Soins palliatifs et d’accompagnement

Cet amendement vise à préciser l’objectif relatif à la fin de vie des rendez-vous de prévention. Les dispositifs de directives anticipées et de personne de confiance jouent un rôle majeur dans la prévention de l’obstination déraisonnable. L’obstination déraisonnable (anciennement appelée acharnement thérapeutique) est le fait de pratiquer ou d’entreprendre des actes ou des traitements alors qu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. La loi interdit l’obstination déraisonnable et les professionnels de santé ont pour devoir de ne jamais faire preuve d’une obstination déraisonnable. Chaque personne peut exprimer ce qu’elle considère pour elle-même être une obstination déraisonnable, en particulier dans ses directives anticipées. Elle en fait également part à sa personne de confiance si elle choisit d’en désigner une, afin que cette dernière puisse porter son témoignage le moment venu si nécessaire. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé. 

À l’alinéa 31, après la référence : 

« L. 1111‑6 », 

insérer les mots : 

« notamment dans la prévention de l’obstination déraisonnable ».

Cet amendement vise à expliciter que l’information dispensée lors du temps de sensibilisation des proches aidants doit impérativement inclure les droits des patients. Si le texte prévoit déjà une information sur les dispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiques, il est essentiel que cette sensibilisation englobe également les droits spécifiques dont bénéficient les personnes malades dans leur parcours de soins. Il s’agit notamment du droit au consentement libre et éclairé, du droit à la confidentialité, ou encore du droit à l’accès à son dossier médical. En intégrant cette mention explicite, le texte affirme une exigence de respect des droits fondamentaux des personnes accompagnées, et permet aux proches aidants de mieux comprendre leur rôle dans le respect et la défense de ces droits. Cela contribue à une meilleure effectivité des droits des patients dans les situations de vulnérabilité.

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« droits » 

insérer les mots : 

« des patients ».

Cet amendement a pour objet d’élargir le périmètre du rapport gouvernemental prévu à l’article 20 quater, afin qu’il ne se limite pas aux seules personnes hospitalisées, mais prenne également en compte les personnes hébergées en établissement médico-social (notamment les EHPAD ou les unités de soins de longue durée), qui peuvent elles aussi bénéficier d’une démarche biographique dans le cadre des soins palliatifs. En cohérence avec cette ouverture, il est proposé de supprimer l’adjectif « hospitalier » accolé au mot « biographe », celui-ci étant réducteur au regard de la diversité des lieux où peuvent intervenir ces professionnels. Cette modification permettrait une approche plus inclusive et représentative des réalités de la fin de vie, en assurant que l’évaluation menée par le Gouvernement englobe toutes les formes d’accompagnement pertinentes, y compris à domicile et en structures médico-sociales. Cet amendement a été travaillé avec la MGEN.

I – À la première phrase, après la seconde occurrence du mot :

« soins », 

insérer les mots : 

« hébergée en établissement médico-social ».

II – En conséquence, à la même première phrase, supprimer le mot : 

« hospitalier ». 

Cet amendement pose dans la loi une exigence de principe : celle d’un accès réel aux soins palliatifs comme condition implicite de la liberté de choix du patient.
En effet, la légalisation de l’aide à mourir, pour être pleinement respectueuse de l’autonomie de la personne, suppose que celle-ci ait pu envisager toutes les alternatives, notamment la prise en charge palliative de la douleur et de la souffrance. Le texte initial, du fait de la séparation opérée entre ce projet et celui sur les soins palliatifs, pourrait apparaître incomplet sur ce point fondamental. L’amendement ne modifie pas l’architecture du texte, mais introduit une disposition à portée programmatique, qui réaffirme le rôle central des soins palliatifs dans le parcours de fin de vie. Il s’agit de répondre à ceux qui craindraient une substitution progressive de l’aide à mourir aux soins d’accompagnement, et de souligner que le recours à l’aide à mourir ne doit jamais être un choix par défaut ou par absence de prise en charge.

L’accès à l’aide à mourir, tel que défini par la présente loi, s’inscrit dans une démarche globale d’accompagnement de la fin de vie. Il ne saurait se substituer à une offre effective et territorialisée de soins palliatifs. L’État veille à garantir l’accès à des soins d’accompagnement de qualité sur l’ensemble du territoire.

