Soins palliatifs

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise souhaite rétablir la prise en compte de l’accompagnement au deuil dans le projet d’établissement (ou de service), pour son volet relatif à l’accompagnement ou aux soins palliatifs.

Cette disposition vise à assurer un meilleur accompagnement des proches d’une personne bénéficiant de soins palliatifs, y compris après le décès de cette personne.

Les personnes endeuillées rencontrent des difficultés sur des plans divers : physique, émotionnel, psychologique, mental.

Les établissements et services délivrant des soins palliatifs ne peuvent ignorer la situation de ces personnes endeuillées.

Pour ces raisons, les auteurs du présent amendement souhaitent rétablir la prise en compte du deuil dans les projets d’établissements.

À l’alinéa 4, après le mot :

« vie »,

insérer les mots :

« et du deuil ».

Par cet amendement, le groupe Ecologiste et social réintroduit l'exclusion du privé lucratif pour les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

Cette ligne rouge ne doit pas être franchie : il est crucial de préserver l'accompagnement et les soins palliatifs de toute forme de marchandisation.

Compléter la première phrase de l’alinéa 17 par les mots : 

« à but non lucratif ».

Ce sous-amendement des députés socialistes et apparentés vise à interdire les dépassements d'honoraires dans les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 17 par une phrase ainsi rédigée : « Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. »

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Compléter l'alinéa 17 par la phrase suivante : 

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs n’ont vocation ni à hâter ni à différer la mort ». »

Ce sous-amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l'impossibilité d'ouvrir de telles maisons à but lucratif.

Il rétablit ainsi le compromis construit par l'Assemblée nationale en 1ère lecture, avant le détricotage de cet article par la droite sénatoriale et le rejet de ce même article par la Commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale en 2e lecture.

Compléter la première phrase de l’alinéa 17 par les mots : 

« à but non lucratif ».

Ce sous-amendement vise à préciser que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs seront de statut public ou privé non lucratif.

Compléter la première phrase de l’alinéa 17 par les mots : 

« à but non lucratif ».

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Compléter cet amendement par la phrase suivante : 

« Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs n’ont vocation ni à hâter ni à différer la mort ».

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Compléter cet amendement par la phrase suivante : 

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs n’ont vocation ni à hâter ni à différer la mort ». »

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Compléter cet amendement par la phrase suivante : 

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs n’ont vocation ni à hâter ni à différer la mort ». »

Rectification rédactionnelle.

Compléter l’alinéa 4 par le mot : 

« de ».

Ce sous-amendement du groupe La France insoumise vise à intégrer à cette réécriture plusieurs propositions importantes relatives aux soins palliatifs.

D'abord, en conservant dans cet amendement de réécriture une référence aux "maladies graves" pour une prise en charge en soins palliatifs, plutôt qu'à leurs "conséquences physiques ou psychiques graves".

Ensuite, en apportant une clarification rédactionnelle. Il s'agit de préciser que les soins palliatifs sont accessibles "dans le respect des volontés de la personne" malade et sous la conduite des professionnels de santé, plutôt que de se référer, simultanément et en les plaçant sur le même plan, à une demande de la personne, une initiative et une conduite des professionnels de santé. La rédaction actuelle porte à confusion dès lors que l'initiative du professionnel de santé semble être en contradiction avec la demande de malade, pour débuter la prise en charge.

Le présent sous-amendement opère une autre clarification rédactionnelle par la suppression des alinéas 28 à 31 qui renvoient aux "affections psychologique". L'article prévoit déjà que les soins palliatifs comprennent la réponse aux souffrance psychiques.

Les auteurs du présent sous-amendement proposent également de supprimer les alinéas 32 à 35 de cet amendement, qui semblent correspondre à une erreur et mener à une formulation dénuée de sens : "notamment de la douleur et psychologiques et des autres symptômes pénibles".

De plus, ce sous-amendement vise à réintroduire dans cet article l'objectif d'un accès sur l'ensemble du territoire nationale et d'une répartition équitable des soins palliatifs. Cette précision est particulièrement importante. Il s'agit de garantir que l'accès aux soins palliatifs est équitable, socialement et financièrement. Concrètement, cette proposition vise à empêcher le développement d'inégalités face au prix et à la qualité de l'offre de soins palliatifs accessible selon le lieu de résidence. Dans le cas contraire, certains pourraient avoir accès à offre publique de qualité tandis que des territoires resteraient non dotés ou simplement d'une offre privée lucrative, plus chère ou de moins bonne qualité. In fine, l'objectif de cette précision est donc de garantir que chacun puisse avoir accès à une offre de soins palliatifs, de bonne qualité et dans d'égales conditions, ainsi qu'à s'assurer qu'il ne sera pas réalisé de profit sur la fin de vie.

Enfin, ce sous-amendement permet de s'assurer du fait que l'entourage de la personne malade bénéficie d'un accompagnement psychologique et social, tout en dissociant cette mention des alinéas qui définissent les soins palliatifs à strictement parler. Ce faisant, nous tenons compte des remarques apportées par la rapporteure lors de l'examen en commission des Affaires sociales. Sur le fond, c'est une mesure essentielle visant à aider les proches de personnes malades qui subissent un épuisement physique et mental, un isolement social, de possibles ruptures de soins ou des arrêts maladies fréquents, autant de phénomènes qui peuvent être à l'origine d'une détresse psychologique.

I. – Supprimer les alinéas 9 à 12.

II. – En conséquence, à l’alinéa 15, substituer aux mots : 

« à la demande de la personne et à l’initiative » : 

les mots :

« dans le respect des volontés de la personne ».

III. – En conséquence, supprimer les alinéas 28 à 35.

IV. – En conséquence, après l’alinéa 47, insérer l’alinéa suivant :

« XIV bis. – À la deuxième phrase de l’alinéa 9, après le mot : « sont », sont insérés les mots : « accessibles sur l’ensemble du territoire national selon une répartition garantissant un accès équitable aux personnes malades et ».

V. – En conséquence, après l’alinéa 56, insérer les deux alinéas suivants :

« XVIII bis. – Après l’alinéa 12 est inséré l'alinéa suivant :

« L’entourage d’une personne recevant des soins palliatifs bénéficie d’un accompagnement psychologique et social, y compris après le décès de la personne. »

Cet amendement vise à préciser que la prise en charge des patients doit être personnalisée en fonction de leur maladie et de leur souffrance. Elle doit en effet être adaptée à chaque patient, selon sa pathologie, sa douleur, ses besoins, son environnement.

À la seconde phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« globale »,

insérer le mot :

« , personnalisée ».

Amendement rédactionnel renvoyant à l’article du code de santé publique sur l’agrément des associations agréées.

Cet amendement a été travaille avec France Assos Santé.

À la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« dans les instances hospitalières ou de »

les mots :

« en application de l’article L. 1114-1 du code de la ».

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France Insoumise souhaite s'assurer que le modèle de convention encadrant l'activité des associations de bénévoles accompagnant des personnes à leur domicile soit fixé par décret.

La rapporteure a souhaité supprimer le renvoi à un décret en Conseil d'Etat lors de l'examen en commission. Cela ne paraît pas opportun aux auteurs du présent amendement.

Il est désormais prévu que les associations doivent conclure "une convention, conforme à un modèle" sans que ne soit précisé qui est en charge d'établir ce modèle.

Ce modèle doit être précisé, par décret.

Cette mesure permettra d'appliquer des normes homogènes sur l'ensemble du territoire et, ce faisant, de protéger les personnes accompagnées.

À la première phrase de l’alinéa 2, après le mot :

« modèle »

insérer les mots : 

« défini par décret ».

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l’intégralité de cet article 4 qui crée un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs, et trace les contours de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs.

À l’alinéa 2, rétablir les 1° et 2° dans la rédaction suivante :

« 1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé garantissent l’effectivité de ce droit en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin. L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville ou dans les établissements et services médico‑sociaux et les autres professionnels concernés, au delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis par un recours contentieux, dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110‑9‑1 et par décret en Conseil d’État ;

« Une stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs, définie et rendue publique par le Gouvernement, détermine, dans le respect des orientations de la stratégie nationale de santé mentionnée à l’article L. 1411‑1‑1, les objectifs de développement de l’accompagnement et des soins palliatifs, les actions prioritaires à mettre en œuvre et les moyens humains et financiers afférents pour garantir l’égal accès de tous à cet accompagnement et à ces soins. Chaque année, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs et les éventuels crédits supplémentaires à allouer pour en garantir sa mise en œuvre. » ; » 

« 2° Après le même article L. 1110‑9, il est inséré un article L. 1110‑9‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑1. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative ou judiciaire afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. » ; ».

Cet amendement vise à supprimer la disposition, intégrée lors de l'examen en commission, prévoyant que l'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort.

Une telle précision ne parait pas pertinente, et entretient davantage la confusion sur l'objet des soins palliatifs. 

La définition de ces derniers est déjà clairement établie, il n'est pas besoin d'ajouter une précision qui sous-entendrait que l'aide à mourir, portée dans le cadre de la seconde proposition de loi à l'étude, pourrait être entendue comme une modalité des soins palliatifs. 

Quant à la disposition précisant qu'ils n'ont pas pour objectif de différer la survenue de la mort, celle-ci pourrait être mal interprétée. La notion d'obstination déraisonnable, qui existe déjà dans la loi, est plus appropriée.

Supprimer l'alinéa 8.

Cet amendement vise à maintenir strictement la proposition de loi dans son champ initial, exclusivement consacré aux soins palliatifs, et à prévenir toute extension susceptible d’ouvrir la voie à des dérives. Il s’agit de garantir la cohérence du texte et de préserver la finalité première du soin, sans y adjoindre des dispositifs qui en altéreraient l’esprit et l’équilibre.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Lors de l’élaboration de ce plan, l’aide à mourir ne peut être évoquée par le médecin ou par le soignant. »

Le malade doit se sentir protégé et à distance de tous risques de subir une quelconque pression pour « partir » et/ ou d’être « aidé » à mourir.
 
La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de la logique de « l’aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes membres du personnel soignant et ne peuvent co-exister dans la même unité et le même lieu.
 
Compte-tenu de sa vulnérabilité, le malade et sa famille doivent en effet pleinement confiant dans les intentions et actions d’accompagnement du personnel soignant.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« Quelles que soient les éventuelles évolutions législatives sur la fin de vie, l’accompagnement et les soins palliatifs restent distincts et indépendants, dans le principe directeur, la pratique, l’organisation, l’unité médicale et le lieu consacré, de toutes les autres pratiques qui peuvent concerner la fin de vie, en particulier le suicide assisté et l’euthanasie. »

Rédactionnel.

À l’alinéa 7, substituer aux mots :

« , selon ses propres modalités et de manière périodique, »

les mots :

« périodiquement ».

Rédactionnel (suppression de mentions superfétatoires compte tenu de la construction des phrases).

I. – À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 18, supprimer les mots :

« s’il a été constitué ».

II. – En conséquence, au début de la dernière phrase du même alinéa 18, supprimer les mots :

« Dans ces deux cas, ».

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir la rédaction de l'article 19 issue de l'Assemblée.

Le Sénat a supprimé la rédaction garantissant la traçabilité des procédures de sédation profonde et continue. Cette modification risque de constituer un obstacle à la recherche publique et donc à la compréhension de la procédure, à son évaluation ainsi qu'à l'information des professionnels.

Nous proposons d'en revenir à une rédaction assurant la traçabilité et le recueil des données ainsi que leur mise à disposition telle que prévue.

I. – À l’alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante :

« b) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« La sédation profonde et continue est un acte dont la traçabilité est assurée au titre des informations mentionnées aux articles L. 1461‑1 et L. 6113‑8 du présent code. » ;

II. – En conséquence, à l’alinéa 5, rétablir le 2° dans la rédaction suivante : 

« 2° Au début du premier alinéa du b du III de l’article L. 1541‑2, les mots : « L’avant‑dernier » sont remplacés par les mots : « Le sixième ».

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance de prendre en compte les spécificités de tous les territoires français afin d'assurer le lien entre le médecin traitant et tous les acteurs de la prise en charge d'un patient, selon les spécificités parfois différentes selon le territoire.

En effet, certains territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens et d'ailleurs potentiellement besoin de créer des grandes structures prévues dans ce texte, mais plutôt d'adapter l'offre à la réalité des patients, dans des conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon nous parlons en moyenne d'une cinquantaine de décès par an et les patients restent la plupart du temps jusqu'à la fin dans leurs maisons.

Aussi il est nécessaire de prévoir le dispositif adapté dans ces territoires pour le médecin traitant.

Tel est objet de cet amendement.

I. – À la seconde phrase de l’alinéa 2, après le mot : 

« avec »

insérer les mots :

« le personnel dans ».

II. – En conséquence, à la même seconde phrase du même alinéa, après le mot :

« spécialisées »

insérer les mots : 

« ou, le cas échéant, avec les personnes qui interviennent au domicile du patient, ».

Cet amendement vient accroitre la lisibilité et la clarté de l'alinéa définissant le plan personnalisé d'accompagnement.

Il conserve ainsi le sens des modifications adoptées en commission des Affaires sociales lors de la première lecture à l'Assemblée nationale :
- La proposition d'un plan personnalisé en cas de perte d'autonomie liée au vieillissement ou à la survenance d'un handicap ;
- L'élaboration et la formalisation par écrit ou par tout autre moyen compatible avec l'état de la personne, y compris en FALC ou par la recherche d'une communication alternative et améliorée.

Par ailleurs, cet amendement revient une modification apportée par le Sénat, en clarifiant que l'élaboration du PPA se fait en cas de début de perte d'autonomie, par la suppression de la formule "si cela est jugé nécessaire"

Enfin, le présent amendement propose de renommer le plan en "plan personnalisé d'accompagnement et de soins", considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

I. – Rédiger ainsi l’alinéa 2 : 

« Art. L. 1110‑10‑1. – I. – Dès lors qu’il a procédé à l’annonce du diagnostic d’une affection grave, le médecin propose au patient, à l’issue de discussions au cours desquelles celui‑ci peut être assisté des personnes de son choix, la formalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement et de soins. Ce plan est également proposé en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou de perte d’autonomie due à l’avancée en âge ou à la survenance d’un handicap. Il est formalisé par écrit ou par tout autre moyen compatible avec l’état de la personne, y compris, si nécessaire, dans un format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée. »

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

III. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 7, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

IV. – En conséquence, à l’alinéa 9, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

Cet amendement a pour objectif d'inscrire un objectif d'accès équitable aux soins palliatifs, sur l'ensemble du territoire national.

Ce critère d'accessibilité de l'offre de soins palliatifs doit être intégré à l'article définissant les soins palliatifs.

Cet accès doit être équitable, socialement et financièrement.

Cette proposition vise à empêcher le développement d'inégalités face au prix et à la qualité de l'offre de soins palliatifs accessible selon le lieu de résidence.

Dans le cas contraire, certains pourraient avoir accès à offre publique de qualité tandis que des territoires resteraient non dotés ou simplement d'une offre privée lucrative, plus chère ou de moins bonne qualité.

Cette précision vise donc à garantir que chacun puisse avoir accès à une offre de soins palliatifs, de bonne qualité et dans d'égales conditions, ainsi qu'à s'assurer qu'il ne sera pas réalisé de profit sur la fin de vie.

À la deuxième phrase de l’alinéa 9, après le mot : 

« sont » 

insérer les mots : 

« accessibles sur l’ensemble du territoire national selon une répartition garantissant un accès équitable aux personnes malades et ».

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance d'adapter la formation initiale et continue, un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs aux spécificités et aux besoins réels de tous les territoires de l'Hexagone et des Outre-mer.

En effet, le législateur doit prendre en compte la réalité de tous les territoires français, et in fine les besoins et les difficultés selon chaque situation géographique du territoire, afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs adaptés.

Pour rappel, pour de très nombreux petits territoires français, pour la plupart dans les Outre-mer, insulaires et isolés, leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins ne sont pas égales à celles de l'Hexagone.

Pour certains, leur situation géographique et économique exigera d'avoir des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires.

Tel est objet de cet amendement.

Compléter l’alinéa 3 par les mots : 

« , et adaptés aux spécificités et aux besoins réels de tous les territoires de l’Hexagone et des Outre-mer ».

Cet amendement vise à rétablir la demande de rapport évaluant les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale en suivant les préconisations du Professeur Chauvin en la matière, ainsi que les modalités d’une réforme du congé proche aidant.

A l'alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale permettant d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation qui est versée, en examinant notamment les possibilités d’élargir les modalités de versement et d’allonger la durée de versement, et qui propose des mesures de soutien psychologique pour les aidants familiaux.

« Il étudie la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du dispositif et l’allongement à trois mois de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

« Il évalue également le coût et les modalités d’une réforme du congé proche aidant afin de le rémunérer sur le modèle des indemnités journalières, pour une durée d’un an fractionnable sur l’ensemble de la carrière.

« Ce rapport comprend également des propositions concernant l’accès aux séjours de répit pour les proches aidants. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à modifier la rédaction de l'article 20 bis A pour revenir sur les modifications effectuées par le Sénat.

En effet, la rédaction issue de l'Assemblée Nationale énonçait les principes de la charte d'engagement des associations d'accompagnement des personnes confrontées à un deuil. Ces principes ont été altérés par le Sénat.

Nous proposons donc de conserver en grande partie les principes énoncés par l'Assemblée Nationale en intégrant partiellement la rédaction sénatoriale, résultant en la liste suivante :

- la garantie d’un accompagnement éthique
- le respect des droits fondamentaux des personnes
- le respect de la dignité des personnes
- le respect des opinions philosophiques et des convictions religieuses de la personne accompagnée
- la prise en considération de la vulnérabilité liée au deuil
- la transparence
- la confidentialité
- le respect et la collaboration entre structures d’accompagnement

Substituer aux alinéas 3 et 4 les trois alinéas suivants : 

« Les associations d’accompagnement de deuil, qui font appel à des bénévoles, sont tenues de respecter une charte commune qui définit le cadre déontologique et les bonnes pratiques qui sécurisent leur intervention en vue de protéger la vulnérabilité des publics qu’ils accueillent.

« Cette charte énonce des principes comportant notamment la garantie d’un accompagnement éthique, respectueux des droits fondamentaux et de la dignité des personnes, le respect des opinions philosophiques et des convictions religieuses de la personne accompagnée, la prise en considération de la vulnérabilité liée au deuil, la transparence, la confidentialité, le respect et la collaboration entre structures d’accompagnement. Elle décrit les conditions de sélection, de formation, de supervision et de coordination des accompagnants bénévoles.

« Ces associations s’engagent également à veiller aux bonnes pratiques des accompagnants. »

Cet amendement de repli du groupe La France insoumise vise à rétablir cet article prévoyant un droit opposable aux soins palliatifs, dans sa rédaction adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

Les auteurs du présent amendement jugent essentiel de rétablir un droit opposable à une prise en charge en soins palliatifs.

Certes, la procédure ici proposée n'est pas parfaitement opérante sans la possibilité donnée au juge d'ordonner la prise en charge dans un délai restreint. Cette mesure viendrait garantir en fait le droit opposable. Le texte adopté en première lecture chargeait les agences régionales de santé (ARS) de garantir l’effectivité de ce droit, qui peut s'exercer dans un premier temps via un recours amiable devant les ARS, avant la possibilité de saisir la juridiction compétente si elle n’a pas reçu d’offre de soin dans un délai déterminé par un décret. Or, une injonction de prise en charge prononcée à l’encontre d’une ARS semble peu effective, puisqu'elle n’a pas de tel pouvoir de contrainte sur les établissements de santé. En outre, une médiation préalable apparaît contraire à l’urgence de la situation.

Mais cette rédaction demeure préférable à l'absence de tout droit opposable aux soins palliatifs.

Les auteurs du présent amendement s'opposent à la suppression pure et simple du droit opposable aux soins palliatifs, votée par les réactionnaires de différents bords, tant au Sénat qu'au sein de la commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale.

