Protection et accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap

Cet amendement vise à renforcer le droit à l’information des familles confrontées à l’annonce d’un cancer chez un enfant, en leur garantissant un accès clair, complet et transparent à l’ensemble des options thérapeutiques envisageables. 

L’annonce d’un diagnostic de cancer pédiatrique constitue une épreuve majeure, marquée par l’urgence des décisions à prendre et la complexité des choix thérapeutiques. Dans ce contexte, il est essentiel que les titulaires de l’autorité parentale puissent disposer, dans les meilleurs délais, d’une information loyale, claire et intelligible sur les différentes stratégies de prise en charge possibles. 

Or, l’information délivrée aux familles peut aujourd’hui apparaître incomplète ou difficilement accessible, notamment en ce qui concerne les traitements innovants ou les essais cliniques. Cette situation est susceptible de limiter leur capacité à participer pleinement aux décisions thérapeutiques concernant leur enfant.

Le présent amendement propose ainsi de consacrer dans la loi une obligation d’information renforcée, incluant non seulement les traitements de référence, mais également les traitements innovants accessibles et les essais cliniques pour lesquels l’enfant pourrait être éligible. Il vise à garantir une transparence accrue dans la relation entre les professionnels de santé et les représentants légaux, afin de permettre une décision libre et éclairée, prise conjointement dans l’intérêt supérieur du mineur. 

En renforçant l’accès à une information complète et actualisée, cet amendement contribue à mieux accompagner les familles dans leur parcours de soins et à soutenir une prise de décision éclairée, au plus près des besoins de l’enfant.

Après l’article L. 1111-2 du Code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-2-1 ainsi rédigé : 

« Art. L. 1111-2-1. – Lorsqu’un mineur est diagnostiqué atteint d’une pathologie cancéreuse, les titulaires de l’autorité parentale doivent recevoir, dans les meilleurs délais suivant l’annonce du diagnostic, une information claire, loyale et appropriée sur l’ensemble des options thérapeutiques susceptibles d’être envisagées pour la prise en charge de l’enfant. 

Cette information comprend notamment : 

1° Les traitements de référence ;
2° Les traitements innovants ou en cours d’évaluation lorsqu’ils sont accessibles ;
3° Les essais cliniques pour lesquels le patient pourrait être éligible. 

Les professionnels de santé veillent à garantir la transparence de l’information délivrée afin de permettre aux représentants légaux de prendre, avec l’équipe médicale, une décision libre et éclairée dans l’intérêt supérieur du mineur. »

Ceci est un amendement de repli

Les frais de stationnement dans les établissements de santé constituent une charge injustifiée pour les familles confrontées à la maladie grave d’un enfant. Alors même que ces familles subissent une baisse de revenus et des dépenses accrues liées aux soins, elles doivent faire face à des coûts supplémentaires pour accéder à l’hôpital. Cette situation est d’autant moins acceptable que les usagers participent déjà, par l’impôt, au financement du service public hospitalier. Le développement de parkings payants, souvent confiés à des opérateurs privés, a conduit à une forme de double contribution financière des familles, contraire à l’esprit de solidarité nationale. Cet amendement vise à rétablir la gratuité du stationnement dans les établissements publics de santé, de manière ciblée, au bénéfice des parents accompagnant un enfant gravement malade. Il s’inscrit dans le principe constitutionnel de protection de la santé, garanti par le onzième alinéa du Préambule de la Constitution de 1946, et vise à lever un obstacle financier concret à l’accompagnement des enfants malades.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Les gestionnaires des parcs de stationnement des établissements de santé disposant d’une concession de service garantissent la gratuité du stationnement, pour la durée de l’hospitalisation, aux personnes ayant à charge un enfant atteint d’une maladie ou d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité. »

L’allègement de la charge du quotidien des familles se matérialise également par les modifications portées par les articles 5 et 6 relatifs à l’allocation journalière de présence parentale (AJPP). L’AJPP constitue un dispositif essentiel permettant aux parents de suspendre ou de réduire leur activité professionnelle afin d’accompagner un enfant gravement malade, handicapé ou victime d’un accident d’une particulière gravité. Toutefois, le recours effectif à cette allocation suppose que les familles soient pleinement informées de leurs droits, de leurs démarches et des conditions de renouvellement du dispositif. Selon les chiffres communiqués par la direction de la sécurité sociale aux rapporteurs du Sénat, 34 073 foyers bénéficiaient de l’AJPP en 2024, dont 583 foyers comptant un enfant en résidence alternée. Ces chiffres doivent être rapprochés du nombre important de familles concernées par la maladie grave, le handicap ou l’accident d’une particulière gravité d’un enfant. En effet, le rapport du Sénat rappelle que près de 2 300 enfants sont diagnostiqués d’un cancer chaque année en France, qu’entre 1,5 et 4 millions d’enfants âgés de moins de 20 ans seraient atteints d’une maladie chronique et que près de 560 000 enfants sont en situation de handicap. Ces éléments démontrent la nécessité de renforcer l’information des familles sur l’AJPP, afin que ce dispositif puisse être effectivement mobilisé par les parents concernés.

Le présent amendement vise donc à garantir une information claire et accessible sur l’allocation journalière de présence parentale, ses conditions d’éligibilité, les démarches à effectuer, ses modalités de renouvellement ainsi que l’accompagnement disponible pour les bénéficiaires.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Les organismes débiteurs des prestations familiales assurent aux parents et aidants d’enfants gravement malades, accidentés ou handicapés une information claire, accessible et actualisée portant notamment sur les modalités, les délais et les conditions de renouvellement de l’allocation journalière de présence parentale. »

Cet amendement vise à proposer une rédaction plus souple et au plus proche des besoins des enfants malades en indiquant que la prise en charge par l’assurance maladie des prestations réalisées par les ergothérapeutes, les psychométriciens ou les diététiciens devra relever d’une prescription en lien avec la prise en charge de l’ALD dont souffre l’enfant. Une telle rédaction permet d’envisager les situations où des besoins nouveaux, non inscrits dans le protocole de soins, doivent être néanmoins pris en charge sans tarder. 

Après le mot : 

« cadre », 

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 12 :

« de la prise en charge de l’affection de longue durée. »

Par cet amendement de repli, le groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l'article 1er bis, prévoyant une protection des parents d'enfants gravement malades dans leur droit à occuper un logement.

Ce dispositif existe déjà afin de protéger des personnes âgées à faibles revenus.

Cette disposition avait été adoptée par la commission des affaires sociales en première lecture, sur proposition des parlementaires insoumis.

La proposition de loi en discussion propose d'étendre aux familles d'enfants malades le bénéfice du droit prioritaire au logement et à l'hébergement d'urgence.

Nous proposons une application concrète de ce droit au logement, en les protégeant des expulsions locatives, y compris dans les cas où le bailleur ou un membre de sa famille souhaiterait occuper le logement.

Les auteurs du présent amendement soutiennent que le droit de propriété d'un bien immobilier ne peut pas justifier la mise à la rue d'un enfant gravement malade, par exemple atteint d'un cancer, et de sa famille.

Pour toutes ces raisons, nous proposons de rétablir cet article.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Le III de l’article 15 de la loi n° 89‑462 du 6 juillet 1989 tendant à améliorer les rapports locatifs et portant modification de la loi n° 86‑1290 du 23 décembre 1986 est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« Le présent dispositif s’applique également, sans condition d’âge et de ressources, aux locataires dont un enfant à charge est atteint d’une affection grave au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale. »

Par cet amendement, le groupe parlementaire propose de supprimer le report de 6 mois de l'entrée en vigueur de cet article.

La droite sénatoriale a fait voter le report de 6 mois de l'entrée en vigueur de l'expérimentation prévue au présent article.

Nous ne voyons pas de raison de faire attendre les familles d'enfants atteints d'une maladie, d'un handicap ou victimes d'un accident grave pour bénéficier de la carte mobilité inclusion.

Les auteurs du présent amendement souhaitent donc que l'expérimentation débute sans délai après promulgation de la loi.

