Soins palliatifs

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Compléter l'alinéa 17 par la phrase suivante : 

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs n’ont vocation ni à hâter ni à différer la mort ». »

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Compléter cet amendement par la phrase suivante : 

« Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs n’ont vocation ni à hâter ni à différer la mort ».

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Compléter cet amendement par la phrase suivante : 

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs n’ont vocation ni à hâter ni à différer la mort ». »

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Compléter cet amendement par la phrase suivante : 

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs n’ont vocation ni à hâter ni à différer la mort ». »

L'accès aux soins palliatifs est un droit fondamental et doit être garanti avant toute décision relative au droit à mourir. Cet amendement vise à assurer que toute personne en situation de souffrance puisse bénéficier d'un accompagnement palliatif effectif avant d'envisager d'autres options.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Art. L. 1110 ‑9‑3. – Aucune orientation vers le droit à mourir ne peut être proposée à une personne tant qu’un accès effectif aux soins palliatifs ne lui a pas été offert. »

Le plan personnalisé d’accompagnement a pour objet la planification de soins intégraux, médicaux, psychologiques, sociaux et médico-sociaux. 

À ce titre, il exclut toute programmation de l’administration d’une substance létale, qui serait contraire à sa finalité et à sa logique de soin.

Après l’alinéa 5, insérer l’alinéa suivant :

« Il ne contient aucune disposition relative à l’administration d’une substance létale. »

Cet amendement de rétablissement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Cet amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« « 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots :

« « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant-dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« « CHAPITRE X

« « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« « Art. L. 34‑10‑1. – Au sein des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs. Ces établissements n’ont vocation ni à hâter ni à différer la survenue de la mort. 

« « Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. » »

Ce glissement sémantique ne doit pas masquer l’échec du Gouvernement sur l’accès aux soins palliatifs en France et ne doit pas être synonyme d’une chute en termes de moyens et d’accompagnement. 

Comme le précisait le docteur Jean-Marie Gomas, fondateur du mouvement des soins palliatifs en France lors de son audition le 30 avril 2024, le titre du présent projet de loi vient alourdir une loi déjà existante. Le risque étant que les termes de « soins d’accompagnement » viennent se substituer aux « soins palliatifs ». 

Les législateurs devront veiller à ce que le cahier des charges des unités de soins palliatifs soient maintenus au sein des maisons d’accompagnement et ne pas dériver vers des maisons « palliatives » où, de fait, il y aurait moins d’accompagnement. 

Au titre, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

Le débat ne se situe pas uniquement sur la construction de nouvelles unités de soins palliatifs mais surtout sur les moyens humains et le manque de soignants et de spécialistes nécessaires à une offre de soins de qualité. 

Lors des précédents examens de la présente proposition de loi, le rapporteur avait mis en avant les dépenses liées aux formations sur les soins palliatifs, renforçant ainsi les soupçons d’une logique de rentabilité derrière le titre II. Cette année, pour dissiper ces critiques sans rien changer au fond, le texte a été scindé en deux : d’abord les soins palliatifs, puis la fin de vie. Une hypocrisie qui ne trompe personne, visant uniquement à faire passer l’un sous couvert de l’autre.

Il est primordial de pouvoir développer les formations sur les soins palliatifs et la prise en charge de la douleur. Aussi, il convient de rappeler la définition de l’Organisme mondiale de la santé (OMS) de 2002 qui aborde l’ensemble des principes fondamentaux du concept « palliatif » :

« Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. »

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots : 

« sur l’accompagnement et les soins palliatifs »

les mots : 

« sur les soins palliatifs et sur les mesures prévues par la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. »

Cet amendement vise à transformer l’obligation politique en obligation de planification, en faisant des unités de soins palliatifs un critère structurant des projets régionaux de santé.

À l’alinéa 3, après le mot :

« palliatifs », 

insérer les mots :

« incluant l’existence d’au moins une unité de soins palliatifs par département et ».

