Soins palliatifs

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise souhaite rétablir la prise en compte de l’accompagnement au deuil dans le projet d’établissement (ou de service), pour son volet relatif à l’accompagnement ou aux soins palliatifs.

Cette disposition vise à assurer un meilleur accompagnement des proches d’une personne bénéficiant de soins palliatifs, y compris après le décès de cette personne.

Les personnes endeuillées rencontrent des difficultés sur des plans divers : physique, émotionnel, psychologique, mental.

Les établissements et services délivrant des soins palliatifs ne peuvent ignorer la situation de ces personnes endeuillées.

Pour ces raisons, les auteurs du présent amendement souhaitent rétablir la prise en compte du deuil dans les projets d’établissements.

À l’alinéa 4, après le mot :

« vie »,

insérer les mots :

« et du deuil ».

Ce sous-amendement du groupe La France insoumise vise à intégrer à cette réécriture plusieurs propositions importantes relatives aux soins palliatifs.

D'abord, en conservant dans cet amendement de réécriture une référence aux "maladies graves" pour une prise en charge en soins palliatifs, plutôt qu'à leurs "conséquences physiques ou psychiques graves".

Ensuite, en apportant une clarification rédactionnelle. Il s'agit de préciser que les soins palliatifs sont accessibles "dans le respect des volontés de la personne" malade et sous la conduite des professionnels de santé, plutôt que de se référer, simultanément et en les plaçant sur le même plan, à une demande de la personne, une initiative et une conduite des professionnels de santé. La rédaction actuelle porte à confusion dès lors que l'initiative du professionnel de santé semble être en contradiction avec la demande de malade, pour débuter la prise en charge.

Le présent sous-amendement opère une autre clarification rédactionnelle par la suppression des alinéas 28 à 31 qui renvoient aux "affections psychologique". L'article prévoit déjà que les soins palliatifs comprennent la réponse aux souffrance psychiques.

Les auteurs du présent sous-amendement proposent également de supprimer les alinéas 32 à 35 de cet amendement, qui semblent correspondre à une erreur et mener à une formulation dénuée de sens : "notamment de la douleur et psychologiques et des autres symptômes pénibles".

De plus, ce sous-amendement vise à réintroduire dans cet article l'objectif d'un accès sur l'ensemble du territoire nationale et d'une répartition équitable des soins palliatifs. Cette précision est particulièrement importante. Il s'agit de garantir que l'accès aux soins palliatifs est équitable, socialement et financièrement. Concrètement, cette proposition vise à empêcher le développement d'inégalités face au prix et à la qualité de l'offre de soins palliatifs accessible selon le lieu de résidence. Dans le cas contraire, certains pourraient avoir accès à offre publique de qualité tandis que des territoires resteraient non dotés ou simplement d'une offre privée lucrative, plus chère ou de moins bonne qualité. In fine, l'objectif de cette précision est donc de garantir que chacun puisse avoir accès à une offre de soins palliatifs, de bonne qualité et dans d'égales conditions, ainsi qu'à s'assurer qu'il ne sera pas réalisé de profit sur la fin de vie.

Enfin, ce sous-amendement permet de s'assurer du fait que l'entourage de la personne malade bénéficie d'un accompagnement psychologique et social, tout en dissociant cette mention des alinéas qui définissent les soins palliatifs à strictement parler. Ce faisant, nous tenons compte des remarques apportées par la rapporteure lors de l'examen en commission des Affaires sociales. Sur le fond, c'est une mesure essentielle visant à aider les proches de personnes malades qui subissent un épuisement physique et mental, un isolement social, de possibles ruptures de soins ou des arrêts maladies fréquents, autant de phénomènes qui peuvent être à l'origine d'une détresse psychologique.

I. – Supprimer les alinéas 9 à 12.

II. – En conséquence, à l’alinéa 15, substituer aux mots : 

« à la demande de la personne et à l’initiative » : 

les mots :

« dans le respect des volontés de la personne ».

III. – En conséquence, supprimer les alinéas 28 à 35.

IV. – En conséquence, après l’alinéa 47, insérer l’alinéa suivant :

« XIV bis. – À la deuxième phrase de l’alinéa 9, après le mot : « sont », sont insérés les mots : « accessibles sur l’ensemble du territoire national selon une répartition garantissant un accès équitable aux personnes malades et ».

V. – En conséquence, après l’alinéa 56, insérer les deux alinéas suivants :

« XVIII bis. – Après l’alinéa 12 est inséré l'alinéa suivant :

« L’entourage d’une personne recevant des soins palliatifs bénéficie d’un accompagnement psychologique et social, y compris après le décès de la personne. »

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise souhaite réintégrer la mention d'une intégration des soins palliatifs et des soins de support et de confort.

Il s'agit d'en revenir à la formulation adoptée par l'Assemblée nationale, qui indiquait explicitement que les soins palliatifs sont intégrés aux soins de support, propres à l'oncologie et répondant à des problématiques spécifiques.

Ces soins sont complémentaires.

Après l’alinéa 7, insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Ils sont intégrés aux soins de support et de confort, destinés à améliorer la qualité de vie et le bien-être de la personne malade. »

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise souhaite préciser le contenu des études de santé et la formation des professionnels de santé et du médico-social.

