Soins palliatifs

Par cet amendement, le groupe Ecologiste et social réintroduit l'exclusion du privé lucratif pour les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

Cette ligne rouge ne doit pas être franchie : il est crucial de préserver l'accompagnement et les soins palliatifs de toute forme de marchandisation.

Compléter la première phrase de l’alinéa 17 par les mots : 

« à but non lucratif ».

Cet amendement propose de rétablir le droit opposable à bénéficier de soins palliatifs et sa concrétisation en réintroduisant l’alinéa 2 dans sa forme initialement adoptée par l’Assemblée nationale en première lecture.

Loin d’être uniquement symboliques, l’inscription dans la loi du droit pour chacun et chacune à bénéficier de soins palliatifs et la mise en place d’une stratégie décennale sont essentiels pour garantir un accès équitable aux soins palliatifs, qu’importe son lieu de vie et ses besoins. C’est un engagement de déploiement des soins palliatifs sur tout le territoire afin de matérialiser le droit à en bénéficier. C’est, enfin, une garantie pour la représentation nationale d’avoir accès à un état des lieux de la mise en œuvre de la stratégie décennale à mi-parcours.

En outre, l'amendement garantit à la personne pouvant bénéficier de ces soins la possibilité d'introduire un recours lorsqu'elle ne les a pas reçu après un délai défini par décret. Ce recours devant la juridiction administrative ou judiciaire pourra également être introduit par un proche, avec l'accord de la personne malade lorsque son état permet de le recueillir. Le juge devra se prononcer en 48 heures et pourra prendre toute mesure nécessaire pour veiller à la garantie de ce droit.

À l’alinéa 2, rétablir les 1° et 2° dans la rédaction suivante :

« 1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé sont chargées de garantir l’effectivité de ce droit. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis, le cas échéant, par un recours contentieux dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110‑9‑1 et par un décret en Conseil d’État.

« Une stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement, définie et rendue publique par le Gouvernement, détermine, dans le respect des orientations de la stratégie nationale de santé mentionnée à l’article L. 1411‑1‑1, les objectifs de développement des soins palliatifs et d’accompagnement, les actions prioritaires à mettre en œuvre et les moyens afférents pour garantir l’égal accès de tous aux soins d’accompagnement, dont les soins palliatifs traités de manière distincte. Après un délai de cinq ans à compter de la publication de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant sa mise en œuvre. » ;

« 2° Après le même article L. 1110‑9, il est inséré un article L. 1110‑9‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑1. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative, peut introduire un recours devant la juridiction administrative ou judiciaire afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. Saisi d’une demande en ce sens justifiée par l’urgence, le juge peut ordonner toutes mesures nécessaires pour remédier à l’absence de prise en charge et se prononce dans un délai de quarante-huit heures. Les modalités de ce recours contentieux sont précisées par un décret en Conseil d’État. »

Le présent amendement du groupe Ecologiste et Social vise à rétablir l’article 5 dans sa version adoptée par l’Assemblée nationale en 1ère lecture. Il propose ainsi de réinscrire dans la loi la mise en place d’une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs.

Votée tous les 5 ans, cette loi de programmation aura pour objectif de déterminer la trajectoire de développement de l’offre de soins palliatifs sur tout le territoire. Elle opérera selon une logique basée sur les besoins, en chiffrant les moyens nécessaires pour assurer l’effectivité de l’offre de soins palliatifs, que ce soit en termes de recrutements de professionnel·les de santé ou de leur formation.

Alors que deux tiers des malades nécessitant des soins palliatifs n’y ont pas accès, il apparaît illusoire de proclamer l’effectivité de ce droit sans se donner les moyens concrets de le rendre opérationnel. L’absence de programmation financière et humaine fragilise durablement l’offre existante et empêche toute réponse à la hauteur des besoins.

Tel est l’objet du présent amendement, issu d'une proposition de France Assos Santé.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑3. – La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

« Avant le 31 décembre 2026, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, adoptée par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

Cet amendement vise à rétablir la possibilité d’inclure une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine.

