Soins palliatifs et d’accompagnement

Cet amendement permet, en cas d’incapacité du patient de s’exprimer, de prendre en compte l’avis de la personne de confiance si elle a été désignée conformément à l’article L. 1111-6 du code de la santé publique. 

Cet amendement est issu d’une proposition de l’ADMD

Compléter l’alinéa unique par les mots :

« et après avis de la personne de confiance si elle a été désignée conformément à l’article L. 1111‑6 du présent code et dans le cas où la sédation profonde et continue prévue à l’article L. 1110‑5‑2 est initiée par l’intermédiaire de directives anticipées. ». »

Les député·es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement,. L’article premier de ce texte est une transposition du premier objectif stratégique du rapport Chauvin « permettre un accès équitable aux soins d’accompagnement » et en propose une définition conforme à ses recommandations.

La notion de soins d’accompagnement, qui comprend les soins palliatifs dont la définition a été préservée conformément à l’avis du Conseil d’État, intègre ainsi l’ensemble des soins de support et de confort, indispensables à prise en charge globale du patient d’une part, et de ses proches d’autre part.

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.

Aussi, et conformément à leur position historique sur le sujet, les député.es du groupe écologiste et social sont en faveur d’un accès universel aux soins palliatifs, et désormais par extension, aux soins d’accompagnement. Cet accès universel doit garantir par un égal accès à ces soins, quel que soit le territoire, la pathologie, ou encore la condition sociale. 

Cependant, les personnes rencontrant le plus de difficultés à accéder aux soins en France restent en effet les plus précaires d’entre nous. Pour rappel, selon le rapport Santé du Collectif Nos Services Publics :

• Les personnes les plus précaires ont 3 fois plus de risques de renoncer aux soins que les autres ;
• Les personnes les plus pauvres sont celles qui dépensent relativement le plus pour leur santé. Les 10 % les plus précaires consacrent 7,5 % de leur revenu à leur santé contre 2,4 % pour les 10 % les plus aisés ;
• Les 10 % les plus pauvres limitent leurs frais relatifs aux complémentaires santé. En 2017, ils dépensaient 386 € contre 1 414 € pour les 10 % les plus riches pour s’offrir une complémentaire santé. En conséquence, ils sont peu remboursés lors des dépassements d’honoraires et bénéficient de moins de soins impliquant des honoraires libres (310 € par an contre 708 € par an pour les 10 % les plus riches).

Le présent amendement vise donc à davantage renforcer le dispositif en précisant que l’accès aux soins d’accompagnement est garanti aux personnes malades quelque soit l’âge, la pathologie ou encore la condition sociale.

Compléter la dernière phrase de l’alinéa 5 par les mots : 

« , quels que soient leur âge, leur pathologie ou leur condition sociale ».

Cet amendement a pour objet de créer un diplôme d’études spécialisées de médecine palliative et de soins d’accompagnement. Il s’agit d’une revendication des médecins spécialisés dans ce secteur afin de permettre une réelle reconnaissance des soins palliatifs et in fine de garantir l’accès effectif à ces soins pour l’ensemble des patients qui en ont besoin. En effet, ce domaine médical soufre à la fois d’un manque de moyens criant et d’un manque de reconnaissance, qui a des conséquences néfastes sur la capacité des services de santé à répondre à l’ensemble des besoins dans ce domaine.

C’est pourquoi nous proposons la création de ce diplôme d’études, indispensable au bon développement de ce domaine médical et à la prise en charge des patients.

Cet amendement a été travaillé avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Avant l’alinéa 1, ajouter les deux alinéas suivants :

« I A. – Après le 5° du II de l’article L. 631‑1 du code de l’éducation, il est inséré un 5° bis ainsi rédigé :

« 5° bis Les modalités d’accès et les conditions d’obtention du diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins d’accompagnement ; ».

Cet amendement permet d’inclure la personne de confiance à la décision collégiale.

Compléter l’alinéa 3 par les mots :

« et incluant également la personne de confiance si elle a été désignée conformément à l’article L. 1111‑6 et dans le cas où la sédation profonde et continue prévue à l’article L. 1110‑5‑2 est initiée par l’intermédiaire de directives anticipées ».

