Soins palliatifs

Cet amendement de clarification propose de supprimer les mots : « si cela est jugé nécessaire ».

Cette formule nuit à la clarté du présent alinéa.

Le professionnel de santé proposant au patient la rédaction d’un plan personnalité d’accompagnement le fera nécessairement après avoir constaté un début de perte d’autonomie.

À l’alinéa 2 supprimer les mots :

« , si cela est jugé nécessaire, ».

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise souhaite qu’une évaluation annuelle des maisons d’accompagnement, générale et par établissement, soit rendue publique.

Cette évaluation globale permettra notamment de suivre le déploiement sur l’ensemble du territoire de ces maisons d’accompagnement et de constater dans quelle mesure il permet de répondre aux besoins sociaux.

L’objectif poursuivi par les auteurs du présent d’amendement est également de s’assurer de la qualité des services apportés au sein des maisons d’accompagnement, qui devraient donc être évalués individuellement.

Cet amendement est inspiré d’une proposition du groupe GDR en première lecture. Nous y ajoutons le volet individuel de cette évaluation, pour permettre de repérer des manquements ou des défauts dans l’offre à l’échelle d’un établissement et garantir un haut niveau d’offre d’accompagnement et de soins.

À l’alinéa 17, rétablir le III dans la rédaction suivante :

« III. – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation porte sur l’intégralité des maisons d’accompagnement ainsi que sur chaque établissement. Elle rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, le profil des personnes accompagnées et les moyens humains et financiers mobilisés. »

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise souhaite préciser le contenu des études de santé et la formation des professionnels de santé et du médico-social.

Ces dispositions doivent notamment permettre de renforcer les contenus sur l’accompagnement des personnes en situation de handicap dans les formations continues et initiales, en s’appuyant sur les expériences des personnes concernées et des aidants.

Ainsi, cet amendement propose qu’outre un enseignement sur les soins palliatifs, ces études intègrent des enseignements sur la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d’expression de la volonté des malades, l’accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, la capacité de discernement et le suivi des mineurs.

Cet amendement est issu d’une proposition de Collectif Handicaps.

Après le mot :

« accompagnement »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 3 :

« , les soins palliatifs, la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d’expression de la volonté des malades, l’accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie ou de capacité de discernement et le suivi des mineurs. »

Cet amendement intègre au périmètre budgétaire la prise en charge des activités sportives adaptées prescrites dans le cadre de soins palliatifs et d’accompagnement.

L’élargissement de la notion des soins palliatifs aux soins palliatifs et d’accompagnement proposé par la proposition de loi consacre l’évolution conceptuelle d’une prise en charge sanitaire et palliative limitée à la toute fin de vie, à une prise en charge globale et planifiée dès les stades initiaux de la maladie. Elle doit donc être accompagnée d’actes forts pour garantir l’égal accès des patients aux soins de support et de confort, y compris le sport.

L’OMS avance que chez les adultes et les personnes âgées, l’activité sportive réduit le risque de mortalité toutes causes confondues ainsi que les risques de mortalité par maladie cardiovasculaire, d’hypertension incidente, de cancers localisés incidents, de diabète de type 2 incident et de chutes ; de plus, elle améliore la santé mentale, la santé cognitive, le sommeil et la masse adipeuse mesurée.

La Haute autorité de santé (HAS) reconnaît depuis 2011 le bénéfice pour les patients atteints de maladies chroniques de la prescription d’activité physique comme thérapeutique non médicamenteuse.

A ce jour, l’article L. 1172‑1 du code de la santé publique dispose que « Dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d’une affection de longue durée ou d’une maladie chronique ou présentant des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie, le médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. ».

Seulement, la prescription de ces activités sportives adaptées aux personnes souffrant d’une affection longue durée ou d’une maladie chronique n’est pas prise en charge par la sécurité sociale. Le soin est donc laissé à la charge du patient qui, s’il se trouve dans les cas précités, peut se voir contraint à une multitude de dépenses à effectuer.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 14° À la prise en charge des activités sportives prescrites. »

Cet amendement propose de revenir à la rédaction initiale de la proposition de loi, selon laquelle le livret d’information est disponible sous une forme facile à lire et à comprendre.

Le Sénat a souhaité supprimer cette disposition favorisant pourtant l’accès à l’information relative aux soins palliatifs.

Cela constituera un obstacle pour de nombreuses personnes maladies, notamment pour les personnes en situation de handicap visuel.

Nous proposons d’agir pour le meilleur accès aux soins palliatifs en rétablissant cette mesure de précaution visant à garantir un accès large à l’information.

À l’alinéa 13, après le mot : 

« information », 

insérer les mots : 

« , accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible dans un format facile à lire et à comprendre, ».

Cet amendement du groupe La France insoumise vise à rétablir des tarifs applicables aux maisons d’accompagnement.

Nous proposons donc d’en revenir à la rédaction du texte adopté à l’Assemblée nationale en première lecture.

Ainsi, les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens porteront sur les tarifs applicables pour tous les services au sein des maisons d’accompagnement, y compris ceux qui ne relèvent pas de prestations médicales et ne font pas l’objet d’une base de remboursement par l’Assurance maladie.

Par conséquent, cet amendement procède à des adaptations aux alinéas 15 et 16. D’abord en replaçant la disposition prévoyant un conventionnement avec les équipes mobiles de soins palliatifs. Ensuite en supprimant une mention redondante des CPOM.

Pour toutes ces raisons, le groupe La France insoumise souhaite en revenir à une rédaction précédente, garantissant des tarifs applicables aux maisons d’accompagnement.

I. – Substituer à l’alinéa 14 les deux alinéas suivants :

« Art. L. 34‑10‑1. – Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. Les personnes suivies dans les établissements et services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du même code peuvent intervenir dans ces établissements.

« Les établissements ou les services mentionnés à l’article L. 312‑1 du présent code concluent des conventions pluriannuelles avec des équipes mobiles de soins palliatifs présentes sur le territoire ».

II. – En conséquence, supprimer la seconde phrase de l’alinéa 16.

Cet amendement vient préciser la nature du soutien apporté à l’entourage de la personne malade, par l’octroi de l’accompagnement psychologique et social nécessaire.

Épuisement physique et mental, isolement social, rupture de soins, arrêts maladies fréquents : les proches des personnes malades, en fin de vie, en situation de perte d’autonomie ont parfois de lourdes responsabilités et peuvent se retrouver en détresse.

Plus que la simple mention d’un soutien sans définition particulière, les proches des personnes requérant des soins palliatifs ont un réel besoin d’accompagnement psychologique et social.

Cet amendement se propose donc de corriger la faiblesse de la rédaction de ce texte.

