Garantir le droit d’accès aux origines personnelles

Cet amendement des députés du groupe Écologiste et social propose de limiter les finalités pour lesquelles les tests génétiques peuvent être entrepris aux fins de recherche des origines personnelles. L’estimation des origines géographiques manque en effet de fiabilité et son autorisation ne semble pas pertinente.

I. – À la première phrase de l’alinéa 2, après le mot : 

« généalogiques », 

insérer le mot : 

« ou ».

II. – En conséquence, à la fin de la même phrase du même alinéa, supprimer les mots : 

« ou d’estimer des origines géographiques ».

Cet amendement de repli vise à poser des garanties fondamentales en matière de respect de la vie privée dans le cadre des tests génétiques à visée généalogique.

La reconnaissance d’un droit d’accès aux origines ne peut se faire au détriment des droits des tiers, notamment leur droit à l’anonymat et à la protection de leur vie privée.

Les examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique définis à l’article 1^er de la présente loi, respectent un principe général d’anonymat des tiers ainsi qu’un principe de consentement libre, éclairé et exprès des personnes concernées.

Nul ne peut être identifié, directement ou indirectement, à partir des données issues de ces examens sans son consentement préalable.

Ces examens ne peuvent conduire à révéler l’identité d’un tiers ni à établir un lien de filiation en l’absence du consentement exprès des personnes concernées. Les modalités d’application du présent article, dont les possibilités d’informer les personnes concernées en respectant leur anonymat, sont précisées par décret pris en Conseil d’État.

Le sujet de l’accès aux origines est pris avec le plus grand sérieux vec cet amendement de repli, et le comité citoyen saisi du sujet via le CESE a rendu un avis à sa majorité estimable à la mi avril 2026.

À notre sens, les activités de tests génétiques à visée généalogique, ainsi que la collecte, la conservation et l’exploitation des données qui en sont issues, présentent des enjeux éthiques et juridiques majeurs, justifiant l’exclusion de toute logique lucrative, quoi qu’il advienne. C’est ainsi donner la priorité au service public et à la sphère publique pour y être acteur, garantissant plus d’égalité, d’accessibilité à tous sur ce sujet, et sécurisant face à la marchandisation des données génétiques et leur exploitation numérique exponentielle, préoccupante pour nos libertés individuelles et carburant néfaste du tout marché.

Rappelons que les données génétiques constituent, au sens du Règlement général sur la protection des données, une catégorie particulière de données personnelles dont le traitement est strictement encadré (article 9). Leur sensibilité exceptionnelle justifie que leur exploitation ne puisse être guidée par des considérations économiques.

I. – Les examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique, ainsi que la collecte, la conservation, le traitement et l’exploitation des données qui en sont issues, notamment définies à l’article 1^er de la présente loi, sont réalisés dans un cadre excluant toute finalité lucrative.

II. – Aucune rémunération, directe ou indirecte, ne peut être tirée de ces activités, notamment au titre de la réalisation des examens, de l’accès aux données, de leur mise à disposition, de leur cession ou de leur valorisation, y compris à des fins statistiques, de recherche ou commerciales.

III. – Les données issues de ces examens ne peuvent faire l’objet d’aucune cession ni d’aucune utilisation à des fins commerciales.