Le présent amendement vise à actualiser la rédaction de l’article 15 afin de tenir compte de l’évolution du cadre numérique de suivi médical des patients. Le dossier médical partagé (DMP), bien que souvent utilisé dans les textes antérieurs, a été intégré depuis 2022 dans l’espace numérique de santé (ENS), qui constitue désormais le socle numérique de référence pour l’accès aux données de santé par les usagers et les professionnels. En remplaçant la mention obsolète du DMP par celle de l’ENS, cet amendement permet de garantir la cohérence du texte avec le droit en vigueur, et d’assurer que les directives anticipées puissent effectivement être conservées dans l’outil numérique aujourd’hui utilisé à cet effet. Cette modification technique contribue à la bonne application du dispositif et à la lisibilité de la loi pour les usagers comme pour les acteurs du système de santé. Cet amendement a été travaillé avec la MGEN.

À la première phrase de l’alinéa 10, substituer aux mots : 

« le dossier médical partagé »

les mots : 

« l’espace numérique de santé ».

La présente proposition de loi dispose au dixième alinéa de son article premier que « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ».

Il y a donc une volonté de distinguer les soins palliatifs de l’aide à mourir qui relèvent de logiques différentes.

En respectant l’esprit de cette proposition de loi, aucune formation en médecine palliative et en soins d’accompagnement ne peut donc inclure une formation à l’aide à mourir.

Cet amendement vise donc à exclure, dans la formation du personnel destiné à prodiguer des soins palliatifs, tout enseignement en lien avec l’aide à mourir.

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

Cet amendement vise à renforcer la portée juridique et éthique du texte en substituant au terme « préférences », jugé trop faible et subjectif, celui de « volontés ». Le terme « volontés » s’inscrit dans une logique de respect de l’autonomie de la personne malade, en cohérence avec les principes fondamentaux du droit des patients, notamment ceux affirmés dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Cette précision permet de souligner que le plan personnalisé d’accompagnement ne peut être construit qu’en intégrant explicitement les choix exprimés par le patient, et pas seulement ses préférences éventuelles, souvent perçues comme indicatives plutôt qu’engageantes. Il s’agit ainsi d’affirmer plus clairement le caractère contraignant de la volonté du patient dans son propre parcours de soins.

À la première phrase de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« à partir des besoins et des préférences »

les mots : 

« en prenant en compte les besoins et les volontés ».

Cet amendement vise à renforcer les exigences de traçabilité en imposant l’enregistrement systématique de toutes les décisions médicales prises dans le cadre des soins palliatifs, avec un accès sécurisé pour les autorités sanitaires et les patients ou leurs représentants.

La traçabilité des décisions médicales en fin de vie, notamment celles concernant la sédation profonde et continue, est cruciale pour garantir le respect des droits des patients et éviter tout abus.

Compléter l’alinéa 5 par les deux phrases suivantes :

« Toute décision médicale prise dans le cadre des soins palliatifs, y compris les décisions de limitation ou d’arrêt de traitement, doit être consignée dans un registre numérique sécurisé accessible aux agences régionales de santé et, sur demande, au patient ou à sa personne de confiance. Ce registre précise la date, la nature de la décision, les motifs, les professionnels impliqués et le respect de la procédure collégiale prévue à l’article L. 1110‑5-1. »

Dans la continuité des orientations fixées à l’article 1er, cet amendement vise à préciser le périmètre du diplôme d’études spécialisées mentionné à l’article 8, en y intégrant explicitement l’ensemble des composantes de la politique de fin de vie : l’accompagnement global, les soins palliatifs et l’aide à mourir. La formation des professionnels de santé appelés à exercer dans ce domaine doit reposer sur une approche holistique, conjuguant savoirs médicaux, compétences relationnelles et compréhension des enjeux éthiques. L’ajout explicite de l’aide à mourir garantit que ce volet, désormais encadré par la loi, ne soit pas laissé en marge de la formation spécialisée, et qu’il fasse l’objet d’un encadrement pédagogique rigoureux. Cette rédaction permet ainsi d’assurer une cohérence avec l’ensemble du dispositif législatif et d’ancrer durablement cette politique publique dans les cursus de formation initiale. Cet amendement a été travaillé avec la MGEN.

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots : 

« médecine palliative et en soins d’accompagnement »

les mots : 

« accompagnement, médecine palliative et aide à mourir ».

