Garantir le droit d’accès aux origines personnelles

Le présent amendement vise à préciser la dépénalisation des tests génétiques à visée généalogique. Comme il a été proposé à l’article 1^er, il distingue plus nettement l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne, qui relève du médical et de la recherche scientifique, des tests génétiques à des simples finalités généalogiques, qu’il est proposé d’autoriser. 

Ainsi, serait puni le fait de procéder à des tests génétiques à des fins autres que généalogique, de recherches de proximités de parenté et de détermination d’une origine géographique. Cela concerne, en particulier, l’hypothèse où une entreprise voudrait profiter de l’autorisation de ces tests pour proposer des tests de prédisposition médicale. 

Serait également puni le fait de procéder à des tests génétiques sans avoir recueilli le consentement de la personne concernée. Cela concerne, par exemple, l’hypothèse d’une personne qui aurait recueilli un échantillon sans le consentement de la personne dont provient cet échantillon. 

Substituer aux alinéas 2 à 6 les deux alinéas suivants : 

« 1° L’article 226‑25 est complété par un IV ainsi rédigé :

« « IV. – Le fait de procéder à un test génétique à visée généalogique à des fins autres que celles prévues à l’article 16‑10‑1 du code civil est puni d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende. Le fait de procéder à un tel test sans avoir recueilli le consentement de la personne dans les conditions prévues au même article est puni des mêmes peines. » ». 

L’amendement précise que le principe d’anonymat du don ne fait pas obstacle à la communication d’information concernant l’ascendance d’une personne ayant procédé à un test génétique à visée généalogique. 

Il permet ainsi d’éviter que des contentieux naissent de la communication, par les sociétés proposant des tests génétiques à visée généalogiques, d’informations conduisant à l’identification d’un tiers donneur dans la mesure où elles ne peuvent connaître, par définition, que l’identité d’une telle personne est protégée par la loi par ailleurs. 

Il sécurise également la situation inverse, dans laquelle un tiers donneur retrouverait un enfant né du don à l’occasion de la réalisation d’un test génétique. 

Après l’article 16‑8‑1 du code civil, il est inséré un article 16‑8‑2 ainsi rédigé :

« Art. 16‑8‑2. – Le principe d’anonymat du don ne fait pas obstacle à la communication à la personne née d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur ayant procédé à un test génétique à visée généalogique, dans les conditions prévues à l’article 16‑10‑1, d’informations concernant ses ascendants. Il ne fait pas non plus obstacle à la communication au tiers donneur ayant procédé à un test génétique à visée généalogique, dans les mêmes conditions, d’informations concernant ses descendants. » 

Le présent amendement propose une réécriture de l’article 3, qui est actuellement dépourvu de portée normative mais qui pose des questions importantes concernant le cadre juridique de l’accès aux origines et de l’utilisation des données génétiques en matière de recherche scientifique. 

La légalisation des tests génétiques garantira en effet un meilleur accès aux origines, qui impliquera l’évolution des dispositifs prévus par le législateur pour aménager un équilibre entre la protection de l’anonymat de certaines filiations biologiques et le droit des enfants de connaître leur ascendance. 

La question de l’utilisation des données génétiques recueillies par les sociétés proposant ces tests se pose également et pourrait constituer une autre avancée liée à la légalisation des tests. 

Sur ces différents points, le rapport sollicité auprès du Gouvernement permettra de dresser des pistes d’évolution que le législateur pourra prendre en compte, par exemple à l’occasion de la discussion de la prochaine loi relative à la bioéthique. 

Rédiger ainsi cet article :

« Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport faisant état des évolutions envisagées pour, d’une part, les missions de la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs, du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles et du Conseil national de l’adoption, afin de mieux garantir l’accès aux origines personnelles de l’ensemble des personnes concernées, et, d’autre part, le partage des données génétiques à des finalités scientifiques. »

Le présent amendement précise que le détournement des informations recueillies lors d’un test génétique à visée généalogique est puni d’un an d’emprisonnement ou de 15 000 euros d’amende. Une telle interdiction aurait vocation à couvrir les cas dans lesquels une entreprise mobilise les données récoltées à des finalités autres que celles pour lesquelles elles ont été récoltées. 

Substituer aux alinéas 7 à 9 les deux alinéas suivants :

« 2° L’article 226‑26 est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« « II. – Le fait de détourner des finalités énoncées à l’article 16‑10‑1 du code civil les informations recueillies sur une personne au moyen d’un test génétique à visée généalogique est puni d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende. » ».

Cet amendement tire les conséquences de l’amendement proposant, à l’article 1^er de la proposition de loi, d’insérer un nouvel article 16‑8-2 au sein du code civil.

À la fin de l’alinéa 14, substituer à la référence : 

« 16‑10‑1 »

la référence :

« 16‑8-2 ». 

