser par vagues, au fil des années : à chaque nouvelle prise de conscience de la perte, le deuil peut se manifester à nouveau, parfois sous une forme différente, même des années plus tard. D’après certaines études, 40% des enfants ayant perdu un parent développent une dépression majeure. Cette dépression peut être différée de huit semaines par rapport au décès. La probabilité de survenue d’une telle dépression est augmentée significativement lorsque la mort du parent survient avant que l’enfant n’ait atteint l’âge de onze ans (Weller RA, et al. Depression in recent bereaved prepubertal children. J Psychiatry 1991).

Ainsi, le présent amendement vise au déploiement d'une campagne spécifique et adaptée aux besoins des enfants et des adolescents.

Compléter l’alinéa 1 par la phrase suivante : 

« Elle comporte un volet pour les enfants et les adolescents. »

Cet amendement vise à compléter l’article instaurant le droit de visite inconditionnel aux patients recevant des soins palliatifs et d’accompagnement dans les établissements de santé ou médico‑sociaux par la reconnaissance d’un droit de visite inconditionnel aux personnes détenues en fin de vie.

La situation des personnes détenues et en fin de vie est un angle mort du présent texte.

La loi du 4 mars 2002 a introduit la suspension de peine pour raison médicale, une mesure qui permet la sortie de prison anticipée des personnes condamnées atteintes d’une « pathologie engageant leur pronostic vital » ou présentant un « état de santé durablement incompatible avec leur maintien en détention ». Pourtant, chaque année, près de 150 personnes décèdent encore de mort naturelle en prison.

Lorsque les personnes détenues sont admises pour un traitement en unité hospitalière sécurisée, les liens avec la famille sont au mieux plus difficiles au pire rendus impossibles, sauf dans des cas où une souplesse est accordée pour que les proches puissent venir en dehors du temps de parloir.

Le présent amendement vise donc à reconnaitre le droit inconditionnel, pour toute personne détenue souffrant d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale, à des visites hebdomadaires lorsqu’elle est admise en unité hospitalière sécurisée.

Compléter cet article par les deux alinéas suivants : 

« II. – Après l’article L. 341‑8 du code pénitentiaire, il est inséré un article L. 341‑8‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 341‑8‑1. – Toute personne détenue admise en unité hospitalière sécurisée et souffrant d’une affection grave en phase avancée ou terminale peut bénéficier à sa demande d’au moins trois visites hebdomadaires, dont les modalités et la durée tiennent compte de son état de santé. »

Cet amendement vise à créer un référent en soins palliatifs et d’accompagnement à l’échelle de chaque établissement de santé et Ehpad au lieu de chaque service d’établissement de santé.

Les auteurs saluent la création de ce poste de référent, permettant une meilleure coordination au service du développement d’une culture palliative au sein de tous les établissements de santé. Toutefois, en visant absolument tous les services d’établissement de santé, la rédaction actuelle s’avère rigide et inadaptée dans plusieurs situations : quelle nécessité de créer un référent en soins palliatifs dans un service d’anatomie et cytologie pathologique, dans un service d’urgences, voire même, dans un service proprement dédié aux soins palliatifs et d’accompagnement ?

Si les soins palliatifs peuvent être mobilisés dans plusieurs services à l’échelle d’un établissement (dans le cadre de lits identifiés de soins palliatifs, ou dans des services confrontés à un taux de décès élevé et n’en disposant pas), ce n’est pas le cas de tous. La création d’un poste de référent à l’échelle de l’établissement permettrait justement un recensement global des besoins et une meilleure coordination des réponses apportées au patient, quelles que soient les modalités de séjour au sein de l’établissement.

Le présent amendement propose également d’étendre la création de référents au delà des seuls établissements de santé en visant les Ehpad, confrontés à la nécessité de développer une approche palliative et d’accompagnement.

Pour finir, il supprime l’exercice à titre bénévole des fonctions de référent.

Rédiger ainsi l’alinéa 13 : 

« Un référent chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement est nommé dans chaque établissement de santé et dans chaque établissement mentionné au 6° du I de l’article L. 312‑1 du code de l’action sociale et des familles. »

Cet amendement vient préciser la demande de rapport afin d’expliciter :

- l’étude de la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du congé de solidarité familiale ;
- la mise en conformité de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie avec la durée du congé de solidarité familiale, soit trois mois.

Le versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est actuellement conditionné par le fait que l’accompagnement se fasse à domicile. Une dérogation existe toutefois : lorsque la personne accompagnée doit être hospitalisée, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation. En revanche, dès lors que la demande d’allocation intervient à l’occasion de l’hospitalisation de la personne accompagnée en fin de vie, l’aidant ne peut en bénéficier. Le temps de l’hospitalisation de la personne en fin de vie n’est pas un temps de répit dans l’accompagnement et nécessite pour l’aidant d’être présent certainement encore plus auprès de la personne en fin de vie.

L’allocation est versée aux personnes qui accompagnent une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. La modification des conditions pour bénéficier de cette allocation a donc pleinement sa place dans le présent projet de loi.

L’implication de l’aidant auprès de la personne en fin de vie ne doit pas dépendre du lieu de vie de la personne aidée et ce d’autant plus que, demain, elle pourra être accueillie dans une maison d’accompagnement, avec un « statut » intermédiaire entre le domicile et l’hôpital. L’objet du présent amendement est donc de lever la condition trop restrictive d’un accompagnement au domicile de la personne aidée.