Ces dispositions doivent notamment permettre de renforcer les contenus sur l’accompagnement des personnes en situation de handicap dans les formations continues et initiales, en s'appuyant sur les expériences des personnes concernées et des aidants.

Ainsi, cet amendement propose qu'outre un enseignement sur les soins palliatifs, ces études intègrent des enseignements sur la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d’expression de la volonté des malades, l’accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, la capacité de discernement et le suivi des mineurs.

Cet amendement est issu d'une proposition de Collectif Handicaps

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« et les soins palliatifs »

les mots :

« , sur les soins palliatifs, sur la prise en charge de la douleur, sur l’accompagnement de la fin de vie, sur les dispositifs d’expression de la volonté des malades, sur l’accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie ou de capacité de discernement et sur le suivi des mineurs. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à modifier la rédaction de l'article 20 bis A pour revenir sur les modifications effectuées par le Sénat.

En effet, la rédaction issue de l'Assemblée Nationale énonçait les principes de la charte d'engagement des associations d'accompagnement des personnes confrontées à un deuil. Ces principes ont été altérés par le Sénat.

Nous proposons donc de conserver en grande partie les principes énoncés par l'Assemblée Nationale en intégrant partiellement la rédaction sénatoriale, résultant en la liste suivante :

- la garantie d’un accompagnement éthique
- le respect des droits fondamentaux des personnes
- le respect de la dignité des personnes
- le respect des opinions philosophiques et des convictions religieuses de la personne accompagnée
- la prise en considération de la vulnérabilité liée au deuil
- la transparence
- la confidentialité
- le respect et la collaboration entre structures d’accompagnement

Substituer aux alinéas 3 et 4 les trois alinéas suivants : 

« Les associations d’accompagnement de deuil, qui font appel à des bénévoles, sont tenues de respecter une charte commune qui définit le cadre déontologique et les bonnes pratiques qui sécurisent leur intervention en vue de protéger la vulnérabilité des publics qu’ils accueillent.

« Cette charte énonce des principes comportant notamment la garantie d’un accompagnement éthique, respectueux des droits fondamentaux et de la dignité des personnes, le respect des opinions philosophiques et des convictions religieuses de la personne accompagnée, la prise en considération de la vulnérabilité liée au deuil, la transparence, la confidentialité, le respect et la collaboration entre structures d’accompagnement. Elle décrit les conditions de sélection, de formation, de supervision et de coordination des accompagnants bénévoles.

« Ces associations s’engagent également à veiller aux bonnes pratiques des accompagnants. »

Cet amendement de repli du groupe La France insoumise vise à rétablir cet article prévoyant un droit opposable aux soins palliatifs, dans sa rédaction adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

Les auteurs du présent amendement jugent essentiel de rétablir un droit opposable à une prise en charge en soins palliatifs.

Certes, la procédure ici proposée n'est pas parfaitement opérante sans la possibilité donnée au juge d'ordonner la prise en charge dans un délai restreint. Cette mesure viendrait garantir en fait le droit opposable. Le texte adopté en première lecture chargeait les agences régionales de santé (ARS) de garantir l’effectivité de ce droit, qui peut s'exercer dans un premier temps via un recours amiable devant les ARS, avant la possibilité de saisir la juridiction compétente si elle n’a pas reçu d’offre de soin dans un délai déterminé par un décret. Or, une injonction de prise en charge prononcée à l’encontre d’une ARS semble peu effective, puisqu'elle n’a pas de tel pouvoir de contrainte sur les établissements de santé. En outre, une médiation préalable apparaît contraire à l’urgence de la situation.

Mais cette rédaction demeure préférable à l'absence de tout droit opposable aux soins palliatifs.

Les auteurs du présent amendement s'opposent à la suppression pure et simple du droit opposable aux soins palliatifs, votée par les réactionnaires de différents bords, tant au Sénat qu'au sein de la commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale.

Une telle suppression comporte le risque d'abandonner des personnes malades à leurs souffrances, par refus du volontarisme politique nécessaire à l'accès aux soins.

Rétablir le 1° et 2° de l’alinéa 2 dans la rédaction suivante : 

« 1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé garantissent l’effectivité de ce droit en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin. L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville ou dans les établissements et services médico‑sociaux et les autres professionnels concernés, au delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis par un recours contentieux, dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110‑9‑1 et par décret en Conseil d’État. » ;

« 2° Après le même article L. 1110‑9, il est inséré un article L. 1110‑9‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑1. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise propose que le rapport biannuel des administrations de Sécurité sociale porte sur le reste à charge des patients et de leurs proches.

En commission, un amendement de la rapporteure faussement rédactionnel est venu substituer au terme "ménages" celui de "patients".

Ce faisant, les frais engagés et restant à charge des proches d'une personne malade bénéficiant de soins palliatifs sont hors du champ du rapport dont il est ici question.

Ce choix de restreindre la portée du rapport vient masquer une part importante du reste à charge associé aux soins palliatifs. Rappelons que France Assos Santé estime le reste à charge invisible des personnes malades chroniques, en situation de handicap ou en perte d'autonomie à 1560 € par an en moyenne. Il vient s'ajouter aux restes à charge connus, qui peuvent être de plusieurs centaines à plusieurs milliers d'euros selon les répondants.

Il faut également y ajouter toutes les dépenses contraintes et engagés par les proches de la personne malade : frais de déplacement, acquisition de matériel visant à assurer le confort de la personne, pertes de revenus liées à l'accompagnement apporté, etc.