À la seconde phrase de l’alinéa 7, substituer aux mots : 

« prennent en compte », 

le mot : 

« accompagnent ».

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise propose de revenir à la définition des maisons d'accompagnement adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

Par conséquent, ces maisons d'accompagnement seraient définies comme des lieux offrant un accueil et procurant des soins et un accompagnement médico-social à des personnes en fin de vie dont l'état médical est stabilisé.

Le caractère strictement non-lucratif de ces maisons d'accompagnement est également inscrit au sein de l'article du code de l'action sociale et des familles listant les établissements et services sociaux et médico-sociaux.

Leur préparation à l'accueil de personnes en situation de handicap est aussi prévue par cette rédaction, au contraire de celle retenue par les sénateurs.

Rédiger ainsi l’alinéa 5 :

« 18° Les maisons d’accompagnement, qui sont un lieu d’hébergement pour des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais qui nécessitent toujours des soins techniques et spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques ou par choix du patient ou de son entourage. Ces maisons sont également un lieu de répit temporaire pour les aidants afin de lutter contre leur épuisement dans l’accompagnement de la fin de vie. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à préciser que les membres de l’équipe de soins impliqués dans la procédure collégiale dans le cadre d’un arrêt de traitement, lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, sont les membres impliqués, compétents et disponibles.

L’objectif du présent amendement est de garantir la présence de l’ensemble de l’équipe de soins lors de la procédure collégiale.

En effet, la rédaction sénatoriale pourrait exclure certains des membres de l’équipe de soins de cette procédure. Cette rédaction dispose que seuls les « membres présents » de l’équipe de soins participent à la procédure collégiale. Cela pourrait mener à l’organisation de procédures collégiales en l’absence des professionnels les plus impliqués auprès du patient.

Cet amendement est issu d’une proposition du Collectif Handicaps.

À la première phrase de l’alinéa 3 substituer au mot :

« présents »

les mots :

« impliqués, compétents et disponibles ».

Cet amendement propose de rétablir un plan quinquennal de développement de l'offre de soins palliatifs à l'article 5.

Le Gouvernement a fait le choix critiquable, en 2024, du dépôt d'une loi ordinaire. Il pense ainsi s'en tirer à bon compte en évoquant un droit aux soins palliatifs, sans prévoir les moyens qui permettent sa concrétisation.

Il eût été préférable de permettre une discussion sur les financements publics nécessaires au déploiement d’une stratégie décennale. Le Gouvernement, assisté par la droite sénatoriale, tente au contraire de ne pas associer l'Assemblée nationale à cette discussion.

L'article 5 tel qu'adopté par l'Assemblée nationale prévoyait la discussion d'une loi de programmation avant la fin de l'année, puis une nouvelle discussion tous les 5 ans.

Nous souhaitons avoir ce débat sur le développement de l'offre de soins palliatifs, ses indicateurs de suivi, les objectifs, moyens et financements publics associés.

Afin de partir des besoins sociaux exprimés, nous proposons donc la création d'un plan quinquennal portant sur l'offre de soins palliatifs.

Pour toutes ces raisons, nous proposons de rétablir l'article 5.

L’article 5 est rétabli dans la rédaction suivante :

« Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑3. – La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

« Avant le 31 décembre 2026, puis tous les cinq ans, un plan quinquennal de l’accompagnement et des soins palliatifs, adopté par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels il établit des prévisions pluridécennales. Il définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

Cet amendement du groupe parlementaire la France Insoumise vise à rétablir la participation de la personne de confiance, ou à défaut, d’un membre de la famille ou d’un proche à la procédure collégiale en la subordonnant au souhait explicite du patient.

Le Sénat a supprimé la possibilité pour les proches d’assister à la procédure collégiale, il nous semble important que si le patient le souhaite la personne de confiance, sa famille ou un proche puisse être présent. De plus, l’inclusion par défaut de la personne de confiance, d’un membre de la famille ou d’un proche pose question : le patient n’étant pas en capacité d’exprimer sa volonté, comment pourra-t-il s’y opposer en cas d’absence de directives anticipées, de plan personnalisé d’accompagnement, ou de choix clairement exprimé en amont ?

Ainsi nous proposons de rétablir la rédaction issue de l’Assemblée Nationale permettant la participation, si le patient le souhaite, mais où celle-ci est conditionnée au souhait explicite du patient.

À l’alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante :

« b) Sont ajoutées deux phrases ainsi rédigées : « Avec l’accord préalable du patient formulé dans ses directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11, la personne de confiance et les membres de la famille peuvent participer à cette procédure, sauf refus explicite et préalable du malade. Le fonctionnement de la procédure collégiale est défini par voie réglementaire. » ; »

Cet amendement du groupe La France insoumise propose une clarification rédactionnelle.

Si le médecin traitant propose des soins palliatifs, c’est parce qu’il considère que l’état de santé du patient le requiert. Cette mention est donc superflue.

À la fin de la première phrase de l’alinéa 2, supprimer les mots :

« dont l’état de santé le requiert ».

Cet amendement de repli vise à garantir un accès aux soins palliatifs tant à domicile qu’au sein des lieux de privation de liberté, après que le Sénat a fait le choix de supprimer leur mention.

La rédaction initiale de cette proposition de loi prévoyait que les soins palliatifs soient accessibles y compris dans les lieux de privation de liberté, selon des modalités adaptées. Nous jugeons nécessaire de garantir cet accès aux soins palliatifs dans ces lieux.

En outre, le texte dans sa rédaction issue de la première lecture à l’Assemblée nationale garantissait un accès aux soins palliatifs à domicile, ce qui répond à une volonté majoritaire dans la population qui est d’être accompagné aussi longtemps que possible à son domicile.

Nous proposons d’en revenir à une rédaction qui prévoit explicitement l’accessibilité des soins palliatifs en ces lieux.

À la deuxième phrase de l’alinéa 9, après le mot :

« malade »,

insérer les mots :

« , y compris à son domicile ou dans les lieux de privation de liberté, ».

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise, issu d'une proposition du Collectif Handicaps, vise à redéfinir la situation des personnes bénéficiant d'une mesure de protection avec représentation pour renforcer la prise en compte de leur intérêt, la recherche de leur consentement et l'information qui leur est délivrée.

Ainsi, cette nouvelle rédaction propose le respect de l'avis et de l'intérêt de la personne, la recherche du consentement et la délivrance d'une information adaptée lorsque la personne chargée de la mesure de protection consulte ou intervient sur l'espace numérique en santé ainsi que pour autoriser la personne de confiance à consulter l'espace numérique de santé et dans le cas de la saisie du juge des contentieux des protections.

