Garantir le droit d’accès aux origines personnelles

Par cet amendement, nous proposons la suppression de l'article 2, en cohérence avec notre amendement de suppression de l'article 1er.

En effet, l'article 2 procède aux mesures de coordination dans le code pénal afin de dépénaliser le recours aux tests génétiques à des fins généalogiques, permis par l'article 1er.

Supprimer cet article.

Par cet amendement de repli, nous proposons d'interdire le stockage des données issues des tests génétiques à visée généalogique.

La dépénalisation des tests génétiques récréatifs va contribuer au développement d'un business aujourd'hui interdit en France mais déjà très à la mode et lucratif à l'étranger et dont les Français raffolent déjà puisqu'on compte entre 100 000 et 150 000 kits salivaires commandés chaque année depuis la France et 1,5 à 2 millions de Français qui auraient déjà effectué un tel test.

Actuellement le droit français permet des tests génétiques uniquement dans le cadre médical et judiciaire, et les bases de données en résultant sont protégées et très sécurisées, sous le contrôle exclusif de la puissance publique. La libéralisation des tests génétiques proposée par la présente proposition de loi permettrait la collecte massive de données personnelles par des acteurs privés qui en tireront profit pour maximiser leurs profits et rechercheront constamment à augmenter leur stock de données (qui permet de faire des "matchs" génétiques).

Si le texte prévoit que les tests ne pourront délivrer des informations à caractère médical, cela indique néanmoins le potentiel exploitable des informations permises par ces tests et rien ne garantit un usage restreint et sécurisé de ces données par les fournisseurs de tests.

Les risques liées au stokage et à l'utilisation de ces données sont évidents et les exemples internationaux nous le montrent. En 2018, la société pharmaceutique britannique Glaxosmithkline a investi 300 millions de dollars dans la société de tests ADN 23andMe, avec pour objectif de se servir de ces données pour développer des médicaments. En octobre 2023, la même entreprise américaine 23andMe a été piratée, causant une fuite des données de 6,9M d’utilisateurs.

Afin de limiter les dégâts de la marchandisation des tests génétiques, nous proposons d'interdire la conservation des données qui en sont issues.

I. – Après l’alinéa 3, insérer l’alinéa suivant : 

« La conservation des données associées aux examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique est interdite. »

II. – En conséquence, à l’alinéa 5, substituer aux mots : 

« , l’utilisation et la conservation »

les mots : 

« et l’utilisation ». 

III. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 7, substituer aux mots : 

« , à l’utilisation et à la conservation »

les mots : 

« et à l’utilisation ».

Par cet amendement de repli, nous proposons de maintenir l'infraction relative au fait de solliciter l'examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d'un tiers ou l'identification d'une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi.

L'alinéa 13 de l'article 2 prévoit l'abrogation de l'article 226-28-1 du code pénal qui prévoit cette infraction, actuellement punie de 3 750€ d'amende.

Puisque l'article 1er inscrit dans la loi la possibilité de réaliser des tests génétiques à visées généalogiques et en liste les conditions, il n'y a pas de raison de supprimer cet article qui prévoit une infraction en dehors des conditions prévues par la loi.

Supprimer l’alinéa 13.

Par cet amendement de repli, nous proposons de préciser que seuls des opérateurs publics puissent réaliser les tests génétiques à visée généalogique.

Nous tenons à rappeler les risques liés à la libéralisation de ces tests et au développement du business de la génétique par des acteurs privés. Une telle évolution du cadre juridique ne permet pas de garantir d'une part la qualité de ces tests, dont les méthodes et résultats peuvent être contestées scientifiquement ainsi que la présentation de résultats qui se basent sur des calculs de probabilités. D'autre part, ces acteurs privés seront nécessairement motivés par un objectif lucratif afin d'attirer les clients en jouant sur leurs émotions (ou leur détresse) pour vendre des tests et gonfler leurs bases de données. Bases de données qui constitueront un stock conséquent d'informations dépassant les seules informations généalogiques mais pouvant également porter sur la santé des clients. Nous rappelons notre opposition à la la constitution de telles bases de données hautement personnelles et sensibles entre les mains d'acteurs privés.

