René Pilato

Cet amendement vise à rétablir la rédaction initiale du projet de loi.

La modification opérée par l’adoption d’amendements identiques lors de l’examen en séance du projet de loi fin de vie s’avère inutile, le caractère cumulatif des critères d’accès étant déjà assuré par la rédaction initiale de l’article. 

Cet amendement précise les modalités dans lesquelles le plan personnalisé peut être utilisé, complété et actualisé par les membres de l'équipe de soins.

En premier lieu, il précise que seuls les professionnels membres de l'équipe de soins peuvent compléter le plan personnalisé du patient, avec l'accord de ce dernier. En l'état, le texte ouvre cette possibilité à tout professionnel intervenant auprès du patient, sans spécifier qu'il s'agisse d'un professionnel de santé. 

En second lieu, le présent amendement prévoit, au sein de l'équipe de soins, la désignation d'un professionnel de santé référent chargé du suivi et de l'actualisation régulière du plan personnalisé d'accompagnement. Cette précision s'avère nécessaire afin de coordonner une évolution cohérente du plan en fonction des besoins du patient. Elle reprend ainsi une recommandation du rapport Chauvin.

Cet amendement intègre au périmètre budgétaire la prise en charge des activités sportives adaptées prescrites dans le cadre de soins palliatifs et d’accompagnement.

L’élargissement de la notion des soins palliatifs aux soins palliatifs et d’accompagnement proposé par la proposition de loi consacre l’évolution conceptuelle d’une prise en charge sanitaire et palliative limitée à la toute fin de vie, à une prise en charge globale et planifiée dès les stades initiaux de la maladie. Elle doit donc être accompagnée d’actes forts pour garantir l’égal accès des patients aux soins de support et de confort, y compris le sport.

L’OMS avance que chez les adultes et les personnes âgées, l’activité sportive réduit le risque de mortalité toutes causes confondues ainsi que les risques de mortalité par maladie cardiovasculaire, d’hypertension incidente, de cancers localisés incidents, de diabète de type 2 incident et de chutes ; de plus, elle améliore la santé mentale, la santé cognitive, le sommeil et la masse adipeuse mesurée.

La Haute autorité de santé (HAS) reconnaît depuis 2011 le bénéfice pour les patients atteints de maladies chroniques de la prescription d’activité physique comme thérapeutique non médicamenteuse.

A ce jour, l’article L. 1172‑1 du code de la santé publique dispose que « Dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d’une affection de longue durée ou d’une maladie chronique ou présentant des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie, le médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. » Seulement, la prescription de ces activités sportives adaptées aux personnes souffrant d’une affection longue durée ou d’une maladie chronique n’est pas prise en charge par la sécurité sociale. Le soin est donc laissé à la charge du patient qui, s’il se trouve dans les cas précités, peut se voir contraint à une multitude de dépenses à effectuer.

Cet amendement confie au Contrôleur général des lieux de privation de liberté la mission de contrôler les conditions de détention et de transfèrement de la personne détenue et requérant des soins palliatifs et d’accompagnement au regard du droit opposable prévu par la présente proposition de loi.

La situation des personnes détenues et en fin de vie est un angle mort du présent texte. Comment accompagner une fin de vie si on n’accepte pas de libérer la personne car la société ne veut pas qu’elle soit à l’extérieur ? Est ce qu’on l’accompagne la fin de vie en prison ? Est-ce qu’on crée des lieux spécifiques pour les personnes gravement malades, en fin de vie et détenues ?

Il est nécessaire de se confronter à ces situations difficiles, rencontrées par les détenus malades et les professionnels de la santé et de la justice.

C’est pourquoi le présent amendement précise le contrôle du droit à bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement des personnes détenues.

Cet amendement vient compléter la demande de rapport par un volet dédié aux coûts et modalités d’une réforme du congé proche aidant.

Si la proposition de loi cite la situation des aidants dans le cadre de l’accompagnement vers la fin de vie d’un proche, elle ne prévoit aucun droit nouveau ou amélioré pour reconnaître la situation particulière de ces aidants (qui, faute de solidarité nationale suffisante, pallient quotidiennement les manquements de l’État). Dans les derniers jours de vie d’un proche, la souffrance des proches est souvent mésestimée et, par exemple, continuer à travailler ou à être actif dans une recherche d’emploi est particulièrement difficile.

Le code du travail prévoit depuis fin 2015 un congé pour les proches aidants leur permettant de suspendre ou de réduire temporairement leur activité professionnelle afin de s’occuper d’un proche, 3 mois renouvelables dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Le code de la sécurité sociale prévoit depuis octobre 2020 la possibilité du versement d’une allocation journalière de proche aidant (AJPA) pour un maximum de 66 jours fractionnables sur l’ensemble de la carrière professionnelle (article L. 168‑9). Y recourir est donc difficile pour un salarié car lourd de conséquences sur le plan financier.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif handicaps.

Cet amendement vise l’expérimentation de collectifs d’entraide sur le modèle des « « communautés compatissantes » » expérimentées au Canada.

Selon le rapport Chauvin, les « collectifs d’entraide » peuvent constituer un levier pour renforcer l’implication de l’ensemble de la société dans la prise en charge de la fin de vie.

