Soins palliatifs

Cet amendement vise à rétablir l’article 4 tel qu’adopté par l’Assemblée nationale en première lecture, pilier de cette proposition de loi.

Il vise plus particulièrement à rétablir le droit opposable à l’accès aux soins palliatifs, afin de garantir l’effectivité d’un droit trop souvent théorique et dont l'accès est inégal selon les territoires.

L'inscription de ce droit dans cette loi doit permettre de renforcer l'accès de chaque patient à une prise en charge palliative adaptée à ses besoins.

À l’alinéa 2, rétablir les 1° et 2° dans la rédaction suivante :

« 1° L’article L. 1110‑9 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9. – Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110‑10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé garantissent l’effectivité de ce droit en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin. L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble du personnel de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville ou dans les établissements et services médico‑sociaux et les autres professionnels concernés, au delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis par un recours contentieux, dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110‑9‑1 et par décret en Conseil d’État. » ;

« 2° Après le même article L. 1110‑9, il est inséré un article L. 1110‑9‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑1. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. » ; ».

Le présent amendement vise à rétablir l’alinéa 5 de l’article 1er tel qu’adopté par l’Assemblée nationale, afin de préserver une définition complète, exigeante et équilibrée des soins palliatifs dans le code de la santé publique.

Rédiger ainsi l’alinéa 5 :

« « Art. L. 1110‑10. – L’accompagnement et les soins palliatifs mettent en œuvre le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l’article L. 1110‑1. Ils sont destinés et adaptés aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves aux conséquences physiques ou psychiques graves et, en particulier, aux personnes approchant de la fin de leur vie. Ils ont pour objet, à la demande de la personne et à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins, d’offrir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien-être. »

Cet amendement vise à rétablir une disposition adoptée en première lecture à l’Assemblée nationale, afin de garantir que le livret d’information remis aux patients soit pleinement accessible à tous.

De nombreux patients peuvent être confrontés à des difficultés liées à un handicap visuel, auditif ou cognitif. Il est donc indispensable que ce document puisse être proposé dans des formats accessibles à chacun, et qu’il soit également disponible en version « facile à lire et à comprendre » (FALC). La déclinaison de ces livrets d'information en ces différents formats participerait ainsi au respect du principe d’égalité d’accès aux droits et de l’objectif d’un consentement réellement éclairé. 

À l’alinéa 13, après le mot : 

« information », 

insérer les mots : 

« , accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible dans un format facile à lire et à comprendre, ».

Le présent amendement vise à rétablir l’article 5, qui prévoit l’adoption tous les cinq ans par le Parlement d’une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs. Il propose, par rapport au texte adopté en première lecture qui fixait l'échéance au 31 décembre 2025, que cette loi soit votée avant le 31 décembre 2026.

Une telle loi de programmation est indispensable pour fixer des objectifs clairs et stables en matière de développement de l’offre de soins palliatifs, de formation des professionnels et de moyens humains et financiers, tout en permettant de mieux lutter contre les inégalités territoriales d’accès.

Elle garantit enfin un véritable pilotage démocratique de cette politique publique, en permettant au Parlement de participer à la définition de ses orientations stratégiques, plutôt que de laisser cette mission au seul Gouvernement.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑3. – La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.

« Avant le 31 décembre 2026, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, adoptée par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

Le présent amendement vise à rétablir l’article 7 bis, afin de prévoir la remise par le Gouvernement d’un rapport au Parlement consacré au financement des soins palliatifs.

Alors que l’accès effectif aux soins palliatifs demeure très inégal selon les territoires, la question de leur modèle de financement constitue un enjeu déterminant. Le rapport demandé permettra d’évaluer l’opportunité d’une réforme structurelle, notamment à travers la mise en place d’un financement mixte combinant dotation forfaitaire pluriannuelle et financement à l’activité, afin de sécuriser durablement les moyens des établissements et des équipes.

Il permettra également de disposer d’une analyse précise et objectivée de l’accessibilité réelle des soins palliatifs dans chaque territoire. Cet éclairage est indispensable pour orienter les futures décisions législatives et budgétaires, et garantir à terme une politique publique plus juste, plus lisible et plus efficace au service des patients.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs. Dans ce cadre, le rapport évalue notamment la possibilité de mettre en place un financement mixte des établissements de santé, fondé sur une dotation forfaitaire visant à sécuriser de manière pluriannuelle le financement de leurs activités palliatives et sur des recettes issues de l’activité elle‑même. Il analyse et classe les territoires en fonction de l’accessibilité effective des soins palliatifs qu’ils garantissent ou non aux patients en fin de vie qui demandent à y recourir. »

Cet amendement vise à rétablir le droit opposable aux soins palliatifs, tel qu'adopté par l'Assemblée nationale en première lecture, et qui constitue l'un des piliers de cette proposition de loi. Sans droit opposable, l’accès aux soins palliatifs reste un droit théorique, dépendant de l’offre locale. Consacrer ce droit dans cette loi permetrait d'asseoir le fait que soulager la douleur et accompagner dignement la fin de vie sont des droits fondamentaux.
 
 
  

Après l’alinéa 1, insérer les quatre alinéas suivants : 

« 1° A Au dernier alinéa de l’article L. 1110‑5‑1, après le mot : « dispensant », sont insérés les mots : « l’accompagnement et » ;

« 1° B Au premier alinéa de l’article L. 1110‑8, après les mots : « relève de », sont insérés les mots : « l’accompagnement et des » ;

« 1° C L’article L. 1110‑10 est ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10. – L’accompagnement et les soins palliatifs mettent en œuvre le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l’article L. 1110‑1. Ils sont destinés et adaptés aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves aux conséquences physiques ou psychiques graves et, en particulier, aux personnes approchant de la fin de leur vie. Ils ont pour objet, à la demande de la personne et à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins, d’offrir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien-être. »