Loi sur la fin de vie

Cet amendement vise à modifier les sanctions prévues en cas de délit d’entrave pour les aligner sur celles prévues pour le délit d’entrave à l’interruption légale de grossesse inscrit à l’article L. 2223-2 du code de la santé publique. En effet, l’entrave à l’aide à mourir repose sur la même logique que l’entrave à l’IVG, puisqu’il s’agit pour une personne d’empêcher une autre d’accéder à des droits pourtant garantis par la loi, au nom de ses convictions et au mépris du choix de l’autre et de son droit à disposer de son corps. Il semble donc souhaitable de prévoir les mêmes sanctions pour des délits qui relèvent d’une logique similaire.

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

I. – À l’alinéa 2, substituer aux mots : 

« d’un an » 

les mots : 

« de deux ans ».

II. – En conséquence au même alinéa 2, substituer au nombre : 

« 15 000 » 

le nombre : 

« 30 000 ».

Cet amendement vise à inclure dans les conditions d’accès à l’aide à mourir, les cas où la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience, la possibilité que le patient exprime sa volonté via des directives anticipées ou via la personne de confiance.

En effet, la loi Claeys-Leonetti met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre d’exprimer ses choix en matière de fin de vie. Il est donc nécessaire que les situations où la volonté de la personne est exprimée par des directives anticipées et/ou par sa personne de confiance soient prévues dans la définition de l’aide à mourir. 

Il nous semble également utile d’inclure les situations où la personne perd son discernement sans avoir perdu conscience. En effet, dans cette loi, l’objectif est de prendre en compte à chaque étape la volonté du patient. Ainsi, si son souhait explicite d’accéder à l’aide à mourir dans une situation donnée est indiqué dans les directives anticipées et confirme une volonté d’accès à l’aide à mourir, d’autant plus si cette volonté peut être confirmée par une personne de confiance, une personne ne doit pas être empêchée d’accéder à l’aide à mourir parce qu’elle n’est plus consciente ou n’a plus son discernement. Dans le cas contraire, cette loi risquerait de priver des personnes victimes d’accidents, d’AVC, de maladies dégénératives à dégénérescence accélérée, et de toute personne qui ne se trouve plus en pleine conscience, quelle qu’en soit la cause, au moment de réitérer sa volonté, d’accéder à l’aide à mourir, alors qu’elles en exprimaient explicitement le souhait au moment où elles étaient encore en pleine conscience. Cela reviendrait à contraindre ces personnes à des souffrances insupportables, alors même qu’elles auraient expressément exprimé leur souhait de ne pas avoir à subir cela. Bien évidemment, dans les situations où la personne est consciente mais privée de discernement, mais où elle exprimerait d’une manière ou d’une autre un refus, le processus doit être suspendu pour ne pas lui imposer une décision dont elle ne voudrait plus.

Cet amendement a été travaillé avec l’ADMD.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – Compléter l’alinéa 9 par les mots :

« , quel que soit le mode d’expression, y compris par l’intermédiaire des directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11 ou de la personne de confiance désignée conformément à l’article L. 1111‑6 ».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable pas aux personnes ayant manifesté leur volonté par l’intermédiaire des directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique ou de la personne de confiance désignée conformément à l’article L. 1111‑6 du même code. »

Cet amendement de repli vise à inclure la possibilité de demander le droit à l’aide à mourir via des directives anticipées ou via la personne de confiance, pour les cas où la personne perd conscience de manière définitive.

En effet, la loi Claeys-Leonetti met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre d’exprimer ses choix en matière de fin de vie. Il est donc nécessaire que les situations où la volonté de la personne est exprimée par des directives anticipées et/ou par sa personne de confiance soient prévues dans la définition de l’aide à mourir. 