Ces approches développées au Canada sous la forme de « communautés compatissantes » reposent sur la mise en place d’un réseau communautaire et d’un partenariat entre la société civile, soignante, les patients et leur entourage. Elles permettent d’augmenter la taille des réseaux sociaux se formant autour des familles vivant avec une personne en fin de vie, d’accroître l’acceptation du soutien, et sont associées à une diminution de l’épuisement des proches.

Le rapport Chauvin recommande l’expérimentation d’au moins un collectif d’entraide dans chaque région d’ici 5 ans afin d’évaluer leur apport dans le contexte du système de santé français.

Cet amendement vient préciser la demande de rapport afin d’expliciter :

- l’étude de la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du congé de solidarité familiale ;
- la mise en conformité de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie avec la durée du congé de solidarité familiale, soit trois mois.

Le versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est actuellement conditionné par le fait que l’accompagnement se fasse à domicile. Une dérogation existe toutefois : lorsque la personne accompagnée doit être hospitalisée, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation. En revanche, dès lors que la demande d’allocation intervient à l’occasion de l’hospitalisation de la personne accompagnée en fin de vie, l’aidant ne peut en bénéficier. Le temps de l’hospitalisation de la personne en fin de vie n’est pas un temps de répit dans l’accompagnement et nécessite pour l’aidant d’être présent certainement encore plus auprès de la personne en fin de vie.

L’allocation est versée aux personnes qui accompagnent une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. La modification des conditions pour bénéficier de cette allocation a donc pleinement sa place dans le présent projet de loi.

L’implication de l’aidant auprès de la personne en fin de vie ne doit pas dépendre du lieu de vie de la personne aidée et ce d’autant plus que, demain, elle pourra être accueillie dans une maison d’accompagnement, avec un « statut » intermédiaire entre le domicile et l’hôpital. L’objet du présent amendement est donc de lever la condition trop restrictive d’un accompagnement au domicile de la personne aidée.

Cet amendement vise à faciliter la rédaction des directives anticipées par les majeurs protégés ne présentant pas d'altération grave de leurs capacité cognitives, en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider.

Aujourd’hui, les personnes en tutelle faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne ne peuvent pas désigner une personne de confiance et rédiger ou modifier ses directives anticipées sans autorisation du juge des tutelles (à l’inverse d’une personne sous curatelle qui peut le faire directement).

Pour les personnes dont la procédure de mise sous tutelle n'a pas décelé médicalement que les facultés cognitives sont gravement obérées, ces deux interdictions vont à l’encontre de l’article 12 de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées, qui énonce que les personnes en situation de handicap ont « droit à la reconnaissance en tous lieux de leur personnalité juridique », notamment grâce à « des mesures appropriées pour donner aux personnes handicapées accès à l’accompagnement dont elles peuvent avoir besoin pour exercer leur capacité juridique ».

Le présent amendement ne concerne pas les personnes pour qui la procédure de mise sous protection juridique constate médicalement que les facultés cognitives sont gravement altérées au point que ces personnes ne peuvent, même avec une aide extérieure importante, rédiger des directives anticipées.

Cet amendement a été travaillé par le Collectif Handicaps.

Cet amendement vise à compléter l’article instaurant le droit de visite inconditionnel aux patients recevant des soins palliatifs et d’accompagnement dans les établissements de santé ou médico‑sociaux par la reconnaissance d’un droit de visite inconditionnel aux personnes détenues en fin de vie.

La situation des personnes détenues et en fin de vie est un angle mort du présent texte.

La loi du 4 mars 2002 a introduit la suspension de peine pour raison médicale, une mesure qui permet la sortie de prison anticipée des personnes condamnées atteintes d’une « pathologie engageant leur pronostic vital » ou présentant un « état de santé durablement incompatible avec leur maintien en détention ». Pourtant, chaque année, près de 150 personnes décèdent encore de mort naturelle en prison.

Lorsque les personnes détenues sont admises pour un traitement en unité hospitalière sécurisée, les liens avec la famille sont au mieux plus difficiles au pire rendus impossibles, sauf dans des cas où une souplesse est accordée pour que les proches puissent venir en dehors du temps de parloir.

Le présent amendement vise donc à reconnaitre le droit inconditionnel, pour toute personne détenue souffrant d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale, à des visites hebdomadaires lorsqu’elle est admise en unité hospitalière sécurisée.

Cet amendement vise à prévenir le reste à charge dans le cadre d’une prise en charge palliative et d’accompagnement en interdisant les dépassements d’honoraires et en prévoyant l’évaluation de l’état de la prise en charge financière, notamment par le FNASS, de l’accompagnement de la fin de vie.

La prise en charge de la fin de vie nécessite souvent des soutiens financiers de la personne malade et de son entourage. Mais l’attribution de ces soutiens peut s’avérer complexe et/ou longue. La situation actuelle conduit parfois à ce que le maintien à domicile ne soit pas possible faute d’attribution des soutiens financiers des délais raisonnables.

