Protection et accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap

L’article 2 bis de la proposition de loi renforce utilement la protection professionnelle des parents d’enfants gravement malades, handicapés ou victimes d’un accident d’une particulière gravité.

Le Sénat a notamment complété cet article afin de permettre aux parents ou responsables légaux d’un enfant dont l’état de santé rend indispensable une présence soutenue et des soins contraignants de bénéficier d’un aménagement d’horaires individualisés.

Cette avancée répond à une réalité très concrète : lorsqu’un enfant suit un parcours de soins lourd, les parents doivent souvent adapter leur activité professionnelle aux rendez-vous médicaux, aux traitements, aux hospitalisations, aux démarches administratives et aux imprévus liés à l’état de santé de l’enfant.

Toutefois, pour que ce droit soit effectif, il est nécessaire que le refus éventuel de l’employeur soit formalisé et motivé. Une telle obligation ne remet pas en cause l’organisation de l’entreprise, mais permet d’éviter les refus implicites, les réponses dilatoires ou les situations dans lesquelles le salarié ne dispose d’aucun élément pour comprendre la décision qui lui est opposée.

Cet amendement propose donc que tout refus d’aménagement d’horaires individualisés demandé par un parent ou responsable légal concerné soit motivé par écrit.

Il s’agit d’une mesure simple, équilibrée et sans coût direct, qui renforce l’effectivité du dispositif adopté par le Sénat et sécurise les familles comme les employeurs.

Substituer à l’alinéa 5 les deux alinéas suivants  :

« 3° Le second alinéa de l’article L. 3121‑49 est ainsi rédigé :

« Les aidants familiaux et les proches d’une personne handicapée ainsi que les parents ou responsables légaux d’un enfant dont l’état de santé rend indispensable une présence soutenue et des soins contraignants bénéficient, dans les mêmes conditions, d’aménagements d’horaires individualisés propres à faciliter l’accompagnement de cette personne ou de cet enfant. Lorsque la demande est formulée par un parent ou par un responsable légal mentionné au présent alinéa, tout refus de l’employeur est motivé par écrit. »

L’article 2 bis B de la proposition de loi, introduit par le Sénat, autorise le rachat ou la liquidation anticipée des droits constitués au titre d’un plan d’épargne retraite lorsque l’enfant à charge du titulaire est atteint d’une affection grave, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité.

Cette mesure constitue une avancée utile pour les familles confrontées à une situation de vulnérabilité financière soudaine. Lorsqu’un enfant tombe gravement malade, devient handicapé ou est victime d’un accident grave, les parents peuvent être contraints de réduire ou d’interrompre leur activité professionnelle, tout en supportant des frais supplémentaires liés au parcours de soins, aux déplacements, à l’hébergement ou à l’adaptation de leur quotidien.

Toutefois, ce nouveau cas de déblocage anticipé ne sera réellement effectif que s’il est clairement porté à la connaissance des titulaires de plans d’épargne retraite. Dans une période de choc et d’urgence familiale, les parents n’ont pas toujours connaissance des facultés de rachat ou de liquidation anticipée dont ils peuvent bénéficier, ni des justificatifs à produire auprès de l’organisme gestionnaire.

Le présent amendement vise donc à prévoir que les organismes gestionnaires mentionnent ce nouveau cas de déblocage anticipé dans les supports d’information relatifs aux plans d’épargne retraite, ainsi que les pièces justificatives nécessaires à l’instruction de la demande.

Il ne crée pas un droit nouveau, mais garantit l’effectivité du droit introduit par le Sénat, afin d’éviter que cette faculté demeure méconnue des familles auxquelles elle est destinée.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Les organismes gestionnaires d’un plan d’épargne retraite mentionnent, dans les supports d’information relatifs aux cas de déblocage anticipé, la possibilité de rachat ou de liquidation anticipée prévue au 2° bis du I de l’article L. 224‑4 du code monétaire et financier ainsi que les pièces justificatives nécessaires à l’instruction de la demande. »

