Soins palliatifs

Ainsi que l’a exprimé le Professeur Hirsch dans une tribune : « les soins palliatifs ne peuvent être ni la caution, ni l’alternative des protocoles de l’acte létal ». Il a clairement affirmé que « le geste létal d’un médecin rompt un soin, il ne l’achève pas ».

Aussi, il convient de préciser qu’il n’existe pas de continuum entre soins palliatifs et suicide assisté.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« Il n’existe pas de continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté. »

Les soins palliatifs restent encore trop souvent associés, dans les pratiques comme dans les représentations, aux derniers jours de la vie.

Cet amendement vise à réaffirmer que l’approche palliative doit intervenir bien en amont, dès que les besoins apparaissent, afin d’améliorer la qualité de vie, de prévenir les ruptures de parcours et de réduire les situations de détresse évitable.

À la première phrase de l’alinéa 7, après le mot :

« continue »,

insérer les mots :

« ,dès l’apparition des besoins liés à la maladie grave, et non exclusivement aux phases ultimes de la vie, ».

Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs sont des structures intermédiaires entre l’hôpital et le domicile. La première a ouvert en 2011 à Besançon. Cependant, les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs se heurtent à des obstacles juridiques et financiers. Le bilan de celle de Lyon dressé par l’Inspection générale des affaires sociales est « en demi-teinte ». Les établissements comme la Maison de Gardanne ou la Maison médicale Jeanne Garnier peuvent parfois être assimilés, sinon réduits, à leur unité de soins palliatifs.

Pour rappel, la stratégie décennale de soins palliatifs, annoncée le 10 avril 2024 par la ministre du travail, de la santé et des solidarités, prévoit dans sa mesure n°12 de créer des maisons d’accompagnement. Une préfiguration de ces nouveaux établissements médicaux sociaux sera mise en œuvre sur la période 2026‑2028 dans un cadre expérimental (relevant du 12° du I de l’article L. 312‑1 du code de l’action sociale et des familles). 

Pourquoi exclure a priori des établissements privés à but lucratif, si ces derniers répondent au cahier des charges des appels à projet des Agences régionales de santé ? Cet amendement vise à rectifier l’absence d’un acteur pouvant participer à la réduction au recours inapproprié à une hospitalisation pour les personnes en fin de vie. Il convient de mobiliser TOUS les acteurs et moyens disponibles pour garantir et rendre effectif, sur tout le territoire, le droit prévu à l’article 1^er.

L’apport des établissements privé à but lucratif est donc nécessaire, d’autant plus que d’après un rapport de la Cour des comptes, 50 % des Français qui devraient être pris en charge en soins palliatifs n’y ont pas accès, alors même que les besoins de prises en charge devraient augmenter de 23 % d’ici 2046. Afin de favoriser la mutualisation des moyens humains, immobiliers et financiers, seule à même de permettre un développement efficient des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, il convient de préciser les typologies d’établissements sanitaires et médico-sociaux auxquelles ces structures seront adossées.

Après le mot :

« privé »,

rédiger ainsi la fin de la première phrase de l’alinéa 16 :

« mentionnés à l’article L. 6111‑1 du code de la santé publique et au 6° de l’article L. 312‑1 du code de l’action sociale et des familles »

Cet amendement propose d’insister sur le caractère pluridisciplinaire et pluriprofessionnel de l’accompagnement et des soins palliatifs. Si certaines situations requièrent une approche spécialisée, l’ensemble des professionnels de santé doit être en capacité d’intégrer la démarche palliative et de proposer un accompagnement adapté aux personnes relevant de ces soins. Ce dispositif souligne également l’importance cruciale de la formation initiale et continue de l’ensemble des professionnels de santé à l’approche palliative, au-delà des seuls professionnels spécialistes. Cette rédaction s’inspire également de la définition et des préconisations de l’Organisation mondiale de la santé, actualisées en 2019.

