Soins palliatifs et d’accompagnement

Sous-amendement de cohérence avec l'adoption de l'amendement 765 qui exclut la production audiovisuelle. 

Substituer au mot :

 « produire » 

le mot :

« rédiger ». 

Ce sous-amendement se justifie par son texte même.

Au début de l’alinéa 2, ajouter les mots :

« Quand c’est possible, »

Sous-amendement de précision. La pratique et le bénéfice des soins palliatifs doivent être protégés.

À l’alinéa 2, après le mot : 

« pratiquer », 

insérer les mots :

« , de bénéficier de ».

Ce sous-amendement envisage d'alléger la rédaction retenue par le gouvernement. La notion générale de "personne" n'englobe-t-elle pas celle de "personne de confiance prévue à l’article L. 1111‑6 ou un parent ou un proche" ? 

I. – À la première phrase de l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« , qui peut être la personne de confiance prévue à l’article L. 1111‑6 ou un parent ou un proche, ». 

II. – En conséquence, à la seconde phrase du même alinéa 2, supprimer les mots : 

« de confiance, le parent ou le proche ».

Un rapport tous les 5 ans seulement ne permettrait pas de rattraper à temps un retard. Ce sous-amendement propose  donc que le Gouvernement remette au Parlement un rapport chaque année.

Substituer aux mots :

« tous les cinq ans à compter de cette date »,

les mots :

« chaque année ».

Sous-amendement de la co-rapporteure.

À l’alinéa 3, supprimer les mots :

« ainsi que pour les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens mentionnés à l’article L. 313‑11, ».

Ce sous-amendement vise à inclure les collectivités d'outre-mer régies par l'article 74 de la Constitution pour inscrire l'objectif de déploiement des maisons d'accompagnement sur l'ensemble du territoire. 

I. – A l’alinéa 2, substituer aux mots : 

« cent une »,

les mots : 

« cent six ». 

II. – En conséquence, au même alinéa, après le mot : 

« département », 

insérer les mots : 

« et dans les collectivités d’outre-mer ». 

Sous-amendement de précision afin que la campagne nationale d’information sur les soins palliatifs et les droits des patients en fin de vie proposée par l'amendement 347 permette de lutter contre la perception erronée selon laquelle l’euthanasie et le suicide assisté seraient les seules alternatives à la souffrance.

Substituer aux mots :

« serait la seule alternative »,

les mots :

« et le suicide assisté seraient les seules alternatives ».

La politique publique nationale relative à l'accompagnement et aux soins palliatifs comportant une dimension relative à la formation, notamment universitaire, la rapporteure propose par ce sous-amendement de la placer également sous la responsabilité du ministre chargé de l’enseignement supérieur.

I. – À la première phrase de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« qui élabore, coordonne et évalue »,

les mots :

« et du ministre chargé de l’enseignement supérieur qui élaborent, coordonnent et évaluent ».

II. – En conséquence, à la seconde phrase du même alinéa 2, après le mot :

« ministre »

insérer les mots :

« chargé de la santé ».

Pour garantir la sécurité des patients au sein des structures concernées, une formation minimale aux soins palliatifs doit être assurée. Le seul engagement bénévole, aussi précieux soit-il, ne suffit pas en l’absence d’un encadrement rigoureux et d’une préparation adaptée aux réalités cliniques et relationnelles rencontrées dans ces contextes.

Par ailleurs, le terme d’« accompagnement », s’il souligne une intention louable, demeure trop imprécis sur le plan opérationnel. Il apparaît plus pertinent de faire référence aux services de soins palliatifs, qui intègrent par nature l’accompagnement global – médical, psychologique, social et humain – des personnes concernées, dans un cadre coordonné et sécurisé.

À la fin de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« d’accompagnement »

les mots :

« formées aux soins palliatifs ».

Cet ajout vise à préciser la finalité du plan personnalisé d’accompagnement (PPA), afin d’en encadrer l’usage et d’en garantir une mise en œuvre homogène sur l’ensemble du territoire.

En l’état, le texte prévoit l’élaboration d’un PPA dans certaines situations de vulnérabilité (affection grave, pathologie chronique, perte d’autonomie), mais n’en définit pas le contenu ni l’objectif. L’absence de définition claire pourrait entraîner des interprétations variables selon les pratiques professionnelles et compromettre l’efficacité de l’outil.

L’ajout proposé permet d’énoncer que le PPA a pour finalité d’organiser de manière anticipée et adaptée la coordination des soins, du soutien et, le cas échéant, des aides sociales ou médico-sociales, dans une approche globale et individualisée. Il s’inscrit ainsi dans la logique du parcours de santé centré sur les besoins du patient, telle que promue par le code de la santé publique.

Cette précision contribue à renforcer la lisibilité du dispositif, à soutenir les professionnels de santé dans leur mise en œuvre, et à garantir une réponse coordonnée et continue face à des situations complexes.

Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante :

« Le plan personnalisé d’accompagnement, vise à organiser, de manière anticipée et adaptée, la coordination des soins, du soutien et de l’éventuelle aide sociale ou médico-sociale ».

L’amendement n° 34 prévoit la nomination d’un référent pour coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les établissements. Cette précision est importante car certains établissements, par la nature de leurs activités, ne dispensent pas d’accompagnement et de soins palliatifs.

Toutefois, il apparait nécessaire d’expliciter que cette obligation s’appliquera explicitement aux Ehpad. En effet, la mise en place d’un référent en Ehpad est un moyen de développer davantage la culture palliative au sein de ces structures, en conformité avec la mesure n° 10 de la stratégie décennale. 

Ce sous-amendement vise ainsi à soumettre explicitement les Ehpad à l’obligation de nommer un référent « accompagnement et soins palliatifs ».

I. – Compléter l’alinéa 4 par les mots :

« et dans les établissements du I et du II de l’article L. 313‑12 du code de l’action sociale et des familles ».

II. – En conséquence, au début de l’alinéa 8, substituer aux mots : 

« ces derniers » 

les mots :

« l’accompagnement et aux soins palliatifs ».

Rédactionnel (une « procédure » ne « prend » pas de « décision »).

À l’alinéa 2, après le mot :

« décision »,

insérer les mots :

« prise à l’issue ».

L’ajout du représentant légal et de la personne expressément désignée parmi les personnes habilitées à introduire un recours vise à garantir l’accès effectif aux soins palliatifs pour tous, y compris les mineurs et les majeurs protégés. Il permet également de prendre en compte les situations dans lesquelles la personne malade a désigné, en dehors de sa personne de confiance, une tierce personne de son choix pour agir en son nom. Ces précisions renforcent la sécurité juridique et assurent le respect des volontés de la personne lorsque son état de santé ne lui permet plus d'agir seule.

Compléter l’alinéa 4 par les mots : 

« de son représentant légal ou de tout autre personne expressément désignée par le patient ».

Le présent amendement vise à recentrer strictement l’usage de la notion de soins à visée palliative sur la définition donnée à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, afin d’en garantir la cohérence et la portée juridique.

L’expression « de nature palliative », si elle n’est pas clairement encadrée, risque d’englober des situations ou des pratiques qui ne relèvent pas réellement des soins palliatifs, au sens médical, éthique et réglementaire du terme. En s’appuyant explicitement sur la définition légale, le texte évite les interprétations extensives et préserve la spécificité des soins palliatifs, qui visent une prise en charge globale de la douleur et de la souffrance physique, psychique, sociale et spirituelle, sans visée curative.

Cette clarification est nécessaire pour garantir la sécurité juridique des dispositifs envisagés et l’orientation cohérente des politiques publiques en matière de soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 4 par les mots :

« au sens de l’article L. 1110‑10 ».

Rédactionnel.

I. – À la première phrase de l’alinéa 2, après le mot :

« motivée »,

insérer les mots :

« prise à l’issue ».

II. – En conséquence, à la même première phrase du même alinéa 2, substituer aux première et dernière occurrences des mots :

« la personne »

les mots :

« le patient ».

III. – En conséquence, à ladite première phrase dudit alinéa 2, substituer au mot :

« rédigé »

le mot :

« produit ».

IV. – En conséquence, à la même première phrase du même alinéa 2, substituer au mot :

« enclencher »

le mot :

« engager ».

L’introduction en précision, d’une formation aux soins palliatifs à destination des bénévoles vise à garantir une meilleure qualité d’intervention et à renforcer la sécurité des personnes concernées. En dotant les bénévoles de repères fondamentaux en matière de soins, de communication et de posture éthique, cette formation permet une meilleure compréhension des situations complexes, une adaptation plus juste aux besoins exprimés, et une coopération plus efficace avec les professionnels de santé. Elle constitue un levier de professionnalisation du bénévolat, tout en assurant que les interventions s’inscrivent dans un cadre cohérent, respectueux des pratiques médicales et des attentes des patients. La présence de personnes formées et sensibilisées aux enjeux spécifiques des soins palliatifs contribue ainsi à instaurer un climat de confiance et à garantir une prise en charge harmonieuse, humaine et rigoureuse

À l’alinéa 4, après le mot :

« bénévoles » 

insérer les mots :

« formés aux soins palliatifs ».

Le présent amendement vise à recentrer strictement l’usage de la notion de soins à visée palliative sur la définition donnée à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, afin d’en garantir la cohérence et la portée juridique.

En s’appuyant explicitement sur la définition légale, le texte évite les interprétations extensives et préserve la spécificité des soins palliatifs, qui visent une prise en charge globale de la douleur et de la souffrance physique, psychique, sociale et spirituelle, sans visée curative.

Cette clarification est nécessaire pour garantir la sécurité juridique des dispositifs envisagés et l’orientation cohérente des politiques publiques en matière de soins palliatifs.

Compléter l’alinéa 4 par les mots : 

« mentionnés à l’article L. 1110‑10 ».

Le présent sous-amendement vise à clarifier les conditions dans lesquelles des intervenants peuvent être habilités à participer aux soins palliatifs. En l’état, le texte ne précise pas les critères d’habilitation, laissant entendre qu’une simple qualité de bénévole pourrait suffire. Pour garantir la sécurité des patients au sein des structures concernées, il est indispensable de prévoir qu’aucune habilitation ne puisse être reconnue sans qu’une formation minimale aux soins palliatifs n’ait été suivie. Le seul engagement bénévole, aussi précieux soit-il, ne peut suffire en l’absence d’un encadrement rigoureux et d’une préparation adaptée aux réalités cliniques, relationnelles et éthiques propres à ces situations.