L’allègement de la charge du quotidien des familles se matérialise également par les modifications portées par les articles 5 et 6 relatifs à l’allocation journalière de présence parentale (AJPP). L’AJPP constitue un dispositif essentiel permettant aux parents de suspendre ou de réduire leur activité professionnelle afin d’accompagner un enfant gravement malade, handicapé ou victime d’un accident d’une particulière gravité. Toutefois, le recours effectif à cette allocation suppose que les familles soient pleinement informées de leurs droits, de leurs démarches et des conditions de renouvellement du dispositif. Selon les chiffres communiqués par la direction de la sécurité sociale aux rapporteurs du Sénat, 34 073 foyers bénéficiaient de l’AJPP en 2024, dont 583 foyers comptant un enfant en résidence alternée. Ces chiffres doivent être rapprochés du nombre important de familles concernées par la maladie grave, le handicap ou l’accident d’une particulière gravité d’un enfant. En effet, le rapport du Sénat rappelle que près de 2 300 enfants sont diagnostiqués d’un cancer chaque année en France, qu’entre 1,5 et 4 millions d’enfants âgés de moins de 20 ans seraient atteints d’une maladie chronique et que près de 560 000 enfants sont en situation de handicap. Ces éléments démontrent la nécessité de renforcer l’information des familles sur l’AJPP, afin que ce dispositif puisse être effectivement mobilisé par les parents concernés.

Le présent amendement vise donc à garantir une information claire et accessible sur l’allocation journalière de présence parentale, ses conditions d’éligibilité, les démarches à effectuer, ses modalités de renouvellement ainsi que l’accompagnement disponible pour les bénéficiaires.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Les organismes débiteurs des prestations familiales assurent aux parents et aidants d’enfants gravement malades, accidentés ou handicapés une information claire, accessible et actualisée portant notamment sur les modalités, les délais et les conditions de renouvellement de l’allocation journalière de présence parentale. »

L’article 3 de la proposition de loi crée un dispositif d’hébergement des parents ou responsables légaux d’un enfant atteint d’une affection grave, lorsque celui-ci est hospitalisé loin du domicile familial.

Cette mesure constitue une avancée importante. La présence des parents auprès d’un enfant hospitalisé n’est pas un confort : elle participe au réconfort de l’enfant, à son accompagnement quotidien, à l’adhésion aux soins et à la continuité du parcours thérapeutique.

Toutefois, pour être effectif, ce droit doit être connu des familles. Or, dans les premiers jours d’une hospitalisation, les parents sont souvent confrontés à une situation de choc, à l’urgence médicale, à l’organisation familiale, professionnelle et financière. Ils ne disposent pas toujours du temps, de l’énergie ou de l’information nécessaire pour identifier les solutions d’hébergement existantes et les modalités de prise en charge.

Le présent amendement vise donc à prévoir une information systématique des parents ou responsables légaux, dès l’hospitalisation de l’enfant, sur les dispositifs d’hébergement disponibles à proximité de l’établissement et sur les conditions de prise en charge des frais correspondants.

Il ne modifie pas l’équilibre financier du dispositif. Il permet simplement que la mesure prévue par l’article 3 ne reste pas théorique et puisse bénéficier concrètement aux familles concernées

Après l’alinéa 2, insérer l’alinéa suivant :

« Lors de l’hospitalisation de l’enfant, l’établissement de santé informe les parents ou les responsables légaux mentionnés au premier alinéa du présent article de l’existence des dispositifs d’hébergement disponibles à proximité de l’établissement et des conditions de prise en charge de leurs frais d’hébergement. »

L’article 2 bis B, introduit par le Sénat, ouvre la possibilité de racheter ou liquider par anticipation les droits constitués au titre d’un plan d’épargne retraite lorsque l’enfant à charge du titulaire est atteint d’une affection grave, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité.

Cette mesure constitue une avancée utile pour les familles confrontées à une dégradation brutale de leur situation financière. Lorsqu’un enfant tombe gravement malade, se trouve en situation de handicap ou est victime d’un accident grave, les parents peuvent être contraints de réduire ou d’interrompre leur activité professionnelle, tout en supportant des frais supplémentaires liés aux soins, aux déplacements, à l’hébergement ou à l’adaptation du quotidien.

Toutefois, la rédaction actuelle peut être utilement sécurisée. Elle mentionne l’affection grave, le handicap ou l’accident d’une particulière gravité, sans préciser selon quelles références juridiques ces situations doivent être appréciées.