Cet amendement vise à garantir que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » assurent uniquement l’accompagnement des malades et des soins palliatifs et en aucun cas des pratiques liées à la fin de vie.

 Cette distinction entre les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir est nécessaire pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie, qui peuvent dans certains cas se sentir particulièrement vulnérables et sans défense.

Il s’agit également par cette distinction de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une partie est opposée à l’aide à mourir et pourrait potentiellement démissionner ou renoncer à exercer s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

À la première phrase de l’alinéa 14, après le mot :

« publique, » 

insérer les mots : 

« à l’exclusion de toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ».

Cet amendement vise à harmoniser la rédaction de l’article 7 avec celle de l’article 1er, en replaçant l’accompagnement au cœur de la formation des professionnels de santé en matière de fin de vie. Il s’agit d’une part de reconnaître pleinement l’importance d’une approche globale et transversale de l’accompagnement, au-delà de la seule dimension médicale des soins palliatifs. D’autre part, l’amendement introduit explicitement l’aide à mourir dans le périmètre du diplôme d’études spécialisées (DES) nouvellement créé. Cette mention est essentielle afin de garantir que les professionnels appelés à intervenir dans ce champ disposent d’une formation spécifique, éthique, médicale et humaine adaptée à la complexité de cette pratique. En intégrant l’aide à mourir à la formation initiale spécialisée, la loi affirme la nécessité d’un haut niveau de compétence et de discernement pour ceux qui accompagneront les personnes en fin de vie dans le respect de leurs volontés. Cet amendement a été travaillé avec la MGEN.

I. – À l’alinéa 15, substituer aux mots :

« aux soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« à l’accompagnement et aux soins palliatifs ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 15, substituer aux mots :

« en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« en accompagnement, soins palliatifs et aide à mourir ».

L’article 4 a pour ambition de rendre effectif le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement pour toute personne malade dont l’état le justifie, en confiant cette mission aux agences régionales de santé. Toutefois, pour apprécier de manière pertinente l’effectivité de ce droit, il est essentiel de prendre en compte l’ensemble des professionnels impliqués dans l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement, et pas uniquement ceux spécialisés dans ce champ. En effet, les soins palliatifs peuvent être dispensés aussi bien par des médecins généralistes de ville, des équipes intervenant en établissements médico-sociaux, des soignants du domicile, que par des professionnels spécifiquement formés. Cette précision permet de mieux refléter la réalité des pratiques de terrain et d’encourager une approche transversale et décloisonnée de l’accompagnement en fin de vie. Elle vise également à valoriser l’engagement des professionnels non spécialisés qui assurent, au quotidien, la continuité des soins et l’accompagnement des patients en fin de vie. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Après la deuxième phrase de l’alinéa 3, insérer la phrase suivante :

« L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville, dans les établissements et services médico-sociaux, ainsi que les autres professionnels concernés, au-delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. »

La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de la logique de « l’aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes membres du personnel soignant et ne peuvent coexister dans la même unité et le même lieu.

Compte tenu de sa vulnérabilité, le malade et sa famille doivent en effet pleinement être confiant dans les intentions et les actions d’accompagnement du personnel soignant. Le malade doit également se sentir en confiance vis-à-vis des membres de son entourage qui pourraient exercer une pression sur le personnel soignant. Si les lieux sont complètement distincts, il ne craindra rien et sera serein pour ses derniers instants. Son entourage sera en outre lui-même protégé de toute idée de faire écourter la fin de vie du malade.

Dans un contexte de pression en faveur du suicide assisté et de l’euthanasie, autrement appelés « aide à mourir » le malade doit se sentir protégé et à distance de tout risque de subir une quelconque pression liée à la façon de mener la fin de sa vie.

Tel est le sens de cet amendement.

