Fin de vie

Sous-amendement visant à rendre pleinement opérationnel l'amendement n°1899. 

Il permet de préciser la formalisation à l'oral et par écrit de la demande, ou à défaut, par tout moyen compatible avec les capacités d'expression de la personne. 

À l’alinéa 4, après le mot : 

« ou »

Insérer le mot : 

« à défaut, ».

Cet amendement vise à ouvrir l’accès de l’aide à mourir dès 16 ans, avec consentement des parents ou du représentant légal.

16 ans est l’âge retenu pour accéder à l’autonomisation d’un certain nombre de démarches et de droits en matière de santé (devenir un ayant droit autonome, déclarer son propre médecin traitant, consentir seul à plusieurs actes médicaux...). C’est aussi à cet âge que la loi reconnait la possibilité d’acquérir une majorité anticipée.

Dès lors, en cas de souffrances insupportables et réfractaires à tous les traitements liées à une affection grave et incurable, et sous réserve de l’accord des parents ou du représentant légal, les adolescents devraient pouvoir avoir également le choix d’accéder à l’aide à mourir.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement exclut la charge relative aux actes pris en charge par l’assurance maladie. Les auteurs du présent amendement appellent le Gouvernement à lever ce gage.

I. – Compléter l’alinéa 5 par les mots :

« ou d’au moins seize ans avec le consentement des parents ou du représentant légal ».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Les actes réalisés sur des personnes âgées de moins de dix-huit ans ne font l’objet d’aucune rémunération par la sécurité sociale. L’article 18 de la présente loi ne leur est pas applicable. »

Cet amendement vise à compléter l’exigence de majorité pour bénéficier de l’aide à mourir par la mention des personnes émancipées.

Il reprend une proposition formulée par le Conseil national des barreaux en vue de clarifier la rédaction de la présente proposition de loi. Cette proposition permet donc de définir l’accès à l’aide à mourir non selon un âge biologique, mais selon l’âge auquel la personne devient juridiquement capable et n’est plus soumise à l’autorité parentale.

Inclure les mineurs émancipés revient ainsi à corriger une rupture d’égalité, en consacrant le droit à l’aide à mourir pour toute personne en capacité d’accomplir seul les actes nécessitant la majorité légale.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement exclut la charge relative aux actes pris en charge par l’assurance maladie. Les auteurs du présent amendement appellent le Gouvernement à lever ce gage.

I. – Rédiger ainsi l’alinéa 5 :

« 1° Être majeur ou être émancipé au sens de l’article L. 413‑2 du code civil ; ».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Les actes réalisés sur des personnes émancipées au sens de l’article L. 413‑2 du code civil mentionnées au 1° de l’article L. 1111‑12‑2 du code de la santé publique ne font l’objet d’aucune rémunération par la sécurité sociale. L’article 18 de la présente loi ne leur est pas applicable. »

Cet amendement vise à subordonner l’information de la personne chargée d’une mesure de protection juridique avec assistance au consentement exprès de la personne protégée recquérant une aide à mourir.

La proposition de loi ne prévoit pas de différenciation entre les types de mesure de protection, ni de consentement du majeur protégé pour que le médecin divulgue sa demande d’aide à mourir à la personne chargée de la mesure.

Pourtant, l’ordonnance « santé » du 11 mars 2020 qui renforce l’autonomie des personnes protégées en ce qui concerne les décisions de santé différencie les possibilités d’information de la personne chargée de la mesure en fonction de la protection :

1° Lorsque la personne majeure fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, la personne chargée de la mesure est destinataire de ces informations ;

2° Lorsque la personne majeure fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec assistance, la personne chargée de la mesure peut accéder à ces informations avec le consentement exprès de la personne protégée.

I. – À l’alinéa 9, supprimer les mots : 

« assistance ou ».

II. – En conséquence, compléter le même alinéa 9 par la phrase suivante :

« En cas de mesure de protection juridique avec assistance, l’information de la personne chargée de la mesure de protection est subordonnée au consentement exprès de la personne protégée. »

Cet amendement vise à laisser le médecin libre juge des observations que lui délivre la personne en charge de la protection juridique dont bénéficie la personne qui a formulé une demande d’aide à mourir.

L’action de « tenir compte » pourrait laisser penser que l’avis de la personne responsable de mesure de protection serait éventuellement contraignant, alors que le texte prévoit en son article 4 que la personne doit exprimer une « volonté libre et éclairée ». La volonté du demandeur, s’il remplit les cinq critères administratifs et médicaux pour bénéficier de l’aide à mourir, doit rester le pilier central sur lequel repose toute la procédure.

Il apparaît que le dossier médical et l’analyse concertée de l’état de santé de la personne permettront au médecin d’avoir accès à des éléments conséquents pour établir le caractère libre et éclairé de la demande. Par ailleurs, la mise sous protection juridique peut être la responsabilité d’un organisme d’utilité publique ou d’un tiers. Il faut éviter toute situation de conflits d’intérêts qui mettrait un coup d’arrêt à la procédure, sans que cela ne soit motivé par des raisons médicales.

