Loi sur la fin de vie

Compte tenu de la gravité de la demande d’aide à mourir, une concertation en présentiel permet d’assurer une meilleure coordination entre les professionnels de santé et favorise les échanges directs.

À l’alinéa 10, après le mot :

« concertation »,

insérer le mot :

« ne ».

S’agissant de la collégialité, le présent texte ainsi rédigé ne garantit pas une véritable évaluation collégiale, il ne s’agit que d’un recueil d’avis consultatifs, laissant le médecin évaluer seul l’éligibilité de la situation de la personne à l’aide à mourir.
 
Le Comité consultatif national d’éthique, dans la recommandation 17 issue de son avis 139, rappelle que « La demande d’aide active à mourir devrait être exprimée par une personne disposant d’une autonomie de décision au moment de la demande, de façon libre, éclairée et réitérée, analysée dans le cadre d’une procédure collégiale ».
 
La construction de la collégialité telle que prévue par la proposition de loi paraît perfectible sans revenir sur le rôle central du médecin dans la réponse à apporter au patient mais en nécessaire association avec plusieurs professionnels de santé.
 
La décision d’éligibilité devrait être issue d’une collégialité d’évaluation et non seulement procédurale. Le médecin ne peut être seul dans un processus de décision ou de refus à l’éligibilité à une aide à mourir.
 
Concernant les modalités d’organisation des discussions des membres du collège pluriprofessionnel, son examen par le collège pluriprofessionnel doit, par principe, être réalisé en présentiel, compte tenu de la gravité de la demande. 

Ce n’est qu’en cas d’impossibilité d’organiser une telle réunion en présentiel, tenant par exemple aux délais contraints, qu’une concertation à distance pourrait être prévue.

L’amendement a été travaillé avec le Conseil national de l’Ordre national des médecins (Cnom).

La dernière disposition de cet amendement vise à garantir sa recevabilité financière.

I. – À la fin de l’alinéa 4, substituer aux mots : 

« le médecin »

les mots : 

« un collège pluriprofessionnel est constitué, composé au moins ». 

II. – En conséquence, substituer aux alinéas 5 à 8 les cinq alinéas suivants : 

« 1° Du médecin mentionné à l’article L. 1111‑12‑3 qui reçoit la demande d’aide à mourir ;

« 2° D’un médecin spécialiste de la pathologie concernée.

« Le médecin traitant de la personne, s’il n’est pas celui qui a reçu la demande d’aide à mourir, est invité à faire partie de ce collège. L’infirmier ou un autre professionnel de santé qui intervient auprès de la personne peut également être invité faire partie du collège.

« Les membres du collège pluriprofessionnel se réunissent physiquement pour se concerter. En cas d’impossibilité, la concertation peut avoir lieu sur dossier. 

« Les médecins du collège pluriprofessionnel peuvent recueillir l’avis d’autres professionnels. »

III. – En conséquence, à l’alinéa 9, après la deuxième occurrence du mot : 

« personne, », 

insérer les mots :

« le collège pluriprofessionnel ». 

IV. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Les actes des professionnels mentionnés au II de l’article L. 1111‑12‑4 du code de la santé publique ne peuvent être remboursés par la sécurité sociale. L’article 18 de la présente loi ne leur est pas applicable. »

Dans un souci de conformité avec la mise en œuvre d’une véritable évaluation collégiale, les modifications ici présentées sont nécessaires.

L’amendement a été travaillé avec le Conseil national de l’Ordre des médecins (Cnom).

À l’alinéa 3, substituer aux mots :

« médecin mentionné à l’article L. 1111‑12‑3 » 

les mots :

« collège pluriprofessionnel mentionné au II de l’article L. 1111‑12‑4 ».

Le présent amendement vise à clarifier et sécuriser la rédaction du critère relatif à la souffrance dans les conditions d’accès à l’aide à mourir.

En l’état, le texte prévoit que la personne doit présenter une souffrance « soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne ». Cette rédaction alternative pose un double risque d’interprétation : d’une part, elle pourrait permettre l’accès à l’aide à mourir dans le cas d’une souffrance réfractaire mais faible ou tolérable, dès lors qu’aucun traitement ne fonctionne ; d’autre part, elle disjoint artificiellement la réfractarité médicale et l’insupportabilité vécue, alors que seule l’articulation des deux critères reflète la gravité justifiant une telle décision.

L’amendement supprime cette disjonction en réaffirmant que c’est l’insupportabilité ressentie par la personne qui doit rester le critère central, tout en précisant que cette souffrance peut notamment être réfractaire aux traitements.

I. – À l’alinéa 8, supprimer les mots :

« soit réfractaire aux traitements, soit ».