Supprimer l’alinéa 7.

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise propose de supprimer la référence au montant "de base" de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) devant être avancé en l'absence de réponse à une demande, dans un délai de deux mois.

Cet article propose d'expérimenter une avance d'AEEH en cas de silence gardé pendant deux mois par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées. En outre, il est créé une priorité des dossiers relatifs aux enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap nécessitant une prise en charge urgente.

L'objectif est donc de permettre aux familles de ces enfants d'accéder plus rapidement à l'AEEH, compte tenu des délais importants de traitement qui ont cours dans les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

La rédaction du présent article ne prévoyait pas initialement qu'il s'agisse du montant "de base" de l'AEEH. Cette précision fut ajoutée par le rapporteur en commission lors de la première lecture. Nous proposons de la supprimer.

Le montant de base de l'AEEH est de 151,80 €. Les compléments, attribués aux familles qui en ont le plus besoin, représentent plusieurs centaines d'euros par mois. Ainsi, l'AEEH "de base" ne représente qu'une petite partie de l'allocation pour ces familles. C'est tout de même "un bénéficiaire sur trois bénéficie de compléments à l’allocation de base" selon la DREES.

Il serait hypocrite de faire croire qu'une avance du montant de base correspond à un traitement accéléré de ces demandes.

Nous proposons donc de supprimer les mots "de base" afin de ne pas dissuader les MDPH de procéder à une estimation des droits des demandeurs avant avance.

Cet amendement ne crée pas de nouvelle charge publique dès lors qu'il ne prévoit, après une première estimation, que le versement anticipé du montant qui résultera du traitement du dossier de demande d'allocation d'études de l'enfant handicapé. Ainsi, le total des sommes versées au titre de l'avance AAEH correspondra aux droits réels des demandeurs et fera l'objet d'une régularisation.

En outre, cet article prévoit un traitement prioritaire de ces demandes. Dès lors, les effets de trésorerie seront minimes.

À la seconde phrase de l’alinéa 1, supprimer les mots :

« de base ».

L’article 2 ter de la proposition de loi vise à allonger le congé accordé au salarié lors de l’annonce de la survenue d’un handicap, d’une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer chez son enfant.

Le Sénat a retenu une solution d’équilibre, en portant ce congé de cinq à dix jours, tout en réduisant de quinze à dix jours le délai de prévenance préalable au congé de présence parentale. Cette articulation vise à permettre aux familles de mobiliser ces dispositifs de manière plus cohérente, sans rupture dans l’accompagnement de l’enfant.

Toutefois, les difficultés rencontrées par les familles ne se concentrent pas nécessairement sur les seuls jours qui suivent immédiatement l’annonce. Après le choc du diagnostic viennent souvent plusieurs étapes successives : rendez-vous médicaux, examens complémentaires, mise en place du protocole de soins, démarches administratives, organisation de la scolarité, adaptation de la vie familiale et professionnelle.

Dans ce contexte, un congé pris en bloc peut ne pas correspondre aux besoins réels des parents. Leur permettre, à leur demande, de fractionner ce congé dans un délai de trois mois à compter de l’annonce offrirait davantage de souplesse sans augmenter la durée totale du congé ni créer une charge supplémentaire pour l’employeur.

Cet amendement vise donc à rendre le congé d’annonce plus opérationnel et mieux adapté à la réalité des parcours de soins, tout en respectant l’équilibre retenu par le Sénat.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 3° Le même 6° de l’article L. 3142‑4 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Ce congé peut, à la demande du salarié, être pris de manière fractionnée dans un délai de trois mois à compter de l’annonce. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise à supprimer le qualificatif "médicale" adossé à la prescription de prise en charge par des auxiliaires médicaux que sont les ergothérapeutes, psychomotriciens et diététiciens.

Des professionnels de santé n'étant pas des médecins sont d'ores et déjà autorisés à délivrer des prescriptions dans le cadre du parcours de soins d'un enfant atteint d'une maladie grave. Ainsi, les sages-femmes, infirmiers, masseurs kinésithérapeutes et pédicures-podologues peuvent prescrire certains dispositifs médicaux.

La référence à une prescription "médicale" apparaît donc superflue.

Par ailleurs, si cette précision vise à être limitative et non rédactionnelle, elle serait insensée puisqu'elle reviendrait à monopoliser un temps de consultation médical dont nous manquons.

À l’alinéa 12, supprimer le mot :

« médicale ».

Les auteurs de cet amendement souhaitent revenir à la rédaction initiale du texte qui prévoyait expressément d’exclure les acteurs privés à but lucratif du dispositif d’hébergement proposé par l’article 3 de la présente proposition de loi.

À l’alinéa 3, après le mot :

« tiers »,

insérer les mots :

« soit public, soit privé à but non lucratif ».

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l'article 1er bis, prévoyant une protection des parents d'enfants gravement malades, en situation de handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité contre toute forme d'expulsion locative, y compris lorsqu’un bailleur souhaite réintégrer le logement.

Ce dispositif existe déjà afin de protéger des personnes âgées à faibles revenus.

Cette disposition avait été adoptée par la commission des affaires sociales en première lecture, sur proposition des parlementaires insoumis. Nous proposons un ajustement rédactionnel protégeant explicitement les familles comptant un enfant en situation de handicap ou ayant subi un accident grave.

Il s'agit d'étendre la protection du droit au logement des familles concernées, alors que cette proposition de loi propose de leur faire bénéficier du droit prioritaire au logement et à l'hébergement d'urgence, ouvrant droit à aide financière du fonds départemental de solidarité pour le logement.

La meilleure protection pour ces familles reste le droit à se maintenir dans un logement occupé. L'accompagnement d'un enfant malade nécessite des efforts conséquents et une adaptation importante des modes de vie, particulièrement incompatibles avec la privation de logement. Il s'agit d'une mesure essentielle de protection sanitaire.

Qui peut imaginer soutenir un bailleur décidant de l'expulsion d'une famille accompagnant un enfant en situation de handicap ou suivant un traitement contre le cancer ?

C'est pourquoi cet amendement vise à concrétiser ce droit au logement, en les mettant à l'abri d'un congé unilatéralement décidé par le bailleur. Les parents d'enfants malades, en situation de handicap ou ayant vécu un accident grave seront donc protégés contre les expulsions locatives, y compris dans les cas où le bailleur ou un membre de sa famille souhaiterait occuper le logement.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Le III de l’article 15 de la loi n° 89‑462 du 6 juillet 1989 tendant à améliorer les rapports locatifs et portant modification de la loi n° 86‑1290 du 23 décembre 1986 est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« Le présent dispositif s’applique également, sans condition d’âge et de ressources, aux locataires dont un enfant à charge est atteint d’une affection grave au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale, d’un handicap ou d’un accident d’une particulière gravité. »

Cet amendement de repli du groupe parlementaire La France insoumise propose le rétablissement d'une série de protections contre les discriminations au travail pour les parents d'enfants malades.

Il s'agit précisément d'assurer la protection du contrat de travail pendant les congés pris pour accompagner l'enfant et pendant une période de 10 semaines à l'issue de ces congés.

L'amendement vise également à interdire pour l'employeur ou le recruteur le fait de procéder à des recherches sur l'état de santé de l'enfant d'un salarié ou d'un candidat à un emploi.

Finalement, nous proposons également qu'en cas de litige, si un doute subsiste, celui-ci profite au salarié. Cette précaution est essentielle, dès lors que les discriminations subies au travail sont extrêmement difficiles à démontrer.

Rétablir le 2° de l’alinéa 4 dans la rédaction suivante :

« 2° Le paragraphe 3 de la sous‑section 2 de la section 4 du chapitre V du titre II du livre II est complété par des articles L. 1225‑65‑3 à L. 1225‑65‑6 ainsi rédigés :

« Art. L. 1225‑65‑3. – L’employeur ne doit pas prendre en considération l’état de santé, qui nécessiterait un congé quel qu’il soit pour l’affection grave, au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale, de l’enfant à charge d’un salarié pour rompre son contrat de travail, y compris au cours d’une période d’essai ou, sous réserve d’une affectation temporaire réalisée dans le cadre des articles L. 1225‑7, L. 1225‑9 et L. 1225‑12 du présent code, pour prononcer une mutation d’emploi.

