Garantir le droit d’accès aux origines personnelles

Le présent amendement propose de supprimer la demande de rapport prévue à l’article 3  bis.

Supprimer cet article.

Le présent amendement rétablit l’article 3 de la proposition de loi dans sa rédaction proposée par la rapporteure en commission. 

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport faisant état des évolutions envisagées pour, d’une part, les missions de la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs, du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles et du Conseil national de l’adoption, afin de mieux garantir l’accès aux origines personnelles de l’ensemble des personnes concernées, et, d’autre part, le partage des données génétiques à des finalités scientifiques. ».

Le présent amendement vise à rétablir l’article 2 de la proposition de loi, en intégrant les propositions présentées par la rapporteure en commission.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Le code pénal est ainsi modifié :

« 1° L’article 226‑25 est complété par un IV ainsi rédigé :

« IV. – Le fait de procéder à un test génétique à visée généalogique à des fins autres que celles prévues à l’article 16‑10‑1 du code civil est puni d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende. Le fait de procéder à un tel test sans avoir recueilli le consentement de la personne dans les conditions prévues au même article est puni des mêmes peines. » ;

« 2° L’article 226‑26 est ainsi modifié :

« a) Au début, est ajoutée la mention : « I. – » ;

« b) Il est ajouté un II ainsi rédigé :

« « II. – Le fait de détourner des finalités énoncées à l’article 16‑10‑1 du code civil les informations recueillies sur une personne au moyen d’un test génétique à visée généalogique est puni d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende. » ;

« 3° L’article 226‑28 est ainsi modifié :

« a) Au premier alinéa, les mots : « à l’article 16‑11 » sont remplacés par les mots : « aux articles 16‑10‑1 et 16‑11 » ;

« b) Au début du second alinéa, sont ajoutés les mots : « En dehors du cas prévu à l’article 16‑10‑1, » ;

« 4° L’article 226‑28‑1 est ainsi modifié :

« a) Au début, est ajoutée la mention : « I. – » ;

« b) Il est ajouté un II ainsi rédigé :

« II. – Le fait, pour une personne, de solliciter un test génétique à visée généalogique en dehors des conditions prévues par la loi est puni de 3 750 euros d’amende. » ;

« 5° À l’article 511‑10, les mots : « le cas prévu à l’article 16‑8‑1 » sont remplacés par les mots : « les cas prévus aux articles 16‑8‑1 et 16‑8‑2 » ».

Le présent amendement propose de rétablir l’article 1^er de la proposition de loi, en intégrant les propositions présentées par la rapporteure en commission.

Rétablir ainsi cet article :

« Après l’article 16‑10 du code civil, il est inséré un article 16‑10‑1 ainsi rédigé :

« « Art. 16‑10‑1. – Par dérogation aux articles 16‑8, 16‑10 et 16‑11 du présent code et aux articles L. 1131‑1, L. 1131‑1-3 et L. 1211‑5 du code de la santé publique, toute personne majeure peut solliciter la réalisation d’un test génétique à des fins de recherche généalogique, en vue de rechercher d’éventuelles proximités de parenté ou d’indiquer des origines géographiques. La réalisation du test est subordonnée au consentement exprès de la personne, exprimé en langue française et recueilli préalablement à la réalisation du test, éventuellement sous format dématérialisé et sécurisé. La réalisation du test génétique à visée généalogique ne peut donner lieu à la collecte ou à la délivrance d’aucune infirmation à caractère médical et ne peut faire l’objet d’une prise en charge par l’assurance maladie.

« « Les tests génétiques à visée généalogique se conforment aux normes et aux référentiels d’assurance qualité en vigueur, au niveau international ou national, en matière de génotypage et de séquençage génomique.

