Soins palliatifs

Cet amendement vise à supprimer la disposition, intégrée lors de l'examen en commission, prévoyant que l'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort.

Une telle précision ne parait pas pertinente, et entretient davantage la confusion sur l'objet des soins palliatifs. 

La définition de ces derniers est déjà clairement établie, il n'est pas besoin d'ajouter une précision qui sous-entendrait que l'aide à mourir, portée dans le cadre de la seconde proposition de loi à l'étude, pourrait être entendue comme une modalité des soins palliatifs. 

Quant à la disposition précisant qu'ils n'ont pas pour objectif de différer la survenue de la mort, celle-ci pourrait être mal interprétée. La notion d'obstination déraisonnable, qui existe déjà dans la loi, est plus appropriée.

Supprimer l'alinéa 8.

Cet amendement vise à rétablir le rapport initialement prévu par l'article 12 dans la rédaction adoptée lors de la première lecture à l'Assemblée nationale.

Il est notamment prévu de demander au Gouvernement qu'à travers ce rapport soit également abordée la question des séjours de répit pour les proches aidants.

Le nombre d'aidants sursollicités a considérablement augmenté ces dernières années, atteignant près de 11 millions, principalement en raison du vieillissement de la population. Ces aidants, essentiels à la prise en charge quotidienne de millions de personnes vulnérables, sont exposés à des risques psychosociaux graves : troubles du sommeil, épuisement, surmenage, voire dépression. Bien que des dispositifs de répit existent, leur accès reste inégal et leur financement morcelé. Selon une étude de la Fondation France répit, 53 % des aidants déclarent manquer de répit au quotidien, un besoin nettement supérieur au manque de soutien financier (25 %). 

Plus grave, selon la Silver Eco, 30 % des aidants décèderaient avant le proche malade ou handicapé. Ces données illustrent l'urgence de consolider l'offre de répit dans le cadre de la deuxième stratégie nationale pluriannuelle 2023-2027, qui s'engage notamment à renforcer l'accès à ces dispositifs. Les freins actuels à l'accès aux séjours de répit découlent de l'éclatement des offres et de la diversité des financements. Cela pénalise autant les aidants que les opérateurs. Il semble indispensable de renforcer la coordination entre les acteurs nationaux et locaux pour créer un cadre plus lisible et équitable.

Si les dispositifs de répit existants se concentrent principalement sur la prise en charge temporaire de la personne aidée (hébergement, accueil de jour, relayage), peu d'entre eux intègrent une offre spécifiquement destinée à soutenir et accompagner directement les aidants eux-mêmes, ce qui constitue une lacune majeure. Les caisses de retraite complémentaire, regroupées au sein de l'Agirc-Arrco, jouent un rôle central mais leur intervention reste hétérogène d'un territoire à l'autre. De même, les caisses de retraite de la fonction publique sont encore peu impliquées dans le financement de ces dispositifs, créant une inégalité d'accès.

Aussi, il est nécessaire que le présent rapport puisse également se pencher sur ce sujet et faire des propositions pour améliorer l'accès aux séjours de répit pour les proches aidants.

A l'alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale permettant d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation qui est versée, en examinant notamment les possibilités d’élargir les modalités de versement et d’allonger la durée de versement, et qui propose des mesures de soutien psychologique pour les aidants familiaux.

« Il étudie la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du dispositif et l’allongement à trois mois de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

« Il évalue également le coût et les modalités d’une réforme du congé proche aidant afin de le rémunérer sur le modèle des indemnités journalières, pour une durée d’un an fractionnable sur l’ensemble de la carrière.

« Ce rapport comprend également des propositions concernant l’accès aux séjours de répit pour les proches aidants. »

Le présent article prévoit que l'accompagnement et les soins palliatifs comprennent la prévention, le dépistage précoce, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, notamment de la douleur.
Cet amendement vise à préciser que la prise en charge des patients doit être personnalisée en fonction de leur maladie et de leur souffrance. Elle doit en effet être adaptée à chaque patient, selon sa pathologie, sa douleur, ses besoins, son environnement.

À l’alinéa 6, après le mot : 

« globale »,

insérer les mots :

« et personnalisée ».

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance de prendre en compte les spécificités de tous les territoires français dans le cadre d'un rapport d'évaluation, afin d'adapter les besoins au plus près des patients, parfois différents selon le territoire.