Une telle suppression comporte le risque d'abandonner des personnes malades à leurs souffrances, par refus du volontarisme politique nécessaire à l'accès aux soins.

Rétablir le 1° et 2° de l’alinéa 2 dans la rédaction suivante : 

« 1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé garantissent l’effectivité de ce droit en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin. L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville ou dans les établissements et services médico‑sociaux et les autres professionnels concernés, au delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis par un recours contentieux, dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110‑9‑1 et par décret en Conseil d’État. » ;

« 2° Après le même article L. 1110‑9, il est inséré un article L. 1110‑9‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑1. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. »

Par cet amendement, le groupe Ecologiste et social rétablit l'article 10, instituant les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

Les modifications apportées en commission avaient en effet conduit au rejet de cet article. Pour le rétablir, il est donc proposé :

- de maintenir l'interdiction du privé lucratif, pour éviter toute dérive et financiarisation de l'accompagnement et des soins palliatifs.

- de rétablir l'objectif de 106 maisons, soit une par département, adopté en première lecture à l'Assemblée nationale.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui offrent un accueil, y compris temporaire, et qui procurent des soins et un accompagnement médico-social spécialisés, en associant les proches, à des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. » ;

b) Le II est ainsi modifié : 

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ; 

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ; 

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. Les personnes suivies dans les établissements et services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du même code peuvent intervenir dans ces établissements.

« Les établissements ou les services mentionnés à l’article L. 312‑1 du présent code concluent des conventions pluriannuelles avec des équipes mobiles de soins palliatifs présentes sur le territoire.

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les établissements mentionnés au 18° du I du même article L. 312‑1 bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants. »

« II. – L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre‑mer à l’horizon de l’année 2034.

« III. – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, sur le profil des personnes accompagnées et sur les moyens humains et financiers mobilisés. »

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l’article 8 quater dans sa rédaction issue des travaux de l’Assemblée nationale en première lecture, et qui prévoit, à titre expérimental, une formation des futurs médecins au contact direct des unités de soins palliatifs et des équipes mobiles.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – À titre expérimental, pour une durée de trois ans à compter de la promulgation de la présente loi, l’État peut inclure une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine dans les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles de soins palliatifs.

« II. – Les modalités et le champ d’application de l’expérimentation ainsi que les territoires concernés sont déterminés par décret en Conseil d’État.

« III. – Au plus tard six mois avant la fin de l’expérimentation, le Gouvernement remet au Parlement un bilan de cette expérimentation évaluant notamment l’opportunité de généraliser celle‑ci. »

Le présent amendement a pour objet d’apporter une précision terminologique afin d’éviter toute confusion entre l’expression « fin de vie » et l’intitulé de la loi relative à l’euthanasie. Il vise également à rappeler que la notion de soins palliatifs ne se confond pas nécessairement avec la fin de vie, ceux-ci pouvant intervenir à des stades variés de la maladie et poursuivre des objectifs distincts de l’accompagnement du seul moment terminal.

À l’alinéa 4 substituer aux mots : 

« de la fin de vie »

les mots : 

« dans la mise en œuvre des soins palliatifs »

L’article 6 bis, adopté à l'Assemblée nationale, prévoyait un débat annuel devant le Parlement sur l’avancement de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs avant l’examen du projet de loi de finances. La suppression de cette disposition réduit la transparence et le suivi parlementaire d’une stratégie d’envergure engageant des moyens significatifs et des enjeux de santé publique persistants. Le rétablissement de cet article garantit un contrôle parlementaire régulier de l’exécution de la stratégie décennale, favorise l’appropriation par les élus de l’évaluation de la politique publique et permet de corriger les trajectoires lorsque nécessaire.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« L’évolution de la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs peut faire l’objet d’un débat chaque année devant le Parlement avant l’examen du projet de loi de finances. »

Cet amendement vise à rétablir l’article 14 bis tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale. Issu des propositions formulées par le Collectif Handicaps, cet article vise à modifier les conditions de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés avec ou sans altération des fonctions cognitives. Il est ainsi proposé de faciliter la désignation d’une personne de confiance par les majeurs protégés sans altération grave des fonction cognitives, sans passage par le juge des tutelles et en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Le I de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique est ainsi modifié :

« 1° L’avant‑dernier alinéa est ainsi modifié :

« a) Après les mots : « la personne, », la fin de la première phrase est ainsi rédigée : « la mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’information dans un format facile à lire et à comprendre doit permettre de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé. » ;

« b) La seconde phrase est supprimée ;

« 2° Avant le dernier alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés :

« En cas de désignation d’une personne de confiance par une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le juge peut, en cas de conflit, s’il est saisi par le représentant légal ou par un proche, confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

« Le représentant légal ne peut ni assister ni représenter la personne protégée dans cet acte, mais doit tout mettre en œuvre pour qu’elle soit à même d’exercer ce droit. Le représentant légal informe le corps médical de l’existence de la personne de confiance lorsque cela est nécessaire. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise propose que le rapport biannuel des administrations de Sécurité sociale porte sur le reste à charge des patients et de leurs proches.

En commission, un amendement de la rapporteure faussement rédactionnel est venu substituer au terme "ménages" celui de "patients".

Ce faisant, les frais engagés et restant à charge des proches d'une personne malade bénéficiant de soins palliatifs sont hors du champ du rapport dont il est ici question.

Ce choix de restreindre la portée du rapport vient masquer une part importante du reste à charge associé aux soins palliatifs. Rappelons que France Assos Santé estime le reste à charge invisible des personnes malades chroniques, en situation de handicap ou en perte d'autonomie à 1560 € par an en moyenne. Il vient s'ajouter aux restes à charge connus, qui peuvent être de plusieurs centaines à plusieurs milliers d'euros selon les répondants.

Il faut également y ajouter toutes les dépenses contraintes et engagés par les proches de la personne malade : frais de déplacement, acquisition de matériel visant à assurer le confort de la personne, pertes de revenus liées à l'accompagnement apporté, etc.

Nous proposons donc que ce rapport porte sur le reste à charge des patients "et leurs proches", afin de ne plus les invisibiliser.

À la seconde phrase de l’alinéa 12, après le mot : 

« patients »,

insérer les mots : 

« et leurs proches ».

Par cet amendement de repli, les rapporteurs proposent de rétablir l'article 10 dans sa version adoptée par le Sénat.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié : 

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ; 

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié : 

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé : 

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ; 

« b) Le II est ainsi modifié : 

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ; 

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ; 

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ; 

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ; 

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé : 

« Chapitre X 

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs 

« Art. L. 34‑10‑1. – Au sein des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs. 

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles. 

« Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. » 

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance d'adapter la formation initiale et continue, un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, et les procédures de coordination avec les équipes mobiles aux spécificités et aux besoins réels de tous les territoires de l'Hexagone et des Outre-mer.

En effet, le législateur doit prendre en compte et anticiper la réalité de tous les territoires français, et in fine les besoins et les difficultés selon chaque situation géographique du territoire, afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs.

Pour rappel, pour de très nombreux petits territoires français, pour la plupart dans les Outre-mer, insulaires et isolés, leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins ne sont pas égales à celles de l'Hexagone.

Pour certains, leur situation géographique et économique exigera d'avoir des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires.

Tel est objet de cet amendement.

Compléter l’alinéa 6 par les mots : 

« adaptée aux spécificités et aux besoins réels de tous les territoires de l’Hexagone et des Outre-mer ».

Cet amendement vise à transformer une simple orientation politique en véritable obligation de planification, en érigeant le développement des unités de soins palliatifs en critère structurant des projets régionaux de santé. Il s’agit de garantir un maillage territorial effectif et équitable, afin que l’accès aux soins palliatifs ne relève plus d’une intention, mais d’un engagement opposable des pouvoirs publics.

À l’alinéa 3, après le mot :

« palliatifs », 

insérer les mots :

« incluant l’existence d’au moins une unité de soins palliatifs par département et ».

Cet amendement vise à préciser le champ du rapport remis tous les deux ans au Parlement par l'instance de gouvernance chargée de la mise en oeuvre de la stratégie nationale de l'accompagnement et des soins palliatifs, prévue par l'article 4 bis. 

Pour cela, le présent amendement propose que ce rapport présente des indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs. 

Ces indicateurs seraient définis par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé, afin de garantir leur pertinence, leur fiabilité et leur comparabilité dans le temps.

Un tel dispositif vise à doter le Parlement d’un outil d’évaluation objectif et régulier, permettant de mesurer, d’une année sur l’autre, l’effectivité de l’accès aux soins palliatifs ainsi que l’évolution de l’offre sur le territoire.

Compléter la seconde phrase de l’alinéa 4 par les mots : 

« , comprenant notamment des indicateurs destinés à évaluer l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs, définis par le ministre chargé de la santé après avis de la Haute Autorité de santé. ». 

Par cet amendement, le groupe La France insoumise propose de rétablir l'article 10 créant des maisons d'accompagnement à but non lucratif.

Ainsi, le cadre applicable aux maisons d'accompagnement s'appliquera à toutes les personnes en fin de vie.

Les établissements que sont les maisons d'accompagnement ne pourront pas relever du secteur privé lucratif, pour que jamais des groupes privés ne puissent réaliser du profit en maltraitant des personnes en fin de vie.

Les auteurs du présent amendement estiment inacceptables les velléités de certains de permettre la lucrativité de ces établissements, qui mènera immanquablement à des maltraitances.

La recherche d'un rentabilité toujours plus élevée conduira nécessairement à une mise sous pression des professionnels exerçant dans ces maisons d'accompagnement, à une limitation du temps passé auprès des malades, à un rationnement des services apportés.

La lucrativité a déjà provoqué trop de maltraitances au sein des Ehpad, comme l'a révélé le journaliste Victor Castanet dans son ouvrage "Les fossoyeurs", dévoilant particulièrement les pratiques de géants du secteur tel Orpea.

Afin que l'accès aux maisons d'accompagnement soit possible pour toutes et tous, nous proposons de conserver la fixation de tarifs applicables au sein de ces maisons d'accompagnement via la signature d'un contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens avec les autorités sanitaires.

En outre, l'objectif de création de 106 maisons d’accompagnement sera rétabli, pour qu'il existe une maison par département, par collectivité d'Outre-mer, en Nouvelle-Calédonie ainsi qu'en Polynésie française.

Pour toutes ces raisons, nous proposons de rétablir cet article 10 créant des maisons d'accompagnement à but non lucratif.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons d’accompagnement, qui sont un lieu d’hébergement pour des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais qui nécessitent toujours des soins techniques et spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques ou par choix du patient ou de son entourage. Ces maisons sont également un lieu de répit temporaire pour les aidants afin de lutter contre leur épuisement dans l’accompagnement de la fin de vie. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Les maisons d’accompagnement signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. Les personnes suivies dans les établissements et services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du même code peuvent intervenir dans ces établissements.

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« Les maisons d’accompagnement relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif.

« II. – L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre-mer à l’horizon de l’année 2034.

« III. – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation porte sur l’intégralité des maisons d’accompagnement ainsi que sur chaque établissement. Elle rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, le profil des personnes accompagnées et les moyens humains et financiers mobilisés. »

Cet amendement du groupe parlementaire la France Insoumise vise à subordonner la participation de la personne de confiance, ou à défaut, d’un membre de la famille ou d’un proche à la procédure collégiale, au souhait explicite du patient.

La commission des Affaires sociales a pu rétablir la possibilité pour les proches d’assister à la procédure collégiale.

Les auteurs du présent amendement regrettent toutefois le choix de ne pas s'assurer qu'un refus préalable du patient ne puisse pas être pris en compte au même titre qu'un accord formulé au préalable dans des directives anticipées.

Cet amendement vise donc à prendre en compte le souhait exprimé par la personne malade, qu'il s'agisse de permettre ou d'exclure la participation de ses proches à la procédure collégiale.

Compléter la deuxième phrase de l’alinéa 4 par les mots : 

« sauf refus explicite et préalable du malade ».

Cet amendement du groupe La France insoumise souhaite porter le sujet d'un financement forfaitaire des soins palliatifs, donc d'une sortie de la T2A.

Nous proposons ainsi que les établissements de santé, notamment lorsqu'ils assurent une activité d'accompagnement de soins palliatifs, ne soient pas financés par le recours à la tarification à l'activité (T2A).

Ce mode de financement est parfaitement inadapté à une prise en charge globale d'affections graves et à un stade avancé, qui requiert une vision d'ensemble du parcours de soins et une approche pluriprofessionnelle.

La tarification à l'activité met de côté le bien être du patient pour se focaliser sur de multiples actes considérés isolément les uns des autres.

Pour maintenir leurs financements, les établissements de santé sont incités à leur multiplication, sans égard pour la cohérence d'ensemble des soins apportés.

La France insoumise défend la sortie du financement par la T2A, pour la conserver seulement pour les actes techniques et programmés, au profit d'un financement par une dotation globale des hôpitaux.

Les soins palliatifs sont concernés au premier chef, tant l'incompatibilité entre financement à l'acte et priorité donnée au confort et au bien être des personnes malades y apparaît forte.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité et les modalités selon lesquelles pourrait être réformé le financement des soins palliatifs. Dans ce cadre, le rapport évalue notamment la possibilité de mettre en place un financement mixte des établissements de santé, fondé sur une dotation forfaitaire visant à sécuriser le financement de leurs activités, complété par un financement au moyen de recettes issues de l’activité elle-même, limité aux seuls actes techniques et programmables. »

Cet amendement vise à tenir compte des spécificités des territoires français, notamment insulaires et isolés, ainsi que de leurs capacités réelles d’adaptation aux nouveaux besoins liés à la prise en charge des patients en soins palliatifs et de leurs proches.

À l’alinéa 2, après le mot : 

« spécifiques », 

insérer les mots : 

« , prenant en compte les spécificités du territoire et ».

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir une rédaction de l'alinéa 5 qui inscrit notamment la garantie d'un accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs pour toute personne qui en a besoin sur l'ensemble du territoire, et qui rappelle la possibilité pour la personne malade de demander l'accès à ces soins. 

I. – À la fin de la première phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« sont destinés et adaptés aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves et, en particulier, aux personnes approchant de la fin de leur vie »

les mots :

«  mettent en œuvre le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l’article L. 1110‑1. ».

II. – En conséquence, après la même première phrase du même alinéa 5, insérer la phrase suivante :

« Ils sont destinés et adaptés aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves aux conséquences physiques ou psychiques graves et, en particulier, aux personnes approchant de la fin de leur vie. »

III. – En conséquence, à la seconde phrase dudit alinéa 5, substituer aux mots :

« d’offrir »

les mots :

« à la demande de la personne et à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins, de garantir »

IV. – En conséquence, compléter le même alinéa 5 par la phrase suivante :

« Ils sont accessibles sur l’ensemble du territoire national et leur répartition garantit un accès équitable aux personnes malades. »

Les auteurs de cet amendement souhaitent revenir à l'exigence initialement inscrite dans le texte et qui est celle de garantir à chaque personne qui en a besoin un accompagnement et une prise en charge palliative.

À la seconde phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots : 

« d’offrir »

les mots : 

« de garantir »

L’affirmation d’un accompagnement précoce ne doit pas conduire à une approche uniforme ou précipitée.
Chaque personne malade avance à son propre rythme dans l’appropriation de sa maladie et dans la réflexion sur son accompagnement.
Cet amendement vise à rappeler que la précocité de l’approche palliative ne saurait se faire au détriment du respect du cheminement personnel du patient.

Compléter la première phrase de l’alinéa 7 par les mots :

« , dans le respect de son rythme et de sa temporalité propre. ».

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance d'adapter les crédits alloués aux soins palliatifs et l'accompagnement selon les spécificités et les besoins réels de tous les territoires de l'Hexagone et des Outre-mer.

En effet, le législateur doit prendre en compte la réalité de tous les territoires français, et in fine les coûts réels et différents selon chaque situation géographique du territoire et niveau de préparation, afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs.

Pour rappel, pour de très nombreux petits territoires français, pour la plupart dans les Outre-mer, insulaires et isolés, leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins ne sont pas égales à celles de l'Hexagone.

Leur situation géographique et économique pour certains exigera d'avoir des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon nous parlons en moyenne d'une cinquantaine de décès par an et les patients restent la plupart du temps jusqu'à la fin dans leurs maisons.

Aussi, il est essentiel de prévoir la mise en place des obligations et des dispositifs financiers adaptés aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer, tout en préservant l'essentiel, à savoir, le droit des patients à recevoir les soins et l'accompagnement personnalisé.

Tel est objet de cet amendement.

À la seconde phrase de l'alinéa 1, après le mot :

« réévalués »

insérer les mots : 

« et adaptés selon les spécificités et les besoins réels de tous les territoires de l’Hexagone et des Outre-mer, ».

Le présent amendement vise à rétablir l’article 7 bis, afin de prévoir la remise par le Gouvernement d’un rapport au Parlement évaluant l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs.

Alors que l’accès effectif aux soins palliatifs demeure très inégal selon les territoires, la question de leur modèle de financement constitue un enjeu déterminant. Le rapport demandé permettra d’évaluer l’opportunité d’une réforme structurelle, notamment à travers la mise en place d’un financement mixte combinant dotation forfaitaire pluriannuelle et financement à l’activité, afin de sécuriser durablement les moyens des établissements et des équipes.

Il permettra également de disposer d’une analyse précise et objectivée de l’accessibilité réelle des soins palliatifs dans chaque territoire. Cet éclairage est indispensable pour orienter les futures décisions législatives et budgétaires, et garantir à terme une politique publique plus juste, plus lisible et plus efficace au service des patients.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs. Dans ce cadre, le rapport évalue notamment la possibilité de mettre en place un financement mixte des établissements de santé, fondé sur une dotation forfaitaire visant à sécuriser de manière pluriannuelle le financement de leurs activités palliatives et sur des recettes issues de l’activité elle‑même. Il analyse et classe les territoires en fonction de l’accessibilité effective des soins palliatifs qu’ils garantissent ou non aux patients en fin de vie qui demandent à y recourir. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise à rétablir l’article 14 bis tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.

Il a pour objectif de modifier les conditions de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés, avec ou sans altération des fonctions cognitives.

Cette désignation d’une personne de confiance par les majeurs protégés sans altération grave des fonctions cognitives sera facilitée, sans passage par le juge des tutelles et en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider, notamment le recours à une communication alternative et améliorée et l'utilisation du format FALC (facile à lire et à comprendre à l'écrit).

Les textes en FALC restent trop peu répandus, y compris parmi les acteurs publics. Cela est regrettable, alors que 10% des 18-64 ans rencontrent des difficultés dans la maîtrise du langage écrit.

Cet amendement vise à ce que ces personnes ne soient pas exclues de la possibilité de désigner une personne de confiance.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Le I de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique est ainsi modifié :

« 1° L’avant‑dernier alinéa est ainsi modifié :

« a) Après les mots : « la personne, », la fin de la première phrase est ainsi rédigée : « la mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’information dans un format facile à lire et à comprendre doit permettre de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé. » ;

« b) La seconde phrase est supprimée ;

« 2° Avant le dernier alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés :

« En cas de désignation d’une personne de confiance par une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le juge peut, en cas de conflit, s’il est saisi par le représentant légal ou par un proche, confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

« Le représentant légal ne peut ni assister ni représenter la personne protégée dans cet acte, mais doit tout mettre en œuvre pour qu’elle soit à même d’exercer ce droit. Le représentant légal informe le corps médical de l’existence de la personne de confiance lorsque cela est nécessaire. »

Cet amendement de repli du groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l'article 12 en conservant sa partie relative à la réforme du congé de proche aidant.

Si la proposition de loi cite la situation des aidants dans le cadre de l’accompagnement vers la fin de vie d’un proche, elle ne prévoit aucun droit nouveau ou amélioré pour reconnaître la situation particulière de ces aidants (qui, faute de solidarité nationale suffisante, pallient quotidiennement les manquements de l’État). Dans les derniers jours de vie d’un proche, la souffrance des proches est souvent mésestimée et, par exemple, continuer à travailler ou à être actif dans une recherche d’emploi est particulièrement difficile.

