Soins palliatifs et d’accompagnement

Ce sous-amendement des députés socialistes et apparentés vise à retirer la mention que les soins de support et de confort doivent répondre aux besoins « spirituels ».

Dans le strict principe de laïcité, les soins d’accompagnement financés en grande partie par l’Assurance maladie ne doivent pas répondre en effet à des besoins spirituels.

À la fin de l’alinéa 2, substituer aux mots : 

« sociaux et spirituels »

les mots : 

« et sociaux ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à préciser par décret les conditions d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielle.

Pour nombre de personnes en situation de handicap complexe, l’alimentation ou l’hydratation artificielle est courante et constitue un acte de la vie quotidienne, un soin qui améliore leur qualité de vie. 

Or depuis la loi du 2 février 2016, le code de la santé publique énonce que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés » sous certaines conditions, qui ne sont pas explicitement précisées.

Pour éviter abus et souffrance, cet amendement prévoit de préciser par décret la jurisprudence du Conseil d’État s’agissant de la prise en charge d’un patient qui se trouve hors d’état d’exprimer sa volonté.

Selon la décision n° 375081 du 24 juin 2014, la procédure collégiale de décision d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles doit se fonder sur un ensemble d’éléments médicaux (état actuel, évolution depuis l’accident ou le diagnostic, souffrance, pronostic clinique) et non-médicaux (volonté du patient ou de la personne de confiance) « dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient ».

Le décret instauré par cet amendement pourrait ainsi reprendre le contenu de cette jurisprudence, pour pleinement garantir son application.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

Compléter l’alinéa 2 par les mots :

« d’accompagnement ».

Cet amendement de clarification rédactionnelle des députés socialistes et apparentés vise à empêcher la personne de confiance ou le proche de créer, modifier ou supprimer tout document sur l'espace numérique de santé.

La rédaction actuelle l'empêchant de "porter atteinte à l'intégrité d’un document enregistré" est particulièrement floue.

Il convient donc de la clarifier, afin d'éviter de donner des droits excessifs à la personne de confiance ou au proche.

À la deuxième phrase de l’alinéa 15, substituer aux mots : 

« porter atteinte à l’intégrité d’ »

les mots : 

« créer, de modifier ou de supprimer ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rendre obligatoire un volet « soins palliatifs et d’accompagnement » dans les projets d’établissement des ESMS.

L’article 11 de cette proposition de loi prévoit que les projets d’établissement des EHPAD comportent obligatoirement un volet « soins palliatifs et d’accompagnement », afin d’accompagner les résidents dans les meilleures conditions jusqu’à la fin de leur vie, mais aussi d’accompagner le deuil des co-résidents et des professionnels.

Pour le confort et la dignité des personnes accompagnées et des équipes accompagnantes, cet amendement prévoit d’inscrire également dans la loi qu’il s’agit d’une obligation pour les ESMS accueillant des personnes en situation de handicap, qui ont toute leur place dans la logique de gradation des soins (article 2 du présent texte) et dans le plan personnalisé d’accompagnement (article 14). La fin de vie ne doit pas être pensée qu’au regard de l’avancée en âge.

La partie réglementaire du code prévoit déjà que les projets d’établissements et de services des ESMS handicap fasse apparaître la démarche de soins palliatifs, mais les auteurs de cet amendement proposent de l’inscrire dans la loi dans l’espoir d’une réelle effectivité.  

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps

À l’alinéa 2, substituer aux mots :

« au 6° »

les mots :

« aux 6° et 7° ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à remplacer par un référé-conservatoire le recours qui peut être introduit devant le juge administratif en cas de non-prise en charge d’un patient qui a demandé à recevoir des soins palliatifs et d’accompagnement.

En effet, les délais incompressibles d’un recours gracieux (2 mois sans réponse de l’administration vaut rejet du recours ; ouvrant droit à formuler un recours contentieux) puis d’un recours contentieux sont manifestement incompatibles avec la durée moyenne des soins palliatifs (16 jours et demi en 2020 selon la Cour des comptes). 

Un référé en urgence devant le juge administratif semblerait à cet égard plus opérationnel. 

C’est pourquoi il est proposé ici que le patient qui n’a pas reçu de réponse à une demande de soins palliatifs et d’accompagnement puisse saisir le juge administratif par un référé-conservatoire, plutôt que par un recours.

Ce mode de saisie est plus opérationnel : le référé-conservatoire est une procédure d’urgence (le jugement a généralement lieu dans un délai de quelques jours) qui autorise le juge à prendre toute mesure utile pour le patient.

À l’alinéa 6, substituer aux mots : 

« un recours »

les mots :

« une requête en application de l’article L. 521‑3 du code de justice administrative ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à prévoir le financement du bénévolat dans la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement.