Compléter l’alinéa 10 par la phrase suivante :

« Quelles que soient les éventuelles évolutions législatives sur la fin de vie, l’accompagnement et les soins palliatifs restent distincts et indépendants, dans le principe directeur, la pratique, l’organisation, l’unité médicale et le lieu consacré, de toutes les autres pratiques qui peuvent concerner la fin de vie, en particulier le suicide assisté et l’euthanasie. »

Aucun accès de la personne mineure, quel que soit son âge, à Mon Espace Santé, n’est prévu aujourd’hui. Pourtant en vertu de l'article L. 1111-2 du CSP, les personnes mineures ont le droit de disposer des informations relatives à leur santé et de participer à la prise de décision les concernant d'une manière adaptée à leur degré de maturité. Par ailleurs, le RGPD et la loi « informatique et libertés » renforcent l'information et les droits des personnes mineures s'agissant des traitements de données à caractère personnel les concernant et, plus particulièrement, sur leur droit à consentir à un tel traitement en ce qui concerne l'offre directe de services. Notamment la CNIL souligne que, selon l'article 45 de la loi « informatique et libertés », une personne mineure peut, à compter de l'âge de quinze ans, consentir seule à un traitement de ses données. Par conséquent, la délibération de la Commission Nationale Informatique et Liberté estime que la personne mineure disposant de sa propre carte Vitale doit pouvoir accéder directement à Mon Espace Santé. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

À la première phrase de l’alinéa 19, substituer au mot :

« mineur »

les mots :

« un mineur de moins de 16 ans ».

Cet amendement vise à renforcer la portée symbolique du texte en y affirmant explicitement deux principes : la dignité de la personne en fin de vie et le caractère exceptionnel du recours à l’aide à mourir. 

Bien que ces éléments soient présents dans l’exposé des motifs et dans les articles d’application, leur mention directe dans le corps législatif renforce la lisibilité éthique du dispositif. L’ajout de cet article permet également de poser une balise interprétative claire : l’aide à mourir n’est pas un soin ordinaire, mais une solution ultime, encadrée par un accompagnement humain. Il s’agit ainsi de prévenir toute dérive de banalisation, tout en consolidant l’assise philosophique du texte, dans un esprit de responsabilité partagée et de solidarité.

La présente loi reconnaît le droit pour toute personne de bénéficier, en fin de vie, d’un accompagnement respectueux de sa dignité, de son intégrité et de ses choix. L’aide à mourir constitue un recours exceptionnel, envisagé lorsque toutes les alternatives d’accompagnement et de soins ont été proposées et que la volonté de la personne est libre, réitérée et éclairée. 

 L’article 14 de cette proposition de loi crée le plan personnalisé d'accompagnement. Ce plan est consacré à l'anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale du patient pour que ce dernier puisse être intégré à la prise en charge de sa maladie et qu'il puisse exprimer ses besoins et ses préférences. Ce plan est élaboré à la suite de discussions avec le médecin ou le professionnel de santé de l'équipe de soins dès l'annonce du diagnostic. Il suppose donc une bonne information du patient sur son état de santé. Celle-ci est déjà prévue par l'article L.1111-2 du code de la santé publique qui prévoit que "toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé". Néanmoins, la pratique montre que beaucoup de patients gravement malades sont encore trop souvent les moins bien informés sur leur état et, en particulier, sur leur pronostic vital. L’article R. 4127-35 du code de la santé publique prévoit qu'un pronostic fatal ne doit être révélé qu'avec "circonspection" : cette précision réglementaire a peut-être été interprétée par les professionnels de santé comme une incitation à atténuer la gravité de l'état de santé du patient. Pour remédier à cette potentielle mauvaise compréhension de l'esprit de la loi et garantir un droit d'information complet et effectif au patient, cet amendement propose de préciser que le droit du patient à être informé de son état de santé inclut son droit à être informé de son pronostic vital. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

La première phrase du premier alinéa de l’article L. 1111‑2 du code de santé publique est complétée par les mots : « et sur son pronostic vital ».

Le terme « enfants » n’a pas de portée juridique précise et peut prêter à confusion, notamment quant à la tranche d’âge concernée. À l’inverse, le terme « mineurs » renvoie à une définition claire en droit, couvrant l’ensemble des personnes âgées de moins de 18 ans. Ce choix s’inscrit dans un souci de cohérence rédactionnelle avec le reste du texte, qui utilise par ailleurs le terme « mineurs », et permet de mieux prendre en compte les besoins spécifiques des adolescents, souvent exclus des politiques conçues uniquement pour la petite enfance. En précisant « mineurs », le texte gagne ainsi en rigueur juridique et en lisibilité.

À la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 5, substituer au mot :

« enfants »,

le mot :

« mineurs ».