Ces précisions renforcent la lisibilité du dispositif et participent à une mise en œuvre plus cohérente, plus sûre et mieux encadrée des interventions dans le champ des soins palliatifs.

À l’alinéa 4, après le mot :

« habilitées »,

insérer les mots :

« , à l’issue d’une formation, ».

Coordination.

I. – Au début de l’alinéa 1, insérer la mention :

« I. – ».

II. – En conséquence, compléter cet amendement par les huit alinéas suivants :

« II. – À la fin de la même première phrase de l’alinéa 10, substituer à la référence :

« L. 1111‑14 »

« la référence :

« L. 1111‑13‑1 ».

« III. – En conséquence, à la fin de la seconde phrase dudit alinéa 10, substituer aux mots :

« l’espace numérique de santé mentionné à l’article L. 1111‑13‑1 »

« les mots :

« cet espace ».

Le sous-amendement remplace le terme d’« accompagnement » par une référence exclusive aux soins palliatifs, afin de clarifier le périmètre de l’évaluation. Le terme « accompagnement », bien qu’employé dans les débats publics, demeure trop imprécis juridiquement et ne permet pas d’identifier avec rigueur les actions concernées. Il permet également d’établir les circonstances dans lesquelles la mise en oeuvre de sédation profonde a été effectuée lorsqu’elle est suivie d’un décès.

D'autres modifications rédactionnelles, telles que le remplacement du mot « annuellement » par « chaque année », visent à renforcer la précision, la fluidité et la lisibilité du texte.

I. – À l’alinéa 3, substituer aux mots :

« Les besoins en accompagnement et »

les mots :

« L’évaluation des besoins en ».

II. – En conséquence, compléter l’alinéa 4 par les mots :

« sur le territoire ».

III. – En conséquence, à la fin de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« continue demandées et effectuées, en précisant leurs conditions »’

les mots :

« continues maintenues jusqu’au décès demandées et effectuées, en précisant leurs conditions de mise en œuvre, conformément aux dispositions législatives et réglementaires en vigueur. »

Rédactionnel (une « procédure » ne « prend » pas de « décision »).

À l’alinéa 2, après le mot :

« décision »,

insérer les mots :

« prise à l’issue ».

L’ajout des collectivités d’outre-mer parmi les territoires expressément mentionnés dans le cadre de la réévaluation des crédits alloués à la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs vise à garantir une prise en compte effective des réalités sanitaires, géographiques et organisationnelles propres à ces territoires.

Les collectivités d’outre-mer font face à des défis spécifiques : éloignement des centres hospitaliers spécialisés, inégalités dans l’accès aux soins, tensions en matière de ressources humaines et logistiques. Une répartition équitable des crédits suppose donc que ces spécificités soient intégrées dans l’évaluation prévue à l’article L. 1110‑9 du code de la santé publique.

Cette précision permet d’affirmer une exigence d’égalité réelle dans l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire de la République, conformément au principe d’universalité de l’action publique en santé.

Compléter l’alinéa 4 par les mots : 

« de métropole et d’outre-mer ».

Le présent sous-amendement poursuit un double objectif, dans la continuité de l'amendement.

D’une part, il vise à supprimer le terme « accompagnement », dont l’imprécision affaiblit la portée normative du texte et fait naître de légitimes incertitudes quant à son interprétation. Contrairement aux soins palliatifs, précisément définis et encadrés par le Code de la santé publique, la notion d’« accompagnement » demeure juridiquement floue et dépourvue de fondement clair dans le droit positif. Cette indétermination ouvre la voie à des interprétations divergentes, voire à des pratiques non encadrées, susceptibles d’inclure l’euthanasie ou d’autres interventions excédant le cadre légal. En matière de fin de vie, où les enjeux éthiques, médicaux et juridiques sont majeurs, le respect du principe de sécurité juridique impose une terminologie rigoureuse, garantissant une application uniforme et maîtrisée du droit.

D’autre part, ce sous-amendement propose de remplacer la notion trop large de « territoire » par une référence explicite aux départements, afin de garantir une répartition plus juste et équitable de l’offre en soins palliatifs, tant en métropole qu’en Outre-mer. La formulation retenue s’inspire de l’article 72 de la Constitution, qui énumère de manière précise les collectivités territoriales de la République. En ciblant les départements, la rédaction permet une évaluation proportionnée aux besoins locaux, assurant ainsi une couverture effective et homogène de l’ensemble du territoire national. Cette précision est essentielle pour que chaque patient, quel que soit son lieu de vie

I. – À la première phrase de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« d’accompagnement »

le mot :

« palliatifs ».

II. – En conséquence, à la deuxième phrase du même alinéa 2, substituer aux mots :

« sur l’ensemble du territoire les besoins recensés en matière de soins d’accompagnement, notamment en soins palliatifs »

les mots :

« dans l’ensemble des collectivités territoriales de la République : les départements, les régions, les collectivités à statut particulier et les collectivités d’outre-mer, les besoins recensés en matière de soins palliatifs ».

III. – En conséquence, à la dernière phrase dudit alinéa 2, substituer au mot :

« d’accompagnement »

le mot :

« palliatifs ».

IV. – En conséquence, supprimer l’alinéa 4.

Le présent sous-amendement a pour objet de supprimer le terme « accompagnement », dont l’imprécision affaiblit la portée normative du texte et suscite de légitimes inquiétudes quant à son interprétation, et de le recentrer sur la définition donnée à l'article L.1110-10. En effet, à la différence des soins palliatifs, qui bénéficient d’une définition précise et encadrée par le Code de la santé publique, la notion d’« accompagnement » demeure juridiquement indéterminée. Son absence de fondement clair dans le droit positif expose à des risques majeurs d’interprétations divergentes et, par voie de conséquence, à de potentielles dérives pratiques.

L’emploi d’une notion aussi large et floue pourrait ouvrir la voie à une extension non maîtrisée des pratiques autorisées, notamment vers l’euthanasie ou vers des interventions excédant le cadre actuellement fixé par la législation. En l’absence de balises précises, « l’accompagnement » risque de devenir une notion « fourre-tout », permettant l’intégration de réalités très diverses sous une même terminologie, au mépris de l’exigence de prévisibilité du droit.

Or, en matière de dispositions relatives à la fin de vie — où les enjeux éthiques, médicaux et juridiques sont particulièrement sensibles —, la rigueur et la clarté rédactionnelles s’imposent. Le respect du principe de sécurité juridique exige que la loi énonce sans ambiguïté les droits, obligations et limites applicables, afin d’éviter toute incertitude pour les professionnels de santé, les patients et leurs proches.

En conséquence, il est proposé de supprimer le terme « accompagnement » afin de recentrer le texte sur des notions définies en droit, seules garantes d’une application rigoureuse, uniforme et fidèle à l’intention du législateur.

I. – Au début de l’alinéa 4, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

II. – En conséquence, compléter le même alinéa 4 par les mots :

« mentionnés à l’article L. 1110‑10 ».

III. – En conséquence, rédiger ainsi l’alinéa 8 :

« , en soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10 ».

L’amendement a pour objet de prendre en compte les territoires marginalisés ; dans cette continuité, le présent sous-amendement vise à garantir une répartition plus juste et équitable de l’offre en soins palliatifs entre les départements et les collectivités d’Outre-mer qui en sont les premiers lésés. En effet, la référence à la notion de « territoire » apparaît à la fois trop large et insuffisamment précise, exposant à un risque de répartition inégale des ressources et des structures de soins palliatifs, au détriment de certains départements.

À l’alinéa 2, après le mot :

« département » 

insérer les mots :

« et les collectivités d’outre-mer ».

Rédactionnel (les « directives » sont plusieurs informations contenues dans un document, à la manière du mot : « consignes » plutôt utilisé au pluriel).

À l’alinéa 2, substituer aux mots :

« la plus récente prévaut, quel que soit son »

les mots :

« les plus récentes prévalent, quel que soit leur ».

Ce sous-amendement a pour objet de supprimer le terme « accompagnement », dont l’imprécision affaiblit la portée normative du texte et suscite de légitimes inquiétudes quant à son interprétation. En effet, à la différence des soins palliatifs, qui bénéficient d’une définition précise et encadrée par le Code de la santé publique, la notion d’« accompagnement » demeure juridiquement indéterminée. Son absence de fondement clair dans le droit positif expose à des risques majeurs d’interprétations divergentes et, par voie de conséquence, à de potentielles dérives pratiques.

L’emploi d’une notion aussi large et floue pourrait ouvrir la voie à une extension non maîtrisée des pratiques autorisées, notamment vers l’euthanasie ou vers des interventions excédant le cadre actuellement fixé par la législation. En l’absence de balises juridiques précises, « l’accompagnement » risque de devenir une notion « fourre-tout », permettant l’intégration de réalités très diverses sous une même terminologie, au mépris de l’exigence de prévisibilité du droit.

Or, en matière de dispositions relatives à la fin de vie — où les enjeux éthiques, médicaux et juridiques sont particulièrement sensibles —, la rigueur et la clarté rédactionnelles sont impératives. Le respect du principe de sécurité juridique exige que la loi énonce sans ambiguïté les droits, obligations et limites applicables, afin d’éviter toute incertitude pour les professionnels de santé, les patients et leurs proches.

En conséquence, il est proposé de supprimer le terme « accompagnement » afin de recentrer le texte sur des notions légalement définies et juridiquement sécurisées, seules garantes d’une application uniforme, maîtrisée et conforme à l’intention du législateur.

I. – À l’alinéa 4, supprimer les mots :

« de l’accompagnement et ».

II. – En conséquence, compléter cet amendement par les deux alinéas suivants :

« II. – En conséquence, à la même première phrase du même alinéa 3, supprimer les mots :

« d’accompagnement et ».