Le présent amendement reprend la logique déjà retenue à l’article L. 224-4 du code monétaire et financier pour l’invalidité. En effet, cet article prévoit que l’invalidité du titulaire, de ses enfants, de son conjoint ou de son partenaire lié par un pacte civil de solidarité s’apprécie au sens des 2° et 3° de l’article L. 341-4 du code de la sécurité sociale.

Dans le même esprit, le présent amendement précise que l’affection grave, le handicap ou l’accident d’une particulière gravité de l’enfant à charge du titulaire s’apprécie au regard des 3° et 4° de l’article L. 160-14 du code de la sécurité sociale ou des articles L. 544-1 et L. 544-2 du même code.

Cette rédaction permet de sécuriser le dispositif sans le restreindre aux seuls bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale. Elle garantit ainsi une application plus claire, plus objective et plus effective du nouveau cas de déblocage anticipé prévu par le Sénat.

Compléter l'alinéa 2 par la phrase suivante :

« Cette situation s’apprécie au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale ou des articles L. 544‑1 et L. 544‑2 du même code. »

L’article 2 bis A de la proposition de loi, introduit par le Sénat, autorise le rachat anticipé de certains contrats d’assurance-vie dont les prestations sont liées à la cessation d’activité professionnelle lorsque l’enfant à charge de l’assuré est atteint d’une affection grave, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité.

Cette mesure constitue une avancée utile pour les familles confrontées à une dégradation brutale de leur situation financière. Lorsqu’un enfant tombe gravement malade ou se trouve en situation de handicap lourd, les parents peuvent être contraints de réduire ou d’interrompre leur activité professionnelle, tout en supportant des frais supplémentaires liés au parcours de soins, à l’hébergement, aux déplacements ou à l’adaptation de leur quotidien.

Toutefois, ce nouveau cas de rachat anticipé ne sera pleinement effectif que si les assurés concernés en sont informés. Dans une période de choc et d’urgence familiale, les parents n’ont pas toujours connaissance des droits qu’ils peuvent mobiliser, ni des démarches à accomplir auprès de leur assureur ou de leur mutuelle.

Le présent amendement prévoit donc que les entreprises d’assurance et les mutuelles concernées informent les assurés ou membres participants de cette possibilité de rachat anticipé et des justificatifs nécessaires à l’instruction de leur demande.

Il ne crée pas un droit nouveau, mais garantit l’effectivité du droit introduit par le Sénat, en évitant que cette faculté reste méconnue des familles auxquelles elle est destinée.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« III. – Les entreprises d’assurance et les mutuelles mentionnées aux I et II assurent une information claire aux assurés ou aux membres participants concernés de la possibilité de rachat anticipé prévue au présent article ainsi que des pièces justificatives nécessaires à l’instruction de leur demande. »

Cet amendement constitue une solution de repli visant à réintroduire une protection contre le non-renouvellement du bail pour les parents d’enfants gravement malades, handicapés ou victimes d’un accident d’une particulière gravité.

En première lecture, l’Assemblée nationale avait adopté un dispositif étendant cette protection sans condition d’âge ni de ressources. Le Sénat a supprimé cette disposition, estimant qu’elle portait une atteinte disproportionnée au droit de propriété et méconnaissait le principe d’égalité devant les charges publiques.

Un amendement principal propose de sécuriser juridiquement ce dispositif en le réservant aux bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale.

Le présent amendement de repli retient une approche plus large, en ouvrant cette protection à l’ensemble des familles concernées, tout en introduisant une condition de ressources permettant de répondre aux exigences constitutionnelles rappelées par le Sénat. Il permet ainsi de maintenir une ambition forte de protection des familles confrontées à des situations particulièrement éprouvantes ; tout en assurant un encadrement suffisant pour garantir un équilibre entre les droits des locataires et ceux des bailleurs.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le III de l’article 15 de la loi n° 89‑462 du 6 juillet 1989 tendant à améliorer les rapports locatifs est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« Le présent III est également applicable aux locataires ayant à leur charge un enfant atteint d’une maladie grave, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité nécessitant une présence soutenue et des soins contraignants, lorsque les ressources annuelles du foyer sont inférieures au plafond mentionné au premier alinéa du présent III. »

« II. – Les conditions d’application du présent article sont précisées par décret. »

L’article 2 ter de la proposition de loi vise à allonger le congé accordé au salarié lors de l’annonce de la survenue d’un handicap, d’une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer chez son enfant.