En effet, la stratégie décennale ainsi que plusieurs articles de cette PPL consacrent la place et la responsabilité des bénévoles. 

Cela doit se traduire en financement public : les associations de bénévoles d’accompagnement bénéficient à l’heure actuelle d’une enveloppe budgétaire qui n’a pas évolué depuis 20 ans. 

La stratégie décennale affiche l’objectif de doubler le nombre de bénévoles d’ici 10 ans, ces bénévoles auront vocation à intervenir notamment au domicile ainsi que dans les futures maisons d’accompagnement (cf. articles 10 et 13) : les associations ont besoin de mesures ambitieuses pour répondre à cet objectif, travailler sur les nouvelles formes d’engagement et faire évoluer la formation.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 12° Aux associations de bénévoles d’accompagnement. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à mieux définir les maisons de soins palliatifs et d’accompagnement, en précisant notamment qu’elles sont un lieu de répit temporaire pour les aidants et d’information sur leurs droits.

Compléter l’alinéa 14 par la phrase suivante : 

« Ces établissements sont un lieu de répit temporaire pour les aidants et un lieu d’information sur leurs droits. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à garantir que les soins palliatifs et d’accompagnement procurent un soutien à l’entourage de la personne malade.

Ce soutien était bien prévu dans le projet de loi tel que déposé par le Gouvernement, mais l’adoption de l’amendement n° CS1767 de Mme. Darrieussecq en Commission spéciale a supprimé l’alinéa le précisant.

Or un tel soutien est essentiel.

Il convient donc de le rétablir.

Tel est l’objet du présent amendement.

Après l’alinéa 9, insérer l'alinéa suivant :

« 3° Un soutien à l’entourage de la personne malade. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à prévoir un délai maximal de 15 jours pour que la procédure collégiale chargée de se prononcer sur l’arrêt des traitements aboutisse.

Après la première phrase de l'alinéa 4, insérer la phrase suivante :

« La décision de la procédure collégiale intervient dans un délai maximal de quinze jours à compter de la demande. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à supprimer la rédaction d'une stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement préparée uniquement par le Gouvernement, au profit d'une loi de programmation votée par le Parlement (prévue à l'article 6).

En effet, il nous semble plus opportun que ce soit le Parlement, saisi d'un projet de loi de programmation, qui délibère et adopte une loi de programmation. 

A l'inverse, la stratégie décennale proposée ici ne sera pas rédigée par le Parlement et que peu contrôlée par ce dernier (un rapport à la moitié de la mise en oeuvre).

Supprimer l’alinéa 4.

Cet amendement de coordination des députés socialistes et apparentés vise à accorder l’appellation des maisons créées par cet article 10 avec la dénomination des soins qu’elle prodigue formulée à l’article 1^er, et renomme donc ses maisons « Maisons de soins palliatifs et d’accompagnement »

À l’alinéa 13, substituer aux mots :

« d’accompagnement et de soins palliatifs

les mots :

« de soins palliatifs et d’accompagnement »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à inscrire dans le projet d’établissement des ESMS un volet « accompagnement du deuil ».

L’article 11 de cette proposition de loi prévoit que les projets d’établissement des EHPAD (ou des ESMS selon l’adoption d’un précédent amendement) comportent obligatoirement un volet « soins palliatifs et d’accompagnement », afin d’accompagner les résidents dans les meilleures conditions jusqu’à la fin de leur vie.

Cet amendement vise à intégrer également un volet « accompagnement du deuil », que ce soit pour les co-résidents, mais aussi pour les professionnels.

La question de l’accompagnement du deuil se pose, à la fois, pour les proches (les aidants et les aimants, au sens large), mais aussi pour les autres personnes accompagnées dans l’ESMS qui accueillait la personne décédée et pour les professionnels (soignants ou non) qui accompagnait la personne au quotidien.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps
 

À l’alinéa 3, après le mot :

 « vie »,

insérer les mots :

« et du deuil ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à supprimer cet article 5.

En effet, ce dernier prévoit que le Parlement adopte une loi de programmation, ce que nous ne pouvons que soutenir.

Toutefois, cette loi de programmation ne serait pas fondée sur les besoins et ne définirait pas les financements nécessaires à sa mise en oeuvre.

Nous proposons de garder l’article 6 comme un seul article dans cette proposition de loi prévoyant l’adoption d’une loi de programmation ; cet article 6 partant bien des besoins et mentionnant bien la nécessité de mettre les financements en face de ces mêmes besoins.

Tel est l’objet de cet amendement de suppression.

Supprimer cet article.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à préciser par décret les conditions d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielle.