Nous proposons donc que ce rapport porte sur le reste à charge des patients "et leurs proches", afin de ne plus les invisibiliser.

À la seconde phrase de l’alinéa 12, après le mot : 

« patients »,

insérer les mots : 

« et leurs proches ».

Par cet amendement, le groupe La France insoumise propose de rétablir l'article 10 créant des maisons d'accompagnement à but non lucratif.

Ainsi, le cadre applicable aux maisons d'accompagnement s'appliquera à toutes les personnes en fin de vie.

Les établissements que sont les maisons d'accompagnement ne pourront pas relever du secteur privé lucratif, pour que jamais des groupes privés ne puissent réaliser du profit en maltraitant des personnes en fin de vie.

Les auteurs du présent amendement estiment inacceptables les velléités de certains de permettre la lucrativité de ces établissements, qui mènera immanquablement à des maltraitances.

La recherche d'un rentabilité toujours plus élevée conduira nécessairement à une mise sous pression des professionnels exerçant dans ces maisons d'accompagnement, à une limitation du temps passé auprès des malades, à un rationnement des services apportés.

La lucrativité a déjà provoqué trop de maltraitances au sein des Ehpad, comme l'a révélé le journaliste Victor Castanet dans son ouvrage "Les fossoyeurs", dévoilant particulièrement les pratiques de géants du secteur tel Orpea.

Afin que l'accès aux maisons d'accompagnement soit possible pour toutes et tous, nous proposons de conserver la fixation de tarifs applicables au sein de ces maisons d'accompagnement via la signature d'un contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens avec les autorités sanitaires.

En outre, l'objectif de création de 106 maisons d’accompagnement sera rétabli, pour qu'il existe une maison par département, par collectivité d'Outre-mer, en Nouvelle-Calédonie ainsi qu'en Polynésie française.

Pour toutes ces raisons, nous proposons de rétablir cet article 10 créant des maisons d'accompagnement à but non lucratif.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons d’accompagnement, qui sont un lieu d’hébergement pour des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais qui nécessitent toujours des soins techniques et spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques ou par choix du patient ou de son entourage. Ces maisons sont également un lieu de répit temporaire pour les aidants afin de lutter contre leur épuisement dans l’accompagnement de la fin de vie. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. » ;

« b) Le II est ainsi modifié :

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Les maisons d’accompagnement signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. Les personnes suivies dans les établissements et services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du même code peuvent intervenir dans ces établissements.

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conclu une convention avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110‑11 du même code, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles.

« Les maisons d’accompagnement relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif.

« II. – L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre-mer à l’horizon de l’année 2034.

« III. – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation porte sur l’intégralité des maisons d’accompagnement ainsi que sur chaque établissement. Elle rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, le profil des personnes accompagnées et les moyens humains et financiers mobilisés. »

Cet amendement du groupe parlementaire la France Insoumise vise à subordonner la participation de la personne de confiance, ou à défaut, d’un membre de la famille ou d’un proche à la procédure collégiale, au souhait explicite du patient.

La commission des Affaires sociales a pu rétablir la possibilité pour les proches d’assister à la procédure collégiale.

Les auteurs du présent amendement regrettent toutefois le choix de ne pas s'assurer qu'un refus préalable du patient ne puisse pas être pris en compte au même titre qu'un accord formulé au préalable dans des directives anticipées.

Cet amendement vise donc à prendre en compte le souhait exprimé par la personne malade, qu'il s'agisse de permettre ou d'exclure la participation de ses proches à la procédure collégiale.

Compléter la deuxième phrase de l’alinéa 4 par les mots : 

« sauf refus explicite et préalable du malade ».

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France Insoumise souhaite s'assurer que le modèle de convention encadrant l'activité des associations de bénévoles accompagnant des personnes à leur domicile soit fixé par décret.

La rapporteure a souhaité supprimer le renvoi à un décret en Conseil d'Etat lors de l'examen en commission. Cela ne paraît pas opportun aux auteurs du présent amendement.

Il est désormais prévu que les associations doivent conclure "une convention, conforme à un modèle" sans que ne soit précisé qui est en charge d'établir ce modèle.

Ce modèle doit être précisé, par décret.

Cette mesure permettra d'appliquer des normes homogènes sur l'ensemble du territoire et, ce faisant, de protéger les personnes accompagnées.

À la première phrase de l’alinéa 2, après le mot :

« modèle »

insérer les mots : 

« défini par décret ».

Cet amendement du groupe La France insoumise souhaite porter le sujet d'un financement forfaitaire des soins palliatifs, donc d'une sortie de la T2A.

Nous proposons ainsi que les établissements de santé, notamment lorsqu'ils assurent une activité d'accompagnement de soins palliatifs, ne soient pas financés par le recours à la tarification à l'activité (T2A).

Ce mode de financement est parfaitement inadapté à une prise en charge globale d'affections graves et à un stade avancé, qui requiert une vision d'ensemble du parcours de soins et une approche pluriprofessionnelle.

La tarification à l'activité met de côté le bien être du patient pour se focaliser sur de multiples actes considérés isolément les uns des autres.

Pour maintenir leurs financements, les établissements de santé sont incités à leur multiplication, sans égard pour la cohérence d'ensemble des soins apportés.