I. – À la fin de la première phrase de l’alinéa 9, substituer aux mots :

« pratiqués par une équipe pluridisciplinaire »

les mots et la phrase :

« dispensés de manière pluridisciplinaire par tout professionnel de santé ayant reçu une formation aux soins palliatifs. »

II. – En conséquence, après la même première phrase de l’alinéa 9, insérer la phrase suivante :

« Ils requièrent une approche spécialisée et pluriprofessionnelle pour la prise en charge des cas complexes. »

L’affirmation d’un accompagnement précoce ne doit pas conduire à une approche uniforme ou précipitée.
Chaque personne malade avance à son propre rythme dans l’appropriation de sa maladie et dans la réflexion sur son accompagnement.
Cet amendement vise à rappeler que la précocité de l’approche palliative ne saurait se faire au détriment du respect du cheminement personnel du patient.

Compléter la première phrase l’alinéa 7 par les mots :

« , dans le respect de son rythme et de sa temporalité propre. ».

L’accès aux soins palliatifs doit être garanti dans l’ensemble des lieux de vie ou de soins. Si l’offre est principalement concentrée en établissements hospitaliers, lorsque les Unités de Soins Palliatifs existent ou qu’une Equipe Mobile de Soins Palliatifs assure le suivi dans les différents services, de nombreux lieux de vie et de soins ne bénéficient pas de cette offre. Cela concerne tout particulièrement les EHPAD, les hôpitaux de proximité ou les personnes à domicile, malgré l’engagement des professionnels libéraux et des équipes de HAD. Aussi, afin d’insister sur la nécessaire diffusion de ces soins quel que soit le choix de vie du patient, cet amendement précise les objectifs d’accessibilité.

À la seconde phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« malade », 

insérer les mots :

« , quel que soit son lieu de vie ou de soin, ».

Par souci de conformité avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU et avec la législation française existante, cet amendement vise à mieux encadrer l’accès et l’utilisation de l’espace numérique de santé lorsque le titulaire bénéficie d’une mesure de de protection, en précisant le cas des personnes bénéficiant d’une mesure de protection avec représentation telle que définie dans l’article 459 du code civil lorsque le jugement de mise sous protection a estimé que la personne protégée n’était pas capable de prendre seule les décisions sur sa santé. Lorsqu’il s’agit d’une tutelle sans représentation, le droit commun s’applique.

Par ailleurs, cet amendement précise bien que le consentement et l’avis du majeur protégé doit, dans la mesure du possible, toujours être recherché en priorité.

Rédiger ainsi l’alinéa 18 :

« Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé bénéficie d’une mesure de protection avec représentation dans les conditions définies au deuxième alinéa de l’article 459 du code civil, la personne chargée de sa protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé. Quand elle consulte ou qu’elle intervient sur l’espace numérique en santé, la personne chargée de la mesure de protection respecte l’avis de la personne et lui donne une information adaptée, dans la mesure où elle peut recueillir son consentement. La personne chargée de la mesure de protection peut, avec l’accord de la personne bénéficiaire d’une mesure de protection avec représentation définie au même article 459, dans la mesure où elle peut le recueillir ou lorsque celle-ci est dans l’incapacité totale de consentir, autoriser la personne de confiance préalablement désignée à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé, si cela est dans l’intérêt de la personne protégée. Le juge des contentieux des protections ou le conseil de famille, s’il a été constitué, peut autoriser, dans l’intérêt de la personne protégée, un tiers de confiance à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé. Dans ces deux cas, une information adaptée est délivrée à la personne bénéficiaire de la mesure de protection et son consentement est recherché. »

Les crédits affectés à la stratégie nationale doivent en premier lieu permettre de créer des capacités nouvelles, en particulier dans les territoires aujourd’hui sous-dotés.
Cet amendement vise à orienter prioritairement l’effort budgétaire vers le développement de l’offre, plutôt que vers la seule adaptation de dispositifs existants.

Au début de l’alinéa 8, ajouter les mots :

« En priorité, ».

Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ont pour mission d’accueillir, y compris temporairement, de prodiguer des soins et un accompagnement médico-social spécialisés aux personnes dont l’état de santé le requiert.