En effet, certains territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront pas les mêmes capacités ni les moyens pour assurer des soins palliatifs, prévues dans ce texte.

Leur situation géographique et économique pour certains exigera d'avoir des dispositifs et le financement adaptés, des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon nous parlons en moyenne d'une cinquantaine de décès par an et les patients restent la plupart du temps jusqu'à la fin dans leurs maisons.

Aussi, il est essentiel de prévoir et revoir tous les deux ans les dispositifs à adapter aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer, tout en préservant l'essentiel, à savoir, le droit des patients à recevoir les soins et l'accompagnement personnalisé.

Tel est objet de cet amendement.

Compléter la première phrase de l’alinéa 4 par les mots : 

« en prenant en compte les spécificités de tous les territoires de l’Hexagone et des Outre-mer ».

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance d'adapter les crédits alloués aux soins palliatifs et l'accompagnement selon les spécificités et les besoins réels de tous les territoires de l'Hexagone et des Outre-mer.

En effet, le législateur doit prendre en compte la réalité de tous les territoires français, et in fine les coûts réels et différents selon chaque situation géographique du territoire et niveau de préparation, afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs.

Pour rappel, pour de très nombreux petits territoires français, pour la plupart dans les Outre-mer, insulaires et isolés, leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins ne sont pas égales à celles de l'Hexagone.

Leur situation géographique et économique pour certains exigera d'avoir des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon nous parlons en moyenne d'une cinquantaine de décès par an et les patients restent la plupart du temps jusqu'à la fin dans leurs maisons.

Aussi, il est essentiel de prévoir la mise en place des obligations et des dispositifs financiers adaptés aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer, tout en préservant l'essentiel, à savoir, le droit des patients à recevoir les soins et l'accompagnement personnalisé.

Tel est objet de cet amendement.

À la seconde phrase de l'alinéa 1, après le mot :

« réévalués »

insérer les mots : 

« et adaptés selon les spécificités et les besoins réels de tous les territoires de l’Hexagone et des Outre-mer, ».

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins de prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens et ni potentiellement les médecins spécialistes en soins palliatifs dans leurs territoires prévues dans ce texte.

On doit également prendre en compte les relations très spécifiques des populations très proches dans des petites territoires et qui pour des raisons étiques auront besoins d'avoir une prise en charge et participation d'un médecin référent éloigné du territoire et indépendant des structures locales.

Aussi, il est essentiel de prévoir la mise en place des dispositifs adaptés aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer, tout en préservant l'essentiel, à savoir, le droit des patients à recevoir les soins et l'accompagnement personnalisé.

Tel est objet de cet amendement.

Compléter l’alinéa 3 par les mots :

« ou le médecin référent en téléconsultation dans l’Hexagone ».

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de tous territoires français, et pour certains insulaires et isolés, leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins de prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens et d'ailleurs potentiellement pas besoin, par exemple, de créer des grandes structures d'accompagnement et des soins palliatifs prévues dans ce texte.

Ces petits territoires avec un nombre d'habitants assez limité, comme à Saint-Pierre et Miquelon, à Saint-Barthélemy ou encore à Wallis et Futuna, auraient besoin de s'adapter aux capacités très limités dans leurs établissements de santé, et d'avoir des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et dans des conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon nous parlons en moyenne d'une cinquantaine de décès par an et les patients restent la plupart du temps jusqu'à la fin dans leurs maisons.

Aussi, il est essentiel de prévoir la mise en place des obligations et des dispositifs adaptés aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer, tout en préservant l'essentiel, à savoir, le droit des patients à recevoir les soins et l'accompagnement personnalisé.

C'est pourquoi ce texte de loi devrait prendre en compte cet aspect dès son premier article.

Tel est objet de cet amendement.

Compléter la deuxième phrase de l’alinéa 9 par les mots : 

« et en prenant en compte les spécificités du territoire ».

Cet amendement prévoit d’ajouter que la proposition de soins palliatifs et d’accompagnement n’est pas uniquement à l’initiative des professionnels de santé, mais qu'elle peut aussi émaner d’une demande de la personne malade qui estime que son état les requiert. 

L'objectif est de renforcer l'accessibilité des personnes aux soins palliatifs et de respecter leur choix et leur autonomie.