Compléter l'alinéa unique par la phrase suivante :

« Il étudie la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du dispositif et l’allongement à trois mois de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. »

Cet amendement propose une réécriture de l’article L. 1110‑10. Elle poursuit deux buts : une clarification de la définition des soins palliatifs et d’accompagnement, et la mise en cohérence rédactionnelle de l’article en conservant les avancées votées lors de l’examen du projet de loi en 2024.

La définition des soins palliatifs et d’accompagnement a fait l’objet de deux modifications substantielles en 2024 : la suppression d’un alinéa mentionnant de manière spécifique le soutien à l’entourage du malade, et la distinction entre les soins palliatifs et les soins de support et de confort.

Il en résulte une rédaction répétitive manquant cruellement de clarté : ainsi, les soins palliatifs et d’accompagnement anticipent, évaluent et procurent ... des soins palliatifs et de confort. De plus, les soins palliatifs comme les soins de confort et de support poursuivent plus ou moins les mêmes buts, à savoir la prise en charge de la douleur et la réponse aux besoins physiques, sociaux et psychologiques.

Le présent amendement vient donc préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement procurent une réponse aux besoins du malade par la délivrance active et continue :

- de soins destinés à prévenir et soulager la douleur et les souffrances psychiques
- de soins de support et de confort destinés à améliorer la qualité de vie et le bien être
- d’un soutien à l’entourage par un accompagnement psychologique et social

Enfin, le présent amendement synthétise et harmonise la rédaction de la suite de l’article L. 1110‑10, en y incluant deux modifications suggérées par le groupe LFI-NFP :

1. La désignation d’un référent dédié aux soins palliatifs et d’accompagnement dans chaque établissement de santé et chaque Ehpad au lieu d’une désignation dans chaque service d’établissement public de santé ;
2. L’interdiction de tout dépassement d’honoraires et la réalisation d’un diagnostic périodique sur l’état de la prise en charge financière des soins palliatifs, du recours aux aides du FNASS et du reste à charge lors d’une fin de vie à domicile. Cette proposition reprend une reccomandation du rapport Chauvin.

I. – À la deuxième phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots :

« et de proximité ».

II. – En conséquence, supprimer la dernière phrase du même alinéa.

III. – En conséquence, à la fin de l’alinéa 7, substituer aux mots :

« en fonction de l’évolution de la situation de la personne »

les mots :

« , une réponse aux besoins physiques, psychologiques et sociaux de la personne malade par la délivrance active et continue ».

IV. – En conséquence, rédiger ainsi l’alinéa 8 :

« 1° Des soins destinés à prévenir et à soulager la douleur physique et à apaiser les souffrances psychiques, repérées précocement et évaluées avec précision ; ».

V. – En conséquence, après la première occurrence du mot :

« à »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 9 :

« améliorer la qualité de vie et le bien-être de la personne malade ; ».

VI. – En conséquence, substituer aux alinéas 10 à 13 les cinq alinéas suivants :

« 3° Un soutien à l’entourage de la personne malade en lui procurant, tout au long de son parcours de soins, l’accompagnement psychologique et social nécessaire.

« Accessibles sur l’ensemble du territoire national, leur répartition garantit un accès équitable et de proximité aux personnes malades, quel que soit leur lieu de résidence ou de soins, y compris dans des lieux de privation de liberté, selon des modalités adaptées.

« Les soins palliatifs et d’accompagnement sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire. Ils associent les structures spécialisées dans la douleur chronique labellisées par les agences régionales de santé et les associations de bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11. Un référent chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement est nommé dans chaque établissement de santé et dans chaque établissement mentionné au 6° du I de l’article L. 312‑1 du code de l’action sociale et des familles.

« Ils comportent une information et un accompagnement à la rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 du présent code et à la désignation de la personne de confiance mentionnée à l’article L. 1111‑6.

« Les tarifs des honoraires des professionnels de santé pour les missions réalisées dans le cadre du présent article ne peuvent donner lieu à dépassement. Tous les deux ans, les administrations de sécurité sociale publient un rapport évaluant l’état de la prise en charge financière des soins palliatifs et d’accompagnement, du recours aux subventions du fonds d’action sanitaire et sociale et du reste à charge pesant sur les ménages dans l’accompagnement de la fin de vie. »

Cet amendement vise à faciliter la rédaction des directives anticipées par les majeurs protégés ne présentant pas d'altération grave de leurs capacité cognitives, en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider.

Aujourd’hui, les personnes en tutelle faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne ne peuvent pas désigner une personne de confiance et rédiger ou modifier ses directives anticipées sans autorisation du juge des tutelles (à l’inverse d’une personne sous curatelle qui peut le faire directement).

Pour les personnes dont la procédure de mise sous tutelle n'a pas décelé médicalement que les facultés cognitives sont gravement obérées, ces deux interdictions vont à l’encontre de l’article 12 de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées, qui énonce que les personnes en situation de handicap ont « droit à la reconnaissance en tous lieux de leur personnalité juridique », notamment grâce à « des mesures appropriées pour donner aux personnes handicapées accès à l’accompagnement dont elles peuvent avoir besoin pour exercer leur capacité juridique ».

Le présent amendement ne concerne pas les personnes pour qui la procédure de mise sous protection juridique constate médicalement que les facultés cognitives sont gravement altérées au point que ces personnes ne peuvent, même avec une aide extérieure importante, rédiger des directives anticipées.