Il convient de noter que, dans le secteur sanitaire comme dans le secteur médico-social, le législateur a systématiquement souhaité fournir une évaluation de la qualité des soins et des accompagnements prodigués par les établissements. La certification des établissements sanitaires, et l’évaluation externe des EHPAD, et leur publication obligatoire, ont fait la démonstration de leur efficacité quant à l’amélioration continue des prises en charge réalisées par ces structures. Elles permettent également au régulateur de l’offre de soins, l’État, de jouer son rôle sur la base d’analyses objectives du service rendu à nos concitoyens malades et/ou dépendants.

Aussi, il semble pertinent que les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, qui seront par ailleurs adossées à ces établissements sanitaires et médico-sociaux, soient inclues dans une dynamique équivalente, ce dès leur création.

Après l’alinéa 14 insérer l’alinéa suivant :

« L’accueil, les soins et l’accompagnement médico-social prodigués par les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés au présent 18° font l’objet d’une évaluation périodique de leur qualité, dans des conditions et selon des critères déterminés par un arrêté du ministre chargé de la santé pris après avis de la Haute Autorité de Santé. Les résultats de ces évaluations sont portés à la connaissance du public »

La rédaction de cet alinéa a pour effet de dénaturer le sens des soins palliatifs qui ont pour objet premier de soulager la douleur et d’apaiser la souffrance psychique du patient.

À la seconde phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien‑être »,

les mots :

« soulager la douleur, d’apaiser la souffrance psychique et de sauvegarder la dignité de la personne malade ainsi que de soutenir son entourage ».

Cet amendement vise à réaffirmer la liberté de la personne malade quant aux modalités d’expression de sa volonté.

La rédaction et l’enregistrement des directives anticipées sont des actes profondément personnels. La personne malade doit demeurer libre d’exprimer sa volonté au moment qu’elle juge opportun et selon les modalités qu’elle préfère.

En particulier, le recours systématique au numérique peut constituer un frein, voire une source d’angoisse, pour une partie de la population, notamment les personnes âgées ou celles exprimant des réserves légitimes quant à la confidentialité et à la sécurité de leurs données de santé.

En insérant la mention « si elle le souhaite », le législateur s’assure que l’espace numérique de santé reste une faculté offerte au patient et non une modalité imposée, respectant ainsi pleinement son consentement et ses éventuelles réticences technologiques.

À l’alinéa 13, après la seconde occurrence du mot : 

« possibilité », 

insérer les mots : 

« , si elle le souhaite, ».

Cet amendement vise à garantir la liberté et le respect du rythme de la personne malade dans l’élaboration de ses directives anticipées.

Il convient de rappeler que la personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas encore se projeter sur ses souhaits en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et ne pas être incitée à « s’engager » prématurément sur des décisions qu’elle ne peut imaginer.

À l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut, ou au contraire ne pas souhaiter être accompagnée par l’équipe soignante pour cette rédaction, afin d’éviter toute crainte de pression — qu’elle soit implicite ou explicite.

Par cet amendement, l’information et l’accompagnement proposés par l’équipe pluridisciplinaire deviennent une opportunité offerte au patient et non une formalité imposée, respectant ainsi son cheminement personnel et son autonomie.

À la troisième phrase de l’alinéa 9, après la première occurrence du mot : 

« et », 

insérer les mots : 

« , si la personne malade le souhaite, ».

Cet amendement vise à sanctuariser la mission exclusive des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs.

Bien que la nouvelle rédaction de cet article précise l’accès aux soins palliatifs au sein de ces structures, il est impératif de garantir une étanchéité absolue entre l’accompagnement palliatif et les pratiques d’aide active à mourir (euthanasie ou suicide assisté).

L’expression « soins palliatifs » ne doit pas pouvoir être interprétée de manière extensive. En précisant que cet accès se fait « à l’exclusion de toutes autres pratiques », le législateur protège l’identité de ces maisons comme des lieux uniquement consacrés au soin, au soulagement de la douleur et à l’accompagnement, préservant ainsi la sérénité des patients et l’éthique des professionnels qui y interviennent.

Compléter la première phrase de l’alinéa 14 : 

« , à l’exclusion de toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ».

Cet amendement vise à rétablir la dimension d’accompagnement proactif au sein du plan personnalisé d’accompagnement (PPA).

La rédaction issue du Sénat réduit le rôle du soignant à une simple délivrance d’information technique. Or, la rédaction des directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance sont des étapes charnières qui nécessitent souvent un soutien médical et humain.