Cet amendement vise à la fois à corriger une erreur factuelle, et à empêcher une diminution des crédits alloués aux soins palliatifs. 

En effet, le tableau inscrit dans le texte initial indique la somme de 178 millions d’euros alloués aux mesures nouvelles prévues par la stratégie décennale pour l’année 2024, or du fait notamment de la dissolution de l’Assemblée nationale, les crédits effectivement alloués lors de cette année n’ont été que de 89 millions d’euros. 

Il est donc important que ce retard pris soit rattrapé et que les crédits qui n’ont finalement pas été alloués soient reportés sur l’année en cours, à savoir 2025, afin de ne pas réduire l’ambition globale de cette planification du soutien aux soins palliatifs et d’accompagnement.

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

I. – À la deuxième colonne de la seconde ligne du tableau de l’alinéa 2, substituer au montant :

« 178 »

le montant :

« 89 ».

II. – En conséquence, à la troisième colonne de la même seconde ligne du même tableau, substituer au montant : 

« 212 »

le montant :

« 301 ».

Cet amendement vise à garantir l’effectivité du recours, qui constitue un droit fondamental pour toutes et tous en matière de justice. 

En effet, la personne qui demande à bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement  peut dans de nombreux cas ne pas être en capacité d’introduire elle-même un recours devant la juridiction administrative afin que soit ordonnée sa prise en charge, et de mener à bien l’ensemble des démarches qui en découlent. Il est donc important que la personne de confiance, dont un des rôles définis par la loi est d’accompagner la personne dans ses démarches, puisse prendre en charge et mener à bien la procédure de recours lorsque la personne concernée souhaite l’entreprendre.

Cet amendement a été travaillé avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

À l’alinéa 6, après le mot :

« palliative », 

insérer les mots :

« ou sa personne de confiance désignée dans les conditions prévues à l’article L. 1111‑6 ou un proche ».

Les député.es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi qui a pour ambition de permettre un accès équitable aux soins palliatifs et soins d’accompagnement. 

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.

La stratégie décennale 2024‑2034 partage d’ailleurs ce constat : « Aujourd’hui, 190 000 personnes sont prises en charge, ce qui ne couvre que 50 % des besoins. D’ici à 2035, le nombre de patients qui auront besoin d’une prise en charge palliative est estimé par la Cour des Comptes, dans son rapport de juillet 2023, à près de 440 000 personnes, soit une augmentation de 15 % par rapport à aujourd’hui. Dans le champ de la pédiatrie, ce sont 2 500 enfants pris en charge, ce qui représente un tiers des besoins. » 

Ambitieuse, cette stratégie est construite autour de 30 mesures, dont 14 sont issues du rapport Chauvin. Pourtant, l’une d’entre elles bien que cruciale, est absente de cette proposition de loi. Le rapport Chauvin préconise, en effet la création d’une instance de gouvernance de la politique des soins et d’accompagnement. Les député·es du groupe écologiste et social estiment qu’il serait bienvenu de l’inscrire dans la loi.

Tel est l’objet du présent amendement, qui, pour des raisons de recevabilité financière, prend la forme d’un comité consultatif réunissant des membres exclusivement à titre bénévole. 

Un comité consultatif chargé d’assurer la gouvernance, le pilotage et le déploiement des soins d’accompagnement est mis en place auprès du Premier ministre. 

Ce comité associe notamment des experts issus du milieu académique et de la société civile, des représentants de la Commission de contrôle et d’évaluation de la présente loi, des représentants des malades et des usagers du système de santé, des représentants des fédérations des acteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux, des acteurs de la lutte contre les maltraitances, des représentants des organismes d’assurance maladie obligatoire et complémentaire, des représentants des conférences régionales de la santé et de l’autonomie, des représentants d’organismes de recherche ainsi que des membres du Parlement issus de la majorité et de l’opposition.

Il est composé de membres bénévoles.

Les député.es du groupe écologiste et social saluent l’intégration, dans cette proposition de loi, d’une organisation territoriales des soins palliatifs et d’accompagnement, conformément aux recommandation du rapport Chauvin. 