Le rapport Chauvin souligne d’ailleurs la nécessité d’engager une réflexion sur l’hétérogénéité de traitement des demandes de subvention des fonds d’action sanitaire et sociale des caisses primaires d’assurance maladie et sur les moyens pour mieux mobiliser ces ressources. Il recommande la réalisation d’une « étude médico-économique de l’impact financier et du reste à charge des ménages dans l’accompagnement de la fin de vie au domicile ».

Ce sujet s’avère d’autant plus nécessaire que le présent texte consacre la notion de soins d’accompagnement afin d’inclure les soins de support et de confort, et dont les modalités de prise en charge demeurent un angle mort.

Le reste à charge ne doit pas être un obstacle à une fin de vie digne, notamment à domicile. Tel est le but poursuivi par le présent amendement.

Cet amendement vise à préciser que le plan personnalisé d’accompagnement peut être conservé dans le dossier médical partagé et dans l’espace numérique de santé du patient, seulement si celui-ci en dispose et après avoir recueilli son consentement exprès.

Aujourd’hui, la création du DMP ou de l’espace numérique de santé n’est pas obligatoire, et ces derniers peuvent être supprimés à la demande du patient. Ce faisant, le présent amendement vise donc à éviter de priver les patients ne souhaitant pas disposer d’un DMP ou de l’espace numérique de santé de se voir privés d’un plan personnalisé d’accompagnement, ou que la formalisation d’un plan d’accompagnement entraine la création desdits espaces sans prévoir le recueil de son consentement.

Si la création de ces espaces sécurisés de partage des informations pour faciliter le droit d’accès à son dossier médical et la coordination des soins part d’une bonne volonté, plusieurs associations, comme La Quadrature du Net, ont souligné que la conception et le déploiement de Mon Espace Santé présentent des insuffisances alarmantes en matière de respect du consentement et de gestion des données de santé éminemment sensibles.

En tout état de cause, la volonté du patient de recourir ou non à ces espaces se doit d’être respectée et ne peut constituer un frein à sa prise en charge.

Cet amendement sollicite un rapport sur la prescription d’activité physique adaptée aux patients recevant des soins palliatifs et d’accompagnement ainsi que le coût et les modalités de sa prise en charge par l’assurance maladie.

L’élargissement de la notion des soins palliatifs aux soins palliatifs et d’accompagnement proposé par la proposition de loi consacre l’évolution conceptuelle d’une prise en charge sanitaire et palliative limitée à la toute fin de vie, à une prise en charge globale et planifiée dès les stades initiaux de la maladie. Elle doit donc être accompagnée d’actes forts pour garantir l’égal accès des patients aux soins de support et de confort, y compris le sport.

L’OMS avance que chez les adultes et les personnes âgées, l’activité sportive réduit le risque de mortalité toutes causes confondues ainsi que les risques de mortalité par maladie cardiovasculaire, d’hypertension incidente, de cancers localisés incidents, de diabète de type 2 incident et de chutes ; de plus, elle améliore la santé mentale, la santé cognitive, le sommeil et la masse adipeuse mesurée.

La Haute autorité de santé (HAS) reconnaît depuis 2011 le bénéfice pour les patients atteints de maladies chroniques de la prescription d’activité physique comme thérapeutique non médicamenteuse.

A ce jour, l’article L. 1172‑1 du code de la santé publique dispose que « Dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d’une affection de longue durée ou d’une maladie chronique ou présentant des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie, le médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. » Seulement, la prescription de ces activités sportives adaptées aux personnes souffrant d’une affection longue durée ou d’une maladie chronique n’est pas prise en charge par la sécurité sociale. Le soin est donc laissé à la charge du patient qui, s’il se trouve dans les cas précités, peut se voir contraint à une multitude de dépenses à effectuer.

Cet amendement vise à simplifier les dispositions relatives au statut juridique des maisons d’accompagnement.

En premier lieu, il propose de garantir le caractère public ou non lucratif de ces nouveaux établissements, que ces derniers possèdent une identité juridique propre ou dépendent d’un autre établissement, tout en simplifiant la rédaction du dispositif pour gagner en clarté et en intelligibilité.

Les maisons d’accompagnement ont été pensées comme des structures hybrides à mi-chemin entre une prise en charge sanitaire et médico-sociale, et sont censées répondre aux besoins des malades en fin de vie dans un environnement peu médicalisé. Cette nouvelle rédaction évite de les rattacher uniquement à un établissement de santé, tout en laissant ouverte cette possibilité.

Cet amendement vise à simplifier les dispositions relatives au statut juridique des maisons d’accompagnement.

En premier lieu, il propose de garantir le caractère public ou non lucratif de ces nouveaux établissements, que ces derniers possèdent une identité juridique propre ou dépendent d’un autre établissement, tout en simplifiant la rédaction du dispositif pour gagner en clarté et en intelligibilité.

Les maisons d’accompagnement ont été pensées comme des structures hybrides à mi-chemin entre une prise en charge sanitaire et médico-sociale, et sont censées répondre aux besoins des malades en fin de vie dans un environnement peu médicalisé. Cette nouvelle rédaction évite de les rattacher uniquement à un établissement de santé, tout en laissant ouverte cette possibilité.