Les soins palliatifs peinent aujourd’hui à s’inscrire dans le milieu médical comme un domaine à part entière, l’approche de la mort étant encore considérée comme un échec thérapeutique. La mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti menée par notre Assemblée a pourtant rappelé qu’une forte étanchéité perdure entre les soins curatifs et les soins palliatifs.

Afin de développer une véritable culture palliative dans le milieu médical et de renforcer la formation des professionnels de santé, cet amendement propose ainsi de revenir à la disposition adoptée en 1ère lecture du texte visant à inclure, à titre expérimental, une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine dans les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles de soins palliatifs

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« I. – À titre expérimental, pour une durée de trois ans à compter de la promulgation de la présente loi, l’État peut inclure une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine dans les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles de soins palliatifs.

« II. – Les modalités et le champ d’application de l’expérimentation ainsi que les territoires concernés sont déterminés par décret en Conseil d’État.

« III. – Au plus tard six mois avant la fin de l’expérimentation, le Gouvernement remet au Parlement un bilan de cette expérimentation évaluant notamment l’opportunité de généraliser celle‑ci. »

Cet amendement du groupe Ecologiste et social propose de supprimer une phrase ambigüe, source potentielle de contentieux, dans la définition à l'article premier.

En prévoyant que "l'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter ni à différer la mort", le législateur est en décalage avec la réalité.

Bien que cela ne soit pas leur finalité, l'accompagnement et les soins palliatifs peuvent conduire à faire évoluer la date de survenance du décès, en accompagnant des patients en fin de vie, notamment via les sédations profondes et continues. Cette mention pourrait donc créer une insécurité juridique pour les équipes soignantes. Il convient de la supprimer.

Supprimer l'alinéa 8.

Le présent amendement vise à rétablir dans les missions de l’Ecole des hautes études en santé publique celle de prodiguer un enseignement spécialisé sur l’éthique.

Former les dirigeants des établissements de santé aux enjeux éthiques est, en effet, indispensable afin de diffuser une véritable culture palliative dans le milieu médical, qui ne soit pas exclusivement l’apanage des médecins spécialisés mais également des cadres dirigeants.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Après le 4° de l’article L. 1415‑1 du code de la santé publique, il est inséré un 5° ainsi rédigé :

« 5° D’assurer un enseignement spécialisé sur l’éthique. »

Par cet amendement, le groupe Ecologiste et social rétablit l'article 10, instituant les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

Les modifications apportées en commission avaient en effet conduit au rejet de cet article. Pour le rétablir, il est donc proposé :

- de maintenir l'interdiction du privé lucratif, pour éviter toute dérive et financiarisation de l'accompagnement et des soins palliatifs.

- de rétablir l'objectif de 106 maisons, soit une par département, adopté en première lecture à l'Assemblée nationale.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :

« 1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑5‑2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« 2° L’article L. 312‑1 est ainsi modifié :

« a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui offrent un accueil, y compris temporaire, et qui procurent des soins et un accompagnement médico-social spécialisés, en associant les proches, à des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. » ;

b) Le II est ainsi modifié : 

« – au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;

« – à la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;

« 3° Au b de l’article L. 313‑3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ; 

« 4° Au premier alinéa de l’article L. 314‑3‑3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ; 

« 5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :

« Chapitre X

« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs

« Art. L. 34‑10‑1. – Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. Les personnes suivies dans les établissements et services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du même code peuvent intervenir dans ces établissements.

« Les établissements ou les services mentionnés à l’article L. 312‑1 du présent code concluent des conventions pluriannuelles avec des équipes mobiles de soins palliatifs présentes sur le territoire.

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les établissements mentionnés au 18° du I du même article L. 312‑1 bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants. »

« II. – L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre‑mer à l’horizon de l’année 2034.

« III. – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, sur le profil des personnes accompagnées et sur les moyens humains et financiers mobilisés. »