Le code du travail prévoit depuis fin 2015 un congé pour les proches aidants leur permettant de suspendre ou de réduire temporairement leur activité professionnelle afin de s’occuper d’un proche, 3 mois renouvelables dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Le code de la sécurité sociale prévoit depuis octobre 2020 la possibilité du versement d’une allocation journalière de proche aidant (AJPA) pour un maximum de 66 jours fractionnables sur l’ensemble de la carrière professionnelle (article L. 168‑9). Y recourir est donc difficile pour un salarié car lourd de conséquences sur le plan financier.

Nous proposons de faciliter les choses pour ces personnes, en réformant le congé proche aidant de manière à limiter les conséquences financières pour ces proches aidants.

A l'alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme du congé proche aidant afin de le rémunérer sur le modèle des indemnités journalières, pour une durée d’un an fractionnable sur l’ensemble de la carrière.

« Ce rapport comprend également des propositions concernant l’accès aux séjours de répit pour les proches aidants. »

Le débat ne se situe pas uniquement sur la construction de nouvelles unités de soins palliatifs mais surtout sur les moyens humains et le manque de soignants et de spécialistes nécessaires à une offre de soins de qualité. 

Lors des précédents examens de la présente proposition de loi, le rapporteur avait mis en avant les dépenses liées aux formations sur les soins palliatifs, renforçant ainsi les soupçons d’une logique de rentabilité derrière le titre II. Cette année, pour dissiper ces critiques sans rien changer au fond, le texte a été scindé en deux : d’abord les soins palliatifs, puis la fin de vie. Une hypocrisie qui ne trompe personne, visant uniquement à faire passer l’un sous couvert de l’autre.

Il est primordial de pouvoir développer les formations sur les soins palliatifs et la prise en charge de la douleur. Aussi, il convient de rappeler la définition de l’Organisme mondiale de la santé (OMS) de 2002 qui aborde l’ensemble des principes fondamentaux du concept « palliatif » :

« Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. »

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots : 

« sur l’accompagnement et les soins palliatifs »

les mots : 

« sur les soins palliatifs et sur les mesures prévues par la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. »

Les rapporteurs proposent de rétablir l'article 10, tel qu'il avait été modifié en deuxième lecture par la commission des affaires sociales, avant que celle-ci ne rejette cet article.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« « 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« « Chapitre X

« « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« « Art. L. 34‑10‑1. – Dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

« « Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. » »

Les auteurs de cet amendement souhaitent la suppression de l'alinéa 8 introduit au Sénat et qui pose que "l'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter ni à différer la mort". 

Le présent article 1er et la suite de la présente proposition de loi proposent une définition claire de l'accompagnement et des soins palliatifs, en accord avec celle de l'OMS. Cette approche inclut notamment le recours à la sédation profonde et continue et la Haute Autorité de Santé a clairement posé ce qui distingue la sédation profonde et continue de l'aide à mourir au regard de cinq critères : l'intention, le moyen, la procédure, le résultat et la temporalité.

Dans ce cadre, si l'intention des sénateurs était d'affirmer cette distinction entre soins palliatifs et aide à mourir, cet alinéa 8 est inutile et risque fort de fragiliser les acquis de la loi Claeys-Leonetti qui pose que " Le médecin met en place l'ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie."  (article L. 1110‑5-3 du code de la santé publique). 

Supprimer l'alinéa 8.

La rapporteure propose de revenir, au 12° de l’article 7, à la rédaction adoptée en première lecture au Sénat.

Il ne s’agit en aucun cas de revenir sur la nécessité de créer une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d’accompagnement, cette création faisant l’objet de la mesure n° 26 de la stratégie décennale.

La mention d’un diplôme d’études spécialisées (DES), qui avait été supprimée par le Sénat, apparait toutefois de nature réglementaire et moins pertinente que la création de formations spécialisées transversales (FST).

À l’alinéa 15, supprimer les mots :

« , qui incluent notamment la structuration d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux soins palliatifs et la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative, en accompagnement et en soins palliatifs ». 

Cet amendement vise à disposer d’un rapport évaluant l’opportunité et les modalités selon lesquelles pourrait être réformé le financement des soins palliatifs. Les professionnels de santé soulignent en effet l’inadéquation du mode de financement actuel à la réalité des soins dispensés. L’amendement suit en cela la recommandation n° 7 de mission d’évaluation de la loi Clayes- Leonetti conduite à l’Assemblée nationale en mars 2023, qui préconisait de mettre en place un financement mixte basé sur une dotation forfaitaire et des recettes issues de l’activité elle-même.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs. Dans ce cadre, le rapport évalue notamment la possibilité de mettre en place un financement mixte des établissements de santé, fondé sur une dotation forfaitaire visant à sécuriser de manière pluriannuelle le financement de leurs activités palliatives et sur des recettes issues de l’activité elle‑même. Il analyse et classe les territoires en fonction de l’accessibilité effective des soins palliatifs qu’ils garantissent ou non aux patients en fin de vie qui demandent à y recourir. »

Cet amendement vise à rétablir la possibilité d’inclure une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine.

Les soins palliatifs peinent aujourd’hui à s’inscrire dans le milieu médical comme un domaine à part entière, l’approche de la mort étant encore considérée comme un échec thérapeutique. La mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti menée par notre Assemblée a pourtant rappelé qu’une forte étanchéité perdure entre les soins curatifs et les soins palliatifs.

Afin de développer une véritable culture palliative dans le milieu médical et de renforcer la formation des professionnels de santé, cet amendement propose ainsi de revenir à la disposition adoptée en 1ère lecture du texte visant à inclure, à titre expérimental, une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine dans les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles de soins palliatifs

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – À titre expérimental, pour une durée de trois ans à compter de la promulgation de la présente loi, l’État peut inclure une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine dans les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles de soins palliatifs.

« II. – Les modalités et le champ d’application de l’expérimentation ainsi que les territoires concernés sont déterminés par décret en Conseil d’État.

« III. – Au plus tard six mois avant la fin de l’expérimentation, le Gouvernement remet au Parlement un bilan de cette expérimentation évaluant notamment l’opportunité de généraliser celle‑ci. »

Rédactionnel (suppression d’un renvoi figurant déjà à la fin de l’alinéa).

À la fin de la première phrase de l’alinéa 4, supprimer les mots :

« Un décret fixe détermine la composition et le fonctionnement de cette procédure collégiale. »

Cet amendement de repli vise à garantir un accès aux soins palliatifs tant à domicile qu'au sein des lieux de privation de liberté, après que le Sénat a fait le choix de supprimer leur mention.

La rédaction initiale de cette proposition de loi prévoyait que les soins palliatifs soient accessibles y compris dans les lieux de privation de liberté, selon des modalités adaptées. Nous jugeons nécessaire de garantir cet accès aux soins palliatifs dans ces lieux.

Nous proposons d'en revenir à une rédaction qui prévoit explicitement l'accessibilité des soins palliatifs en ces lieux.

Compléter la deuxième phrase de l’alinéa 9 par les mots : 

« , y compris dans les lieux de privation de liberté, ».

Cet amendement prévoit d’ajouter que la proposition de soins palliatifs et d’accompagnement n’est pas uniquement à l’initiative des professionnels de santé, mais qu'elle peut aussi émaner d’une demande de la personne malade qui estime que son état les requiert. 

L'objectif est de renforcer l'accessibilité des personnes aux soins palliatifs et de respecter leur choix et leur autonomie.

Après la première phrase de l’alinéa 5, insérer la phrase suivante : 

« Ils sont mis en œuvre par les médecins et les professionnels de l’équipe de soins, soit à l’initiative de la personne malade, soit sur leur proposition, avec l’accord de celle-ci. »

L’accompagnement de la fin de vie des personnes en situation de handicap soulève des enjeux spécifiques, liés notamment à l’évaluation de la douleur, à l’expression de la volonté, aux troubles de la communication et à la continuité des parcours entre le sanitaire et le médico-social. Ces situations nécessitent des compétences renforcées de la part des professionnels.

Cet amendement a été travaillé par le Collectif Handicaps.

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« et les soins palliatifs »

les mots :

« , sur les soins palliatifs, sur la prise en charge de la douleur, sur l’accompagnement de la fin de vie, sur les dispositifs d’expression de la volonté des malades, sur l’accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie ou de capacité de discernement et sur le suivi des mineurs. »

Cet amendement propose d'améliorer la rédaction de cet article qui prévoit l'inscription dans la loi de la stratégie décennale d'accompagnement et de soins palliatifs et de l'instance de gouvernance chargée de sa mise en œuvre.

Pour permettre la mise en œuvre effective de la stratégie décennale, en garantir les moyens et l'évaluation régulière, le présent amendement prévoit, en complément de l'obligation de planifier les financements publics nécessaires par le vote d'un plan quinquennal de développement des soins palliatifs discuté par la représentation nationale :

- l'obligation de présenter une stratégie tous les dix ans et dont le déploiement est évalué à mi parcours, soit tous les 5 ans ;
- la reconnaissance légale l'instance de gouvernance chargée de piloter la stratégie décennale.

L'articulation dans un article unique de la définition d'objectifs clairs en matière de politique palliative, d'un pilotage clair et des moyens consacrés et associant le Gouvernement et le Parlement vise à synthétiser ces trois revendications essentielles, portées par une majorité des parlementaires et de façon transpartisane en 2024. Il permet en outre d'accroître l'intelligibilité de la présente proposition de loi.

En comparaison de la rédaction proposée par les sénateurs, cet amendement vise donc à réaffirmer le principe d'un égal accès aux soins palliatifs, à poser la question des moyens qui y sont consacrés et à pleinement associer le Parlement à l'élaboration et au contrôle de la stratégie décennale.

Rédiger ainsi les alinéas 2 et 3 :

« Art. L. 1110‑9‑2. – I. – Une stratégie nationale détermine les objectifs de développement de l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement, les actions prioritaires à mettre en œuvre et les moyens humains et financiers nécessaires pour en garantir l’égal accès à toute personne dont l’état de santé le requiert. Elle fait l’objet d’une révision obligatoire tous les dix ans et d’une évaluation relative à sa mise en œuvre et aux moyens qui y ont été effectivement consacrés tous les cinq ans.

« II. – Une instance chargée de la gouvernance de la stratégie nationale est créée pour une durée analogue à celle de la stratégie. Elle assure le pilotage et le suivi de sa mise en œuvre dans les secteurs sanitaire, médico-social et social. Elle rend compte des résultats obtenus dans un rapport annuel public. Sa composition, ses missions et son organisation sont précisés par décret. »

Amendement rédactionnel.

À l’alinéa 15, substituer aux mots :

« structuration d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux »

les mots : 

« création d’une filière universitaire spécialisée dans l’accompagnement et les ».

Cet amendement du groupe Ecologiste et social propose de supprimer une phrase ambigüe, source potentielle de contentieux, dans la définition à l'article premier.

En prévoyant que "l'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter ni à différer la mort", le législateur est en décalage avec la réalité.

Bien que cela ne soit pas leur finalité, l'accompagnement et les soins palliatifs peuvent conduire à faire évoluer la date de survenance du décès, en accompagnant des patients en fin de vie, notamment via les sédations profondes et continues. Cette mention pourrait donc créer une insécurité juridique pour les équipes soignantes. Il convient de la supprimer.

Supprimer l'alinéa 8.

Trop méconnue, l’hospitalisation à domicile (HAD) est insuffisamment identifiée comme un dispositif des soins palliatifs. Dans ce contexte, cet amendement vise à accompagner les médecins traitants en leur permettant de recourir, en temps et en heure, aux bons dispositifs afin d’éviter des transferts malheureusement trop fréquents vers les urgences.

Compléter l’alinéa 2 par les mots :

« et peut solliciter l’intervention d’un établissement d’hospitalisation à domicile ».

Cet amendement intègre au périmètre budgétaire la prise en charge des activités sportives adaptées prescrites dans le cadre de soins palliatifs et d’accompagnement.

L’élargissement de la notion des soins palliatifs aux soins palliatifs et d’accompagnement proposé par la proposition de loi consacre l’évolution conceptuelle d’une prise en charge sanitaire et palliative limitée à la toute fin de vie, à une prise en charge globale et planifiée dès les stades initiaux de la maladie. Elle doit donc être accompagnée d’actes forts pour garantir l’égal accès des patients aux soins de support et de confort, y compris le sport.

L’OMS avance que chez les adultes et les personnes âgées, l’activité sportive réduit le risque de mortalité toutes causes confondues ainsi que les risques de mortalité par maladie cardiovasculaire, d’hypertension incidente, de cancers localisés incidents, de diabète de type 2 incident et de chutes ; de plus, elle améliore la santé mentale, la santé cognitive, le sommeil et la masse adipeuse mesurée.

La Haute autorité de santé (HAS) reconnaît depuis 2011 le bénéfice pour les patients atteints de maladies chroniques de la prescription d’activité physique comme thérapeutique non médicamenteuse.

A ce jour, l’article L. 1172‑1 du code de la santé publique dispose que « Dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d’une affection de longue durée ou d’une maladie chronique ou présentant des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie, le médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. ».

Seulement, la prescription de ces activités sportives adaptées aux personnes souffrant d’une affection longue durée ou d’une maladie chronique n’est pas prise en charge par la sécurité sociale. Le soin est donc laissé à la charge du patient qui, s’il se trouve dans les cas précités, peut se voir contraint à une multitude de dépenses à effectuer.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 14° À la prise en charge des activités sportives prescrites. »

Rédactionnel (suppression d’une mention de l’hospitalisation à domicile figurant déjà, dans une rédaction préférable, à la dernière phrase de l’alinéa 6).

Supprimer la dernière phrase de l’alinéa 5.

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise propose de rétablir l'article 10 dans sa rédaction adoptée par l'Assemblée nationale, en première lecture.

Ainsi, le cadre applicable aux maisons d'accompagnement s'appliquera à toutes les personnes en fin de vie.

Les établissements que sont les maisons d'accompagnement ne pourront pas relever du secteur privé lucratif, pour que jamais des groupes privés ne puissent réaliser du profit en maltraitant des personnes en fin de vie. Cette rédaction conserve cette précision à l'article du code de l'action sociale et des familles définissant les établissements et services sociaux et médico-sociaux.

L'objectif de création de 106 maisons d’accompagnement sera rétabli, pour qu'il existe une maison par département, par collectivité d'Outre-mer, en Nouvelle-Calédonie ainsi qu'en Polynésie française.

Pour toutes ces raisons, nous proposons d'en revenir à la rédaction adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui offrent un accueil, y compris temporaire, et qui procurent des soins et un accompagnement médico-social spécialisés, en associant les proches, à des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. » ;

b) Le II est ainsi modifié : 

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ; 

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ; 

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. Les personnes suivies dans les établissements et services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du même code peuvent intervenir dans ces établissements.

« Les établissements ou les services mentionnés à l’article L. 312‑1 du présent code concluent des conventions pluriannuelles avec des équipes mobiles de soins palliatifs présentes sur le territoire.

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les établissements mentionnés au 18° du I du même article L. 312‑1 bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants. »

« II. – L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre‑mer à l’horizon de l’année 2034.

« III. – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, sur le profil des personnes accompagnées et sur les moyens humains et financiers mobilisés. »

Les soins palliatifs restent encore trop souvent associés, dans les pratiques comme dans les représentations, aux derniers jours de la vie.

Cet amendement vise à réaffirmer que l’approche palliative doit intervenir bien en amont, dès que les besoins apparaissent, afin d’améliorer la qualité de vie, de prévenir les ruptures de parcours et de réduire les situations de détresse évitable.

À la première phrase de l’alinéa 7, après le mot :

« continue »,

insérer les mots :

« ,dès l’apparition des besoins liés à la maladie grave, et non exclusivement aux phases ultimes de la vie, ».

En soins palliatifs, l’objectif n’est pas d’assurer l’autonomie de la personne, mais de l’accompagner jusqu’au moment ultime de la fin de sa vie, et, dans certains cas où la guérison est possible, jusqu’à la fin de la maladie.

Souvent, et notamment lorsque cela concerne les personnes âgées,l es soins palliatifs sont aussi une médecine de la perte d’autonomie. Si cette autonomie devenait l’un des objectifs dessoins palliatifs, qu’adviendrait-il des personnes qui ne peuvent plus être autonomes ?

À la seconde phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots :

« son autonomie, ».

Comme l'indique l'alinéa 5 de l'article premier, les soins palliatifs "sont destinés et adaptés aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique qui souffrent du fait de leur état de santé affecté par une ou pas plusieurs maladies graves". 

Cet amendement propose donc de supprimer les mots « en particulier », qui donnent l'impression d'introduire une sorte de hiérarchie entre les patients. Les soins palliatifs doivent être proposés à toutes les personnes dont l'état de santé le requiert.

À la première phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots : 

« , en particulier, ». 

Le présent amendement vise à rétablir dans les missions de l’Ecole des hautes études en santé publique celle de prodiguer un enseignement spécialisé sur l’éthique.

Former les dirigeants des établissements de santé aux enjeux éthiques est, en effet, indispensable afin de diffuser une véritable culture palliative dans le milieu médical, qui ne soit pas exclusivement l’apanage des médecins spécialisés mais également des cadres dirigeants.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Après le 4° de l’article L. 1415‑1 du code de la santé publique, il est inséré un 5° ainsi rédigé :

« 5° D’assurer un enseignement spécialisé sur l’éthique. »

Cet amendement vise à créer une commission de contrôle et d'évaluation de la procédure de sédation profonde et continue.

Comme le rappelle le rapport d’évaluation de la loi Clayes-Leonetti remis en mars 2023 par les députés Mme Fiat et MM. Martin et Falorni, nos connaissances sur l’application de cette loi sont limitées.

Le recours à la sédation profonde et continue serait encore très rare et ne concernerait que 0,9 % des patients. Mais des données sont manquantes pour compléter l’analyse : quels types de patients ont recours à la sédation profonde ? Est-elle plus facilement accessible dans certains territoires ?

Pour y répondre et enfin disposer des données nécessaires à l’évaluation de cette loi, cet amendement propose de créer une commission de contrôle et d’évaluation, à l'instar de celle prévue pour contrôler et évaluer l'aide à mourir. 

L'amendement précise, uniquement à des fins de recevabilité financière de celui-ci, que cette commission de contrôle et d'évaluation est bénévole. L'auteur de l'amendement souhaiterait évidemment que la charge induite par cet amendement soit levée en séance publique afin que cette commission exerce ses missions dans de bonnes conditions.

A l'alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante : 

« b) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« « Une commission de contrôle et d’évaluation, bénévole et placée auprès du ministre chargé de la santé, assure le contrôle a posteriori, à partir notamment des dossiers médicaux des patients et des informations mentionnées à l’article L. 6113‑8 du présent code, du respect, pour chaque procédure de sédation profonde et continue, des conditions prévues au présent article ainsi que le suivi et l’évaluation de l’application du présent article, notamment en exploitant des données agrégées et anonymisées, afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement et de leur proposer des recommandations. Lorsque, à l’issue du contrôle mentionné au présent alinéa, la commission estime que des faits commis à l’occasion de la mise en œuvre, par des professionnels de santé, des dispositions du présent article sont susceptibles de constituer un manquement aux règles déontologiques ou professionnelles, elle peut saisir la chambre disciplinaire de l’ordre compétent. La composition de la commission et les règles de fonctionnement propres à garantir son indépendance et son impartialité ainsi que les modalités d’examen du respect des conditions prévues au présent article sont déterminées par décret en Conseil d’État. »

Cet amendement vise à préciser que l'accompagnement à la rédaction des directives anticipées ne doit pas être imposé à la personne malade engagée dans un accompagnement et des soins palliatifs, mais tenu à sa disposition si elle le souhaite.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 9, après la première occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

Le présent amendement a pour objet d’apporter une précision terminologique afin d’éviter toute confusion entre l’expression « fin de vie » et l’intitulé de la loi relative à l’euthanasie. Il vise également à rappeler que la notion de soins palliatifs ne se confond pas nécessairement avec la fin de vie, ceux-ci pouvant intervenir à des stades variés de la maladie et poursuivre des objectifs distincts de l’accompagnement du seul moment terminal.