Ces organisations territoriales permettront notamment de rassembler, sur un territoire d’action dont le périmètre serait fixé par le Directeur général de l’Agence Régionale de Santé (ARS), l’ensemble des acteurs locaux intervenant dans les domaines sanitaire, médico-social et social, dont les collectivités territoriales, les citoyens, les associations de bénévoles, les professionnels de santé libéraux de premier recours, l’assurance maladie.

Ces organisations ont ainsi pour missions principales de coordonner l’intervention de leurs membres dans une approche pluridisciplinaire, de structurer des parcours de santé territorialisés, gradués et adaptés à la personne en fin de vie et de structurer les réponses graduées permettant une meilleure prise en charge de la douleur. 

Par cet amendement, les député.es du groupe écologiste et social proposent d’intégrer également les structures de prise en charge de la douleur dans ces organisations territoriales. 

Après l’alinéa 10, insérer l’alinéa suivant :

« 6° bis Les structures de prise en charge de la douleur ; ».

Les député.es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi qui a pour ambition de permettre un accès équitable aux soins palliatifs et soins d’accompagnement.

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale

Aussi, et conformément à leur position historique sur le sujet, les député.es écologistes sont en faveur d’un accès universel aux soins palliatifs, et désormais par extension, aux soins d’accompagnement. Cet accès universel doit se traduire par un égal accès à ces soins, quel que soit le territoire, la pathologie, ou encore la condition sociale. 

En cohérence avec la proposition ayant pour objet de faire de l’accès effectif aux soins d’accompagnement un objectif de la politique de santé de la Nation, le présent amendement des député.es écologistes a pour objet de consacrer un volet dédié aux soins d’accompagnement dans la Stratégie Nationale de Santé (SNS). La garantie de leur développement et de leur accès à toutes et tous, et plus largement des soins d’accompagnement doit être une priorité.

Tel est l’objet du présent amendement. 

À la dernière phrase du premier alinéa de l’article L. 1411‑1‑1 du code de la santé publique, après le mot : « également », sont insérés les mots : « un volet propre aux soins d’accompagnement et ».

Les député.es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi qui a pour ambition de permettre un accès équitable aux soins palliatifs et soins d’accompagnement.

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.

La stratégie décennale 2024‑2034 partage d’ailleurs ce constat : « Aujourd’hui, 190 000 personnes sont prises en charge, ce qui ne couvre que 50 % des besoins. D’ici à 2035, le nombre de patients qui auront besoin d’une prise en charge palliative est estimé par la Cour des Comptes, dans son rapport de juillet 2023, à près de 440 000 personnes, soit une augmentation de 15 % par rapport à aujourd’hui. Dans le champ de la pédiatrie, ce sont 2 500 enfants pris en charge, ce qui représente un tiers des besoins. »

Ambitieuse, cette stratégie est construite autour de 30 mesures, dont 14 sont issues du rapport Chauvin. Les député.es écologistes se félicitent, conformément à leurs amendements portés en Commission spéciale, que l'obligation pour le Gouvernement de l'élaborer et de la transmettre au Parlement ait été inscrite dans la loi. 

Le présent amendement a vocation à renforcer encore davantage le dispositif en prévoyant que cette stratégie définisse également les indicateurs nécessaires à l'évaluation de ses objectifs, éléments indispensables à une information éclairée du Parlement. Cette proposition est également issue du Rapport Chauvin précité. 

À la première phrase de l’alinéa 4, après le mot :

« œuvre »,

insérer les mots : 

« , les indicateurs nécessaires à leur évaluation ».

Le présent amendement de repli des député·es du groupe écologiste et social vise à intégrer dans les contrats d’objectifs et de moyens des EHPAD l’objectif de formations des professionnel·le·s en matière de soins palliatifs et d’accompagnement.

Le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens (CPOM) est l’outil contractuel entre un organisme gestionnaire d’établissements sanitaires ou médico-sociaux et l’ARS, construit sur la base d’objectifs d’activité et donnant lieu à des allocations budgétaires sur une période pluriannuelle. Créé par la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, le CPOM vise à décliner les objectifs des politiques publiques dans les établissements sanitaires et médico-sociaux sous la forme d’engagement vis à vis de leur mission de soins.