Cet amendement vise à compléter les contenus de formation des professionnels de santé et du secteur médico-social intervenant dans des situations de fin de vie, en y intégrant explicitement un volet sur l’accompagnement du deuil. La mort d’un proche a des conséquences profondes sur les personnes endeuillées, qui peuvent traverser des souffrances physiques, psychologiques, émotionnelles et sociales. La formation au deuil permet aux soignants d’identifier les signes de deuil complexe ou pathologique, de soutenir les proches dans cette période critique, et de mieux orienter ceux qui en ont besoin vers les dispositifs adaptés. L’inclusion de ce module renforce ainsi la qualité globale de l’accompagnement en fin de vie, dans une approche véritablement centrée sur la personne et son entourage. Elle contribue également à humaniser les pratiques professionnelles et à répondre aux attentes croissantes des familles en matière de soutien post-décès. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

I. – Compléter l’alinéa 4 par les mots :

« ainsi qu’à l’accompagnement du deuil ».

II. – En conséquence, à l’alinéa 6, après le mot :

« vie »

insérer les mots :

« et au deuil et son accompagnement ».

S’il est légitime d’encourager une réflexion sur les grandes étapes de l’existence, l’insertion de telles séances dans les programmes scolaires obligatoires soulève plusieurs réserves : d’une part, la question de la maturité des élèves pour aborder des sujets aussi sensibles ; d’autre part, le risque de confusion entre information neutre et expression de convictions personnelles.
Les programmes scolaires étant déjà particulièrement chargés, l’introduction de nouveaux contenus doit faire l’objet d’une évaluation approfondie quant à leur pertinence pédagogique, leur impact sur les élèves, et leur compatibilité avec les priorités éducatives fixées par la Nation.

Supprimer cet article.

Selon les données de la Drees (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques), plus de 50 % des décès en France surviennent à l’hôpital, alors même que les enquêtes d’opinion révèlent que plus de 80 % des Français souhaiteraient finir leur vie à domicile. Ce décalage persistant entre les aspirations des personnes en fin de vie et la réalité de l’accompagnement palliatif constitue une faiblesse majeure de notre système de santé.
Les principes éthiques fondateurs des soins palliatifs visent pourtant à privilégier la qualité de vie, l’écoute et le respect du cadre de vie du patient. Le maintien à domicile, lorsqu’il est possible, participe pleinement de cette démarche, en offrant un environnement familier et apaisant.
Cette approche est reconnue pour ses bénéfices tant sur le plan psychologique que sur le plan clinique, en favorisant un accompagnement plus humain et personnalisé.
Cependant, dans le droit actuel, la possibilité de recevoir ces soins à domicile n’est présentée que comme une option parmi d’autres. 

À la première phrase de l’alinéa 15, substituer aux mots :

« également informée de la possibilité de recevoir, lorsque son état de santé le permet, cet accompagnement et ces soins sous forme ambulatoire ou à domicile ainsi que de celle »

les mots :

« informée que, sauf impossibilité médicale ou souhait contraire de sa part, ces soins sont prioritairement proposés à domicile, afin de respecter son cadre de vie et son environnement familier, ou sous forme ambulatoire ; elle est enfin informée de la possibilité ».

Cet amendement vise à enrichir la formulation actuelle de l’article L. 1110‑1‑2 afin de mieux refléter les exigences professionnelles liées à la prise en charge des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de discernement.
La sémantique employée est trop élusive et partielle et présente une prise en charge erronée. En ajoutant la notion de prise en charge éthique, médicale et sociale, l’amendement souligne la nécessaire articulation entre savoir-faire clinique, respect des droits fondamentaux et accompagnement humain dans toutes ses dimensions.
Il s’agit ainsi d’affirmer une approche globale, cohérente avec les principes de dignité, d’égalité et de bientraitance qui fondent notre système de santé.

À l’alinéa 6, après le mot :

« accueil »,

insérer les mots :

« , à la prise en charge éthique, médicale et sociale ».

Les soins palliatifs établies par la loi Claye Leonetti de 2016 permettent à toute personne de recevoir traitements et soins nécessaires pour garantir une sécurité sanitaire et un apaisement des souffrances selon les avancées scientifiques actuelles. Cette consécration législative s’inscrit dans une protection de la dignité de l’individu.
 