En effet, dans cette loi, comme cela a été répété à maintes reprises pendant le précédent examen, l’objectif est de prendre en compte à chaque étape la volonté du patient. Ainsi, si son souhait explicite d’accéder à l’aide à mourir dans une situation donnée est indiqué dans les directives anticipées et confirme une volonté d’accès à l’aide à mourir, d’autant plus si cette volonté peut être confirmée par une personne de confiance, une personne ne doit pas être empêchée d’accéder à l’aide à mourir parce qu’elle n’est plus consciente. Dans le cas contraire, cette loi risquerait de priver des personnes victimes d’une affection qui leur fait subir une perte de conscience, quelle qu’en soit la cause, d’accéder à l’aide à mourir, alors qu’elles en exprimaient explicitement le souhait au moment où elles étaient encore en pleine conscience. Cela reviendrait à contraindre ces personnes à subir un état qu'elles ont expressément indiqué ne pas vouloir subir. 

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

Compléter cet article par les deux alinéas suivants :

« III. – Lorsque la personne perd conscience de manière irréversible, la demande mentionnée au I du présent article peut aussi être exprimée par l’intermédiaire de ses directives anticipées et de sa personne de confiance. 

« IV. – L’article 18 de la loi n° du relative à l’aide à mourir n’est pas applicable au III de l’article L. 1111‑12‑1. »

Les articles 1 à 13 posent la définition, les conditions d’accès, la procédure et le déroulé relatifs à l’aide active à mourir. Au regard de l’état du droit, l’ouverture de l’aide à mourir pour les personnes majeurs atteinte d’une affection grave et incurable, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, présentnat une souffrance physique ou psychologique soit réfractaire aux traitements soit insupportable liée à cette affection et en capacité manifester sa volonté de façon libre et éclairée, constitue une avancée majeure.

Nous pouvons regretter toutefois que l'accès à l'aide à mourir soit associée à la notion seule de demande, et décorrélée de celle de volonté. Cette situation affaiblit nécessairement la portée des directives anticipées dont l'objet principal était d'acter une volonté libre et éclairée pour les situations où les personnes ne seraient plus en capacité de l'exprimer, dans une logique d'anticipation. 

Dans le cas de l'aide à mourir, la mise en place de la procédure peut prendre jusqu'à trois mois, délai durant lequel peut survenir une perte du discernement. Ces situations doivent pouvoir être anticipées, notamment via les directives anticipées qui sont opposables, excepté dans deux situations, notamment dans le cas où ces dernières apparaissent au médecin comme manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Ce qui constitue un garde-fou absolument essentiel.

Ainsi, il est proposé que lorsqu'une demande remplit les conditions d'accès de l'aide à mourir au moment de sa formulation, cette dernière puisse être annexée aux directives anticipées, comme l'expression d'une volonté.

Tel est l'objet du présent amendement. 

Après l’alinéa 7, insérer l’alinéa suivant :

« Lorsqu’une demande répond à toutes les conditions mentionnées à l’article L. 1111‑12‑2 au moment où elle est formulée, cette dernière est annexée aux directives anticipées. »

Cet amendement vise à s'assurer qu'au moins la moitié des médecins qui seront nommés à la commission de contrôle et d’évaluation soient inscrits au registre des professionnels de santé disposés à accompagner les patients dans leurs demandes d'aide à mourir, et qui peuvent donc être considérés comme favorables à l'aide à mourir.

En l’état, la nomination des deux médecins siégeant à cette commission relève du seul pouvoir du Gouvernement. Si, à l’avenir, celui-ci devait adopter une position défavorable à l’aide à mourir, rien ne l’empêcherait alors de désigner des praticiens partageant cette opposition, ce qui compromettrait l’équilibre et l’impartialité de la commission.

Afin de prévenir un tel déséquilibre, il est donc proposé qu'au moins la moitié des médecins qui seront nommés à la commission de contrôle et d’évaluation soient inscrits au registre des professionnels de santé qui se sont déclarés prêts à accompagner des patients demandant l'aide à mourir.

Compléter l’alinéa 14 par les mots : 

« dont au moins la moitié est déclarée auprès de la commission mentionné au III de l’article L. 1111‑12‑12. »

Cet amendement vise à sécuriser la saisine du juge ou du conseil de famille, s’il est constitué, lorsqu’un doute existe sur le consentement d’une personne placée sous mesure de protection juridique avec assistance ou représentation, et ayant formulé une demande d’aide à mourir.

À la dernière phrase de l’alinéa 7, substituer aux mots :

« peut être »

le mot :

« est ».