Le plan personnalisé d’accompagnement s’inscrit dans une approche globale de l’accompagnement des personnes atteintes d’une affection grave ou évolutive, visant à anticiper les besoins du patient, à améliorer la coordination des interventions sanitaires, médico-sociales et sociales, et à garantir la continuité des prises en charge tout au long du parcours de soins. Il constitue un outil de dialogue entre la personne malade, ses proches et les équipes soignantes, dans le respect de la volonté du patient et de son rythme.

En rendant ce dispositif facultatif, le texte issu du Sénat a souhaité préserver la liberté d’appréciation des équipes soignantes et éviter toute automaticité ou standardisation inadaptée à la singularité des situations médicales et humaines rencontrées.

Toutefois, l’absence de toute précision quant aux circonstances dans lesquelles l’élaboration de ce plan peut être proposée est susceptible d’en limiter l’usage effectif, au détriment de l’anticipation des besoins du patient et de la qualité de la coordination des soins, notamment lorsque l’état de santé évolue ou se complexifie.

Le présent amendement vise donc à rétablir un équilibre en précisant que l’élaboration d’un plan personnalisé d’accompagnement est proposée au patient lorsque son état de santé le justifie, à l’appréciation du médecin ou du professionnel de santé de l’équipe de soins.

À l’alinéa 2, après le mot :

« patient »,

insérer les mots :

« , lorsque son état de santé le justifie, ».

Actuellement, les soins palliatifs souffrent de fortes disparités territoriales. Certaines régions, notamment rurales ou insulaires, disposent d’une offre insuffisante, rendant difficile la prise en charge des patients en fin de vie dans des conditions dignes. Il est donc essentiel que l’allocation des crédits suive une logique de rééquilibrage territorial afin de réduire ces inégalités.

La prise en charge en soins palliatifs doit effet évoluer en fonction des besoins identifiés sur le terrain. Or, l’enveloppe budgétaire actuelle ne prévoit pas explicitement de mécanisme permettant un ajustement progressif en fonction des lacunes constatées. Cet amendement inscrit donc dans la loi l’obligation de suivre et d’adapter ces crédits afin de mieux répondre aux réalités locales. L’objectif est également d’assurer une allocation budgétaire adaptée aux besoins des patients sur l’ensemble du territoire, en garantissant un accès équitable, effectif et de qualité aux soins palliatifs et d'accompagnement.

À la seconde phrase de l’alinéa 1, après le mot :

« réévalués »,

insérer les mots :

« en fonction des besoins recensés et des écarts constatés, ».

Les soins palliatifs ne se limitent pas aux établissements hospitaliers ou aux unités spécialisées. Une part importante de l’accompagnement des patients en fin de vie repose sur les professionnels de santé libéraux, qu’il s’agisse des médecins généralistes, des infirmiers, des kinésithérapeutes ou des psychologues intervenant à domicile. Or, ces professionnels se heurtent à des difficultés majeures : rémunération insuffisante des actes spécifiques, manque de coordination avec les structures hospitalières et absence de soutien logistique pour assurer un suivi de qualité.

Cet amendement affirme la priorité donnée au maintien à domicile des patients en soins palliatifs, lorsque leur état de santé et leur souhait personnel le permettent. De nombreuses études montrent que la majorité des malades préfèrent finir leurs jours chez eux, entourés de leurs proches, plutôt qu’à l’hôpital. Ce choix ne peut être effectif que si les professionnels libéraux disposent des moyens nécessaires pour assurer une prise en charge optimale à domicile.

Compléter l’alinéa 13 par les mots :

« , en incluant les interventions à domicile pour les patients en soins palliatifs ».