Rédiger ainsi l’alinéa 18 :

« Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé bénéficie d’une mesure de protection avec représentation telle que définie au deuxième alinéa de l’article 459 du code civil, la personne chargée de sa protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé. Quand elle consulte ou intervient sur l’espace numérique en santé, la personne chargée de la mesure de protection doit, dans la mesure où elle peut recueillir son consentement, respecter l’avis de la personne et lui donner une information adaptée. Ces consultations et ces interventions doivent être faites exclusivement dans l’intérêt de la personne.La personne chargée de la mesure de protection peut, avec l’accord de la personne bénéficiaire d’une mesure de protection avec représentation définie à l’article 459 du code civil, dans la mesure où elle peut le recueillir, ou lorsque celle-ci est dans l’incapacité totale de consentir, autoriser la personne de confiance préalablement désignée à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé, si cela est dans l’intérêt de la personne protégée. Le juge des contentieux des protections ou le conseil de famille, s’il a été constitué, peut autoriser dans l’intérêt de la personne protégée un tiers de confiance à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé. Dans ces deux cas, une information adaptée doit être délivrée à la personne bénéficiaire de la mesure de protection et son consentement doit être recherché. »

Cet amendement propose une mise en cohérence rédactionnelle de l’article en conservant les avancées votées en 2024 et en 2025, tout en revenant sur des régressions issues de la discussion du présent texte au Sénat.

Il regroupe les dispositions relatives à l’accessibilité de l’offre de soins et celles définissant leur pratique par les acteurs de la filière palliative et d’accompagnement.

Enfin, il modifie les dispositions relatives à la désignation d’un référent dans chaque service d’établissement public de santé : les auteurs du présent amendement proposent de créer des référents à l’échelle de l’établissement, et de les étendre à l’ensemble des établissements de santé (publics comme privés) ainsi qu’aux Ehpad, confrontés à la nécessité de développer une approche palliative et d’accompagnement.

Cet amendement permet de revenir sur des évolutions négatives adoptées au Sénat, à savoir la disparition de l’accompagnement à la rédaction des directives anticipées d’une part, la suppression de la garantie d’un accès aux soins palliatifs à domicile et au sein des lieux de privation de liberté d’autre part.

Substituer aux alinéas 9 à 11 les trois alinéas suivants :

« Accessibles sur l’ensemble du territoire national, leur répartition garantit un accès équitable et de proximité aux personnes malades, quel que soit leur lieu de résidence ou de soins, y compris à leur domicile ou dans les lieux de privation de liberté, selon des modalités adaptées.

« Les soins palliatifs et d’accompagnement sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire. Ils associent les structures spécialisées dans la douleur chronique labellisées par les agences régionales de santé et les associations de bénévoles mentionnées à l’article L. 1110‑11. Un référent chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement est nommé dans chaque établissement de santé et dans chaque établissement mentionné au 6° du I de l’article L. 312‑1 du code de l’action sociale et des familles.

« Ils comportent une information et un accompagnement à la rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 du présent code et à la désignation de la personne de confiance mentionnée à l’article L. 1111‑6. »

Cet amendement vient accroitre la lisibilité et la clarté de l’alinéa définissant le plan personnalisé d’accompagnement.

Il conserve ainsi le sens des modifications adoptées en commission des Affaires sociales lors de la première lecture à l’Assemblée nationale :

– La proposition d’un plan personnalisé en cas de perte d’autonomie liée au vieillissement ou à la survenance d’un handicap ;

– L’élaboration et la formalisation par écrit ou par tout autre moyen compatible avec l’état de la personne, y compris en FALC ou par la recherche d’une communication alternative et améliorée.

Par ailleurs, cet amendement revient une modification apportée par le Sénat, en clarifiant que l’élaboration du PPA se fait en cas de début de perte d’autonomie, par la suppression de la formule « si cela est jugé nécessaire »

Enfin, le présent amendement propose de renommer le plan en « plan personnalisé d’accompagnement et de soins », considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

I. – Rédiger ainsi l’alinéa 2 :

« Art. L. 1110‑10‑1. – I. – Dès lors qu’il a procédé à l’annonce du diagnostic d’une affection grave, le médecin propose au patient, à l’issue de discussions au cours desquelles celui‑ci peut être assisté des personnes de son choix, la formalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement et de soins. Ce plan est également proposé en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou de perte d’autonomie due à l’avancée en âge ou à la survenance d’un handicap. Il est formalisé par écrit ou par tout autre moyen compatible avec l’état de la personne, y compris, si nécessaire, dans un format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée. »

II. – En conséquence, à l’alinéa 5, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

III. – En conséquence, procéder à la même insertion aux alinéas 6 et 8.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir l'article 17 prévoyant l'obligation de la recherche d'une communication alternative et améliorée lorsque la personne majeure est dans l'impossibilité partielle ou totale de s'exprimer.

Cet article permet de rechercher prioritairement l'expression du consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concerne. Ce faisant, il garantit le droit à l'information, la communication, l'écoute et l'expression des volontés des patients, notamment des personnes en situation de handicap non-oralisantes. 

Sa suppression au motif des bonnes pratiques déontologiques n'apparait pas satisfaisante au regard des nombreux obstacles existants dans l'accès aux soins des personnes en situation de handicap. Il est donc crucial dans un premier temps d'assurer une communication permettant pleinement la prise en compte des volontés du patient, le recueil de son consentement et son information bien qu'il soit également fondamental d'adapter les dispositifs en place et de former les professionnels à la prise en charge de patients dans l'impossibilité partielle ou totale de s'exprimer et des patients en situation de handicap.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Après l’article L. 1111‑6‑1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111‑6‑2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111‑6‑2. – Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent. Quand cela est possible, ces dispositifs, y compris technologiques, permettant une expression non verbale sont considérés comme ayant la même valeur juridique que l’expression verbale directe dans l’appréciation de la volonté. »

Cet amendement vient rétablir la dénomination initiale prévue pour la nouvelle catégorie d'établissements créée par la proposition de loi, à savoir celle de "maisons d'accompagnement", en cohérence avec le rapport de préfiguration Chauvin et la stratégie décennale 2024-2034.

Les maisons d'accompagnement ont été pensées comme des structures hybrides à mi-chemin entre une prise en charge sanitaire et médico-sociale, et sont censées répondre aux besoins des malades en fin de vie dans un environnement peu médicalisé. Cette dénomination reflète donc le mieux leur spécificité.

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots : 

« et de soins palliatifs ».