Le Sénat a retenu une solution d’équilibre, en portant ce congé de cinq à dix jours, tout en réduisant de quinze à dix jours le délai de prévenance préalable au congé de présence parentale. Cette articulation vise à permettre aux familles de mobiliser ces dispositifs de manière plus cohérente, sans rupture dans l’accompagnement de l’enfant.

Toutefois, les difficultés rencontrées par les familles ne se concentrent pas nécessairement sur les seuls jours qui suivent immédiatement l’annonce. Après le choc du diagnostic viennent souvent plusieurs étapes successives : rendez-vous médicaux, examens complémentaires, mise en place du protocole de soins, démarches administratives, organisation de la scolarité, adaptation de la vie familiale et professionnelle.

Dans ce contexte, un congé pris en bloc peut ne pas correspondre aux besoins réels des parents. Leur permettre, à leur demande, de fractionner ce congé dans un délai de trois mois à compter de l’annonce offrirait davantage de souplesse sans augmenter la durée totale du congé ni créer une charge supplémentaire pour l’employeur.

Cet amendement vise donc à rendre le congé d’annonce plus opérationnel et mieux adapté à la réalité des parcours de soins, tout en respectant l’équilibre retenu par le Sénat.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 3° Le même 6° de l’article L. 3142‑4 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Ce congé peut, à la demande du salarié, être pris de manière fractionnée dans un délai de trois mois à compter de l’annonce. »

L’article 2 bis A de la proposition de loi, introduit par le Sénat, ouvre un nouveau cas de rachat anticipé de certains contrats d’assurance-vie et contrats relevant du code de la mutualité lorsque l’enfant à charge de l’assuré ou du membre participant est atteint d’une affection grave, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité.

Cette mesure constitue une avancée utile pour les familles confrontées à une dégradation brutale de leur situation financière. Lorsqu’un enfant tombe gravement malade, se trouve en situation de handicap ou est victime d’un accident grave, les parents peuvent être contraints de réduire ou d’interrompre leur activité professionnelle, tout en supportant des frais supplémentaires liés aux soins, aux déplacements, à l’hébergement ou à l’adaptation du quotidien.

Toutefois, la rédaction actuelle peut être utilement sécurisée. Elle mentionne l’affection grave, le handicap ou l’accident d’une particulière gravité, sans préciser selon quelles références juridiques ces situations doivent être appréciées. Cette absence de précision pourrait conduire à des interprétations divergentes selon les entreprises d’assurance ou les mutuelles, et donc à une application inégale du dispositif.

Le présent amendement vise donc à préciser que la situation de l’enfant s’apprécie au regard des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale, qui couvrent les affections graves ouvrant droit à une prise en charge spécifique, ou des articles L. 544‑1 et L. 544‑2 du même code, qui définissent les situations dans lesquelles l’état de santé de l’enfant rend indispensables une présence soutenue et des soins contraignants.

Cette précision reprend la même logique que celle proposée pour le plan d’épargne retraite à l’article 2 bis B. Elle permet d’harmoniser les deux dispositifs introduits par le Sénat, de sécuriser leur mise en œuvre et d’éviter des difficultés d’interprétation pour les familles comme pour les organismes concernés.

Elle ne crée pas un droit nouveau et ne restreint pas le dispositif aux seuls bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale. Elle garantit simplement une application plus claire, plus objective et plus effective du nouveau cas de rachat anticipé prévu par le Sénat.

I. – Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante :

« Cette situation s’apprécie au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale ou des articles L. 544‑1 et L. 544‑2 du même code ; »

II. – En conséquence, compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante :

« Cette situation s’apprécie au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale ou des articles L. 544‑1 et L. 544‑2 du même code ; »

L’article 9 prévoit une extension de la prise en charge de certains soins avec interdiction des dépassements d’honoraires. Cependant, sans mécanisme de sanction, cette interdiction pourrait demeurer partiellement théorique. Cet amendement vise donc à assurer l’effectivité du principe de reste à charge nul, à responsabiliser les professionnels et à garantir une égalité d’accès aux soins sur l’ensemble du territoire.

