Protection et accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap

Cet amendement vise à renforcer le droit à l’information des familles confrontées à l’annonce d’un cancer chez un enfant, en leur garantissant un accès clair, complet et transparent à l’ensemble des options thérapeutiques envisageables. 

L’annonce d’un diagnostic de cancer pédiatrique constitue une épreuve majeure, marquée par l’urgence des décisions à prendre et la complexité des choix thérapeutiques. Dans ce contexte, il est essentiel que les titulaires de l’autorité parentale puissent disposer, dans les meilleurs délais, d’une information loyale, claire et intelligible sur les différentes stratégies de prise en charge possibles. 

Or, l’information délivrée aux familles peut aujourd’hui apparaître incomplète ou difficilement accessible, notamment en ce qui concerne les traitements innovants ou les essais cliniques. Cette situation est susceptible de limiter leur capacité à participer pleinement aux décisions thérapeutiques concernant leur enfant.

Le présent amendement propose ainsi de consacrer dans la loi une obligation d’information renforcée, incluant non seulement les traitements de référence, mais également les traitements innovants accessibles et les essais cliniques pour lesquels l’enfant pourrait être éligible. Il vise à garantir une transparence accrue dans la relation entre les professionnels de santé et les représentants légaux, afin de permettre une décision libre et éclairée, prise conjointement dans l’intérêt supérieur du mineur. 

En renforçant l’accès à une information complète et actualisée, cet amendement contribue à mieux accompagner les familles dans leur parcours de soins et à soutenir une prise de décision éclairée, au plus près des besoins de l’enfant.

Après l’article L. 1111-2 du Code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-2-1 ainsi rédigé : 

« Art. L. 1111-2-1. – Lorsqu’un mineur est diagnostiqué atteint d’une pathologie cancéreuse, les titulaires de l’autorité parentale doivent recevoir, dans les meilleurs délais suivant l’annonce du diagnostic, une information claire, loyale et appropriée sur l’ensemble des options thérapeutiques susceptibles d’être envisagées pour la prise en charge de l’enfant. 

Cette information comprend notamment : 

1° Les traitements de référence ;
2° Les traitements innovants ou en cours d’évaluation lorsqu’ils sont accessibles ;
3° Les essais cliniques pour lesquels le patient pourrait être éligible. 

Les professionnels de santé veillent à garantir la transparence de l’information délivrée afin de permettre aux représentants légaux de prendre, avec l’équipe médicale, une décision libre et éclairée dans l’intérêt supérieur du mineur. »

Cet amendement vise à améliorer concrètement les perspectives thérapeutiques offertes aux enfants atteints de cancers graves ou rares, en facilitant l’accès à des traitements expérimentaux ou innovants déjà autorisés ou encadrés dans d’autres États membres de l’Union européenne. 

Malgré les progrès réalisés ces dernières années, certaines situations cliniques demeurent sans solution thérapeutique satisfaisante sur le territoire national. Pour les familles confrontées à ces impasses, l’existence de traitements disponibles à l’étranger, parfois prometteurs, peut représenter un espoir, mais leur accès reste aujourd’hui complexe, incertain et insuffisamment structuré. 

Dans un contexte européen où les procédures d’autorisation et d’accès précoce aux médicaments peuvent différer d’un État à l’autre, il apparaît nécessaire de mieux tirer parti des avancées réalisées par nos partenaires, lorsque celles-ci sont susceptibles de bénéficier rapidement à des patients en situation critique, en particulier les mineurs. 

Le présent amendement propose ainsi d’introduire un mécanisme de priorité dans l’examen des demandes d’accès précoce à des médicaments déjà autorisés ou faisant l’objet d’une utilisation encadrée dans un autre État membre de l’Union européenne, dès lors qu’aucune alternative thérapeutique appropriée n’est disponible en France. Il prévoit également que les titulaires de l’autorité parentale soient pleinement informés de l’existence de ces options et des démarches permettant d’y accéder. 