Après la première phrase de l’alinéa 5, insérer la phrase suivante : 

« Ils sont mis en œuvre par les médecins et les professionnels de l’équipe de soins, soit à l’initiative de la personne malade, soit sur leur proposition, avec l’accord de celle-ci. »

Le présent amendement a pour objet de renforcer l’accompagnement des personnes atteintes d’une affection grave en ouvrant la possibilité, dans le cadre du plan personnalisé d’accompagnement, de recourir à l’intervention de bénévoles.

Cette faculté permettrait aux patients qui le souhaitent de bénéficier d’un soutien complémentaire à leur prise en charge médicale, contribuant à améliorer leur environnement social et psychologique. Elle répond en particulier aux besoins des personnes isolées, pour lesquelles l’appui de bénévoles peut constituer un soutien humain, informationnel et relationnel utile.

En intégrant explicitement cette possibilité dans le dispositif, l’amendement vise ainsi à reconnaître et à sécuriser la place des interventions bénévoles comme composante d’un accompagnement global et personnalisé.

À la seconde phrase de l’alinéa 4, après le mot : 

« proche », 

insérer les mots : 

« , ou un bénévole mentionné à l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique, » 

Le présent amendement vise à rétablir l’article 5, qui prévoit l’adoption tous les cinq ans par le Parlement d’une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs. Il propose, par rapport au texte adopté en première lecture qui fixait l'échéance au 31 décembre 2025, que cette loi soit votée avant le 31 décembre 2026.

Une telle loi de programmation est indispensable pour fixer des objectifs clairs et stables en matière de développement de l’offre de soins palliatifs, de formation des professionnels et de moyens humains et financiers, tout en permettant de mieux lutter contre les inégalités territoriales d’accès.

Elle garantit enfin un véritable pilotage démocratique de cette politique publique, en permettant au Parlement de participer à la définition de ses orientations stratégiques, plutôt que de laisser cette mission au seul Gouvernement.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑3. – La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

« Avant le 31 décembre 2026, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, adoptée par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance d'adapter la formation initiale et continue, un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs aux spécificités et aux besoins réels de tous les territoires de l'Hexagone et des Outre-mer.

En effet, le législateur doit prendre en compte la réalité de tous les territoires français, et in fine les besoins et les difficultés selon chaque situation géographique du territoire, afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs adaptés.

Pour rappel, pour de très nombreux petits territoires français, pour la plupart dans les Outre-mer, insulaires et isolés, leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins ne sont pas égales à celles de l'Hexagone.

Pour certains, leur situation géographique et économique exigera d'avoir des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires.

Tel est objet de cet amendement.

Compléter l’alinéa 3 par les mots : 

« , et adaptés aux spécificités et aux besoins réels de tous les territoires de l’Hexagone et des Outre-mer ».

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance de prendre en compte les spécificités de tous les territoires français afin d'assurer le lien entre le médecin traitant et tous les acteurs de la prise en charge d'un patient, selon les spécificités parfois différentes selon le territoire.

En effet, certains territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens et d'ailleurs potentiellement besoin de créer des grandes structures prévues dans ce texte, mais plutôt d'adapter l'offre à la réalité des patients, dans des conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon nous parlons en moyenne d'une cinquantaine de décès par an et les patients restent la plupart du temps jusqu'à la fin dans leurs maisons.

Aussi il est nécessaire de prévoir le dispositif adapté dans ces territoires pour le médecin traitant.

Tel est objet de cet amendement.

I. – À la seconde phrase de l’alinéa 2, après le mot : 

« avec »

insérer les mots :

« le personnel dans ».

II. – En conséquence, à la même seconde phrase du même alinéa, après le mot :

« spécialisées »

insérer les mots : 

« ou, le cas échéant, avec les personnes qui interviennent au domicile du patient, ».

Le présent amendement vise à rétablir l’article 7 bis, afin de prévoir la remise par le Gouvernement d’un rapport au Parlement évaluant l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs.

Alors que l’accès effectif aux soins palliatifs demeure très inégal selon les territoires, la question de leur modèle de financement constitue un enjeu déterminant. Le rapport demandé permettra d’évaluer l’opportunité d’une réforme structurelle, notamment à travers la mise en place d’un financement mixte combinant dotation forfaitaire pluriannuelle et financement à l’activité, afin de sécuriser durablement les moyens des établissements et des équipes.