Le présent amendement propose de compléter le titre de la proposition de loi afin de mieux circonscrire son objet. 

Il s’agit uniquement de légaliser, de façon encadrée, les tests génétiques à visée généalogique. 

Compléter le titre de la proposition par les mots :

« par la légalisation des tests génétiques à visée généalogique ». 

Amendement rédactionnel. 

À la deuxième phrase de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« le cas échéant »

le mot : 

« éventuellement ».

Amendement rédactionnel. 

À la première phrase de l’alinéa 7, substituer aux mots :

« sans forme »

les mots :

« sous quelque forme que ce soit ».

Le présent sous-amendement vise à préciser les modalités d’application de l’article qui seraient renvoyées par décret en Conseil d’État après avis de la Cnil. 

À l’alinéa 2, après le mot :

« article »,

insérer les mots :

« , notamment les modalités d’expression du consentement et de la protection des données, les exigences qualitatives pour la réalisation des tests et les modalités d’information de la personne qui recourt au test, ».

Amendement rédactionnel.

À la première phrase de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« d’estimer »

les mots :

« d’indiquer ».

Amendement rédactionnel.

À l’alinéa 5, substituer aux mots : 

« associées aux »

les mots : 

« recueillies lors des ».

Amendement rédactionnel. 

À l’alinéa 10, substituer au mot :

« tirées »

le mot :

« issues ».

Amendement rédactionnel.

À l’alinéa 9, substituer au mot :

« et »

le signe :

« . ».

Le présent amendement vise à introduire une condition de majorité pour la réalisation des tests génétiques à visée généalogique. Une telle restriction représente une garantie importante en cas de légalisation de ces tests. 

Il substitue, par ailleurs, l’expression de « tests génétiques à visée généalogique » à celle « d’examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins généalogiques ». En l’état du droit, l’examen des caractéristiques génétiques renvoie à des procédures prévues en matière médicale et de recherche scientifique. Il s’agit, dès lors, de bien distinguer les différents cadres. 

I. – À la première phrase de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne peut être entrepris »

les mots : 

« toute personne majeure peut solliciter la réalisation d’un test génétique ».

II. – En conséquence, au début de la deuxième phrase du même alinéa, substituer aux mots :

« Il est subordonné »

les mots :

« La réalisation du test est subordonnée ».

III. – En conséquence, rédiger ainsi le début de la dernière phrase dudit alinéa :

« La réalisation du test génétique à visée généalogique ne peut donner lieu à la collecte ou à la délivrance d’aucune information à caractère médical et ne peut... (le reste sans changement) ».

IV. – En conséquence, à l’alinéa 3, substituer aux mots : 

« examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche » 

les mots :

« tests génétiques à visée ». 

V. – En conséquence, procéder à la même substitution aux alinéas 5 et 6, à la première phrase de l’alinéa 7 et aux alinéas 9 et 10.

Le présent amendement propose de reprendre les dispositions de l’article L. 147‑7 du code de l’action sociale et des familles au sein du nouvel article 16‑10‑1 du code civil, que l’article 1^er propose de créer, dans un souci de clarté et de bonne articulation avec le reste du dispositif. 

Rédiger ainsi l’alinéa 12 :

« L’accès d’une personne à des informations concernant ses ascendants et descendants à la suite d’un test génétique à visée généalogique est sans effet sur l’état civil et la filiation. Il ne fait naître ni droit ni obligation au profit ou à la charge de qui que ce soit. »

Le présent amendement propose de revenir sur l’abrogation de l’article 226‑28‑1 du code pénal, qui pénalise actuellement le fait de solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques ou celles d’un tiers ou l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques en dehors des cas prévus par la loi de 3 750 euros d’amende. 

Il s’agirait, plutôt, de pénaliser le fait de solliciter un test génétique à visée généalogique en dehors des conditions prévues par le nouvel article 16‑10‑1, inséré par l’article 1^er de la proposition de loi au sein du code civil. 

Substituer à l’alinéa 13 les deux alinéas suivants :

« 4° L’article 226‑28‑1 du code pénal est complété par un alinéa ainsi rédigé : 

« « II. – Le fait, pour une personne, de solliciter un test génétique à visée généalogique en dehors des conditions prévues par la loi est puni de 3 750 euros d’amende. » ». 

Amendement rédactionnel.

À l’alinéa 9, après la première occurrence du mot : 

« conclusion »,

insérer les mots :

« ou de l’application ».

Amendement rédactionnel. 

I. – À l’alinéa 5, substituer au mot :

« applicable » 

les mots : 

« en matière de traitement et de conservation des données génétiques ». 

II. – En conséquence, au même alinéa, après le mot :

« personnelles »,

supprimer la fin de la phrase. 