Cet amendement vise à réaffirmer la hiérarchie éthique et médicale issue des lois Leonetti (2005) et Claeys-Leonetti (2016), en évitant toute logique de substitution ou de contournement des soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Les soins palliatifs constituent une réponse prioritaire à la souffrance liée à la maladie grave et ne peuvent être remplacés ou différés par aucun autre dispositif relatif à la fin de vie. »

Refuser de permettre un dépassement des honoraires pour les médecins de soins palliatifs participe de la volonté de paupériser les  soins palliatifs. Il n’est pas étonnant que les pays ayant légalisé l’euthanasie aient vu leurs soins palliatifs rétrograder. Moins de 19 % des canadiens y ont accès. Au classement international Quality of death, la Belgique est passée du 5eme au 26  eme rang dans la période 2015 et 2021.

À la première phrase de l’alinéa 12, substituer aux mots :

« ne peuvent » »

le mot :

« peuvent ».

La stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs ne peut être pleinement évaluée sans une connaissance précise et objectivée de la réalité de l’offre sur les territoires.

Si le texte prévoit utilement la remise au Parlement d’un rapport d’évaluation tous les deux ans, il apparaît nécessaire d’en préciser le contenu afin de garantir que cette évaluation porte effectivement sur les conditions concrètes d’accès aux soins palliatifs et sur les inégalités territoriales persistantes.

Le présent amendement vise ainsi à renforcer la portée opérationnelle de ce rapport, en prévoyant qu’il comporte un état des lieux détaillé de l’offre territoriale, incluant la répartition des structures et équipes, les modalités de prise en charge à domicile, les délais d’accès aux soins et les actions engagées pour corriger les déséquilibres identifiés.

Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante :

« Ce rapport comporte notamment un état des lieux de l’offre territoriale en accompagnement et en soins palliatifs, précisant la répartition des structures et équipes, les modalités de prise en charge à domicile, les délais d’accès aux soins ainsi que les actions engagées pour résorber les inégalités territoriales constatées. »

Cette amendement vise à préciser que les soins palliatifs à domicile ne reposent pas uniquement sur les actes des professionnels de santé libéraux, mais nécessitent également la mobilisation de dispositifs médicaux et de prestations techniques associées, telles que l’oxygénothérapie, la nutrition artificielle, les dispositifs de perfusion, ou encore les pompes à morphine.

Ces prestations sont assurées notamment par les prestataires de santé à domicile (PSAD), qui jouent un rôle crucial dans le maintien à domicile des patients en soins palliatifs. Contrairement à ce qu’indiquait la rapporteure dans son avis défavorable à un précédent amendement, ces interventions ne relèvent pas systématiquement de l’Hospitalisation à Domicile (HAD). Les PSAD interviennent fréquemment en dehors de ce cadre, et dans de nombreux territoires, en particulier ruraux ou peu dotés, ils sont parfois les seuls acteurs en capacité d’assurer la continuité et la sécurité des soins à domicile.

Il est donc indispensable de reconnaître explicitement ces dispositifs et prestations dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale. Une telle précision ne modifie pas le montant global des crédits alloués, mais oriente leur mise en œuvre en fonction des réalités concrètes du terrain. Elle garantit ainsi un accès équitable, effectif et coordonné aux soins palliatifs à domicile pour tous les Français, dans le respect des principes d’égalité d’accès aux soins et de dignité des personnes en fin de vie.

Cet amendement a été élaboré avec le Syndicat des prestataires associatifs de santé à domicile, le SNADOM.

Après l’alinéa 14, insérer l’alinéa suivant :

« 11° bis Aux dispositifs médicaux et aux prestations associées qui sont mis en œuvre afin de permettre des soins palliatifs à domicile. »

Malgré les lois de 1999, de 2005 et de 2016, les malades ne connaissent toujours pas leurs droits. Les soins palliatifs restent inconnus du grand public. Il est donc nécessaire et urgent de mener des campagnes de communication autour de ces thèmes avant d’engager toute autre campagne de communication supplémentaire.

À la fin de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11 »

les mots :

« sur les soins palliatifs et les droits des malades ».