II. – En conséquence, procéder à la même suppression à l’alinéa 13, à la première phrase de l’alinéa 14, à l’alinéa 15 et à la première phrase de l’alinéa 16.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise propose de rétablir l'alinéa 13 du présent article, pour faciliter et accompagner la rédaction des directives anticipées de majeurs protégés ne présentant pas d'altération grave de leurs capacité cognitives, en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider.

Les auteurs du présent amendement regrettent la suppression votée au Sénat.

Aujourd’hui, les personnes en tutelle faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne ne peuvent pas désigner une personne de confiance et rédiger ou modifier ses directives anticipées sans autorisation du juge des tutelles (à l’inverse d’une personne sous curatelle qui peut le faire directement).

Pour les personnes dont la procédure de mise sous tutelle n'a pas décelé médicalement que les facultés cognitives sont gravement obérées, ces deux interdictions vont à l’encontre de l’article 12 de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées, qui énonce que les personnes en situation de handicap ont « droit à la reconnaissance en tous lieux de leur personnalité juridique », notamment grâce à « des mesures appropriées pour donner aux personnes handicapées accès à l’accompagnement dont elles peuvent avoir besoin pour exercer leur capacité juridique ».

Le présent amendement ne concerne pas les personnes pour qui la procédure de mise sous protection juridique constate médicalement que les facultés cognitives sont gravement altérées au point que ces personnes ne peuvent, même avec une aide extérieure importante, rédiger des directives anticipées.

Cet amendement a été travaillé par le Collectif Handicaps.

À l’alinéa 13, rétablir le e dans la rédaction suivante :

« e) Le dernier alinéa est remplacé par deux alinéas ainsi rédigés :

« Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne ou bénéficie d’une mesure avec assistance et que la procédure de mise sous protection juridique n’a pas décelé médicalement d’altération des facultés cognitives, elle peut rédiger ses directives anticipées sans l’autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille. La mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’informations dans un format facile à lire et à comprendre permet de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé.

« La personne chargée de la mesure de protection ne peut pas représenter une personne bénéficiant d’une mesure de protection juridique pour l’écriture de ses directives anticipées. En cas de conflit, le juge peut être saisi. » ; »

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir l’article 20 quater dans sa rédaction issue de l’Assemblée Nationale.

Les auteurs du présent amendement considèrent que cette demande de rapport évaluant la pertinence de développer le dispositif de biographie hospitalière est l’opportunité d’évaluer ce dispositif permettant à la personne malade ou à un proche de recevoir le récit de sa vie.

Nous proposons donc le rétablissement du rapport évaluant l’opportunité de permettre à une équipe soignante de prescrire à toute personne atteinte d’une maladie grave, bénéficiant de soins palliatifs hospitalisée dans un établissement de soin ou à domicile, des rencontres avec un biographe hospitalier est bénéfique.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité de permettre à une équipe soignante de prescrire des rencontres avec un biographe hospitalier à toute personne atteinte d’une maladie grave, bénéficiant de soins palliatifs et hospitalisée dans un établissement de soins ou à domicile, si elle y consent. L’objet de ces rencontres est d’établir le récit de la vie de la personne atteinte d’une maladie grave. Ce récit est ensuite livré, à titre gracieux, à la personne elle‑même ou à un proche. L’intervention d’un biographe hospitalier, qui apporte un soin de support à la personne en fin de vie, s’inscrit dans un parcours de soins global. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir la mission d’information de la caisse d’assurance maladie sur les directives anticipées et la personne de confiance auprès des assurés.

En effet, la suppression de cette mesure par le Sénat intervient dans un contexte où 48 % des français seulement connaissent le dispositif et seuls 18 % d’entre eux ont rédigé leurs directives. Il apparait donc nécessaire de développer largement l’information autour du dispositif c’est pourquoi nous proposons le rétablissement de cette mesure qui permettrait l’information des assurés dès leur majorité et de manière périodique.

À l’alinéa 9, rétablir le b bis dans la rédaction suivante :

« b bis) Après le même deuxième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« À compter de la majorité de l’assuré, la caisse d’assurance maladie l’informe, selon ses propres modalités et de manière périodique, de la possibilité de rédiger, de réviser et de confirmer ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance. » ; »

Cet amendement du groupe La France insoumise souhaite porter le sujet d'un financement forfaitaire des soins palliatifs, donc d'une sortie de la T2A.

Nous proposons ainsi que les établissements de santé, notamment lorsqu'ils assurent une activité d'accompagnement de soins palliatifs, ne soient pas financés par le recours à la tarification à l'activité (T2A).

Ce mode de financement est parfaitement inadapté à une prise en charge globale d'affections graves et à un stade avancé, qui requiert une vision d'ensemble du parcours de soins et une approche pluriprofessionnelle.

La tarification à l'activité met de côté le bien être du patient pour se focaliser sur de multiples actes considérés isolément les uns des autres.

Pour maintenir leurs financements, les établissements de santé sont incités à leur multiplication, sans égard pour la cohérence d'ensemble des soins apportés.

La France insoumise défend la sortie du financement par la T2A, pour la conserver seulement pour les actes techniques et programmés, au profit d'un financement par une dotation globale des hôpitaux.

Les soins palliatifs sont concernés au premier chef, tant l'incompatibilité entre financement à l'acte et priorité donnée au confort et au bien être des personnes malades y apparaît forte.

Rétablir l’article 7 bis dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs. Dans ce cadre, le rapport évalue notamment la possibilité de mettre en place un financement mixte des établissements de santé, fondé sur une dotation forfaitaire visant à sécuriser le financement de leurs activités, complété par un financement au moyen de recettes issues de l’activité elle-même, limité aux seuls actes techniques et programmables. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir la campagne d’information et de sensibilisation liée au deuil et prévue dans la rédaction de l’Assemblée Nationale.

En effet, les difficultés du deuil et de la fin de vie d’un proche sont des moments intimement difficiles qu’une campagne de sensibilisation permettrait d’aider à traverser, que ce soit en préparant l’entourage à l’événement ou en informant sur les ressources disponibles.

Le 4e baromètre sur le vécu du deuil du centre de recherche pour l’étude et l’observation des conditions de vie (Crédoc) du 10 octobre 2025 révèle que la quasi-totalité des français sont concernés avec 89 % des personnes interrogées qui déclarent avoir vécu un décès marquant. Face à cette période éprouvante, il est nécessaire de développer les moyens d’information et d’accompagnement alors que 60 % des personnes endeuillées souffrent d’épisodes dépressifs, une personne sur cinq de pensées suicidaires et que la moitié évoque un sentiment d’isolement profond.

Nous proposons donc le rétablissement de cette campagne d’information et de sensibilisation qui a été supprimée par le Sénat.

