Garantir le droit d’accès aux origines personnelles

Le présent amendement vise à rétablir l’article 1er dans une rédaction permettant d’encadrer de manière stricte et protectrice l’autorisation des tests génétiques à visée généalogique.

Il reprend l’économie générale du texte initial, tout en intégrant plusieurs amendements rédactionnels adoptés en commission afin d’en améliorer la cohérence juridique et la lisibilité. Il s’appuie sur un travail mené avec le Collectif des Né(e)s sous X d’Ici et d’Ailleurs.

L’objectif poursuivi est de permettre un accès encadré aux origines personnelles, dans un contexte où le développement mondial des tests génétiques rend désormais largement théorique leur interdiction de principe en droit français. Le présent dispositif vise ainsi à substituer à une situation de fait insuffisamment contrôlée un cadre juridique protecteur des personnes concernées et de leurs données.

Le texte maintient une distinction claire entre les tests génétiques à visée généalogique et les examens génétiques réalisés à des fins médicales ou de recherche scientifique. À cette fin, il interdit explicitement toute utilisation des tests permettant d’identifier des prédispositions médicales ou de délivrer des informations relatives à l’état de santé présent ou futur des utilisateurs.

Le dispositif renforce également les garanties relatives au consentement éclairé des personnes concernées. L’information fournie par les opérateurs devra être présentée dans des conditions garantissant sa compréhension effective par les utilisateurs. Le consentement demeure révocable à tout moment et toute utilisation secondaire des données à des fins de recherche, y compris médicale, est subordonnée à un consentement spécifique, distinct et exprès recueilli postérieurement à la réalisation du test.

L’amendement renforce enfin les protections applicables aux données génétiques en interdisant leur exploitation à des fins commerciales ou discriminatoires, notamment dans les domaines assurantiel, bancaire, professionnel ou de prospection commerciale.

L’ensemble de ces garanties permet de concilier l’accès aux origines personnelles avec les exigences fondamentales de protection de la vie privée, du consentement et de la dignité de la personne humaine.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Après l’article 16‑10 du code civil, il est inséré un article 16‑10‑1 ainsi rédigé :

« Art. 16‑10‑1. – Par dérogation aux articles 16‑8, 16‑10 et 16‑11 du présent code et aux articles L. 1131‑1, L. 1131‑1‑3 et L. 1211‑5 du code de la santé publique, toute personne majeure peut solliciter la réalisation d’un test génétique à visée généalogique, en vue de rechercher d’éventuelles proximités de parenté ou d’indiquer des origines géographiques. La réalisation du test est subordonnée au consentement exprès de la personne, exprimé en langue française et recueilli préalablement à la réalisation de l’examen, éventuellement sous format dématérialisé et sécurisé. La réalisation du test génétique à visée généalogique ne peut donner lieu à la collecte ou à la délivrance d’aucune information à caractère médical présente ou à venir de l’utilisateur et ne peut faire l’objet d’une prise en charge par l’assurance maladie.

« Les tests génétiques à visée généalogique se conforment aux normes et référentiels d’assurance qualité en vigueur, au niveau international ou national, en matière de génotypage et de séquençage génomique.

« Ils respectent également les conditions suivantes :

« 1° La collecte, le traitement, l’utilisation et la conservation des données recueillies lors des tests génétiques à visée généalogique sont assurés dans le respect des règles en matière de traitement et de conservation des données génétiques définies par le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE, la loi n° 78‑17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés et la loi n° 2018‑493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles ;

« 2° Tout fournisseur d’un test génétique à visée généalogique met à la disposition de la personne concernée une information rédigée de manière loyale, claire et appropriée relative à la validité scientifique de l’examen, de ses éventuelles limites au regard des objectifs poursuivis et des risques associés à la révélation d’éventuelles proximités de parenté ou d’origines géographiques jusqu’alors inconnues de la personne ou à l’absence de révélation de telles informations. Cette information est présentée sous une forme claire, accessible et compréhensible ;

« 3° Tout fournisseur d’un test génétique à visée généalogique garantit à la personne concernée la possibilité de révoquer son consentement avant la réalisation de l’examen, puis, en tout ou partie, sous quelque forme que ce soit et à tout moment, à la communication du résultat de l’examen, à la conservation de l’échantillon à partir duquel l’examen a été réalisé, ainsi qu’au traitement, à l’utilisation et à la conservation des données issues de l’examen. Lorsque la personne le demande, il est procédé, sans délai, à la destruction de l’échantillon ou des données issues de l’examen.

« Toute utilisation des données issues d’un test génétique à visée généalogique à des fins de recherche, y compris à des fins médicales, est subordonnée à un consentement spécifique, distinct et exprès de la personne concernée, recueilli postérieurement à la réalisation du test.

« Les résultats d’un test génétique à visée généalogique sont présentés en langue française.

« La communication des données issues d’un test génétique à visée généalogique ne peut en aucun cas être exigée de la personne et il ne peut en être tenu compte, même si ces résultats sont transmis par la personne concernée ou avec son accord, lors de la conclusion ou de l’application d’un contrat relatif à une protection complémentaire en matière de couverture des frais de santé ou d’un contrat avec un établissement de crédit, une société de financement, une entreprise d’assurance, une mutuelle ou une institution de prévoyance, ni lors de la conclusion ou de l’application de tout autre contrat.

« Les données génétiques issues des tests génétiques à visée généalogique ne peuvent être cédées ou utilisées à des fins commerciales ni transmises à des tiers à des fins de prospection, d’évaluation assurantielle, de recrutement ou d’octroi de crédit.

« Les informations et données issues des tests génétiques à visée généalogique ne peuvent servir de fondement à des actions en responsabilité, à des actions tendant soit à l’établissement ou à la contestation d’un lien de filiation, soit à l’obtention de subsides ou à toute action destinée à faire valoir un droit patrimonial ou extra-patrimonial.

« L’accès d’une personne à des informations concernant ses ascendants et descendants à la suite d’un test génétique à visée généalogique est sans effet sur l’état civil et la filiation. Il ne fait naître ni droit ni obligation au profit ou à la charge de qui que ce soit.

« Le IV de l’article 16‑10 n’est pas applicable aux tests génétiques à visée généalogique en application du présent article. »