Cet amendement vise à sécuriser juridiquement la fonction de référent en soins palliatifs.

La rédaction actuelle confie une mission de coordination sensible à un référent bénévole, sans encadrement ni garantie de formation ou de responsabilité.

Une telle mission implique pourtant des enjeux organisationnels, éthiques et humains majeurs.

Il apparaît nécessaire de garantir un cadre protecteur, tant pour les patients que pour les professionnels et bénévoles impliqués.

Compléter la seconde phrase de l’alinéa 11 par les mots :

« , dans des conditions garantissant sa formation, son indépendance et la sécurité juridique de son intervention ».

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Lors de l’élaboration de ce plan, l’aide à mourir ne peut être évoquée par le médecin ou par le soignant. »

Dans les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou des personnes handicapées, le projet d’établissement peut comporter un volet relatif à l’accompagnement de la fin de vie. Il s’agit d’informer de leurs droits les personnes âgées ou handicapées hébergées dans ces établissements

En revanche, il ne doit pas s’agir de parler de deuil. L’urgence est vraiment de diffuser la culture palliative et les droits des malades.

À l’alinéa 4, supprimer les mots :

« et du deuil ».

La personne malade doit pouvoir exprimer sa volonté au fil du temps et ne doit se voir contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 9, après la première occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

La mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs engage l’État dans la durée et mobilise des moyens humains, organisationnels et financiers significatifs. À ce titre, elle ne saurait relever du seul pilotage administratif, sans contrôle régulier de la représentation nationale.

Si le Sénat a supprimé la tenue d’un débat annuel devant le Parlement, estimant que celui-ci ne présentait pas de caractère contraignant, cette suppression affaiblit néanmoins la capacité du Parlement à exercer pleinement sa mission constitutionnelle de contrôle de l’action du Gouvernement.

Le débat annuel prévu par le présent article ne vise ni à créer une obligation budgétaire nouvelle, ni à rigidifier la conduite de la politique publique. Il a pour objet de permettre au Parlement d’apprécier, de manière régulière et transparente, l’état d’avancement de la stratégie décennale, les actions effectivement déployées, les éventuelles difficultés rencontrées ainsi que les ajustements nécessaires pour garantir un accès effectif et équitable aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire.

L’organisation de ce débat avant l’examen du projet de loi de finances revêt, en outre, une portée particulière. Elle permet d’éclairer utilement les travaux budgétaires du Parlement en les reliant à une évaluation concrète des besoins et des résultats obtenus, sans préempter les décisions relevant des lois financières.

Dans un contexte marqué par des inégalités territoriales persistantes, une tension durable sur les ressources humaines et des attentes fortes des patients comme des professionnels, ce débat annuel constitue un outil de suivi démocratique, de transparence et de responsabilisation de l’exécutif.

Il permet également de garantir la continuité de l’attention politique portée aux soins palliatifs, en évitant que la stratégie décennale ne se réduise à un cadre déclaratif ou à une succession de mesures ponctuelles, sans vision d’ensemble ni évaluation partagée.

Le présent amendement vise ainsi à réaffirmer le rôle du Parlement comme acteur central du pilotage et du contrôle de la politique publique de l’accompagnement et des soins palliatifs, dans un esprit de responsabilité, de clarté et de respect de l’équilibre institutionnel.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« L’évolution de la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs peut faire l’objet d’un débat chaque année devant le Parlement avant l’examen du projet de loi de finances. »

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante : 

« Lors de l’élaboration de ce plan, l’aide à mourir ne peut être évoquée. »

Les infirmiers en pratique avancée constituent un levier reconnu pour améliorer l’accès aux soins et la qualité des parcours des patients, en particulier dans les prises en charge complexes et de proximité, notamment à domicile et en établissement médico-social.

Or, le développement des soins palliatifs à domicile constitue aujourd’hui une priorité des politiques publiques de santé, les prises en charge palliatives représentant une part significative de l’activité d’hospitalisation à domicile, conformément à la feuille de route nationale et à la stratégie décennale en cours.