En renforçant la coordination et l’ouverture aux innovations thérapeutiques disponibles à l’échelle européenne, cet amendement vise à réduire les inégalités d’accès aux traitements, à accélérer la mise à disposition de solutions potentiellement bénéfiques et à offrir aux enfants atteints de cancers graves ou rares toutes les chances de bénéficier des avancées médicales les plus récentes.

I.  L’article L. 5121-12-1 du Code de la santé publique est complété par alinéa ainsi rédigé : 

« IX - Lorsque le patient est mineur et atteint d’une pathologie cancéreuse grave ou rare, l’autorité compétente examine en priorité la possibilité d’un accès précoce à un médicament bénéficiant d’une autorisation ou d’une utilisation encadrée dans un autre État membre de l’Union européenne, lorsqu’aucune alternative thérapeutique appropriée n’est disponible sur le territoire national. Les titulaires de l’autorité parentale sont informés de l’existence de ces options thérapeutiques et des modalités permettant d’y accéder. » 

II.  La perte de recettes pour l’Etat est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitres IV du titre Ier du Livre III du code des impositions sur les biens et services.

Cet amendement vise à apporter une réponse plus juste et plus humaine à la situation des parents confrontés au décès d’un enfant, en leur permettant de conserver le bénéfice d’une demi-part de quotient familial. 

En premier lieu, il répond à un impératif d’équité. Le décès d’un enfant entraîne en effet, de manière immédiate, la perte de nombreux droits sociaux et fiscaux, alors même que les familles demeurent profondément fragilisées, tant sur le plan émotionnel que matériel. La suppression automatique de la demi-part fiscale peut ainsi accentuer les difficultés rencontrées, en ajoutant une charge supplémentaire à une situation déjà éprouvante. 

En deuxième lieu, cet amendement s’inscrit dans une logique de cohérence de notre droit. Le régime des prestations familiales prévoit déjà le maintien temporaire de certains droits après le décès d’un enfant, reconnaissant ainsi que les effets d’un tel événement ne s’éteignent pas immédiatement. Il apparaît dès lors légitime que l’impôt sur le revenu prenne également en compte, de manière plus durable, la spécificité de ces situations. 

Par ailleurs, le dispositif proposé respecte un principe de neutralité familiale. Il ouvre le bénéfice de cette demi-part à chacun des parents, sans considération de leur situation matrimoniale (mariés, liés par un pacte civil de solidarité, divorcés, séparés, veufs ou célibataires), garantissant ainsi une égalité de traitement entre les différentes formes de familles. 

Enfin, cet amendement repose sur un critère simple et objectivable : le fait que l’enfant ait été pris en compte au titre d’au moins une année pour le calcul du quotient familial. Cette condition permet une mise en œuvre aisée par l’administration fiscale, fondée sur les éléments déjà disponibles dans l’historique des déclarations. 

Par cette mesure, il s’agit de reconnaître, avec justesse et dignité, la réalité durable du deuil parental, tout en apportant un soutien fiscal proportionné et pérenne aux familles concernées.

I.   Après l’article 195 du Code général des impôts est créé l’article suivant :

« Article 195 bis 

I. – Ouvre droit à une demi‑part de quotient familial supplémentaire tout contribuable qui est ou a été parent d’un enfant décédé, dès lors que cet enfant a été, au titre d’au moins une année d’imposition, pris en compte pour la détermination du quotient familial de ce contribuable en application des articles 196, 196 B ou 196 bis. 

II. – Cette demi‑part est accordée à chacun des parents qui en fait la demande, qu’il soit marié, lié par un pacte civil de solidarité, veuf, divorcé, séparé ou célibataire, sans condition de vie seule ni d’absence de personne à charge. 

III. – La demi‑part mentionnée au présent article est acquise à compter de l’année du décès de l’enfant et est maintenue jusqu’aux 18 ans qu’aurait eus l’enfant, tant que le contribuable demeure imposable selon le barème de l’article 197. 

IV.- La demi‑part prévue au présent article n’est pas cumulable avec celle prévue au I du présent article au titre du même enfant. » 

II.  La perte de recettes pour l’Etat est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitres IV du titre Ier du Livre III du code des impositions sur les biens et services.