Cet amendement a été travaillé par le Collectif Handicaps.

Substituer à l’alinéa 12 les trois alinéas suivants :

« e) Le dernier alinéa de l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique est remplacé par deux alinéas ainsi rédigés :

« Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne et que la procédure de mise sous protection juridique n’a pas décelé médicalement d’altération grave des facultés cognitives, elle peut rédiger ses directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille. Elle peut être accompagnée dans cette démarche. La mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’informations en « facile à lire et à comprendre » permet de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé.

« La personne chargée de la mesure de protection ne peut pas représenter une personne bénéficiaire d’une mesure de protection juridique dans l’écriture de ses directives anticipées. En cas de conflit, le juge peut être saisi. »

Cet amendement vise à démocratiser l’accès à l’information des directives anticipées et à normaliser leur utilisation en prévoyant que la caisse d’assurance maladie de chaque département informe tous les assurés, à partir de leur majorité, des dispositions en vigueur relatives à la fin de vie et de la possibilité de rédiger leurs directives anticipées ou de les actualiser.

Cette communication a pour objectif de rappeler aux citoyens leurs droits et possibilités de rédiger, confirmer ou réviser leurs directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance. Les modalités de ces communications périodiques sont fixées librement par les caisses d’assurance maladie.

Après l’alinéa 9, insérer les deux alinéas suivants :

« b bis) Après le même deuxième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« À compter de la majorité de l’assuré, la caisse d’assurance maladie de son département l’informe, selon ses propres modalités et de manière périodique, de la possibilité de rédiger, de réviser et de confirmer ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance. » ; ».

Cet amendement vise à clarifier la rédaction de l’article L. 1111‑12 du code de la santé publique relatif à la consultation de la famille ou des proches d’un patient incapable d’exprimer sa volonté.

Il permet d’intégrer une hiérarchie sur les personnes que le médecin est amené à consulter. Cette priorisation est nécessaire, notamment lorsque ces personnes ne sont pas unanimes sur les volontés du patient.

Après le mot : « défaut , », la fin de la seconde phrase de l’article L. 1111‑12 du code de la santé publique est ainsi rédigée : « de l’époux, du partenaire auquel la personne est liée par un pacte civil de solidarité, du concubin ou, à défaut, du ou des enfants majeurs ou, à défaut, du ou des parents ou, à défaut, du ou des frères ou de la ou des sœurs majeurs. »

Cet amendement vise l’exclusion des soins palliatifs et d’accompagnement de la tarification à l’activité en milieu hospitalier.

Incitation inflationniste à effectuer des actes rémunérateurs et parfois inutiles, logique cloisonnante et approche centrée sur le diagnostic principal, la tarification à l’activité est contraire en tout point à une prise en charge palliative et d’accompagnement. La fin de vie appelle une prise en charge d’ensemble, pluridisciplinaire, non pas centrée sur la pathologie principale mais sur le parcours de santé du patient, incluant son bien être et l’ensemble des conséquences induite tant par la pathologie principale que par la durée de l’épreuve.

La T2A, de ce point de vue n’est pas qu’une absurdité du modèle de financement, elle est une entrave à la prise en charge digne, humaine, au bénéfice des patients en fin de vie. La prise en charge palliative et d’accompagnement doit donc être exclusivement financée par dotation forfaitaire et populationnelle.

L’article L. 162‑22 du code de la sécurité sociale est ainsi modifié :

1° Le 1° est complété par les mots : « , à l’exception des soins palliatifs et d’accompagnement définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique qui sont financés par une dotation forfaitaire et populationnelle » ;

2° Le 2° est complété par les mots : « du présent code ».

Cet amendement vise à prévenir le reste à charge dans le cadre d’une prise en charge palliative et d’accompagnement en interdisant les dépassements d’honoraires et en prévoyant l’évaluation de l’état de la prise en charge financière, notamment par le FNASS, de l’accompagnement de la fin de vie.

La prise en charge de la fin de vie nécessite souvent des soutiens financiers de la personne malade et de son entourage. Mais l’attribution de ces soutiens peut s’avérer complexe et/ou longue. La situation actuelle conduit parfois à ce que le maintien à domicile ne soit pas possible faute d’attribution des soutiens financiers des délais raisonnables.

Le rapport Chauvin souligne d’ailleurs la nécessité d’engager une réflexion sur l’hétérogénéité de traitement des demandes de subvention des fonds d’action sanitaire et sociale des caisses primaires d’assurance maladie et sur les moyens pour mieux mobiliser ces ressources. Il recommande la réalisation d’une « étude médico-économique de l’impact financier et du reste à charge des ménages dans l’accompagnement de la fin de vie au domicile ».

Ce sujet s’avère d’autant plus nécessaire que le présent texte consacre la notion de soins d’accompagnement afin d’inclure les soins de support et de confort, et dont les modalités de prise en charge demeurent un angle mort.

Le reste à charge ne doit pas être un obstacle à une fin de vie digne, notamment à domicile. Tel est le but poursuivi par le présent amendement.

Après l’alinéa 13, insérer l’alinéa suivant :

« Les tarifs des honoraires des professionnels de santé pour les missions réalisées dans le cadre du présent article ne peuvent donner lieu à dépassement. Tous les deux ans, les administrations de sécurité sociale publient un rapport évaluant l’état de la prise en charge financière des soins palliatifs et d’accompagnement, du recours aux subventions des fonds d’action sanitaire et sociale et du reste à charge pesant sur les ménages dans l’accompagnement de la fin de vie. »

Cet amendement vise une amélioration des dispositions créant un droit opposable à une prise en charge palliative et d’accompagnement.