« Il lui est interdit de rechercher ou de faire rechercher toute information concernant l’état de santé des enfants à la charge d’un salarié.

« Art. L. 1225‑65‑4. – La personne candidate à un emploi ou salariée n’est pas tenue de révéler l’état de santé de ses enfants, sauf lorsqu’elle demande le bénéfice des dispositions légales relatives au parent d’enfant malade.

« Il est interdit au recruteur de rechercher ou de faire rechercher toute information concernant l’état de santé des enfants de l’intéressé dans le cadre d’un recrutement.

« Art. L. 1225‑65‑5. – Lorsque survient un litige relatif à l’application des articles L. 1225‑65‑3 et L. 1225‑65‑4, l’employeur communique au juge tous les éléments de nature à justifier sa décision.

« Lorsqu’un doute subsiste, il profite au salarié parent d’un enfant malade.

« Art. L. 1225‑65‑6. – Aucun employeur ne peut rompre le contrat de travail d’un salarié pendant la maladie ou la convalescence, médicalement constatée, de l’enfant à charge dudit salarié atteint d’une affection grave, au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale, pendant l’intégralité des périodes de suspension du contrat de travail auxquelles il a droit au titre du congé de présence parentale et au titre des congés payés pris dans le cadre de l’accompagnement de l’enfant malade ou en convalescence ainsi que pendant les dix semaines suivant la reprise du travail au terme de ces congés.

« Toutefois, l’employeur peut rompre le contrat s’il justifie d’une faute grave de l’intéressé, non liée aux conséquences de l’état de santé de l’enfant, ou de son impossibilité de maintenir ce contrat pour un motif étranger aux conséquences de l’état de santé de l’enfant. Dans ce cas, la rupture du contrat de travail ne peut prendre effet ou être notifiée pendant les périodes de suspension du contrat de travail mentionnées au premier alinéa du présent article. »

Cet amendement de repli du groupe parlementaire La France insoumise vise à rétablir un principe de non-discrimination d'un salarié ou d'un candidat sur la base de l'état de santé d'un enfant.

La loi interdit les discriminations professionnelles en raison de l'état de santé ou de la situation familiale. Malheureusement, trop d'employeurs continuent de ne pas respecter la loi.

Selon une étude de la Défenseure des droits, 13% des personnes atteintes de maladie chronique sont confrontées à une discrimination ou un harcèlement discriminatoire au travail (16ème baromètre de la perception des discriminations dans l'emploi, 2023). Une autre étude l'INSEE nous apprend que la situation familiale est un facteur important de discrimination au travail, avec par exemple 15,2% des femmes à la tête d'une famille monoparentale et en emploi qui considèrent subir des traitements inégalitaire.

Par certains aspects, le fait d'accompagner un enfant malade est similaire à un état de santé dégradé par une maladie chronique. Cela implique une présence régulière pour des démarches de santé, parfois imprévue, et plus généralement l'adaptation de l'ensemble du mode de vie pour accompagner l'enfant dans sa prise en charge.

Il est facile d'imaginer les difficultés auxquelles font face des parents qui conjuguent les facteurs de discrimination.

Nous proposons donc d'inclure explicitement l'état de santé d'un enfant dans cet article, avant de protéger le contrat de travail de leurs parents. Cela protégera bien mieux, par exemple, une femme à la tête d'une famille monoparentale dont l'enfant est gravement malade, en prévoyant explicitement cette situation.

Pour toutes ces raisons, le groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir un principe de non-discrimination d'un salarié ou d'un candidat sur la base de l'état de santé d'un enfant.

Rétablir le 1° de l’alinéa 2 dans la rédaction suivante :

« 1° À l’article L. 1132‑1, après la première occurrence du mot : « famille », sont insérés les mots : « , incluant l’état de santé d’un enfant, » ; »

Cet amendement vise à améliorer concrètement les perspectives thérapeutiques offertes aux enfants atteints de cancers graves ou rares, en facilitant l’accès à des traitements expérimentaux ou innovants déjà autorisés ou encadrés dans d’autres États membres de l’Union européenne. 

Malgré les progrès réalisés ces dernières années, certaines situations cliniques demeurent sans solution thérapeutique satisfaisante sur le territoire national. Pour les familles confrontées à ces impasses, l’existence de traitements disponibles à l’étranger, parfois prometteurs, peut représenter un espoir, mais leur accès reste aujourd’hui complexe, incertain et insuffisamment structuré. 

Dans un contexte européen où les procédures d’autorisation et d’accès précoce aux médicaments peuvent différer d’un État à l’autre, il apparaît nécessaire de mieux tirer parti des avancées réalisées par nos partenaires, lorsque celles-ci sont susceptibles de bénéficier rapidement à des patients en situation critique, en particulier les mineurs. 

Le présent amendement propose ainsi d’introduire un mécanisme de priorité dans l’examen des demandes d’accès précoce à des médicaments déjà autorisés ou faisant l’objet d’une utilisation encadrée dans un autre État membre de l’Union européenne, dès lors qu’aucune alternative thérapeutique appropriée n’est disponible en France. Il prévoit également que les titulaires de l’autorité parentale soient pleinement informés de l’existence de ces options et des démarches permettant d’y accéder. 

En renforçant la coordination et l’ouverture aux innovations thérapeutiques disponibles à l’échelle européenne, cet amendement vise à réduire les inégalités d’accès aux traitements, à accélérer la mise à disposition de solutions potentiellement bénéfiques et à offrir aux enfants atteints de cancers graves ou rares toutes les chances de bénéficier des avancées médicales les plus récentes.

I.  L’article L. 5121-12-1 du Code de la santé publique est complété par alinéa ainsi rédigé : 

« IX - Lorsque le patient est mineur et atteint d’une pathologie cancéreuse grave ou rare, l’autorité compétente examine en priorité la possibilité d’un accès précoce à un médicament bénéficiant d’une autorisation ou d’une utilisation encadrée dans un autre État membre de l’Union européenne, lorsqu’aucune alternative thérapeutique appropriée n’est disponible sur le territoire national. Les titulaires de l’autorité parentale sont informés de l’existence de ces options thérapeutiques et des modalités permettant d’y accéder. » 

II.  La perte de recettes pour l’Etat est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitres IV du titre Ier du Livre III du code des impositions sur les biens et services.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir la rédaction adoptée par l’Assemblée nationale en première lecture et qui prévoyait que, dans le cadre d’un protocole de soins, les mineurs atteints d’une affection grave bénéficient d’une prise en charge psychologique assurée intégralement par l’assurance maladie, donc sans reste à charge pour les familles, et sans limitation du nombre de séances. 

Rédiger ainsi l’alinéa 6 :

« III. – Les séances d’accompagnement psychologique prévues au I et prescrites aux mineurs atteints d’une affection grave mentionnée aux 3° et 4° de l’article L. 160‑14 dans le cadre d’un protocole de soins sont intégralement prises en charge par les régimes obligatoires d’assurance maladie, sans plafond du nombre de séances. » 

Les auteurs de cet amendement souhaitent préciser que la prise en charge des prestations réalisées par auxiliaires médicaux visés par l’article 9 seront intégralement pris en charge par l’assurance maladie.

À l’alinéa 10, après le mot : 

« charge », 

insérer le mot : 

« intégrale ».

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise à prévoir une entrée en vigueur plus rapide de cet article 6.

La rédaction de cet article prévoit une entrée en vigueur 18 mois après promulgation de la loi.

Dès lors que le partage de l'allocation journalière de présence parentale fait l'objet d'un accord entre des parents séparés, un tel délai de mise en oeuvre apparaît inadapté.

La droite propose systématiquement le report de dispositions favorables et qui facilitent la vie des assurés sociaux, mais l'application immédiate de dispositions les pénalisant.