Cet amendement vise donc une mise en cohérence du traitement de cet avis par le médecin, au même titre que l’ensemble des avis des personnes tierces sollicitées dans le cadre de l’examen de la demande.

À l’alinéa 9, substituer aux mots : 

« tient compte des » 

les mots : 

« recueille les ».

Cet amendement est déposé en cohérence avec la proposition d’article additionnel après l’article L. 1111‑12‑3 permettant la prise en compte d’un·e patient·e ayant formulé une demande expresse d’aide à mourir de manière libre et éclairée et qui viendrait à perdre conscience de manière irréversible au cours de la procédure.

Si une personne a formulé une demande expresse d’accès à l’aide à mourir dont le caractère libre et éclairé a été attesté par le médecin et consigné dans ses directives anticipées et si elle remplit les critères mentionnés aux 1° à 4° de l’article 6, cette personne reste éligible à l’aide à mourir même si elle subit une perte de conscience irréversible après avoir entamé la procédure.

Le médecin s’appuie également sur ces directives anticipées modifiées pour déterminer les modalités d’administration de la substance létale ainsi que le professionnel de santé chargé de l’accompagnement. Le médecin peut aussi recueillir l’avis de la personne de confiance.

Cet amendement garantit ainsi aux personnes ayant engagé une procédure de recours à l’aide à mourir que leur choix soit respecté et appliqué, même dans le cas d’une perte de conscience irrémédiable en cours de procédure.

En raison des contraintes liées à la recevabilité financière des amendements, ces dispositions ne portent pas application de l’article 18. Nous appelons le Gouvernement à lever ce gage par un sous- amendement.

I. – Après l’alinéa 16, insérer l’alinéa suivant : 

« V bis A. – Lorsque la personne satisfait les conditions prévues à l’article L. 1111‑12‑3‑1, le médecin s’appuie sur les directives anticipées modifiées pour poursuivre la procédure ainsi que pour déterminer les modalités d’administration et le professionnel de santé chargé de l’accompagnement pour l’administration de la substance létale. Il peut à cet effet recueillir l’avis de la personne de confiance. »

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« II. – L’article 18 de la présente loi ne s’applique pas au V bis A de l’article L. 1111‑12‑4 du code de la santé publique. »

Cet amendement vise à sanctionner le délit d'entrave à l'aide à mourir de deux ans d'emprisonnement et 30 000 euros d'amende.

Ainsi, il aligne le quantum de peine sur celui prévu pour le délit d'entrave à l'interruption volontaire de grossesse prévu à l'article L. 2223-2 du code de la santé publique.

Cet amendement part d'un principe simple : le délit d'entrave au droit de disposer de son corps, que cela soit dans le cadre d'une grossesse non désirée ou de la fin de vie, participe de la violation d'une liberté fondamentale. Le respect de la libre disposition de soi conditionne l'existence de toutes les autres libertés.

Ce faisant, rien ne justifie un traitement différencié entre ces deux délits d'entrave.

I. – À l’alinéa 2, substituer aux mots : 

« d’un an » 

les mots : 

« de deux ans ».

II. – En conséquence au même alinéa 2, substituer au nombre : 

« 15 000 » 

le nombre : 

« 30 000 ».

Cet amendement propose d’ouvrir l’accès à l’aide à mourir aux mineurs d’au moins 16 ans dans des situations exceptionnelles (phase terminale d'une maladie) et avec l'autorisation des parents ou dureprésentant légal.

Cette mesure exceptionnelle vise à garantir le respect de leur autonomie et de leur dignité ainsi que leur droit à une fin de vie choisie.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement exclut la charge relative aux actes pris en charge par l’assurance maladie. Les auteurs du présent amendement appellent le Gouvernement à lever ce gage.

I. – Après l’alinéa 5, insérer l’alinéa suivant :

« 1° bis Être âgée d’au moins seize ans à la condition d’être atteinte d’une affection grave et incurable en phase terminale, de présenter une souffrance réfractaire ou insupportable liée à cette affection, et de disposer de l’autorisation des parents ou du représentant légal ; ».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Les actes réalisés sur les personnes mentionnées au 1° bis de l’article L. 1111‑12‑2 du code de la santé publique ne font l’objet d’aucune rémunération par la sécurité sociale. L’article 18 de la présente loi ne leur est pas applicable. »

Cet amendement vient supprimer le caractérisation « physique ou psychologique » de la souffrance liée à l’affection.

L’OMS définit la souffrance, au sens de l’expérience douloureuse, comme l’état « qualifi[ant] un être qui supporte, endure, ou subit une douleur physique et morale » . La simple mention de la souffrance permet donc d’intégrer les douleurs affectant le corporel et le psychique, dès lors qu’elles viennent à marquer toute l’existence d’un individu.

La qualification de cette souffrance a fait l’objet de longs débats parmi les parlementaires, notamment sur les places respectives de la douleur, communément renvoyée au domaine physique, et de la souffrance, renvoyée aux affections psychiques et/ou psychologiques. Les auteurs du présent amendement soulignent qu’il ne saurait y avoir ni hiérarchisation, ni désarticulation entre l’une et l’autre. Dans nombre de situations, elles se nourrissent mutuellement. C’est en partie pourquoi, dès la seconde moitité du XXe siècle, l’approche désenclavée de la souffrance globale (« total pain ») est devenue un référentiel dans l’accompagnement de fin de vie, et le traitement des demandes de mort.