L’amendement vise à opposer les soins palliatifs à l’aide à mourir, par conséquent, il est opportun dans ce sous-amendement de supprimer le terme « accompagnement », dont l’imprécision affaiblit la portée normative du texte et suscite de légitimes inquiétudes quant à son interprétation. En effet, à la différence des soins palliatifs, définis de manière précise et encadrés par le Code de la santé publique, la notion d’« accompagnement » demeure juridiquement indéterminée. Son absence de fondement clair dans le droit positif expose à un risque majeur d’interprétations divergentes et, par conséquent, à de potentielles dérives dans la pratique.

L’emploi d’un concept aussi large et flou pourrait ouvrir la voie à une extension non maîtrisée des pratiques autorisées, notamment vers l’euthanasie ou d'autres interventions excédant le cadre législatif en vigueur. En l’absence de balises juridiques précises, la notion d’« accompagnement » risque de devenir un terme « fourre-tout », susceptible d’englober des réalités très diverses, au mépris de l’exigence de prévisibilité du droit.

Or, en matière de fin de vie, où les enjeux éthiques, médicaux et juridiques sont particulièrement sensibles, la rigueur et la clarté de la rédaction législative sont impératives. Le respect du principe de sécurité juridique commande que la loi définisse sans ambiguïté les droits, obligations et limites applicables, afin de prévenir toute incertitude pour les professionnels de santé, les patients et leurs proches.

En conséquence, il est proposé de supprimer le terme « accompagnement » afin de recentrer le texte sur des notions légalement définies et juridiquement sécurisées, seules garantes d’une application uniforme, maîtrisée et conforme à l’intention du législateur.

I. – À l’alinéa 2, supprimer les mots :

« l’accompagnement et ».

II. – En conséquence, à la fin du meme alinéa 2, substituer aux mots :

« le suicide assisté et l’euthanasie »

les mots :

« toutes les formes que peut prendre l’aide à mourir ».

Le sous-amendement, dans la continuité de l'amendement a pour objet de prendre en compte les territoires marginalisés ; le présent sous-amendement vise, dans ce prolongement, à garantir une répartition plus juste et équitable de l’offre en soins palliatifs entre les départements, qu’ils soient urbains ou ruraux, en métropole comme en Outre-mer. En effet, la référence à la notion de « territoire » apparaît à la fois trop large et insuffisamment précise, exposant à un risque de répartition inégale des ressources et des structures de soins palliatifs, au détriment de certains départements.

La formulation proposée s’inspire de l’article 72 de la Constitution du 4 octobre 1958, lequel énumère de manière précise les collectivités territoriales de la République — communes, départements, régions, collectivités à statut particulier et collectivités d’outre-mer régies par l’article 74. Ce choix constitutionnel, fondé sur une nomenclature rigoureuse, doit servir de référence pour éviter toute ambiguïté législative.

Or, l’accès aux soins palliatifs doit impérativement être assuré au plus près du lieu de vie du patient, afin de préserver au mieux sa qualité de vie ainsi que celle de ses proches. La rédaction proposée substitue donc à la notion trop générale de « territoire » une référence explicite aux départements, assortie d’une exigence de répartition proportionnée aux besoins locaux. Cette précision vise à garantir une couverture plus homogène et effective sur l’ensemble du territoire national.

En favorisant une meilleure répartition géographique et une organisation plus efficiente de l’offre en soins palliatifs, cette réforme répond pleinement aux principes d’équité et d’accessibilité aux soins. Elle tend à assurer que chaque patient, quelle que soit sa localisation, puisse bénéficier d’une prise en charge adaptée à sa situation, dans des conditions respectueuses de sa dignité et de ses droits fondamentaux.

À la fin de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« du territoire, »

les mots :

« de l’ensemble des collectivités territoriales de la République : les départements, les régions, les collectivités à statut particulier et les collectivités d’outre-mer ».

L’amendement est incomplet en ce qu’il ne prévoit pas les mesures nécessaires à une répartition équitable de l’offre en soins palliatifs. Le sous-amendement vise à garantir une répartition plus juste et équitable de l’offre en soins palliatifs entre les départements, qu’ils soient urbains ou ruraux, en métropole comme en Outre-mer. En effet, la référence à la notion de « territoire » apparaît à la fois trop large et insuffisamment précise, exposant à un risque de répartition inégale des ressources et des structures de soins palliatifs, au détriment de certains départements.

La formulation proposée s’inspire de l’article 72 de la Constitution du 4 octobre 1958, qui énumère de manière précise les collectivités territoriales de la République — communes, départements, régions, collectivités à statut particulier et collectivités d’outre-mer régies par l’article 74. Ce choix constitutionnel, fondé sur une nomenclature rigoureuse, doit servir de guide afin d’éviter toute ambiguïté législative.

Or, l’accès aux soins palliatifs doit impérativement être assuré au plus près du lieu de vie du patient, afin de préserver au mieux sa qualité de vie ainsi que celle de ses proches. La rédaction proposée substitue donc à la notion trop générale de « territoire » une référence explicite aux départements, assortie d’une exigence de répartition proportionnée aux besoins locaux. Cette précision vise à garantir une couverture plus homogène et effective sur l’ensemble du territoire national.

En favorisant une meilleure répartition géographique et une organisation plus efficiente de l’offre en soins palliatifs, cette réforme répond pleinement aux principes d’équité et d’accessibilité aux soins. Elle tend à assurer que chaque patient, quelle que soit sa localisation, puisse bénéficier d’une prise en charge adaptée à sa situation, dans des conditions respectueuses de sa dignité et de ses droits fondamentaux.

I. – À la première phrase de l’alinéa 2, supprimer les mots :

« et d’accompagnement ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 2, substituer aux mots :

« . Elle fait l’objet d’une révision obligatoire tous les dix ans et d’une évaluation relative à sa mise en œuvre et aux moyens qui y ont été effectivement consacrés tous les cinq ans »

les mots

« et sur l’ensemble des collectivités territoriales de la République : les départements, les régions, les collectivités à statut particulier et les collectivités d’outre-mer »

III. – En conséquence, après ledit alinéa 2, insérer l’alinéa suivant :

 Elle fait l’objet d’une révision obligatoire tous les dix ans et d’une évaluation relative à sa mise en œuvre et aux moyens qui y ont été effectivement consacrés tous les cinq ans. »

Les auteurs de ce sous-amendement souhaitent que soit précisé, conformément à la rédaction initiale de l'article 2, que le maillage territoriale de l'offre en accompagnement et soins palliatifs doit aussi garantir un parcours de soins accessible, proche du lieu de vie des personnes malades. Tel est le sens de ce sous-amendement.

À l’alinéa 5, après le mot : 

« domicile », 

insérer les mots : 

« ou en vue de leur garantir un parcours de soins à proximité de leur lieu de vie ».

Le présent sous-amendement vise à renforcer la sécurité juridique en supprimant le terme « accompagnement », jugé trop imprécis pour garantir une interprétation fiable du droit. Contrairement aux soins palliatifs, définis précisément à l'article L. 1110-10 du Code de la santé publique, le terme « accompagnement » ne dispose d’aucune définition légale, ce qui ouvre la voie à des interprétations divergentes, voire à des dérives pratiques contraires à l’esprit de la loi. Dans un domaine aussi sensible que celui de la fin de vie, la clarté et la rigueur rédactionnelles sont indispensables pour assurer la protection des patients et la sécurité juridique des professionnels de santé.

L’emploi d’un concept aussi large et flou pourrait ouvrir la voie à une extension non maîtrisée des pratiques autorisées, notamment vers l’euthanasie ou d'autres interventions excédant le cadre législatif en vigueur. En l’absence de balises juridiques précises, la notion d’« accompagnement » risque de devenir un terme « fourre-tout », susceptible d’englober des réalités très diverses, au mépris de l’exigence de prévisibilité du droit.

Or, en matière de fin de vie, où les enjeux éthiques, médicaux et juridiques sont particulièrement sensibles, la rigueur et la clarté de la rédaction législative sont impératives. Le respect du principe de sécurité juridique commande que la loi définisse sans ambiguïté les droits, obligations et limites applicables, afin de prévenir toute incertitude pour les professionnels de santé, les patients et leurs proches.

En conséquence, il est proposé de supprimer le terme « accompagnement » afin de recentrer le texte sur des notions légalement définies et juridiquement sécurisées à l’article L.1110-10, seules garantes d’une application uniforme, maîtrisée et conforme à l’intention du législateur.

À l’alinéa 5, supprimer les mots :

« d’un accompagnement et ».

Le présent sous-amendement vise, dans la continuité de l’amendement principal, à renforcer la prise en compte de la volonté du patient, laquelle constitue un principe fondamental de toute démarche de soin.

Il s’attache à recentrer la rédaction sur des objectifs cliniques clairs et opérationnels, tout en préservant la primauté du consentement éclairé. En effet, la formulation proposée met en avant les finalités concrètes de l’accompagnement médical en fin de vie : soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, respecter la dignité de la personne et soutenir ses proches.

Cette modification répond à un double impératif : d’une part, garantir l’autonomie du patient, en mobilisant tous les moyens nécessaires à l’obtention d’un consentement éclairé, adapté à ses capacités d’expression ; d’autre part, préserver sa volonté, en évitant que le silence ou l’impossibilité de s’exprimer ne soient interprétés à tort comme un accord implicite à des actes médicaux qu’il n’aurait pas validés.

Ainsi, cette nouvelle rédaction contribue à sécuriser juridiquement la prise en charge, en établissant un équilibre clair entre l’exigence de discernement médical et le respect inconditionnel de la personne, même en situation de grande vulnérabilité.

À l’alinéa 4, substituer aux mots 

« d’apaiser sa souffrance psychique, de sauvegarder sa dignité et de »

les mots :

« apaiser sa souffrance psychique, préserver sa volonté, sauvegarder sa dignité et ».

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile, en garantissant le respect du libre choix des personnes malades et de leurs proches et en harmonisant l’article avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Le cadre légal actuel, prévu par l’article L.1110-11 du code de la santé publique, ne permet aux bénévoles d’accompagnement d’intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d’un conventionnement avec des établissements de santé, sociaux ou médico- sociaux. Il ne prévoit pas les situations – qui correspondent à une demande sociétale forte des personnes de vivre leurs derniers jours à domicile – où une personne est prise en charge par son médecin traitant directement.

L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 « relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-
2034 » prévoit que les bénévoles puissent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant peut recourir à
l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement. Ainsi, le présent amendement vise à mettre en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023, tout en facilitant l’intervention des bénévoles à domicile afin de répondre à l’évolution des besoins des personnes malades et en fin de vie.