Cet amendement vise à ce que le médecin prenne connaissance des directives anticipées de la personne demandant l’aide à mourir et en tienne compte. 

Comme le CESE dans son avis, nous insistons sur la prise en compte de la volonté individuelle de la personne par le biais de ses directives anticipées :
Le CESE préconise ainsi (Préconisation #4) la prise en compte pleine et entière des directives anticipées, pouvant intégrer l’aide à mourir, garantissant ainsi le choix individuel du type d’accompagnement vers la fin de vie, lorsque la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience. 
Il appelle (Préconisation #5) à reconnaître et valoriser par un forfait spécifique le temps du dialogue entre le patient et son médecin sur les directives anticipées ainsi que sur l’importance de désigner une personne de confiance en rappelant son rôle et ses missions.

En s’assurant que le médecin prenne connaissance des directives anticipées de la personne demandant l’aide à mourir, en discute avec la personne ou sa personne de confiance et les prenne compte, cet amendement s’inscrit dans l’esprit des préconisations du CESE.

Après l’alinéa 8, insérer l’alinéa suivant :

« 1° A Demande à la personne ou à sa personne de confiance si des directives anticipées ont été rédigées. Le cas échéant, il en prend connaissance et échange avec la personne ou sa personne de confiance sur leur contenu. Il prend en compte la volonté ainsi exprimée par la personne ; ».

Cet amendement vise à la prise en compte des directives anticipées et de la personne de confiance dans le processus d’aide à mourir lorsque la personne n’est plus en capacité de s’exprimer.

En effet, comme cela est régulièrement soulevé par nombre de personnes et de représentant·es dans les auditions (CESE, ADMD, Le Choix, France assos santé) le droit à l’aide à mourir, pour que toutes et tous puissent y recourir sans rupture d’égalité, doit pouvoir être anticipé, sinon il n’est pas effectif, notamment pour les personnes qui souffrent de maladies dégénératives les empêchant de s’exprimer à partir d’un certain stade de la maladie. Pour cela, la décision d’exercer ce droit doit pouvoir reposer sur des directives anticipées rédigées par la personne avant que ce stade ne soit atteint, ou sur une personne de confiance désignée préalablement par la personne concernée. C’est pourquoi nous proposons de prévoir la prise en compte de ces directives et de l’intermédiation de la personne de confiance, dans la définition de la procédure permettant de faire la demande d’accès à l’aide à mourir, telle que prévue par les dispositions de l’article 5.

Pour garantir la recevabilité financière de cet amendement, il est prévu que l’article 18 ne s’applique pas lorsque la manifestation de la volonté est exprimée par l’intermédiaire de directives anticipées ou par une personne de confiance. L’intention n’est toutefois pas d’exclure la prise en charge du droit à l’aide à mourir. Le Gouvernement est donc appelé à lever le gage par un sous-amendement.

Cet amendement a été rédigé à partir d’une proposition de l’association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD).

I. – Après l’alinéa 4, insérer l’alinéa suivant : 

« Cette demande peut être formulée, en application du 5° de l’article L. 1111‑12‑2, par l’intermédiaire de directives anticipées ou de sa personne de confiance. »

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux personnes demandant à accéder à l’aide à mourir par l’intermédiaire de directives anticipées ou de leur personne de confiance. »

Cet amendement vise à réduire les délais de procédure, en réduisant le délai maximum prévu pour rendre l’avis médical. Cela permet notamment la prise en compte des personnes en situation d’urgence, avec un pronostic vital engagé dans les tous prochains jours, voire les toutes prochaines heures, qui se trouvent de fait exclues du recours à l’aide à mourir du fait de la durée de la procédure. Or, cela revient à leur imposer, à eux et elles comme à toutes et tous les patients concernés, de longs jours de souffrance physique ou psychologique insupportable. Il est donc indispensable de réduire autant que possible la durée de la procédure, qui ne doit pas durer plus de quelques jours au total. Cet amendement est cohérent avec l’objet d’ensemble de ce texte, qui est de ne pas imposer de souffrances insupportables et excessives à des personnes souffrant d’affections graves et incurables qui font le choix de ne pas avoir à les subir.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

Cet amendement a été travaillé avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

I. – À la première phrase de l’alinéa 12, substituer au mot : 

« quinze »

le mot : 

« quatre ». 