« « Ils respectent également les conditions suivantes :

« « 1° La collecte, le traitement, l’utilisation et la conservation des données recueillies lors des tests génétiques à visée généalogique sont assurés dans le respect des règles applicables en matière de traitement et de conservation des données génétiques définies par le règlement (UE) 2016‑679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 94/46/CE (règlement général sur la protection des données), la loi n° 78‑17 du 6 janvier 1978 relative à l’information, aux fichiers et aux libertés et la loi n° 2018‑493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles ;

« « 2° Tout fournisseur d’un test génétique à visée généalogique met à la disposition de la personne concernée une information rédigée de manière loyale, claire et appropriée relative à la validité scientifique de l’examen, à ses éventuelles limites au regard des objectifs poursuivis et aux risques associés à la révélation d’éventuelles proximités de parentés ou d’origines géographiques ou à l’absence de révélation de telles informations ;

« « 3° Tout fournisseur d’un test génétique à visée généalogique garantit à la personne concernée la possibilité de révoquer son consentement avant la réalisation de l’examen, puis, en tout ou partie, sous quelque forme que ce soit et à tout moment, à la communication du résultat de l’examen, à la conservation de l’échantillon à partir duquel l’examen a été réalisé ainsi qu’au traitement, à l’utilisation et à la conservation des données issues de l’examen. Lorsque la personne le demande, il est procédé, sans délai, à la destruction de l’échantillon ou à l’effacement des données issues de l’examen.

« « Les résultats des tests génétiques à visée généalogique sont présentés en langue française.

« « La communication des données issues d’un test génétique à visée généalogique ne peut en aucun cas être exigée de la personne. Il ne peut en être tenu compte, même si ces résultats sont transmis par la personne concernée ou avec son accord, lors de la conclusion ou de l’application d’un contrat relatif à une protection complémentaire en matière de couverture des frais de santé ou d’un contrat avec un établissement de crédit, une société de financement, une entreprise d’assurance, une mutuelle ou une institution de prévoyance, ni lors de la conclusion ou de l’application de tout autre contrat.

« « Les informations et les données issues des tests génétiques à visée généalogique ne peuvent servir de fondement à des actions en responsabilité, à des actions tendant soit à l’établissement ou à la contestation d’un lien de filiation, soit à l’obtention de subsides ou à toute action destinée à faire valoir un droit patrimonial ou extra-patrimonial.

« « L’accès d’une personne à des informations concernant ses ascendants et descendants à la suite d’un test génétique à visée généalogique est sans effet sur l’état civil et la filiation. Il ne fait naître ni droit ni obligation au profit ou à la charge de qui que ce soit.

« « Le IV de l’article 16‑10 n’est pas applicable aux tests génétiques à visée généalogique. »

Le présent amendement vise à rétablir l’article 1er dans une rédaction permettant d’encadrer de manière stricte et protectrice l’autorisation des tests génétiques à visée généalogique.

Il reprend l’économie générale du texte initial, tout en intégrant plusieurs amendements rédactionnels adoptés en commission afin d’en améliorer la cohérence juridique et la lisibilité. Il s’appuie sur un travail mené avec le Collectif des Né(e)s sous X d’Ici et d’Ailleurs.

L’objectif poursuivi est de permettre un accès encadré aux origines personnelles, dans un contexte où le développement mondial des tests génétiques rend désormais largement théorique leur interdiction de principe en droit français. Le présent dispositif vise ainsi à substituer à une situation de fait insuffisamment contrôlée un cadre juridique protecteur des personnes concernées et de leurs données.

Le texte maintient une distinction claire entre les tests génétiques à visée généalogique et les examens génétiques réalisés à des fins médicales ou de recherche scientifique. À cette fin, il interdit explicitement toute utilisation des tests permettant d’identifier des prédispositions médicales ou de délivrer des informations relatives à l’état de santé présent ou futur des utilisateurs.

Le dispositif renforce également les garanties relatives au consentement éclairé des personnes concernées. L’information fournie par les opérateurs devra être présentée dans des conditions garantissant sa compréhension effective par les utilisateurs. Le consentement demeure révocable à tout moment et toute utilisation secondaire des données à des fins de recherche, y compris médicale, est subordonnée à un consentement spécifique, distinct et exprès recueilli postérieurement à la réalisation du test.