Dans ce contexte, la structuration de compétences infirmières avancées spécifiquement dédiées à l’accompagnement et aux soins palliatifs apparaît déterminante pour renforcer la coordination, l’anticipation et la continuité des prises en charge, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé.

La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, société savante de référence dans ce champ, a elle-même identifié la nécessité de créer une mention ou un approfondissement spécifique en soins palliatifs au sein du diplôme d’État d’infirmier en pratique avancée, afin de répondre aux besoins croissants des patients et des territoires.

Le présent amendement vise ainsi à permettre l’intégration d’un approfondissement spécifique relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les formations conduisant au diplôme d’infirmier en pratique avancée, sans créer de nouvelle obligation ni de charge supplémentaire, mais en renforçant la lisibilité et l’effectivité des compétences au service des patients.

Après l’alinéa 3, insérer l’alinéa suivant :

« Les formations conduisant au diplôme d’infirmier en pratique avancée peuvent comporter un approfondissement spécifique relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs, selon des modalités définies par décret. »

Cet amendement vise à introduire un mécanisme de suivi et d’évaluation des soins palliatifs, ainsi que de leur financement, afin de garantir une prise en charge de qualité et équitable pour tous les patients. En effet, il est crucial que la répartition géographique des services, ainsi que leur qualité, soient régulièrement contrôlées pour éviter toute inégalité d'accès, notamment dans les zones rurales ou moins desservies. Cet amendement prévoit que des actions correctives puissent être prises en cas de lacunes, garantissant ainsi un accès effectif et juste à des soins palliatifs de qualité.

Après l’alinéa 7, insérer l’alinéa suivant :

« La répartition des services de soins palliatifs, leur financement et la qualité de la prise en charge font l’objet d’un suivi et d’une évaluation réguliers afin de garantir un accès équitable, effectif et de qualité aux personnes malades, sans discrimination géographique. Des actions correctives sont mises en place lorsque des lacunes sont repérées. »

La douleur chronique touche des millions de patients en France, qu’elle soit d’origine cancéreuse, neurologique ou liée à des maladies chroniques. Actuellement, les structures spécialisées dans son traitement, notamment les centres d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD), sont confrontées à un manque criant de moyens humains et financiers, limitant l’accès des patients à des soins adaptés.

Les soins palliatifs visent non seulement l’accompagnement en fin de vie, mais aussi la prise en charge globale de la souffrance des patients. Or, la douleur chronique, bien qu’elle ne relève pas toujours du champ strictement palliatif, nécessite une approche similaire, alliant traitements médicaux, accompagnement psychologique et suivi pluridisciplinaire.

En intégrant ces structures dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale, cet amendement permettrait d’améliorer la prise en charge de la douleur chronique sur l’ensemble du territoire. Il garantirait des financements dédiés pour renforcer les équipes, moderniser les équipements et réduire les délais d’accès à ces consultations essentielles. Cette mesure s’inscrit dans une logique de santé publique visant à assurer une prise en charge plus efficace et équitable de la douleur, en complément des dispositifs existants en soins palliatifs. Tel est l’objet de cet amendement.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 14° Aux centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique ainsi qu’aux consultations spécialisées pour la prise en charge de la douleur, dans le cadre des soins palliatifs. »

L’instance de gouvernance chargée d’assurer le pilotage et le suivi de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs joue un rôle déterminant dans la mise en œuvre effective de cette politique publique.

Si le texte précise utilement sa mission et sa composition, il ne garantit pas explicitement que ses travaux s’appuient de manière continue sur une expertise scientifique et clinique indépendante dans le champ des soins palliatifs, pourtant indispensable à la pertinence et à l’efficacité des orientations retenues.