Ce délai de 18 mois apparaît particulièrement déraisonnable. Nous proposons donc de le ramener à 6 mois, à la seule fin de procéder aux ajustements techniques au sein des caisses d'allocations familiales.

À l’alinéa 2, substituer au mot :

« dix-huit »

le mot :

« six ».

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise souhaite interdire les pratiques discriminatoires, dans le cadre d'un recrutement ou dans l'emploi, envers les parents d'enfants gravement malades.

Cette proposition fut formulée lors de la XVIe législature par le groupe LIOT dans sa proposition de loi n°832 visant à optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de maladies graves. Elle n'avait malheureusement pas été conservée par le groupe Horizons dans la présente proposition de loi.

Cette proposition fut adoptée, par un amendement insoumis, lors de la discussion de ce texte en première lecture. Malheureusement, la droite sénatoriale a supprimé cette avancée sociale.

L'article 2bis se limite désormais à protéger le contrat de travail d'un parent d'enfant malade pendant 10 semaines après la prise d'un congé de présence parentale et, sur proposition du groupe communiste au Sénat, à créer un droit opposable à l'aménagement des horaires de travail.

Nous proposons de rétablir cet article dans son ambition initiale en complétant ce droit à l'aménagement des horaires de travail :
- d'une protection à l'embauche et dans l'emploi
- d'une interdiction pour l'employeur ou le recruteur de rechercher des informations sur l'état de santé d'un enfant
- d'un doute qui, en cas de litige, bénéfice au salarié
- d'une protection du contrat pendant l'ensemble des congés dédiés à l'accompagnement de l'enfant malade (y compris les congés payés utilisés pour aider l'enfance à faire face à la maladie) et pendant une période de 10 semaines après expiration des congés

Malgré des dispositions légales qui interdissent déjà, de manière séparée, les discriminations fondées sur l’état de santé du salarié, ou sa situation familiale, ces discriminations continuent à exister pour les salariés dont un membre de la famille connaît des problèmes de santé, à commencer par les parents d'enfants malades.

Pour un parent d'enfant malade, le harcèlement professionnel voire la perte de l'emploi et du revenu associé peut avoir des conséquences dramatiques, menaçant les conditions d'existence de l'enfant lui-même.

Pour toutes ces raisons, le groupe parlementaire La France insoumise souhaite rétablir cette protection contre les discriminations pour les parents d'enfants malades.

I. – Rétablir le 1° de l’alinéa 2 dans la rédaction suivante :

« 1° À l’article L. 1132‑1, après la première occurrence du mot : « famille », sont insérés les mots : « , incluant l’état de santé d’un enfant, » ; »

II. – En conséquence, rétablir le 2° de l’alinéa 4 dans la rédaction suivante :

« 2° Le paragraphe 3 de la sous‑section 2 de la section 4 du chapitre V du titre II du livre II est complété par des articles L. 1225‑65‑3 à L. 1225‑65‑6 ainsi rédigés :

« Art. L. 1225‑65‑3. – L’employeur ne doit pas prendre en considération l’état de santé, qui nécessiterait un congé quel qu’il soit pour l’affection grave, au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale, de l’enfant à charge d’un salarié pour rompre son contrat de travail, y compris au cours d’une période d’essai ou, sous réserve d’une affectation temporaire réalisée dans le cadre des articles L. 1225‑7, L. 1225‑9 et L. 1225‑12 du présent code, pour prononcer une mutation d’emploi.

« Il lui est interdit de rechercher ou de faire rechercher toute information concernant l’état de santé des enfants à la charge d’un salarié.

« Art. L. 1225‑65‑4. – La personne candidate à un emploi ou salariée n’est pas tenue de révéler l’état de santé de ses enfants, sauf lorsqu’elle demande le bénéfice des dispositions légales relatives au parent d’enfant malade.

« Il est interdit au recruteur de rechercher ou de faire rechercher toute information concernant l’état de santé des enfants de l’intéressé dans le cadre d’un recrutement.

« Art. L. 1225‑65‑5. – Lorsque survient un litige relatif à l’application des articles L. 1225‑65‑3 et L. 1225‑65‑4, l’employeur communique au juge tous les éléments de nature à justifier sa décision.

« Lorsqu’un doute subsiste, il profite au salarié parent d’un enfant malade.

« Art. L. 1225‑65‑6. – Aucun employeur ne peut rompre le contrat de travail d’un salarié pendant la maladie ou la convalescence, médicalement constatée, de l’enfant à charge dudit salarié atteint d’une affection grave, au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale, pendant l’intégralité des périodes de suspension du contrat de travail auxquelles il a droit au titre du congé de présence parentale et au titre des congés payés pris dans le cadre de l’accompagnement de l’enfant malade ou en convalescence ainsi que pendant les dix semaines suivant la reprise du travail au terme de ces congés.

« Toutefois, l’employeur peut rompre le contrat s’il justifie d’une faute grave de l’intéressé, non liée aux conséquences de l’état de santé de l’enfant, ou de son impossibilité de maintenir ce contrat pour un motif étranger aux conséquences de l’état de santé de l’enfant. Dans ce cas, la rupture du contrat de travail ne peut prendre effet ou être notifiée pendant les périodes de suspension du contrat de travail mentionnées au premier alinéa du présent article. »

Les auteurs de cet amendement souhaitent supprimer l’intégration des frais d’hébergement des parents d’enfants hospitalisés dans le champ du ticket modérateur afin d'en établir la prise en charge intégrale par l’Assurance maladie.  

Supprimer l'alinéa 12.

Cet amendement vise à répondre avec davantage d’attention et d’exigence aux besoins spécifiques des enfants et des adolescents atteints de cancer. Derrière chaque diagnostic pédiatrique se trouvent des parcours de vie profondément bouleversés, pour les jeunes patients comme pour leurs familles, qui doivent faire face à des maladies aux caractéristiques souvent très différentes de celles des cancers de l’adulte.

Parce que ces cancers présentent des spécificités biologiques et cliniques propres, ils nécessitent des traitements adaptés, pensés et développés spécifiquement pour les enfants et les adolescents. Or, ces besoins demeurent encore insuffisamment pris en compte dans les politiques publiques et dans l’effort de recherche.

Le présent amendement propose ainsi d’inscrire explicitement un volet dédié aux cancers pédiatriques dans la politique nationale de lutte contre le cancer. Il affirme la nécessité de soutenir plus fortement la recherche fondamentale et clinique en la matière, et de garantir aux jeunes patients un accès réel à des essais cliniques adaptés et à des thérapies innovantes.

Il s’agit, par cet engagement, de mieux accompagner ces enfants et ces adolescents dans leur combat contre la maladie, d’améliorer leurs chances de guérison, et de veiller à ce que les traitements proposés préservent autant que possible leur qualité de vie et leur avenir.

I. – Après l’article L. 1411-6 du Code de la santé publique, il est inséré un article L. 1411-6-6 ainsi rédigé :

« Art. L. 1411-6-6. – La politique nationale de lutte contre le cancer comporte un volet spécifique consacré aux cancers pédiatriques.

Elle veille à favoriser le développement et l’accès à des traitements adaptés aux spécificités biologiques et cliniques des cancers de l’enfant et de l’adolescent. À ce titre, l’État soutient la recherche fondamentale et clinique dédiée aux cancers pédiatriques et favorise l’accès des patients pédiatriques à des essais cliniques appropriés. »

Cet amendement vise à apporter une réponse plus juste et plus humaine à la situation des parents confrontés au décès d’un enfant, en leur permettant de conserver le bénéfice d’une demi-part de quotient familial. 

En premier lieu, il répond à un impératif d’équité. Le décès d’un enfant entraîne en effet, de manière immédiate, la perte de nombreux droits sociaux et fiscaux, alors même que les familles demeurent profondément fragilisées, tant sur le plan émotionnel que matériel. La suppression automatique de la demi-part fiscale peut ainsi accentuer les difficultés rencontrées, en ajoutant une charge supplémentaire à une situation déjà éprouvante. 