L’amendement renforce enfin les protections applicables aux données génétiques en interdisant leur exploitation à des fins commerciales ou discriminatoires, notamment dans les domaines assurantiel, bancaire, professionnel ou de prospection commerciale.

L’ensemble de ces garanties permet de concilier l’accès aux origines personnelles avec les exigences fondamentales de protection de la vie privée, du consentement et de la dignité de la personne humaine.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Après l’article 16‑10 du code civil, il est inséré un article 16‑10‑1 ainsi rédigé :

« Art. 16‑10‑1. – Par dérogation aux articles 16‑8, 16‑10 et 16‑11 du présent code et aux articles L. 1131‑1, L. 1131‑1‑3 et L. 1211‑5 du code de la santé publique, toute personne majeure peut solliciter la réalisation d’un test génétique à visée généalogique, en vue de rechercher d’éventuelles proximités de parenté ou d’indiquer des origines géographiques. La réalisation du test est subordonnée au consentement exprès de la personne, exprimé en langue française et recueilli préalablement à la réalisation de l’examen, éventuellement sous format dématérialisé et sécurisé. La réalisation du test génétique à visée généalogique ne peut donner lieu à la collecte ou à la délivrance d’aucune information à caractère médical présente ou à venir de l’utilisateur et ne peut faire l’objet d’une prise en charge par l’assurance maladie.

« Les tests génétiques à visée généalogique se conforment aux normes et référentiels d’assurance qualité en vigueur, au niveau international ou national, en matière de génotypage et de séquençage génomique.

« Ils respectent également les conditions suivantes :

« 1° La collecte, le traitement, l’utilisation et la conservation des données recueillies lors des tests génétiques à visée généalogique sont assurés dans le respect des règles en matière de traitement et de conservation des données génétiques définies par le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE, la loi n° 78‑17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés et la loi n° 2018‑493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles ;

« 2° Tout fournisseur d’un test génétique à visée généalogique met à la disposition de la personne concernée une information rédigée de manière loyale, claire et appropriée relative à la validité scientifique de l’examen, de ses éventuelles limites au regard des objectifs poursuivis et des risques associés à la révélation d’éventuelles proximités de parenté ou d’origines géographiques jusqu’alors inconnues de la personne ou à l’absence de révélation de telles informations. Cette information est présentée sous une forme claire, accessible et compréhensible ;

« 3° Tout fournisseur d’un test génétique à visée généalogique garantit à la personne concernée la possibilité de révoquer son consentement avant la réalisation de l’examen, puis, en tout ou partie, sous quelque forme que ce soit et à tout moment, à la communication du résultat de l’examen, à la conservation de l’échantillon à partir duquel l’examen a été réalisé, ainsi qu’au traitement, à l’utilisation et à la conservation des données issues de l’examen. Lorsque la personne le demande, il est procédé, sans délai, à la destruction de l’échantillon ou des données issues de l’examen.

« Toute utilisation des données issues d’un test génétique à visée généalogique à des fins de recherche, y compris à des fins médicales, est subordonnée à un consentement spécifique, distinct et exprès de la personne concernée, recueilli postérieurement à la réalisation du test.

« Les résultats d’un test génétique à visée généalogique sont présentés en langue française.

« La communication des données issues d’un test génétique à visée généalogique ne peut en aucun cas être exigée de la personne et il ne peut en être tenu compte, même si ces résultats sont transmis par la personne concernée ou avec son accord, lors de la conclusion ou de l’application d’un contrat relatif à une protection complémentaire en matière de couverture des frais de santé ou d’un contrat avec un établissement de crédit, une société de financement, une entreprise d’assurance, une mutuelle ou une institution de prévoyance, ni lors de la conclusion ou de l’application de tout autre contrat.