Cet amendement prévoit que la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs et le Conseil national pour l’accès aux origines personnelles émettent un avis sur l'opportunité de procéder à la suppression de l'anonymat post-mortem des femmes ayant accouché sous X. 

La levée de l'anonymat post-mortem des femmes ayant accouché sous X peut bénéficier à l'enfant né d'un tel accouchement et à la recherche de sa filiation, notamment s'il est à la recherche d'une génitrice n'étant plus de ce monde.

Compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« 3° Le recueil de l’avis des instances mentionnées au 1° du présent article sur l’opportunité de procéder à la suppression de l’anonymat post-mortem des femmes ayant accouché sous X. »

Cet amendement vise à prévoir un décret en Conseil d’État, pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), afin de préciser les modalités d’application du présent article, notamment les modalités de traitement des données dans le respect du RGPD et les obligations qui devront peser sur les plateformes de tests. Compte tenu de la sensibilité particulière des données génétiques et des risques liés aux tests à visée généalogique, ce décret permettra de garantir un cadre d’application homogène et conforme aux exigences de protection des données personnelles.

Compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« II. – Les modalités d’application du présent article sont précisées par décret en Conseil d’État, pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. »

Cet amendement prévoit que les données génétiques collectées dans le cadre des tests à visée généalogique par les plateformes devront être hébergées au sein de l’Union européenne, dans des conditions les protégeant contre tout accès non autorisé par des autorités publiques d’États tiers.

Compte tenu de la sensibilité particulière de ces données et du recours majoritaire à des plateformes établies hors de France, il apparaît nécessaire de renforcer les garanties applicables à leur hébergement et à leur conservation jusqu’à leur destruction. Cet amendement s’inscrit dans la logique de souveraineté numérique déjà retenue par notre Assemblée notamment à l’article 31 de la loi visant à sécuriser et à réguler l’espace numérique (SREN) pour l’hébergement de données sensibles dans des cloud souverains.

Les échantillons et les données issus d’un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique au sens de l’article 16‑10‑1 du code civil sont hébergés et conservés sur le territoire d’un État membre de l’Union européenne, dans des conditions garantissant leur protection contre tout accès non autorisé par des autorités publiques d’États tiers.

Cet amendement vise à s'assurer que la question de l'inscription des données de santé soient spécifiquement inscrites à l'examen des missions imputables à la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs et du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles, dans la perspective de la prochaine révision des lois relatives à la bioéthique.

À l’alinéa 2, après la mot :

« missions »,

insérer les mots : 

« , et notamment l’obligation de recueillir l’ensemble des données relatives à la santé, ».

Comme le soulignait le rapporteur dans l’exposé des motifs de sa proposition de loi : « le régime juridique de l’accès aux origines personnelles soulève un enjeu fondamental de souveraineté ».  Or, le marché relatif à cette discipline est essentiellement « dominé par de grandes sociétés étrangères […] centralisant les résultats de tests réalisés par les ressortissants français [et] dépositaires d’une part significative des données génétiques de nos compatriotes. »

Afin de limiter les risques de recueil de nos données à l’étranger, cet amendement prévoit que les fournisseurs d’un examen des caractéristiques génétiques prennent toutes les dispositions nécessaires à empêcher un État tiers d’accéder à ces données. Il permet aussi de s’assurer que les prestataires choisis bénéficient de leur siège, de leur administration ou de leur entreprise principale sur le territoire d’un État membre de l’UE.

Après l’alinéa 5, insérer les cinq alinéas suivants : 

« 1° bis Les fournisseurs de services d’informatique en nuage prennent toutes les mesures techniques et organisationnelles nécessaires pour empêcher tout accès d’un État tiers, non autorisé par les autorités publiques, direct ou indirect par l’intermédiaire de toute personne physique ou morale, aux données qui relèvent de secrets protégés par la loi au titre des articles L. 311‑5 et L. 311‑6 du code des relations entre le public et l’administration, aux données de santé à caractère personnel mentionnées à l’article L. 1111‑8 du code de la santé publique, ainsi qu’aux données nécessaires à l’accomplissement des missions essentielles de l’État, notamment la sauvegarde de la sécurité nationale, le maintien de l’ordre public et la protection de la santé et de la vie des personnes.

« En cas de recours à une offre commerciale sur le marché de l’informatique en nuage pour l’hébergement ou le traitement des données mentionnées au présent I, les autorités publiques et les entreprises privées s’assurent que le prestataire de services d’informatique en nuage respecte les obligations mentionnées au dudit I et que son siège statutaire, son administration centrale ou son principal établissement est établi sur le territoire d’un État membre de l’Union européenne.