En deuxième lieu, cet amendement s’inscrit dans une logique de cohérence de notre droit. Le régime des prestations familiales prévoit déjà le maintien temporaire de certains droits après le décès d’un enfant, reconnaissant ainsi que les effets d’un tel événement ne s’éteignent pas immédiatement. Il apparaît dès lors légitime que l’impôt sur le revenu prenne également en compte, de manière plus durable, la spécificité de ces situations. 

Par ailleurs, le dispositif proposé respecte un principe de neutralité familiale. Il ouvre le bénéfice de cette demi-part à chacun des parents, sans considération de leur situation matrimoniale (mariés, liés par un pacte civil de solidarité, divorcés, séparés, veufs ou célibataires), garantissant ainsi une égalité de traitement entre les différentes formes de familles. 

Enfin, cet amendement repose sur un critère simple et objectivable : le fait que l’enfant ait été pris en compte au titre d’au moins une année pour le calcul du quotient familial. Cette condition permet une mise en œuvre aisée par l’administration fiscale, fondée sur les éléments déjà disponibles dans l’historique des déclarations. 

Par cette mesure, il s’agit de reconnaître, avec justesse et dignité, la réalité durable du deuil parental, tout en apportant un soutien fiscal proportionné et pérenne aux familles concernées.

I.   Après l’article 195 du Code général des impôts est créé l’article suivant :

« Article 195 bis 

I. – Ouvre droit à une demi‑part de quotient familial supplémentaire tout contribuable qui est ou a été parent d’un enfant décédé, dès lors que cet enfant a été, au titre d’au moins une année d’imposition, pris en compte pour la détermination du quotient familial de ce contribuable en application des articles 196, 196 B ou 196 bis. 

II. – Cette demi‑part est accordée à chacun des parents qui en fait la demande, qu’il soit marié, lié par un pacte civil de solidarité, veuf, divorcé, séparé ou célibataire, sans condition de vie seule ni d’absence de personne à charge. 

III. – La demi‑part mentionnée au présent article est acquise à compter de l’année du décès de l’enfant et est maintenue jusqu’aux 18 ans qu’aurait eus l’enfant, tant que le contribuable demeure imposable selon le barème de l’article 197. 

IV.- La demi‑part prévue au présent article n’est pas cumulable avec celle prévue au I du présent article au titre du même enfant. » 

II.  La perte de recettes pour l’Etat est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitres IV du titre Ier du Livre III du code des impositions sur les biens et services.

Par cet amendement de repli, le groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir une durée de 15 jours du congé pour annonce de la survenue d'un handicap ou d'une pathologie chronique de l'enfant.

Cette durée correspond à ce que l'Assemblée nationale a voté en première lecture, avant que la droite sénatoriale ne la réduise à 10 jours.

Une maladie grave, chronique ou un handicap entraîne un bouleversement complet de la vie d'une famille. C'est d'abord une épreuve psychologique pour l'enfant, qui est dans le besoin d'être accompagné par ses parents. C'est aussi la source de nombreuses difficultés matérielles pour la famille.

Les parents de l'enfant malade ont alors à engager de nombreuses démarches administratives, prendre des rendez-vous médicaux, s'informer, établir des contacts avec des associations susceptibles d'accompagner l'enfant ou les parents, parfois prendre des dispositions touchant à leur situation professionnelle.

Deux semaines ne peuvent suffire à se préparer au mieux à faire face à ces exigences et à accompagner l'enfant dans sa maladie et sa prise en charge.

C'est pourquoi nous proposons de rétablir un congé de 15 jours, soit 3 semaines de temps de travail.

À la fin de l’alinéa 3, substituer au mot :

« Dix »

le mot :

« Quinze ».

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise à supprimer la condition d'inscription dans un protocole de soins pour enfant gravement malade qui conditionne la prescription d'une prise en charge par des auxiliaires médicaux (ergothérapeutes, psychomotriciens et diététiciens).

6 millions de personnes ne parviennent pas à trouver un médecin traitant. Cette difficulté à trouver un médecin affecte particulièrement les jeunes, avant un jeune de moins de 30 ans sur cinq qui est concerné. Le délai moyen d'accès à une consultation médicale est de 12 jours. En outre, 25% des enfants vivent dans un désert pédiatrique.

Dès lors, la possibilité de d'inscrire dans un protocole de soins est sérieusement entravée, y compris pour un enfant gravement malade.

Nous proposons donc de supprimer cette condition d'inscription dans un protocole de soins, pour que tous les enfants malades puissent, sur prescription, accéder à des séances auprès d'ergothérapeutes, de psychomotriciens ou de diététiciens.

À la fin de l’alinéa 12, supprimer les mots :

« dans le cadre d’un protocole de soins mentionné à l’article L. 324‑1 ».

L’article 9 prévoit une extension de la prise en charge de certains soins avec interdiction des dépassements d’honoraires. Cependant, sans mécanisme de sanction, cette interdiction pourrait demeurer partiellement théorique. Cet amendement vise donc à assurer l’effectivité du principe de reste à charge nul, à responsabiliser les professionnels et à garantir une égalité d’accès aux soins sur l’ensemble du territoire.

Compléter l’alinéa 18 par la phrase suivante : 

« Le non-respect de cette interdiction entraîne la suspension du conventionnement du professionnel dans des conditions déterminées par décret. »

La maladie grave d’un enfant entraîne des bouleversements majeurs dans la vie des familles, notamment en matière d’organisation, de ressources et de stabilité résidentielle. La perte du logement constitue, dans ce contexte, un facteur aggravant particulièrement préjudiciable, susceptible de compromettre la continuité des soins et l’accompagnement de l’enfant. Le droit en vigueur prévoit une protection spécifique pour certaines catégories de locataires vulnérables, notamment les personnes âgées disposant de faibles ressources (article 15 de la loi du 6 juillet 1989). Il apparaît cohérent et légitime d’étendre ce dispositif aux familles confrontées à la maladie grave d’un enfant. Le présent amendement vise ainsi à rétablir une disposition adoptée en première lecture à l’Assemblée nationale, supprimée au Sénat, afin de garantir une stabilité résidentielle minimale aux familles concernées.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Le I de l’article 15 de la loi n° 89‑462 du 6 juillet 1989 tendant à améliorer les rapports locatifs et portant modification de la loi n° 86‑1290 du 23 décembre 1986 est complété par deux alinéas ainsi rédigés :

« Le bailleur ne peut s’opposer au renouvellement du contrat de location d’un locataire ayant à sa charge un enfant atteint d’une maladie, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité au sens des 3° et 4° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale, sauf s’il propose un relogement adapté aux besoins du locataire et situé à proximité de son domicile ou s’il justifie d’un motif légitime et sérieux.

« Les dispositions du précédent alinéa ne sont applicables que lorsque les ressources du locataire sont inférieures à un plafond déterminé par décret. »

L’article 2 bis de la proposition de loi renforce utilement la protection professionnelle des parents d’enfants gravement malades, handicapés ou victimes d’un accident d’une particulière gravité.

Le Sénat a notamment complété cet article afin de permettre aux parents ou responsables légaux d’un enfant dont l’état de santé rend indispensable une présence soutenue et des soins contraignants de bénéficier d’un aménagement d’horaires individualisés.

Cette avancée répond à une réalité très concrète : lorsqu’un enfant suit un parcours de soins lourd, les parents doivent souvent adapter leur activité professionnelle aux rendez-vous médicaux, aux traitements, aux hospitalisations, aux démarches administratives et aux imprévus liés à l’état de santé de l’enfant.

Toutefois, pour que ce droit soit effectif, il est nécessaire que le refus éventuel de l’employeur soit formalisé et motivé. Une telle obligation ne remet pas en cause l’organisation de l’entreprise, mais permet d’éviter les refus implicites, les réponses dilatoires ou les situations dans lesquelles le salarié ne dispose d’aucun élément pour comprendre la décision qui lui est opposée.

Cet amendement propose donc que tout refus d’aménagement d’horaires individualisés demandé par un parent ou responsable légal concerné soit motivé par écrit.