Il permettra également de disposer d’une analyse précise et objectivée de l’accessibilité réelle des soins palliatifs dans chaque territoire. Cet éclairage est indispensable pour orienter les futures décisions législatives et budgétaires, et garantir à terme une politique publique plus juste, plus lisible et plus efficace au service des patients.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs. Dans ce cadre, le rapport évalue notamment la possibilité de mettre en place un financement mixte des établissements de santé, fondé sur une dotation forfaitaire visant à sécuriser de manière pluriannuelle le financement de leurs activités palliatives et sur des recettes issues de l’activité elle‑même. Il analyse et classe les territoires en fonction de l’accessibilité effective des soins palliatifs qu’ils garantissent ou non aux patients en fin de vie qui demandent à y recourir. »

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance d'adapter la formation initiale et continue, un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, et les procédures de coordination avec les équipes mobiles aux spécificités et aux besoins réels de tous les territoires de l'Hexagone et des Outre-mer.

En effet, le législateur doit prendre en compte et anticiper la réalité de tous les territoires français, et in fine les besoins et les difficultés selon chaque situation géographique du territoire, afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs.

Pour rappel, pour de très nombreux petits territoires français, pour la plupart dans les Outre-mer, insulaires et isolés, leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins ne sont pas égales à celles de l'Hexagone.

Pour certains, leur situation géographique et économique exigera d'avoir des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires.

Tel est objet de cet amendement.

Compléter l’alinéa 6 par les mots : 

« adaptée aux spécificités et aux besoins réels de tous les territoires de l’Hexagone et des Outre-mer ».

Cet amendement vise à préciser le champ du rapport remis tous les deux ans au Parlement par l'instance de gouvernance chargée de la mise en oeuvre de la stratégie nationale de l'accompagnement et des soins palliatifs, prévue par l'article 4 bis. 

Pour cela, le présent amendement propose que ce rapport présente des indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs. 

Ces indicateurs seraient définis par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé, afin de garantir leur pertinence, leur fiabilité et leur comparabilité dans le temps.

Un tel dispositif vise à doter le Parlement d’un outil d’évaluation objectif et régulier, permettant de mesurer, d’une année sur l’autre, l’effectivité de l’accès aux soins palliatifs ainsi que l’évolution de l’offre sur le territoire.

Compléter la seconde phrase de l’alinéa 4 par les mots : 

« , comprenant notamment des indicateurs destinés à évaluer l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs, définis par le ministre chargé de la santé après avis de la Haute Autorité de santé. ». 

Comme l'indique l'alinéa 5 de l'article premier, les soins palliatifs "sont destinés et adaptés aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique qui souffrent du fait de leur état de santé affecté par une ou pas plusieurs maladies graves". 

Cet amendement propose donc de supprimer les mots « en particulier », qui donnent l'impression d'introduire une sorte de hiérarchie entre les patients. Les soins palliatifs doivent être proposés à toutes les personnes dont l'état de santé le requiert.

À la première phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots : 

« , en particulier, ». 

Cet amendement vise à rétablir l’article 4 tel qu’adopté par l’Assemblée nationale en première lecture.

Il vise plus particulièrement à rétablir le droit opposable à l’accès aux soins palliatifs, pilier de cette proposition de loi, afin de garantir l’effectivité d’un droit trop souvent théorique et dont l'accès est inégal selon les territoires.

L'inscription de ce droit dans cette loi doit permettre de renforcer l'accès de chaque patient à une prise en charge palliative adaptée à ses besoins.

À l’alinéa 2, rétablir les 1° et 2° dans la rédaction suivante :

« 1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé garantissent l’effectivité de ce droit en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin. L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble du personnel de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville ou dans les établissements et services médico‑sociaux et les autres professionnels concernés, au delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis par un recours contentieux, dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110‑9‑1 et par décret en Conseil d’État. » ;

« 2° Après le même article L. 1110‑9, il est inséré un article L. 1110‑9‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑1. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. » ; ».

Cet amendement vise à préciser que la prise en charge des patients doit être personnalisée en fonction de leur maladie et de leur souffrance. Elle doit en effet être adaptée à chaque patient, selon sa pathologie, sa douleur, ses besoins, son environnement.

À la seconde phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« globale »,

insérer le mot :

« , personnalisée ».