Compléter l’alinéa 18 par la phrase suivante : 

« Le non-respect de cette interdiction entraîne la suspension du conventionnement du professionnel dans des conditions déterminées par décret. »

La maladie grave d’un enfant entraîne des bouleversements majeurs dans la vie des familles, notamment en matière d’organisation, de ressources et de stabilité résidentielle. La perte du logement constitue, dans ce contexte, un facteur aggravant particulièrement préjudiciable, susceptible de compromettre la continuité des soins et l’accompagnement de l’enfant. Le droit en vigueur prévoit une protection spécifique pour certaines catégories de locataires vulnérables, notamment les personnes âgées disposant de faibles ressources (article 15 de la loi du 6 juillet 1989). Il apparaît cohérent et légitime d’étendre ce dispositif aux familles confrontées à la maladie grave d’un enfant. Le présent amendement vise ainsi à rétablir une disposition adoptée en première lecture à l’Assemblée nationale, supprimée au Sénat, afin de garantir une stabilité résidentielle minimale aux familles concernées.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Le I de l’article 15 de la loi n° 89‑462 du 6 juillet 1989 tendant à améliorer les rapports locatifs et portant modification de la loi n° 86‑1290 du 23 décembre 1986 est complété par deux alinéas ainsi rédigés :

« Le bailleur ne peut s’opposer au renouvellement du contrat de location d’un locataire ayant à sa charge un enfant atteint d’une maladie, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale, sauf s’il propose un relogement adapté aux besoins du locataire et situé à proximité de son domicile ou s’il justifie d’un motif légitime et sérieux.

« Les dispositions du précédent alinéa ne sont applicables que lorsque les ressources du locataire sont inférieures à un plafond déterminé par décret. »

Cet amendement vise à préciser les conditions d’accès et de mise en œuvre du dispositif d’hébergement des parents d’enfants gravement malades. En effet, en l’absence de critères explicites, les situations de capacité limitée pourraient conduire à des inégalités d’accès. Il est donc proposé d’instaurer une priorisation fondée sur l’intérêt de l’enfant, l’éloignement du domicile et les contraintes de transport, afin de garantir une attribution équitable et adaptée aux besoins les plus urgents. L’amendement renforce également la sécurité juridique du dispositif en prévoyant que les modalités de prise en charge, notamment financières, ainsi que les contrôles nécessaires, soient définis par décret.

Après l’alinéa 8, insérer les deux alinéas suivants :

« Le bénéfice de l’hébergement est accordé en priorité lorsque les capacités sont limitées, en tenant compte de l’intérêt de l’enfant, de l’éloignement du domicile et des contraintes de transport.

« Les modalités de prise en charge, notamment financières, et les contrôles nécessaires à la bonne utilisation du dispositif sont déterminées par décret. »

Les frais de stationnement dans les établissements de santé constituent une charge injustifiée pour les familles confrontées à la maladie grave d’un enfant. Alors même que ces familles subissent une baisse de revenus et des dépenses accrues liées aux soins, elles doivent faire face à des coûts supplémentaires pour accéder à l’hôpital. Cette situation est d’autant moins acceptable que les usagers participent déjà, par l’impôt, au financement du service public hospitalier. Le développement de parkings payants, souvent confiés à des opérateurs privés, a conduit à une forme de double contribution financière des familles, contraire à l’esprit de solidarité nationale. Cet amendement vise à rétablir la gratuité du stationnement dans les établissements publics de santé, de manière ciblée, au bénéfice des parents accompagnant un enfant gravement malade. Il s’inscrit dans le principe constitutionnel de protection de la santé, garanti par le onzième alinéa du Préambule de la Constitution de 1946, et vise à lever un obstacle financier concret à l’accompagnement des enfants malades.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Les gestionnaires des parcs de stationnement des établissements de santé disposant d’une concession de service garantissent la gratuité du stationnement, pour la durée de l’hospitalisation, aux personnes ayant à charge un enfant atteint d’une maladie ou d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité. »