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« VII. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux recours supplémentaires à la procédure d’aide à mourir qui pourraient avoir lieu suite à l’application du I de l’article L. 1111‑12‑4 du code de la santé publique. »

Cet amendement vise à permettre à la personne de choisir librement les modalités de l’aide à mourir, et notamment la personne qui l’administrera. Il prévoit de permettre l’administration par un tiers selon le libre choix du patient, au lieu de le restreindre, comme le prévoit le texte initial de la proposition de loi, aux situations où la personne n’est physiquement pas en mesure de se l’administrer elle-même. En effet, la volonté de la personne d’accéder à l’aide à mourir ne doit pas être remise en cause si, pour des raisons qui lui sont propres, elle souhaite que ce soit un tiers qui lui administre la potion létale. Il est important que la personne n’ait pas à se justifier mais puisse librement choisir les conditions concrètes de ses derniers instants, dès lors que les conditions mentionnées dans la loi sont réunies par ailleurs.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

Cet amendement a été travaillé avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

I. – À l’alinéa 16, après la première occurrence du mot : 

« administration », 

insérer les mots : 

« , selon le choix de la personne, par la personne elle-même ou par un médecin ou infirmier, ».

II. – Compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« VII. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux recours supplémentaires à la procédure d’aide à mourir qui pourraient avoir lieu à la suite de l’application du I de l’article L. 1111‑12‑4 du code de la santé publique. »

Par cet amendement, nous proposons de rendre accessible l’aide à mourir les personnes non françaises et non résidentes qui souhaiteraient pouvoir légitimement bénéficier de l’aide à mourir dans le cas où elles sont suivies par un professionnel de santé en France. 

Pendant de nombreuses années, les patients Français souhaitant bénéficier de l’aide à mourir, ont pu bénéficier de la solidarité de pays limitrophes comme la Belgique qui a permis d’accorder cette ultime liberté.  

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD).

I. – Compléter l’alinéa 6 par les mots :

« ou être suivi de manière régulière par un professionnel de santé en France».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Les actes réalisés sur des personnes suivie de manière régulière par un professionnel de santé en France ne font l’objet d’aucune rémunération par la sécurité sociale. L’article 18 de la présente loi ne leur est pas applicable. »

Cet amendement de repli vis à permettre l'effectivité du droit à l'aide à mourir dans les situations où une personne demande en pleine conscience d'y recourir, mais perd sa capacité de discernement, du fait de son affection, au cours de la procédure.

Dans ce cas, nous proposons qu'une personne de confiance puisse, lorsque la personne en a fait la demande, être en mesure d'assurer l'effectivité de la réalisation des volontés de la personne qui n'est plus en mesure de les exprimer.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – Compléter l’alinéa 3 par les mots : 

« , sauf si la perte de discernement intervient après le déclenchement de la procédure d’aide à mourir décidée en pleine conscience par la personne. Dans ce cas, une personne de confiance désignée par la personne peut garantir l’effectivité de l’accès au droit à l’aide à mourir, conformément aux directives anticipées. »

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« VII. – L’article 18 de la présente loi ne s’applique pas aux actes qui découlent du I. »

Cet amendement vise à recueillir l’avis de la personne de confiance lors de la procédure d’avis médical. En effet, le rôle de la personne de confiance est précisément de pouvoir être consultée en priorité par le corps médical dans les situations où le patient n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté. Il semble donc indispensable que les médecins recueillent son avis dans le cadre de la procédure. C’est pourquoi nous proposons d’entériner ce rôle de « porte-parole » du patient lorsqu’il n’est pas en mesure de s’exprimer en prévoyant sa consultation systématique dans le cadre de la procédure d’aide à mourir.

Cet amendement a été travaillé avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Après l’alinéa 7, insérer l’alinéa suivant : 

« c) De la personne de confiance si elle a été désignée dans les conditions prévues à l’article L. 1111‑6 et dans le cas où la demande d’aide à mourir est initiée par l’intermédiaire de directives anticipées ; ».