En précisant que le professionnel de santé « propose d’accompagner » le patient « s’il le souhaite », cet amendement garantit que le malade ne sera pas laissé seul face à ces choix complexes. Cette formulation replace le soignant dans sa mission de conseil et de soutien, tout en respectant scrupuleusement la liberté du patient de décliner cet accompagnement s’il préfère effectuer ces démarches seul ou avec ses proches. Il s’agit de s’assurer que l’anticipation de la fin de vie soit un moment de dialogue et non une simple case à cocher.

À l’alinéa 8, substituer à la seconde occurrence des mots : 

« et de »

les mots : 

« . Il lui propose de l’accompagner pour le faire et pour ».

Cet amendement vise à réaffirmer le rôle de la personne de confiance, de la famille ou des proches dans la procédure collégiale, tout en respectant la volonté de chacun. Plutôt que de prévoir une participation automatique — sauf refus du patient —, nous proposons de faire primer le souhait de la personne concernée : c’est elle qui choisit si elle veut s’impliquer ou non dans cette étape importante.

Il s’agit ici de reconnaître la diversité des situations familiales et des liens affectifs, sans imposer une présence qui pourrait parfois être vécue comme intrusive. Ce que nous proposons, c’est une rédaction plus souple, plus respectueuse, qui place la volonté des proches au cœur du dispositif, en cohérence avec l’esprit de la loi sur les droits des patients.

À l’alinéa 4, rétablir le b dans la rédaction suivante : 

« b) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l’un des proches peut, selon son souhait, participer à cette procédure. » ; ».

Cet amendement vise à renforcer la protection des droits et de la volonté des personnes bénéficiant d’une mesure de protection juridique avec représentation, en ce qui concerne l’accès et l’utilisation de leur espace numérique de santé (ENS).

Plutôt que de limiter l’accès au seul protecteur et d’exclure tout tiers, il introduit des garanties supplémentaires : le respect de l’avis de la personne protégée lorsque son consentement peut être recueilli, une obligation d’information adaptée, et l’exigence que toutes les démarches soient faites dans son intérêt.

Il ouvre également la possibilité, sous conditions strictes, d’autoriser la personne de confiance désignée ou un tiers de confiance — avec l’accord de la personne protégée ou, à défaut, sur autorisation du juge ou du conseil de famille — à consulter l’ENS. Cela permet de mieux tenir compte des réalités familiales et des besoins d’accompagnement, tout en assurant un encadrement protecteur.

Ce dispositif vise donc un juste équilibre entre protection, autonomie et accompagnement de la personne vulnérable, dans le respect de sa dignité et de ses droits fondamentaux.

Rédiger ainsi l’alinéa 18 :

« Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé bénéficie d’une mesure de protection avec représentation définie au deuxième alinéa de l’article 459 du code civil, la personne chargée de sa protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé. Quand elle consulte ou intervient sur l’espace numérique en santé, la personne chargée de la mesure de protection respecte, dans la mesure où elle peut recueillir son consentement, l’avis de la personne et lui donne une information adaptée. Ces consultations et ces interventions doivent être faites exclusivement dans l’intérêt de la personne. La personne chargée de la mesure de protection peut, avec l’accord de la personne bénéficiaire d’une mesure de protection avec représentation définie au même article 459, dans la mesure où elle peut le recueillir, ou lorsque celle-ci est dans l’incapacité totale de consentir, autoriser la personne de confiance préalablement désignée à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé, si cela est dans l’intérêt de la personne protégée. Le juge des contentieux des protections ou le conseil de famille, s’il a été constitué, peut autoriser dans l’intérêt de la personne protégée un tiers de confiance à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé. Dans ces deux cas, une information adaptée est délivrée à la personne bénéficiaire de la mesure de protection et son consentement est recherché. »

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle »

Aussi, convient-il de s’en tenir à cette définition. Tel est le sens de cet amendement.