La France insoumise défend la sortie du financement par la T2A, pour la conserver seulement pour les actes techniques et programmés, au profit d'un financement par une dotation globale des hôpitaux.

Les soins palliatifs sont concernés au premier chef, tant l'incompatibilité entre financement à l'acte et priorité donnée au confort et au bien être des personnes malades y apparaît forte.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité et les modalités selon lesquelles pourrait être réformé le financement des soins palliatifs. Dans ce cadre, le rapport évalue notamment la possibilité de mettre en place un financement mixte des établissements de santé, fondé sur une dotation forfaitaire visant à sécuriser le financement de leurs activités, complété par un financement au moyen de recettes issues de l’activité elle-même, limité aux seuls actes techniques et programmables. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise à rétablir l’article 14 bis tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.

Il a pour objectif de modifier les conditions de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés, avec ou sans altération des fonctions cognitives.

Cette désignation d’une personne de confiance par les majeurs protégés sans altération grave des fonctions cognitives sera facilitée, sans passage par le juge des tutelles et en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider, notamment le recours à une communication alternative et améliorée et l'utilisation du format FALC (facile à lire et à comprendre à l'écrit).

Les textes en FALC restent trop peu répandus, y compris parmi les acteurs publics. Cela est regrettable, alors que 10% des 18-64 ans rencontrent des difficultés dans la maîtrise du langage écrit.

Cet amendement vise à ce que ces personnes ne soient pas exclues de la possibilité de désigner une personne de confiance.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Le I de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique est ainsi modifié :

« 1° L’avant‑dernier alinéa est ainsi modifié :

« a) Après les mots : « la personne, », la fin de la première phrase est ainsi rédigée : « la mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’information dans un format facile à lire et à comprendre doit permettre de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé. » ;

« b) La seconde phrase est supprimée ;

« 2° Avant le dernier alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés :

« En cas de désignation d’une personne de confiance par une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le juge peut, en cas de conflit, s’il est saisi par le représentant légal ou par un proche, confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

« Le représentant légal ne peut ni assister ni représenter la personne protégée dans cet acte, mais doit tout mettre en œuvre pour qu’elle soit à même d’exercer ce droit. Le représentant légal informe le corps médical de l’existence de la personne de confiance lorsque cela est nécessaire. »

Cet amendement de repli du groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l'article 12 en conservant sa partie relative à la réforme du congé de proche aidant.

Si la proposition de loi cite la situation des aidants dans le cadre de l’accompagnement vers la fin de vie d’un proche, elle ne prévoit aucun droit nouveau ou amélioré pour reconnaître la situation particulière de ces aidants (qui, faute de solidarité nationale suffisante, pallient quotidiennement les manquements de l’État). Dans les derniers jours de vie d’un proche, la souffrance des proches est souvent mésestimée et, par exemple, continuer à travailler ou à être actif dans une recherche d’emploi est particulièrement difficile.

Le code du travail prévoit depuis fin 2015 un congé pour les proches aidants leur permettant de suspendre ou de réduire temporairement leur activité professionnelle afin de s’occuper d’un proche, 3 mois renouvelables dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Le code de la sécurité sociale prévoit depuis octobre 2020 la possibilité du versement d’une allocation journalière de proche aidant (AJPA) pour un maximum de 66 jours fractionnables sur l’ensemble de la carrière professionnelle (article L. 168‑9). Y recourir est donc difficile pour un salarié car lourd de conséquences sur le plan financier.

Nous proposons de faciliter les choses pour ces personnes, en réformant le congé proche aidant de manière à limiter les conséquences financières pour ces proches aidants.

A l'alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme du congé proche aidant afin de le rémunérer sur le modèle des indemnités journalières, pour une durée d’un an fractionnable sur l’ensemble de la carrière.

« Ce rapport comprend également des propositions concernant l’accès aux séjours de répit pour les proches aidants. »

Cet amendement intègre au périmètre budgétaire la prise en charge des activités sportives adaptées prescrites dans le cadre de soins palliatifs et d’accompagnement.

L’élargissement de la notion des soins palliatifs aux soins palliatifs et d’accompagnement proposé par la proposition de loi consacre l’évolution conceptuelle d’une prise en charge sanitaire et palliative limitée à la toute fin de vie, à une prise en charge globale et planifiée dès les stades initiaux de la maladie. Elle doit donc être accompagnée d’actes forts pour garantir l’égal accès des patients aux soins de support et de confort, y compris le sport.

L’OMS avance que chez les adultes et les personnes âgées, l’activité sportive réduit le risque de mortalité toutes causes confondues ainsi que les risques de mortalité par maladie cardiovasculaire, d’hypertension incidente, de cancers localisés incidents, de diabète de type 2 incident et de chutes ; de plus, elle améliore la santé mentale, la santé cognitive, le sommeil et la masse adipeuse mesurée.

La Haute autorité de santé (HAS) reconnaît depuis 2011 le bénéfice pour les patients atteints de maladies chroniques de la prescription d’activité physique comme thérapeutique non médicamenteuse.

A ce jour, l’article L. 1172‑1 du code de la santé publique dispose que « Dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d’une affection de longue durée ou d’une maladie chronique ou présentant des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie, le médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. ».