L’avant-dernier alinéa de l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique est complété par une phrase ainsi rédigée : « Les établissements ou équipes ayant conventionné avec une association de bénévoles devront proposer à la personne malade ou à ses proches la possibilité d’intervention d’un bénévole, en particulier au domicile. »

Conformément aux échanges tenus en commission des affaires sociales, cet amendement vise à réunir les demandes de rapport d'évaluation et à les mettre en cohérence. 

Tous les deux ans le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant le déploiement de l’accompagnement et des soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. Il mesure ainsi, sur l’ensemble du territoire, les besoins recensés en la matière, ainsi que la nature des réponses apportées à ces besoins et, le cas échéant, le nombre et la nature des besoins demeurés non couverts. Il propose des indicateurs territoriaux mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs et formule des propositions visant à garantir effectivement le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs tel que défini par le présent article.

Pour ce faire, le rapport évalue et détaille :

a) La mise en œuvre de l’ensemble des mesures prévues par la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ;

b) La mise en œuvre de l’ensemble des mesures prévues par la présente loi ; 

c) La mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs et les éventuels crédits supplémentaires à allouer pour en garantir sa mise en œuvre.

Cet amendement vise à harmoniser la rédaction de l’article 7 avec celle de l’article 1er, en replaçant l’accompagnement au cœur de la formation des professionnels de santé en matière de fin de vie. Il s’agit d’une part de reconnaître pleinement l’importance d’une approche globale et transversale de l’accompagnement, au-delà de la seule dimension médicale des soins palliatifs. D’autre part, l’amendement introduit explicitement l’aide à mourir dans le périmètre du diplôme d’études spécialisées (DES) nouvellement créé. Cette mention est essentielle afin de garantir que les professionnels appelés à intervenir dans ce champ disposent d’une formation spécifique, éthique, médicale et humaine adaptée à la complexité de cette pratique. En intégrant l’aide à mourir à la formation initiale spécialisée, la loi affirme la nécessité d’un haut niveau de compétence et de discernement pour ceux qui accompagneront les personnes en fin de vie dans le respect de leurs volontés. Cet amendement a été travaillé avec la MGEN.

I. – À l’alinéa 15, substituer aux mots :

« aux soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« à l’accompagnement et aux soins palliatifs ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 15, substituer aux mots :

« en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« en accompagnement, soins palliatifs et aide à mourir ».

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du droit aux soins palliatifs et d’accompagnement en introduisant une garantie temporelle dans l’accès à ces soins.

Si le texte initial affirme ce droit et prévoit un recours amiable puis contentieux en cas de difficulté, il ne fixe aucun délai précis pour l’offre de prise en charge. Or, l’absence de prise en charge rapide peut rendre ce droit inopérant, notamment pour les patients en situation de fin de vie, pour qui chaque jour compte.

Cet amendement introduit donc un délai maximal d’un mois à compter de la demande de soins palliatifs. Passé ce délai, si aucune offre de prise en charge n’a été formulée, la personne concernée pourra saisir la juridiction administrative afin de garantir l’exercice effectif de son droit.

Ce dispositif permet ainsi d’éviter les ruptures de prise en charge et d’assurer que l’ensemble des acteurs impliqués – agences régionales de santé, établissements et professionnels de santé – mettent tout en œuvre pour répondre rapidement aux besoins des patients.

À la première phrase de l’alinéa 6, substituer aux mots :

« déterminé par décret »

les mots : 

« d’un mois ».

Cet amendement soumet la constitution et la modification des documents enregistrés dans l’espace numérique de santé au visa d’un médecin afin que ce dernier s’assure que c’est bien la personne concernée qui agit.

Cette précaution vise en premier lieu les directives anticipées.

Les opérations numériques présentent toujours un risque de piratage qui leur est propre.

C’est par exemple le cas pour les opérations bancaires dont certaines donnent lieu à une vérification par la banque que l’ordre vient bien de leur client.

Le vol des codes ou la falsification des identifiants permettrait à une personne de modifier les directives anticipées sans que le patient s’en rende compte.

Il serait, par définition, trop tard pour rectifier une fois la personne placée dans l’incapacité de manifester sa volonté.

Une vérification a priori s’impose donc par une personne qui ne peut être qu’un médecin, compte tenu de sa compétence en matière médicale et de la confidentialité à laquelle il est tenu.

Après l’alinéa 21, insérer les deux alinéas suivants :

« Un médecin spécialement désigné par le titulaire se voit donner un accès personnel par des moyens d’identification propre à l’espace numérique de santé. Il peut consulter tous les documents sans pouvoir procéder à aucune modification. La modification d’un document enregistré dans l’espace numérique de santé nécessite, pour être appliquée, le visa de ce médecin, lequel s’assure préalablement que l’auteur en est bien le titulaire agissant par une volonté libre et éclairée. Chacune de ces vérifications est consignée par le professionnel qui doit pouvoir en justifier jusqu’à la clôture de l’espace numérique de santé.

« L’ordre des médecins dispose également d’un tel accès, qu’il confie, en cas d’empêchement du médecin désigné, à un autre médecin que le titulaire a choisi pour le remplacer ou, à défaut, qu’il désigne lui-même. ».

Cet amendement vise à compléter les contenus de formation des professionnels de santé et du secteur médico-social intervenant dans des situations de fin de vie, en y intégrant explicitement un volet sur l’accompagnement du deuil. La mort d’un proche a des conséquences profondes sur les personnes endeuillées, qui peuvent traverser des souffrances physiques, psychologiques, émotionnelles et sociales. La formation au deuil permet aux soignants d’identifier les signes de deuil complexe ou pathologique, de soutenir les proches dans cette période critique, et de mieux orienter ceux qui en ont besoin vers les dispositifs adaptés. L’inclusion de ce module renforce ainsi la qualité globale de l’accompagnement en fin de vie, dans une approche véritablement centrée sur la personne et son entourage. Elle contribue également à humaniser les pratiques professionnelles et à répondre aux attentes croissantes des familles en matière de soutien post-décès. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

I. – Compléter l’alinéa 4 par les mots :

« ainsi qu’à l’accompagnement du deuil ».

II. – En conséquence, à l’alinéa 6, après le mot :

« vie »

insérer les mots :

« et au deuil et son accompagnement ».

Le présent amendement vise à ne pas instaurer un droit opposable à l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement. En effet, rendre opposable un tel droit risquerait de favoriser une judiciarisation excessive de l’accès aux soins. Cette opposabilité pourrait également imposer aux professionnels de santé des contraintes juridiques difficilement conciliables avec la réalité pratique du terrain, marquée notamment par une insuffisance de ressources humaines et des disparités territoriales importantes. Ainsi, plutôt que de créer une opposabilité juridique, il apparaît préférable de concentrer les efforts sur un renforcement concret de l’offre de soins palliatifs au bénéfice de tous les patients concernés.

I. – Supprimer la dernière phrase de l’alinéa 3.

II. – En conséquence, supprimer les alinéas 5 et 6.

Cet amendement vient supprimer l'alinéa 10.

Les auteurs du présent amendement considèrent que son énoncé n'a pas lieu d'être dans la loi.

D'une part, cet énoncé vient nier la réalité : une part des actes réalisés dans le cadre des soins palliatifs, comme les décisions de limitation et d’arrêt de traitement, viennent précisement moduler le moment et les modalités d’une mort annoncée et inévitable afin de la rendre la moins douloureuse et la plus acceptable possible pour les patients et leurs proches.

D'autre part, qu'est ce que signifie "différer la mort" ? L'amélioration de la qualité de vie permise par les soins d'accompagnement et palliatifs ne saurait avoir aucune incidence sur la survenue de la mort ? Nous rappelons en outre que toute volonté de différer la mort sans autre objectif que le seul maintien artificiel de la vie relève de l'obstination déraisonnable, dont l'interdiction, inscrite dans la loi depuis 20 ans, oblige le médecin soit à ne pas entreprendre des soins et traitements, soit à les interrompre.

Pour ces raisons, les auteurs du présent amendement proposent de supprimer cet alinéa.

Supprimer l’alinéa 10.

Cet amendement vise deux objectifs :

1° Confier au Contrôleur général des lieux de privation de liberté la mission de contrôler les conditions de détention et de transfèrement des personnes détenues et recquérant un accompagnement et des soins palliatifs ;

2° Reconnaître un droit de visite inconditionnel aux personnes en fin de vie et accueillies en unité hospitalière sécurisée.

La situation des personnes détenues et en fin de vie est un angle mort du présent texte. La loi du 4 mars 2002 a introduit la suspension de peine pour raison médicale, une mesure qui permet la sortie de prison anticipée des personnes condamnées atteintes d’une « pathologie engageant leur pronostic vital » ou présentant un « état de santé durablement incompatible avec leur maintien en détention ». Pourtant, chaque année, près de 150 personnes décèdent encore de mort naturelle en prison, et certains détenus en fin de vie sont parfois admises pour un traitement en unité hospitalière sécurisée.

Comment accompagner une fin de vie si on n’accepte pas de libérer la personne car la société ne veut pas qu’elle soit à l’extérieur, ou si cette dernière refuse d'être libérée par manque de solutions d'accueil à l'extérieur de la prison ? Il est nécessaire de se confronter à ces situations difficiles, rencontrées par les détenus malades et les professionnels de la santé et de la justice.

Par exemple, lors d'une admission en unité hospitalière sécurisée, les liens avec la famille sont au mieux plus difficiles au pire rendus impossibles, sauf dans des cas où une souplesse est accordée pour que les proches puissent venir en dehors du temps de parloir, mais cette décision n'est pas systématique.

Le présent amendement vise donc à reconnaitre le droit inconditionnel, pour toute personne détenue souffrant d'une affection grave en phase avancée ou terminale, à des visites hebdomadaires lorsqu'elle est admise en unité hospitalière sécurisée, et précise le contrôle du droit à bénéficier de soins palliatifs et d'accompagnement des personnes détenues.