À la fin de la seconde phrase de l’alinéa 12 substituer aux mots : 

« de la fin de vie »

les mots : 

« dans la mise en œuvre des soins palliatifs »

Le présent amendement a pour objet d’apporter une précision terminologique afin d’éviter toute confusion entre l’expression « fin de vie » et l’intitulé de la loi relative à l’euthanasie. Il vise également à rappeler que la notion de soins palliatifs ne se confond pas nécessairement avec la fin de vie, ceux-ci pouvant intervenir à des stades variés de la maladie et poursuivre des objectifs distincts de l’accompagnement du seul moment terminal.

À la dernière phrase, substituer les mots :

« fin de vie »

les mots :

« soins palliatifs ».

Cet amendement, issu de remarques formulées par France Assos Santé, apporte une rédaction plus précise s'agissant de la participation des associations agréées d'usagers.

À la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« dans les instances hospitalières ou de »

les mots :

« en application de l’article L. 1114-1 du code de la ».

Cet amendement vise à rétablir la précision présente dans le texte initial et relative aux droits à un accompagnement et aux soins palliatifs des personnes privées de liberté . 

À la deuxième phrase de l’alinéa 9, après le mot : 

« malade », 

insérer les mots : 

« , y compris dans les lieux de privation de liberté ».

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir l’article 20 sexies dans sa rédaction issue de l’Assemblée Nationale.

Cet ajout revêt une importante particulière alors que le Gouvernement semble vouloir abandonner, à moins qu'il ne souhaite se rétracter, les structures de soins participatifs et coordonnés que sont les SECPa (structures d'exercice coordonné participatif).

Ces structures sont financées pour partie par une dotation finançant des enveloppes dites "hors soins" et complétant la tarification à l'acte, visiblement inadéquate à des structures démocratiques et progressistes et se conformant à des principes exigeants : exercice de proximité, accueil adapté aux personnes vulnérables, soutien psychologique, médiation sanitaire, formation à la démarche participative, mise en œuvre de la démarche participative, interprétariat professionnel, prévention et éducation à la santé.

Autant de principes qui peuvent être transposés aux soins palliatifs les plus respectueux de la personne.

En effet, le mode de financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans le présent de projet de loi. Cependant en cadre hospitalier, les soins palliatifs sont financés essentiellement par la tarification à l'activité (T2A). Or, par l’incitation inflationniste à effectuer des actes rémunérateurs et parfois inutiles, sa logique cloisonnante et son approche centrée sur le diagnostic principal, la tarification à l’activité est contraire en tout point à une prise en charge palliative et d’accompagnement. La fin de vie appelle une prise en charge d’ensemble, pluridisciplinaire, qui s'inscrit dans un temps long et non sur des actes isolés ou sur la pathologie principale. Ainsi elle doit prendre en compte le parcours de santé du patient, incluant son bien-être et l’ensemble des conséquences induites tant par la pathologie principale que par la durée de l’épreuve.

Un rapport sénatorial sur les soins palliatifs de septembre 2021 recommandait, dans sa proposition n° 4 de « revoir le mode de financement des soins palliatifs à l’hôpital dans le sens d’un financement mixte (dotation et tarification à l’activité) tenant compte de la complexité des prises en charge et intégrant des indicateurs de qualité des prises en charge ». Dans celui-ci les Dr Olivier Mermet et Bruno Richard, co-pilotes du plan de développement des soins palliatifs indiquent que la T2A incite à multiplier des séjours de courte durée, que ça soit en privilégiant des malades en toute fin de vie, ou en organisant la rotation des malades sur différentes structures.

L'inertie technocratique, le culte que la macronie voue à la tarification à l'acte et à la "bureaucratie sanitaire" sont contradictoires d'avec les objectifs d'un système de santé qui soigne démocratiquement et de manière innovante.

Cela vaut pour toutes les structures de soins qui ont une activité non programmée.

Ainsi l’article 20 sexies visait à expliciter le mode de financement des maisons d’accompagnement et à garantir un financement mixte avec une dotation globale et une dotation à l’activité.

C’est pourquoi cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir l’article 20 sexies dans sa rédaction issue de l’Assemblée Nationale.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le mode de financement des maisons d’accompagnement mentionnées à l’article L. 34‑10‑1 du code de l’action sociale et des familles. Ce rapport fait des recommandations afin que les dépenses de ces maisons soient prises en charge sous la forme d’une dotation globale versée par l’agence régionale de santé territorialement compétente et de tarifs établis et versés sur le fondement de prestations d’hospitalisation et de soins déterminées par un décret pris après avis de la Haute Autorité de santé. »

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir la précision selon laquelle le recours à l'accompagnement et aux soins palliatifs peut être à l'initiative de la personne malade et s'effectue sous la consuite des soignants.

À la seconde phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« objet », 

insérer les mots : 

« , à la demande de la personne et à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins, ».

Le présent amendement vise à souligner que la création d’une quarante-cinquième spécialité assortie d’un diplôme d’études spécialisées (DES) en médecine palliative ne contribuerait pas à renforcer l’offre de soins dans ce domaine. Elle risquerait au contraire d’entraîner un cloisonnement des pratiques ainsi qu’une rigidification excessive de l’exercice médical, à rebours de la nature fondamentalement transversale des soins palliatifs.

En outre, il paraît peu probable qu’un étudiant en médecine s’engage, dès le début de son parcours, dans une spécialité aussi exclusive comme projet professionnel unique.

À ce jour, les étudiants de troisième cycle disposent déjà de la possibilité de s’orienter vers la Formation spécialisée transversale (FST) de médecine palliative, accessible quelle que soit leur spécialité d’origine, ce qui favorise précisément l’approche pluridisciplinaire requise par cette pratique.

S’agissant des praticiens en exercice, le Conseil national de l’Ordre des médecins reconnaît d’ores et déjà un droit au titre fondé sur plusieurs diplômes interuniversitaires, notamment le DIU Soins palliatifs et accompagnement, le DIU Soins palliatifs, ainsi que le DIU Approfondissement aux soins palliatifs et à l’accompagnement.

Dans ce contexte, il apparaîtrait plus pertinent de mettre en place une procédure ordinale permettant l’attribution d’un droit d’exercice complémentaire aux médecins dont les compétences seraient reconnues et certifiées dans ce domaine. Un tel dispositif contribuerait efficacement à renforcer l’offre de soins en médecine palliative, tout en préservant la souplesse d’organisation nécessaire à cette discipline.

Le mécanisme du droit d’exercice complémentaire semble ainsi mieux répondre aux besoins des patients comme aux exigences du système de santé.
 
 
 

À la fin de l’alinéa 15 supprimer les mots :

« et la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative, en accompagnement et en soins palliatifs ».

Cet amendement de repli vise à rétablir la rédaction de l’article 4 tel qu’il a été adopté par l’Assemblée nationale en première lecture.

À l’alinéa 2, rétablir les 1° et 2° dans la rédaction suivante :

« 1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé garantissent l’effectivité de ce droit en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin. L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble du personnel de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville ou dans les établissements et services médico‑sociaux et les autres professionnels concernés, au delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis par un recours contentieux, dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110‑9‑1 et par décret en Conseil d’État. » ;

« 2° Après le même article L. 1110‑9, il est inséré un article L. 1110‑9‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑1. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. » ; ».

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance de prendre en compte les spécificités de tous les territoires français dans le cadre d'un rapport d'évaluation, afin d'adapter les besoins au plus près des patients, parfois différents selon le territoire.

En effet, certains territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront pas les mêmes capacités ni les moyens pour assurer des soins palliatifs, prévues dans ce texte.

Leur situation géographique et économique pour certains exigera d'avoir des dispositifs et le financement adaptés, des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon nous parlons en moyenne d'une cinquantaine de décès par an et les patients restent la plupart du temps jusqu'à la fin dans leurs maisons.

Aussi, il est essentiel de prévoir et revoir tous les deux ans les dispositifs à adapter aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer, tout en préservant l'essentiel, à savoir, le droit des patients à recevoir les soins et l'accompagnement personnalisé.

Tel est objet de cet amendement.

Compléter la première phrase de l’alinéa 4 par les mots : 

« en prenant en compte les spécificités de tous les territoires de l’Hexagone et des Outre-mer ».

Le présent amendement vise à structurer durablement une filière universitaire en médecine palliative par la création d’un diplôme d’études spécialisées dédié.

La culture palliative demeure insuffisamment diffusée au sein de la formation médicale initiale et continue. La reconnaissance d’une spécialité identifiée permettrait de renforcer les compétences, d’améliorer la qualité de la prise en charge et d’assurer une meilleure attractivité de cette discipline.

L’intégration explicite des enjeux liés à la fin de vie, à l’approche palliative et à l’aide à mourir dans le cursus médical garantirait une formation cohérente avec l’évolution du cadre législatif.

Cet amendement a été rédigé en lien avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Rétablir le I de l’alinéa 1 dans la rédaction suivante :

« I. – Le code de l’éducation est ainsi modifié : 

« 1° Après le 5° du II de l’article L. 631‑1, il est inséré un 5° bis ainsi rédigé :

« « 5° bis Les modalités d’accès et les conditions d’obtention du diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins d’accompagnement ; »

« 2° Le premier alinéa de l’article L. 632‑1 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Elles comprennent une formation à l’accompagnement de la fin de vie, à l’approche palliative et à l’aide à mourir. » »

Cet amendement vise à proposer une rédaction qui incite plus clairement à inclure, dans la mesure du possible en fonction de la situation de la personne concernée, les principaux professionnels impliqués dans la prise en charge de la personne.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

À l’alinéa 3, substituer aux mots : 

« impliquant éventuellement »

les mots :

« incluant dans la mesure du possible ».

Cet amendement vise à maintenir strictement la proposition de loi dans son champ initial, exclusivement consacré aux soins palliatifs, et à prévenir toute extension susceptible d’ouvrir la voie à des dérives. Il s’agit de garantir la cohérence du texte et de préserver la finalité première du soin, sans y adjoindre des dispositifs qui en altéreraient l’esprit et l’équilibre.

Compléter la deuxième phrase de l’alinéa 6 par les mots :

« sans jamais y intégrer l’aide à mourir ».

Cet amendement, inspiré d'un amendement déposé en 2024 par le député Gilles Le Gendre, vise à renforcer l'information de toute personne sur le droit dont elle dispose de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser.

En France, une faible proportion de la population est informée de l’existence des directives anticipées, un outil pourtant essentiel pour la planification des soins en fin de vie. Cette faible sensibilisation souligne l'importance de développer une culture palliative dans notre pays.

Cet amendement vise à y contribuer en démocratisant l’accès à l’information des directives anticipées. Si cette proposition de loi a considérablement renforcé l'information des patients, elle n'a pas encore renforcé l'information de tous. Les personnes n'ayant pas de médecin traitant ou ne réalisant pas les rendez-vous de prévention manqueraient, en l'état, les informations sur les directives anticipées. 

C'est pourquoi, cet amendement prévoit que la caisse d’assurance maladie de chaque département informe tous les assurés, à partir de leur majorité, de la possibilité de rédiger leurs directives anticipées ou de les actualiser. Les modalités de ces communications seraient fixées librement par les caisses d’assurance maladie.

Après l’alinéa 10, insérer l’alinéa suivant :

« d bis) Le même avant-dernier alinéa est complété par la phrase suivante : « À compter de la majorité de l’assuré, la caisse d’assurance maladie de son département l’informe, selon ses propres modalités, de la possibilité de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser. ».

Cet amendement propose de rétablir le droit opposable à bénéficier de soins palliatifs et sa concrétisation en réintroduisant l’alinéa 2 dans sa forme initialement adoptée par l’Assemblée nationale en première lecture.

Loin d’être uniquement symboliques, l’inscription dans la loi du droit pour chacun et chacune à bénéficier de soins palliatifs et la mise en place d’une stratégie décennale sont essentiels pour garantir un accès équitable aux soins palliatifs, qu’importe son lieu de vie et ses besoins. C’est un engagement de déploiement des soins palliatifs sur tout le territoire afin de matérialiser le droit à en bénéficier. C’est, enfin, une garantie pour la représentation nationale d’avoir accès à un état des lieux de la mise en œuvre de la stratégie décennale à mi-parcours.

En outre, l'amendement garantit à la personne pouvant bénéficier de ces soins la possibilité d'introduire un recours lorsqu'elle ne les a pas reçu après un délai défini par décret. Ce recours devant la juridiction administrative ou judiciaire pourra également être introduit par un proche, avec l'accord de la personne malade lorsque son état permet de le recueillir. Le juge devra se prononcer en 48 heures et pourra prendre toute mesure nécessaire pour veiller à la garantie de ce droit.

À l’alinéa 2, rétablir les 1° et 2° dans la rédaction suivante :

« 1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé sont chargées de garantir l’effectivité de ce droit. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis, le cas échéant, par un recours contentieux dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110‑9‑1 et par un décret en Conseil d’État.

« Une stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement, définie et rendue publique par le Gouvernement, détermine, dans le respect des orientations de la stratégie nationale de santé mentionnée à l’article L. 1411‑1‑1, les objectifs de développement des soins palliatifs et d’accompagnement, les actions prioritaires à mettre en œuvre et les moyens afférents pour garantir l’égal accès de tous aux soins d’accompagnement, dont les soins palliatifs traités de manière distincte. Après un délai de cinq ans à compter de la publication de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant sa mise en œuvre. » ;

« 2° Après le même article L. 1110‑9, il est inséré un article L. 1110‑9‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑1. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative, peut introduire un recours devant la juridiction administrative ou judiciaire afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. Saisi d’une demande en ce sens justifiée par l’urgence, le juge peut ordonner toutes mesures nécessaires pour remédier à l’absence de prise en charge et se prononce dans un délai de quarante-huit heures. Les modalités de ce recours contentieux sont précisées par un décret en Conseil d’État. »

Les lois Léonetti et Claeys-Léonetti ont toutes deux renforcé le droit d'accès aux soins palliatifs.
Or nous savons que les moyens affectés aux soins palliatifs sont notoirement insuffisants. Aujourd’hui, 20 départements sont encore dépourvus d’Unités de Soins Palliatifs (USP).
Le 10 avril 2024 a été présentée en Conseil des Ministres la stratégie décennale des soins d’accompagnement destinée à renforcer l’accès aux soins palliatifs en France qui doit être déployée jusqu’en 2034, avec un budget porté à terme à 2,7 milliards d’euros par an. Si ce projet fait l’unanimité notamment auprès du corps médical, tant par son ambition que par les moyens qui sont déployés, il conviendrait d’aller plus vite au regard du retard déjà pris sur le sujet. Aujourd’hui, un Français sur deux qui a besoin de soins palliatifs y a véritablement accès (…) Si l’on veut que chacun puisse avoir accès aux soins palliatifs, il faudrait en théorie doubler les moyens.

Aussi, nous pouvons considérer le présent article comme une véritable avancée, car il inscrit dans la loi la mise en place d'une stratégie nationale pluriannuelle afin de pouvoir bénéficier d'une indispensable visibilité sur les actions déployées et les moyens engagés pour renforcer l'accès aux soins palliatifs. Cet amendement vise à préciser que cette stratégie doit être conduite sur l'ensemble du territoire afin que la priorité de notre politique d'accompagnement des malades en fin de vie soit de permettre à tous les Français qui en ont besoin d'avoir un accès effectif aux soins palliatifs d'ici 2030. 

À l'alinéa 2, après la seconde occurrence du mot :

« palliatifs »,

insérer les mots :

« sur l’ensemble du territoire ». 

Rédactionnel.

I. – À la deuxième phrase de l’alinéa 18, après la seconde occurrence du mot :

« personne »

insérer le mot :

« protégée ».

II. – En conséquence, compléter la troisième phrase du même alinéa 18 par le mot : 

« protégée ». 

III. – En conséquence, à la quatrième phrase dudit alinéa 18, substituer aux mots :

« bénéficiaire d’une mesure de protection avec représentation définie au même article 459 »

le mot :

« protégée ».

IV. – En conséquence, à la dernière phrase dudit alinéa 18, substituer aux mots :

« bénéficiaire de la mesure de protection »

le mot :

« protégée »

Cet amendement propose de rétablir un plan quinquennal de développement de l'offre de soins palliatifs à l'article 5.

Le Gouvernement a fait le choix critiquable, en 2024, du dépôt d'une loi ordinaire. Il pense ainsi s'en tirer à bon compte en évoquant un droit aux soins palliatifs, sans prévoir les moyens qui permettent sa concrétisation.

Il eût été préférable de permettre une discussion sur les financements publics nécessaires au déploiement d’une stratégie décennale. Le Gouvernement, assisté par la droite sénatoriale, tente au contraire de ne pas associer l'Assemblée nationale à cette discussion.

L'article 5 tel qu'adopté par l'Assemblée nationale prévoyait la discussion d'une loi de programmation avant la fin de l'année, puis une nouvelle discussion tous les 5 ans.

Nous souhaitons avoir ce débat sur le développement de l'offre de soins palliatifs, ses indicateurs de suivi, les objectifs, moyens et financements publics associés.

Afin de partir des besoins sociaux exprimés, nous proposons donc la création d'un plan quinquennal portant sur l'offre de soins palliatifs.

Pour toutes ces raisons, nous proposons de rétablir l'article 5.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑3. – La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

« Avant le 31 décembre 2026, puis tous les cinq ans, un plan quinquennal de l’accompagnement et des soins palliatifs, adopté par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels il établit des prévisions pluridécennales. Il définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

L’une des mesures de cette stratégie consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.A cet effet, l’article 7, qui définit le périmètre budgétaire de ces mesures nouvelles, intègre bien les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif. En revanche, les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, ne figurent pas explicitement dans cette liste, bien qu’elles soient nécessaires au développement du maintien à domicile. Le présent amendement vise donc à intégrer clairement ces dispositifs et les prestations associées au périmètre budgétaire fixé à l’article 7.

Cet amendement a été travaillé avec le SNADOM.

Après l’alinéa 14, insérer l’alinéa suivant :

« 11° bis Aux dispositifs médicaux et aux prestations associées qui sont mis en œuvre afin de permettre des soins palliatifs à domicile. »

Le présent amendement propose de réintroduire la réalisation de deux campagnes nationales de sensibilisation et d’information annuelle, dispositif qui avait été supprimé par le Sénat.
 
Le succès de la stratégie de développement des soins d’accompagnement repose sur une pédagogie publique constante. Il apparaît essentiel de distinguer la campagne relative aux soins palliatifs et aux aidants de celle consacrée au deuil. En effet, réunir ces thématiques risquerait de créer une confusion et de restreindre, dans l’esprit du public, l’accompagnement des personnes endeuillées aux seules situations de fin de vie médicalisée.
 
Par ailleurs, fusionner ces messages renforcerait le lien systématique et erroné entre soins palliatifs et décès imminent, alors que ces soins concernent de nombreuses situations bien en amont de la fin de vie. En rétablissant ces deux campagnes distinctes, cet amendement assure la clarté nécessaire. pour mieux faire connaître les droits des malades, soutenir les aidants et accompagner dignement toutes les situations de deuil.

Rédiger ainsi l’alinéa 1 : 

« Le Gouvernement réalise annuellement deux campagnes nationales de sensibilisation et d’information, l’une relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, l’autre relative au deuil et à son accompagnement. »

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir une rédaction de l’article 5 qui inscrit une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs dans le code de la santé publique. 