Le cadre juridique actuel restreignant les tests génétiques pour des visées médicales ou judiciaires établit des garanties de part une réglementation stricte. Les bases de données sont protégées et très sécurisées, sous le contrôle exclusif d'opérateurs publics.

Nous proposons a minima que les tests à visées généalogiques soient réalisés seulement par des opérateurs publics, afin de limiter aux maximum les dérives et risques liés à la libéralisation de ces tests.

Après l’alinéa 3, insérer l’alinéa suivant :

« Les examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique ne peuvent être réalisés que par des opérateurs publics. »

Par cet amendement nous demandons la remise d'un rapport afin d'améliorer l'accès aux origines personnelles pour les personnes nées sous X, de dons de gamètes ou adoptées.

Ces personnes peuvent subir différents traumatismes et troubles psychologiques liées à leur filiation et éprouver un besoin légitime de rechercher leurs origines personnelles. Malheureusement de nombreuses personnes font face à des obstacles dans leurs recherches du fait de l'opacité des dossiers qui peuvent être inaccessibles ou falsifiés. Dans son rapport d'activité 2024, la Commission nationale pour l'accès aux origines personnelles (CNAOP) estime que le principal motif de clôture des dossiers pour les demandes recevables depuis 2022 relève des identifications ou localisations impossibles (42%) contre seulement 13% pour le refus de lever le secret, et affiche un taux de 36% de communications d'identité.

Nous proposons un examen de l'état actuel de l'accès aux origines personnelles et des blocages existants. Cela permettra de proposer des pistes d'amélioration afin de rendre le traitement des dossiers plus transparents, de renforcer la préservation des archives et de faire progresser les échanges avec les entités publiques et privées concernées, nationales ou internationales. Le CNAOP et la Commission d'accès aux personnes nées d'une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD) pourront être associées à ce travail qui permettra aussi d'évaluer les moyens supplémentaires nécessaires.

Les tests génétiques ne peuvent être la solution miracle pour répondre aux besoins exprimés de recherche des origines personnelles, c'est une réponse souvent illusoire dont les résultats sont contestés, contrairement aux archives factuelles dont l'accès peut être amélioré, et ce sans remettre en question les droits des personnes accouchant sous X.

Dans un délai de trois mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’accès aux origines personnelles des personnes nées sous X, de dons de gamètes ou par une adoption nationale ou internationale.

Ce rapport examine le suivi post-adoption, l’accessibilité aux archives et dossiers auprès des autorités publiques et privées concernées et propose des mesures d’amélioration pour faciliter l’accès aux origines personnelles.

Par cet amendement de repli, nous proposons que seules les personnes majeures puissent réaliser des tests génétiques à visée généalogique.

L'exposé des motifs de la présente proposition de loi indique la "reconnaissance de ce droit pour toute personne majeure". Or, le dispositif de l'article 1er ne le précise pas.

Afin de préserver les personnes mineures de la marchandisation de ces tests et des conséquences en cascade qu'ils impliquent (stockage des données, impacts psychologiques potentiellement traumatisant), nous proposons a minima de préciser que les tests sont accessibles aux seules personnes majeures.

À la première phrase de l’alinéa 2, après le mot :

« personne »,

insérer le mot :

« majeure ».

Par cet amendement de repli, nous proposons de maintenir l'interdiction du démarchage publicitaire pour les tests génétiques à visée généalogique.

L'alinéa 11 de l'article premier prévoit que le IV de l'article 16-10 du code civil n'est pas applicable aux examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique, permis par le présent article. Or, cette disposition renvoie à l'interdiction de "Tout démarchage à caractère publicitaire portant sur l'examen des caractéristiques génétiques constitutionnelles d'une personne".