Le code pénitentiaire est ainsi modifié :

1° Après l’article L. 133‑1 du code pénitentiaire, il est inséré un article L. 133‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 133‑1. – Le Contrôleur général des lieux de privation de liberté contrôle la compatibilité des conditions de détention et de transfèrement de la personne détenue avec son accompagnement au titre des soins palliatifs et d’accompagnement définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique et s’assure du respect du droit prévu à l’article L. 1110‑9 du même code. »

2° Après l’article L. 341‑8, il est inséré un article L. 341‑8-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 341‑8-1. – Toute personne détenue admise en unité hospitalière sécurisée et souffrant d’une affection grave en phase avancée ou terminale peut bénéficier à sa demande d’au moins trois visites hebdomadaires, dont les modalités et la durée tiennent compte de son état de santé. »

Le présent amendement supprime l’instauration d’une hiérarchie sur les personnes que le médecin est amené à consulter lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté. 

Si cette hiérarchie est guidée par le souci de prévenir les conflits, elle risque en réalité d’introduire de nouvelles difficultés. Que se passe-t-il, par exemple, dans le cas d’un couple marié mais séparé, sans procédure de divorce ? Quelle place reste-t-il aux parents pour contester la décision prise par un conjoint ?

Pourquoi considérer que la parole d’un conjoint prime systématiquement sur celle des parents, qui peuvent pourtant être les plus à même de connaître les volontés profondes du patient ?

Supprimer cet article.

Rédactionnel.

À l’alinéa 2, substituer aux mots :

« intègre des objectifs, sous forme d’indicateurs, »

les mots :

« comprend des objectifs et des indicateurs ».

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter dans le contexte de la prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens de créer des structures comme les maisons d'accompagnement et des soins palliatifs prévues dans ce texte, ainsi de s'adapter aux obligations de cette loi et afin de répondre aux besoins de leurs populations. 

Ces territoires ultramarins, qui sont confrontés à "la vie chère", auront besoin d'un accompagnement financier particulièrement adapté, afin de faire face à un retard cumulé depuis longtemps dans ce secteur.

Aussi, lors de la préparation de cette loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, il serait indispensable de prévoir la mise en place des moyens adaptés aux différents contextes et spécificités de tous les territoires français, et ne pas oublier les Outre-mer, régulièrement absents dans les textes de loi de programmation. 

Tel est objet de cet amendement.

À la seconde phrase de l’alinéa 3, après le mot :

« nécessaires »

insérer les mots :

« , en prenant en compte les spécificités de tous les territoires, ».

Cet amendement rédactionnel vise à assurer la coordination avec la formulation prévue à l’alinéa 13 : « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs »

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« accompagnement »,

insérer le mot :

« et ».

La volonté de développement des soins palliatifs est transpartisane et unanime, et sera permise par une stratégie de financement pluriannuelle robuste.
 
Toutefois, cet article n'apporte aucune perspective crédible pour les raisons suivante. :
 
-       Le principe d'annualité budgétaire, mentionné à l'article 1 de la LOLF, rend caduque toute mention budgétaire pluriannuelle en dehors des lois de programmation mentionnées à l'article 34 de la Constitution.
 
-       Le principe d'unité budégtaire, mentionné à l'article 6 de la LOLF, rend inopérant tout engagement financier de l'Etat ou de la Sécurité Sociale imposé par le législateur en dehors de ceux votés dans le cadre des lois de finances.
 
Pour ces deux raisons, cet article n'a aucun effet réel et s’apparente davantage à un dispositif de communciation. En revanche, il induit une fausse promesse politique qui n'honore pas l'impératif de transparence explicitement mentionné à l'article 4 du Code de Déontologie de notre Assemblée, ce qui est d'autant plus grave eu égard au sujet de cette proposition de loi.

Supprimer cet article.

Cet amendement vise à renforcer le dialogue entre les agences régionales de santé et les élus locaux dans la gouvernance territoriale des soins palliatifs. Une telle concertation est essentielle pour que les politiques publiques puissent être mises en œuvre de manière efficace, équitable et adaptée aux spécificités de chaque territoire, notamment en zone rurale ou peu dotée. Elle s’inscrit dans une logique de démocratie sanitaire et de territorialisation de l’action publique.

Compléter l’alinéa 13 par la phrase suivante :

« Il précise également les modalités de concertation régulière entre les agences régionales de santé et les représentants des collectivités territoriales, notamment les maires et les présidents d’établissements publics de coopération intercommunale, afin de garantir une mise en œuvre adaptée des politiques de soins palliatifs aux réalités locales. »

Cet amendement vise à tenir informé le Parlement annuellement sur l'état de l'accès aux soins palliatifs et notamment sur les difficultés rencontrées par certains territoires.

Ce rapport sera de nature à nourrir les débats prévus à l'article 6 bis. 

Le Gouvernement remet au Parlement un rapport annuel sur la mise en œuvre de la loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs. Ce rapport prend notamment en compte l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire.

La proposition de loi dont il est question ici concerne les soins palliatifs. L'aide à mourir est illégale en France à date

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

Cet amendement propose de charger les agences régionales de santé de mettre en œuvre une stratégie opérationnelle de prévention et de lutte contre l'obstination déraisonnable, afin que cet impératif soit concrètement décliné sur l'ensemble du territoire. Ces actions doivent être intégrées dans le schéma régional de santé.
 

Après le e du 2° de l’article L. 1431‑2 du code de la santé publique est inséré un e bis ainsi rédigé :

« e bis) Elles veillent à la prévention et à la lutte contre l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110‑5-1 du code de la santé publique en intégrant des actions concrètes à destination des professionnels de santé et des patients dans le schéma régional de santé mentionné au 2° de l’article L. 1434‑2 du code de la santé publique ; ».

En effet, les territoires d'Outre-mer et plus particulièrement les collectivités d’Outre-mer (COM : Saint Barthélemy, Saint-Martin, Saint-Pierre-et-Miquelon, la Polynésie française et les îles Wallis et Futuna) dotées des statuts spécifiques, sont très souvent confrontés au problème d'application des lois.

Ainsi, malgré leur intégration dans la loi, très souvent l'application des mesures n'est pas adaptée à leur statut, aussi n'est pas effective. 

C'est pourquoi, les élus ultramarins souhaitent, un an après son entrée en vigueur, pouvoir vérifier l'application réelle de ces mesures dans leurs territoires et apporter, si nécessaire, des ajustements.  

Le Gouvernement remet au Parlement, au plus tard douze mois après la promulgation de la présente loi, un rapport relatif à l’application des dispositifs prévus dans cette proposition de loi, et y précise les modalités et les moyens d’application fixés par la voie réglementaire et ses conditions d’application réelles dans les collectivités territoriales régies par les articles 73 et 74 de la Constitution.

Cet amendement remplace le recours contentieux par une procédure de réclamation directe auprès de l’agence régionale de santé (ARS), avec un délai de réponse impératif de 10 jours ouvrés.

La voie juridictionnelle proposée initialement, bien que protectrice en théorie, présente plusieurs limites :

- Elle est complexe et lente pour des personnes en situation de vulnérabilité avancée ;
- Elle suppose une mobilisation juridique et administrative lourde, difficilement compatible avec l’urgence ou la fragilité des situations concernées ;

À l’inverse, une réclamation formalisée auprès de l’ARS, accompagnée d’un délai de réponse clair et opposable, garantit une prise en charge rapide, simple, directe. L’ARS est la mieux placée pour organiser une réponse adaptée.

 Ce dispositif renforce l’effectivité du droit d’accès aux soins palliatifs, tout en évitant les lourdeurs procédurales, au bénéfice immédiat des patients et de leurs proches.

I. – À la première phrase de l’alinéa 6, substituer aux mots : 

« un recours en référé devant la juridiction administrative ou judiciaire afin que soit ordonnée sa prise en charge. 

les mots :

« une réclamation auprès de l’agence régionale de santé compétente pour signaler l’absence d’une offre de soins adaptée à son état de santé ».

II. – En conséquence, rédiger ainsi la seconde phrase du même alinéa 6 :

« L’agence dispose d’un délai de dix jours ouvrés pour apporter une réponse adaptée à la situation de la personne malade, précisant, le cas échéant, les modalités concrètes de prise en charge proposées ou les mesures correctives engagées. »

III. – En conséquence, compléter ledit alinéa 6 par la phrase suivante :

« Cette réponse est notifiée à la personne ou, si elle le souhaite ou si son état le nécessite, à sa personne de confiance ou à un proche. »

La création d’une 45ème spécialité avec un DES en médecine palliative ne va pas concourir à une offre de soins plus conséquente dans cette activité et va entrainer au contraire un cloisonnement de l’exercice et une rigidité excessive de l’exercice professionnel des médecins.

 Les enjeux actuels sont de permettre à des médecins ayant toutes les compétences reconnues d’exercer pleinement selon leurs projets professionnels. Il est nécessaire de proposer une ouverture facilitatrice dans les perspectives d’évolutions professionnelles et de l’attractivité de la carrière du médecin pour rester dans le soin.

 Par ailleurs, il est difficilement concevable qu’un jeune étudiant en médecine s’oriente vers cette spécialité exclusive comme projet de carrière.

 C’est pourquoi, il est plutôt nécessaire de rétablir la VAE commune ordinale et universitaire, afin de pouvoir accorder un droit d’exercice complémentaire pour les médecins dont les compétences peuvent être reconnues et certifiées.

Cet amendement a été rédigé avec l'ordre national des médecins.

Supprimer les alinéas 2 et 3.

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile, en garantissant le respect du libre choix des personnes malades et de leurs proches et en harmonisant l’article avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Le cadre légal actuel, prévu par l’article L.1110-11 du code de la santé publique, ne permet aux bénévoles d’accompagnement d’intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d’un conventionnement avec des établissements de santé, sociaux ou médico-sociaux. Il ne prévoit pas les situations – qui correspondent à une demande sociétale forte des personnes de vivre leurs derniers jours à domicile – où une personne est prise en charge par son médecin traitant directement.

L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 « relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034 » prévoit que les bénévoles puissent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant peut recourir à l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement. Ainsi, le présent amendement vise à mettre en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023, tout en facilitant l’intervention des bénévoles à domicile afin de répondre à l’évolution des besoins des personnes malades et en fin de vie.