Seulement, la prescription de ces activités sportives adaptées aux personnes souffrant d’une affection longue durée ou d’une maladie chronique n’est pas prise en charge par la sécurité sociale. Le soin est donc laissé à la charge du patient qui, s’il se trouve dans les cas précités, peut se voir contraint à une multitude de dépenses à effectuer.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 14° À la prise en charge des activités sportives prescrites. »

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise propose de rétablir l'article 10 dans sa rédaction adoptée par l'Assemblée nationale, en première lecture.

Ainsi, le cadre applicable aux maisons d'accompagnement s'appliquera à toutes les personnes en fin de vie.

Les établissements que sont les maisons d'accompagnement ne pourront pas relever du secteur privé lucratif, pour que jamais des groupes privés ne puissent réaliser du profit en maltraitant des personnes en fin de vie. Cette rédaction conserve cette précision à l'article du code de l'action sociale et des familles définissant les établissements et services sociaux et médico-sociaux.

L'objectif de création de 106 maisons d’accompagnement sera rétabli, pour qu'il existe une maison par département, par collectivité d'Outre-mer, en Nouvelle-Calédonie ainsi qu'en Polynésie française.

Pour toutes ces raisons, nous proposons d'en revenir à la rédaction adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui offrent un accueil, y compris temporaire, et qui procurent des soins et un accompagnement médico-social spécialisés, en associant les proches, à des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. » ;

b) Le II est ainsi modifié : 

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ; 

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ; 

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. Les personnes suivies dans les établissements et services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du même code peuvent intervenir dans ces établissements.

« Les établissements ou les services mentionnés à l’article L. 312‑1 du présent code concluent des conventions pluriannuelles avec des équipes mobiles de soins palliatifs présentes sur le territoire.

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les établissements mentionnés au 18° du I du même article L. 312‑1 bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants. »

« II. – L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre‑mer à l’horizon de l’année 2034.

« III. – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, sur le profil des personnes accompagnées et sur les moyens humains et financiers mobilisés. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vient préciser que la campagne nationale de sensibilisation et de prévention comporte des informations spécifiques à destination des enfants et des adolescents.

Il n'y a pas d'âge pour être confronté aux difficultés du deuil et à la fin de vie d'un proche. Cependant, les réactions des enfants face à une perte peuvent souvent dérouter : lorsqu'ils sont très jeunes, ils peuvent, par exemple, être assis profondément tristes et quelques instants plus tard, s’amuser joyeusement dehors comme si de rien n’était. Ou lorsqu’ils continuent à fonctionner de manière parfaitement normale à l’école, sans que personne ne remarque leur tristesse.

Le deuil des enfants et des adolescents n'est pas linéaire, mais peut se réaliser par vagues, au fil des années : à chaque nouvelle prise de conscience de la perte, le deuil peut se manifester à nouveau, parfois sous une forme différente, même des années plus tard. D’après certaines études, 40% des enfants ayant perdu un parent développent une dépression majeure. Cette dépression peut être différée de huit semaines par rapport au décès. La probabilité de survenue d’une telle dépression est augmentée significativement lorsque la mort du parent survient avant que l’enfant n’ait atteint l’âge de onze ans (Weller RA, et al. Depression in recent bereaved prepubertal children. J Psychiatry 1991).

Ainsi, le présent amendement vise au déploiement d'une campagne spécifique et adaptée aux besoins des enfants et des adolescents.

Compléter l’alinéa 1 par la phrase suivante :

« Elle comporte des informations spécifiques à destination des enfants et des adolescents. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir l’article 20 sexies dans sa rédaction issue de l’Assemblée Nationale.

Cet ajout revêt une importante particulière alors que le Gouvernement semble vouloir abandonner, à moins qu'il ne souhaite se rétracter, les structures de soins participatifs et coordonnés que sont les SECPa (structures d'exercice coordonné participatif).

Ces structures sont financées pour partie par une dotation finançant des enveloppes dites "hors soins" et complétant la tarification à l'acte, visiblement inadéquate à des structures démocratiques et progressistes et se conformant à des principes exigeants : exercice de proximité, accueil adapté aux personnes vulnérables, soutien psychologique, médiation sanitaire, formation à la démarche participative, mise en œuvre de la démarche participative, interprétariat professionnel, prévention et éducation à la santé.

Autant de principes qui peuvent être transposés aux soins palliatifs les plus respectueux de la personne.

En effet, le mode de financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans le présent de projet de loi. Cependant en cadre hospitalier, les soins palliatifs sont financés essentiellement par la tarification à l'activité (T2A). Or, par l’incitation inflationniste à effectuer des actes rémunérateurs et parfois inutiles, sa logique cloisonnante et son approche centrée sur le diagnostic principal, la tarification à l’activité est contraire en tout point à une prise en charge palliative et d’accompagnement. La fin de vie appelle une prise en charge d’ensemble, pluridisciplinaire, qui s'inscrit dans un temps long et non sur des actes isolés ou sur la pathologie principale. Ainsi elle doit prendre en compte le parcours de santé du patient, incluant son bien-être et l’ensemble des conséquences induites tant par la pathologie principale que par la durée de l’épreuve.