Il s’agit d’une mesure simple, équilibrée et sans coût direct, qui renforce l’effectivité du dispositif adopté par le Sénat et sécurise les familles comme les employeurs.

Compléter cet article par les trois alinéas suivants :

« 4° Au même second alinéa du même article L. 3121‑49, les mots : « d’un aménagement » sont remplacés par les mots : « d’aménagements » ;

« 5° Ledit second alinéa dudit article L. 3121‑49 est complété par les mots : « ou de cet enfant » ;

« 6° Le même second alinéa du même article L. 3121‑49 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Lorsque la demande est formulée par un parent ou par un responsable légal mentionné au présent alinéa, tout refus de l’employeur est motivé par écrit. ». »

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise propose que l'offre d'hébergement temporaire non médicalisé à proximité d'un hôpital soit aussi accessible aux parents d'enfants malades qui rencontrent des difficultés d'accès à une offre de transport.

Le présent article prévoit que cette offre d'hébergement est proposée aux parents ou responsables légaux "lorsque l'éloignement de l'établissement de santé par rapport au lieu de résidence des parents ou des responsables légaux le justifie".

Nous proposons de faire progresser cet article en précision, en prévoyant que cette offre est aussi accessible aux parents ne pouvant accéder à des moyens de transport leur permettant de rallier l'hôpital. Il s'agit de tenir compte d'une situation matérielle différente, dans laquelle le lieu de résidence ne serait pas considéré comme éloigné (les critères devant être fixés par voie réglementaire) mais où le trajet serait tout de même difficile, du fait d'une offre de transport inaccessible, inexistante ou de l'absence d'un véhicule personnel.

Pour toutes ces raisons, nous proposons d'ajouter le critère de l'impossibilité d'accéder à une offre de transport, pour ouvrir l'accès à l'hébergement temporaire non médicalisé à tous les parents qui en ont besoin.

À la fin de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« le justifie »,

les mots :

« ou leur difficulté pour accéder à une offre de transport le justifient ».

L’article 2 bis B de la proposition de loi, introduit par le Sénat, autorise le rachat ou la liquidation anticipée des droits constitués au titre d’un plan d’épargne retraite lorsque l’enfant à charge du titulaire est atteint d’une affection grave, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité.

Cette mesure constitue une avancée utile pour les familles confrontées à une situation de vulnérabilité financière soudaine. Lorsqu’un enfant tombe gravement malade, devient handicapé ou est victime d’un accident grave, les parents peuvent être contraints de réduire ou d’interrompre leur activité professionnelle, tout en supportant des frais supplémentaires liés au parcours de soins, aux déplacements, à l’hébergement ou à l’adaptation de leur quotidien.

Toutefois, ce nouveau cas de déblocage anticipé ne sera réellement effectif que s’il est clairement porté à la connaissance des titulaires de plans d’épargne retraite. Dans une période de choc et d’urgence familiale, les parents n’ont pas toujours connaissance des facultés de rachat ou de liquidation anticipée dont ils peuvent bénéficier, ni des justificatifs à produire auprès de l’organisme gestionnaire.

Le présent amendement vise donc à prévoir que les organismes gestionnaires mentionnent ce nouveau cas de déblocage anticipé dans les supports d’information relatifs aux plans d’épargne retraite, ainsi que les pièces justificatives nécessaires à l’instruction de la demande.

Il ne crée pas un droit nouveau, mais garantit l’effectivité du droit introduit par le Sénat, afin d’éviter que cette faculté demeure méconnue des familles auxquelles elle est destinée.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Les organismes gestionnaires d’un plan d’épargne retraite mentionnent, dans les supports d’information relatifs aux cas de déblocage anticipé, la possibilité de rachat ou de liquidation anticipée prévue au 2° bis du I de l’article L. 224‑4 du code monétaire et financier ainsi que les pièces justificatives nécessaires à l’instruction de la demande. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise à supprimer le ticket modérateur sur l'hébergement temporaire non médicalisé, introduit par le Sénat.

Il s'agit donc d'en revenir à la rédaction précédente de cet article, qui prévoyait une prise en charge intégrale de cet hébergement temporaire non médicalisé pour les parents d'enfants malades.

L'existence du ticket modérateur renchérit les soins pour tous : une prise en charge par les complémentaires santé mène à une hausse des cotisations et primes d'assurance pour tous ceux qui disposent d'un contrat d'assurance complémentaire.

Cela frappera plus durement les familles les plus pauvres, qui sont celles qui ne disposent pas d'une couverture complémentaire ou d'une couverture moins large, parce qu'elles sont privées de l'accès à un contrat collectif (c'est le cas pour des parents privés d'emploi, à la retraite, en invalidité, etc.).

Selon une enquête de France Assos Santé, les restes à charge représentent 1557€ par an et par personne, en moyenne. Ils peuvent même s'élever à plus de 8 200 euros pour les 10% de patients qui déclarent le plus de frais de santé. En outre, les récents déremboursements de soins intervenus après la réalisation de cette enquête de 2025 ont certainement fait monter la note. C'est le cas par exemple du forfait hospitalier.

Les déremboursements, dont ceux au moyen d'une instauration ou hausse de ticket modérateur, pénalisent deux fois plus les 20% les plus pauvres que les 20% les plus riches (“Dérembourser des soins pour maîtriser la dépense de santé : qui paie ? Évaluation des effets d’une hausse des tickets modérateurs, des franchises et des participations forfaitaires sur les coûts supportés par les ménages, selon le niveau de vie, l’état de santé et l’âge”, DREES, 2026).

La création d'un ticket modérateur sur cet hébergement proche de l'hôpital dans lequel l'enfant est soigné va encore augmenter le reste à charge pour les familles concernées.

Cette politique de classe en santé propage la pauvreté et le renoncement aux soins. C'est une catastrophe sanitaire qui organise délibérément la non-réponse aux besoins des enfants malades et de leurs familles.

Pour toutes ces raisons, nous proposons de ne pas créer ce ticket modérateur sur l'hébergement des familles d'enfants malades.

Supprimer l'alinéa 12.

Cet amendement vise à préciser les conditions d’accès et de mise en œuvre du dispositif d’hébergement des parents d’enfants gravement malades. En effet, en l’absence de critères explicites, les situations de capacité limitée pourraient conduire à des inégalités d’accès. Il est donc proposé d’instaurer une priorisation fondée sur l’intérêt de l’enfant, l’éloignement du domicile et les contraintes de transport, afin de garantir une attribution équitable et adaptée aux besoins les plus urgents. L’amendement renforce également la sécurité juridique du dispositif en prévoyant que les modalités de prise en charge, notamment financières, ainsi que les contrôles nécessaires, soient définis par décret.

Après l’alinéa 8, insérer les deux alinéas suivants :

« Le bénéfice de l’hébergement est accordé en priorité lorsque les capacités sont limitées, en tenant compte de l’intérêt de l’enfant, de l’éloignement du domicile et des contraintes de transport.

« Les modalités de prise en charge, notamment financières, et les contrôles nécessaires à la bonne utilisation du dispositif sont déterminées par décret. »

Cet amendement de repli du groupe parlementaire La France insoumise entend garantir la non lucrativité de l'offre d'hébergement temporaire pour les parents d'enfants malades.

Le Sénat a voté l'accès du secteur privé lucratif à l'activité d'hôtellerie hospitalière.

En permettant au secteur privé lucratif d'être impliqué dans cette offre d'hébergement à proximité des hôpitaux pour les parents d'enfants malades, la droite nous mène dans la même impasse que pour les parkings des hôpitaux publics.

Les prix pratiqués seront élevés, augmentant le reste à charge des familles d'enfants malades. Tout cela profitera aux grands groupes hôteliers, qui vont réaliser des profits au détriment des enfants patients et de leurs familles.

Ces multinationales de l'hôtellerie pourraient même capter des fonds publics via les fonds de soutien au développement de cette offre.