« Les autorités publiques et les entreprises privées s’assurent également que le capital et les droits de vote dans la société du prestataire retenu ne sont pas, directement ou indirectement, individuellement détenus à plus de 24 % et collectivement détenus à plus de 39 % par des entités tierces possédant leur siège statutaire, leur administration centrale ou leur principal établissement en dehors de l’Union européenne.

« Ces entités tierces ne peuvent pas, individuellement ou collectivement, en vertu d’un contrat ou de clauses statutaires, disposer d’un droit de véto ou désigner la majorité des membres des organes d’administration, de direction ou de surveillance du prestataire.

« Un décret en Conseil d’État précise les données stratégiques et sensibles concernées par cet article ; ».

Cet amendement vise à renforcer la protection des données collectées dans le cadre des tests ADN à visée généalogique en prévoyant leur destruction automatique sans délai par la plateforme une fois le résultat du test communiqué. 

Les résultats des examens des caractéristiques génétiques sont, par leur nature même, des données particulièrement sensibles, dont la conservation fait peser des risques importants d’atteinte à la vie privée, de réutilisation non consentie ou d’usages à des finalités différentes. Ces risques sont accrus dans le cadre des tests ADN dits « récréatifs » à visée généalogique dans la mesure où les kits de ces tests sont majoritairement proposés par des plateformes établies à l’étranger sans réel respect des garanties portées par le RGPD .

Actuellement, cette proposition de loi prévoit que les données sont conservées par défaut sauf si l’utilisateur fait la démarche d’en demander la suppression. Or cette démarche est parfois complexe, lente et incertaine. Cette garantie étant insuffisante, cet amendement prévoit donc un régime d’effacement automatique plus protecteur et adapté à l’exigence particulière attachée au traitement d’informations génétiques.

Rédiger ainsi le début de la seconde phrase de l’alinéa 7 : 

« Après communication du résultat à la personne concernée, il est procédé... (le reste sans changement) ». 

Cet amendement vise à demander un rapport au Gouvernement sur l’autorisation des tests génétiques à usage récréatif prévue par la présente proposition de loi. Ce rapport permettra d’apprécier l’effectivité des garanties prévues en matière de protection des données génétiques et le respect par les plateformes des obligations prévues à l’article 1^er.

Au plus tard le 1^er septembre 2027, le Gouvernement remet au Parlement un rapport d’évaluation de la mise en œuvre de la présente loi. Ce rapport est également transmis à la Commission nationale de l’informatique et des libertés.

Cet amendement des députés du groupe Écologiste et social propose de limiter les finalités pour lesquelles les tests génétiques peuvent être entrepris aux fins de recherche des origines personnelles. L’estimation des origines géographiques manque en effet de fiabilité et son autorisation ne semble pas pertinente.

I. – À la première phrase de l’alinéa 2, après le mot : 

« généalogiques », 

insérer le mot : 

« ou ».

II. – En conséquence, à la fin de la même phrase du même alinéa, supprimer les mots : 

« ou d’estimer des origines géographiques ».

Par cet amendement nous proposons de supprimer l'article 3 qui renvoie des éléments imprécis relatifs à la présente loi à l'examen de la prochaine révision des lois relatives à la bioéthique.

L'article 3 prévoit en effet de renvoyer à cet examen les évolutions des missions de la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD) et du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP) pour mieux garantir l'accès aux personnes concernées par la présente loi, donc par la réalisation de tests génétiques. Il prévoit également de renvoyer à la révision des lois bioéthique le cadre d'accès et de partage des données génétiques.

En cohérence avec notre opposition à la libéralisation des tests génétiques à visée généalogique et au stockage de ces données, nous proposons de supprimer cet article. De plus, sur la forme cet article est imprécis et inutile, puisqu'il ne fait que renvoyer à un examen hypothétique de lois sans impact sur leur contenu futur.

Supprimer cet article.

Cet amendement de repli vise à introduire une clause d’évaluation indispensable par la création d'un rapport d'évaluation, afin d’assurer un suivi rigoureux et transparent d’un dispositif aux implications particulièrement sensibles.

Celui-ci devra notamment porter sur les conditions de collecte, de traitement et de conservation des données génétiques, sur les risques de détournement ou de réutilisation des données, ainsi que sur les usages effectifs des tests par les personnes concernées.

Enfin, ce rapport constituera un outil essentiel pour éclairer le Parlement dans la perspective d’éventuelles évolutions législatives, en particulier dans le cadre des prochaines révisions des lois de bioéthique, afin de permettre de fonder les décisions publiques sur des éléments objectivés.

Dans un délai de deux ans à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport d’évaluation du dispositif portant notamment sur les risques en matière de protection des données, sur les usages effectifs des tests et sur leurs conséquences sociales et familiales.