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑3. – La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

« Avant le 31 décembre 2026, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, adoptée par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

 
Cet amendement réaffirme le rôle prioritaire des soins palliatifs dans l’accompagnement de la fin de vie et le principe selon lequel ils ne sauraient être remplacés par des dispositifs aux contours incertains. Il vise, conformément à la hiérarchie éthique et médicale issue de la loi Claeys-Leonetti (2016), à écarter toute logique de substitution ou de contournement du soin. La réponse première doit demeurer celle du soulagement, de l’accompagnement et de la protection des personnes malades.

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« palliatifs »,

insérer les mots :

« constituent une réponse prioritaire à la souffrance et ».

II. – En conséquence, compléter le même alinéa 5 par la phrase suivante :

« Les soins palliatifs ne peuvent être remplacés ou différés par aucun autre dispositif relatif à la fin de vie. »

Cet amendement supprime l’alinéa 8 de l’article L. 1110‑10, qui affirme que les soins palliatifs ne peuvent en aucun cas avoir pour objet de hâter la survenance de la mort.

Cette formulation entre en totale contradiction avec l’article L. 1110‑5‑3 du code de la santé publique, introduit par l’article 4 de la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui reconnaît explicitement que « des traitements analgésiques et sédatifs […] peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. », dès lors que l’intention première est médicale.

Réintroduire une phrase absolue et rigide, même bien intentionnée, reviendrait à affaiblir cette doctrine médicale, à faire reculer le cadre acquis en 2016, et à mettre en insécurité juridique les soignants.

L’objectif de cette proposition de loi est de réaffirmer les principes de la loi de 2016 et non d’aller à leur encontre.

Supprimer l'alinéa 8.

Le présent amendement vise à rétablir l’article 5, qui prévoit l’adoption tous les cinq ans par le Parlement d’une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs. Il propose, par rapport au texte adopté en première lecture qui fixait l'échéance au 31 décembre 2025, que cette loi soit votée avant le 31 décembre 2026.

Une telle loi de programmation est indispensable pour fixer des objectifs clairs et stables en matière de développement de l’offre de soins palliatifs, de formation des professionnels et de moyens humains et financiers, tout en permettant de mieux lutter contre les inégalités territoriales d’accès.

Elle garantit enfin un véritable pilotage démocratique de cette politique publique, en permettant au Parlement de participer à la définition de ses orientations stratégiques, plutôt que de laisser cette mission au seul Gouvernement.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑3. – La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

« Avant le 31 décembre 2026, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, adoptée par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

Le présent amendement du groupe Ecologiste et Social vise à rétablir l’article 5 dans sa version adoptée par l’Assemblée nationale en 1ère lecture. Il propose ainsi de réinscrire dans la loi la mise en place d’une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs.

Votée tous les 5 ans, cette loi de programmation aura pour objectif de déterminer la trajectoire de développement de l’offre de soins palliatifs sur tout le territoire. Elle opérera selon une logique basée sur les besoins, en chiffrant les moyens nécessaires pour assurer l’effectivité de l’offre de soins palliatifs, que ce soit en termes de recrutements de professionnel·les de santé ou de leur formation.

Alors que deux tiers des malades nécessitant des soins palliatifs n’y ont pas accès, il apparaît illusoire de proclamer l’effectivité de ce droit sans se donner les moyens concrets de le rendre opérationnel. L’absence de programmation financière et humaine fragilise durablement l’offre existante et empêche toute réponse à la hauteur des besoins.

Tel est l’objet du présent amendement, issu d'une proposition de France Assos Santé.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑3. – La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

« Avant le 31 décembre 2026, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, adoptée par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

Cet amendement vient supprimer l'alinéa 8.

Les auteurs du présent amendement considèrent que son énoncé n'a pas lieu d'être dans la loi.

D'une part, cet énoncé vient nier la réalité : une part des actes réalisés dans le cadre des soins palliatifs, comme les décisions de limitation et d’arrêt de traitement, viennent précisément moduler le moment et les modalités d’une mort annoncée et inévitable afin de la rendre la moins douloureuse et la plus acceptable possible pour les patients et leurs proches.

D'autre part, qu'est ce que signifie "différer la mort" ? L'amélioration de la qualité de vie permise par les soins d'accompagnement et palliatifs ne devrait avoir aucune incidence sur la survenue de la mort ? Nous rappelons que toute volonté de différer la mort sans autre objectif que le seul maintien artificiel de la vie relève de l'obstination déraisonnable, dont l'interdiction, inscrite dans la loi depuis 20 ans, oblige le médecin soit à ne pas entreprendre des soins et traitements, soit à les interrompre.

Pour ces raisons, les auteurs du présent amendement proposent de supprimer cet alinéa.

Supprimer l'alinéa 8.

Cet amendement vise à garantir la liberté et le respect du rythme de la personne malade dans  l’élaboration de ses directives anticipées.
 
Il convient de rappeler que la personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives si elle ne le souhaite pas.
 
Si elle estime qu’elle ne peut pas encore se projeter sur ses souhaits en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et ne pas être incitée à « s’engager » prématurément sur des décisions qu’elle ne peut imaginer.
 
À l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut, ou au contraire ne pas souhaiter être accompagnée par l’équipe soignante pour cette rédaction, afin d’éviter toute crainte de pression — qu’elle soit implicite ou explicite.
 
Par cet amendement, l’information et l’accompagnement proposés par l’équipe pluridisciplinaire deviennent une opportunité offerte au patient et non une formalité imposée, respectant ainsi son cheminement personnel et son autonomie.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 9, après la première occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

L'accès aux soins palliatifs est un droit fondamental et doit être garanti avant toute décision relative au droit à mourir. Cet amendement vise à assurer que toute personne en situation de souffrance puisse bénéficier d'un accompagnement palliatif effectif avant d'envisager d'autres options.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Art. L. 1110 ‑9‑3. – Aucune orientation vers le droit à mourir ne peut être proposée à une personne tant qu’un accès effectif aux soins palliatifs ne lui a pas été offert. »

Cet amendement du rapporteur propose la suppression d’une indication superfétatoire à la lecture combinée de l’alinéa 3 de l’article 18 et de l’alinéa 4 de l’article 4 bis.

Supprimer l’alinéa 5.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir la création de maisons d'accompagnement et de soins palliatifs selon les contours définis à l'issue des débats en première lecture à l'Assemblée nationale.

Rétablir l’article 10 dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui offrent un accueil, y compris temporaire, et qui procurent des soins et un accompagnement médico‑social spécialisés, en associant les proches, à des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. » ;

b) Le II est ainsi modifié :

– au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

– à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. Les personnes suivies dans les établissements et services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du même code peuvent intervenir dans ces établissements.

« Les établissements ou les services mentionnés à l’article L. 312‑1 du présent code concluent des conventions pluriannuelles avec des équipes mobiles de soins palliatifs présentes sur le territoire.

« Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, sur le profil des personnes accompagnées et sur les moyens humains et financiers mobilisés

Le présent amendement a pour objet d’apporter une précision terminologique afin d’éviter toute confusion entre l’expression « fin de vie » et l’intitulé de la loi relative à l’euthanasie. Il vise également à rappeler que la notion de soins palliatifs ne se confond pas nécessairement avec la fin de vie, ceux-ci pouvant intervenir à des stades variés de la maladie et poursuivre des objectifs distincts de l’accompagnement du seul moment terminal.

À la fin de l’alinéa 5 substituer aux mots :

« fin de vie »

les mots :

« mise en œuvre des soins palliatifs »

Amendement rédactionnel.

À la fin de la seconde phrase de l’alinéa 13, substituer aux mots :

« sa démarche »

les mots :

« effectuer ces démarches ».

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vient préciser que la campagne nationale de sensibilisation et de prévention comporte des informations spécifiques à destination des enfants et des adolescents.

Il n'y a pas d'âge pour être confronté aux difficultés du deuil et à la fin de vie d'un proche. Cependant, les réactions des enfants face à une perte peuvent souvent dérouter : lorsqu'ils sont très jeunes, ils peuvent, par exemple, être assis profondément tristes et quelques instants plus tard, s’amuser joyeusement dehors comme si de rien n’était. Ou lorsqu’ils continuent à fonctionner de manière parfaitement normale à l’école, sans que personne ne remarque leur tristesse.

Le deuil des enfants et des adolescents n'est pas linéaire, mais peut se réaliser par vagues, au fil des années : à chaque nouvelle prise de conscience de la perte, le deuil peut se manifester à nouveau, parfois sous une forme différente, même des années plus tard. D’après certaines études, 40% des enfants ayant perdu un parent développent une dépression majeure. Cette dépression peut être différée de huit semaines par rapport au décès. La probabilité de survenue d’une telle dépression est augmentée significativement lorsque la mort du parent survient avant que l’enfant n’ait atteint l’âge de onze ans (Weller RA, et al. Depression in recent bereaved prepubertal children. J Psychiatry 1991).

Ainsi, le présent amendement vise au déploiement d'une campagne spécifique et adaptée aux besoins des enfants et des adolescents.

Compléter l’alinéa 1 par la phrase suivante :

« Elle comporte des informations spécifiques à destination des enfants et des adolescents. »

Cet amendement propose de renommer le plan en "plan personnalisé d'accompagnement et de soins", considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

Il vise donc une mise en cohérence entre la dénomination du plan et son contenu.

I. – Compléter l’alinéa 2 par les mots : 

« et de soins ».

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« accompagnement »

insérer les mots : 

« et de soins ». 

III. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 7, après le mot : 

« accompagnement »

insérer les mots : 

« et de soins ». 

IV. – En conséquence, à l’alinéa 9, après le mot : 

« accompagnement »

insérer les mots : 

« et de soins ». 

Cet amendement vient préciser la nature du soutien apporté à l'entourage de la personne malade, par l'octroi de l'accompagnement psychologique et social nécessaire.

Épuisement physique et mental, isolement social, rupture de soins, arrêts maladies fréquents : les proches des personnes malades, en fin de vie, en situation de perte d'autonomie ont parfois de lourdes responsabilités et peuvent se retrouver en détresse.

Plus que la simple mention d'un soutien sans définition particulière, les proches des personnes requérant des soins palliatifs ont un réel besoin d'accompagnement psychologique et social.

Pour ce faire, il est proposé de supprimer la référence à cet accompagne psychologique et social au sein de l'alinéa 7. Cela permet de le distinguer plus clairement des soins palliatifs, cet alinéa faisant référence à leur délivrance au patient.

Cet accompagnement est prévu par un nouvel alinéa, inséré après l'alinéa 12. Ce faisant, cet accompagnement est lié aux soins palliatifs sans y être assimilé.

I. – Supprimer la seconde phrase de l’alinéa 7.

II. – En conséquence, après l’alinéa 12, insérer l’alinéa suivant : 

« L’entourage d’une personne recevant des soins palliatifs bénéficie d’un accompagnement psychologique et social, y compris après le décès de la personne. »

Cet amendement vise à rétablir l’article 4 tel qu’adopté par l’Assemblée nationale en première lecture.

Il vise plus particulièrement à rétablir le droit opposable à l’accès aux soins palliatifs, pilier de cette proposition de loi, afin de garantir l’effectivité d’un droit trop souvent théorique et dont l'accès est inégal selon les territoires.

L'inscription de ce droit dans cette loi doit permettre de renforcer l'accès de chaque patient à une prise en charge palliative adaptée à ses besoins.

À l’alinéa 2, rétablir les 1° et 2° dans la rédaction suivante :

« 1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé garantissent l’effectivité de ce droit en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin. L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble du personnel de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville ou dans les établissements et services médico‑sociaux et les autres professionnels concernés, au delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis par un recours contentieux, dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110‑9‑1 et par décret en Conseil d’État. » ;

« 2° Après le même article L. 1110‑9, il est inséré un article L. 1110‑9‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑1. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. » ; ».

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins de prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens et ni potentiellement les médecins spécialistes en soins palliatifs dans leurs territoires prévues dans ce texte.

On doit également prendre en compte les relations très spécifiques des populations très proches dans des petites territoires et qui pour des raisons étiques auront besoins d'avoir une prise en charge et participation d'un médecin référent éloigné du territoire et indépendant des structures locales.

Aussi, il est essentiel de prévoir la mise en place des dispositifs adaptés aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer, tout en préservant l'essentiel, à savoir, le droit des patients à recevoir les soins et l'accompagnement personnalisé.

Tel est objet de cet amendement.

Compléter l’alinéa 3 par les mots :

« ou le médecin référent en téléconsultation dans l’Hexagone ».

Le présent amendement a pour objet de renforcer l’accompagnement des personnes atteintes d’une affection grave en ouvrant la possibilité, dans le cadre du plan personnalisé d’accompagnement, de recourir à l’intervention de bénévoles.

Cette faculté permettrait aux patients qui le souhaitent de bénéficier d’un soutien complémentaire à leur prise en charge médicale, contribuant à améliorer leur environnement social et psychologique. Elle répond en particulier aux besoins des personnes isolées, pour lesquelles l’appui de bénévoles peut constituer un soutien humain, informationnel et relationnel utile.

En intégrant explicitement cette possibilité dans le dispositif, l’amendement vise ainsi à reconnaître et à sécuriser la place des interventions bénévoles comme composante d’un accompagnement global et personnalisé.

À la seconde phrase de l’alinéa 4, après le mot : 

« proche », 

insérer les mots : 

« , ou un bénévole mentionné à l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique, » 

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise souhaite réintégrer la mention d'une intégration des soins palliatifs et des soins de support et de confort.

Il s'agit d'en revenir à la formulation adoptée par l'Assemblée nationale, qui indiquait explicitement que les soins palliatifs sont intégrés aux soins de support, propres à l'oncologie et répondant à des problématiques spécifiques.

Ces soins sont complémentaires.

Après l’alinéa 7, insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Ils sont intégrés aux soins de support et de confort, destinés à améliorer la qualité de vie et le bien-être de la personne malade. »

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise souhaite préciser le contenu des études de santé et la formation des professionnels de santé et du médico-social.

Ces dispositions doivent notamment permettre de renforcer les contenus sur l’accompagnement des personnes en situation de handicap dans les formations continues et initiales, en s'appuyant sur les expériences des personnes concernées et des aidants.

Ainsi, cet amendement propose qu'outre un enseignement sur les soins palliatifs, ces études intègrent des enseignements sur la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d’expression de la volonté des malades, l’accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, la capacité de discernement et le suivi des mineurs.

Cet amendement est issu d'une proposition de Collectif Handicaps

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« et les soins palliatifs »

les mots :

« , sur les soins palliatifs, sur la prise en charge de la douleur, sur l’accompagnement de la fin de vie, sur les dispositifs d’expression de la volonté des malades, sur l’accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie ou de capacité de discernement et sur le suivi des mineurs. »

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l'article 20 sexies tel qu'il a été voté par l'Assemblée nationale en première lecture. Il s'agit donc de rétablir un rapport portant sur le mode de financement des maisons d'accompagnement.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le mode de financement des maisons d’accompagnement mentionnées à l’article L. 34‑10‑1 du code de l’action sociale et des familles. Ce rapport fait des recommandations afin que les dépenses de ces maisons soient prises en charge sous la forme d’une dotation globale versée par l’agence régionale de santé territorialement compétente et de tarifs établis et versés sur le fondement de prestations d’hospitalisation et de soins déterminées par un décret pris après avis de la Haute Autorité de santé. »

Cet amendement vise à rétablir la comptabilisation des sédations profondes et continues jusqu’au décès.

Comme le rappelle le rapport d’évaluation de la loi Clayes-Leonetti remis en mars 2023 par les députés Mme Fiat et MM. Martin et Falorni, nos connaissances sur l’application de cette loi sont limitées : il n'existe pas de données consolidées sur la pratique de la sédation profonde et continue.

Cet amendement qui prévoit une traçabilité de ces actes y remédierait. 

I. – À l’alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante :

« b) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« La sédation profonde et continue est un acte dont la traçabilité est assurée au titre des informations mentionnées aux articles L. 1461‑1 et L. 6113‑8 du présent code. » ;

II. – En conséquence, à l’alinéa 5, rétablir le 2° dans la rédaction suivante : 

« 2° Au début du premier alinéa du b du III de l’article L. 1541‑2, les mots : « L’avant‑dernier » sont remplacés par les mots : « Le sixième ».

Cet amendement vise à inclure dans la sensibilisation à destination de la personne de confiance et des proches aidants une présentation des droits des personnes en fin de vie. 

En effet, l'article 14 de cette proposition de loi prévoit que l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement soit l'occasion d'informer les proches aidants sur les enjeux liés à l'accompagnement des personnes en fin de vie et sur les droits et dispositifs d'accompagnement dont ils pourraient bénéficier en tant qu'aidants. Cette sensibilisation est indispensable tant les aidants sont impactés et sollicités par la fin de vie de leurs proches.

L'accompagnement qu'ils apportent à leurs proches peut être diverse. Il peut s'agir d'un accompagnement émotionnel, administratif ou d'une aide à la prise de décisions. Pour le réaliser, il faut donc que les proches aidants soient les mieux informés et qu'ils connaissent notamment les droits des personnes en fin de vie pour les faire valoir en leurs noms. 

C'est pourquoi, cet amendement prévoit d'inscrire dans la loi cette information des aidants sur les droits des personnes en fin de vie.

À la première phrase de l’alinéa 6, après le mot :

« vie », 

insérer les mots :

« et leurs droits ». 

Cet amendement de repli du groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l'article 12 en conservant sa partie relative à la suppression du critère d'accompagnement à domicile, pour bénéficier de l'allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Le versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est actuellement conditionné par le fait que l’accompagnement se fasse à domicile. Une dérogation existe toutefois : lorsque la personne accompagnée doit être hospitalisée, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation. En revanche, dès lors que la demande d’allocation intervient à l’occasion de l’hospitalisation de la personne accompagnée en fin de vie, l’aidant ne peut en bénéficier. Le temps de l’hospitalisation de la personne en fin de vie n’est pas un temps de répit dans l’accompagnement et nécessite pour l’aidant d’être présent certainement encore plus auprès de la personne en fin de vie.

L’allocation est versée aux personnes qui accompagnent une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. La modification des conditions pour bénéficier de cette allocation a donc pleinement sa place dans le présent projet de loi.

L’implication de l’aidant auprès de la personne en fin de vie ne doit pas dépendre du lieu de vie de la personne aidée et ce d’autant plus que, demain, elle pourra être accueillie dans une maison d’accompagnement, avec un « statut » intermédiaire entre le domicile et l’hôpital. L’objet du présent amendement est donc de lever la condition trop restrictive d’un accompagnement au domicile de la personne aidée.

A l'alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale permettant d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation qui est versée, en examinant notamment les possibilités d’élargir les modalités de versement et d’allonger la durée de versement. Il étudie la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du dispositif. »

Cet amendement vise à réaffirmer que les soins palliatifs ont pour objectif d’assurer un soulagement constant de la souffrance, dès l’apparition des besoins liés à l'affection, et non seulement au stade ultime de la vie. 

Compléter la première phrase de l’alinéa 7 par les mots : 

«, dès l’apparition de la souffrance liée à pathologie ».

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de tous territoires français, et pour certains insulaires et isolés, leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins de prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens et d'ailleurs potentiellement pas besoin, par exemple, de créer des grandes structures d'accompagnement et des soins palliatifs prévues dans ce texte.

Ces petits territoires avec un nombre d'habitants assez limité, comme à Saint-Pierre et Miquelon, à Saint-Barthélemy ou encore à Wallis et Futuna, auraient besoin de s'adapter aux capacités très limités dans leurs établissements de santé, et d'avoir des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et dans des conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon nous parlons en moyenne d'une cinquantaine de décès par an et les patients restent la plupart du temps jusqu'à la fin dans leurs maisons.

Aussi, il est essentiel de prévoir la mise en place des obligations et des dispositifs adaptés aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer, tout en préservant l'essentiel, à savoir, le droit des patients à recevoir les soins et l'accompagnement personnalisé.

C'est pourquoi ce texte de loi devrait prendre en compte cet aspect dès son premier article.

Tel est objet de cet amendement.