Ainsi, le présent amendement propose de retenir, parmi les critères médicaux d’éligibilité, le fait de présenter une souffrance liée à l’affection grave et incurable, qui soit réfractaire aux traitements, ou insupportable.

À l’alinéa 8, supprimer les mots : 

« physique ou psychologique ».

Cet amendement réintroduit la possibilité de désigner une personne tierce volontaire pour administrer la substance létale, à la condition que cette dernière soit majeure, apte à manifester une volonté libre et éclairée, et donne son consentement de manière explicite.

La loi consacrant le droit à l’aide à mourir est une loi de liberté : être déterminé à vouloir mourir par les circonstances d’une maladie aux souffrances insupportables ne retire aucune liberté à qui que ce soit, soi-même ou les autres. Elle est une loi de fraternité : pour accompagner chacune et chacun jusqu’au bout du chemin, conformément à ses choix et à sa volonté.

C’est avec ces deux convictions que le présent amendement vise à rétablir la possibilité, pour la personne recourant à l’aide à mourir, de désigner une personne volontaire pour administrer la substance létale. Les auteurs du présent amendement proposent de renforcer l’encadrement de son intervention par rapport aux dispositions prévues dans le projet de loi initial. L’amendement précise donc que cette personne est majeure et apte à manifester une volonté libre et éclairée. Il spécifie de manière explicite qu’elle notifie son accord afin d’être désignée par la personne malade, et qu’elle peut faire savoir, à tout moment, qu’elle n’est plus volontaire.

Cet amendement vient donc à consacrer la liberté de choix de la personne recourant à l’aide à mourir dans un cadre sécurisant pour son entourage, et à empêcher toute éventuelle criminalisation des proches aidants qui seraient amenés à assister la personne dans ses derniers instants.

Compléter l’alinéa 6 par les mots et la phrase suivante : 

« , ou par une personne majeure qu’elle désigne, apte à manifester sa volonté de manière libre et éclairée et qui donne son accord pour le faire. Cette dernière peut, à tout moment, faire savoir qu’elle n’est plus volontaire. »

Cet amendement vise à compléter la notion de pronostic vital - sans précision de délai au bénéfice d’une appréciation fondée sur l’état de l’affection et ses évolutions attendues - par la prise en considération des situations stabilisées mais irréversibles : les personnes nécessitant des soins actifs et continus dont dépend intégralement le maintien de leur existence doivent pouvoir accéder à l’aide à mourir s’ils le désirent.

Elle permet de répondre aux situations, décrites par les premiers concernés comme Vincent Humbert, lorsque la vie peut s’en trouver réduite à de la survie subie. Quand la médecine ne peut plus rien pour soulager l’être humain, quand ce dernier n’est plus que le spectateur impuissant de son maintien en vie, pourquoi lui serait-il refusé d’en obtenir une fin s’il le désire ? 

À l’alinéa 7, après le mot :

« vital »,

insérer les mots :

« ou nécessitant des soins actifs et continus dont la décision d’arrêt par la personne engage le pronostic vital ».

Cet amendement vise à protéger jusqu'au bout le libre exercice du droit à choisir sa fin de vie par les personnes recourant à l'aide à mourir, en s'assurant qu'elles ne subissent aucune pression d’aucune sorte de la part des personnes les accompagnant lors de l’administration de la substance létale.

À cet effet, le présent amendement vient renforcer le rôle du professionnel de santé dans la protection de la décision de la personne jusqu'aux derniers instants de la procédure.

Compléter l’alinéa 3 par les mots :

« , et veille à ce qu'elle ne subisse aucune pression de la part des personnes qui l’accompagnent pour procéder ou renoncer à l’administration. »

Cet amendement vise à permettre la prise en compte d’un·e patient·e qui viendrait à perdre conscience de manière irréversible après avoir initiée demande d'aide à mourir de manière libre et éclairée.

Il prévoit la possibilité, après avoir formulé une demande expresse d’aide à mourir, d’obtenir du médecin une preuve écrite attestant du caractère libre et éclairé de sa demande afin de l’annexer à ses directives anticipées.

Dans le cas où la personne perdrait conscience de manière irréversible après formulé sa demande et où elle remplirait les critères 1° à 4° pour accéder à l’aide à mourir, le médecin s’appuierait ainsi sur ces directives anticipées modifiées incluant l’attestation du caractère libre et éclairé de la demande afin de poursuivre la procédure.

Le médecin s’appuierait également sur ces directives anticipées modifiées pour déterminer les modalités d’administration de la substance létale, la date et le lieu d’administration, ainsi que le professionnel de santé et les personnes chargés de l’accompagner. Le médecin peut aussi recueillir l’avis de la personne de confiance.

Cet amendement garantit ainsi aux personnes ayant engagé une procédure de recours à l’aide à mourir que leur choix soit respecté et appliqué, même dans le cas d’une perte de conscience irréversible.