Cet amendement vise à inclure la possibilité de demander le droit à l’aide à mourir via des directives anticipées ou via la personne de confiance, pour le cas où la personne est en situation ne permettant pas une expression réitérée en pleine conscience de la demande.

En effet, la loi Claeys-Leonetti met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre d’exprimer ses choix en matière de fin de vie. Il est donc nécessaire que les situations où la volonté de la personne est exprimée par des directives anticipées et/ou par sa personne de confiance soient prévues dans la définition de l’aide à mourir. 

En effet, dans cette loi, comme cela a été répété maintes fois pendant le précédent examen, l’objectif est de prendre en compte à chaque étape la volonté du patient. Ainsi, si son souhait explicite d’accéder à l’aide à mourir dans une situation donnée est indiqué dans les directives anticipées et confirme une volonté d’accès à l’aide à mourir, d’autant plus si cette volonté peut être confirmée par une personne de confiance, une personne ne doit pas être empêchée d’accéder à l’aide à mourir parce qu’elle n’est plus consciente. Dans le cas contraire, cette loi risquerait de priver des personnes victimes d’une affection qui leur fait subir une perte de conscience, quelle qu’en soit la cause, au moment de réitérer sa volonté, d’accéder à l’aide à mourir, alors qu’elles en exprimaient explicitement le souhait au moment où elles étaient encore en pleine conscience. Cela reviendrait à contraindre ces personnes à subir un état qu'elles ont expressément indiqué ne pas vouloir subir. 

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – Après l’alinéa 6, insérer l’alinéa suivant :

« I bis. – Lorsque la personne est dans une situation ne permettant pas une expression réitérée en pleine conscience de la demande, la demande mentionnée I du présent article peut aussi être exprimée par l’intermédiaire de ses directives anticipées et de sa personne de confiance. »

II. – Compléter cet article par les deux alinéas suivants :

« III. – L’article 18 de la loi n° du relative à l’aide à mourir n’est pas applicable aux actes réalisés en application du I bis de l’article L. 1111‑12‑1. »

Cet amendement vise à inclure dans les conditions de demande de l’aide à mourir, les cas où la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience, la possibilité que le patient exprime sa volonté via des directives anticipées ou via la personne de confiance.

En effet, la loi Claeys-Leonetti met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre d’exprimer ses choix en matière de fin de vie. Il est donc nécessaire que les situations où la volonté de la personne est exprimée par des directives anticipées et/ou par sa personne de confiance soient prévues dans la définition de l’aide à mourir. 

Il nous semble également utile d’inclure les situations où la personne perd son discernement sans avoir perdu conscience. En effet, dans cette loi, comme cela a été répété maintes fois pendant l’examen en commission, l’objectif est de prendre en compte à chaque étape la volonté du patient. Ainsi, si son souhait explicite d’accéder à l’aide à mourir dans une situation donnée est indiqué dans les directives anticipées et confirme une volonté d’accès à l’aide à mourir, d’autant plus si cette volonté peut être confirmée par une personne de confiance, une personne ne doit pas être empêchée d’accéder à l’aide à mourir parce qu’elle n’est plus consciente ou n’a plus son discernement. Dans le cas contraire, cette loi risquerait de priver des personnes victimes d’accidents, d’AVC, de maladies dégénératives à dégénérescence accélérée, et de toute personne qui ne se trouve plus en pleine conscience, quelle qu’en soit la cause, au moment de réitérer sa volonté, d’accéder à l’aide à mourir, alors qu’elles en exprimaient explicitement le souhait au moment où elles étaient encore en pleine conscience. Cela reviendrait à contraindre ces personnes à des souffrances insupportables, alors même qu’elles auraient expressément exprimé leur souhait de ne pas avoir à subir cela. Bien évidemment, dans les situations où la personne est consciente mais privée de discernement, mais où elle exprimerait d’une manière ou d’une autre un refus, le processus doit être suspendu pour ne pas lui imposer une décision dont elle ne voudrait plus.