Compléter la deuxième phrase de l’alinéa 9 par les mots : 

« et en prenant en compte les spécificités du territoire ».

Cet amendement de rétablissement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Cet amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« « 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots :

« « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant-dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« « CHAPITRE X

« « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« « Art. L. 34‑10‑1. – Au sein des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs. Ces établissements n’ont vocation ni à hâter ni à différer la survenue de la mort. 

« « Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. » »

Ce glissement sémantique ne doit pas masquer l’échec du Gouvernement sur l’accès aux soins palliatifs en France et ne doit pas être synonyme d’une chute en termes de moyens et d’accompagnement. 

Comme le précisait le docteur Jean-Marie Gomas, fondateur du mouvement des soins palliatifs en France lors de son audition le 30 avril 2024, le titre du présent projet de loi vient alourdir une loi déjà existante. Le risque étant que les termes de « soins d’accompagnement » viennent se substituer aux « soins palliatifs ». 

Les législateurs devront veiller à ce que le cahier des charges des unités de soins palliatifs soient maintenus au sein des maisons d’accompagnement et ne pas dériver vers des maisons « palliatives » où, de fait, il y aurait moins d’accompagnement. 

Au titre, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

Cet amendement vise à rétablir la rédaction de l'article 1er tel qu'adopté par l'Assemblée nationale en première lecture.

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« palliatifs »

insérer les mots : 

« mettent en œuvre le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l’article L. 1110‑1. Ils ». 

II. – En conséquence, à la même première phrase du même alinéa 5, substituer aux mots : 

« qui souffrent »

les mots : 

« en souffrance ». 

III. – En conséquence, à ladite première phrase dudit alinéa 5, après le mot : 

« graves »

insérer les mots : 

« aux conséquences physiques ou psychiques graves ». 

IV. – En conséquence, supprimer la seconde phrase du même alinéa 5.

V. – En conséquence, après le même alinéa 5, insérer l’alinéa suivant : 

« Ils ont pour objet, à la demande de la personne et à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins, d’offrir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien-être. »

VI. – En conséquence, à l’alinéa 6, substituer aux mots :

« malade, exprimée dans les conditions prévues »

au mot : 

« , conformément ». 

VII. – En conséquence, au même alinéa 6, substituer aux mots : 

« l’accompagnement et les soins palliatifs »

le mot : 

« ils ». 

VIII. – En conséquence, audit alinéa 6, substituer au mot : 

« notamment », 

les mots : 

« y compris ». 

IX. – En conséquence, audit alinéa 6, après la première occurrence du mot : 

« aux’’

insérer les mots : 

« affections psychologiques, aux ».

X. – En conséquence, au même alinéa 6, après la troisième occurrence du mot : 

« et »

insérer les mots : 

« psychologiques et ».

XI. – En conséquence, à la seconde phrase de l’alinéa 7, substituer aux mots : 

« prennent en compte », 

le mot : 

« accompagnent ». 

XII. – En conséquence, à la même seconde phrase du même alinéa 7, substituer au mot : 

« notamment »

les mots : 

« y compris ». 

XIII. – En conséquence, rédiger ainsi l’alinéa 8 : 

« Ils sont intégrés aux soins de support et de confort. »

XIV. – En conséquence, compléter la première phrase de l’alinéa 9 par les mots : 

« , suivant une approche spécialisée lors de la prise en charge de cas complexes. »

XV. – En conséquence, compléter la deuxième phrase du même alinéa 9 par les mots : 

« y compris à son domicile ou dans les lieux de privation de liberté, selon des modalités adaptées. »

XVI. – En conséquence, supprimer l’avant-dernière et la dernière phrase dudit alinéa 9. 

XVII. – En conséquence, après le même alinéa 9, insérer l’alinéa suivant : 

« Ils comportent une information et, si la personne malade le souhaite, un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 et la désignation de la personne de confiance définie à l’article L. 1111‑6. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 peuvent intervenir en appui de l’équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle. »

XVIII. – En conséquence, à l’alinéa 12, substituer aux mots : 

« des patients »

les mots : 

« pesant sur les ménages ». 

XIX. – En conséquence, à l’alinéa 13, substituer à la phrase suivante : 

« La personne se voit remettre un livret d’information, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible dans un format facile à lire et à comprendre, sur ses droits en matière d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10 ; elle est également informée de la possibilité de recevoir, lorsque son état de santé le permet, cet accompagnement et ces soins sous forme ambulatoire ou à domicile, notamment par l’intervention d’un établissement d’hospitalisation à domicile, ainsi que de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser. »

la phrase suivante : 

« Elle se voit remettre un livret d’information, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible dans un format facile à lire et à comprendre, sur ses droits en matière d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10 ; elle est également informée de la possibilité de recevoir, lorsque son état de santé le permet, cet accompagnement et ces soins sous forme ambulatoire ou à domicile ainsi que de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11 dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser si nécessaire. »

XX. – En conséquence, supprimer l’alinéa 14. 

Cet amendement vise à rétablir le rapport initialement prévu par l'article 12 dans la rédaction adoptée lors de la première lecture à l'Assemblée nationale.

Il est notamment prévu de demander au Gouvernement qu'à travers ce rapport soit également abordée la question des séjours de répit pour les proches aidants.

Le nombre d'aidants sursollicités a considérablement augmenté ces dernières années, atteignant près de 11 millions, principalement en raison du vieillissement de la population. Ces aidants, essentiels à la prise en charge quotidienne de millions de personnes vulnérables, sont exposés à des risques psychosociaux graves : troubles du sommeil, épuisement, surmenage, voire dépression. Bien que des dispositifs de répit existent, leur accès reste inégal et leur financement morcelé. Selon une étude de la Fondation France répit, 53 % des aidants déclarent manquer de répit au quotidien, un besoin nettement supérieur au manque de soutien financier (25 %). 

Plus grave, selon la Silver Eco, 30 % des aidants décèderaient avant le proche malade ou handicapé. Ces données illustrent l'urgence de consolider l'offre de répit dans le cadre de la deuxième stratégie nationale pluriannuelle 2023-2027, qui s'engage notamment à renforcer l'accès à ces dispositifs. Les freins actuels à l'accès aux séjours de répit découlent de l'éclatement des offres et de la diversité des financements. Cela pénalise autant les aidants que les opérateurs. Il semble indispensable de renforcer la coordination entre les acteurs nationaux et locaux pour créer un cadre plus lisible et équitable.

Si les dispositifs de répit existants se concentrent principalement sur la prise en charge temporaire de la personne aidée (hébergement, accueil de jour, relayage), peu d'entre eux intègrent une offre spécifiquement destinée à soutenir et accompagner directement les aidants eux-mêmes, ce qui constitue une lacune majeure. Les caisses de retraite complémentaire, regroupées au sein de l'Agirc-Arrco, jouent un rôle central mais leur intervention reste hétérogène d'un territoire à l'autre. De même, les caisses de retraite de la fonction publique sont encore peu impliquées dans le financement de ces dispositifs, créant une inégalité d'accès.

Aussi, il est nécessaire que le présent rapport puisse également se pencher sur ce sujet et faire des propositions pour améliorer l'accès aux séjours de répit pour les proches aidants.

A l'alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale permettant d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation qui est versée, en examinant notamment les possibilités d’élargir les modalités de versement et d’allonger la durée de versement, et qui propose des mesures de soutien psychologique pour les aidants familiaux.

« Il étudie la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du dispositif et l’allongement à trois mois de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

« Il évalue également le coût et les modalités d’une réforme du congé proche aidant afin de le rémunérer sur le modèle des indemnités journalières, pour une durée d’un an fractionnable sur l’ensemble de la carrière.

« Ce rapport comprend également des propositions concernant l’accès aux séjours de répit pour les proches aidants. »

Cet amendement vise à rétablir le droit opposable à bénéficier d'un accompagnement et de soins palliatifs, tout en incluant une amélioration essentielle proposée par le groupe La France insoumise en 2024 et 2025, permettant d'obtenir une réponse sous 48 heures en cas de de défaut de prise en charge.

Le texte adopté en première lecture chargeait les agences régionales de santé (ARS) de garantir l’effectivité de ce droit, qui peut s'exercer dans un premier temps via un recours amiable devant les ARS, avant la possibilité de saisir la juridiction compétente si elle n’a pas reçu d’offre de soin dans un délai déterminé par un décret.

Or, une injonction de prise en charge prononcée à l’encontre d’une ARS semble peu effective, puisqu'elle n’a pas de tel pouvoir de contrainte sur les établissements de santé. En outre, une médiation préalable apparaît contraire à l’urgence de la situation.

La rédaction actuelle de l'article est encore plus insatisfaisante, dès lors que les sénateurs ont supprimé ce droit à accéder aux soins palliatifs.

Pour ces raisons, le présent amendement propose :

- de rétablir un droit opposable aux soins palliatifs
- de supprimer l'injonction à l'encontre de l'ARS et de prévoir de manière explicite une procédure rapide et spéciale répondant à la nécessité de statuer en urgence en cohérence avec les besoins du malade en énonçant la capacité du juge d'ordonner "toutes mesures nécessaires" dans un délai de 48 heures afin de remédier à l'absence de prise en charge.

Rétablir le 1° l’alinéa 2 dans la rédaction suivante : 

« 1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé : 

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas été prise en charge dans un délai déterminé par décret, peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative ou judiciaire. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. Saisi d’une demande en ce sens justifiée par l’urgence, le juge peut ordonner toutes mesures nécessaires pour remédier à l’absence de prise en charge et se prononce dans un délai de quarante-huit heures. Les modalités de ce recours contentieux sont précisées par un décret en Conseil d’État. »

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l'exigence d'un égal accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs sur l'ensemble du territoire.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante:

« Ils sont accessibles sur l’ensemble du territoire national et leur répartition garantit un accès équitable aux personnes malades. »

Cet amendement propose de rétablir l’article 10, supprimé par la commission des affaires sociales en deuxième lecture, prévoyant la création des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, mesure majeur du texte, issue du projet de loi initial. 

Le rétablissement proposé reprend la rédaction adoptée par le Sénat.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« « 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« « Chapitre X

« « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« « Art. L. 34‑10‑1. – Dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

« « Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« « Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. » »

Les auteurs de cet amendement souhaitent réintroduire la définition principielle de l’accompagnement et des soins palliatifs comme une « mise en œuvre du droit fondamental à la protection de la santé mentionnée à l'article L.1110-1 du code de la santé publique.

Avant la première phrase de l’alinéa 5, ajouter la phrase suivante : 

« L’accompagnement et les soins palliatifs garantissent le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l’article L. 1110‑1. »

Insérer un tableau budgétaire dans une proposition de loi est dépourvu de portée normative En effet, conformément à l’article 34 de la Constitution et à la loi organique relative aux lois de finances (LOLF), seul le Parlement, dans le cadre strict d’une loi de finances annuelle, peut autoriser et engager des dépenses publiques. Une proposition de loi ordinaire ne peut ainsi avoir ni pour objet ni pour effet de fixer directement ou indirectement des crédits budgétaires ou des engagements financiers précis. Un tableau budgétaire inséré dans une PPL n’a donc qu’une valeur déclarative, sans portée juridique contraignante pour l’État ou ses administrations. 

C’est pourquoi il est proposé de supprimer l’article 7.

Supprimer cet article.

Le présent amendement a pour objet d’apporter une précision terminologique afin d’éviter toute confusion entre l’expression « fin de vie » et l’intitulé de la loi relative à l’euthanasie. Il vise également à rappeler que la notion de soins palliatifs ne se confond pas nécessairement avec la fin de vie, ceux-ci pouvant intervenir à des stades variés de la maladie et poursuivre des objectifs distincts de l’accompagnement du seul moment terminal.

À la première phrase de l’alinéa 6,substituer aux mots : 

« fin de vie »

les mots : 

« soins palliatifs ».

La disposition prévoyant que l’assurance maladie informe toute personne, dès sa majorité, de la possibilité de rédiger et de réviser ses directives anticipées apparaît prématurée.

Supprimer les alinéas 6 et 7.

Le présent article prévoit que l'accompagnement et les soins palliatifs comprennent la prévention, le dépistage précoce, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, notamment de la douleur.
Cet amendement vise à préciser que la prise en charge des patients doit être personnalisée en fonction de leur maladie et de leur souffrance. Elle doit en effet être adaptée à chaque patient, selon sa pathologie, sa douleur, ses besoins, son environnement.

À l’alinéa 6, après le mot : 

« globale »,

insérer les mots :

« et personnalisée ».

Cet amendement vise, en toute cohérence avec l'objet même de ce texte, de définir l'accompagnement et les soins palliatifs comme étant, notamment et également, un accompagnement de l'entourage de la personne malade.

À la seconde phrase de l’alinéa 7, substituer aux mots : 

« prennent en compte », 

le mot : 

« assurent la prise en charge ».

Cet amendement vise à rappeler que, en matière de fin de vie, la priorité doit être de soulager les souffrances, et non pas de recourir à l'aide à mourir. 

À la seconde phrase de l’alinéa 5, après l'avant-dernière occurrence du mot : 

« de » 

insérer les mots : 

« soulager sa souffrance physique et psychologique, ».

Cet amendement de repli vise à préciser le contenu des études de santé et la formation des professionnels de santé et du médico-social.

Il prévoit que, de manière générale, ces études doivent comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l’accompagner pour les surmonter.

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« et les soins palliatifs »

les mots :

« , les soins palliatifs et le deuil. »

Cet amendement vise à maintenir strictement la proposition de loi dans son champ initial, exclusivement consacré aux soins palliatifs, et à prévenir toute extension susceptible d’ouvrir la voie à des dérives. Il s’agit de garantir la cohérence du texte et de préserver la finalité première du soin, sans y adjoindre des dispositifs qui en altéreraient l’esprit et l’équilibre.
 

Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante : 

« Lors de l’élaboration de ce plan, l’aide à mourir ne peut être évoquée. »

Les agences régionales de santé, structures centralisées et technocratiques, ont montré leurs limites, notamment lors de la crise sanitaire, par leur manque de réactivité et leur éloignement du terrain. Confier la compétence d’être associés à l’accompagnement des malades au représentant de l’État dans le département permettrait une gouvernance plus proche des besoins réels, fondée sur l’expertise médicale plutôt que sur une logique administrative, et renforcerait l’efficacité de notre système de santé.

À la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« des agences régionales de santé »

les mots :

« de l’État dans le département ».

Les crédits affectés à la stratégie nationale doivent en premier lieu permettre de créer des capacités nouvelles, en particulier dans les territoires aujourd’hui sous-dotés.
Cet amendement vise à orienter prioritairement l’effort budgétaire vers le développement de l’offre, plutôt que vers la seule adaptation de dispositifs existants.

Au début de l’alinéa 8, ajouter les mots :

« En priorité, ».

Le plan personnalisé d’accompagnement a pour objet la planification de soins intégraux, médicaux, psychologiques, sociaux et médico-sociaux. 

À ce titre, il exclut toute programmation de l’administration d’une substance létale, qui serait contraire à sa finalité et à sa logique de soin.

Après l’alinéa 5, insérer l’alinéa suivant :

« Il ne contient aucune disposition relative à l’administration d’une substance létale. »

Cet amendement vise à s'assurer du respect de la volonté de la personne malade.  La désignation d’une personne de confiance relève d’un choix strictement personnel et ne saurait faire l’objet d’une incitation systématique.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 9, après la seconde occurrence du mot : 

« et » 

insérer les mots : 

« , à la demande de la personne malade, »

Cet amendement vise à s’assurer que les professionnels du secteur médico-social et les professionnels travaillant dans le champ de la santé mentale mentionnés à l’article L. 3221‑2 du code de la santé publique reçoivent, au cours de leur formation initiale et continue, des enseignements qui se concentrent exclusivement sur les soins palliatifs et excluent toute formation ayant un lien avec l’euthanasie et le suicide assisté.

Les soins palliatifs et l’euthanasie relevant de logiques opposées, il est donc logique que les enseignements soient séparés.

Par cet amendement, les formations en soins palliatifs sont sanctuarisées.

Compléter l’alinéa 3 par les mots :

« qui ne peut d’aucune façon être lié à l’euthanasie ou au suicide assisté ».

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Lors de l’élaboration de ce plan, l’aide à mourir ne peut être évoquée par le médecin ou par le soignant. »

L’alinéa 8 du présent article dispose que les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Afin d’être exhaustif et éviter que toute autre pratique puisse se développer aux seins des unités de soins palliatifs, notamment si intervenait un changement de la législation sur la fin de de vie, il convient de préciser en outre que l’accompagnement et les soins palliatifs sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient.

Tel est l’objet du présent amendement.

Compléter l’alinéa 8 par la phrase suivante :

« Ils sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient. »

L’avant dernière phrase de l’alinéa 11 prévoit que « les soins palliatifs comportent une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 et la désignation de la personne de confiance définie à l’article L. 1111‑6. » Cette formulation est trop évasive. La rédaction des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance sont des choix personnels qui ne sauraient être orientées, même inconsciemment, par des tiers. Il est donc proposé de supprimer cette phrase.

Supprimer l’avant-dernière phrase de l’alinéa 9.

Cet amendement vise à introduire un mécanisme de suivi et d’évaluation des soins palliatifs, ainsi que de leur financement, afin de garantir une prise en charge de qualité et équitable pour tous les patients. En effet, il est crucial que la répartition géographique des services, ainsi que leur qualité, soient régulièrement contrôlées pour éviter toute inégalité d'accès, notamment dans les zones rurales ou moins desservies. Cet amendement prévoit que des actions correctives puissent être prises en cas de lacunes, garantissant ainsi un accès effectif et juste à des soins palliatifs de qualité.

Après l’alinéa 7, insérer l’alinéa suivant :

« La répartition des services de soins palliatifs, leur financement et la qualité de la prise en charge font l’objet d’un suivi et d’une évaluation réguliers afin de garantir un accès équitable, effectif et de qualité aux personnes malades, sans discrimination géographique. Des actions correctives sont mises en place lorsque des lacunes sont repérées. »

Cet amendement vise à réaffirmer le rôle de la personne de confiance, de la famille ou des proches dans la procédure collégiale, tout en respectant la volonté de chacun. Plutôt que de prévoir une participation automatique — sauf refus du patient —, nous proposons de faire primer le souhait de la personne concernée : c’est elle qui choisit si elle veut s’impliquer ou non dans cette étape importante.

Il s’agit ici de reconnaître la diversité des situations familiales et des liens affectifs, sans imposer une présence qui pourrait parfois être vécue comme intrusive. Ce que nous proposons, c’est une rédaction plus souple, plus respectueuse, qui place la volonté des proches au cœur du dispositif, en cohérence avec l’esprit de la loi sur les droits des patients.

Rédiger ainsi l'alinéa 4 :

« b) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l’un des proches peut, selon son souhait, participer à cette procédure. » ; ».

Amendement de repli.

Il faut être certain de l'altération des fonctions cognitives dans le temps.

À la première phrase de l’alinéa 12, après le mot :

« médicalement »

insérer les mots :

« et avec certitude »

L’absence de données territorialisées empêche toute évaluation sérieuse des politiques publiques en matière de soins palliatifs.

Cet amendement vise à renforcer le contrôle du Parlement et la lisibilité de l’action publique.

Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante :

« Ce rapport comporte des indicateurs départementaux relatifs à la couverture territoriale en unités de soins palliatifs, équipes mobiles et dispositifs d’hospitalisation à domicile à visée palliative. »

La mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs engage l’État dans la durée et mobilise des moyens humains, organisationnels et financiers significatifs. À ce titre, elle ne saurait relever du seul pilotage administratif, sans contrôle régulier de la représentation nationale.

Si le Sénat a supprimé la tenue d’un débat annuel devant le Parlement, estimant que celui-ci ne présentait pas de caractère contraignant, cette suppression affaiblit néanmoins la capacité du Parlement à exercer pleinement sa mission constitutionnelle de contrôle de l’action du Gouvernement.