« Les données génétiques issues des tests génétiques à visée généalogique ne peuvent être cédées ou utilisées à des fins commerciales ni transmises à des tiers à des fins de prospection, d’évaluation assurantielle, de recrutement ou d’octroi de crédit.

« Les informations et données issues des tests génétiques à visée généalogique ne peuvent servir de fondement à des actions en responsabilité, à des actions tendant soit à l’établissement ou à la contestation d’un lien de filiation, soit à l’obtention de subsides ou à toute action destinée à faire valoir un droit patrimonial ou extra-patrimonial.

« L’accès d’une personne à des informations concernant ses ascendants et descendants à la suite d’un test génétique à visée généalogique est sans effet sur l’état civil et la filiation. Il ne fait naître ni droit ni obligation au profit ou à la charge de qui que ce soit.

« Le IV de l’article 16‑10 n’est pas applicable aux tests génétiques à visée généalogique en application du présent article. »

Cet amendement prévoit que les données génétiques collectées dans le cadre des tests à visée généalogique par les plateformes devront être hébergées au sein de l’Union européenne, dans des conditions les protégeant contre tout accès non autorisé par des autorités publiques d’États tiers.

Compte tenu de la sensibilité particulière de ces données et du recours majoritaire à des plateformes établies hors de France, il apparaît nécessaire de renforcer les garanties applicables à leur hébergement et à leur conservation jusqu’à leur destruction. Cet amendement s’inscrit dans la logique de souveraineté numérique déjà retenue par notre Assemblée notamment à l’article 31 de la loi visant à sécuriser et à réguler l’espace numérique (SREN) pour l’hébergement de données sensibles dans des cloud souverains.

Les échantillons et les données issus d’un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique au sens de l’article 16‑10‑1 du code civil sont hébergés et conservés sur le territoire d’un État membre de l’Union européenne, dans des conditions garantissant leur protection contre tout accès non autorisé par des autorités publiques d’États tiers.

Le présent amendement propose de supprimer la demande de rapport prévue à l’article 3 ter.

Supprimer cet article.

Depuis la découverte de l’ADN, les associations, les historiens et les familles des combattants de la seconde guerre mondiale demandent de concert la possibilité de réaliser des tests ADN pour identifier et fournir un digne hommage à ces martyrs du nazisme morts en défense de la Nation.

En l’état actuel du droit, les articles 16-10 et 16-16 du code civil autorisent l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne sous certaines conditions liées à une enquête ou une instruction diligentée lors d’une procédure judiciaire, à des fins médicales ou de recherche scientifique, ou pour établir, lorsqu’elle est inconnue, l’identité de personnes décédées et notamment des militaires. Il ressort du 7ème alinéa de ce même article que, s’agissant de l’identification des corps de militaires décédés au cours ou des suites d’événements de guerre, la possibilité de déroger au principe d’inviolabilité du corps humain n’est ouverte que pour les décès survenus dans des circonstances contemporaines, notamment lors d’opérations extérieures en cours ou venant de s’achever. Néanmoins en matière civile, aucune identification par empreintes génétiques ne peut être réalisée après la mort. Ces dispositions excluent le cadre de recherches à visée historique dans l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne, qui s’effectuent uniquement post-mortem.

De ce fait, les corps non identifiés sont à ce jour encore trop nombreux. Pendant la bataille de Normandie, des résistants et des civils ont continué de subir des tortures et exécutions sommaires initiées par la Gestapo, notamment à Saint-Pierre-du-Jonquet dans le Calvados. Sur 28 morts en ce lieu, 11 corps ne sont toujours pas identifiés à ce jour et reposent anonymement dans le cimetière autour de l’église.

A ce jour, la France est en retard par rapport à ses confrères européens. En effet, l’ensemble des pays de l’Union européenne ont légiféré pour autoriser légalement ce type de procédure d’identification par ADN, à l’exception de la France et de la Pologne.

Cet amendement propose donc d'ajouter une clause à l’article 16-11 du Code civil autorisant la mise en place de tests ADN dans les seuls cas de suspicion forte de Mort pour la France.