Pour nombre de personnes en situation de handicap complexe, l’alimentation ou l’hydratation artificielle est courante et constitue un acte de la vie quotidienne, un soin qui améliore leur qualité de vie. 

Or depuis la loi du 2 février 2016, le code de la santé publique énonce que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés » sous certaines conditions, qui ne sont pas explicitement précisées.

Pour éviter abus et souffrance, cet amendement prévoit de préciser par décret la jurisprudence du Conseil d’État s’agissant de la prise en charge d’un patient qui se trouve hors d’état d’exprimer sa volonté.

Selon la décision n° 375081 du 24 juin 2014, la procédure collégiale de décision d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles doit se fonder sur un ensemble d’éléments médicaux (état actuel, évolution depuis l’accident ou le diagnostic, souffrance, pronostic clinique) et non-médicaux (volonté du patient ou de la personne de confiance) « dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient ».

Le décret instauré par cet amendement pourrait ainsi reprendre le contenu de cette jurisprudence, pour pleinement garantir son application.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

Le deuxième alinéa de l’article L.1110-5-1 du code de la santé publique est complété par les mots : « dans des conditions définies par décret en Conseil d’État ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à prévoir que le rapport au Parlement sur les sédations profondes et continues détaille  le nombre de sédations profondes et continues et le nombre de procédures collégiales.

Cet amendement vise à spécifier que le rapport détaille par lieu d’administration le nombre de sédations profondes et continues jusqu’au décès 

Il permettra de distinguer :
- le nombre de sédations profondes et continues mises en œuvre sur demande du patient pour souffrances réfractaires et en soutien d’une demande d’arrêt de traitement
- le nombre de refus de sédations profondes et continues sur demande du patient
- le nombre de sédations profondes et continues mises en œuvre sur décision médicale

Cela permettra une évaluation plus fine de ce nouveau droit du patient de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès créé par la loi de 2016.

Par ailleurs, il nous semble impossible de comptabiliser le nombre de procédures collégiales mises en œuvre (pour des décisions de limitation et/ou d’arrêt de traitement, pour des mises en œuvre de sédation proportionnée ou des mises en œuvre de sédation profonde et continue jusqu’au décès) puisqu’il n’existe pas de codage spécifique aux procédures collégiales. 

Nous sommes plus que réservés quant à l’introduction d’un tel codage et à la procéduralisation de cet espace de discussion collectif qu’il risquerait d’entraîner.

Comptabiliser des procédures collégiales est un contre-sens médical, car cela revient à caractériser avec précision cet espace de collégialité, de façon normative, rigide et procédurière, approche inverse à la réalité médicale qui adapte les modalités de discussion et de décision à chaque complexité singulière.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Après le mot :

« effectuées »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 2 :

« par lieu d’administration, en faisant état du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient pour des souffrances réfractaires, du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, du nombre de refus ainsi que du nombre de sédations profondes et continues sur proposition médicale. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à retirer la mention que les soins de support et de confort doivent répondre aux besoins « spirituels ».

Dans le strict principe de laïcité, les soins d’accompagnement financés en grande partie par l’Assurance maladie ne doivent pas répondre en effet à des besoins spirituels.

À la fin de l’alinéa 9, substituer aux mots : 

« sociaux et spirituels »

les mots : 

« et sociaux ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à étendre l’obligation de nommer un référent chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement à l’ensemble des établissements délivrant ces soins. 

En effet dans la rédaction actuelle, seuls les hôpitaux publics en auraient la charge, ce qui nous semble source d’inégalités entre établissements de santé.

Rédiger ainsi la première phrase de l’alinéa 13 :

« Dans les établissements délivrant des soins palliatifs et d’accompagnement, un référent chargé de coordonner l’accès à ces soins est nommé. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à conditionner à l’accord préalable du patient la participation de la personne de confiance et de la famille à la décision collégiale d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

En l’état de l’article 16, la personne de confiance et la famille pourraient participer à la procédure collégiale menant à une sédation profonde et continue jusqu’au décès ; ce qui dans son principe ne soulève pas de difficultés.

Toutefois, il nous semble important de préciser que cette participation doit se faire après accord préalable du patient.

Cet accord pourrait être produit dans les directives anticipées.

Tel est l’objet du présent amendement.

À la première phrase de l’alinéa 4, substituer à la première occurrence du mot : 

« La »

les mots :

« Après accord préalable du patient formulé dans ses directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11, la ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à garantir un mode de financement mixte (via d’une part une dotation globale et d’autre part à l’activité) des maisons d’accompagnement, et non pas uniquement à l’activité sur le modèle de la T2A.