À l’intitulé de la proposition de loi, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile en mettant en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Le cadre légal actuel limite l’intervention des bénévoles au domicile aux seuls patients suivis par des établissements de santé ou médico-sociaux. Or, cela exclut les nombreuses situations où le patient est pris en charge directement par son médecin traitant, malgré une volonté croissante des Français de vivre leurs derniers jours chez eux. Cet amendement officialise donc le rôle du médecin traitant dans le recours au bénévolat et instaure une obligation de proposition par les structures conventionnées, afin que cette ressource humaine soit activement portée à la connaissance des familles.

I. – Avant l’alinéa 1, ajouter les quatre alinéas suivants : 

« I A. – L’article L. 1110‑11 du code de la santé publique est ainsi modifié :

« 1° Après le premier alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : 

« Le médecin traitant d’une personne prise en charge à domicile peut recourir à l’intervention d’une association de bénévoles d’accompagnement mentionnée au présent article avec son accord ou celui de ses proches. Lorsque l’accompagnement à domicile est mis en place à la demande de la personne elle-même ou de ses proches, un lien avec l’équipe soignante de proximité est formalisé. » ;

« 2° Le troisième alinéa est complété par la phrase suivante : « Les établissements ou les équipes ayant conclu une convention avec une association de bénévoles proposent à la personne malade ou à ses proches la possibilité d’une telle intervention, en particulier au domicile. »

II. – En conséquence, à la seconde phrase de l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« le directeur de l’établissement, ». 

Cet amendement vise à encadrer strictement l’accès aux soins palliatifs en le réservant aux personnes résidant de manière stable et régulière en France. Cette condition garantit que la demande s’inscrit dans un parcours de soins cohérent, suivi dans le temps, et non motivée par un intérêt ponctuel. Elle permet également d’assurer un accompagnement médical de proximité, personnalisé et responsable, par des équipes soignantes investies sur le long terme.

À la première phrase de l’alinéa 5, après la première occurrence du mot : 

« personnes », 

insérer les mots :

« , résidents stables et réguliers en France, ».

Le malade doit se sentir protégé et à distance de tous risques de subir une quelconque pression pour « partir » et/ ou d’être « aidé » à mourir.

La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de la logique de « l’aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes membres du personnel soignant et ne peuvent co-exister dans la même unité et le même lieu. Compte-tenu de sa vulnérabilité, le malade et sa famille doivent en effet pleinement confiant dans les intentions et actions d’accompagnement du personnel soignant.

Le malade doit également se sentir en confiance vis-à-vis des membres de son entourage personnel/familial qui pourraient exercer une pression sur le personnel soignant. Si les lieux sont complètement distincts, il ne craindra rien et sera serein pour ses derniers instants. Son entourage personnel/familial sera en outre lui-même protégé de toute idée de faire écourter la fin de vie du malade.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« Quelles que soient les éventuelles évolutions législatives sur la fin de vie, l’accompagnement et les soins palliatifs restent distincts et indépendants, dans le principe directeur, la pratique, l’organisation, l’unité médicale et le lieu consacré, de toutes les autres pratiques qui peuvent concerner la fin de vie, en particulier le suicide assisté et l’euthanasie. »

Le présent amendement propose de réintroduire la réalisation de deux campagnes nationales de sensibilisation et d’information annuelle, dispositif qui avait été supprimé par le Sénat.

Le succès de la stratégie de développement des soins d’accompagnement repose sur une pédagogie publique constante. Il apparaît essentiel de distinguer la campagne relative aux soins palliatifs et aux aidants de celle consacrée au deuil. En effet, réunir ces thématiques risquerait de créer une confusion et de restreindre, dans l’esprit du public, l’accompagnement des personnes endeuillées aux seules situations de fin de vie médicalisée.

Par ailleurs, fusionner ces messages renforcerait le lien systématique et erroné entre soins palliatifs et décès imminent, alors que ces soins concernent de nombreuses situations bien en amont de la fin de vie. En rétablissant ces deux campagnes distinctes, cet amendement assure la clarté nécessaire pour mieux faire connaître les droits des malades, soutenir les aidants et accompagner dignement toutes les situations de deuil.

À l’alinéa 1, rétablir le I dans la rédaction suivante :

« I. – Le Gouvernement réalise annuellement deux campagnes nationales de sensibilisation et d’information, l’une relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, l’autre relative au deuil et à son accompagnement. »