Le débat annuel prévu par le présent article ne vise ni à créer une obligation budgétaire nouvelle, ni à rigidifier la conduite de la politique publique. Il a pour objet de permettre au Parlement d’apprécier, de manière régulière et transparente, l’état d’avancement de la stratégie décennale, les actions effectivement déployées, les éventuelles difficultés rencontrées ainsi que les ajustements nécessaires pour garantir un accès effectif et équitable aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire.

L’organisation de ce débat avant l’examen du projet de loi de finances revêt, en outre, une portée particulière. Elle permet d’éclairer utilement les travaux budgétaires du Parlement en les reliant à une évaluation concrète des besoins et des résultats obtenus, sans préempter les décisions relevant des lois financières.

Dans un contexte marqué par des inégalités territoriales persistantes, une tension durable sur les ressources humaines et des attentes fortes des patients comme des professionnels, ce débat annuel constitue un outil de suivi démocratique, de transparence et de responsabilisation de l’exécutif.

Il permet également de garantir la continuité de l’attention politique portée aux soins palliatifs, en évitant que la stratégie décennale ne se réduise à un cadre déclaratif ou à une succession de mesures ponctuelles, sans vision d’ensemble ni évaluation partagée.

Le présent amendement vise ainsi à réaffirmer le rôle du Parlement comme acteur central du pilotage et du contrôle de la politique publique de l’accompagnement et des soins palliatifs, dans un esprit de responsabilité, de clarté et de respect de l’équilibre institutionnel.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« L’évolution de la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs peut faire l’objet d’un débat chaque année devant le Parlement avant l’examen du projet de loi de finances. »

Contre l'avis du rapporteur en commission, il a été réintroduit le droit pour les personnes protégées d'écrire leurs directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles et du conseil de famille.

C'est un devoir de protéger les personnes vulnérables. Aussi, il convient de supprimer cet alinéa.

Supprimer l'alinéa 12.

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle »

Aussi, convient-il de s’en tenir à cette définition. Tel est le sens de cet amendement.

Au titre, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante : 

« Lors de l’élaboration de ce plan, l’aide à mourir ne peut être évoquée. »

Dans les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou des personnes handicapées, le projet d’établissement peut comporter un volet relatif à l’accompagnement de la fin de vie. Il s’agit d’informer de leurs droits les personnes âgées ou handicapées hébergées dans ces établissements

En revanche, il ne doit pas s’agir de parler de deuil. L’urgence est vraiment de diffuser la culture palliative et les droits des malades.

À l’alinéa 4, supprimer les mots :

« et du deuil ».

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Compléter la deuxième phrase de l’alinéa 6 par les mots :

« sans jamais y intégrer l’aide à mourir ».

Cet amendement a pour but de s’en tenir au périmètre budgétaire.

Compléter l’alinéa 4 par les mots :

« en soins palliatifs ».

Cet amendement vise à garantir la liberté et le respect du rythme de la personne malade dans l’élaboration de ses directives anticipées.

Il convient de rappeler que la personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas encore se projeter sur ses souhaits en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et ne pas être incitée à « s’engager » prématurément sur des décisions qu’elle ne peut imaginer.

À l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut, ou au contraire ne pas souhaiter être accompagnée par l’équipe soignante pour cette rédaction, afin d’éviter toute crainte de pression — qu’elle soit implicite ou explicite.

Par cet amendement, l’information et l’accompagnement proposés par l’équipe pluridisciplinaire deviennent une opportunité offerte au patient et non une formalité imposée, respectant ainsi son cheminement personnel et son autonomie.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 9, après la première occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

La création d’une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs constitue une avancée importante pour structurer l’action publique dans ce domaine essentiel de la prise en charge des patients.

Toutefois, si le texte prévoit que cette stratégie détermine des domaines d’action prioritaires et des objectifs d’amélioration de l’accès aux soins palliatifs, il ne précise pas les modalités permettant d’en assurer le pilotage effectif, l’évaluation et le suivi dans le temps.

Or, l’expérience des politiques publiques en matière de santé montre que la seule fixation d’objectifs généraux, non assortis d’indicateurs de suivi ni déclinés territorialement, limite la portée opérationnelle des stratégies nationales et ne permet pas d’apprécier concrètement les progrès réalisés ni de corriger les inégalités d’accès entre territoires.

Le présent amendement vise donc à compléter utilement le dispositif en prévoyant que la stratégie nationale fixe des objectifs nationaux et territorialisés, assortis d’indicateurs de suivi, portant notamment sur l’accès effectif aux soins palliatifs, les délais de prise en charge, la couverture territoriale, le développement de l’offre à domicile et la formation des professionnels.

Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante :

« Elle définit des objectifs nationaux et territorialisés, assortis d’indicateurs de suivi, portant notamment sur l’accès effectif à l’accompagnement et aux soins palliatifs, les délais de prise en charge, la couverture territoriale, le développement de l’offre à domicile et la formation des professionnels. »

Cet amendement vise à réaffirmer la hiérarchie éthique et médicale issue des lois Leonetti (2005) et Claeys-Leonetti (2016), en évitant toute logique de substitution ou de contournement des soins palliatifs.

Ces textes ont consacré un modèle français de la fin de vie fondé sur l’accompagnement, le soulagement de la souffrance et le refus de toute obstination déraisonnable, sans remettre en cause l’interdit de provoquer la mort. Les soins palliatifs en constituent la traduction concrète et la réponse prioritaire face aux situations de détresse liées à la maladie grave.

Dans un contexte marqué par des inégalités persistantes d’accès aux structures et aux équipes spécialisées, il apparaît indispensable de prévenir toute dynamique qui conduirait, de fait, à relativiser la place des soins palliatifs au profit d’autres dispositifs relatifs à la fin de vie.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Les soins palliatifs constituent la réponse prioritaire à la souffrance liée à une maladie grave et ne sauraient être ni écartés, ni subordonnés à la mise en œuvre d’un autre dispositif relatif à la fin de vie. »

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle ».

Il est donc proposé de s’en tenir à cette définition et de ne pas faire référence à l’accompagnement qui n’emporte pas de définition précise. 

Le présent amendement propose donc d'intitulé le présent texte : "Proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous aux soins palliatifs".

Au titre, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir la garantie que les personnes résidentes des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs soient informées sur leurs droits en matière de fin de vie, notamment la possibilité d’enregistrer ou d’actualiser leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ainsi que les conditions d’accompagnement dans cette démarche.

Cette garantie avait été introduite par un amendement Horizons en 1^ère lecture à l’Assemblée et doit être – à notre sens – rétablie.

Tel est l’objet du présent amendement.

Compléter l’alinéa 5 par les mots et la phrase suivante : 

« , notamment la possibilité d’enregistrer ou d’actualiser leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ainsi que les conditions d’accompagnement dans cette démarche. Ces informations sont rendues disponibles dans un format facile à lire et à comprendre. »

Cet article 10 visait à renforcer concrètement l’offre d’accompagnement des personnes relevant d’une prise en charge palliative en créant une nouvelle catégorie d’établissements médico-sociaux : les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs.

Ces structures répondent à un besoin identifié de longue date : de nombreuses personnes en fin de vie ne peuvent être maintenues à domicile sans pour autant relever d’une hospitalisation en unité de soins palliatifs. Il existe aujourd’hui un déficit manifeste de solutions intermédiaires adaptées, pourtant essentielles à la continuité des parcours de soins.

En offrant un cadre spécifiquement dédié à l’accompagnement palliatif, ces établissements auraient permis de renforcer l’accès effectif aux soins palliatifs, de mieux soutenir les proches aidants et de structurer une réponse territoriale complémentaire aux dispositifs hospitaliers.

Le rejet de cette disposition prive ainsi le texte d’un levier opérationnel majeur visant à consolider les alternatives à l’euthanasie et au suicide assisté. Il convient donc de le rétablir.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié : 

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ; 

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié : 

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé : 

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ; 

« b) Le II est ainsi modifié : 

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ; 

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ; 

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ; 

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ; 

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé : 

« Chapitre X 

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs 

« Art. L. 34‑10‑1. – Au sein des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs. 

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles. 

« Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. » 

La stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs ne peut être pleinement évaluée sans une connaissance précise et objectivée de la réalité de l’offre sur les territoires.

Si le texte prévoit utilement la remise au Parlement d’un rapport d’évaluation tous les deux ans, il apparaît nécessaire d’en préciser le contenu afin de garantir que cette évaluation porte effectivement sur les conditions concrètes d’accès aux soins palliatifs et sur les inégalités territoriales persistantes.

Le présent amendement vise ainsi à renforcer la portée opérationnelle de ce rapport, en prévoyant qu’il comporte un état des lieux détaillé de l’offre territoriale, incluant la répartition des structures et équipes, les modalités de prise en charge à domicile, les délais d’accès aux soins et les actions engagées pour corriger les déséquilibres identifiés.

Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante :

« Ce rapport comporte notamment un état des lieux de l’offre territoriale en accompagnement et en soins palliatifs, précisant la répartition des structures et équipes, les modalités de prise en charge à domicile, les délais d’accès aux soins ainsi que les actions engagées pour résorber les inégalités territoriales constatées. »

Les soins palliatifs doivent être accessibles dans tous les lieux de vie et de prise en charge.

Or, malgré l’action des équipes mobiles et des professionnels libéraux, de nombreux lieux de vie et de soins, comme les EHPAD, les hôpitaux de proximité mais aussi le domicile des patients restent mal couverts.

Cet amendement précise et renforce l’objectif d’une diffusion effective de ces soins quel que soit le lieu choisi par le patient.

À la seconde phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« malade », 

insérer les mots :

« , quel que soit son lieu de vie ou de soin, ».

Parce qu’ils répondent à deux approches différentes, les soins palliatifs et le suicide assisté font aujourd’hui l’objet de textes distincts. Dans ces conditions, il convient de préciser dans la loi qu’il n’existe pas de continuum entre soins palliatifs d’une part et suicide assisté d’autre part.

Après l’alinéa 8, insérer l’alinéa suivant :

« Il n’existe pas de continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté. »

Cet amendement vise à préciser que la rédaction ou l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement est proposée au patient suite à l’annonce du diagnostic d’une affection grave et incurable.

À l’alinéa 2, après le mot :

« grave »,

insérer les mots :

« et incurable ».

Refuser de permettre un dépassement des honoraires pour les médecins de soins palliatifs participe de la volonté de paupériser les  soins palliatifs. Il n’est pas étonnant que les pays ayant légalisé l’euthanasie aient vu leurs soins palliatifs rétrograder. Moins de 19 % des canadiens y ont accès. Au classement international Quality of death, la Belgique est passée du 5eme au 26  eme rang dans la période 2015 et 2021.

À la première phrase de l’alinéa 12, substituer aux mots :

« ne peuvent » »

le mot :

« peuvent ».

L’instance de gouvernance chargée d’assurer le pilotage et le suivi de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs joue un rôle déterminant dans la mise en œuvre effective de cette politique publique.

Si le texte précise utilement sa mission et sa composition, il ne garantit pas explicitement que ses travaux s’appuient de manière continue sur une expertise scientifique et clinique indépendante dans le champ des soins palliatifs, pourtant indispensable à la pertinence et à l’efficacité des orientations retenues.

Or, la complexité des prises en charge palliatives, leur dimension médicale, éthique, psychologique et sociale, ainsi que les fortes disparités territoriales existantes, justifient que le pilotage stratégique repose sur des connaissances actualisées et une expertise reconnue.

Le présent amendement vise donc à renforcer le pilotage de la stratégie nationale en précisant que l’instance de gouvernance s’appuie, pour l’exercice de ses missions, sur une expertise scientifique et clinique indépendante en matière d’accompagnement et de soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 3 par phrase suivante :

« Pour l’exercice de ses missions, cette instance s’appuie sur une expertise scientifique et clinique indépendante dans le champ de l’accompagnement et des soins palliatifs. »

Cet article a été supprimé lors des travaux en commission. C'est un des articles les plus importants de ce texte puise qu'il vise à créer une nouvelle catégorie d'établissement médico-social pour accueillir et accompagner les personnes en fin de vie et leur entourage.

Il convient de le rétablir.

Toutefois, dans cet amendement, le mot "accompagnement a été supprimé car cet ajout à côté de « soins palliatifs » peut entretenir une distinction artificielle et inexacte.

Il est donc plus juste et cohérent, à la fois d’un point de vue médical et éthique, de ne retenir que l’expression « soins palliatifs », qui englobe en elle-même l’idée d’accompagnement.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Au sein des maisons de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« Les maisons de soins palliatifs relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. »

Depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, précisée par les dispositions réglementaires du Code de la santé publique, la procédure collégiale constitue un temps strictement médical de délibération, réunissant le médecin en charge du patient, l’équipe soignante et un médecin consultant indépendant. Elle garantit à la fois le respect de la volonté du patient, la prévention de l’obstination déraisonnable et la sécurisation éthique et juridique des décisions, notamment pour la limitation ou l’arrêt de traitement.

Dans ce cadre, la personne de confiance et, à défaut, les proches, jouent déjà un rôle essentiel. Ils sont consultés en amont, leurs témoignages sur les volontés du patient sont recueillis, et ils sont informés des décisions prises. Leur place est donc reconnue et structurée. En revanche, ils ne participent pas à la réunion collégiale elle-même, qui constitue un espace de délibération médicale protégé.

La présence des proches au sein de cette délibération porte plusieurs risques : atteinte possible au secret professionnel, altération de la liberté d’expression des soignants, modification de la dynamique de discussion et déplacement de la véritable délibération en dehors du cadre formel. La collégialité repose en effet sur un échange libre, parfois contradictoire, entre professionnels, condition indispensable à la qualité de la décision.

Supprimer la deuxième phrase de l'alinéa 4.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l’article 5 dans sa version telle qu’adoptée par l’Assemblée nationale en première lecture.

Cette version prévoyait notamment la garantie d’accès à tous aux soins palliatifs, ainsi que l’adoption d’une loi de programmation pour les soins palliatifs.

Cette garantie est le corollaire de la stratégie décennale des soins palliatifs en cours de mise en oeuvre.

De même, la loi de programmation doit permettre au législateur de fixer les ambitions de la Nation en la matière.

Or le Sénat a procédé à leur suppression.

Il convient donc de les rétablir.

Tel est l’objet du présent amendement.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑3. – La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

« Avant le 31 décembre 2026, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, adoptée par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

Amendement d’appel.

Lors de l’examen du texte en commission spéciale le 14 mai 2024, Catherine Vautrin avait reconnu que « oui, l’aide à mourir pourra être réalisée dans les maisons d’accompagnement.

Ces maisons sont des lieux de soins et de bien-être. Il ne saurait donc être question d’y administrer une substance létale.

Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante :

« L’aide active à mourir ne peut en aucun cas y être pratiquée. »

Le plan personnalisé d’accompagnement s’inscrit dans une approche globale de l’accompagnement des personnes atteintes d’une affection grave ou évolutive, visant à anticiper les besoins du patient, à améliorer la coordination des interventions sanitaires, médico-sociales et sociales, et à garantir la continuité des prises en charge tout au long du parcours de soins. Il constitue un outil de dialogue entre la personne malade, ses proches et les équipes soignantes, dans le respect de la volonté du patient et de son rythme.

En rendant ce dispositif facultatif, le texte issu du Sénat a souhaité préserver la liberté d’appréciation des équipes soignantes et éviter toute automaticité ou standardisation inadaptée à la singularité des situations médicales et humaines rencontrées.

Toutefois, l’absence de toute précision quant aux circonstances dans lesquelles l’élaboration de ce plan peut être proposée est susceptible d’en limiter l’usage effectif, au détriment de l’anticipation des besoins du patient et de la qualité de la coordination des soins, notamment lorsque l’état de santé évolue ou se complexifie.

Le présent amendement vise donc à rétablir un équilibre en précisant que l’élaboration d’un plan personnalisé d’accompagnement est proposée au patient lorsque son état de santé le justifie, à l’appréciation du médecin ou du professionnel de santé de l’équipe de soins.

À l’alinéa 2, après le mot :

« patient »,

insérer les mots :

« , lorsque son état de santé le justifie, ».

Le malade doit se sentir protégé et à distance de tous risques de subir une quelconque pression pour « partir » et/ ou d’être « aidé » à mourir.

La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de la logique de « l’aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes membres du personnel soignant et ne peuvent co-exister dans la même unité et le même lieu. Compte-tenu de sa vulnérabilité, le malade et sa famille doivent en effet pleinement confiant dans les intentions et actions d’accompagnement du personnel soignant.

Le malade doit également se sentir en confiance vis-à-vis des membres de son entourage personnel/familial qui pourraient exercer une pression sur le personnel soignant. Si les lieux sont complètement distincts, il ne craindra rien et sera serein pour ses derniers instants. Son entourage personnel/familial sera en outre lui-même protégé de toute idée de faire écourter la fin de vie du malade.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« Quelles que soient les éventuelles évolutions législatives sur la fin de vie, l’accompagnement et les soins palliatifs restent distincts et indépendants, dans le principe directeur, la pratique, l’organisation, l’unité médicale et le lieu consacré, de toutes les autres pratiques qui peuvent concerner la fin de vie, en particulier le suicide assisté et l’euthanasie. »

Les infirmiers en pratique avancée constituent un levier reconnu pour améliorer l’accès aux soins et la qualité des parcours des patients, en particulier dans les prises en charge complexes et de proximité, notamment à domicile et en établissement médico-social.

Or, le développement des soins palliatifs à domicile constitue aujourd’hui une priorité des politiques publiques de santé, les prises en charge palliatives représentant une part significative de l’activité d’hospitalisation à domicile, conformément à la feuille de route nationale et à la stratégie décennale en cours.

Dans ce contexte, la structuration de compétences infirmières avancées spécifiquement dédiées à l’accompagnement et aux soins palliatifs apparaît déterminante pour renforcer la coordination, l’anticipation et la continuité des prises en charge, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé.

La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, société savante de référence dans ce champ, a elle-même identifié la nécessité de créer une mention ou un approfondissement spécifique en soins palliatifs au sein du diplôme d’État d’infirmier en pratique avancée, afin de répondre aux besoins croissants des patients et des territoires.

Le présent amendement vise ainsi à permettre l’intégration d’un approfondissement spécifique relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les formations conduisant au diplôme d’infirmier en pratique avancée, sans créer de nouvelle obligation ni de charge supplémentaire, mais en renforçant la lisibilité et l’effectivité des compétences au service des patients.

Après l’alinéa 3, insérer l’alinéa suivant :

« Les formations conduisant au diplôme d’infirmier en pratique avancée peuvent comporter un approfondissement spécifique relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs, selon des modalités définies par décret. »

Cet amendement vise à sécuriser juridiquement la fonction de référent en soins palliatifs.

La rédaction actuelle confie une mission de coordination sensible à un référent bénévole, sans encadrement ni garantie de formation ou de responsabilité.

Une telle mission implique pourtant des enjeux organisationnels, éthiques et humains majeurs.

Il apparaît nécessaire de garantir un cadre protecteur, tant pour les patients que pour les professionnels et bénévoles impliqués.

Compléter la seconde phrase de l’alinéa 11 par les mots :

« , dans des conditions garantissant sa formation, son indépendance et la sécurité juridique de son intervention ».

Cet amendement vise à modifier l’objectif de création d’un minimum de deux unités de soins palliatifs par région à l’horizon 2031 en le remplaçant par un minimum d’une unité par département.

D’après le premier bilan de la stratégie décennale présentée en mars 2025 par le Ministère de la Santé, 19 départements n’ont toujours pas d’unité de soins palliatifs.

Le Conseil d’État a ailleurs relevé que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante.

Certains territoires, principalement ruraux et peu densément peuplés, souffrent d’un accès insuffisant à l’offre de soins palliatif.

Une région peut sembler bien équipée en offre de soin palliatif d’un point de vue quantitatif tout en ayant en son sein certains départements dépourvus d’unités de soins palliatifs et obligeant nos concitoyens à se déplacer sur de longues distances pour se soigner.