L’avant-dernier alinéa de l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique est complété par une phrase ainsi rédigée : « Les établissements ou équipes ayant conventionné avec une association de bénévoles devront proposer à la personne malade ou à ses proches la possibilité d’intervention d’un bénévole, en particulier au domicile. »

L’article 1er de cette proposition de loi définit les soins d’accompagnement comme une approche globale visant à préserver la dignité, la qualité de vie et le bien-être des patients. Ces soins incluent un soutien et un confort adaptés à chaque étape de la maladie, dès l’annonce du diagnostic. Ils doivent donc être initiés précocement, y compris à domicile, et assurés par une équipe pluridisciplinaire. Il est essentiel de préciser cette notion dans la loi , car ces soins mobilisent divers professionnels de santé de proximité (SSIAD, HAD, IDE, PSAD, etc.). 

Cet amendement, élaboré en concertation avec le Syndicat national des associations d’assistance à domicile, vise ainsi à répondre à l’aspiration croissante des Français à être accompagnés chez eux aussi longtemps que possible.

Compléter la première phrase de l’alinéa 11 par les mots :

« mobilisant des professionnels de santé et, lorsqu’ils sont assurés à domicile, des professionnels de santé de proximité ».

Les directives anticipées sont une création de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie qui a introduit l'article L. 1111-11 du Code de la santé publique donnant la possibilité, pour toute personne majeure, de rédiger des directives anticipées, révocables à tout moment, leur permettant d'exprimer leurs volontés. La loi du 2 février 2016, dite Clayes-Leonetti, a permis de les revaloriser en supprimant toute condition de durée et en les rendant opposables au médecin, sauf certains cas exceptionnels. Le rapport de la mission d'évaluation de la loi "Clayes-Leonetti", est toutefois criant de vérité à leur sujet : elles n'ont malheureusement pas su emporter l'adhésion et trop peu aujourd'hui s'en saisissent, car trop méconnues. En effet, d'après un sondage réalisé par BVA en octobre 2022, seuls 43% des Français les connaissent et seuls 19% savent exactement ce dont il s'agit. Partant, seuls 18% des Français en ont rédigé. 

Il est indispensable de les démocratiser et de renforcer leur utilisation. C'est la raison pour laquelle cet amendement propose que l'assurance maladie informe l'assuré, à sa majorité, puis tous les cinq ans à compter de son vingtième anniversaire de la faculté qui est la sienne de rédiger des directives anticipées. 

Le manque patent d'information et de connaissance de ces directives anticipées justifient d'autant plus la multiplication des canaux d'information. Cet amendement ne peut être considéré comme un doublon de l'ajout en commission lors de la précédente législature de l'information sur ces directives qui doit être donné par les professionnels de santé qui réalisent les rendez-vous de prévention mais bien comme un complément. 

Après l’alinéa 9, insérer les deux alinéas suivants :

« b bis) Après le quatrième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« À compter de la majorité de l’assuré, puis tous les cinq ans à compter de son vingtième anniversaire, la caisse d’assurance maladie de son département l’informe de la possibilité qui est la sienne de rédiger des directives anticipées. »

L’usage du terme de « maison de répit » dans la présente proposition de loi apporte une confusion. Pour beaucoup, cette notion renvoie spontanément à des structures destinées aux aidants, étant associées à l’idée d’un temps de pause, d’un retour à l’équilibre pour ceux qui accompagnent des personnes au quotidien. 

Or, les maisons d’accompagnement de soins palliatifs sont orientées vers les patients, ce sont des lieux d’hébergement pour des patients en fin de vie pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. 

Le présent amendement propose donc de préciser que les maisons d’accompagnement de soins palliatifs sont également un lieu de séjour temporaire pour les patients, afin de soutenir les aidants contre leur épuisement dans l’accompagnement de la fin de vie. 

I. – Supprimer la première phrase de l’alinéa 5.

II. – En conséquence, à la deuxième phrase du même alinéa 5, substituer aux mots :

« répit temporaire pour »

les mots :

« séjour temporaire pour les patients afin de soutenir ».

III. – En conséquence, supprimer la dernière phrase de l’alinéa 5.

Cet amendement de clarification supprime la dernière phrase de l’alinéa 5 car elle est devenue redondante au regard de l’article 2 qui organise précisément l’accessibilité des soins palliatifs en prévoyant qu’« un parcours de soins à proximité du lieu de vie de la personne est garanti sur chaque territoire déterminé par l’agence régionale de santé, par le concours de gestionnaires de parcours ».
 
Répéter un même objectif dans des termes différents à plusieurs endroits de la loi ne fait que nuire à sa lisibilité, sa précision et, in fine, à son applicabilité. 

Supprimer la dernière phrase de l’alinéa 5.

Cet amendement, fidèle à l'esprit du texte et de l'article 11ter, prétend généraliser l'information sur les directives anticipées et leur actualisation à toute entrée en établissement ou service social ou médico-social, quand le présent article se concentre sur les EPHAD. 

L’article L. 311‑5-1 du code de l’action sociale et des familles est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« La personne majeure est également informée de la possibilité de rédiger ses directives anticipées, de les réviser ou les révoquer à tout moment, ainsi que de les déposer dans son espace numérique de santé. ».

Le terme « enfants » n’a pas de portée juridique précise et peut prêter à confusion, notamment quant à la tranche d’âge concernée. À l’inverse, le terme « mineurs » renvoie à une définition claire en droit, couvrant l’ensemble des personnes âgées de moins de 18 ans. Ce choix s’inscrit dans un souci de cohérence rédactionnelle avec le reste du texte, qui utilise par ailleurs le terme « mineurs », et permet de mieux prendre en compte les besoins spécifiques des adolescents, souvent exclus des politiques conçues uniquement pour la petite enfance. En précisant « mineurs », le texte gagne ainsi en rigueur juridique et en lisibilité.

À la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 5, substituer au mot :

« enfants »,

le mot :

« mineurs ».

Cet amendement supprime la dernière phrase de l’alinéa 5, qui restreint la création des maisons d’accompagnement de soins palliatifs aux seuls établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif.

Une telle limitation n’est ni justifiée par les autres dispositions du texte, ni nécessaire pour garantir la qualité de l’accueil ou le respect de l’éthique palliative. Elle introduit une barrière inutile à l’émergence de structures supplémentaires sur le territoire.

La qualité de la prise en charge repose avant tout sur l’encadrement médical, l’évaluation des pratiques, la coordination territoriale et le respect des principes posés par l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, et non sur la nature juridique du porteur de projet.

Supprimer cette phrase permet d’ouvrir le champ des initiatives, tout en maintenant des exigences de qualité identiques pour tous. C’est un gage d’efficacité, de souplesse territoriale et de cohérence l’organisation de l’offre de soins en France.

Supprimer la dernière phrase de l’alinéa 5.

Cet amendement permet de sécuriser juridiquement l’alinéa 20 de l’article 15, qui est essentiel puisqu’il encadre l’accès à l’espace numérique de santé pour les majeurs protégés et les tuteurs.

Or, la rédaction actuelle n’est pas conforme à la Convention de l’Organisation des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et à la législation française existante dans le Code civil et le Code de la santé publique.

En particulier, il est incohérent d’écrire que le tuteur gère l’espace de santé « en se référant aux volontés que [la personne protégée] a pu s’exprimer antérieurement », car cela ne tient ni compte des personnes qui n’ont jamais pu exprimer leur avis pour de multiples raisons ou de celles qui ont changé d’avis.

Cet amendement vise à pallier ce problème et sécuriser l’alinéa juridiquement afin de tenir compte des engagements de la France et de la législation existante.

Rédiger ainsi l’alinéa 20 :

« Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé bénéficie d’une mesure de protection avec représentation telle que définie à l’alinéa 2 de l’article L. 459 du code civil, la personne chargée de sa protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé. Quand elle consulte ou intervient sur l’espace numérique en santé, la personne chargée de la mesure de protection doit, dans la mesure où elle peut recueillir son consentement, respecter l’avis de la personne et lui donner une information adaptée. Ces consultations et ces interventions doivent être faites exclusivement dans l’intérêt de la personne. La personne chargée de la mesure de protection peut, avec l’accord de la personne bénéficiaire d’une mesure de protection avec représentation définie à l’article L. 459 du code civil, dans la mesure où elle peut le recueillir, ou lorsque celle-ci est dans l’incapacité totale de consentir, autoriser la personne de confiance préalablement désignée à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé, si cela est dans l’intérêt de la personne protégée. Le juge des contentieux des protections ou le conseil de famille, s’il a été constitué, peut autoriser dans l’intérêt de la personne protégée un tiers de confiance à consulter tout ou partie de l’espace numérique de santé. Dans ces deux cas, une information adaptée doit être délivrée à la personne bénéficiaire de la mesure de protection et son consentement doit être recherché. »

Cet amendement propose de charger les agences régionales de santé de mettre en œuvre une stratégie opérationnelle de prévention et de lutte contre l'obstination déraisonnable, afin que cet impératif soit concrètement décliné sur l'ensemble du territoire.
 

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport présentant une stratégie visant à lutter contre l’obstination déraisonnable.

 L’article 14 de cette proposition de loi crée le plan personnalisé d'accompagnement. Ce plan est consacré à l'anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale du patient pour que ce dernier puisse être intégré à la prise en charge de sa maladie et qu'il puisse exprimer ses besoins et ses préférences. Ce plan est élaboré à la suite de discussions avec le médecin ou le professionnel de santé de l'équipe de soins dès l'annonce du diagnostic. Il suppose donc une bonne information du patient sur son état de santé. Celle-ci est déjà prévue par l'article L.1111-2 du code de la santé publique qui prévoit que "toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé". Néanmoins, la pratique montre que beaucoup de patients gravement malades sont encore trop souvent les moins bien informés sur leur état et, en particulier, sur leur pronostic vital. L’article R. 4127-35 du code de la santé publique prévoit qu'un pronostic fatal ne doit être révélé qu'avec "circonspection" : cette précision réglementaire a peut-être été interprétée par les professionnels de santé comme une incitation à atténuer la gravité de l'état de santé du patient. Pour remédier à cette potentielle mauvaise compréhension de l'esprit de la loi et garantir un droit d'information complet et effectif au patient, cet amendement propose de préciser que le droit du patient à être informé de son état de santé inclut son droit à être informé de son pronostic vital. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

La première phrase du premier alinéa de l’article L. 1111‑2 du code de santé publique est complétée par les mots : « et sur son pronostic vital ».