En ce sens, il constitue un levier privilégié, au-delà de la simple intégration dans le projet d’établissement comme le propose le présent article, pour favoriser l’intégration des soins palliatifs en tant qu’objectif de santé publique prioritaire. Les auditions menées dans le cadre du précédent projet de loi ont en effet, réaffirmé le consensus large sur la nécessité de garantir l’accès aux soins palliatifs à toutes et tous sur le territoire. De fait, le développement des soins palliatifs et d’accompagnement, en particulier en matière de formation des professionnels, implique un effort collectif et systématisé dans tous les établissements et services sanitaires et médico-sociaux afin de décloisonner l’hôpital, le médico-social et le libéral.

Inclure leur développement dans les CPOM des EHPAD, une recommandation de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), permettra ainsi à chaque établissement de s’approprier la question du développement des soins palliatifs en faisant un état des lieux de la politique de l’établissement en la matière, en l’intégrant dans ses priorités d’action et en répondant à une feuille de route précise à partir d’objectifs, d’indicateur et de mesure de suivi, sans que cela ne représente un coût supplémentaire pour les établissements.

Tel est l’objet du présent amendement.

Compléter cet article par les trois alinéas suivants :

« II. – La deuxième phrase du deuxième alinéa du B du IV ter de l’article L. 313‑12 du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifiée :

« 1° Après le mot « accompagnement », sont insérés les mots : « , de formation des professionnels » ;

« 2° Sont ajoutés les mots : « et d’accompagnement ». »

Le présent amendement des député·es du groupe écologiste et social vise à favoriser la sensibilisation des personnes âgées hébergées en EHPAD sur la fin de vie. Il propose que la signature du contrat d’hébergement dans un EHPAD donne systématiquement lieu à la remise d’un livret de sensibilisation facile à lire et à comprendre sur les droits en matière de fin de vie et de soins d’accompagnement et à une information sur la possibilité de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser. 

Cette proposition s’inscrit dans la lignée du rapport remis le 9 décembre 2023 par le professeur Franck Chauvin, qui pointe la nécessité de sensibiliser davantage la population aux souhaits relatifs à la fin de vie et de créer une véritable culture palliative en France. 

Si les directives anticipées doivent faire preuve d’une large diffusion parmi l’intégralité de la population, les personnes âgées, en particulier celles en perte d’autonomie résidentes au sein d’un EHPAD, constituent un public particulièrement prioritaire sur lequel nous devons mettre l’accent. 

En effet, les personnes âgées constituent la grande majorité des personnes admises en soins palliatifs, près de 70 % des décès concernant les personnes âgées de 75 ans et plus. Si le dispositif des directives anticipées est connu par les directions des EHPAD, il existe encore des inégalités dans son appropriation par les personnes hébergées selon les établissements. De plus, si certaines personnes âgées ont auparavant rédigé leurs directives anticipées, le moment de la signature du contrat d’hébergement peut également permettre de proposer à cette personne de les actualiser si ses souhaits ont évolué. La présence de directives anticipées associée à une démarche palliative a un impact positif sur la qualité de la fin de vie et le respect des volontés des personnes. 

Cet amendement propose ainsi de systématiser l’information sur les droits des personnes hébergées relatifs à la fin de vie et les directives anticipées lors d’une entrée dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées.

L’article L. 342‑1 du code de l’action sociale et des familles est complété par deux phrases ainsi rédigées : « La signature du contrat donne également lieu à l’information de la personne par ces établissements sur ses droits en matière de fin de vie et sur la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou, le cas échéant, de les actualiser si nécessaire et de pouvoir bénéficier de l’accompagnement nécessaire dans cette démarche. Ces informations sont disponibles de manière à être faciles à lire et à comprendre. »

Cet amendement des député·es du groupe écologiste et social vise à s’assurer que le plan personnalisé d’accompagnement prévu par l’article 14 soit également accessible aux personnes en situation de handicap.