Par conséquent, élargir les fonctions des soins palliatifs à un rôle actif dans la survenance de la mort, dénature dans son intégralité l’article L1110-5 du code de la santé publique. Les soins palliatifs s’inscrivent dans les obligations positives étatiques nécessaires au droit à la vie. Élargir le champ d’action de ces derniers reviendrait à consacrer un droit à la mort.
Le refus de l’acharnement thérapeutique consacré par cette loi répond à un juste équilibre entre droit à vie et lutte contre toute forme de torture. Il est donc nécessaire de protéger son contenu, la main qui soigne ne peut être la main qui tue.
 
Ainsi, cette précision législative semble indispensable, eu égard aux débats actuels sur la question de la fin de vie. Le rôle de ces soins doit être strictement encadré pour être opérant sur le terrain. 

Avant la dernière phrase de l'alinéa 5, insérer la phrase suivante :

« Par conséquent, les soins palliatifs sont strictement limités à une politique d’accompagnement vers une fin de vie naturelle excluant toute aide active à mourir et toute forme d’euthanasie. »

Le présent amendement vise à combler une lacune majeure de l'article 8 en intégrant explicitement l’accompagnement des proches et des aidants dans la formation obligatoire des professionnels de santé et du secteur médico-social.
Les soins palliatifs reposent sur une approche globale qui ne se limite pas au seul patient, mais englobe également son entourage. La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), tout comme l’Organisation mondiale de la santé (OMS), rappellent que l’accompagnement des familles et des aidants constitue une composante essentielle de cette démarche. Omettre cet aspect reviendrait à négliger une dimension clé du soin.
Cette modification permettra :
de mieux repérer les situations d’épuisement des aidants,
de leur proposer des dispositifs d’écoute, d’accompagnement psychologique et de répit,
de renforcer la coordination entre les équipes soignantes, sociales et les familles,
et d’assurer ainsi une prise en charge réellement globale et humaine de la fin de vie.

Compléter l’alinéa 6 par les mots :

« ainsi qu’à l’accompagnement des proches et des aidants des patients en fin de vie ».

Cet amendement vise à clarifier et élargir le champ d’application des soins palliatifs en précisant que ceux-ci concernent les personnes atteintes de maladies graves aux conséquences physiques et/ou psychiques graves.
Cette précision permet de reconnaître explicitement la souffrance psychique comme une composante à part entière de l’accompagnement palliatif, aux côtés des atteintes physiques. Elle garantit une prise en charge globale qui ne se limite pas à la dimension corporelle de la maladie mais englobe aussi la souffrance mentale, souvent sous-évaluée dans les parcours de soins.
Cette approche est conforme aux recommandations de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), qui insistent sur l’importance d’intégrer les troubles psychiques (liés à la maladie ou indépendants) dans la démarche palliative, afin d’assurer une qualité de vie optimale jusqu’au bout.

À la deuxième phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« graves »,

insérer les mots :

« aux conséquences physiques ou psychiques graves ».

Cet amendement propose de supprimer la mention de la gratuité de la remise du récit de vie rédigé par un biographe hospitalier.
S’il est légitime de reconnaître la valeur de cet accompagnement dans le parcours de soins des personnes en fin de vie, il n’apparaît pas pertinent d’inscrire dans la loi que cette prestation doit être systématiquement gratuite. Cette mention reviendrait à faire porter à la collectivité, et donc à l’État, la charge financière de ces interventions.
La reconnaissance du travail du biographe hospitalier passe aussi par une valorisation adaptée, et il appartient aux établissements de soins, aux associations partenaires ou aux proches de déterminer les modalités de prise en charge, le cas échéant avec un soutien public mais non imposé par la loi.
Laisser cette souplesse permet de garantir la soutenabilité du dispositif tout en respectant le principe d’une juste allocation des ressources publiques.

À l’avant-dernière phrase, supprimer les mots :

« à titre gracieux, ».

Aujourd’hui, bien que prévue par la loi, la désignation d'une personne de confiance reste souvent reportée à un stade avancé de la prise en charge, ce qui peut nuire à la bonne expression des volontés du patient, notamment en cas de perte de discernement ou de situation d’urgence.
En proposant cette désignation dès l’entrée dans le parcours de soins, cet amendement garantit une meilleure information des patients, sécurise le respect de leurs choix et facilite le travail des équipes soignantes. Il s’inscrit dans une logique de prévention, de clarté et de respect des droits des personnes malades.

Compléter l’alinéa 11 par la phrase suivante :

« La désignation de la personne de confiance est proposée à la personne malade dès son admission dans un établissement de santé ou médico-social. »