À l’alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« I. – Le Gouvernement réalise annuellement une campagne nationale de sensibilisation et d’information relative au deuil et à son accompagnement. »

Cet amendement vise à rétablir le droit opposable à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, tout en incluant une amélioration essentielle proposée par le groupe La France insoumise en 2024 et 2025, permettant d’obtenir une réponse sous 48 heures en cas de de défaut de prise en charge.

Le texte adopté en première lecture chargeait les agences régionales de santé (ARS) de garantir l’effectivité de ce droit, qui peut s’exercer dans un premier temps via un recours amiable devant les ARS, avant la possibilité de saisir la juridiction compétente si elle n’a pas reçu d’offre de soin dans un délai déterminé par un décret.

Or, une injonction de prise en charge prononcée à l’encontre d’une ARS semble peu effective, puisqu’elle n’a pas de tel pouvoir de contrainte sur les établissements de santé. En outre, une médiation préalable apparaît contraire à l’urgence de la situation.

La rédaction actuelle est encore plus insatisfaisante, dès lors que les sénateurs ont supprimé ce droit à accéder aux soins palliatifs.

Pour ces raisons, le présent amendement propose :

– de rétablir un droit opposable aux soins palliatifs

– de supprimer l’injonction à l’encontre de l’ARS et de prévoir de manière explicite une procédure rapide et spéciale répondant à la nécessité de statuer en urgence en cohérence avec les besoins du malade en énonçant la capacité du juge d’ordonner « toutes mesures nécessaires » dans un délai de 48 heures afin de remédier à l’absence de prise en charge.

Rédiger ainsi cet article :

« L’article L. 1110‑9 du code de la santé publique est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas été prise en charge dans un délai déterminé par décret, peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative ou judiciaire. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. Saisi d’une demande en ce sens justifiée par l’urgence, le juge peut ordonner toutes mesures nécessaires pour remédier à l’absence de prise en charge et se prononce dans un délai de quarante-huit heures. Les modalités de ce recours contentieux sont précisées par un décret en Conseil d’État. »

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise propose de retenir la formulation du texte adopté par l'Assemblée nationale en première lecture.

Il s'agit donc de faire des maisons d'accompagnement des établissements accueillant des personnes "en fin de vie" et non seulement des personnes "relevant d'une prise en charge palliative", formule excluante choisie par les sénateurs.

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots : 

« relevant d’une prise en charge palliative » 

les mots : 

« en fin de vie ».

II. – En conséquence, à la deuxième phrase du même alinéa 5, procéder à la même substitution. 

Cet amendement propose d’améliorer la rédaction de cet article qui prévoit l’inscription dans la loi de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs et de l’instance de gouvernance chargée de sa mise en œuvre.

Pour permettre la mise en œuvre effective de la stratégie décennale, en garantir les moyens et l’évaluation régulière, le présent amendement prévoit, en complément de l’obligation de planifier les financements publics nécessaires par le vote d’une loi de programmation pluriannuelle discutée par la représentation nationale :

– l’obligation de présenter une stratégie tous les dix ans et dont le déploiement est évalué à mi parcours, soit tous les 5 ans ;

– la reconnaissance légale l’instance de gouvernance chargée de piloter la stratégie décennale.

L’articulation dans un article unique de la définition d’objectifs clairs en matière de politique palliative, d’un pilotage clair et des moyens consacrés et associant le Gouvernement et le Parlement vise à synthétiser ces trois revendications essentielles, portées par une majorité des parlementaires et de façon transpartisane en 2024. Il permet en outre d’accroître l’intelligibilité de la présente proposition de loi.

En comparaison de la rédaction proposée par les sénateurs, cet amendement vise donc à réaffirmer le principe d’un égal accès aux soins palliatifs, à poser la question des moyens qui y sont consacrés et à pleinement associer le Parlement à l’élaboration et au contrôle de la stratégie décennale.

Rédiger ainsi les alinéas 2 et 3 :

« Art. L. 1110‑9‑2. – I. Une stratégie nationale détermine les objectifs de développement de l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement, les actions prioritaires à mettre en œuvre et les moyens humains et financiers nécessaires pour en garantir l’égal accès à toute personne dont l’état de santé le requiert. Elle fait l’objet d’une révision obligatoire tous les dix ans et d’une évaluation relative à sa mise en œuvre et aux moyens qui y ont été effectivement consacrés tous les cinq ans.

« II. – Une instance chargée de la gouvernance de la stratégie nationale est créée pour une durée analogue à celle de la stratégie. Elle assure le contrôle et le suivi de sa mise en œuvre dans les secteurs sanitaire, médico-social et social. Elle rend compte des résultats obtenus dans un rapport annuel public. Sa composition, ses missions et son organisation sont précisées par décret. »

Cet amendement du groupe La France insoumise vise à revenir à la rédaction de cet article tel qu'il avait été adopté par l'Assemblée nationale en commission et en première lecture.

Les auteurs du présent amendement considèrent que cette rédaction est préférable à celle retenue par les sénateurs car :
- elle porte sur la formation initiale, non seulement des médecins, mais également de tous les professionnels de santé et du médico-social
- elle prévoit notamment une formation à la prise en charge de la douleur et à l’aide à mourir, complémentaire d'une formation aux soins palliatifs.

C'est pourquoi les député.e.s signataires du présent amendement défendent un retour à la rédaction adoptée par la commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale en première lecture.

Rédiger ainsi l’article 8 :

« I. – Le code de l’éducation est ainsi modifié :

« 1° Après le 5° du II de l’article L. 631‑1, il est inséré un 5° bis ainsi rédigé :

« 5° bis Les modalités d’accès et les conditions d’obtention du diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins d’accompagnement ; »

« 2° Le premier alinéa de l’article L. 632‑1 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Elles comprennent une formation à l’accompagnement de la fin de vie et du deuil, à l’approche palliative et à la prise en charge de la douleur et à l’aide à mourir. »

« II. – Après l’article L. 1110‑1‑1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑1‑2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑1‑2. – Les professionnels de santé et du secteur médico‑social reçoivent, au cours de leur formation initiale et de leur formation continue, une formation théorique et pratique spécifique à l’accompagnement et aux soins palliatifs, à l’aide à mourir, à la prise en charge de la douleur, à l’accompagnement de la fin de vie, aux dispositifs d’expression de la volonté des malades, à l’accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie ou de capacité de discernement et au suivi des mineurs. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir l’article 20 sexies dans sa rédaction issue de l’Assemblée Nationale.