En raison des contraintes liées à la recevabilité financière des amendements, ces dispositions ne donnent pas application de l’article 18. Nous appelons le Gouvernement à lever ce gage par un sous- amendement.

Compléter cet article par les deux alinéas suivants :

« Art. L1111‑12‑3‑1. – Après avoir formulé une demande expresse d’aide à mourir conformément à l’article L. 1111‑12‑3, la personne peut demander au médecin d’attester par écrit du caractère libre et éclairé de sa demande et annexer cette attestation à ses directives anticipées. Si elle perd conscience de manière irréversible après avoir formulé sa demande et si elle remplit les conditions prévues aux 1° à 4° de l’article L. 1111‑12‑2, le médecin s’appuie sur les directives anticipées modifiées afin de confirmer le caractère libre et éclairé de sa volonté pour poursuivre la procédure. Afin de déterminer les modalités d’administration de la substance létale, la date et le lieu d’administration, ainsi que le professionnel de santé et les personnes chargés de l’accompagner, le médecin s’appuie sur les directives anticipées modifiées et peut recueillir l’avis de sa personne de confiance. »

« II. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux personnes accédant à l’aide à mourir dans le cas où le caractère libre et éclairé de la demande est établi par le médecin. »

Cet amendement vise, en cohérence avec l’extension du droit de recours en cas d’interruption de procédure, à reconnaitre la faculté du demandeur à obtenir une médiation.

Toutes les personnes demandant une aide à mourir ne souhaiteront pas ou ne se sentiront pas nécessairement capables d’affronter un contentieux devant le tribunal administraitf. Cet état de fait ne doit pas pour autant ouvrir la voie à un déni de droit qui ferait son profit de la fragilité des demandeurs. A cet effet, il parait utile d’ouvrir la simple faculté d’une médiation à l’initiative exclusive des demandeurs. Cette dernière doit bien constituer une faculté, une alternative librement choisie, et non un préalable dilatoire au recours juridictionnel qui là encore constituerait ipso facto un déni de droit.

Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante :

« La personne qui entend contester la décision du médecin se prononçant sur la demande d’aide à mourir ou sur l’interruption de la procédure peut également recourir à une médiation dont les conditions sont fixées par décret. »

Cet amendement vient préciser que le refus de soins palliatifs par la personne ayant fait une demande d’aide à mourir ne peut constituer un motif de refus de sa demande.

Lorsqu’il recueille une demande d’aide à mourir, le médecin doit informer qu’elle peut bénéficier de l’accompagnement et de soins palliatifs. L’adoption d’un amendement insoumis a permis de préciser que si la personne souhaite en bénéficier, le professionnel de santé doit s’assurer qu’elle y a accès de manière effective.

Dans le cas contraire, il convient de préciser que le refus de soins palliatifs ne peut rendre caduque la demande d’aide à mourir, qui demeure subordonnée à des critères administratifs, médicaux et de discernement.

Compléter l’alinéa 10 par la phrase suivante :

« Le refus de soins palliatifs par la personne ne peut constituer pour le médecin un motif de rejet de la demande. »

Cet amendement vise à permettre à la personne de confiance désignée par la personne dans ses directives anticipées d’effectuer la demande en lieu et place de la personne, dans des conditions exceptionnelles et strictement encadrées :

1° La personne a perdu conscience de manière irréversible du fait d’une maladie grave et incurable ;
2° Elle a indiqué les conditions dans lesquelles elle souhaiterait recourir à l’aide à mourir postérieurement au diagnostic de cette affection grave et incurable ;
3° Elle a rédigé ou réitéré ses directives anticipées moins d’un an avant la perte de conscience.

Cette proposition permet ainsi de permettre l’expression du discernement par le biais de la personne de confiance, tout en instaurant le principe d’un délai restreint de validité du choix exprimé par la personne lors d'un franchissement d’une dégradation irréversible de ses capacités cognitives. La demande d’aide à mourir est alors intégralement instruite selon la procédure fixée par le présent projet de loi.

Compléter cet article par les deux alinéas suivants :

« « Lorsque la personne ayant perdu conscience de manière irréversible a indiqué dans ses directives anticipées, postérieurement au diagnostic de l’affection grave et incurable ayant causé la perte de conscience, les conditions dans lesquelles elle souhaite recourir à l’aide à mourir, la personne de confiance qu’elle a désignée peut la demander en son nom à condition que ces directives anticipées aient été rédigées ou réitérées moins d’un an avant la perte de conscience. »

« II. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux personnes qui ont indiqué, dans des directives anticipées rédigées ou réitérées depuis moins d’un an, postérieurement au diagnostic de l’affection grave et incurable ayant causé leur perte de conscience, les conditions dans lesquelles elles souhaitent recourir à l’aide à mourir, lorsque la personne de confiance qu’elles ont désignée la demandent en leur nom. »

Le présent amendement vise à ce que le Gouvernement remette dans les meilleurs délais un rapport au Parlement afin d’éclairer ses réflexions sur les conditions et les modalités qui pourraient permettre une loi d’amnistie.