Cet amendement a été travaillé avec l’ADMD.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante : 

« Cette demande peut être formulée ou confirmée, en application du 5° de l’article L. 1111‑12‑2, par l’intermédiaire de directives anticipées ou de sa personne de confiance. »

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – L’article 18 de la présente loi ne s’applique pas aux personnes pour qui la demande a été formulée ou confirmée par l’intermédiaire de directives anticipées ou de sa personne de confiance. »

Cet amendement vise à empêcher une éventuelle entrave à la procédure d’aide à mourir qui découlerait d’un délai important que mettrait un médecin qui souhaiterait exercer sa clause de conscience à transmettre le nom d’un autre professionnel acceptant de participer à la mise en œuvre de l’aide à mourir. Le terme « sans délai » reste flou et peut engendrer le prolongement inutile des délais au détriment de la personne, de plus il ne porte que sur l'information et non sur la communication du nom de professionnels de santé disposés à prendre part à la procédure. Le délai de quarante-huit heures permet d’identifier le professionnel qui consentira à l’acte et de le solliciter ; cela permettra à ce professionnel de prendre un temps raisonnable de réflexion.

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

À l’alinéa 5, substituer aux mots :

« sans délai »

les mots :

« dans un délai ne pouvant excéder quarante-huit heures ».

Cet amendement a pour objectif de permettre aux proches et personnes de confiance de pouvoir administrer la substance létale. 

En effet, dans cette loi, l’objectif est de prendre en compte à chaque étape la volonté du patient. Il est donc essentiel de permettre que l’administration de la substance létale puisse se faire dans les conditions choisies par le patient. 

Compléter l’alinéa 6 par les mots : 

« ou par un proche ». 

Cet amendement vise à permettre d’accéder à l’aide à mourir, dans les cas où la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience, par la possibilité que le patient exprime sa volonté via des directives anticipées ou via la personne de confiance.

En effet, la loi Claeys-Leonetti met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre d’exprimer ses choix en matière de fin de vie. Il est donc nécessaire que les situations où la volonté de la personne est exprimée par des directives anticipées et/ou par sa personne de confiance soient prévues dans la définition de l’aide à mourir. 

Il nous semble également utile d’inclure les situations où la personne perd son discernement sans avoir perdu conscience. En effet, dans cette loi, l’objectif est de prendre en compte à chaque étape la volonté du patient. Ainsi, si son souhait explicite d’accéder à l’aide à mourir dans une situation donnée est indiqué dans les directives anticipées et confirme une volonté d’accès à l’aide à mourir, d’autant plus si cette volonté peut être confirmée par une personne de confiance, une personne ne doit pas être empêchée d’accéder à l’aide à mourir parce qu’elle n’est plus consciente ou n’a plus son discernement. Dans le cas contraire, cette loi risquerait de priver des personnes victimes d’accidents, d’AVC, de maladies dégénératives à dégénérescence accélérée, et de toute personne qui ne se trouve plus en pleine conscience, quelle qu’en soit la cause, au moment de réitérer sa volonté, d’accéder à l’aide à mourir, alors qu’elles en exprimaient explicitement le souhait au moment où elles étaient encore en pleine conscience. Cela reviendrait à contraindre ces personnes à des souffrances insupportables, alors même qu’elles auraient expressément exprimé leur souhait de ne pas avoir à subir cela. Bien évidemment, dans les situations où la personne est consciente mais privée de discernement, mais où elle exprimerait d’une manière ou d’une autre un refus, le processus doit être suspendu pour ne pas lui imposer une décision dont elle ne voudrait plus. 

Cet amendement est issu d’une proposition de l’ADMD.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – Compléter l’alinéa 3 par les mots : 

« , sauf en présence de directives anticipées rédigées dans les conditions prévues à l’article L. 1111‑11 ou d’une personne de confiance désignée dans les conditions prévues à l’article L. 1111‑6 ». 

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« II. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable à la situation mentionnée au deuxième alinéa du I de l’article L. 1111‑12‑4 du code de la santé publique. »

Cet amendement vise à permettre aux patients qui le souhaitent d’accéder à l’aide à mourir, dans les cas où la situation ne permet pas une expression réitérée en pleine conscience, en exprimant leur volonté via des directives anticipées ou via la personne de confiance.