Après le 5° de l’article 16‑11 du code civil, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés :

« 6° A des fins de recherche et identification lorsqu’il existe une présomption forte de Mort pour la France. 

« Un décret en Conseil d’État précise les modalités d’application du présent chapitre. »

Le présent amendement vise à rétablir l’article 3 de la proposition de loi.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport faisant état des évolutions envisagées pour, d’une part, les missions de la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs, du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles et du Conseil national de l’adoption, afin de mieux garantir l’accès aux origines personnelles de l’ensemble des personnes concernées, et, d’autre part, le partage des données génétiques à des finalités scientifiques. ».

De nombreuses personnes engagées dans une recherche de leurs origines se heurtent encore à des difficultés administratives importantes pour accéder aux archives et documents les concernant.

Cet amendement vise à intégrer à la réflexion parlementaire la question de la simplification des démarches et de la modernisation de l’accès aux archives, afin de garantir un accès effectif aux origines personnelles dans des délais raisonnables.

Il étudie également les conditions de simplification et de numérisation de l’accès aux archives administratives et médicales relatives aux origines personnelles.

Les conséquences des tests génétiques à visée généalogique dépassent largement le seul cadre administratif ou scientifique. Les révélations issues de ces tests peuvent provoquer des bouleversements familiaux, identitaires ou psychologiques importants.

Le présent amendement propose que le rapport d’évaluation remis au Parlement étudie l’opportunité de mettre en place un accompagnement adapté pour les personnes concernées, afin de prévenir les situations de détresse et de mieux encadrer ces démarches sensibles.

Compléter cet article par la phrase suivante :

« Ce rapport évalue également l’opportunité de mettre en place un dispositif d’accompagnement psychologique et d’orientation pour les personnes ayant recours à un test génétique à visée généalogique. »

Les données génétiques des mineurs nécessitent une protection particulière en raison de leur sensibilité et des conséquences potentielles liées à leur divulgation.

Cet amendement vise à garantir un encadrement strict des tests réalisés pour des mineurs, en rappelant le principe de l’intérêt supérieur de l’enfant ainsi que la nécessité d’un accord des représentants légaux.

Les tests génétiques à visée généalogique concernant un mineur ne peuvent être réalisés qu’avec l’accord conjoint des titulaires de l’autorité parentale et dans l’intérêt supérieur de l’enfant.

Le présent amendement vise à rétablir l’article 2 de la proposition de loi.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Le code pénal est ainsi modifié :

« 1° L’article 226‑25 est complété par un IV ainsi rédigé :

« IV. – Le fait de procéder à un test génétique à visée généalogique à des fins autres que celles prévues à l’article 16‑10‑1 du code civil est puni d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende. Le fait de procéder à un tel test sans avoir recueilli le consentement de la personne dans les conditions prévues au même article est puni des mêmes peines. » ;

« 2° L’article 226‑26 est ainsi modifié :

« a) Au début, est ajoutée la mention : « I. – » ;

« b) Il est ajouté un II ainsi rédigé :

« « II. – Le fait de détourner des finalités énoncées à l’article 16‑10‑1 du code civil les informations recueillies sur une personne au moyen d’un test génétique à visée généalogique est puni d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende. » ;

« 3° L’article 226‑28 est ainsi modifié :

« a) Au premier alinéa, les mots : « à l’article 16‑11 » sont remplacés par les mots : « aux articles 16‑10‑1 et 16‑11 » ;

« b) Au début du second alinéa, sont ajoutés les mots : « En dehors du cas prévu à l’article 16‑10‑1, » ;

« 4° L’article 226‑28‑1 est ainsi modifié :

« a) Au début, est ajoutée la mention : « I. – » ;

« b) Il est ajouté un II ainsi rédigé :

« II. – Le fait, pour une personne, de solliciter un test génétique à visée généalogique en dehors des conditions prévues par la loi est puni de 3 750 euros d’amende. » ;

« 5° À l’article 511‑10, les mots : « le cas prévu à l’article 16‑8‑1 » sont remplacés par les mots : « les cas prévus aux articles 16‑8‑1 et 16‑8‑2 » ».