Cet amendement vise à supprimer l'article 1, qui constitue le cœur du dispositif, qui autorise par dérogation le recours aux tests génétiques à des fins généalogiques. Il opère ainsi un basculement majeur du droit français, en remettant en cause le principe selon lequel l’analyse des caractéristiques génétiques est strictement limitée à des finalités médicales ou scientifiques.

Si la volonté de répondre à une demande d’accès aux origines personnelles peut être entendue, le dispositif proposé apparaît inadapté et insuffisamment sécurisé. Il repose sur une logique de régularisation d’une pratique existante sans en maîtriser les effets.

D’une part, il ouvre la voie à une collecte massive de données génétiques par des acteurs privés, souvent situés hors de l’Union européenne, sans garanties effectives en matière de contrôle, de traçabilité et de souveraineté des données. D'autant plus que le PJL Darmanin examiné à l'Assemblée en juin propose d'autoriser la consultation des bases de données de sociétés privées à l'Etat. D’autre part, il expose les personnes concernées à des révélations sensibles, susceptibles d’affecter leur équilibre personnel et familial, sans prévoir de cadre d’accompagnement. Enfin, les garanties prévues par le texte apparaissent largement déclaratives et ne permettent pas de prévenir les risques de dérives commerciales, de réutilisation des données ou d’atteinte à la vie privée.

Dans ces conditions, l’ouverture proposée ne peut être considérée comme suffisamment encadrée au regard des enjeux éthiques, juridiques et de protection des données. Les auteurs de cet amendement appellent en conséquence à la suppression de cet article.

Supprimer cet article.

Le sujet de l’accès aux origines est pris avec le plus grand sérieux vec cet amendement de repli, et le comité citoyen saisi du sujet via le CESE a rendu un avis à sa majorité estimable à la mi avril 2026.

À notre sens, les activités de tests génétiques à visée généalogique, ainsi que la collecte, la conservation et l’exploitation des données qui en sont issues, présentent des enjeux éthiques et juridiques majeurs, justifiant l’exclusion de toute logique lucrative, quoi qu’il advienne. C’est ainsi donner la priorité au service public et à la sphère publique pour y être acteur, garantissant plus d’égalité, d’accessibilité à tous sur ce sujet, et sécurisant face à la marchandisation des données génétiques et leur exploitation numérique exponentielle, préoccupante pour nos libertés individuelles et carburant néfaste du tout marché.

Rappelons que les données génétiques constituent, au sens du Règlement général sur la protection des données, une catégorie particulière de données personnelles dont le traitement est strictement encadré (article 9). Leur sensibilité exceptionnelle justifie que leur exploitation ne puisse être guidée par des considérations économiques.

I. – Les examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique, ainsi que la collecte, la conservation, le traitement et l’exploitation des données qui en sont issues, notamment définies à l’article 1^er de la présente loi, sont réalisés dans un cadre excluant toute finalité lucrative.

II. – Aucune rémunération, directe ou indirecte, ne peut être tirée de ces activités, notamment au titre de la réalisation des examens, de l’accès aux données, de leur mise à disposition, de leur cession ou de leur valorisation, y compris à des fins statistiques, de recherche ou commerciales.

III. – Les données issues de ces examens ne peuvent faire l’objet d’aucune cession ni d’aucune utilisation à des fins commerciales.

Par cet amendement de repli, nous proposons de maintenir l'infraction relative au fait de solliciter l'examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d'un tiers ou l'identification d'une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi.

L'alinéa 13 de l'article 2 prévoit l'abrogation de l'article 226-28-1 du code pénal qui prévoit cette infraction, actuellement punie de 3 750€ d'amende.

Puisque l'article 1er inscrit dans la loi la possibilité de réaliser des tests génétiques à visées généalogiques et en liste les conditions, il n'y a pas de raison de supprimer cet article qui prévoit une infraction en dehors des conditions prévues par la loi.

Supprimer l’alinéa 13.

Par cet amendement, nous proposons la suppression de l'article 2, en cohérence avec notre amendement de suppression de l'article 1er.

En effet, l'article 2 procède aux mesures de coordination dans le code pénal afin de dépénaliser le recours aux tests génétiques à des fins généalogiques, permis par l'article 1er.

Supprimer cet article.

Par cet amendement de repli, nous proposons de maintenir l'interdiction du démarchage publicitaire pour les tests génétiques à visée généalogique.

L'alinéa 11 de l'article premier prévoit que le IV de l'article 16-10 du code civil n'est pas applicable aux examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique, permis par le présent article. Or, cette disposition renvoie à l'interdiction de "Tout démarchage à caractère publicitaire portant sur l'examen des caractéristiques génétiques constitutionnelles d'une personne".