Les député·es écologistes saluent la démarche de systématisation du plan personnalisé d’accompagnement compte tenu du manque d’appropriation par la population pointé jusqu’à présent. Ce plan personnalisé d’accompagnement permet ainsi d’anticiper et de coordonner la prise en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale dès lors qu’une personne a reçu un diagnostic d’une affection grave, sur le modèle des consultations « advance care planning » aux États-Unis. 

Cette mesure va ainsi dans le sens de la concrétisation du volet « anticiper » des soins d’accompagnement, seconde mesure préconisée par le rapport remis le 9 décembre par le professeur Franck Chauvin. 

Toutefois, il est à noter que les personnes en situation de handicap peuvent particulièrement être exposées aux besoins de formaliser un tel plan, et doivent ainsi pouvoir librement discuter de leur souhait sans difficultés de compréhension du plan par manque d’accessibilité ou de prise en compte de leurs besoins. Cela passe ainsi notamment par disposer de l’information en format facile à lire et à comprendre et/ou en communication alternative et adaptée. 

Selon une étude de France Assos Santé de 2022, 56 % des usagers en situation de handicap ont manqué de support de communication qui soit adapté à leurs besoins et dans 40 % des cas, la personne en situation de handicap n’a pas pu exprimer ses choix ou poser des questions. 77 % des personnes en situation de handicap ont dû renoncer à un soin en 2019. 

Si la généralisation du plan personnalisé d’accompagnement est une démarche à soutenir, elle ne peut se faire une fois de plus au détriment des personnes en situation de handicap. Afin que ce plan puisse pleinement être construit à partir des besoins des patients, il doit donc faire preuve d’une vigilance particulière en matière d’accessibilité pour les personnes en situation de handicap, par le biais de la possibilité de le formaliser en format facile à lire et à comprendre (FALC) ou par l’usage de la communication alternative et améliorée. 

Tel est l’objet du présent amendement. 

À l’alinéa 2, après le mot :

« état »,

insérer les mots :

« y compris, si nécessaire, par le biais du format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée, ».

Le présent amendement des député·es du groupe écologiste et social vise à intégrer dans les contrats d’objectifs et de moyens des établissements sociaux et médico-sociaux l’objectif de formation des professionnel·les en matière de soins palliatifs et d’accompagnement.

Le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens (CPOM) est l’outil contractuel entre un organisme gestionnaire d’établissements sanitaires ou médico-sociaux et l’ARS, construit sur la base d’objectifs d’activité et donnant lieu à des allocations budgétaires sur une période pluriannuelle. Créé par la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, le CPOM vise à décliner les objectifs des politiques publiques dans les établissements sanitaires et médico-sociaux sous la forme d’engagement vis à vis de leur mission de soins.

En ce sens, il constitue un levier privilégié, au-delà de la simple intégration dans le projet d’établissement comme le propose le présent article, pour favoriser l’intégration des soins palliatifs en tant qu’objectif de santé publique prioritaire. Les auditions menées dans le cadre du précédent projet de loi ont, en effet, réaffirmé le consensus large sur la nécessité de garantir l’accès aux soins palliatifs à toutes et tous sur le territoire. De fait, le développement des soins palliatifs et d’accompagnement, en particulier en matière de formation des professionnel·les, implique un effort collectif et systématisé dans tous les établissements et services sanitaires et médico-sociaux afin de décloisonner l’hôpital, le médico-social et le libéral.

Inclure leur développement dans les CPOM des établissements sociaux et médico-sociaux, permettra ainsi à chaque établissement de s’approprier la question du développement des soins palliatifs en faisant un état des lieux de la politique de l’établissement en la matière, en l’intégrant dans ses priorités d’action et en répondant à une feuille de route précise à partir d’objectifs, d’indicateur et de mesure de suivi, sans que cela ne représente un coût supplémentaire pour les établissements.

Tel est l’objet du présent amendement.

