Garantir le droit d’accès aux origines personnelles

Le présent amendement propose de reprendre les dispositions de l’article L. 147‑7 du code de l’action sociale et des familles au sein du nouvel article 16‑10‑1 du code civil, que l’article 1^er propose de créer, dans un souci de clarté et de bonne articulation avec le reste du dispositif. 

Rédiger ainsi l’alinéa 12 :

« L’accès d’une personne à des informations concernant ses ascendants et descendants à la suite d’un test génétique à visée généalogique est sans effet sur l’état civil et la filiation. Il ne fait naître ni droit ni obligation au profit ou à la charge de qui que ce soit. »

Le présent amendement vise à introduire une condition de majorité pour la réalisation des tests génétiques à visée généalogique. Une telle restriction représente une garantie importante en cas de légalisation de ces tests. 

Il substitue, par ailleurs, l’expression de « tests génétiques à visée généalogique » à celle « d’examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins généalogiques ». En l’état du droit, l’examen des caractéristiques génétiques renvoie à des procédures prévues en matière médicale et de recherche scientifique. Il s’agit, dès lors, de bien distinguer les différents cadres. 

I. – À la première phrase de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne peut être entrepris »

les mots : 

« toute personne majeure peut solliciter la réalisation d’un test génétique ».

II. – En conséquence, au début de la deuxième phrase du même alinéa, substituer aux mots :

« Il est subordonné »

les mots :

« La réalisation du test est subordonnée ».

III. – En conséquence, rédiger ainsi le début de la dernière phrase dudit alinéa :

« La réalisation du test génétique à visée généalogique ne peut donner lieu à la collecte ou à la délivrance d’aucune information à caractère médical et ne peut... (le reste sans changement) ».

IV. – En conséquence, à l’alinéa 3, substituer aux mots : 

« examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche » 

les mots :

« tests génétiques à visée ». 

V. – En conséquence, procéder à la même substitution aux alinéas 5 et 6, à la première phrase de l’alinéa 7 et aux alinéas 9 et 10.

Amendement rédactionnel.

À l’alinéa 9, substituer au mot :

« et »

le signe :

« . ».

Amendement rédactionnel. 

I. – À l’alinéa 5, substituer au mot :

« applicable » 

les mots : 

« en matière de traitement et de conservation des données génétiques ». 

II. – En conséquence, au même alinéa, après le mot :

« personnelles »,

supprimer la fin de la phrase. 

Le présent amendement propose de revenir sur l’abrogation de l’article 226‑28‑1 du code pénal, qui pénalise actuellement le fait de solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques ou celles d’un tiers ou l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques en dehors des cas prévus par la loi de 3 750 euros d’amende. 

Il s’agirait, plutôt, de pénaliser le fait de solliciter un test génétique à visée généalogique en dehors des conditions prévues par le nouvel article 16‑10‑1, inséré par l’article 1^er de la proposition de loi au sein du code civil. 

Substituer à l’alinéa 13 les deux alinéas suivants :

« 4° L’article 226‑28‑1 du code pénal est complété par un alinéa ainsi rédigé : 

« « II. – Le fait, pour une personne, de solliciter un test génétique à visée généalogique en dehors des conditions prévues par la loi est puni de 3 750 euros d’amende. » ». 

Amendement rédactionnel.

À l’alinéa 9, après la première occurrence du mot : 

« conclusion »,

insérer les mots :

« ou de l’application ».

Amendement rédactionnel.

À l’alinéa 5, substituer aux mots : 

« associées aux »

les mots : 

« recueillies lors des ».

Amendement rédactionnel. 

À l’alinéa 10, substituer au mot :

« tirées »

le mot :

« issues ».

L’amendement précise que le principe d’anonymat du don ne fait pas obstacle à la communication d’information concernant l’ascendance d’une personne ayant procédé à un test génétique à visée généalogique. 

Il permet ainsi d’éviter que des contentieux naissent de la communication, par les sociétés proposant des tests génétiques à visée généalogiques, d’informations conduisant à l’identification d’un tiers donneur dans la mesure où elles ne peuvent connaître, par définition, que l’identité d’une telle personne est protégée par la loi par ailleurs. 

Il sécurise également la situation inverse, dans laquelle un tiers donneur retrouverait un enfant né du don à l’occasion de la réalisation d’un test génétique. 

Après l’article 16‑8‑1 du code civil, il est inséré un article 16‑8‑2 ainsi rédigé :

« Art. 16‑8‑2. – Le principe d’anonymat du don ne fait pas obstacle à la communication à la personne née d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur ayant procédé à un test génétique à visée généalogique, dans les conditions prévues à l’article 16‑10‑1, d’informations concernant ses ascendants. Il ne fait pas non plus obstacle à la communication au tiers donneur ayant procédé à un test génétique à visée généalogique, dans les mêmes conditions, d’informations concernant ses descendants. » 

Le présent amendement vise à préciser la dépénalisation des tests génétiques à visée généalogique. Comme il a été proposé à l’article 1^er, il distingue plus nettement l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne, qui relève du médical et de la recherche scientifique, des tests génétiques à des simples finalités généalogiques, qu’il est proposé d’autoriser. 