La présente proposition de loi défend la libéralisation de ces tests pour améliorer l'accès aux origines des personnes nées sous X, issues d'une PMA avec don de gamètes ou d'une adoption internationale. Ces personnes peuvent avoir vécu des traumatismes liés à leur filiation et différentes études montrent que les personnes adoptées présentent un risque plus important de tentative de suicide que celles qui n'ont pas été adoptées. Autoriser des acteurs privés à faire de la publicité pour attirer un public potentiellement fragilisé revient à développer un business basé sur le désespoir de personnes recherchant leurs origines. Dans son avis "A la recherche des origines : réguler les tests génétiques en accès libre", le CESE alerte sur le fait que "La révélation de liens de parenté ignorés ou de données incidentes constitue un risque de troubles psychologiques".

Dans une logique d'éthique, nous proposons a minima de maintenir l'interdiction de démarche publicitaire sur ces tests.

Supprimer l’alinéa 11.

Par cet amendement nous proposons de supprimer le gage de la présente loi, en cohérence avec notre opposition à ce texte.

Supprimer cet article.

Par cet amendement de suppression, nous nous opposons à la présente proposition qui vise à dépénaliser et libéraliser les tests génétiques à visée généalogique en France.

Nous défendons le droit d'accès aux origines personnelles des personnes nées sous X, nées de dons de gamètes ou bien adoptées à l'international, l'amélioration du suivi de ces personnes et de la transparence des archives disponibles. Néanmoins, il est illusoire d'affirmer que les tests génétiques permettront de répondre à leurs besoins et de ne pas ouvrir les yeux sur les conséquences néfastes de la libéralisation de ces tests.

Le présent article permet l'examen des caractéristiques génétiques à des fins généalogiques, et ses détails révèlent à la fois les limites et dangers d'une telle dépénalisation, tandis qu'ils sont actuellement interdits en France.

La banalisation des tests génétiques et la recherche de la filiation biologique, à laquelle nous préférons la filiation sociale, culturelle et déclarative, peuvent aboutir à des dérives dangereuses et discriminatoires telles que l'eugénisme, et à des illusions et déceptions face aux grandes attentes légitimes, mais aussi à des informations erronées puisque leur véracité scientifique est régulièrement contestée, les résultats étant basés sur des calculs de probabilités. L'ouverture de ces tests récréatifs à des acteurs privés, dans un cadre commercial et de marketing pour maximiser les profits en jouant sur les sentiments des personnes à la recherche de leurs origines, adouberait une logique de marchandisation du corps.

Présumer que ces tests permettront aux personnes concernées, devenues des clients, de retrouver des parents suppose de concevoir qu'un très grand nombre de personnes seront recensées dans les bases de données des entreprises pour arriver à des "matchs" génétiques. Une telle évolution législative s'inscrit dans une logique de fichage permanent par le traitement et stockage de données personnelles hautement sensibles. Ces bases de données entre les mains d'acteurs privés intéresseront de nombreux acteurs car si les clients n'ont accès qu'aux informations généalogiques, ces tests peuvent donner accès à d'autres informations telles que par exemple la santé des clients.

La CNIL alerte ainsi sur "des risques liés à la fiabilité des résultats et à l’absence de transparence sur l’utilisation des données personnelles sensibles recueillies".

La libéralisation des tests génétiques en dehors du cadre actuel permis par la loi (pour des raisons médicales ou juridiques) répond à une logique consumériste et nous estimons que l'accès à de telles données est suffisamment grave pour empêcher qu'elles soient ainsi détenues et stockées. Nous proposons donc de supprimer le présent article.

Supprimer cet article.

L'auteur de la présente proposition de loi notait en son exposé des motifs que "le régime juridique de l'accès aux origines personnelles soulev[ait] un enjeu fondamental de souveraineté". Après un tel examen, la conservation de telles données, qui peuvent faire l'objet de vols, contrevient précisément à ce principe de souveraineté. À l'heure de la recrudescence de tels vols (données ANTS, fiscales, etc), il apparaît plus prudent d'inverser le caractère systématique de la préservation de ces données, en privilégiant l'intervention de la personne concernée pour leur sauvegarde et non pour leur destruction.

Au début de la seconde phrase de l’alinéa 7, substituer aux mots : 

« Lorsque la personne le demande »

les mots : 

« Sauf demande contraire de la personne concernée ».

Par cet amendement de repli, nous proposons de préciser que seuls des opérateurs publics puissent réaliser les tests génétiques à visée généalogique.

Nous tenons à rappeler les risques liés à la libéralisation de ces tests et au développement du business de la génétique par des acteurs privés. Une telle évolution du cadre juridique ne permet pas de garantir d'une part la qualité de ces tests, dont les méthodes et résultats peuvent être contestées scientifiquement ainsi que la présentation de résultats qui se basent sur des calculs de probabilités. D'autre part, ces acteurs privés seront nécessairement motivés par un objectif lucratif afin d'attirer les clients en jouant sur leurs émotions (ou leur détresse) pour vendre des tests et gonfler leurs bases de données. Bases de données qui constitueront un stock conséquent d'informations dépassant les seules informations généalogiques mais pouvant également porter sur la santé des clients. Nous rappelons notre opposition à la la constitution de telles bases de données hautement personnelles et sensibles entre les mains d'acteurs privés.