En effet, la loi Claeys-Leonetti met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre d’exprimer ses choix en matière de fin de vie. Il est donc nécessaire que les situations où la volonté de la personne est exprimée par des directives anticipées et/ou par sa personne de confiance soient prévues dans la définition de l’aide à mourir. C'est par ailleurs un enjeu de liberté et d'égalité de permettre y compris aux personnes qui, parce qu'elles ont perdu conscience ou le discernement, ne sont pas en mesure de réitérer leur décision, mais l'ont clairement établie préalablement, par leurs directives anticipées et le choix de leur personne de confiance.

Dans cette loi, l’objectif est de prendre en compte à chaque étape la volonté du patient. Ainsi, si son souhait explicite d’accéder à l’aide à mourir dans une situation donnée est indiqué dans les directives anticipées et confirme une volonté d’accès à l’aide à mourir, d’autant plus si cette volonté peut être confirmée par une personne de confiance, une personne ne doit pas être empêchée d’accéder à l’aide à mourir parce qu’elle n’est plus consciente ou n’a plus son discernement. Dans le cas contraire, cette loi risquerait de priver des personnes victimes d’accidents, d’AVC, de maladies dégénératives à dégénérescence accélérée, et de toute personne qui ne se trouve plus en pleine conscience, quelle qu’en soit la cause, au moment de réitérer sa volonté, d’accéder à l’aide à mourir, alors qu’elles en exprimaient explicitement le souhait au moment où elles étaient encore en pleine conscience. Cela reviendrait à contraindre ces personnes à des souffrances insupportables, alors même qu’elles auraient expressément exprimé leur souhait de ne pas avoir à subir cela. Bien évidemment, dans les situations où la personne est consciente mais privée de discernement, mais où elle exprimerait d’une manière ou d’une autre un refus, le processus doit être suspendu pour ne pas lui imposer une décision dont elle ne voudrait plus. 

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, nous réaffirmons notre position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – À l’alinéa 6, après le mot :

« demande », 

insérer les mots : 

« soit directement soit par l’intermédiaire de ses directives anticipées rédigées conformément au décret 2016‑1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, ou de sa personne de confiance désignée conformément à l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique ».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

«II. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux actes réalisés en application du I de l’article L. 1111‑12‑1 du code de la santé publique. »

Cet amendement vise à inclure parmi les situations autorisant le recours à l'aide à mourir des affections graves à évolution lente, même si le pronostic vital n'est pas engagé à brève échéance.

Dans le cas de maladies neurodégénératives, les souffrances physiques, psychiques ou psychologiques, réfractaires ou insupportables, peuvent survenir dès les stades avancés de la maladie, voire même dans les stades précoces, même en l’absence de diagnostic de décès à brève échéance. Aussi, quelle que soit l’affection, le patient peut souhaiter, dès lors qu’il se trouve frappé d’au moins une affection grave et incurable, ne pas connaître les affres de la maladie, même si son pronostic vital n’est pas directement engagé.

Cette proposition de nouvelle rédaction permet ainsi de prendre en compte les situations les plus difficiles, les maladies à évolution lente, même si le pronostic vital n’est pas engagé à brève échéance.

I. – À la fin de l’alinéa 7, substituer aux mots : 

« , qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale »

les mots : 

« ou se trouver dans un état de dépendance qu’elle estime incompatible avec sa dignité ».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« II. – L’article 18 de la présente loi n’est pas applicable aux actes réalisés en application du 3° de l’article L. 1111‑12‑2 du code de la santé publique. »

Cet amendement, repris de la loi belge, ouvre la solidarité de la France en matière d'accès à l'aide à mourir. Il est issu de discussions avec l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) et le Docteur belge Yves de Locht.

Pour des questions de recevabilité financière, le présent amendement est contraint d’exclure la charge relative aux actes pris en charge par l’Assurance Maladie. Néanmoins, les auteurs du présent amendement réaffirment leur position en faveur d’une prise en charge intégrale des actes relatifs à l’aide à mourir, quelles qu’en soient les conditions.

I. – Compléter l’alinéa 6 par les mots :

« ou être suivi de manière régulière par un professionnel de santé en France».

II. – En conséquence, compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Les actes réalisés sur des personnes suivie de manière régulière par un professionnel de santé en France ne font l’objet d’aucune rémunération par la sécurité sociale. L’article 18 de la présente loi ne leur est pas applicable. »