Un rapport sénatorial sur les soins palliatifs de septembre 2021 recommandait, dans sa proposition n° 4 de « revoir le mode de financement des soins palliatifs à l’hôpital dans le sens d’un financement mixte (dotation et tarification à l’activité) tenant compte de la complexité des prises en charge et intégrant des indicateurs de qualité des prises en charge ». Dans celui-ci les Dr Olivier Mermet et Bruno Richard, co-pilotes du plan de développement des soins palliatifs indiquent que la T2A incite à multiplier des séjours de courte durée, que ça soit en privilégiant des malades en toute fin de vie, ou en organisant la rotation des malades sur différentes structures.

L'inertie technocratique, le culte que la macronie voue à la tarification à l'acte et à la "bureaucratie sanitaire" sont contradictoires d'avec les objectifs d'un système de santé qui soigne démocratiquement et de manière innovante.

Cela vaut pour toutes les structures de soins qui ont une activité non programmée.

Ainsi l’article 20 sexies visait à expliciter le mode de financement des maisons d’accompagnement et à garantir un financement mixte avec une dotation globale et une dotation à l’activité.

C’est pourquoi cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir l’article 20 sexies dans sa rédaction issue de l’Assemblée Nationale.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le mode de financement des maisons d’accompagnement mentionnées à l’article L. 34‑10‑1 du code de l’action sociale et des familles. Ce rapport fait des recommandations afin que les dépenses de ces maisons soient prises en charge sous la forme d’une dotation globale versée par l’agence régionale de santé territorialement compétente et de tarifs établis et versés sur le fondement de prestations d’hospitalisation et de soins déterminées par un décret pris après avis de la Haute Autorité de santé. »

Cet amendement propose de renommer le plan en "plan personnalisé d'accompagnement et de soins", considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

Il vise donc une mise en cohérence entre la dénomination du plan et son contenu.

I. – Compléter l’alinéa 2 par les mots : 

« et de soins ».

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« accompagnement »

insérer les mots : 

« et de soins ». 

III. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 7, après le mot : 

« accompagnement »

insérer les mots : 

« et de soins ». 

IV. – En conséquence, à l’alinéa 9, après le mot : 

« accompagnement »

insérer les mots : 

« et de soins ». 

Cet amendement vient préciser la nature du soutien apporté à l'entourage de la personne malade, par l'octroi de l'accompagnement psychologique et social nécessaire.

Épuisement physique et mental, isolement social, rupture de soins, arrêts maladies fréquents : les proches des personnes malades, en fin de vie, en situation de perte d'autonomie ont parfois de lourdes responsabilités et peuvent se retrouver en détresse.

Plus que la simple mention d'un soutien sans définition particulière, les proches des personnes requérant des soins palliatifs ont un réel besoin d'accompagnement psychologique et social.

Pour ce faire, il est proposé de supprimer la référence à cet accompagne psychologique et social au sein de l'alinéa 7. Cela permet de le distinguer plus clairement des soins palliatifs, cet alinéa faisant référence à leur délivrance au patient.

Cet accompagnement est prévu par un nouvel alinéa, inséré après l'alinéa 12. Ce faisant, cet accompagnement est lié aux soins palliatifs sans y être assimilé.

I. – Supprimer la seconde phrase de l’alinéa 7.

II. – En conséquence, après l’alinéa 12, insérer l’alinéa suivant : 

« L’entourage d’une personne recevant des soins palliatifs bénéficie d’un accompagnement psychologique et social, y compris après le décès de la personne. »

Cet amendement vise à rétablir le droit opposable à bénéficier d'un accompagnement et de soins palliatifs, tout en incluant une amélioration essentielle proposée par le groupe La France insoumise en 2024 et 2025, permettant d'obtenir une réponse sous 48 heures en cas de de défaut de prise en charge.

Le texte adopté en première lecture chargeait les agences régionales de santé (ARS) de garantir l’effectivité de ce droit, qui peut s'exercer dans un premier temps via un recours amiable devant les ARS, avant la possibilité de saisir la juridiction compétente si elle n’a pas reçu d’offre de soin dans un délai déterminé par un décret.

Or, une injonction de prise en charge prononcée à l’encontre d’une ARS semble peu effective, puisqu'elle n’a pas de tel pouvoir de contrainte sur les établissements de santé. En outre, une médiation préalable apparaît contraire à l’urgence de la situation.

La rédaction actuelle de l'article est encore plus insatisfaisante, dès lors que les sénateurs ont supprimé ce droit à accéder aux soins palliatifs.

Pour ces raisons, le présent amendement propose :

- de rétablir un droit opposable aux soins palliatifs
- de supprimer l'injonction à l'encontre de l'ARS et de prévoir de manière explicite une procédure rapide et spéciale répondant à la nécessité de statuer en urgence en cohérence avec les besoins du malade en énonçant la capacité du juge d'ordonner "toutes mesures nécessaires" dans un délai de 48 heures afin de remédier à l'absence de prise en charge.

Rétablir le 1° l’alinéa 2 dans la rédaction suivante : 

« 1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé : 

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas été prise en charge dans un délai déterminé par décret, peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative ou judiciaire. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. Saisi d’une demande en ce sens justifiée par l’urgence, le juge peut ordonner toutes mesures nécessaires pour remédier à l’absence de prise en charge et se prononce dans un délai de quarante-huit heures. Les modalités de ce recours contentieux sont précisées par un décret en Conseil d’État. »

Cet amendement de repli vise à préciser le contenu des études de santé et la formation des professionnels de santé et du médico-social.

Il prévoit que, de manière générale, ces études doivent comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l’accompagner pour les surmonter.