Le cadre juridique actuel restreignant les tests génétiques pour des visées médicales ou judiciaires établit des garanties de part une réglementation stricte. Les bases de données sont protégées et très sécurisées, sous le contrôle exclusif d'opérateurs publics.

Nous proposons a minima que les tests à visées généalogiques soient réalisés seulement par des opérateurs publics, afin de limiter aux maximum les dérives et risques liés à la libéralisation de ces tests.

Après l’alinéa 3, insérer l’alinéa suivant :

« Les examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique ne peuvent être réalisés que par des opérateurs publics. »

Par cet amendement nous demandons la remise d'un rapport afin d'améliorer l'accès aux origines personnelles pour les personnes nées sous X, de dons de gamètes ou adoptées.

Ces personnes peuvent subir différents traumatismes et troubles psychologiques liées à leur filiation et éprouver un besoin légitime de rechercher leurs origines personnelles. Malheureusement de nombreuses personnes font face à des obstacles dans leurs recherches du fait de l'opacité des dossiers qui peuvent être inaccessibles ou falsifiés. Dans son rapport d'activité 2024, la Commission nationale pour l'accès aux origines personnelles (CNAOP) estime que le principal motif de clôture des dossiers pour les demandes recevables depuis 2022 relève des identifications ou localisations impossibles (42%) contre seulement 13% pour le refus de lever le secret, et affiche un taux de 36% de communications d'identité.

Nous proposons un examen de l'état actuel de l'accès aux origines personnelles et des blocages existants. Cela permettra de proposer des pistes d'amélioration afin de rendre le traitement des dossiers plus transparents, de renforcer la préservation des archives et de faire progresser les échanges avec les entités publiques et privées concernées, nationales ou internationales. Le CNAOP et la Commission d'accès aux personnes nées d'une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD) pourront être associées à ce travail qui permettra aussi d'évaluer les moyens supplémentaires nécessaires.

Les tests génétiques ne peuvent être la solution miracle pour répondre aux besoins exprimés de recherche des origines personnelles, c'est une réponse souvent illusoire dont les résultats sont contestés, contrairement aux archives factuelles dont l'accès peut être amélioré, et ce sans remettre en question les droits des personnes accouchant sous X.

Dans un délai de trois mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’accès aux origines personnelles des personnes nées sous X, de dons de gamètes ou par une adoption nationale ou internationale.

Ce rapport examine le suivi post-adoption, l’accessibilité aux archives et dossiers auprès des autorités publiques et privées concernées et propose des mesures d’amélioration pour faciliter l’accès aux origines personnelles.

Cet amendement vise à supprimer l'article 2 de cet PPL.  L'article 2 acte surtout un changement de paradigme : on passe d’un régime d’interdiction à un régime d’autorisation qui se veut encadrée. Ce basculement transforme une pratique tolérée de fait en pratique légitime de droit, sans que les garanties de contrôle soient réellement renforcées.

La dépénalisation proposée revient à lever un verrou essentiel sans apporter de garanties suffisantes en contrepartie. 

En dépit des intentions affichées, le dispositif repose sur un cadre largement déclaratif, difficilement contrôlable en pratique, et ouvre de fait la voie à une banalisation des tests génétiques à des fins récréatives ou commerciales, et impliquerait également une perte de souveraineté. 

Ces informations, d’une valeur stratégique pour la recherche médicale et la connaissance des populations, pourraient être massivement captées par des acteurs privés, souvent étrangers, échappant en grande partie au contrôle des autorités nationales. 

Pour ces raisons, les auteurs de cet amendement appellent à la suppression de cet article.

Supprimer cet article.

Cet amendement de repli vise à poser des garanties fondamentales en matière de respect de la vie privée dans le cadre des tests génétiques à visée généalogique.

La reconnaissance d’un droit d’accès aux origines ne peut se faire au détriment des droits des tiers, notamment leur droit à l’anonymat et à la protection de leur vie privée.

Les examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique définis à l’article 1^er de la présente loi, respectent un principe général d’anonymat des tiers ainsi qu’un principe de consentement libre, éclairé et exprès des personnes concernées.

Nul ne peut être identifié, directement ou indirectement, à partir des données issues de ces examens sans son consentement préalable.

Ces examens ne peuvent conduire à révéler l’identité d’un tiers ni à établir un lien de filiation en l’absence du consentement exprès des personnes concernées. Les modalités d’application du présent article, dont les possibilités d’informer les personnes concernées en respectant leur anonymat, sont précisées par décret pris en Conseil d’État.