Le texte, éclaté en deux articles, charge les agences régionales de santé (ARS) de garantir l’effectivité de ce droit, qui peut s’exercer dans un premier temps via un recours amiable devant les ARS, avant la possibilité de saisir la juridiction administrative si elle n’a pas reçu d’offre de soin dans un délai déterminé par un décret. Or, une injonction de prise en charge prononcée à l’encontre d’une ARS semble peu effective, puisqu’elle n’a pas de pouvoir de contrainte sur les établissements de santé. En outre, une médiation préalable apparaît contraire à l’urgence de la situation. Pour ces raisons, le présent amendement propose :

- de réunir en un seul et même article les dispositions relatives au droit opposable,
- d’ouvrir la possibilité d’iintroduire un recours dès lors que l’absence de prise en charge se maintient au delà d’un délai fixé par décret,
- de substituer à une injonction à l’encontre de l’ARS, la possibilité pour le juge d’ordonner « toutes mesures nécessaires » sur le modèle d’une procédure de référé-liberté,
- de prévoir de manière explicite une procédure rapide et spéciale répondant à la nécessité de statuer en urgence en cohérence avec les besoins du malade.

En outre, l’amendement donne la possibilité à la personne souhaitant introduire un recours en cas d’une absence de prise en charge au delà d’un délai fixé par décret, de désigner sa personne de confiance ou à défaut, un proche, chargé de porter recours en son nom. Les personnes dont l’état requiert des soins palliatifs pouvant ne pas être en état, du fait de souffrances ou de la fatigue, de se lancer dans une procédure de recours.

I. – Substituer aux deux dernières phrases de l’alinéa 3 les quatre phrases suivantes : 

« La personne qui a demandé à bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement et qui n’a pas été prise en charge dans un délai déterminé par décret peut introduire un recours devant la juridiction administrative. Ce recours peut également être porté, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par la personne de confiance définie à l’article L. 1111‑6 ou, à défaut, par un proche. Saisi d’une demande en ce sens justifiée par l’urgence, le juge peut ordonner toutes mesures nécessaires pour remédier à l’absence de prise en charge et se prononce dans un délai de quarante-huit heures. Les modalités de ce recours contentieux sont précisées par décret en Conseil d’État. »

II. – En conséquence, supprimer les alinéas 4 à 6.

Cet amendement intègre au périmètre budgétaire le développement du bénévolat d’accompagnement.

La stratégie décennale ainsi que plusieurs articles du présent texte consacrent la place et la responsabilité des bénévoles, sans prévoir les moyens afférents.

Les associations de bénévoles d’accompagnement bénéficient à l’heure actuelle d’une enveloppe budgétaire qui n’a pas évolué depuis 20 ans.

La Stratégie décennale affiche l’objectif de doubler le nombre de bénévoles d’ici 10 ans, de faciliter leur intervention à domicile et en maison d’accompagnement. Cette ambition ne restera qu’un vœu pieu sans les financements supplémentaires nécessaires pour accroître leurs capacités de recrutement, de formation et d’intervention.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 12° Aux associations de bénévoles d’accompagnement définies à l’article L. 1110‑11 dudit code. »

Cet amendement vise à préciser que le plan personnalisé d’accompagnement peut être conservé dans le dossier médical partagé et dans l’espace numérique de santé du patient, seulement si celui-ci en dispose et après avoir recueilli son consentement exprès.

Aujourd’hui, la création du DMP ou de l’espace numérique de santé n’est pas obligatoire, et ces derniers peuvent être supprimés à la demande du patient. Ce faisant, le présent amendement vise donc à éviter de priver les patients ne souhaitant pas disposer d’un DMP ou de l’espace numérique de santé de se voir privés d’un plan personnalisé d’accompagnement, ou que la formalisation d’un plan d’accompagnement entraine la création desdits espaces sans prévoir le recueil de son consentement.

Si la création de ces espaces sécurisés de partage des informations pour faciliter le droit d’accès à son dossier médical et la coordination des soins part d’une bonne volonté, plusieurs associations, comme La Quadrature du Net, ont souligné que la conception et le déploiement de Mon Espace Santé présentent des insuffisances alarmantes en matière de respect du consentement et de gestion des données de santé éminemment sensibles.

En tout état de cause, la volonté du patient de recourir ou non à ces espaces se doit d’être respectée et ne peut constituer un frein à sa prise en charge.

Rédiger ainsi l’alinéa 7 :

« Après recueil du consentement du patient, il est déposé, si ce dernier en dispose, dans son espace numérique de santé et dans son dossier médical partagé. »

Cet amendement vise à reconnaître les personnes salariées par les associations participant à l'ultime accompagnement du malade et confortant l'environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage, comme des intervenants à part entière en appui de la prise en charge palliative et d'accompagnement.

À la première phrase de  l’alinéa 2, après le mot : 

« bénévoles », 

insérer les mots :

« et de leurs salariés ».

Cet amendement vient compléter l’obligation d’un volet dédié aux soins palliatifs et d’accompagnement au sein des projets d’établissement des Ehpad par la mention des conventions pluriannuelles conclues avec des équipes de soins palliatifs.