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« et les soins palliatifs »

les mots :

« , les soins palliatifs et le deuil. »

Cet amendement de repli du groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l'article 12 en conservant sa partie relative à la suppression du critère d'accompagnement à domicile, pour bénéficier de l'allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Le versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est actuellement conditionné par le fait que l’accompagnement se fasse à domicile. Une dérogation existe toutefois : lorsque la personne accompagnée doit être hospitalisée, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation. En revanche, dès lors que la demande d’allocation intervient à l’occasion de l’hospitalisation de la personne accompagnée en fin de vie, l’aidant ne peut en bénéficier. Le temps de l’hospitalisation de la personne en fin de vie n’est pas un temps de répit dans l’accompagnement et nécessite pour l’aidant d’être présent certainement encore plus auprès de la personne en fin de vie.

L’allocation est versée aux personnes qui accompagnent une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. La modification des conditions pour bénéficier de cette allocation a donc pleinement sa place dans le présent projet de loi.

L’implication de l’aidant auprès de la personne en fin de vie ne doit pas dépendre du lieu de vie de la personne aidée et ce d’autant plus que, demain, elle pourra être accueillie dans une maison d’accompagnement, avec un « statut » intermédiaire entre le domicile et l’hôpital. L’objet du présent amendement est donc de lever la condition trop restrictive d’un accompagnement au domicile de la personne aidée.

A l'alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale permettant d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation qui est versée, en examinant notamment les possibilités d’élargir les modalités de versement et d’allonger la durée de versement. Il étudie la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du dispositif. »

Cet amendement propose de rétablir un plan quinquennal de développement de l'offre de soins palliatifs à l'article 5.

Le Gouvernement a fait le choix critiquable, en 2024, du dépôt d'une loi ordinaire. Il pense ainsi s'en tirer à bon compte en évoquant un droit aux soins palliatifs, sans prévoir les moyens qui permettent sa concrétisation.

Il eût été préférable de permettre une discussion sur les financements publics nécessaires au déploiement d’une stratégie décennale. Le Gouvernement, assisté par la droite sénatoriale, tente au contraire de ne pas associer l'Assemblée nationale à cette discussion.

L'article 5 tel qu'adopté par l'Assemblée nationale prévoyait la discussion d'une loi de programmation avant la fin de l'année, puis une nouvelle discussion tous les 5 ans.

Nous souhaitons avoir ce débat sur le développement de l'offre de soins palliatifs, ses indicateurs de suivi, les objectifs, moyens et financements publics associés.

Afin de partir des besoins sociaux exprimés, nous proposons donc la création d'un plan quinquennal portant sur l'offre de soins palliatifs.

Pour toutes ces raisons, nous proposons de rétablir l'article 5.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑3. – La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

« Avant le 31 décembre 2026, puis tous les cinq ans, un plan quinquennal de l’accompagnement et des soins palliatifs, adopté par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels il établit des prévisions pluridécennales. Il définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

Cet amendement vient supprimer l'alinéa 8.

Les auteurs du présent amendement considèrent que son énoncé n'a pas lieu d'être dans la loi.

D'une part, cet énoncé vient nier la réalité : une part des actes réalisés dans le cadre des soins palliatifs, comme les décisions de limitation et d’arrêt de traitement, viennent précisément moduler le moment et les modalités d’une mort annoncée et inévitable afin de la rendre la moins douloureuse et la plus acceptable possible pour les patients et leurs proches.

D'autre part, qu'est ce que signifie "différer la mort" ? L'amélioration de la qualité de vie permise par les soins d'accompagnement et palliatifs ne devrait avoir aucune incidence sur la survenue de la mort ? Nous rappelons que toute volonté de différer la mort sans autre objectif que le seul maintien artificiel de la vie relève de l'obstination déraisonnable, dont l'interdiction, inscrite dans la loi depuis 20 ans, oblige le médecin soit à ne pas entreprendre des soins et traitements, soit à les interrompre.

Pour ces raisons, les auteurs du présent amendement proposent de supprimer cet alinéa.

Supprimer l'alinéa 8.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir la rédaction de l'article 19 issue de l'Assemblée.

Le Sénat a supprimé la rédaction garantissant la traçabilité des procédures de sédation profonde et continue. Cette modification risque de constituer un obstacle à la recherche publique et donc à la compréhension de la procédure, à son évaluation ainsi qu'à l'information des professionnels.

Nous proposons d'en revenir à une rédaction assurant la traçabilité et le recueil des données ainsi que leur mise à disposition telle que prévue.

I. – À l’alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante :

« b) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« La sédation profonde et continue est un acte dont la traçabilité est assurée au titre des informations mentionnées aux articles L. 1461‑1 et L. 6113‑8 du présent code. » ;

II. – En conséquence, à l’alinéa 5, rétablir le 2° dans la rédaction suivante : 

« 2° Au début du premier alinéa du b du III de l’article L. 1541‑2, les mots : « L’avant‑dernier » sont remplacés par les mots : « Le sixième ».

Cet amendement vient accroitre la lisibilité et la clarté de l'alinéa définissant le plan personnalisé d'accompagnement.