Il s'agit d'un verrouillage au détriment des usagers du système de santé qui est préparé par la droite qui pousse au développement d'une offre privée, plus coûteuse et plus inégalitaire, avant de la présenter comme indispensable ou impossible à remettre en question du fait du droit de propriété ou des exigences de la libre concurrence.

Nous considérons qu'il ne faut pas s'engager dans cette voie et privilégier le développement d'une offre non lucrative, de préférence publique et a minima associative.

À l’alinéa 3, après le mot :

« tiers »,

insérer les mots :

« , soit de statut public, soit de statut privé à but non lucratif, ».

Le présent amendement vise à compléter le dispositif introduit par la proposition de loi qui prévoit une dérogation au plafond annuel de séances d’accompagnement psychologique pour les mineurs atteints d’une affection relevant des 3° et 4° de l’article L. 160-14 du code de la sécurité sociale.

Cette avancée constitue une réponse importante et nécessaire aux besoins des enfants concernés, en leur permettant de bénéficier d’un accompagnement psychologique renforcé dans des parcours de soins souvent lourds et éprouvants. Toutefois, elle demeure incomplète dès lors qu’elle ne prend pas suffisamment en considération la situation des parents ou des titulaires de l’autorité parentale.

En effet, l’annonce d’une pathologie grave, chronique ou de longue durée chez un enfant constitue un bouleversement profond pour l’ensemble de la cellule familiale. Les parents, en particulier, se trouvent confrontés à une charge émotionnelle intense, faite d’inquiétude, de fatigue psychologique et parfois de désarroi face à la complexité du parcours de soins. Ils jouent pourtant un rôle central et indispensable dans l’accompagnement quotidien de leur enfant, la coordination des soins et le maintien d’un cadre familial sécurisant.

Dans ce contexte, leur propre soutien psychologique apparaît non seulement légitime, mais également essentiel. Il contribue directement à la qualité et à la continuité de la prise en charge du mineur, à l’adhésion aux soins, ainsi qu’à la stabilité de l’environnement familial, souvent mis à rude épreuve.

Le présent amendement propose donc d’étendre explicitement ce dispositif aux parents ou titulaires de l’autorité parentale, afin de reconnaître leur rôle fondamental et de leur permettre d’être pleinement soutenus dans ces situations particulièrement éprouvantes.

I. – Compléter l’alinéa 6 par les mots :

« , ainsi qu’à ses parents ou à ses titulaires de l’autorité parentale, en lien avec ce protocole de soins. » 

II. – Compéter cet article par l’alinéa suivant :

« III. – La perte de recettes pour l’État est compensée à due concurrence par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitres IV du titre I^er du Livre III du code des impositions sur les biens et services. »

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise propose de porter la durée du congé pour annonce de la survenue d'un handicap ou d'une pathologie chronique de l'enfant à 22 jours.

Cette durée correspond à un mois de travail en jours ouvrés.

Le moment de l'annonce d'une maladie est particulièrement douloureux pour les familles. Une telle annonce implique une adaptation matérielle, financière et psychologique. C'est l'intégralité de la vie de ces familles qui est bouleversée.

Ce congé est aujourd'hui de 5 jours. En première lecture, le groupe insoumis avait permis, par l'adoption d'un amendement de repli, de le porter à 15 jours. Malheureusement, la droite sénatoriale en a diminué la durée à 10 jours (soit 2 semaines de travail).

Cela nous parait toujours très insuffisant pour permettre la gestion des nouveaux modes de vie, la prise de contact avec des associations, l'accès à une information éclairée et complète sur la malade ou le handicap, l'accomplissement de nombreuses démarches administratives, la planification de rendez-vous médicaux.

Pour toutes ces raisons, nous proposons que les parents d'un enfant touché par la survenue d'un handicap ou d'une pathologie chronique puisse disposer de 22 jours ouvrés de congé.

À la fin de l’alinéa 3, substituer au mot :

« Dix »

le mot :

« Vingt-deux ».

Cet amendement constitue une solution de repli visant à réintroduire une protection contre le non-renouvellement du bail pour les parents d’enfants gravement malades, handicapés ou victimes d’un accident d’une particulière gravité.

En première lecture, l’Assemblée nationale avait adopté un dispositif étendant cette protection sans condition d’âge ni de ressources. Le Sénat a supprimé cette disposition, estimant qu’elle portait une atteinte disproportionnée au droit de propriété et méconnaissait le principe d’égalité devant les charges publiques.

Un amendement principal propose de sécuriser juridiquement ce dispositif en le réservant aux bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale.

Le présent amendement de repli retient une approche plus large, en ouvrant cette protection à l’ensemble des familles concernées, tout en introduisant une condition de ressources permettant de répondre aux exigences constitutionnelles rappelées par le Sénat. Il permet ainsi de maintenir une ambition forte de protection des familles confrontées à des situations particulièrement éprouvantes ; tout en assurant un encadrement suffisant pour garantir un équilibre entre les droits des locataires et ceux des bailleurs.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le III de l’article 15 de la loi n° 89‑462 du 6 juillet 1989 tendant à améliorer les rapports locatifs est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« Le présent III est également applicable aux locataires ayant à leur charge un enfant atteint d’une maladie grave, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité nécessitant une présence soutenue et des soins contraignants, lorsque les ressources annuelles du foyer sont inférieures au plafond mentionné au premier alinéa du présent III. »

« II. – Les conditions d’application du présent article sont précisées par décret. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise la suppression de l'article 6 bis, qui crée une nouvelle niche fiscale sans réformer le crédit d’impôt sur les services à domicile (CISAD).

Le CISAD coûte plus de 7 milliards d'euros par an aux finances publiques. Cela en fait la deuxième dépense fiscale de l’État. Dans une large partie, cette niche vient financer les dépenses de loisir de ménages aisés (par exemple, de jardinerie).

Le groupe LFI défend un recentrage de cette niche fiscale sur le financement d'activités bénéficiant aux personnes dépendantes, du fait de leur maladie, de leur handicap ou leur grand âge.

Si le présent article se propose d'apporter une aide aux parents proches aidants, en permettant la défiscalisation de leur "relayage" par un centre de vacances, il le fait avec des outils problématiques.

Premièrement, le droit du travail est largement bafoué dans le cadre du relayage des proches-aidants, en application de la loi du 15 novembre 2024. Ainsi, pour les salariés chargés d'assurer le répit, de nombreux droits ne sont pas garantis : temps de pause minimal, durée quotidienne du travail, dépassements d'horaires, durée quotidienne du travail de nuit, durée du repos quotidien. L'aide aux proches-aidants ne peut se faire dans des zones de non-droit au travail.

En outre, un financement direct de cette aide par la puissance publique est préférable à la multiplication de niches fiscales sectorielles qui provoquent des effets d'aubaine. Le service public a cela de bénéfique qu'il est accessible à tous, de manière égalitaire et universelle.

Enfin, le dispositif du présent article propose que cette aide aux parents proches-aidants prenne la forme d'une réduction d'impôt. Il est donc inégalitaire car centré sur les ménages imposables, laissant de côté les ménages des classes populaires et moyennes non imposables.

Supprimer cet article.

Les frais de stationnement dans les établissements de santé constituent une charge injustifiée pour les familles confrontées à la maladie grave d’un enfant. Alors même que ces familles subissent une baisse de revenus et des dépenses accrues liées aux soins, elles doivent faire face à des coûts supplémentaires pour accéder à l’hôpital. Cette situation est d’autant moins acceptable que les usagers participent déjà, par l’impôt, au financement du service public hospitalier. Le développement de parkings payants, souvent confiés à des opérateurs privés, a conduit à une forme de double contribution financière des familles, contraire à l’esprit de solidarité nationale. Cet amendement vise à rétablir la gratuité du stationnement dans les établissements publics de santé, de manière ciblée, au bénéfice des parents accompagnant un enfant gravement malade. Il s’inscrit dans le principe constitutionnel de protection de la santé, garanti par le onzième alinéa du Préambule de la Constitution de 1946, et vise à lever un obstacle financier concret à l’accompagnement des enfants malades.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Tout établissement public de santé disposant d’un parc de stationnement garantit la gratuité du stationnement aux patients et à leurs visiteurs pour la durée de l’hospitalisation ainsi qu’au personnel de l’établissement.