Trop longtemps des centaines de nos concitoyens ont dû subir souffrance et déchéance sans que des professionnels de santé n’aient de solution de compassion et de liberté à leur offrir. Impuissants mais toujours à leurs côtés, certains, ont fait le choix douloureux d’outrepasser leurs obligations légales et ordinales, de répondre à la demande d’humanité de leurs patients.

Le quantum des peines prononcées ces dernières années dans de pareilles situations prouve que déjà les magistrats regardent ces situations pour ce qu’elles sont. Certainement pas un homicide mais bien l’acte de compassion et d’humanité visant à laisser partir en paix celui ou celle qui ne demande plus que ça au moment où se termine son existence.

Si enfin, la loi s’apprête à le consacrer, nous ne pouvons pas pour autant détourner le regard des professionnels de santé que nous avons, collectivement, laissés seuls face à un choix tragique.

Avec la prudence qu’appelle l’intervention du législateur dans le champ de décisions judiciaires définitives, il nous faudra les reconnaitre dans leur dignité.

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur les conditions et sur les modalités d’une amnistie des professionnels de santé ayant fait l’objet d’une condamnation pénale définitive au motif de leur participation volontaire à une aide active à mourir antérieurement à la promulgation de la présente loi.

Cet amendement prévoit la prise en compte des directives anticipées en cas d'affection d'origine accidentelle provoquant une perte de conscience irréversible, à la condition d'une rédaction ou d'une actualisation récente (soit trois ans).

La proposition de loi ne permet pas aux personnes en état de perte de conscience caractérisé ou en état végétatif persistant à la suite d'un accident de faire valoir leurs dernières volontés.

Le dispositif prévoit d’exclure la prise en charge de ces cas spécifiques au titre de l’article 18 de la proposition de loi afin de garantir la recevabilité financière de l’amendement et sa mise en discussion. Les auteurs de cet amendement souhaitent toutefois une prise en charge intégrale de l'aide à mourir et invitent le Gouvernement à lever ce gage.

I. – Compléter l’alinéa 9 par la phrase suivante :

« En cas d’affection d’origine accidentelle entraînant une perte de conscience irréversible, sont prises en comptes les directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11, produites ou actualisées au cours des trois dernières années précédant l’accident. »

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – L’article 18 de la présente loi n'est pas applicable pas aux personnes présentant une affection d’origine accidentelle ayant indiqué leur volonté par l’intermédiaire de directives anticipées. »

Cet amendement vise la suppression de la procédure collégiale pluriprofessionnelle introduite par amendement, afin de rétablir une rédaction cohérente avec le dispositif initial proposé : le médecin sollicité est chargé de prendre la décision, après recueil de l’avis complémentaire de professionnels de santé sur la situation médicale de la personne.

Or, la procédure collégiale telle que définie par le code de la santé publique relève d'une concertation donnant lieu à décision collective, et pouvant inclure l'avis motivé d'au moins un médecin appelé en qualité de consultant. Ce schéma décisionnel n'est donc pas identique à celui prévu par le projet de loi initial, dans lequel le médecin sollicité se prononce seul sur la demande d'aide à mourir en s'appuyant sur l'expertise de ses pairs, appelés à donner un avis consultatif sur l'état de santé du demandeur. 

Pour ces raisons, il est à craindre que la mention d'une procédure collégiale dans le présent texte entraîne une incertitude sur la définition théorique et pratique des procédures collégiales telles qu'exercées dans le cadre d'une décision d'arrêt ou de limitation de traitement. 

À l’alinéa 4, supprimer les mots : 

« , dans le cadre d’une procédure collégiale pluri‑professionnelle ».

Cet amendement vise à permettre d’accéder à l’aide à mourir, dans les cas où la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience, par la possibilité que le patient exprime sa volonté via des directives anticipées ou via la personne de confiance.

En effet, la loi Claeys-Leonetti met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre d’exprimer ses choix en matière de fin de vie. Il est donc nécessaire que les situations où la volonté de la personne est exprimée par des directives anticipées et/ou par sa personne de confiance soient prévues dans la définition de l’aide à mourir.

Ainsi, si son souhait explicite d’accéder à l’aide à mourir dans une situation donnée est indiqué dans les directives anticipées et confirme une volonté d’accès à l’aide à mourir, d’autant plus si cette volonté peut être confirmée par une personne de confiance, une personne ne doit pas être empêchée d’accéder à l’aide à mourir parce qu’elle n’est plus consciente ou n’a plus son discernement. Dans le cas contraire, cette loi risquerait de priver des personnes victimes d’accidents, d’AVC, de maladies dégénératives à dégénérescence accélérée, et de toute personne qui ne se trouve plus en pleine conscience, quelle qu’en soit la cause, au moment de réitérer sa volonté, d’accéder à l’aide à mourir, alors qu’elles en exprimaient explicitement le souhait au moment où elles étaient encore en pleine conscience. Dans les situations où la personne est consciente mais privée de discernement, mais où elle exprimerait d’une manière ou d’une autre un refus, le processus doit être suspendu pour ne pas lui imposer une décision dont elle ne voudrait plus.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – Compléter l’alinéa 9 par les mots :

« y compris par l’intermédiaire de directives anticipées rédigées conformément à l’article L. 1111‑11 ou de sa personne de confiance désignée conformément à l’article L. 1111‑6 ».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« II. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux personnes demandant à accéder à l’aide à mourir par l’intermédiaire de leurs directives anticipées ou de leur personne de confiance. »

Cet amendement vise à considérer toute altération grave du discernement, qu’elle qu’en soit la cause, comme empêchant la manifestation d’une volonté libre et éclairée.