Un tiers des Ehpad ne disposent toujours pas de convention avec une unité ou une équipe mobile de soins palliatifs. Dans le document de présentation de la stratégie décennale 2024‑2034, le Gouvernement indique : « Nous développerons des conventions avec des acteurs spécialisés soins palliatifs dans 100 % des établissements pour personnes âgées d’ici 2030 ».

Le présent amendement prévoit donc d’inscrire dans la loi l’obligation de prévoir ces conventionnements au sein du projet d’établissement.

Lors de l’examen du projet de loi Fin de vie, l’adoption d’un amendement précisant le conventionnement des établissements médico-sociaux (sans les spécifier) a modifié l’article venant définir les maisons d’accompagnement, dont les dispositions précisent déjà les conventions avec des équipes et unités de soins. Le présent amendement propose donc de le raccrocher à l’article 11, dédié au projet de soins palliatifs et d’accompagnement au sein des Ehpad.

Compléter l’alinéa 3 par la phrase suivante :

« Il prévoit les conventions pluriannuelles à conclure avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. »

Cet amendement vise à simplifier les dispositions relatives au statut juridique des maisons d’accompagnement.

En premier lieu, il propose de garantir le caractère public ou non lucratif de ces nouveaux établissements, que ces derniers possèdent une identité juridique propre ou dépendent d’un autre établissement, tout en simplifiant la rédaction du dispositif pour gagner en clarté et en intelligibilité.

Les maisons d’accompagnement ont été pensées comme des structures hybrides à mi-chemin entre une prise en charge sanitaire et médico-sociale, et sont censées répondre aux besoins des malades en fin de vie dans un environnement peu médicalisé. Cette nouvelle rédaction évite de les rattacher uniquement à un établissement de santé, tout en laissant ouverte cette possibilité.

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots :

« de soins palliatifs » .

II. – En conséquence, à l’alinéa 13, supprimer les mots :

« et de soins palliatifs ».

Cet amendement vise à préciser que la formation des professionnels de santé et du médico-social confrontés à des situations de fin de vie doit également comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l’accompagner pour les surmonter.

I. – À l’alinéa 1, après le mot :

« vie »,

insérer les mots :

« et du deuil ».

II. – En conséquence, procéder à la même insertion à l’alinéa 3.

Amendement de mise en cohérence rédactionnelle.

Compléter l’alinéa 2 par les mots : 

« et d’accompagnement ».

Cet amendement vise à garantir une mise en cohérence entre l'évolution du contenu des directives anticipées et le plan personnalisé d'accompagnement.

Si le patient décide de rédiger ou d'actualiser ses directives anticipées lors de la formalisation d'un plan personnalisé, il précise que ce dernier tient compte du contenu des directives anticipées. Lorsqu'il formalise un plan personnalisé d'accompagnement, le patient s'inscrit dans une démarche de planification anticipée de ses besoins et d'une prise en charge coordonnée et globale : il semble donc judicieux d'anticiper ses préférences et modalités de prise en charge dans le cas où il serait hors d'état d'exprimer sa volonté.

L’alinéa 8 est complété par la phrase suivante :

« Le cas échéant, le plan personnalisé d’accompagnement en tient compte. »

Cet amendement vise à préciser le régime d’autorisation et d’encadrement des maisons d’accompagnement.

Il prévoit leur autorisation par le directeur général de l’agence régionale de santé, sur la base d’un cahier des charges déterminé par arrêté du ministre chargé de la santé. Ce cahier des charges fixe les critères d’accès aux maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ainsi que les conditions techniques minimales d’organisation et de fonctionnement dans le cadre d’une organisation territoriale graduée.

Il implique dont le respect d’un cahier des charges pour s’assurer d’un accueil de qualité tel que préconisé par le rapport Chauvin et indiqué dans l’étude d’impact du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et la fin de vie : « Un cahier des charges préconisera des structures de petite taille (de 12 à 15 lits en hébergement permanent), avec une médicalisation peu intensive mais présente en permanence sur le site. »

Rédiger ainsi l’alinéa 15 :

« Les maisons d’accompagnement sont autorisées par le directeur général de l’agence régionale de santé, sur la base d’un cahier des charges déterminé par arrêté du ministre chargé de la santé. Ce cahier des charges détermine les critères d’accès ainsi que les conditions techniques minimales d’organisation et de fonctionnement dans le cadre d’une organisation territoriale graduée. »

Cet amendement vise à compléter l’objectif d’une maison d’accompagnement par département à l’horizon 2034 par la création, à l’échelle régionale, de maisons d’accompagnement supplémentaires prenant en charge les besoins des enfants et des adolescents à l’échelle régionale.

Lors d’un comité ministériel organisé le 18 mars dernier, Catherine Vautrin a annoncé la création de 10 premières maisons d’accompagnement d’ici la fin de l’année 2025 : ces annonces s’avèrent déjà en-deçà des préconisations du rapport Chauvin, qui promeut la création de 20 maisons d’accompagnement dès 2025, de 30 supplémentaires dès 2026, puis de 50 en 2027.

Conformément aux recommandations du rapport Chauvin, cet amendement vise à compléter l’objectif de création d’une maison d’accompagnement par département, par celui de déployer des maisons d’accompagnement spécialement dédiées aux besoins des enfants et des adolescents dans chaque région.

Ainsi, l’État s’engage à offrir à tous les citoyens un accès équitable à cette nouvelle structure médico-sociale. Face au défi persistant des déserts médicaux, le législateur doit garantir à chaque personne en fin de vie, quel que soit son lieu de vie et quel que soit son âge, un accès égal aux soins d’accompagnement et à une prise en charge alternative à un séjour en secteur hospitalier. Nous alertons le Gouvernement : avoir à traverser plusieurs départements afin de rejoindre un proche accueilli en maison d’accompagnement serait contradictoire avec les ambitions portées par cette nouvelle catégorie d’établissements médico-sociaux.