C’est pourquoi il paraît plus pertinent de raisonner dans une logique de département que de régions comme cet amendement le propose.

À l’alinéa 8, substituer aux mots :

« de deux unités par région »

les mots :

« d’une unité par département ».

La personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas se projeter sur ses souhaits lorsqu’elle sera en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et non de « s’engager » sur ce que sera sa volonté pour un moment qu’elle n’imagine pas encore.

À l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut et/ou elle peut ne pas souhaiter être accompagnée pour rédiger ses directives anticipées, par exemple par crainte d’une pression implicite ou explicite.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 9, après le mot :

« comportent »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l'article 4 dans sa version telle qu'adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

Cette version prévoyait notamment la création d’un droit opposable à bénéficier des soins palliatifs. 

Inscrire dans la loi ce droit est essentiel pour donner tout son corps à la stratégie décennale en cours de mise en oeuvre.

Or le Sénat a procédé à sa suppression.

Il convient donc de le rétablir.

Tel est l'objet du présent amendement.

À l’alinéa 2, rétablir les 1° et 2° dans la rédaction suivante :

« 1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé garantissent l’effectivité de ce droit en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin. L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble du personnel de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville ou dans les établissements et services médico‑sociaux et les autres professionnels concernés, au delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis par un recours contentieux, dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110‑9‑1 et par décret en Conseil d’État. » ;

« 2° Après le même article L. 1110‑9, il est inséré un article L. 1110‑9‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑1. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. » ; ».

Malgré les lois de 1999, de 2005 et de 2016, les malades ne connaissent toujours pas leurs droits. Les soins palliatifs restent inconnus du grand public. Il est donc nécessaire et urgent de mener des campagnes de communication autour de ces thèmes avant d’engager toute autre campagne de communication supplémentaire.

À la fin de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11 »

les mots :

« sur les soins palliatifs et les droits des malades ».

La douleur chronique touche des millions de patients en France, qu’elle soit d’origine cancéreuse, neurologique ou liée à des maladies chroniques. Actuellement, les structures spécialisées dans son traitement, notamment les centres d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD), sont confrontées à un manque criant de moyens humains et financiers, limitant l’accès des patients à des soins adaptés.

Les soins palliatifs visent non seulement l’accompagnement en fin de vie, mais aussi la prise en charge globale de la souffrance des patients. Or, la douleur chronique, bien qu’elle ne relève pas toujours du champ strictement palliatif, nécessite une approche similaire, alliant traitements médicaux, accompagnement psychologique et suivi pluridisciplinaire.

En intégrant ces structures dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale, cet amendement permettrait d’améliorer la prise en charge de la douleur chronique sur l’ensemble du territoire. Il garantirait des financements dédiés pour renforcer les équipes, moderniser les équipements et réduire les délais d’accès à ces consultations essentielles. Cette mesure s’inscrit dans une logique de santé publique visant à assurer une prise en charge plus efficace et équitable de la douleur, en complément des dispositifs existants en soins palliatifs. Tel est l’objet de cet amendement.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 14° Aux centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique ainsi qu’aux consultations spécialisées pour la prise en charge de la douleur, dans le cadre des soins palliatifs. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l'article 10 tel qu'adopté par l'Assemblée nationale créant les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs.

Il prévoit ainsi : 

- L'impossibilité d'ouvrir de telles maisons à but lucratif ; 

- La garantie inscrite dans la loi que chaque département dispose d'au moins 1 de ces maisons ; 

- Une évaluation annuelle publique de ces maisons, et notamment de leur déploiement.

Cet amendement rétablit ainsi le compromis construit par l'Assemblée nationale en 1ère lecture, avant le détricotage de cet article par la droite sénatoriale et le rejet de ce même article par la Commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale en 2e lecture.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui offrent un accueil, y compris temporaire, et qui procurent des soins et un accompagnement médico-social spécialisés, en associant les proches, à des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. » ;

b) Le II est ainsi modifié : 

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ; 

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ; 

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. Les personnes suivies dans les établissements et services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du même code peuvent intervenir dans ces établissements.

« Les établissements ou les services mentionnés à l’article L. 312‑1 du présent code concluent des conventions pluriannuelles avec des équipes mobiles de soins palliatifs présentes sur le territoire.

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les établissements mentionnés au 18° du I du même article L. 312‑1 bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants. »

« II. – L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre‑mer à l’horizon de l’année 2034.

« III. – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, sur le profil des personnes accompagnées et sur les moyens humains et financiers mobilisés. »

Cet amendement vise à réaffirmer la liberté de la personne malade quant aux modalités d’expression de sa volonté.

La rédaction et l’enregistrement des directives anticipées sont des actes profondément personnels. La personne malade doit demeurer libre d’exprimer sa volonté au moment qu’elle juge opportun et selon les modalités qu’elle préfère.

En particulier, le recours systématique au numérique peut constituer un frein, voire une source d’angoisse, pour une partie de la population, notamment les personnes âgées ou celles exprimant des réserves légitimes quant à la confidentialité et à la sécurité de leurs données de santé.

En insérant la mention « si elle le souhaite », le législateur s’assure que l’espace numérique de santé reste une faculté offerte au patient et non une modalité imposée, respectant ainsi pleinement son consentement et ses éventuelles réticences technologiques.

À la première phrase de l’alinéa 13, après la seconde occurrence du mot : 

« possibilité », 

insérer les mots : 

« , si elle le souhaite, ».

La personne malade doit pouvoir exprimer sa volonté au fil du temps et ne doit se voir contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 9, après la première occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

Cet amendement vise à préciser que les soins palliatifs ne relèvent en aucun cas d’une logique d’euthanasie ou de suicide assisté.

La logique des soins palliatifs étant à l’opposé de l’euthanasie et du suicide assisté, ces pratiques doivent être strictement distinctes.

En effet, alors que la première va prodiguer des soins, ces dernières ont pour objectif final le décès de la personne.

Par ailleurs, du fait de sa vulnérabilité, le malade en unité de soins palliatif doit être pleinement confiant dans les intentions et les actions d’accompagnement du personnel soignant.

Il doit également se sentir en confiance vis-à-vis des membres de son entourage qui pourraient exercer une pression sur le personnel soignant.

Dans un contexte de pression en faveur du suicide assisté et de l’euthanasie, autrement appelé « aide à mourir », le malade doit se sentir protégé et à distance d’un risque de subir une quelconque pression liée à la façon de mener la fin de sa vie.

Compléter l’alinéa 8 par les mots :

« et sont strictement limités à une politique d’accompagnement vers une fin de vie naturelle excluant toute forme d’euthanasie et de suicide assisté ».

Actuellement, les soins palliatifs souffrent de fortes disparités territoriales. Certaines régions, notamment rurales ou insulaires, disposent d’une offre insuffisante, rendant difficile la prise en charge des patients en fin de vie dans des conditions dignes. Il est donc essentiel que l’allocation des crédits suive une logique de rééquilibrage territorial afin de réduire ces inégalités.

La prise en charge en soins palliatifs doit effet évoluer en fonction des besoins identifiés sur le terrain. Or, l’enveloppe budgétaire actuelle ne prévoit pas explicitement de mécanisme permettant un ajustement progressif en fonction des lacunes constatées. Cet amendement inscrit donc dans la loi l’obligation de suivre et d’adapter ces crédits afin de mieux répondre aux réalités locales. L’objectif est également d’assurer une allocation budgétaire adaptée aux besoins des patients sur l’ensemble du territoire, en garantissant un accès équitable, effectif et de qualité aux soins palliatifs et d'accompagnement.

À la seconde phrase de l’alinéa 1, après le mot :

« réévalués »,

insérer les mots :

« en fonction des besoins recensés et des écarts constatés, ».

Cette amendement vise à préciser que les soins palliatifs à domicile ne reposent pas uniquement sur les actes des professionnels de santé libéraux, mais nécessitent également la mobilisation de dispositifs médicaux et de prestations techniques associées, telles que l’oxygénothérapie, la nutrition artificielle, les dispositifs de perfusion, ou encore les pompes à morphine.

Ces prestations sont assurées notamment par les prestataires de santé à domicile (PSAD), qui jouent un rôle crucial dans le maintien à domicile des patients en soins palliatifs. Contrairement à ce qu’indiquait la rapporteure dans son avis défavorable à un précédent amendement, ces interventions ne relèvent pas systématiquement de l’Hospitalisation à Domicile (HAD). Les PSAD interviennent fréquemment en dehors de ce cadre, et dans de nombreux territoires, en particulier ruraux ou peu dotés, ils sont parfois les seuls acteurs en capacité d’assurer la continuité et la sécurité des soins à domicile.

Il est donc indispensable de reconnaître explicitement ces dispositifs et prestations dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale. Une telle précision ne modifie pas le montant global des crédits alloués, mais oriente leur mise en œuvre en fonction des réalités concrètes du terrain. Elle garantit ainsi un accès équitable, effectif et coordonné aux soins palliatifs à domicile pour tous les Français, dans le respect des principes d’égalité d’accès aux soins et de dignité des personnes en fin de vie.

Cet amendement a été élaboré avec le Syndicat des prestataires associatifs de santé à domicile, le SNADOM.

Après l’alinéa 14, insérer l’alinéa suivant :

« 11° bis Aux dispositifs médicaux et aux prestations associées qui sont mis en œuvre afin de permettre des soins palliatifs à domicile. »

Cette disposition consistant à ce que l'assurance maladie dès la majorité d'une personne l'informe de la possibilité de rédiger et réviser ses directives anticipées semble prématurée.

Supprimer les alinéas 6 et 7.

Cet amendement pose un droit opposable de principe, tout en évitant les écueils d’une opposabilité matériellement inapplicable, à l’image du droit au logement opposable.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Cet accompagnement et ces soins palliatifs s’exercent dans des conditions garantissant une accessibilité effective, progressive et territorialement équilibrée, selon des modalités définies par la stratégie nationale mentionnée à l’article L. 1110‑9‑2. »

Alors que 21 départements sont encore privés d'unité de soins palliatifs, ce rapport doit faire un état des lieux de façon exhaustive pour mettre une terme aux inégalités territoriales. 

Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante :

« Ce rapport comporte notamment un état des lieux de l’offre territoriale en accompagnement et en soins palliatifs, précisant la répartition des structures et équipes, les modalités de prise en charge à domicile, les délais d’accès aux soins ainsi que les actions engagées pour résorber les inégalités territoriales constatées. »

Cet alinéa prévoit la structuration d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux soins palliatifs et la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative, en accompagnement et en soins palliatifs.

Or,  Il semble qu'il y ait un consensus entre la conférence des doyens et les instances universitaires de soins palliatifs pour axer le développement de la filière universitaire dans un premier temps sur le développement de la Formation Spécialisée Transversale, qui répond davantage aux enjeux de court et moyen terme. Aussi, à ce stade, la création d’un DES ne semble pas réaliste.

À la fin de l’alinéa 15, supprimer les mots :

« , qui incluent notamment la structuration d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux soins palliatifs et la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative, en accompagnement et en soins palliatifs ».

Il s’agit de préciser que les associations concernées sont les associations de bénévoles de soins palliatifs conformément au titre de la proposition de loi. Il s’agit aussi de dissiper toute ambiguïté qui pourrait évoquer le cas de la Suisse où des associations pro-suicide assisté ont accès aux établissements de soins et aux EPHAD.

À la première phrase de l’alinéa 2, après le mot :

« associations »,

insérer les mots :

« en soins palliatifs ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir la comptabilisation des sédations profondes et continues jusqu’au décès.

Une telle comptabilisation décline notamment une des propositions de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti qui a constaté l'absence de données consolidées sur la pratique de la sédation profonde et continue.

C’est à ce titre une évolution bienvenue, qu'il convient de rétablir.

Tel est l'objet du présent amendement.

I. – À l’alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante :

« b) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« La sédation profonde et continue est un acte dont la traçabilité est assurée au titre des informations mentionnées aux articles L. 1461‑1 et L. 6113‑8 du présent code. » ;

II. – En conséquence, à l’alinéa 5, rétablir le 2° dans la rédaction suivante : 

« 2° Au début du premier alinéa du b du III de l’article L. 1541‑2, les mots : « L’avant‑dernier » sont remplacés par les mots : « Le sixième ».

Cet amendement vise à élargir le champ du plan personnalisé d'accompagnement en y incluant expressément l'évaluation et la gestion de l'ensemble des symptômes d'inconfort de la personne.

L'article 14 de la proposition de loi prévoit que le plan personnalisé d'accompagnement comporte une partie relative à la prise en charge de la douleur et de la perte d'autonomie. Cette approche, centrée sur la douleur, ne couvre pas l'ensemble des manifestations cliniques auxquelles sont confrontées les personnes en situation palliative. Les symptômes d'inconfort (nausées, dyspnée, anxiété, troubles du sommeil) constituent une dimension essentielle de la souffrance globale qui nécessite une évaluation et une prise en charge spécifiques.

Cette précision s'inscrit dans la définition même de l'accompagnement et des soins palliatifs posée à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique, qui prévoit « l'évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, notamment de la douleur et des autres symptômes pénibles ».

À la deuxième phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« à », 

insérer les mots : 

« l’évaluation et à la gestion des symptômes d’inconfort de la personne et à ».

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile en mettant en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Le cadre légal actuel limite l’intervention des bénévoles au domicile aux seuls patients suivis par des établissements de santé ou médico-sociaux. Or, cela exclut les nombreuses situations où le patient est pris en charge directement par son médecin traitant, malgré une volonté croissante des Français de vivre leurs derniers jours chez eux. Cet amendement officialise donc le rôle du médecin traitant dans le recours au bénévolat et instaure une obligation de proposition par les structures conventionnées, afin que cette ressource humaine soit activement portée à la connaissance des familles.

I. – Avant l’alinéa 1, ajouter les quatre alinéas suivants : 

« I A. – L’article L. 1110‑11 du code de la santé publique est ainsi modifié :

« 1° Après le premier alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : 

« Le médecin traitant d’une personne prise en charge à domicile peut recourir à l’intervention d’une association de bénévoles d’accompagnement mentionnée au présent article avec son accord ou celui de ses proches. Lorsque l’accompagnement à domicile est mis en place à la demande de la personne elle-même ou de ses proches, un lien avec l’équipe soignante de proximité est formalisé. » ;

« 2° L'avant-dernier alinéa est complété par une phrase ainsi rédigée : « Les établissements ou les équipes ayant conclu une convention avec une association de bénévoles proposent à la personne malade ou à ses proches la possibilité d’une telle intervention, en particulier au domicile. »

II. – En conséquence, à la seconde phrase de l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« le directeur de l’établissement, ». 

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l'article 10 tel qu'adopté par l'Assemblée nationale créant les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, et à l'enrichir de l'interdiction de pratiques des dépassements d'honoraires dans lesdites maisons.

Il prévoit ainsi : 

- L'impossibilité d'ouvrir de telles maisons à but lucratif ; 

- La garantie inscrite dans la loi que chaque département dispose d'au moins 1 de ces maisons ; 

- Une évaluation annuelle publique de ces maisons, et notamment de leur déploiement; 

- La signature de conventions pluriannuelles d'objectifs et de moyens par les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs avec l’ARS incluant une fixation des tarifs des prestations, afin de veiller à l’absence de dépassements d’honoraires ; comme introduit par un amendement des députés Socialistes et apparentés en première lecture.

Cet amendement rétablit ainsi le compromis construit par l'Assemblée nationale en 1ère lecture, avant le détricotage de cet article par la droite sénatoriale et le rejet de ce même article par la Commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale en 2e lecture.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui offrent un accueil, y compris temporaire, et qui procurent des soins et un accompagnement médico-social spécialisés, en associant les proches, à des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. » ;

« b) Le II est ainsi modifié : 

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ; 

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ; 

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. Les personnes suivies dans les établissements et services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du même code peuvent intervenir dans ces établissements.

« Les établissements ou les services mentionnés à l’article L. 312‑1 du présent code concluent des conventions pluriannuelles avec des équipes mobiles de soins palliatifs présentes sur le territoire. Ces conventions fixent les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. »

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les établissements mentionnés au 18° du I du même article L. 312‑1 bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants. »

« II. – L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre‑mer à l’horizon de l’année 2034.

« III. – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, sur le profil des personnes accompagnées et sur les moyens humains et financiers mobilisés. »

Les soins palliatifs ne se limitent pas aux établissements hospitaliers ou aux unités spécialisées. Une part importante de l’accompagnement des patients en fin de vie repose sur les professionnels de santé libéraux, qu’il s’agisse des médecins généralistes, des infirmiers, des kinésithérapeutes ou des psychologues intervenant à domicile. Or, ces professionnels se heurtent à des difficultés majeures : rémunération insuffisante des actes spécifiques, manque de coordination avec les structures hospitalières et absence de soutien logistique pour assurer un suivi de qualité.

Cet amendement affirme la priorité donnée au maintien à domicile des patients en soins palliatifs, lorsque leur état de santé et leur souhait personnel le permettent. De nombreuses études montrent que la majorité des malades préfèrent finir leurs jours chez eux, entourés de leurs proches, plutôt qu’à l’hôpital. Ce choix ne peut être effectif que si les professionnels libéraux disposent des moyens nécessaires pour assurer une prise en charge optimale à domicile.

Compléter l’alinéa 13 par les mots :

« , en incluant les interventions à domicile pour les patients en soins palliatifs ».

Cet amendement vise à réaffirmer la hiérarchie éthique et médicale issue des lois Leonetti (2005) et Claeys-Leonetti (2016), en évitant toute logique de substitution ou de contournement des soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Les soins palliatifs constituent une réponse prioritaire à la souffrance liée à la maladie grave et ne peuvent être remplacés ou différés par aucun autre dispositif relatif à la fin de vie. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à supprimer la mention que l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort.

L’alinéa qu’il est proposé ici de supprimer a été ajouté par un amendement du groupe EPR en Commission des Affaires sociales, supprimé en séance en 1^ère lecture, puis rajouté au Sénat.

Il revient à introduire dans la loi le contenu médical de l’accompagnement et des soins palliatif, ce qui n’est pas le rôle du droit.

Il est donc proposé de supprimer cet alinéa. 

Supprimer l'alinéa 8.

Cet amendement vise à garantir l'effectivité de l'accès aux directives anticipées par les soignants en imposant une information systématique sur la nécessité de les déposer dans le dossier médical partagé.

L'article 15 de la proposition de loi modifie l'article L. 1111-11 du code de la santé publique pour prévoir que les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé. Cette obligation de conservation répond à un impératif d'accessibilité pour les professionnels de santé amenés à prendre en charge la personne. Toutefois, le dispositif ne prévoit pas d'information spécifique du patient sur cette obligation au moment où il remplit ses directives anticipées.

Le présent amendement comble cette lacune en imposant que l'information sur le dépôt dans le dossier médical partagé soit délivrée concomitamment à la remise du modèle de directives anticipées, assurant ainsi la cohérence du dispositif et son effectivité pratique.

Compléter l’alinéa 9 par la phrase suivante :

« Lors de la remise du modèle de directives anticipées, le patient est informé de la nécessité de les déposer dans le dossier médical partagé. »

Cet amendement a pour objet de préciser que le titulaire de l’espace numérique de santé en est l’unique gestionnaire, et ce afin de limiter les risques d’abus de faiblesse.

I. – À la première phrase de l’alinéa 16, substituer à la seconde occurrence du mot :

« le »

les mots :

« l’unique ».

II. – En conséquence, à la fin de la même première phrase du même alinéa 16, substituer aux mots : 

« l’utilisateur »

le mot : 

« utilisateur ».

III. – En conséquence, supprimer les trois dernières phrases du même alinéa 16.

Cet amendement vise à transformer l’obligation politique en obligation de planification, en faisant des unités de soins palliatifs un critère structurant des projets régionaux de santé.

À l’alinéa 3, après le mot :

« palliatifs », 

insérer les mots :

« incluant l’existence d’au moins une unité de soins palliatifs par département et ».