En l’état, la rédaction précise que toute personne dont le discernement est gravement altéré « par une maladie » ne peut être regardée comme manifestant une volonté libre et éclairée. Ce faisant, elle élude toute altération grave du discernement ne découlant pas forcément d’une maladie, comme un handicap avec déficience intellectuelle sévère.

Le présent amendement propose donc de supprimer la référence à la maladie, afin de faire de la gravité de l’altération du discernement le seul critère à même d’empêcher la manifestation une volonté libre et éclairée.

À l’alinéa 3, supprimer les mots : 

« par une maladie ».

Cet amendement propose de permettre à la personne de confiance désignée par le patient de bénéficier du congé pour décès prévu par l’article L3142‑4 du code du travail.

La personne de confiance joue un rôle central dans l’accompagnement de la personne en fin de vie. Porte-parole veillant au respect de la volonté et des préférences du patient, elle est un relai précieux entre patient et soignants, et peut également faire le lien avec la famille et les proches. Son rôle et son implication auprès du patient sont donc centraux et donc vecteurs d’une forte charge émotionnelle. Le congé pour décès est un des outils permettant de soutenir et d’accompagner les personnes de confiance face à charge émotionnelle.

Pourtant en l’état, n’ont droit à trois jours de congés pour cause de décès que les conjoints, concubins, partenaires liés par un PACS, parents, beaux-parents et frères et sœurs de la personne décédée. Un·e ami·e de la personne décédée désigné·e personne de confiance ne serait donc pas éligible à ce congé.

Cet amendement vise donc à ouvrir le droit au congé de décès aux personnes de confiance, et permet notamment d’éviter une rupture d’égalité dans l’accès à ce congé selon si la personne de confiance détient ou non un lien de parenté avec la personne qui l’a désignée.

La sous-section 1 du chapitre II du titre IV du livre I^er de la troisième partie du code du travail est ainsi modifiée :

1° L’article L. 3142‑1 est complété par un 6° ainsi rédigé :

« 6° S’il a été désigné comme personne de confiance au sens de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique. » ;

2° Après le 6° de l’article L. 3142‑4, il est inséré un 7° ainsi rédigé :

« 7° Trois jours fractionnables pour le décès de la personne qui l’a désignée personne de confiance au sens de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique. Ces jours ne sont pas cumulables avec ceux mentionnés au 5° du présent article. »

Cet amendement vise à permettre d’accéder à l’aide à mourir, dans les cas où la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience, par la possibilité que le patient exprime sa volonté via des directives anticipées ou via la personne de confiance.

En effet, la loi Claeys-Leonetti met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre d’exprimer ses choix en matière de fin de vie. Il est donc nécessaire que les situations où la volonté de la personne est exprimée par des directives anticipées et/ou par sa personne de confiance soient prévues dans la définition de l’aide à mourir.

Ainsi, si son souhait explicite d’accéder à l’aide à mourir dans une situation donnée est indiqué dans les directives anticipées et confirme une volonté d’accès à l’aide à mourir, d’autant plus si cette volonté peut être confirmée par une personne de confiance, une personne ne doit pas être empêchée d’accéder à l’aide à mourir parce qu’elle n’est plus consciente ou n’a plus son discernement. Dans le cas contraire, cette loi risquerait de priver des personnes victimes d’accidents, d’AVC, de maladies dégénératives à dégénérescence accélérée, et de toute personne qui ne se trouve plus en pleine conscience, quelle qu’en soit la cause, au moment de réitérer sa volonté, d’accéder à l’aide à mourir, alors qu’elles en exprimaient explicitement le souhait au moment où elles étaient encore en pleine conscience. Dans les situations où la personne est consciente mais privée de discernement, mais où elle exprimerait d’une manière ou d’une autre un refus, le processus doit être suspendu pour ne pas lui imposer une décision dont elle ne voudrait plus.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – Compléter l’alinéa 3 par les mots : 

« , sauf en présence de directives anticipées rédigées dans les conditions prévues à l’article L. 1111‑11 ou d’une personne de confiance désignée dans les conditions prévues à l’article L. 1111‑6 ». 

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« II. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux personnes demandant à accéder à l’aide à mourir par l’intermédiaire de leurs directives anticipées ou de leur personne de confiance. »

Amendement rédactionnel.

I. – À l’alinéa 9, substituer à la première occurrence du mot :

« des »

le mot :

« les ».

II. – En conséquence, au même alinéa 9, supprimer les mots :

« commis à l’occasion de la mise en œuvre des mêmes dispositions » .

Amendement rédactionnel.

I. – À la première phrase de l’alinéa 6, supprimer les mots :

« , notamment en exploitant des données agrégées et anonymisées, » .