En effet, le mode de financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans le présent de projet de loi. Cependant en cadre hospitalier, les soins palliatifs sont financés essentiellement par la tarification à l’activité (T2A). Or, par l’incitation inflationniste à effectuer des actes rémunérateurs et parfois inutiles, sa logique cloisonnante et son approche centrée sur le diagnostic principal, la tarification à l’activité est contraire en tout point à une prise en charge palliative et d’accompagnement. La fin de vie appelle une prise en charge d’ensemble, pluridisciplinaire, qui s’inscrit dans un temps long et non sur des actes isolés ou sur la pathologie principale. Ainsi elle doit prendre en compte le parcours de santé du patient, incluant son bien-être et l’ensemble des conséquences induites tant par la pathologie principale que par la durée de l’épreuve.

Un rapport sénatorial sur les soins palliatifs de septembre 2021 recommandait, dans sa proposition n° 4 de « revoir le mode de financement des soins palliatifs à l’hôpital dans le sens d’un financement mixte (dotation et tarification à l’activité) tenant compte de la complexité des prises en charge et intégrant des indicateurs de qualité des prises en charge ». Dans celui-ci les Dr Olivier Mermet et Bruno Richard, co-pilotes du plan de développement des soins palliatifs indiquent que la T2A incite à multiplier des séjours de courte durée, que ça soit en privilégiant des malades en toute fin de vie, ou en organisant la rotation des malades sur différentes structures.

Ainsi l’article 20 sexies visait à expliciter le mode de financement des maisons d’accompagnement et à garantir un financement mixte avec une dotation globale et une dotation à l’activité.

C’est pourquoi cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise à rétablir l’article 20 sexies dans sa rédaction issue de l’Assemblée Nationale.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante : 

« Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le mode de financement des maisons d’accompagnement mentionnées à l’article L. 34‑10‑1 du code de l’action sociale et des familles. Ce rapport fait des recommandations afin que les dépenses de ces maisons soient prises en charge sous la forme d’une dotation globale versée par l’agence régionale de santé territorialement compétente et de tarifs établis et versés sur le fondement de prestations d’hospitalisation et de soins déterminées par un décret pris après avis de la Haute Autorité de santé. »

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise souhaite faire en sorte que la formation des professionnels de santé et du médico-social soit aussi complète que possible, de manière à accompagner la fin de vie.

C'est pourquoi nous proposons que les diplômes d'études spécialisés listés dans le décret en Conseil d'État prévu au présent article intègrent, non seulement une formation en soins palliatifs, mais également une formation à la fin de vie et à l'accompagnement.

À l’alinéa 5, après le mot :

« formation »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa :

« à la fin de vie, à l’accompagnement et aux soins palliatifs ».

Par cet amendement, le groupe La France insoumise propose de rétablir l'article 10 dans sa rédaction adoptée par l'Assemblée nationale, en première lecture.

Ainsi, le cadre applicable aux maisons d'accompagnement s'appliquera à toutes les personnes en fin de vie.

Les établissements que sont les maisons d'accompagnement ne pourront pas relever du secteur privé lucratif, pour que jamais des groupes privés ne puissent réaliser du profit en maltraitant des personnes en fin de vie. Cette rédaction conserve cette précision à l'article du code de l'action sociale et des familles définissant les établissements et services sociaux et médico-sociaux.

L'objectif de création de 106 maisons d’accompagnement sera rétabli, pour qu'il existe une maison par département, par collectivité d'Outre-mer, en Nouvelle-Calédonie ainsi qu'en Polynésie française.

Pour toutes ces raisons, nous proposons d'en revenir à la rédaction adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

I. – Rédiger ainsi l’alinéa 5 :

« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui offrent un accueil, y compris temporaire, et qui procurent des soins et un accompagnement médico-social spécialisés, en associant les proches, à des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. » ; ».

II. – En conséquence, substituer aux alinéas 14 à 17 les six alinéas suivants :

« Art. L. 34‑10‑1. – Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons.

« Les personnes suivies dans les établissements et les services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, notamment par l’intermédiaire de conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du même code peuvent intervenir dans ces établissements.

« Les établissements ou les services mentionnés à l’article L. 312‑1 du présent code concluent des conventions pluriannuelles avec des équipes mobiles de soins palliatifs présentes sur le territoire.

« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les établissements mentionnés au 18° du I du même article L. 312‑1 bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants. »

« II. – L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre-mer à l’horizon de l’année 2034.

« III. – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, le profil des personnes accompagnées et les moyens humains et financiers mobilisés. »

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise entend s'assurer du fait que l'ensemble des professionnels de santé et du médico-social puissent accéder à une formation transversale en soins palliatifs.

La rédaction de cet article telle qu'elle résulte des débats au Sénat est concentrée sur les études médicales et la profession médicale.

Elle laisse de côté de nombreux soignants et professionnels du médico-social, dont le rôle est pourtant essentiel à l'accompagnement à la fin de vie.

Nous proposons donc de les inclure dans ces dispositions prévoyant que les maquettes des études des professions concernées soient aménagées de manière à faciliter l'accès à une formation transversale en soins palliatifs.

À l’alinéa 6, substituer aux mots :

« médecine palliative » 

les mots :

« soins palliatifs ».

Cet amendement propose de renommer le plan en « plan personnalisé d’accompagnement et de soins », considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

Il vise donc une mise en cohérence entre la dénomination du plan et son contenu.

I. – Compléter l’alinéa 2 par les mots :

« et de soins ».

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

II. – En conséquence, procéder à la même insertion à la première phrase de l’alinéa 6 et à l’alinéa 8.

Cet amendement propose d’intégrer aux études médicales théoriques et pratiques initiales des modules spécifiques à la prise en charge de la douleur, comme le préconise le rapport du Pr. Franck Chauvin.

La prise en charge de la douleur constitue un enjeu majeur de santé publique, tant sur le plan médical que sociétal. Pourtant, malgré les avancées scientifiques et thérapeutiques, la formation des professionnels de santé en matière de gestion de la douleur demeure insuffisamment structurée et homogène.

En structurant ces formations de manière cohérente et en assurant leur accessibilité aux différents professionnels concernés, cet amendement contribue à garantir une prise en charge optimale de la douleur pour tous les patients, quels que soient leur parcours de soins et leur pathologie.

Cet amendement a été travaillé avec la SFEDT (Société française d'étude et de traitement de la douleur).

Compléter l’alinéa 5 par les mots :

« et à la prise en charge de la douleur »

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à modifier la rédaction de l’article 20 bis A pour revenir sur les modifications effectuées par le Sénat.

En effet, la rédaction issue de l’Assemblée Nationale énonçait les principes de la charte d’engagement des associations d’accompagnement des personnes confrontées à un deuil. Ces principes ont été largement altérés par le Sénat.