Le présent amendement vise à compléter le dispositif introduit par la proposition de loi qui prévoit une dérogation au plafond annuel de séances d’accompagnement psychologique pour les mineurs atteints d’une affection relevant des 3° et 4° de l’article L. 160-14 du code de la sécurité sociale.

Cette avancée constitue une réponse importante et nécessaire aux besoins des enfants concernés, en leur permettant de bénéficier d’un accompagnement psychologique renforcé dans des parcours de soins souvent lourds et éprouvants. Toutefois, elle demeure incomplète dès lors qu’elle ne prend pas suffisamment en considération la situation des parents ou des titulaires de l’autorité parentale.

En effet, l’annonce d’une pathologie grave, chronique ou de longue durée chez un enfant constitue un bouleversement profond pour l’ensemble de la cellule familiale. Les parents, en particulier, se trouvent confrontés à une charge émotionnelle intense, faite d’inquiétude, de fatigue psychologique et parfois de désarroi face à la complexité du parcours de soins. Ils jouent pourtant un rôle central et indispensable dans l’accompagnement quotidien de leur enfant, la coordination des soins et le maintien d’un cadre familial sécurisant.

Dans ce contexte, leur propre soutien psychologique apparaît non seulement légitime, mais également essentiel. Il contribue directement à la qualité et à la continuité de la prise en charge du mineur, à l’adhésion aux soins, ainsi qu’à la stabilité de l’environnement familial, souvent mis à rude épreuve.

Le présent amendement propose donc d’étendre explicitement ce dispositif aux parents ou titulaires de l’autorité parentale, afin de reconnaître leur rôle fondamental et de leur permettre d’être pleinement soutenus dans ces situations particulièrement éprouvantes.

I. – Compléter l’alinéa 6 par les mots :

« , ainsi qu’à ses parents ou à ses titulaires de l’autorité parentale, en lien avec ce protocole de soins. » 

II. – Compéter cet article par l’alinéa suivant :

« III. – La perte de recettes pour l’État est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitres IV du titre I^er du Livre III du code des impositions sur les biens et services. »

Cet amendement vise à répondre avec davantage d’attention et d’exigence aux besoins spécifiques des enfants et des adolescents atteints de cancer. Derrière chaque diagnostic pédiatrique se trouvent des parcours de vie profondément bouleversés, pour les jeunes patients comme pour leurs familles, qui doivent faire face à des maladies aux caractéristiques souvent très différentes de celles des cancers de l’adulte.

Parce que ces cancers présentent des spécificités biologiques et cliniques propres, ils nécessitent des traitements adaptés, pensés et développés spécifiquement pour les enfants et les adolescents. Or, ces besoins demeurent encore insuffisamment pris en compte dans les politiques publiques et dans l’effort de recherche.

Le présent amendement propose ainsi d’inscrire explicitement un volet dédié aux cancers pédiatriques dans la politique nationale de lutte contre le cancer. Il affirme la nécessité de soutenir plus fortement la recherche fondamentale et clinique en la matière, et de garantir aux jeunes patients un accès réel à des essais cliniques adaptés et à des thérapies innovantes.

Il s’agit, par cet engagement, de mieux accompagner ces enfants et ces adolescents dans leur combat contre la maladie, d’améliorer leurs chances de guérison, et de veiller à ce que les traitements proposés préservent autant que possible leur qualité de vie et leur avenir.

I. – Après l’article L. 1411-6 du Code de la santé publique, il est inséré un article L. 1411-6-6 ainsi rédigé :

« Art. L. 1411-6-6. – La politique nationale de lutte contre le cancer comporte un volet spécifique consacré aux cancers pédiatriques.

Elle veille à favoriser le développement et l’accès à des traitements adaptés aux spécificités biologiques et cliniques des cancers de l’enfant et de l’adolescent. À ce titre, l’État soutient la recherche fondamentale et clinique dédiée aux cancers pédiatriques et favorise l’accès des patients pédiatriques à des essais cliniques appropriés. »