En inscrivant ces deux objectifs dans la loi, le législateur reconnaît l’importance d’atteindre l’égalité territoriale en matière d’accès aux soins d’accompagnement en fin de vie, et s’attache à un déploiement ambitieux de la stratégie décennale des soins d’accompagnements 2024‑2034.

Rédiger ainsi l'alinéa 17 :

« II. – L'État se fixe pour objectif, à l’horizon de l’année 2034, de créer une maison d’accompagnement par département et de déployer, dans chaque région, des maisons prenant en charge les populations ayant des besoins spécifiques et, en particulier, les enfants et les adolescents. »

Cet amendement vient préciser que la sédation profonde et continue associée à une analgésie est systématiquement mise en œuvre selon la procédure collégiale précisée par l’article L. 1110‑5-2 du code de la santé publique.

Comme l’a souligné le rapport de la mission d’évaluation de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (rapport Fiat-Martin), « la procédure collégiale, bien qu’obligatoire pour enclencher une sédation profonde et continue jusqu’au décès, apparaît dès lors très peu formalisée. Elle n’est d’ailleurs pas systématiquement respectée [puisque] selon l’étude PREVAL S2P, elle est absente dans 20 % des cas ».

Après le mot : 

« publique, », 

insérer les mots : 

« après le mot : « est », est inséré le mot : « systématiquement » et ».

Cet amendement vient compléter la demande de rapport par un volet dédié aux coûts et modalités d’une réforme du congé proche aidant.

Si la proposition de loi cite la situation des aidants dans le cadre de l’accompagnement vers la fin de vie d’un proche, elle ne prévoit aucun droit nouveau ou amélioré pour reconnaître la situation particulière de ces aidants (qui, faute de solidarité nationale suffisante, pallient quotidiennement les manquements de l’État). Dans les derniers jours de vie d’un proche, la souffrance des proches est souvent mésestimée et, par exemple, continuer à travailler ou à être actif dans une recherche d’emploi est particulièrement difficile.

Le code du travail prévoit depuis fin 2015 un congé pour les proches aidants leur permettant de suspendre ou de réduire temporairement leur activité professionnelle afin de s’occuper d’un proche, 3 mois renouvelables dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Le code de la sécurité sociale prévoit depuis octobre 2020 la possibilité du versement d’une allocation journalière de proche aidant (AJPA) pour un maximum de 66 jours fractionnables sur l’ensemble de la carrière professionnelle (article L. 168‑9). Y recourir est donc difficile pour un salarié car lourd de conséquences sur le plan financier.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif handicaps.

Compléter l’alinéa unique par la phrase suivante :

« Il évalue également le coût et les modalités d’une réforme du congé proche aidant afin de le rémunérer sur le modèle des indemnités journalières pour une durée d’un an fractionnable sur l’ensemble de la carrière. »

Cet amendement vise à créer un référent en soins palliatifs et d’accompagnement à l’échelle de chaque établissement de santé et Ehpad au lieu de chaque service d’établissement de santé.

Les auteurs saluent la création de ce poste de référent, permettant une meilleure coordination au service du développement d’une culture palliative au sein de tous les établissements de santé. Toutefois, en visant absolument tous les services d’établissement de santé, la rédaction actuelle s’avère rigide et inadaptée dans plusieurs situations : quelle nécessité de créer un référent en soins palliatifs dans un service d’anatomie et cytologie pathologique, dans un service d’urgences, voire même, dans un service proprement dédié aux soins palliatifs et d’accompagnement ?

Si les soins palliatifs peuvent être mobilisés dans plusieurs services à l’échelle d’un établissement (dans le cadre de lits identifiés de soins palliatifs, ou dans des services confrontés à un taux de décès élevé et n’en disposant pas), ce n’est pas le cas de tous. La création d’un poste de référent à l’échelle de l’établissement permettrait justement un recensement global des besoins et une meilleure coordination des réponses apportées au patient, quelles que soient les modalités de séjour au sein de l’établissement.

Le présent amendement propose également d’étendre la création de référents au delà des seuls établissements de santé en visant les Ehpad, confrontés à la nécessité de développer une approche palliative et d’accompagnement.

Les auteurs du présent amendement invitent le Gouvernement à supprimer la mention de l’exercice à titre bénévole des fonctions de référent, initialement introduite dans le texte à des fins de recevabilité financière.

Rédiger ainsi la première phrase de l’alinéa 13 : 

« Un référent chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement est nommé dans chaque établissement de santé et dans chaque établissement mentionné au 6° du I de l’article L. 312‑1 du code de l’action sociale et des familles. »

Cet amendement vise l’expérimentation de collectifs d’entraide sur le modèle des « « communautés compatissantes » » expérimentées au Canada.

Selon le rapport Chauvin, les « collectifs d’entraide » peuvent constituer un levier pour renforcer l’implication de l’ensemble de la société dans la prise en charge de la fin de vie.

Ces approches développées au Canada sous la forme de « communautés compatissantes » reposent sur la mise en place d’un réseau communautaire et d’un partenariat entre la société civile, soignante, les patients et leur entourage. Elles permettent d’augmenter la taille des réseaux sociaux se formant autour des familles vivant avec une personne en fin de vie, d’accroître l’acceptation du soutien, et sont associées à une diminution de l’épuisement des proches.