Nous proposons donc de conserver en grande partie les principes énoncés par l’Assemblée Nationale en intégrant partiellement la rédaction sénatoriale, résultant en la liste suivante :

– la garantie d’un accompagnement éthique

– le respect des droits fondamentaux des personnes

– le respect des opinions philosophiques et des convictions religieuses de la personne accompagnée

– la prise en considération de la vulnérabilité liée au deuil

– la transparence

– la confidentialité des données personnelles

– le respect et la collaboration entre structures d’accompagnement

Substituer aux alinéas 3 et 4 les trois alinéas suivants :

« Les associations d’accompagnement du deuil, qui font appel à des bénévoles sont tenues de respecter une charte commune qui définit le cadre déontologique et les bonnes pratiques qui sécurisent leur intervention en vue de protéger la vulnérabilité des publics qu’ils accueillent.

« Cette charte énonce des principes comportant notamment la garantie d’un accompagnement éthique et respectueux des droits fondamentaux des personnes, le respect des opinions philosophiques et des convictions religieuses de la personne accompagnée, la prise en considération de la vulnérabilité liée au deuil, la transparence, la confidentialité des données personnelles aisni que le respect et la collaboration entre les structures d’accompagnement. Elle décrit les conditions de sélection, de formation, de supervision et de coordination des accompagnants bénévoles.

« Ces associations s’engagent également à veiller aux bonnes pratiques des accompagnants. »

Cet amendement de rétablissement de l'article 6 bis vient préciser le caractère obligatoire du débat parlementaire annuel sur l'évolution de la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs.

Les auteurs du présent amendement jugent que ce débat doit avoir lieu. En cela, ils s'opposent aux sénateurs qui ont fait le choix de supprimer ce débat sur la mise en œuvre de la stratégie d'accompagnement de soins palliatifs.

Les auteurs du présent amendement considèrent que ce débat n'a son utilité que si ce dernier est organisé de manière systématique chaque année, et à la condition que ce dernier soit organisé en complément d'une loi de programmation pluriannuelle, afin de suivre son application.

Un simple débat parlementaire ne saurait remplacer une loi de programmation pluriannuelle, jusque là réservée aux domaines régaliens au détriment des politiques publiques sanitaires et sociales en manque d'investissements et de planification.

En outre, le présent amendement vient préciser que ce débat a lieu en amont du projet de loi de finances et du projet de loi de financement de la sécurité sociale, dont relèvent la majeure partie du périmètre de financement des soins palliatifs.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« L’évolution de la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs fait l’objet d’un débat chaque année devant le Parlement avant l’examen du projet de loi de finances et du projet de loi de financement de la sécurité sociale. »

Cet amendement de repli vise à préciser le contenu des études de santé et la formation des professionnels de santé et du médico-social.

Il prévoit que, de manière générale, ces études doivent comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l’accompagner pour les surmonter.

À l’alinéa 3, après le mot :

« accompagnement »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa :

« , les soins palliatifs et le deuil. »

Cet amendement vient supprimer l’alinéa 8.

Les auteurs du présent amendement considèrent que son énoncé n’a pas lieu d’être dans la loi.

D’une part, cet énoncé vient nier la réalité : une part des actes réalisés dans le cadre des soins palliatifs, comme les décisions de limitation et d’arrêt de traitement, viennent précisément moduler le moment et les modalités d’une mort annoncée et inévitable afin de la rendre la moins douloureuse et la plus acceptable possible pour les patients et leurs proches.

D’autre part, qu’est ce que signifie « différer la mort » ? L’amélioration de la qualité de vie permise par les soins d’accompagnement et palliatifs ne devrait avoir aucune incidence sur la survenue de la mort ? Nous rappelons que toute volonté de différer la mort sans autre objectif que le seul maintien artificiel de la vie relève de l’obstination déraisonnable, dont l’interdiction, inscrite dans la loi depuis 20 ans, oblige le médecin soit à ne pas entreprendre des soins et traitements, soit à les interrompre.

Pour ces raisons, les auteurs du présent amendement proposent de supprimer cet alinéa.

Supprimer l'alinéa 8.

Par cet amendement, le groupe La France insoumise souhaite garantir le caractère non lucratif des maisons d'accompagnement.

Les sénateurs ont fait le choix de supprimer cette phrase garantissant leur non lucrativité au sein de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.

Ce caractère non lucratif des maisons d'accompagnement n'est plus mentionné qu'à la fin du présent article, au sein d'un alinéa isolé que les amis des lobbys pourraient aisément supprimer.

La rédaction que les auteurs du présent amendement porte est également plus sûre, disposant que les maisons d'accompagnement sont des établissements à but non lucratif, et non "relèvent d'établissements à but non lucratif". Cette dernière rédaction pourrait laisser entendre qu'un établissement donné peut être à but lucratif pourvu que la maison mère ne le soit pas, ce qui n'est pas acceptable.

Nous proposons de garantir ce principe de non lucrativité en l'inscrivant à chaque occurrence de définition du rôle et du statut des maisons d'accompagnement.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« Elles sont des établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. »

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise souhaite rétablir l’objectif d’implantation d’une maison d’accompagnement par département et par territoire d’outre-mer.

L’Assemblée nationale avait adopté l’objectif d’une maison d’accompagnement par département et par collectivité d’Outre-mer. Le Sénat l’a supprimé, ce que les auteurs du présent amendement regrettent.

Nous souhaitons donc rétablir cet article de manière à prévoir la présence d’une maison d’accompagnement dans chaque département de France hexagonale ainsi que dans chaque collectivité ou territoire d’Outre-mer : la Guadeloupe, la Guyane, la Martinique, La Réunion, Mayotte, Saint-Barthélemy, Saint-Martin, Saint-Pierre-et-Miquelon, Wallis-et-Futuna, la Polynésie française, la Nouvelle-Calédonie.

De par leur absence de population permanente, les Terres australes et antarctiques françaises font exception et ne sont pas inclues dans le dispositif du présent amendement. Les scientifiques et militaires présents sur place pourront bénéficier, si besoin, d’un accompagnement dans leur collectivité de résidence permanente.

À l’alinéa 17, rétablir le II dans la rédaction suivante :

« II. – L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre‑mer à l’horizon de l’année 2034. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir la rédaction de l’article 19 issue de l’Assemblée.

Le Sénat a supprimé la rédaction garantissant la traçabilité des procédures de sédation profonde et continue. Cette modification risque de constituer un obstacle à la recherche publique et donc à la compréhension de la procédure, à son évaluation ainsi qu’à l’information des professionnels.

Nous proposons d’en revenir à une rédaction assurant la traçabilité et le recueil des données ainsi que leur mise à disposition telle que prévue par l’Assemblée nationale.