II. – En conséquence, après le mot :

« personne »,

insérer les mots :

« , y compris lorsque celle-ci est réfractaire aux traitements ou ».

Cet amendement vise à clarifier la nécessité de présenter une souffrance physique pour accéder à l’aide à mourir. L’annonce d’une maladie grave et incurable provoquant des souffrances uniquement psychologiques ne doit pas permettre d’accéder à une aide à mourir sans présenter des souffrances physiques.

À l’alinéa 8, substituer à la première occurrence du mot :

« ou »

les mots :

« et éventuellement ».

Cet amendement vise à préciser que le médecin s’assure de l’effectivité et du caractère satisfaisant – notamment sur le plan de la douleur- de la prise en charge pour des personnes qui bénéficieraient déjà de soins d’accompagnements et de soins palliatifs au moment de leur demande d’aide à mourir.

Compléter l’alinéa 10 par la phrase suivante :

« Si la personne bénéficie déjà de soins d’accompagnements ou de soins palliatifs, il s’assure que cette prise en charge est effective, suffisante et satisfaisante, notamment en matière de prise en charge de la douleur. »

Cet amendement propose de revenir aux conditions d’accès initiales à l’aide à mourir. 

À l’alinéa 7, substituer aux mots : 

« , en phase avancée ou terminale »

les mots : 

« à court ou à moyen terme ».

Le présent amendement vise à remplacer l’expression « soins d’accompagnement et soins palliatifs » par « accompagnement et soins palliatifs », afin de clarifier la portée et la nature des missions visées.

À l’alinéa 10, substituer aux mots :

« des soins d’accompagnement, y compris »

les mots :

« de l’accompagnement et ».

L’Ordre des médecins est opposé à la Constitution de listes publiques ou professionnelles. Le registre mentionné au 3° de l’article L. 1111‑12‑13, contenant les déclarations des professionnels disposés à prendre part à la procédure d’aide à mourir, ne peut être détenu que par les autorités de l’État, qui seules ont vocation à connaître les ressources disponibles sur leur territoire.
 
Le médecin qui fait valoir sa clause de conscience oriente et accompagne la personne vers l’agence régionale de santé qui détient le registre.
 

À la fin de l’alinéa 5, substituer aux mots : 

« lui communiquer le nom de professionnels de santé disposés à participer à cette mise en œuvre »

les mots :

« l’orienter vers l’agence régionale de santé qui détient le registre mentionné au 3° de l’article L. 1111‑12‑13 ».

Le texte amendé par la Commission spéciale introduit une notion qui ne permet pas au médecin de déterminer le stade à partir duquel le patient va pouvoir formuler une demande d’aide à mourir, et rend difficile l’appréciation de ce critère d’éligibilité ainsi élargi.

À cet effet, il est proposé de retenir la notion de phase avancée et terminale.

À l’alinéa 7, substituer au mot :

« ou »

le mot :

« et ».

La légalisation de l’aide à mourir soulève la question essentielle du respect de l’autonomie pleine et entière des patients. Pour que cette démarche reste éthique, il est impératif que la décision d’y recourir soit prise librement, sans la moindre pression extérieure. Or, cette exigence d’autonomie peut être particulièrement difficile à garantir pour les personnes en situation de grande vulnérabilité. 

En effet, les patients atteints de maladies graves, souffrant de douleurs chroniques, isolés socialement ou en état de forte dépendance, sont plus exposés à des influences, parfois subtiles mais déterminantes. Ces pressions peuvent émaner de leur entourage – famille, amis ou aidants – mais aussi du personnel médical ou encore de tiers motivés par des intérêts personnels, comme des héritiers potentiels ou des proches épuisés par l’accompagnement au long cours d’un malade.

Dans ce contexte, la mise en place d’un délit d’incitation à l’aide à mourir constituerait une mesure de protection indispensable. Une telle disposition juridique permettrait de sanctionner toute tentative, explicite ou insidieuse, visant à orienter la décision d’un patient vulnérable. Elle aurait également une portée dissuasive, en rappelant fermement que le choix de recourir à l’aide à mourir ne peut émaner que d’une volonté libre, éclairée, et surtout, personnelle. C’est à ce prix que l’on pourra concilier respect de la dignité individuelle et encadrement rigoureux de cette pratique.

L'amendement a été travaillé avec la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SPAF).

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Art. L. 1111‑12‑15. – Le fait d’inciter une personne, par pression, manœuvre ou influence indue, à demander une aide à mourir est puni d’un an de prison et de 15 000 euros d’amende.