Le rapport Chauvin recommande l’expérimentation d’au moins un collectif d’entraide dans chaque région d’ici 5 ans afin d’évaluer leur apport dans le contexte du système de santé français.

I – À titre expérimental pour une durée de trois ans à compter du 1^er janvier 2026, l’État peut, dans au maximum trois régions dont une en outre-mer, autoriser le financement d’un organisme sans but lucratif favorisant l’engagement civique et communautaire face au vieillissement, aux pertes significatives, à la fin de vie, à la mort et au deuil et appelé « collectif d’entraide ». Les frais relatifs à cette expérimentation sont pris en charge par le fonds d’intervention régional mentionné à l’article L. 1435‑8 du code de la santé publique sur la base d’un forfait fixé par arrêté des ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale.

II. – Un décret détermine les modalités de mise en œuvre de l’expérimentation mentionnée au I du présent article. Les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale arrêtent la liste des territoires participant à cette expérimentation.

III. – Dans un délai de six mois avant le terme de l’expérimentation, le Gouvernement adresse au Parlement un rapport d’évaluation qui se prononce notamment sur la pertinence d’une généralisation.

Cet amendement vise à garantir le renvoi des données relatives aux sédations profondes à la commission de contrôle et d’évaluation prévue à l’article 15 de la proposition de loi relative à la fin de vie.

Il permet d’étendre à la sédation profonde et continue jusqu’au décès les missions de la commission de contrôle et d’évaluation, chargée de contrôler a posteriori les procédures d’aide à mourir et d’analyser les données agrégées et anonymisées afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement.

En 2024, la création de cette commission a été saluée par une grande partie des personnes auditionnées par la commission spéciale qui ont souligné l’inexistence d’une telle commission de contrôle et d’évaluation pour la sédation profonde et continue. Le rapport d’évaluation de la loi Claeys Leonetti (2023) souligne le manque de données et de connaissances sur l’application de la sédation profonde et continue. Si le recours à la sédation est toujours considéré comme rare, les informations concernant les modalités de sa mise en œuvre demeurent parcellaires. Le présent amendement vise donc à corriger le renvoi à la dite commission, prévue à l’article 15 de la proposition de loi n° 1100 relative à la fin de vie.

Il supprime la création d’une commission parallèle à l’alinéa 2, en contradiction avec l’alinéa initial. La sédation profonde et continue et l’aide à mourir ne s’opposent pas, mais constituent plusieurs options, aux côtés des soins palliatifs, permettant d’accompagner les patients en fin de vie, conformément à leurs volontés. Il apparaît donc logique d’assurer un contrôle des conditions et procédures, ainsi qu’un suivi et une évaluation de la sédation profonde et continue et de l’aide à mourir, afin de donner un cadre sécurisant à toutes les formes d’accompagnement de la fin de vie et d’en assurer une connaissance la plus fine possible.

Enfin, il prévoit le recensement des sédations profondes et continues selon les modalités de réalisation pour pallier le manque de remontées statistiques et permettre une évaluation précise de ce droit créé par la loi de 2016.

I. – Après le mot :

« article »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 3 :

« L. 1111‑12‑13. »

II. – En conséquence, après l’alinéa 3, insérer l’alinéa suivant :

« Cette traçabilité détaille le nombre de sédations profondes et continue demandées et effectuées, par lieu d’administration, en faisant état du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient pour souffrances réfractaires, du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, du nombre de refus ainsi que du nombre de sédations profondes et continues sur proposition médicale. »

III. – En conséquence, supprimer l’alinéa 4.

Cet amendement d’appel vise à pérenniser les 89 millions d’euros inutilisés mais votés dans la précédente version du texte. Cette proposition fait ainsi passer les crédits pour 2025 de 212 à 301 millions dans le cadre de la stratégie décennale.

Les députés avaient l’an dernier doublé le financement des crédits alloués. L’idée est donc de flécher ces crédits vers 2025. En l’absence d’une loi de programmation, puisqu’on ne peut pas avoir de vision précise des crédits exécutés dans la stratégie décennale, la question est de savoir : les investissements annoncés pour 2024 lors de la présentation de la stratégie décennale ont-ils bien été utilisés, et si oui, comment et dans quels montants ?

Seul fait en date de mars dernier, la ministre Catherine Vautrin a détaillé, lors d’un comité interministériel, les usages fait des 100 millions d’euros prévus dans le PLFSS pour 2025.

Tout au long des auditions, et quel que soit l’avis des différents experts, aidants, acteurs associatifs sur l’aide active à mourrir, il y a un concensus en faveur du renforcement des moyens alloués aux services de soins palliatifs et d’accompagnement. On sait que le Fonds Spécial de Soins Palliatifs (FSSP), décliné par département, est extrêmement hétérogène est risque de ne pas suffire. Donnons ces moyens, car il en va de l’universalité du droit à la fin de vie digne. En vertu d’une volonté politique, clairement exprimée par les rapporteurs de la majorité et appuyée par les soignants, de structurer un maillage de maisons d’accompagnement et d’unités de soins palliatifs (USP) ainsi que d’unités mobiles, au sein d’une stratégie décennale cohérente et territorialisée, nous souhaitons donner ces moyens supplémentaires dès cette année.

À la troisième colonne de la seconde ligne du tableau de l’alinéa 2, substituer au montant :

« 212 »

le montant :

« 301 ».