I. – A l’alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante : 

« b) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« La sédation profonde et continue est un acte dont la traçabilité est assurée au titre des informations mentionnées aux articles L. 1461‑1 et L. 6113‑8 du présent code. » ;

II. – En conséquence, à l’alinéa 5, rétablir le 2° dans la rédaction suivante: 

« 2° Au début du premier alinéa du b du III de l’article L. 1541‑2, les mots : « L’avant‑dernier » sont remplacés par les mots : « Le sixième ».

Par cet amendement, le groupe La France insoumise souhaite garantir que les maisons d'accompagnement sont des établissements à but non lucratif.

Les sénateurs ont fait le choix de supprimer cette phrase garantissant leur non lucrativité au sein de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.

Ce caractère non lucratif des maisons d'accompagnement n'est plus mentionné qu'à la fin du présent article.

L'inscription de ce statut de droit public ou de droit privé non lucratif au sein d'un alinéa isolé de la définition des maisons d'accompagnement fait peser le risque de sa suppression.

Nous proposons de garantir ce principe de non lucrativité en l'inscrivant à chaque occurrence de définition du rôle et du statut des maisons d'accompagnement.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante : 

« Elles sont nécessairement à but non lucratif. »

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir la rédaction de l'Assemblée Nationale prenant en compte à la fois les besoins et les préférences du patient lors de l'établissement du plan personnalisé d'accompagnement.

En effet, la rédaction actuelle issue du Sénat laisse entendre que le plan est élaboré soit à partir des besoins soit des préférences du patient alors que rien ne justifie cette exclusion. Autant les besoin que les préférences doivent être pris en compte pour que le plan soit bien personnalisé, adapté à la situation médicale et psychique du patient et respectueux de son état.

À la première phrase de l’alinéa 4, substituer au mot :

« ou »

le mot :

« et ».

Cet amendement de repli vient préciser que la formation des professionnels de santé et du médico-social confrontés à des situations de fin de vie doit également comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l’accompagner pour les surmonter.

Cet article, après une regrettable réécriture au Séant qui en a considérablement réduit l'ambition, omet toujours l'accompagnement du deuil.

C'est là un oubli que le présent amendement se propose de réparer.

Compléter l’alinéa 5 par les mots :

« , à l’accompagnement à la fin de vie et au deuil ».

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l’article 12, afin de mettre sur la table le sujet de la prise en compte des difficultés rencontrées par les proches d’une personne malade ou des personnes en deuil.

Cet article, adopté en première lecture par l’Assemblée national et trouvant son origine dans un amendement du groupe LFI adopté lors de l’examen du projet de loi sur la fin de vie en 2024. Après l’adoption de plusieurs autres amendements, il permettait d’aborder simultanément plusieurs sujets :

– les modalités de réforme du congé de solidarité familiale afin d’accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation associée

– un élargissement des bénéficiaires de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie en supprimant le critère d’accompagnement effectué à domicile

– la réforme du congé proche aidant pour permettre une rémunération calquée sur le modèle des indemnités journalières

– l’accès aux séjours de répit pour les proches aidants

Le Sénat a fait le choix de balayer tout cela d’une suppression d’article.

Nous proposons de rétablir en appelant de plus à un allongement de la durée du congé accordé au salarié en cas de décès d’un proche (conjoint, partenaire lié par un pacte civil de solidarité, concubin, père, mère, beau-père, belle-mère, frère ou sœur). Le député insoumis Carlos Martens Bilongo a déposé une proposition de loi proposant son allongement de 3 jours à 7 jours. Le délai de 3 jours est largement insuffisant pour dépasser l’état de sidération qui caractérise les premiers jours d’un deuil.

Une telle mesure permettrait aux salariés de traverser cette épreuve dans des conditions dignes, sans avoir à puiser dans leurs jours de congé. Elle répondrait aux réalités psychologiques, administratives et économiques du deuil.

Cette mesure profiterait en premier lieu aux salariés qui subissent le plus une organisation du travail contrainte, avec une flexibilité horaire nulle et un statut plus précaire, notamment les ouvriers et employés. Elle profiterait aussi particulièrement aux femmes, plus exposées au deuil et à la précarité économique qui va souvent de pair avec le veuvage.

Pour toutes ces raisons, nous proposons de rétablir l’article 12 en y ajoutant la piste d’un allongement de la durée du congé de décès.

À l’alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale permettant d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation qui est versée, en examinant notamment les possibilités d’élargir les modalités de versement et d’allonger la durée de versement, et qui propose des mesures de soutien psychologique pour les aidants familiaux.

« Il étudie la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du dispositif et l’allongement à trois mois de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

« Il évalue également le coût et les modalités d’une réforme du congé proche aidant afin de le rémunérer sur le modèle des indemnités journalières, pour une durée d’un an fractionnable sur l’ensemble de la carrière.

« Il étudie la possibilité d’un allongement à sept jours de la durée du droit à congé pour le décès du conjoint, du partenaire lié par un pacte civil de solidarité, du concubin, du père, de la mère, du beau-père, de la belle-mère, d’un frère ou d’une sœur.

« Ce rapport comprend également des propositions concernant l’accès aux séjours de répit pour les proches aidants. »

Par cet amendement, le groupe La France insoumise souhaite garantir que les maisons d'accompagnement s'inscrivent en dehors de toute logique capitaliste.

Les sénateurs ont fait le choix de supprimer cette phrase garantissant leur non lucrativité au sein de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.

Ce caractère non lucratif des maisons d'accompagnement n'est plus mentionné qu'à la fin du présent article.

L'inscription de ce statut de droit public ou de droit privé non lucratif au sein d'un alinéa isolé de la définition des maisons d'accompagnement fait peser le risque de sa suppression.

Nous proposons de garantir ce principe de non lucrativité en l'inscrivant à chaque occurrence de définition du rôle et du statut des maisons d'accompagnement.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante : 

« Ces établissements ne peuvent en aucun cas être à caractère lucratif. »

Par cet amendement, le groupe La France insoumise propose de garantir que les maisons d'accompagnement n'appartiennent pas au secteur privé lucratif.

Les sénateurs ont fait le choix de supprimer cette phrase garantissant leur non lucrativité au sein de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.

Ce caractère non lucratif des maisons d'accompagnement n'est plus mentionné qu'à la fin du présent article.

L'inscription de ce statut de droit public ou de droit privé non lucratif au sein d'un alinéa isolé de la définition des maisons d'accompagnement fait peser le risque de sa suppression.

Nous proposons de garantir ce principe de non lucrativité en l'inscrivant à chaque occurrence de définition du rôle et du statut des maisons d'accompagnement.

Compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante : 

« Elles ne peuvent relever du secteur privé lucratif. »