Le développement des tests génétiques à visée généalogique s’accompagne d’une communication commerciale parfois excessive ou trompeuse, pouvant minimiser les risques liés à l’utilisation de données génétiques sensibles.

Le présent amendement vise à demander une évaluation des pratiques publicitaires dans ce secteur afin de garantir une information sincère et équilibrée des utilisateurs.

Compléter cet article par la phrase suivante :

« Ce rapport évalue également les conditions d’encadrement de la publicité relative aux tests génétiques à visée généalogique, notamment afin de prévenir toute présentation trompeuse ou commerciale des résultats. »

Les tests génétiques à visée généalogique peuvent révéler des informations particulièrement sensibles concernant la filiation, l’identité ou l’histoire familiale des personnes concernées.

Cet amendement vise à instaurer une obligation d’information préalable afin d’accompagner les utilisateurs dans une démarche souvent lourde de conséquences humaines et psychologiques. La découverte d’origines inconnues ou de liens familiaux inattendus peut avoir des répercussions importantes nécessitant une meilleure prévention.

Toute personne réalisant un test génétique à visée généalogique reçoit préalablement une information claire, loyale et appropriée relative aux conséquences psychologiques, familiales et juridiques susceptibles de résulter des résultats obtenus.

Par cet amendement nous proposons de supprimer l'article 1 bis, introduit par un amendement de la rapporteure lors de l'examen en commission.

Cet article vise à compléter la partie du code civil relative au don de gamètes afin de sécuriser la communication des informations aux clients par les sociétés fournissant les tests. Il précise que le principe d’anonymat du don ne fait pas obstacle à la communication à la personne née du don qui a fait un test génétique à visée généalogique d’informations sur ses ascendants. De la même façon, il précise que l’anonymat ne fait pas obstacle à la communication au tiers donneur ayant fait un test d’informations sur ses ascendants.

D'une part, cet article n'a plus lieu d'être puisque l'article 1er dépénalisant les tests génétiques à visée généalogique a été supprimé lors de l'examen en commission. En cohérence avec notre opposition à la libéralisation de ces tests et à notre opposition à cette proposition de loi, nous demandons la suppression du présent article qui allait de pair avec l'article 1er.

D'autre part, au delà de cette cohérence de forme, cet article soulève des problématiques liées à ces tests et à la notion de consentement et d'anonymat. Si un donneur a refusé de communiquer son identité ou ses données identifiantes (ce qui était possible pour les dons réalisés avant 2022), une personne pourrait malgré tout le retrouver grâce à ces tests, sans que lui-même ait fait un test (et donc consenti à un possible "match"), par exemple en retrouvant des parents du donneur avec qui il y aurait un « match » génétique. Nous n'approuvons pas une telle logique qui révèle les conséquences en chaîne de la dépénalisation libérale proposée par le présent texte.

Nous demandons la suppression de l'article 1er bis.

Supprimer cet article.

Le présent amendement vise à rétablir l’article premier de la proposition de loi.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Après l’article 16‑10 du code civil, il est inséré un article 16‑10‑1 ainsi rédigé :

« Art. 16‑10‑1. – Par dérogation aux articles 16‑8, 16‑10 et 16‑11 du présent code et aux articles L. 1131‑1, L. 1131‑1‑3 et L. 1211‑5 du code de la santé publique, toute personne majeure peut solliciter la réalisation d’un test génétique à des fins de recherche généalogique, en vue de rechercher d’éventuelles proximités de parenté ou d’indiquer des origines géographiques. La réalisation du test est subordonnée au consentement exprès de la personne, exprimé en langue française et recueilli préalablement à la réalisation du test, éventuellement sous format dématérialisé et sécurisé. La réalisation du test génétique à visée généalogique ne peut donner lieu à la collecte ou à la délivrance d’aucune infirmation à caractère médical et ne peut faire l’objet d’une prise en charge par l’assurance maladie.