Cet amendement vise une réécriture générale de l’article 9 afin de remplacer la demande de rapport par la création de nouveaux indicateurs permettant une évaluation fine de l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement.

L’amendement initial introduisant cet article prévoyait l’élaboration de nouveaux indicateurs : il a été réécrit sous la forme d’un rapport par l’adoption d’un sous-amendement. Pourtant, une nouvelle demande de rapport, en l’absence de développement d’un champ statistique propre aux soins palliatifs et d’accompagnement, restera un vœu pieu, à l’instar du rapport initialement prévu par la loi Claeys-Leonetti de 2016.

Les rapports de l’IGAS et de la Cour des Comptes soulignent les difficultés et les lacunes propres à l’évaluation des besoins et de l’offre en soins palliatifs et d’accompagnement, notamment à domicile. Aucune estimation globale n’est disponible et seuls des recoupements partiels à la fiabilité limitée permettent d’approcher des ordres de grandeur. Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales sur les soins palliatifs à domicile ne se prononçait d’ailleurs pas sur le pourcentage de personnes en bénéficiant réellement, soulignant que « le système de soins [était] aveugle » à ce sujet. L’évaluation des besoins et ressources en soins palliatifs nécessite donc de développer de nouveaux indicateurs permettant une remontée de données fiables depuis les territoires.

Le présent amendement propose donc de confier aux agences régionales de santé le soin de développer et piloter ces indicateurs, élaborés dans des conditions définies par le ministère de la santé et la Haute autorité de santé.

Enfin, il propose d’affiner le recensement des sédations profondes et continues selon les modalités de réalisation pour pallier le manque de remontées statistiques et permettre une évaluation précise de ce nouveau droit créé par la loi de 2016.

Pour finir, il abroge l’ancien rapport période d’évaluation de l’offre de soins palliatifs prévu par la loi Claeys-Leonetti.

Rédiger ainsi cet article :

« I. – Les agences régionales de santé développent des indicateurs afin de mesurer, sur chaque territoire, l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs et d’accompagnement définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. Élaborés dans des conditions définies par le ministre chargé de la santé après avis de la Haute Autorité de santé, ces indicateurs recensent :

« 1° Les besoins en soins palliatifs et d’accompagnement à partir d’une analyse populationnelle, l’offre de soins effectivement disponible en ville et en milieu hospitalier, la nature et le nombre de prises en charge effectuées ;

« 2° Le nombre de sédations profondes et continue demandées et effectuées, par lieu d’administration, en faisant état du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient pour des souffrances réfractaires, du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, du nombre de refus et du nombre de sédations profondes et continues sur proposition médicale ;

« 3° Les attentes des patients et de leurs proches en matière d’accompagnement et de fin de vie.

« Les données ainsi recueillies sont agrégées et anonymisées et font l’objet d’un rapport remis au Parlement tous les deux ans.

« II. – L’article 14 de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est abrogé. »

Cet amendement sollicite un rapport sur la prescription d’activité physique adaptée aux patients recevant des soins palliatifs et d’accompagnement ainsi que le coût et les modalités de sa prise en charge par l’assurance maladie.

L’élargissement de la notion des soins palliatifs aux soins palliatifs et d’accompagnement proposé par la proposition de loi consacre l’évolution conceptuelle d’une prise en charge sanitaire et palliative limitée à la toute fin de vie, à une prise en charge globale et planifiée dès les stades initiaux de la maladie. Elle doit donc être accompagnée d’actes forts pour garantir l’égal accès des patients aux soins de support et de confort, y compris le sport.

L’OMS avance que chez les adultes et les personnes âgées, l’activité sportive réduit le risque de mortalité toutes causes confondues ainsi que les risques de mortalité par maladie cardiovasculaire, d’hypertension incidente, de cancers localisés incidents, de diabète de type 2 incident et de chutes ; de plus, elle améliore la santé mentale, la santé cognitive, le sommeil et la masse adipeuse mesurée.

La Haute autorité de santé (HAS) reconnaît depuis 2011 le bénéfice pour les patients atteints de maladies chroniques de la prescription d’activité physique comme thérapeutique non médicamenteuse.

A ce jour, l’article L. 1172‑1 du code de la santé publique dispose que « Dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d’une affection de longue durée ou d’une maladie chronique ou présentant des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie, le médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. » Seulement, la prescription de ces activités sportives adaptées aux personnes souffrant d’une affection longue durée ou d’une maladie chronique n’est pas prise en charge par la sécurité sociale. Le soin est donc laissé à la charge du patient qui, s’il se trouve dans les cas précités, peut se voir contraint à une multitude de dépenses à effectuer.

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur la prescription d’activité physique adaptée aux patients recevant des soins palliatifs et d’accompagnement ainsi que le coût et les modalités de sa prise en charge par l’assurance maladie.

Cet amendement vise à donner la priorité à la personne de confiance lors d'une délégation d'accès à l'espace numérique du patient.

La désignation d'une personne de confiance est le fruit de la volonté du patient lui-même. Il semble donc adapté de lui donner cette priorité, et de permettre la délégation de l'accès à l'espace numérique de santé aux parents et aux proches en l'absence de personne de confiance.

Par la même, cet amendement permet d’encourager à désigner une personne de confiance.

À la deuxième phrase de l’alinéa 15, après la référence : 

« L. 1111-6, »,

insérer les mots :

« ou, à défaut, ».