II. – En conséquence, à la seconde phrase du même alinéa 6, après le mot :

« sur »,

insérer les mots :

« l’exploitation de données agrégées et anonymisées et sur la mise en œuvre d’ ».

Cet amendement vise à permettre d’accéder à l’aide à mourir, dans les cas où la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience, par la possibilité que le patient exprime sa volonté via des directives anticipées ou via la personne de confiance.

En effet, la loi Claeys-Leonetti met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre d’exprimer ses choix en matière de fin de vie. Il est donc nécessaire que les situations où la volonté de la personne est exprimée par des directives anticipées et/ou par sa personne de confiance soient prévues dans la définition de l’aide à mourir.

Ainsi, si son souhait explicite d’accéder à l’aide à mourir dans une situation donnée est indiqué dans les directives anticipées et confirme une volonté d’accès à l’aide à mourir, d’autant plus si cette volonté peut être confirmée par une personne de confiance, une personne ne doit pas être empêchée d’accéder à l’aide à mourir parce qu’elle n’est plus consciente ou n’a plus son discernement. Dans le cas contraire, cette loi risquerait de priver des personnes victimes d’accidents, d’AVC, de maladies dégénératives à dégénérescence accélérée, et de toute personne qui ne se trouve plus en pleine conscience, quelle qu’en soit la cause, au moment de réitérer sa volonté, d’accéder à l’aide à mourir, alors qu’elles en exprimaient explicitement le souhait au moment où elles étaient encore en pleine conscience. Dans les situations où la personne est consciente mais privée de discernement, mais où elle exprimerait d’une manière ou d’une autre un refus, le processus doit être suspendu pour ne pas lui imposer une décision dont elle ne voudrait plus.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante : 

« Cette demande peut être formulée ou confirmée, en application du 5° de l’article L. 1111‑12‑2, par l’intermédiaire de ses directives anticipées ou de sa personne de confiance. »

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux personnes demandant à accéder à l’aide à mourir par l’intermédiaire de leurs directives anticipées ou de leur personne de confiance. »

Cet amendement vise à préciser que la présence du professionnel de santé aux côtés de la personne n’est plus obligatoire après l’administration de la substance létale.

Il vise à assurer le caractère obligatoire de la présence du professionnel de santé aux côtés de la personne lors de l'administration de la substance létale. Une fois la substance administrée, le professionnel doit pouvoir se mettre en retrait selon volonté de la personne, tout en étant suffisamment près pour intervenir en cas de difficulté.

À la première phrase de l’alinéa 7, substituer au mot :

« pas »

le mot :

« plus ».

Cet amendement vient préciser que le médecin notifie sa décision dans un délai compatible avec le pronostic vital de la personne et n’excédant pas 15 jours.

À l’heure de consacrer le droit de chacune et chacun à disposer de ses derniers instants, de l’heure et du moyen de terminer sa vie, il nous appartient de veiller à ce que la procédure qui doit naturellement encadrer et organiser ce droit ne devienne pas un obstacle de fait, singulièrement pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme.

A ce titre, le délai de 15 jours dont dispose le médecin pour recueillir les avis professionnels utiles et notifier sa décision ne parait pas présenter les garanties suffisantes à ce que chacune des personnes éligibles puissent effectivement faire valoir leur droit.

Pour cette raison, cet amendement propose, sans réduire ce délai, d’en préciser le sens. En faisant obligation au médecin de se prononcer dans un délai compatible avec le pronostic vital de la personne et en tout cas sous 15 jours, le législateur veillera à ménager le temps indispensable à des décisions médicales sereines et étayées tout en réaffirmant son intention : garantir le droit effectif des personnes en fin de vie à recourir à l’aide à mourir.

À la première phrase de l’alinéa 12, substituer à la première occurrence du mot : 

« de » 

les mots :

« compatible avec le pronostic vital de la personne et n’excédant pas ».

Cet amendement sollicite la remise d’un rapport sur l’accompagnement des personnes mineures en fin de vie.

Il n’existe aucune donnée ou évaluation spécifique à ce sujet. Seule la Cour des Comptes émet – avec réserve – que 30 % des besoins des enfants et adolescents en soins palliatifs seraient réellement satisfaits. Nous n’avons pas, à l’échelle nationale, de données sur les modalités de réalisation des sédations profondes et continues sur les personnes mineures. En outre, combien de personnes mineures connaissent des situations médicales insolubles et demandent une aide à mourir ? Quels accompagnement et réponses sont apportées le cas échéant ?

Cette demande de rapport vise à éclairer la réalité vécue par les personnes mineures en fin de vie, par la réalisation d’un état des lieux des besoins, de l’accompagnement existant, et des enjeux éthiques qu’ils soulèvent.

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’accompagnement des personnes mineures en fin de vie. Il dresse un état des lieux de l’offre de soins palliatifs pédiatriques, du recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès par les personnes mineures, et des enjeux éthiques relatifs à l’aide à mourir lorsqu’elle est demandée par une personne mineure.