« Lorsqu’il est commis à l’encontre d’une personne particulièrement vulnérable en raison de son âge, de sa maladie, de son handicap ou de son état de dépendance, ce délit est puni de deux ans de prison et de 45 000 euros d’amende. »

La possibilité de fixer la date de l’administration à une échéance si lointaine ne permet pas de tenir compte de l’évolution de la situation de la personne atteinte d’une pathologie grave et incurable en phase avancée et terminale.
 
Compte tenu des critères d’éligibilité, de la durée de validité de la prescription et de sa nécessaire réévaluation, il est proposé que le délai soit ramené à trois mois.

Cet amendement a été travaillé avec le Conseil national de l’Ordre des médecins (Cnom).

À l’alinéa 3, substituer aux mots : 

« d’un an » 

les mots : 

« de trois mois ».

L’Ordre des médecins est opposé à la constitution de listes publiques ou professionnelles. Le registre mentionné au 3° de l’article L. 1111-12-13, contenant les déclarations des professionnels disposés à prendre part à la procédure d’aide à mourir, ne peut être détenu que par les autorités de l’État, qui seules ont vocation à connaître les ressources disponibles sur leur territoire.

À la fin de l’alinéa 9, substituer aux mots :

« la commission mentionnée à l’article L. 1111‑12‑13 »

les mots :

« leur agence régionale de santé ». 

Dans un souci de conformité avec la mise en œuvre d’une véritable évaluation collégiale, les modifications ici présentées sont nécessaires.

L’amendement a été travaillé avec le Conseil national de l’Ordre national des médecins (Cnom).

À l’alinéa 2, substituer aux mots :

« du médecin »

les mots :

« des médecins du collège professionnel mentionné à l’article L. 1111‑12‑4 ».

La proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement prévoit la formalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement, dédié à l’anticipation, au suivi et à la coordination des prises en charge sanitaire, sociale et médico-sociale, en lien avec les besoins et les préférences des personnes malades. Cet amendement vise à mettre en cohérence les dispositions des deux propositions de loi et à s’assurer que le médecin qui évalue la demande d’aide à mourir prenne connaissance du plan personnalisé d’accompagnement de la personne malade, si elle en a formalisé un.

À la seconde phrase de l’alinéa 6, après le mot : 

« personne », 

insérer les mots : 

« , il prend connaissance du contenu du plan personnalisé d’accompagnement prévu à l’article L. 1110‑10‑1 si la personne en a élaboré un ».

Le présent amendement vise à supprimer la mention : « lorsqu’elle a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement » dans les critères d’éligibilité à l’aide à mourir.

Tel que rédigé, le texte ouvre en effet la possibilité qu’une personne encore stabilisée ou susceptible de vivre plusieurs années avec un traitement — par exemple dans le cadre de certaines pathologies chroniques graves comme certains cancers, la mucoviscidose, ou l’insuffisance rénale terminale sous dialyse — devienne éligible à l’aide à mourir du seul fait qu’elle décide, ce qui est son droit, d’interrompre ce traitement. Or, cette possibilité crée un effet de seuil artificiel : le pronostic vital ne serait pas engagé en l’état, mais le deviendrait du fait de la décision personnelle d’interrompre les soins.

Après le mot :

« personne »,

supprimer la fin de l’alinéa 8.

Dans un souci de conformité avec la mise en œuvre d’une véritable évaluation collégiale, les modifications ici présentées sont nécessaires.
 
Concernant les modalités d’organisation, l’information de la personne sur la décision prise après avis du collège pluriprofessionnel doit lui être délivrée dans le cadre d’un entretien physique, compte tenu de la gravité de la demande.

L’amendement a été travaillé avec le Conseil national de l’Ordre des médecins (Cnom).
 

I. – Substituer à la première phrase de l’alinéa 11 les deux phrases suivantes : 

« Le collège pluriprofessionnel mentionné au II du présent article se prononce dans un délai de quinze jours à compter de la demande. Le médecin mentionné à l’article L. 1111‑12‑3 informe la personne, oralement et par écrit, au cours d’un entretien en présentiel, de la décision motivée prise après avis du collège pluriprofessionnel. » 

II. – En conséquence, à l’alinéa 13, substituer aux mots :

« le médecin évalue »

les mots :

« les médecins du collège professionnel mentionné au II évaluent »

Le présent texte introduit une notion qui ne permet pas au médecin de déterminer le stade à partir duquel le patient va pouvoir formuler une demande d’aide à mourir, et rend difficile l’appréciation de ce critère d’éligibilité ainsi élargi.

À cet effet, il est proposé de retenir la notion de phase avancée et terminale.

Cet amendement a été travaillé avec le Conseil national de l’Ordre des médecins (Cnom).

À l’alinéa 7, substituer au mot :

« ou »

le mot :

« et ».