Le mode de financement des maisons d’accompagnement n’est en effet nul part précisé ni dans la proposition de loi ni dans le projet de loi que dans l’étude d’impact.

Or le financement des soins palliatifs essentiellement à l’activité fait l’objet de nombreuses critiques, notamment formulées dans un rapport des sénatrices Christine BONFANTI-DOSSAT, Corinne IMBERT et Michelle MEUNIER sur les soins palliatifs remis en septembre 2021.

Ce rapport analyse comment la prise en charge palliative - complexe, lourde, chronophage - ne s’inscrit pas au rang des activités « rentables » pour les établissements de santé.

En effet, la tarification à l’activité (T2A), plutôt axée sur la technicité des soins, valorise mal une prise en charge qui s’inscrit dans la durée et repose sur de l’écoute, de l’accompagnement humain, des temps de concertation interdisciplinaire et de collégialité . 

A ce propos, le rapport cite plusieurs témoignages :

• Pour le Dr Claire Fourcade, présidente de la SFAP, « contrairement aux patients admis en réanimation, nos patients communiquent et le plus souvent, ils participent donc aux décisions. Nous exerçons une médecine lente, complexe . Parler de ce dont on a peur, notamment de la maladie grave et de la mort, ne peut se faire que sur un temps long »

• Pour le Dr Alexis Burnod, chef du service de soins palliatifs de l’Institut Curie, collégialité et concertation sont nécessaires dans ces moments intenses de confrontation avec l’intime. C’est pourquoi son service organise une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) onco-palliative chaque semaine où la voix de chaque personnel compte , notamment celle des infirmiers et aide-soignants en contact direct avec les patients et leurs proches.

Il est regrettable que ces caractéristiques inhérentes à l’accompagnement de fin de vie, notamment devant la complexité de certaines prises en charge soient si mal reconnues aujourd’hui dans le financement des activités de soins palliatifs.

Ce financement repose en effet sur la valorisation, pour un même groupe homogène de malade (GHM de soins palliatifs, avec ou sans actes), de différents groupes homogènes de séjour (GHS) spécifiques qui dépendent de la structure prenant en charge le patient.

Toutefois, ces séjours ne donnent qu’un reflet partiel de l’activité hospitalière en soins palliatifs : d’une part, ces cotations correspondent à des situations sans préjuger d’une réelle prise en charge palliative ; d’autre part, des soins palliatifs sont pratiqués à des patients dont la cotation du séjour n’est pas celle en soins palliatifs, moins intéressante pour l’établissement de santé en termes de facturation du séjour car « les soins palliatifs rapportent moins que la pathologie ».

De surcroît, la T2A reconnaît mal la complexité des prises en charge et le temps nécessaire à certains suivis.

Les effets pervers comme les risques de dérive vers une sélection des patients en fonction des pathologies sont un véritable risque.

Le Professeur Didier Sicard a jugé que le mode de tarification des soins palliatifs, non lié à la spécificité du soin mais à sa durée, induisait un déséquilibre selon la complexité des situations et leur prévisibilité.

Pour les docteurs Olivier Mermet et Bruno Richard, copilotes du plan national, cela incite effectivement à multiplier des séjours de courte durée, par exemple en privilégiant des malades en toute fin de vie, ou en faisant « tourner » des malades sur différentes structures.

Selon ces derniers, de nouveaux modes de financement doivent être étudiés, en veillant cependant à assurer des capacités d’accueil suffisantes si cette évolution devait avoir un impact sur les durées d’hospitalisation.

Pour toutes ces raisons, les auteurs du rapport formulaient la proposition n° 4 : « revoir le mode de financement des soins palliatifs à l’hôpital dans le sens d’un financement mixte (dotation et tarification à l’activité) tenant compte de la complexité des prises en charge et intégrant des indicateurs de qualité des prises en charge ».

Cet amendement vient directement s’inspirer de cette proposition et vise à ce que les maisons d’accompagnement - créées par cet article 2 - soient financées selon un mode mixte et équilibré : une dotation globale et une dotation à l’activité sur le modèle de la T2A.

Tel est l’objet du présent amendement, qui prend la forme d’une demande de rapport afin de respecter l’article 40 de la Constitution qui interdit aux parlementaires de déposer un amendement créant ou aggravant une charge publique.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« III. – Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le mode de financement des maisons d’accompagnement mentionnées à l’article L. 34‑10‑1 du code de l’action sociale et des familles. Ce rapport fait des recommandations afin que les dépenses desdites maisons soient prises en charge sous la forme d’une dotation globale versée par l’agence régionale de santé territorialement compétente et de tarifs établis et versés sur le fondement de prestations d’hospitalisation et de soins déterminées par un décret pris après avis de la Haute Autorité de santé. »