Il conserve ainsi le sens des modifications adoptées en commission des Affaires sociales lors de la première lecture à l'Assemblée nationale :
- La proposition d'un plan personnalisé en cas de perte d'autonomie liée au vieillissement ou à la survenance d'un handicap ;
- L'élaboration et la formalisation par écrit ou par tout autre moyen compatible avec l'état de la personne, y compris en FALC ou par la recherche d'une communication alternative et améliorée.

Par ailleurs, cet amendement revient une modification apportée par le Sénat, en clarifiant que l'élaboration du PPA se fait en cas de début de perte d'autonomie, par la suppression de la formule "si cela est jugé nécessaire"

Enfin, le présent amendement propose de renommer le plan en "plan personnalisé d'accompagnement et de soins", considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

I. – Rédiger ainsi l’alinéa 2 : 

« Art. L. 1110‑10‑1. – I. – Dès lors qu’il a procédé à l’annonce du diagnostic d’une affection grave, le médecin propose au patient, à l’issue de discussions au cours desquelles celui‑ci peut être assisté des personnes de son choix, la formalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement et de soins. Ce plan est également proposé en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou de perte d’autonomie due à l’avancée en âge ou à la survenance d’un handicap. Il est formalisé par écrit ou par tout autre moyen compatible avec l’état de la personne, y compris, si nécessaire, dans un format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée. »

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

III. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 7, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

IV. – En conséquence, à l’alinéa 9, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

Cet amendement a pour objectif d'inscrire un objectif d'accès équitable aux soins palliatifs, sur l'ensemble du territoire national.

Ce critère d'accessibilité de l'offre de soins palliatifs doit être intégré à l'article définissant les soins palliatifs.

Cet accès doit être équitable, socialement et financièrement.

Cette proposition vise à empêcher le développement d'inégalités face au prix et à la qualité de l'offre de soins palliatifs accessible selon le lieu de résidence.

Dans le cas contraire, certains pourraient avoir accès à offre publique de qualité tandis que des territoires resteraient non dotés ou simplement d'une offre privée lucrative, plus chère ou de moins bonne qualité.

Cette précision vise donc à garantir que chacun puisse avoir accès à une offre de soins palliatifs, de bonne qualité et dans d'égales conditions, ainsi qu'à s'assurer qu'il ne sera pas réalisé de profit sur la fin de vie.

À la deuxième phrase de l’alinéa 9, après le mot : 

« sont » 

insérer les mots : 

« accessibles sur l’ensemble du territoire national selon une répartition garantissant un accès équitable aux personnes malades et ».

Cet amendement de repli vise à garantir un accès aux soins palliatifs tant à domicile qu'au sein des lieux de privation de liberté, après que le Sénat a fait le choix de supprimer leur mention.

La rédaction initiale de cette proposition de loi prévoyait que les soins palliatifs soient accessibles y compris dans les lieux de privation de liberté, selon des modalités adaptées. Nous jugeons nécessaire de garantir cet accès aux soins palliatifs dans ces lieux.

Nous proposons d'en revenir à une rédaction qui prévoit explicitement l'accessibilité des soins palliatifs en ces lieux.

Compléter la deuxième phrase de l’alinéa 9 par les mots : 

« , y compris dans les lieux de privation de liberté, ».

Cet amendement propose d'améliorer la rédaction de cet article qui prévoit l'inscription dans la loi de la stratégie décennale d'accompagnement et de soins palliatifs et de l'instance de gouvernance chargée de sa mise en œuvre.

Pour permettre la mise en œuvre effective de la stratégie décennale, en garantir les moyens et l'évaluation régulière, le présent amendement prévoit, en complément de l'obligation de planifier les financements publics nécessaires par le vote d'un plan quinquennal de développement des soins palliatifs discuté par la représentation nationale :

- l'obligation de présenter une stratégie tous les dix ans et dont le déploiement est évalué à mi parcours, soit tous les 5 ans ;
- la reconnaissance légale l'instance de gouvernance chargée de piloter la stratégie décennale.

L'articulation dans un article unique de la définition d'objectifs clairs en matière de politique palliative, d'un pilotage clair et des moyens consacrés et associant le Gouvernement et le Parlement vise à synthétiser ces trois revendications essentielles, portées par une majorité des parlementaires et de façon transpartisane en 2024. Il permet en outre d'accroître l'intelligibilité de la présente proposition de loi.

En comparaison de la rédaction proposée par les sénateurs, cet amendement vise donc à réaffirmer le principe d'un égal accès aux soins palliatifs, à poser la question des moyens qui y sont consacrés et à pleinement associer le Parlement à l'élaboration et au contrôle de la stratégie décennale.

Rédiger ainsi les alinéas 2 et 3 :

« Art. L. 1110‑9‑2. – I. – Une stratégie nationale détermine les objectifs de développement de l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement, les actions prioritaires à mettre en œuvre et les moyens humains et financiers nécessaires pour en garantir l’égal accès à toute personne dont l’état de santé le requiert. Elle fait l’objet d’une révision obligatoire tous les dix ans et d’une évaluation relative à sa mise en œuvre et aux moyens qui y ont été effectivement consacrés tous les cinq ans.

« II. – Une instance chargée de la gouvernance de la stratégie nationale est créée pour une durée analogue à celle de la stratégie. Elle assure le pilotage et le suivi de sa mise en œuvre dans les secteurs sanitaire, médico-social et social. Elle rend compte des résultats obtenus dans un rapport annuel public. Sa composition, ses missions et son organisation sont précisés par décret. »