Cet amendement vise à assouplir les conditions relatives au critère de résidence sur le territoire français, en supprimant le caractère cumulatif de la stabilité et de la régularité.

Il permet ainsi à toute personne résidant de manière effective sur le territoire de pouvoir accéder à l’aide à mourir de manière encadrée.

Le dispositif prévoit d’exclure la prise en charge de cet assouplissement au titre de l’article 18 de la proposition de loi afin de garantir la recevabilité financière de l’amendement et sa mise en discussion. Les auteurs de cet amendement souhaitent toutefois une prise en charge intégrale de l’aide à mourir quelles que soient les modalités de résidence sur le territoire français de la personne qui la demande. Ils invitent donc le Gouvernement à lever ce gage. 

I. – À l’alinéa 6, substituer au mot : 

« et »

le mot :

« ou ».

II. En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – L’article 18 de la présente loi ne s’applique pas aux personnes accédant à l’aide à mourir résidant de façon stable ou régulière en France. »

Cet amendement vise à s’assurer que les accompagnants de la personne recevant une aide à mourir sont informés de l’existence de dispositifs de soutien et d’accompagnement psychologique par le professionnel de santé présent, qui les oriente vers ces dispositifs si besoin.

L’accompagnement des proches tout au long de la procédure et après le décès doit être renforcé au sein de la rédaction actuelle. Le présent amendement vise donc à créer un dispositif spécifique d’information (et si besoin, d’orientation) à destination des personnes accompagnantes.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante : 

« Le médecin ou l’infirmier chargé d’accompagner la personne informe les proches et les oriente si nécessaire vers les dispositifs d’accompagnement psychologique existants ».

Cet amendement vient préciser, de manière explicite, que les modalités d'administration de l'aide à mourir sont définies selon la volonté de la personne éligible à l'aide à mourir.

L'examen en commission a permis de ne plus subordonner l'administration de la substance létale par un médecin ou un infirmier à l'incapacité physique de la personne de pouvoir procéder à une auto-administration. Cette évolution émane de l'adoption d'amendements visant à instaurer une liberté de choix pour la personne.

Cependant, le texte adopté par la commission des affaires sociales omet de mentionner, de manière explicite, que la détermination des modalités d'administration procède de la volonté du patient, et la sienne uniquement.

Dès lors, cet amendement vise à concrétiser, sans doute aucun, l'avancée voulue par le législateur : les personnes concernées doivent être assurées de pouvoir choisir les modalités selon lesquelles il sera mis fin à leur vie.

À l’alinéa 6, après la première occurrence du mot : 

« ou », 

insérer les mots : 

« , selon sa volonté, ».

Cet amendement vise à laisser à la personne la possibilité de convenir de l’heure de la procédure, en concertation avec le professionnel de santé.

Il peut s’avérer crucial pour le patient de convenir du moment exact de la procédure afin d’aborder ce moment avec sérénité. Cela permet également aux proches de connaître avec plus de précision les derniers instants de la personne et de se préparer à sa mort avec plus de certitude.

En ajoutant la possibilité de convenir de l’heure de la procédure, le présent amendement laisse le choix au patient de s’organiser en concertation avec le professionnel de santé, sans l’obliger à déterminer une heure exacte.

À l’alinéa 2, substituer aux mots : 

« à laquelle »

les mots : 

« et, si elle le souhaite, de l’heure auxquelles ».

Amélioration rédactionnelle de la construction de l’article (transformation de la fin de l’alinéa 2 en 3° du nouvel article codifié).

Ce qui suit le mot : « notamment » (adverbe à employer au demeurant avec parcimonie) n’est pas un facteur commun aux 1° et 2° mais bien une voie de commission du délit à part entière : on peut diffuser des informations mensongères sans perturber l’accès à un lieu ou exercer de pression sur une personne.

L’exemple de l’interruption volontaire de grossesse est à ce titre édifiant, avec l’existence de sites prétendant informer sur l’IVG et qui diffusent des informations fausses (en exagérant par exemple l’impact d’une IVG sur la fertilité).

La rédaction actuelle est donc une restriction non intentionnelle. Le présent amendement propose donc de lever cette restriction afin de rendre la rédaction plus opérante.

I. – À la fin de l’alinéa 2, supprimer les mots :

« , notamment par la diffusion ou la transmission d’allégations ou d’indications de nature à induire intentionnellement en erreur, dans un but dissuasif, sur les caractéristiques ou les conséquences médicales de l’aide à mourir ».

II. – En conséquence, après l’alinéa 4, insérer l’alinéa suivant :

« 3° Soit en diffusant ou en transmettant des allégations ou des indications de nature à induire intentionnellement en erreur, dans un but dissuasif, sur les caractéristiques ou les conséquences médicales de l’aide à mourir. »

Rédactionnel (la pratique concerne aussi bien les établissements que les lieux).

À l’alinéa 3, substituer aux mots :

« où est pratiquée l’aide à mourir ou à tout lieu où elle peut régulièrement être pratiquée »

les mots :

« ou lieux où est pratiquée l’aide à mourir ».

Rédactionnel (les deux références et la mention du registre suffisent).

À l’alinéa 4, supprimer les mots :

« de la commission ».