« Les conditions d’application du présent article sont définies par décret. 

« II. – La perte de recettes pour les organismes de sécurité sociale est compensée à due concurrence par la majoration de l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre I^er du livre III du code des impositions sur les biens et services. »

Les auteurs de cet amendement souhaitent que soit également pris en compte les moyens de mobilité des parents pour ouvrir droit à la prise en charge d’un hébergement à proximité de leur enfant.

Compléter l’alinéa 2 par les mots :

« , ou lorsque l’insuffisance des moyens de mobilité des parents ou des responsables légaux le justifient. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise à préciser que les parents (ou responsables légaux) d'un enfant malade peuvent bénéficier d'un hébergement temporaire dès lors qu'ils résident à 30 kilomètres ou plus de l'hôpital où sont apportés les soins.

Il s'agit donc de préciser la distance entre le lieu de résidence et l'hôpital permettant d'accéder à cet hébergement temporaire non médicalisé, alors que la formulation actuelle de l'article demeure floue ("lorsque l'éloignement de l'établissement de santé par rapport au lieu de résidence des parents ou des responsables légaux le justifie") et que ses conditions d'application sont renvoyées au pouvoir réglementaire.

Il est essentiel que cet hébergement temporaire soit proposé à toutes les familles qui résident loin de l'hôpital au sein duquel leur enfant est hospitalisé.

L'actualité sociale montre pourquoi une telle disposition nécessaire : alors que le prix du carburant explose et que le Gouvernement se refuse à bloquer les prix, une condition de distance trop restrictive empêchera certains parents d'accompagner leurs enfants hospitalisés.

Cet hébergement temporaire ne doit pas être réservé aux seules familles dont les mobilités sont interdépartementales.

Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante :

« Le recours à ce dispositif d’hébergement est justifié dès lors que le lieu de résidence du parent ou du responsable légal est situé à une distance égale ou supérieure à trente kilomètres de l’établissement de santé. »

L’article 2 bis A de la proposition de loi, introduit par le Sénat, autorise le rachat anticipé de certains contrats d’assurance-vie dont les prestations sont liées à la cessation d’activité professionnelle lorsque l’enfant à charge de l’assuré est atteint d’une affection grave, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité.

Cette mesure constitue une avancée utile pour les familles confrontées à une dégradation brutale de leur situation financière. Lorsqu’un enfant tombe gravement malade ou se trouve en situation de handicap lourd, les parents peuvent être contraints de réduire ou d’interrompre leur activité professionnelle, tout en supportant des frais supplémentaires liés au parcours de soins, à l’hébergement, aux déplacements ou à l’adaptation de leur quotidien.

Toutefois, ce nouveau cas de rachat anticipé ne sera pleinement effectif que si les assurés concernés en sont informés. Dans une période de choc et d’urgence familiale, les parents n’ont pas toujours connaissance des droits qu’ils peuvent mobiliser, ni des démarches à accomplir auprès de leur assureur ou de leur mutuelle.

Le présent amendement prévoit donc que les entreprises d’assurance et les mutuelles concernées informent les assurés ou membres participants de cette possibilité de rachat anticipé et des justificatifs nécessaires à l’instruction de leur demande.

Il ne crée pas un droit nouveau, mais garantit l’effectivité du droit introduit par le Sénat, en évitant que cette faculté reste méconnue des familles auxquelles elle est destinée.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« III. – Les entreprises d’assurance et les mutuelles mentionnées aux I et II assurent une information claire aux assurés ou aux membres participants concernés de la possibilité de rachat anticipé prévue au présent article ainsi que des pièces justificatives nécessaires à l’instruction de leur demande. »

Les auteurs de cet amendement souhaitent revenir à la rédaction adoptée en première lecture à l'Assemblée nationale, qui prévoyait que la durée du congé octroyé à l'annonce de la survenue d'un handicap ou d'une maladie grave chez l'enfant soit portée d'un minimum de cinq à quinze jours ouvrés.

À la fin de l’alinéa 3, substituer au mot :

« Dix » 

le mot :

« Quinze ».

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise propose que l'offre d'hébergement temporaire non médicalisé à proximité d'un hôpital soit aussi accessible aux parents d'enfants malades qui ne disposent pas d'un véhicule personnel.

Les auteurs du présent amendement regrettent le manque de précision relative aux conditions d'application de cet article qui prévoit d'offrir aux parents, sous conditions, l'accès à un hébergement temporaire non médicalisé pour accompagner leur enfant malade. Ainsi, nous ne connaissons pas encore la distance qui sera réputée "justifier" l'accès à cet hébergement.

Il s'agit par cet amendement de préciser qu'il doit également être tenu compte du fait que les parents ne disposent pas d'un véhicule personnel leur permettant de parcourir cette distance.

Compléter l’alinéa 2 par les mots :

« ou lorsque les parents ou les responsables légaux ne disposent pas d’un véhicule personnel leur permettant de parcourir cette distance ».

Cet amendement de repli du groupe parlementaire La France insoumise vise à prévoir une entrée en vigueur plus rapide de cet article 6.

La rédaction de cet article prévoit une entrée en vigueur 18 mois après promulgation de la loi.

Nous proposons au moins une application après 12 mois, le délai proposé par la droite apparaissant particulièrement déraisonnable.

Étonnamment, les prétextes régulièrement avancés tels ceux liés à des difficultés opérationnelles, semblent ne valoir que pour les dispositions bénéficiant aux assurés sociaux mais non pour les multiples régressions qui leur sont imposées.

Nous proposons donc de faire cesser cette hypocrisie consistant à prendre prétexte de difficultés techniques pour ne pas agir politiquement.

À l’alinéa 2, substituer au mot :

« dix-huit »

le mot :

« douze ».

Par cet amendement de repli, le groupe parlementaire La France insoumise souhaite rétablir cet article prévoyant la gratuité du stationnement pour les personnes ayant à charge un enfant malade.

Le Sénat a supprimé cet article, qui constituait pourtant une ébauche de mesure de justice sociale.

Pour permettre l'accès gratuit et universel à l'hôpital public, cette gratuité du stationnement doit être assuré partout et pour tous.

Afin d'atteindre cet objectif, nous proposons de rétablir cette gratuité partielle pour les parents d'enfants malades, qui devra être généralisée.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Les gestionnaires des parcs de stationnement des établissements de santé disposant d’une concession de service garantissent la gratuité du stationnement, pour la durée de l’hospitalisation, aux personnes ayant à charge un enfant atteint d’une maladie ou d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité. »

Par cet amendement, le groupe Écologiste et social propose de rétablir l'interdiction de licencier le parent d’un enfant atteint d’une maladie grave durant les congés payés pris afin d’accompagner l’enfant et pendant les 10 semaines qui suivent son retour. 

I. – À l’alinéa 3, après le mot : 

« mots : », 

insérer les mots : 

« , ni pendant les congés payés pris dans le cadre de l’accompagnement de l’enfant malade ou en convalescence ». 

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa, substituer aux mots : 

« ce congé »

les mots : 

« ces congés ». 

Par cet amendement, le groupe Écologiste et social propose de garantir la gratuité des parkings d'hôpitaux aux parents d’enfants atteints d’affections graves.

A terme, la gratuité des parkings doit bénéficier à tous les patients et personnels des établissements de santé : l’accès à la santé est un droit fondamental qui ne saurait être conditionné à l’acquittement de frais de stationnements, au profit de concessionnaires privés de surcroît.

Le coût parfois élevé de ces parkings est particulièrement préjudiciable pour les personnes se rendant dans des établissements mal reliés par les transports en commun, en particulier dans le rural, et devant y séjourner longuement.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Les gestionnaires des parcs de stationnement des établissements de santé disposant d’une concession de service garantissent la gratuité du stationnement, pour la durée de l’hospitalisation, aux personnes ayant à charge un enfant atteint d’une maladie ou d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité. »