Garantir le droit d’accès aux origines personnelles

L’ouverture encadrée des tests génétiques à visée généalogique ne peut se faire sans garanties fortes en matière de protection des données personnelles. De nombreuses plateformes étrangères procèdent aujourd’hui à une conservation durable, voire à une exploitation commerciale des données génétiques des utilisateurs.

Le présent amendement vise à renforcer le consentement des personnes concernées et à garantir que les données génétiques, particulièrement sensibles, ne puissent être utilisées à d’autres fins sans accord explicite. Il s’agit de préserver un équilibre entre le droit d’accès aux origines personnelles et le respect des libertés individuelles.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Les tests génétiques à visée généalogique réalisés par l’intermédiaire de plateformes établies hors de l’Union européenne ne peuvent donner lieu à une conservation ou à une réutilisation des données génétiques des utilisateurs sans leur consentement exprès, spécifique et renouvelable. »

Les données génétiques des mineurs nécessitent une protection particulière en raison de leur sensibilité et des conséquences potentielles liées à leur divulgation.

Cet amendement vise à garantir un encadrement strict des tests réalisés pour des mineurs, en rappelant le principe de l’intérêt supérieur de l’enfant ainsi que la nécessité d’un accord des représentants légaux.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Les tests génétiques à visée généalogique concernant un mineur ne peuvent être réalisés qu’avec l’accord conjoint des titulaires de l’autorité parentale et dans l’intérêt supérieur de l’enfant. »

Le développement des tests génétiques à visée généalogique s’accompagne d’une communication commerciale parfois excessive ou trompeuse, pouvant minimiser les risques liés à l’utilisation de données génétiques sensibles.

Le présent amendement vise à demander une évaluation des pratiques publicitaires dans ce secteur afin de garantir une information sincère et équilibrée des utilisateurs.

Compléter cet article par la phrase suivante :

« Ce rapport évalue également les conditions d’encadrement de la publicité relative aux tests génétiques à visée généalogique, notamment afin de prévenir toute présentation trompeuse ou commerciale des résultats. »

Les tests génétiques à visée généalogique peuvent révéler des informations particulièrement sensibles concernant la filiation, l’identité ou l’histoire familiale des personnes concernées.

Cet amendement vise à instaurer une obligation d’information préalable afin d’accompagner les utilisateurs dans une démarche souvent lourde de conséquences humaines et psychologiques. La découverte d’origines inconnues ou de liens familiaux inattendus peut avoir des répercussions importantes nécessitant une meilleure prévention.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Toute personne réalisant un test génétique à visée généalogique reçoit préalablement une information claire, loyale et appropriée relative aux conséquences psychologiques, familiales et juridiques susceptibles de résulter des résultats obtenus. »

Les conséquences des tests génétiques à visée généalogique dépassent largement le seul cadre administratif ou scientifique. Les révélations issues de ces tests peuvent provoquer des bouleversements familiaux, identitaires ou psychologiques importants.

Le présent amendement propose que le rapport d’évaluation remis au Parlement étudie l’opportunité de mettre en place un accompagnement adapté pour les personnes concernées, afin de prévenir les situations de détresse et de mieux encadrer ces démarches sensibles.

Compléter cet article par la phrase suivante :

« Ce rapport évalue également l’opportunité de mettre en place un dispositif d’accompagnement psychologique et d’orientation pour les personnes ayant recours à un test génétique à visée généalogique. »

De nombreuses personnes engagées dans une recherche de leurs origines se heurtent encore à des difficultés administratives importantes pour accéder aux archives et documents les concernant.

Cet amendement vise à intégrer à la réflexion parlementaire la question de la simplification des démarches et de la modernisation de l’accès aux archives, afin de garantir un accès effectif aux origines personnelles dans des délais raisonnables.

Il étudie également les conditions de simplification et de numérisation de l’accès aux archives administratives et médicales relatives aux origines personnelles.