Après l’article L. 6114‑1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 6114‑1-1 A ainsi rédigé :

« Art. L. 6114‑1-1 A. – Le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens mentionné à l’article L. 6114‑1 intègre des objectifs, sous forme d’indicateurs, relatifs au  développement, à la qualité de prise en charge et à la formation du personnel en matière de soins palliatifs et d’accompagnement. »

Le présent amendement des député·es du groupe écologiste et social vise à ce que le plan d’accompagnement personnalisé anticipe également la faisabilité matérielle et humaine d’une hospitalisation à domicile. Si la population décède de moins en moins au domicile en raison de l’institutionnalisation croissante de notre système de soins depuis les années 50, 81 % des Françaises et Français souhaiteraient pourtant mourir à domicile, selon une étude de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV).

La prise en charge à domicile s’est accrue ces dernières années : 45 378 patients ont bénéficié de soins palliatifs en HAD en 2019, soit une hausse de 60 % depuis 2013. Cette tendance a été accélérée en 2020 par la crise sanitaire. Le nombre de séjours de soins palliatifs en HAD a ainsi progressé de 32 % sur la période 2018-2021. De plus, en 2019, près d’un tiers de l’activité totale réalisée en HAD concernait une prise en charge palliative.

L’article L. 1110-8 du code de la santé publique consacre le droit du malade « au libre choix de son praticien et de son établissement de santé et de son mode de prise en charge, sous forme ambulatoire ou à domicile, en particulier lorsqu’il relève de soins palliatifs ». L’hospitalisation à domicile (HAD) s’est développée de façon significative ces dernières années. Prescrite par le/la médecin traitant·e ou hospitalier, elle vise à garantir une prise en soin adaptée à domicile en lien avec les équipes d’intervention à domicile (SSIAD, SPASAD).

Pourtant, l’hospitalisation à domicile se heurte encore aujourd’hui, malgré les avancées en matière de soins palliatifs, à plusieurs difficultés qui freinent son recours pour les personnes qui en font le souhait.

La Cour des comptes, dans son rapport public annuel de 2015, pointe ainsi une prise en charge extrahospitalière toujours à construire. Le rapport sur les soins palliatifs et la fin de vie à domicile publié par l’Inspection générale des affaires sociales en janvier 2017 fait également le constat que notre « système existant ne donne pas l’assurance d’une prise en charge satisfaisante de l’accompagnement de la fin de vie à domicile ». Il constate que, contrairement aux structures palliatives à l’hôpital, le domicile est exclu des prérogatives visant à assurer la qualité de la prise en soin, les référentiels existants étant inégalement appropriés par les professionnel·le·s.

La multiplication de différentes structures de soins à domicile, dont le travail en réseau et la coordination ne se sont pas encore pleinement concrétisés, freine la compréhension des dispositifs existants par les patient·es. De fait, les personnes ne bénéficiant pas d’un entourage suffisamment informé pour naviguer dans ces cadres d’intervention, pâtissent d’un isolement important et d’une prise en soin à domicile défaillante, impactant leur qualité de vie et aggravant leur pathologie.

Enfin, la capacité à choisir son mode d’hospitalisation et son lieu de fin de vie est également fortement entravée par la persistance des déserts médicaux, en particulier en milieu rural et dans les départements d’outre-mer où l’accès à des médecins généralistes, des infirmières et des réseaux de soins palliatifs se dégrade fortement voire n’est même pas garanti.

Si le plan personnalisé d’accompagnement est une mesure qui va dans le sens de l’anticipation des besoins relatifs à la fin de vie, son application et son appropriation ne sera que partielle s’il ne s’assure pas de la possibilité matérielle et humaine de la personne pour effectuer ses propres choix en matière de soins d’accompagnement et de fin de vie. Un soutien insuffisant à la personne peut ainsi mettre en danger l’hospitalisation à domicile et provoquer une réhospitalisation, en particulier lorsque la douleur n’est pas suffisamment ou adéquatement prise en charge.

Il convient ainsi pour le/la professionnel·le de santé de s’assurer de la présence de proches ou de bénévoles aptes à assurer ce maintien, de la disponibilité d’équipes de proximité (médecin traitant, infirmier, auxiliaires de vie, etc) et d’un accès aux dispositifs sociaux et médicaux adaptés, comme le recommande l’une des propositions de la Convention Citoyenne sur la fin de vie, soutenue par 91 % de ses membres.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante : 

« Il s’assure de la faisabilité matérielle, humaine et médicale d’une hospitalisation à domicile. »