Or, la complexité des prises en charge palliatives, leur dimension médicale, éthique, psychologique et sociale, ainsi que les fortes disparités territoriales existantes, justifient que le pilotage stratégique repose sur des connaissances actualisées et une expertise reconnue.

Le présent amendement vise donc à renforcer le pilotage de la stratégie nationale en précisant que l’instance de gouvernance s’appuie, pour l’exercice de ses missions, sur une expertise scientifique et clinique indépendante en matière d’accompagnement et de soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 3 par phrase suivante :

« Pour l’exercice de ses missions, cette instance s’appuie sur une expertise scientifique et clinique indépendante dans le champ de l’accompagnement et des soins palliatifs. »

Cet amendement pose un droit opposable de principe, tout en évitant les écueils d’une opposabilité matériellement inapplicable, à l’image du droit au logement opposable.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Cet accompagnement et ces soins palliatifs s’exercent dans des conditions garantissant une accessibilité effective, progressive et territorialement équilibrée, selon des modalités définies par la stratégie nationale mentionnée à l’article L. 1110‑9‑2. »

Amendement d’appel.

Lors de l’examen du texte en commission spéciale le 14 mai 2024, Catherine Vautrin avait reconnu que « oui, l’aide à mourir pourra être réalisée dans les maisons d’accompagnement.

Ces maisons sont des lieux de soins et de bien-être. Il ne saurait donc être question d’y administrer une substance létale.

Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante :

« L’aide active à mourir ne peut en aucun cas y être pratiquée. »

L’absence de données territorialisées empêche toute évaluation sérieuse des politiques publiques en matière de soins palliatifs.

Cet amendement vise à renforcer le contrôle du Parlement et la lisibilité de l’action publique.

Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante :

« Ce rapport comporte des indicateurs départementaux relatifs à la couverture territoriale en unités de soins palliatifs, équipes mobiles et dispositifs d’hospitalisation à domicile à visée palliative. »

La création d’une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs constitue une avancée importante pour structurer l’action publique dans ce domaine essentiel de la prise en charge des patients.

Toutefois, si le texte prévoit que cette stratégie détermine des domaines d’action prioritaires et des objectifs d’amélioration de l’accès aux soins palliatifs, il ne précise pas les modalités permettant d’en assurer le pilotage effectif, l’évaluation et le suivi dans le temps.

Or, l’expérience des politiques publiques en matière de santé montre que la seule fixation d’objectifs généraux, non assortis d’indicateurs de suivi ni déclinés territorialement, limite la portée opérationnelle des stratégies nationales et ne permet pas d’apprécier concrètement les progrès réalisés ni de corriger les inégalités d’accès entre territoires.

Le présent amendement vise donc à compléter utilement le dispositif en prévoyant que la stratégie nationale fixe des objectifs nationaux et territorialisés, assortis d’indicateurs de suivi, portant notamment sur l’accès effectif aux soins palliatifs, les délais de prise en charge, la couverture territoriale, le développement de l’offre à domicile et la formation des professionnels.

Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante :

« Elle définit des objectifs nationaux et territorialisés, assortis d’indicateurs de suivi, portant notamment sur l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs, les délais de prise en charge, la couverture territoriale, le développement de l’offre à domicile et la formation des professionnels. »

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Compléter la deuxième phrase de l’alinéa 6 par les mots :

« sans jamais y intégrer l’aide à mourir ».

Cet amendement a pour but de s’en tenir au périmètre budgétaire.

Compléter l’alinéa 4 par les mots :

« en soins palliatifs ».

Il s’agit de préciser que les associations concernées sont les associations de bénévoles de soins palliatifs conformément au titre de la proposition de loi. Il s’agit aussi de dissiper toute ambiguïté qui pourrait évoquer le cas de la Suisse où des associations pro-suicide assisté ont accès aux établissements de soins et aux EPHAD.

À la première phrase de l’alinéa 2, après le mot :

« associations »,

insérer les mots :

« en soins palliatifs ».