Ainsi, serait puni le fait de procéder à des tests génétiques à des fins autres que généalogique, de recherches de proximités de parenté et de détermination d’une origine géographique. Cela concerne, en particulier, l’hypothèse où une entreprise voudrait profiter de l’autorisation de ces tests pour proposer des tests de prédisposition médicale. 

Serait également puni le fait de procéder à des tests génétiques sans avoir recueilli le consentement de la personne concernée. Cela concerne, par exemple, l’hypothèse d’une personne qui aurait recueilli un échantillon sans le consentement de la personne dont provient cet échantillon. 

Substituer aux alinéas 2 à 6 les deux alinéas suivants : 

« 1° L’article 226‑25 est complété par un IV ainsi rédigé :

« « IV. – Le fait de procéder à un test génétique à visée généalogique à des fins autres que celles prévues à l’article 16‑10‑1 du code civil est puni d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende. Le fait de procéder à un tel test sans avoir recueilli le consentement de la personne dans les conditions prévues au même article est puni des mêmes peines. » ». 

Le présent amendement propose de compléter le titre de la proposition de loi afin de mieux circonscrire son objet. 

Il s’agit uniquement de légaliser, de façon encadrée, les tests génétiques à visée généalogique. 

Compléter le titre de la proposition par les mots :

« par la légalisation des tests génétiques à visée généalogique ». 

Le présent amendement propose une réécriture de l’article 3, qui est actuellement dépourvu de portée normative mais qui pose des questions importantes concernant le cadre juridique de l’accès aux origines et de l’utilisation des données génétiques en matière de recherche scientifique. 

La légalisation des tests génétiques garantira en effet un meilleur accès aux origines, qui impliquera l’évolution des dispositifs prévus par le législateur pour aménager un équilibre entre la protection de l’anonymat de certaines filiations biologiques et le droit des enfants de connaître leur ascendance. 

La question de l’utilisation des données génétiques recueillies par les sociétés proposant ces tests se pose également et pourrait constituer une autre avancée liée à la légalisation des tests. 

Sur ces différents points, le rapport sollicité auprès du Gouvernement permettra de dresser des pistes d’évolution que le législateur pourra prendre en compte, par exemple à l’occasion de la discussion de la prochaine loi relative à la bioéthique. 

Rédiger ainsi cet article :

« Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport faisant état des évolutions envisagées pour, d’une part, les missions de la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs, du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles et du Conseil national de l’adoption, afin de mieux garantir l’accès aux origines personnelles de l’ensemble des personnes concernées, et, d’autre part, le partage des données génétiques à des finalités scientifiques. »

Le présent amendement précise que le détournement des informations recueillies lors d’un test génétique à visée généalogique est puni d’un an d’emprisonnement ou de 15 000 euros d’amende. Une telle interdiction aurait vocation à couvrir les cas dans lesquels une entreprise mobilise les données récoltées à des finalités autres que celles pour lesquelles elles ont été récoltées. 

Substituer aux alinéas 7 à 9 les deux alinéas suivants :

« 2° L’article 226‑26 est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« « II. – Le fait de détourner des finalités énoncées à l’article 16‑10‑1 du code civil les informations recueillies sur une personne au moyen d’un test génétique à visée généalogique est puni d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende. » ».

Cet amendement tire les conséquences de l’amendement proposant, à l’article 1^er de la proposition de loi, d’insérer un nouvel article 16‑8-2 au sein du code civil.

À la fin de l’alinéa 14, substituer à la référence : 

« 16‑10‑1 »

la référence :

« 16‑8-2 ». 

Amendement rédactionnel. 

À la deuxième phrase de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« le cas échéant »

le mot : 

« éventuellement ».

Amendement rédactionnel. 

À la première phrase de l’alinéa 7, substituer aux mots :

« sans forme »

les mots :

« sous quelque forme que ce soit ».

Le présent sous-amendement vise à préciser les modalités d’application de l’article qui seraient renvoyées par décret en Conseil d’État après avis de la Cnil. 

À l’alinéa 2, après le mot :

« article »,

insérer les mots :

« , notamment les modalités d’expression du consentement et de la protection des données, les exigences qualitatives pour la réalisation des tests et les modalités d’information de la personne qui recourt au test, ».

Amendement rédactionnel.

À la première phrase de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« d’estimer »

les mots :

« d’indiquer ».