La présente proposition de loi défend la libéralisation de ces tests pour améliorer l'accès aux origines des personnes nées sous X, issues d'une PMA avec don de gamètes ou d'une adoption internationale. Ces personnes peuvent avoir vécu des traumatismes liés à leur filiation et différentes études montrent que les personnes adoptées présentent un risque plus important de tentative de suicide que celles qui n'ont pas été adoptées. Autoriser des acteurs privés à faire de la publicité pour attirer un public potentiellement fragilisé revient à développer un business basé sur le désespoir de personnes recherchant leurs origines. Dans son avis "A la recherche des origines : réguler les tests génétiques en accès libre", le CESE alerte sur le fait que "La révélation de liens de parenté ignorés ou de données incidentes constitue un risque de troubles psychologiques".

Dans une logique d'éthique, nous proposons a minima de maintenir l'interdiction de démarche publicitaire sur ces tests.

Supprimer l’alinéa 11.

Par cet amendement nous proposons de supprimer l'article 3 qui renvoie des éléments imprécis relatifs à la présente loi à l'examen de la prochaine révision des lois relatives à la bioéthique.

L'article 3 prévoit en effet de renvoyer à cet examen les évolutions des missions de la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD) et du Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP) pour mieux garantir l'accès aux personnes concernées par la présente loi, donc par la réalisation de tests génétiques. Il prévoit également de renvoyer à la révision des lois bioéthique le cadre d'accès et de partage des données génétiques.

En cohérence avec notre opposition à la libéralisation des tests génétiques à visée généalogique et au stockage de ces données, nous proposons de supprimer cet article. De plus, sur la forme cet article est imprécis et inutile, puisqu'il ne fait que renvoyer à un examen hypothétique de lois sans impact sur leur contenu futur.

Supprimer cet article.

Par cet amendement nous proposons de supprimer le gage de la présente loi, en cohérence avec notre opposition à ce texte.

Supprimer cet article.

Par cet amendement de suppression, nous nous opposons à la présente proposition qui vise à dépénaliser et libéraliser les tests génétiques à visée généalogique en France.

Nous défendons le droit d'accès aux origines personnelles des personnes nées sous X, nées de dons de gamètes ou bien adoptées à l'international, l'amélioration du suivi de ces personnes et de la transparence des archives disponibles. Néanmoins, il est illusoire d'affirmer que les tests génétiques permettront de répondre à leurs besoins et de ne pas ouvrir les yeux sur les conséquences néfastes de la libéralisation de ces tests.

Le présent article permet l'examen des caractéristiques génétiques à des fins généalogiques, et ses détails révèlent à la fois les limites et dangers d'une telle dépénalisation, tandis qu'ils sont actuellement interdits en France.

La banalisation des tests génétiques et la recherche de la filiation biologique, à laquelle nous préférons la filiation sociale, culturelle et déclarative, peuvent aboutir à des dérives dangereuses et discriminatoires telles que l'eugénisme, et à des illusions et déceptions face aux grandes attentes légitimes, mais aussi à des informations erronées puisque leur véracité scientifique est régulièrement contestée, les résultats étant basés sur des calculs de probabilités. L'ouverture de ces tests récréatifs à des acteurs privés, dans un cadre commercial et de marketing pour maximiser les profits en jouant sur les sentiments des personnes à la recherche de leurs origines, adouberait une logique de marchandisation du corps.

Présumer que ces tests permettront aux personnes concernées, devenues des clients, de retrouver des parents suppose de concevoir qu'un très grand nombre de personnes seront recensées dans les bases de données des entreprises pour arriver à des "matchs" génétiques. Une telle évolution législative s'inscrit dans une logique de fichage permanent par le traitement et stockage de données personnelles hautement sensibles. Ces bases de données entre les mains d'acteurs privés intéresseront de nombreux acteurs car si les clients n'ont accès qu'aux informations généalogiques, ces tests peuvent donner accès à d'autres informations telles que par exemple la santé des clients.

La CNIL alerte ainsi sur "des risques liés à la fiabilité des résultats et à l’absence de transparence sur l’utilisation des données personnelles sensibles recueillies".

La libéralisation des tests génétiques en dehors du cadre actuel permis par la loi (pour des raisons médicales ou juridiques) répond à une logique consumériste et nous estimons que l'accès à de telles données est suffisamment grave pour empêcher qu'elles soient ainsi détenues et stockées. Nous proposons donc de supprimer le présent article.

Supprimer cet article.