Par cet amendement de repli, nous proposons que seules les personnes majeures puissent réaliser des tests génétiques à visée généalogique.

L'exposé des motifs de la présente proposition de loi indique la "reconnaissance de ce droit pour toute personne majeure". Or, le dispositif de l'article 1er ne le précise pas.

Afin de préserver les personnes mineures de la marchandisation de ces tests et des conséquences en cascade qu'ils impliquent (stockage des données, impacts psychologiques potentiellement traumatisant), nous proposons a minima de préciser que les tests sont accessibles aux seules personnes majeures.

À la première phrase de l’alinéa 2, après le mot :

« personne »,

insérer le mot :

« majeure ».

Par cet amendement de repli, nous proposons d'interdire le stockage des données issues des tests génétiques à visée généalogique.

La dépénalisation des tests génétiques récréatifs va contribuer au développement d'un business aujourd'hui interdit en France mais déjà très à la mode et lucratif à l'étranger et dont les Français raffolent déjà puisqu'on compte entre 100 000 et 150 000 kits salivaires commandés chaque année depuis la France et 1,5 à 2 millions de Français qui auraient déjà effectué un tel test.

Actuellement le droit français permet des tests génétiques uniquement dans le cadre médical et judiciaire, et les bases de données en résultant sont protégées et très sécurisées, sous le contrôle exclusif de la puissance publique. La libéralisation des tests génétiques proposée par la présente proposition de loi permettrait la collecte massive de données personnelles par des acteurs privés qui en tireront profit pour maximiser leurs profits et rechercheront constamment à augmenter leur stock de données (qui permet de faire des "matchs" génétiques).

Si le texte prévoit que les tests ne pourront délivrer des informations à caractère médical, cela indique néanmoins le potentiel exploitable des informations permises par ces tests et rien ne garantit un usage restreint et sécurisé de ces données par les fournisseurs de tests.

Les risques liées au stokage et à l'utilisation de ces données sont évidents et les exemples internationaux nous le montrent. En 2018, la société pharmaceutique britannique Glaxosmithkline a investi 300 millions de dollars dans la société de tests ADN 23andMe, avec pour objectif de se servir de ces données pour développer des médicaments. En octobre 2023, la même entreprise américaine 23andMe a été piratée, causant une fuite des données de 6,9M d’utilisateurs.

Afin de limiter les dégâts de la marchandisation des tests génétiques, nous proposons d'interdire la conservation des données qui en sont issues.

I. – Après l’alinéa 3, insérer l’alinéa suivant : 

« La conservation des données associées aux examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique est interdite. »

II. – En conséquence, à l’alinéa 5, substituer aux mots : 

« , l’utilisation et la conservation »

les mots : 

« et l’utilisation ». 

III. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 7, substituer aux mots : 

« , à l’utilisation et à la conservation »

les mots : 

« et à l’utilisation ».

Cet amendement du Groupe Socialistes et apparentés vise à supprimer l'article 1er de cette proposition de loi.

Sur un sujet aussi sensible que les tests génétiques réalisés par des entreprises privées, avec les bouleversements que cela peut engendrer au regard de la filiation, du régime de l'accouchement sous X et des dons de spermes et de gamètes, il est indispensable pour le législateur de procéder avec méthode. 

En effet, il est inconcevable qu'une telle évolution de notre droit s'opère sans que le Comité national consultatif d’éthique n'exprime un avis éclairé sur le sujet. 

Aussi nous paraitrait-il déraisonnable de soutenir une telle démarche législative qui néglige cet aspect essentiel de la création de la loi à savoir... la méthode. 

C'est la raison pour laquelle, une telle évolution si elle devait être effectuée, ne peut relever que des lois relatives à la bioéthiques. 

Supprimer cet article.

Cet amendement du Groupe Socialistes et apparentés vise à supprimer l'article 2 de cette proposition de loi.

Sur un sujet aussi sensible que les tests génétiques réalisés par des entreprises privées, avec les bouleversements que cela peut engendrer au regard de la filiation, du régime de l'accouchement sous X et des dons de spermes et de gamètes, il est indispensable pour le législateur de procéder avec méthode. 

En effet, il est inconcevable qu'une telle évolution de notre droit s'opère sans que le Comité national consultatif d’éthique n'exprime un avis éclairé sur le sujet. 

Aussi nous paraitrait-il déraisonnable de soutenir une telle démarche législative qui néglige cet aspect essentiel de la création de la loi à savoir... la méthode. 

C'est la raison pour laquelle, une telle évolution si elle devait être effectuée, ne peut relever que des lois relatives à la bioéthiques. 

Supprimer cet article.