En ce qui concerne ses directives anticipées, la personne malade doit rester libre d’exprimer sa volonté quand elle le veut et suivant les modalités qu’elle préfère. Au regard de la couverture numérique inéquitable du territoire, celui-ci peut exclure.  

À la première phrase de l’alinéa 15, après la seconde occurrence du mot : 

« santé »,

insérer les mots :

« si elle le souhaite ».

Cette amendement vise à préciser que les soins palliatifs à domicile ne reposent pas uniquement sur les actes des professionnels de santé libéraux, mais nécessitent également la mobilisation de dispositifs médicaux et de prestations techniques associées — telles que l’oxygénothérapie, la nutrition artificielle, les dispositifs de perfusion, ou encore les pompes à morphine.

Ces prestations sont assurées notamment par les prestataires de santé à domicile (PSAD), qui jouent un rôle crucial dans le maintien à domicile des patients en soins palliatifs. Contrairement à ce qu’indiquait la rapporteure dans son avis défavorable à un précédent amendement, ces interventions ne relèvent pas systématiquement de l’Hospitalisation à Domicile (HAD). Les PSAD interviennent fréquemment en dehors de ce cadre, et dans de nombreux territoires — en particulier ruraux ou peu dotés —, ils sont parfois les seuls acteurs en capacité d’assurer la continuité et la sécurité des soins à domicile.

Il est donc indispensable de reconnaître explicitement ces dispositifs et prestations dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale. Une telle précision ne modifie pas le montant global des crédits alloués, mais oriente leur mise en œuvre en fonction des réalités concrètes du terrain. Elle garantit ainsi un accès équitable, effectif et coordonné aux soins palliatifs à domicile pour tous les Français, dans le respect des principes d’égalité d’accès aux soins et de dignité des personnes en fin de vie.

Cet amendement a été élaboré avec le Syndicat des prestataires associatifs de santé à domicile, le SNADOM.

Après l'alinéa 14, insérer l'alinéa suivant :

« 11° bis Aux dispositifs médicaux et aux prestations associées qui sont mis en œuvre afin de permettre des soins palliatifs à domicile. »

Cet amendement vise à permettre la conservation des directives anticipées dans l'espace numérique de santé qui a remplacé le dossier médical partagé. 

À la première phrase de l’alinéa 10, substituer aux mots : 

« le dossier médical partagé »

les mots : 

« l’espace numérique de santé ».

Le présent amendement prévoit que le plan personnalisé d’accompagnement soit élaboré non pas dès l’annonce d’une affection grave, mais à partir du moment où son caractère incurable est établi. 

Lorsqu’un patient apprend être atteint d’une pathologie grave, l’objectif de l’équipe de soins est de l’encourager à se battre face à la maladie, de l’encourager à garder espoir en vue d’une guérison. Introduire, dès ce moment, un projet d’accompagnement à la fin de vie envoie un signal contre-productif et risque de décourager le patient. 

À l’alinéa 2, substituer aux mots : 

« diagnostic d’une affection grave ou en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ainsi que de début de perte d’autonomie due à l’avancée en âge ou à la survenance d’un handicap », 

les mots : 

« caractère incurable d’une affection grave ». 

Cet amendement vise à renforcer l'information du patient sur son état de santé en intégrant dans cette information la connaissance de son pronostic vital. 

Il facilite ainsi l'application de l'article 14 de cette proposition de loi qui crée le plan personnalisé d'accompagnement. Ce plan est consacré à l'anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale du patient pour que ce dernier puisse être intégré à la prise en charge de sa maladie et qu'il puisse exprimer ses besoins et ses préférences. Ce plan est élaboré à la suite de discussions avec le médecin ou le professionnel de santé de l'équipe de soins dès l'annonce du diagnostic. Il suppose donc une bonne information du patient sur son état de santé. 

Celle-ci est déjà prévue par l'article L.1111-2 du code de la santé publique qui prévoit que "toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé". Néanmoins, la pratique montre que beaucoup de patients gravement malades sont encore trop souvent les moins bien informés sur leur état et, en particulier, sur leur pronostic vital. Même l'article R. 4127-35 du code de la santé publique prévoit qu'un pronostic fatal ne doit être révélé qu'avec "circonspection". Cette précision réglementaire a peut-être été interprétée par les professionnels de santé comme une incitation à atténuer la gravité de l'état de santé du patient. 

Cet amendement propose de remédier à cette potentielle mauvaise compréhension de l'esprit de la loi et de garantir un droit d'information complet et effectif au patient. 

La première phrase du premier alinéa de l’article L. 1111‑2 du code de santé publique est complétée par les mots : « et sur son pronostic vital ».

Cet amendement propose de permettre à la personne de confiance désignée par le patient de bénéficier du congé pour décès prévu par l'article L3142-4 du code du travail.

La personne de confiance joue un rôle central dans l’accompagnement de la personne en fin de vie. Porte-parole veillant au respect de la volonté et des préférences du patient, elle est un relai précieux entre patient et soignants, et peut également faire le lien avec la famille et les proches. Son rôle et son implication auprès du patient sont donc centraux et donc vecteurs d’une forte charge émotionnelle. Le congé pour décès est un des outils permettant de soutenir et d’accompagner les personnes de confiance face à charge émotionnelle.

Pourtant en l’état, n’ont droit à trois jours de congés pour cause de décès que les conjoints, concubins, partenaires liés par un PACS, parents, beaux-parents et frères et sœurs de la personne décédée. Un·e ami·e de la personne décédée désigné·e personne de confiance ne serait donc pas éligible à ce congé.

Cet amendement vise donc à ouvrir le droit au congé de décès aux personnes de confiance, et permet notamment d'éviter une rupture d'égalité dans l'accès à ce congé selon si la personne de confiance détient ou non un lien de parenté avec la personne qui l'a désignée.

La sous-section 1 du chapitre II du titre IV du livre I^er de la troisième partie du code du travail est ainsi modifiée :

1° L’article L. 3142‑1 est complété par un 6° ainsi rédigé :

« 6° S’il a été désigné comme personne de confiance au sens de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique. »

2° L’article L. 3142‑4 est complété par un 7° ainsi rédigé :

« 7° Trois jours fractionnables pour le décès de la personne qui l’a désigné personne de confiance au sens de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique. Ces jours ne sont pas cumulables avec ceux mentionnés au 5° du présent article. »

Le présent amendement vise à permettre aux secrétaires médicales d’accéder au Dossier médical partagé (DMP) dans le cadre du suivi médico-administratif du parcours de soin.

À ce jour, ces professionnelles ne disposent d’aucun droit d’accès au DMP des patients, alors même qu’elles jouent un rôle essentiel dans la gestion et la structuration des données de santé, tant en établissements de soins qu’en cabinets libéraux.

Dans un contexte où la Caisse nationale de l’Assurance maladie, l’Agence du Numérique en Santé et la Direction du Numérique en Santé soulignent régulièrement les difficultés d’alimentation du DMP, il apparaît pertinent d’autoriser les secrétaires médicales à y contribuer.

Leurs missions – collecte et organisation des données médicales, préparation des consultations, intégration des comptes rendus et courriers médicaux, archivage – s’inscrivent pleinement dans les objectifs d’efficience et de continuité des soins portés par le DMP.

Un accès sécurisé et encadré au Dossier médical partagé renforcerait ainsi la qualité du suivi médical et l’efficacité du système de santé.

Compléter la première phrase de l’alinéa 10 par les mots : 

« auquel les secrétaires médicales peuvent avoir un accès limité dans le cadre du suivi médico-administratif du parcours de soin ».

Les débats en commission ont souligné la nécessité d’évaluer l’offre de soins et la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs. Ainsi, pour répondre aux demandes formulées lors de ces débats et par cohérence légistique, la rapporteure propose par cet amendement d’intégrer à l’article 4, en les simplifiant, les dispositions initialement prévues à l’article 9 telles qu’elles avaient été modifiées par la commission avant le rejet de cet article. Cet amendement intègre également les indicateurs prévus à l’article 9 bis résultant des débats en commission, dont la rapporteure propose donc par ailleurs la suppression.

I. – Au début de la seconde phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« Chaque année »

les mots :

« Tous les deux ans ». 

II. – En conséquence, à la fin de la même seconde phrase du même alinéa 4, substituer aux mots : 

« sa mise en œuvre »

les mots : 

« l’efficacité ».

III. – En conséquence, compléter ledit alinéa 4 par les trois phrases suivantes 

« En mobilisant notamment des indicateurs publiés annuellement par les agences régionales de la santé dans des conditions définies par le ministre chargé de la santé après avis de la Haute Autorité de santé, ce rapport évalue, sur l’ensemble du territoire, l’offre et les besoins d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, la nature des réponses apportées et les besoins demeurés non couverts. Il dresse un bilan de la formation, initiale et continue, des professionnels de santé en matière d’accompagnement et de soins palliatifs ainsi que des besoins de formation pour répondre à la demande. Il formule des propositions visant à garantir effectivement le droit de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs et aux droits créés par la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. »

Entre les articles 1er et 7 du texte, le verbe « garantir » est employé à 11 reprises pour évoquer les soins palliatifs. Cette répétition excessive affaiblit la force du propos au lieu de la renforcer. Répéter un même objectif dans des termes différents nuit à la lisibilité, à la précision et, in fine, à l’applicabilité de la loi.
 
Le droit gagne en autorité lorsqu’il est clair, concis et cohérent. Il donc proposé de concentrer l’article 4 de la proposition de loi sur le droit de recours, et non sur la garantie d’accès aux soins palliatifs, déjà évoquées aux articles 1er et 2.

I. – Supprimer la première et la deuxième phrases de l’alinéa 3.

II. – En conséquence, au début de la dernière phrase du même alinéa 3 substituer aux mots :

« Ce droit »,

les mots :

« Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110‑10 ».