« Les tests génétiques à visée généalogique se conforment aux normes et aux référentiels d’assurance qualité en vigueur, au niveau international ou national, en matière de génotypage et de séquençage génomique. « Ils respectent également les conditions suivantes :

« 1° La collecte, le traitement, l’utilisation et la conservation des données recueillies lors des tests génétiques à visée généalogique sont assurés dans le respect des règles applicables en matière de traitement et de conservation des données génétiques définies par le règlement (UE) 2016‑679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 94/46/CE (règlement général sur la protection des données), la loi n° 78‑17 du 6 janvier 1978 relative à l’information, aux fichiers et aux libertés et la loi n° 2018‑493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles ;

« 2° Tout fournisseur d’un test génétique à visée généalogique met à la disposition de la personne concernée une information rédigée de manière loyale, claire et appropriée relative à la validité scientifique de l’examen, à ses éventuelles limites au regard des objectifs poursuivis et aux risques associés à la révélation d’éventuelles proximités de parentés ou d’origines géographiques ou à l’absence de révélation de telles informations ;

« 3° Tout fournisseur d’un test génétique à visée généalogique garantit à la personne concernée la possibilité de révoquer son consentement avant la réalisation de l’examen, puis, en tout ou partie, sous quelque forme que ce soit et à tout moment, à la communication du résultat de l’examen, à la conservation de l’échantillon à partir duquel l’examen a été réalisé ainsi qu’au traitement, à l’utilisation et à la conservation des données issues de l’examen. Lorsque la personne le demande, il est procédé, sans délai, à la destruction de l’échantillon ou à l’effacement des données issues de l’examen.

« Les résultats des tests génétiques à visée généalogique sont présentés en langue française.

« La communication des données issues d’un test génétique à visée généalogique ne peut en aucun cas être exigée de la personne. Il ne peut en être tenu compte, même si ces résultats sont transmis par la personne concernée ou avec son accord, lors de la conclusion ou de l’application d’un contrat relatif à une protection complémentaire en matière de couverture des frais de santé ou d’un contrat avec un établissement de crédit, une société de financement, une entreprise d’assurance, une mutuelle ou une institution de prévoyance, ni lors de la conclusion ou de l’application de tout autre contrat.

« Les informations et les données issues des tests génétiques à visée généalogique ne peuvent servir de fondement à des actions en responsabilité, à des actions tendant soit à l’établissement ou à la contestation d’un lien de filiation, soit à l’obtention de subsides ou à toute action destinée à faire valoir un droit patrimonial ou extra-patrimonial.

« L’accès d’une personne à des informations concernant ses ascendants et descendants à la suite d’un test génétique à visée généalogique est sans effet sur l’état civil et la filiation. Il ne fait naître ni droit ni obligation au profit ou à la charge de qui que ce soit.

« Le IV de l’article 16‑10 n’est pas applicable aux tests génétiques à visée généalogique. »

L’ouverture encadrée des tests génétiques à visée généalogique ne peut se faire sans garanties fortes en matière de protection des données personnelles. De nombreuses plateformes étrangères procèdent aujourd’hui à une conservation durable, voire à une exploitation commerciale des données génétiques des utilisateurs.

Le présent amendement vise à renforcer le consentement des personnes concernées et à garantir que les données génétiques, particulièrement sensibles, ne puissent être utilisées à d’autres fins sans accord explicite. Il s’agit de préserver un équilibre entre le droit d’accès aux origines personnelles et le respect des libertés individuelles.

Les tests génétiques à visée généalogique réalisés par l’intermédiaire de plateformes établies hors de l’Union européenne ne peuvent donner lieu à une conservation ou à une réutilisation des données génétiques des utilisateurs sans leur consentement exprès, spécifique et renouvelable.