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile, en garantissant le respect du libre choix des personnes malades et de leurs proches et en harmonisant l’article avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.
Le cadre légal actuel, prévu par l’article L.1110-11 du code de la santé publique, ne permet aux bénévoles d’accompagnement d’intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d’un conventionnement avec des établissements de santé, sociaux ou médico- sociaux. Il ne prévoit pas les situations – qui correspondent à une demande sociétale forte des personnes de vivre leurs derniers jours à domicile – où une personne est prise en charge par son médecin traitant directement.
L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 « relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024- 2034 » prévoit que les bénévoles puissent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant peut recourir à l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement. Ainsi, le présent amendement vise à mettre en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023, tout en facilitant l’intervention des bénévoles à domicile afin de répondre à l’évolution des besoins des personnes malades et en fin de vie.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé. 

Rédiger ainsi l’alinéa 2 :

« Le médecin traitant d’une personne prise en charge à domicile peut recourir à l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement avec l’accord de la personne malade ou de ses proches. Lorsque l’accompagnement à domicile est mis en place à la demande de la personne elle-même ou de ses proches, un lien avec l’équipe soignante de proximité doit alors être formalisé. »

Cet amendement propose de renommer le plan en "plan personnalisé d'accompagnement et de soins", considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

Il vise donc une mise en cohérence entre la dénomination du plan et son contenu.

I. – Compléter l’alinéa 2 par les mots : 

« et de soins ».

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 4, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

III. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 6, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

IV. – En conséquence, à l’alinéa 8, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

Cet amendement a pour objet de remplacer le terme "enfants", sans réalité juridique, par celui de "mineurs". Il permet d'être en cohérence avec les autres formulations du texte et de prendre également en compte les spécificités des adolescents.

À la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 5, substituer au mot :

« enfants »,

le mot :

« mineurs ».

Les élèves sont à un âge où il est particulièrement important de respecter le rôle des parents et de la famille, qui sauront trouver les mots convenant spécifiquement à leur enfant. C’est d’autant plus important qu’il est véritablement impossible d’avoir des mots justes et adaptés, à ce sujet, à tous les élèves d’une classe entière, chacun ayant une expérience et une maturité qui lui sont particulières.

L’intervention d’associations n’est pas acceptable dans la mesure où nombre d’entre elles sont connues pour leur militantisme et ne sont donc pas neutres. Or l’Éducation nationale a l’obligation de la neutralité philosophique, politique et spirituelle.

Le sujet de la mort est aussi intimement lié aux convictions et croyances personnelles de chacun. 

Il convient, par cet amendement, d'assurer aux parents leur rôle premier comme éducateurs. 

Supprimer cet article.

Cet amendement vise à renforcer la portée symbolique du texte en y affirmant explicitement deux principes : la dignité de la personne en fin de vie et le caractère exceptionnel du recours à l’aide à mourir. 

Bien que ces éléments soient présents dans l’exposé des motifs et dans les articles d’application, leur mention directe dans le corps législatif renforce la lisibilité éthique du dispositif. L’ajout de cet article permet également de poser une balise interprétative claire : l’aide à mourir n’est pas un soin ordinaire, mais une solution ultime, encadrée par un accompagnement humain. Il s’agit ainsi de prévenir toute dérive de banalisation, tout en consolidant l’assise philosophique du texte, dans un esprit de responsabilité partagée et de solidarité.

La présente loi reconnaît le droit pour toute personne de bénéficier, en fin de vie, d’un accompagnement respectueux de sa dignité, de son intégrité et de ses choix. L’aide à mourir constitue un recours exceptionnel, envisagé lorsque toutes les alternatives d’accompagnement et de soins ont été proposées et que la volonté de la personne est libre, réitérée et éclairée. 

Cet amendement a pour objectif de souligner qu'il est nécessaire de doubler les efforts de l'éducation des jeunes à l'éthique et ne pas la laisser uniquement à la charge de l'éducation nationale.

En effet, alors que l'éducation à la vie sexuelle à l'école n'est pas toujours effective, et ce malgré la loi, il est indispensable de s'assurer que les informations sur les soins palliatifs, la fin de vie et les directives anticipées soient largement communiquées et expliquées auprès du jeune public.

Les campagnes de sensibilisation à l'échelle nationale auprès des jeunes, pas le biais des médias et des spots publicitaires, connaissent un grand succès et permettent à tous les mineurs de bénéficier d’une présentation neutre de ces notions et comprendre leurs enjeux.

Il s'agit également d'anticiper les situations auxquelles ces jeunes pourraient être également confrontés, les aider à mieux les vivre ou du moins essayer.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Le Gouvernement met en place, d’une manière régulière, des campagnes de prévention et de sensibilisation relatives aux dispositifs des soins palliatifs, de la fin de vie et des directives anticipées auprès du jeune public. »

L’article 2 de la proposition de loi prévoit que les organisations territoriales coordonnent les acteurs des soins palliatifs, mais omet les prestataires de santé à domicile (PSAD). Or, ceux-ci jouent un rôle essentiel et distinct de celui de l’hospitalisation à domicile (HAD), souvent absente de certains territoires. Les PSAD assurent l’organisation du domicile, la formation des patients et aidants à l’usage des dispositifs médicaux, ainsi que le télésuivi grâce à des équipements connectés. Ils interviennent auprès de 2 millions de patients chaque année. Il est donc crucial de les inclure explicitement dans la coordination prévue par la loi.

Cet amendement a été travaillé avec le SNADOM. 

Après l’alinéa 8, insérer l’alinéa suivant :

« 4° bis Les prestataires de santé à domicile ».

L’enquête BVA réalisée en mars-avril 2025 pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) met en évidence un déficit persistant d'information :

- Seulement 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs liés à la fin de vie, sans progression par rapport à 2022. Toutefois, le niveau de connaissance objective demeure moyen, seuls 11 % sont effectivement comme "très bien informés".
- 33 % ne se renseignent pas du tout sur le sujet, et seuls 2 % connaissent le site institutionnel Parlons-fin-de-vie.fr ;
- Les dispositifs essentiels (directives anticipées, personne de confiance, sédation profonde et continue) sont mal connus ou mal compris ;
- Une meilleure information est corrélée à une plus grande insatisfaction face aux lois actuelles, traduisant une demande de clarté et de garanties accrues.

Cet amendement vise donc à inscrire dans la loi une mission explicite d’information publique portée par le CNSPFV, en cohérence avec son rôle institutionnel. Il s’agit d’un levier indispensable pour garantir une démocratie sanitaire effective en matière de fin de vie.

La section 2 du chapitre I^er du titre I^er du livre I^er de la première partie du code de la santé publique est complétée par un article L. 1111‑12‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111‑12‑1. – Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie est chargé, au niveau national, de la coordination, de la production et de la diffusion des campagnes d’information et de sensibilisation du public relatives aux droits, aux dispositifs existants et aux démarches possibles en matière de fin de vie.

« À ce titre, il conçoit et met en œuvre, en lien avec les agences sanitaires, les établissements de santé et les acteurs du secteur médico-social, les actions nécessaires pour :

« – informer les citoyens sur les dispositifs existants, notamment les directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance et le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès ;

« – favoriser l’appropriation de ces dispositifs tout au long de la vie ;

« – contribuer à réduire les inégalités d’accès à l’information en adaptant les moyens de diffusion aux différents publics.

« Les moyens nécessaires à l’exercice de ces missions lui sont alloués dans le cadre de la programmation annuelle de la politique publique de fin de vie. »

Il paraît indispensable de délivrer aux personnes chargées d'une mesure de protection le même type d'informations que celles accordées aux proches aidants.

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« aidants »

insérer les mots :

« ainsi que des personnes chargées d’une mesure de protection ».

Amendement de repli. 

Le présent amendement vise à encadrer strictement l’éventuelle introduction de contenus relatifs à la fin de vie dans les programmes scolaires.
S’il devait être maintenu, malgré les nombreuses objections qu’il soulève,  l’article initial doit être profondément révisé afin de prévenir tout excès, toute dérive militante, et toute exposition prématurée des élèves à des thématiques aussi sensibles.

Il paraît en effet totalement inacceptable que des enfants scolarisés en primaire, voire au collège, soient confrontés à des discours portant sur la mort médicalement assistée. L’âge, le degré de maturité, et la vocation même de l’enseignement fondamental s’y opposent formellement.

Dans l’hypothèse où cette disposition devait être conservée, elle doit être strictement cantonnée au cycle terminal du secondaire, c’est-à-dire aux classes de lycée, où les élèves disposent de la maturité nécessaire pour aborder ces sujets dans un cadre rigoureusement encadré.

Par ailleurs, le recours à des intervenants extérieurs, en particulier issus du tissu associatif, doit être expressément écarté. L’école de la République ne saurait devenir un espace d’influence pour des acteurs engagés dans des démarches militantes, quelle que soit leur orientation. Seuls les enseignants, garants du principe de neutralité, peuvent être légitimes pour aborder ces questions avec la distance et l’objectivité qu’elles requièrent.

Cet amendement vise donc à limiter les effets les plus préoccupants de l’article initial, qui mêle idéologie, émotion et confusion des rôles dans un cadre qui devrait rester exclusivement dédié à l’instruction et à la formation de l’esprit critique.

I. – À la fin, susbtituer aux mots :

« introduit dans les programmes de l’enseignement primaire et secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort incluant le témoignage de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles ».

les mots : 

« peut, dans les programmes du lycée, prévoir des séquences d’enseignement sur le cycle de la vie, incluant une approche philosophique, scientifique et civique de la fin de vie ».

II. – En conséquence, compléter cet article par la phrase suivante : 

« Ces séquences sont exclusivement assurées par des enseignants, dans le respect du principe de neutralité, et ne peuvent en aucun cas faire intervenir des associations extérieures. »

Cet amendement rétablit le renvoi des données relatives aux sédations profondes à la commission de contrôle et d'évaluation prévue à l'article 15 de la proposition de loi relative à l'aide à mourir.

Il permet d'étendre à la sédation profonde et continue jusqu'au décès les missions de la commission de contrôle et d'évaluation, chargée de contrôler a posteriori les procédures d'aide à mourir et d'analyser les données agrégées et anonymisées afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement.

En 2024, la création de cette commission a été saluée par une grande partie des personnes auditionnées par la commission spéciale qui ont souligné l’inexistence d’une telle commission de contrôle et d’évaluation pour la sédation profonde et continue. Le rapport d'évaluation de la loi Claeys Leonetti (2023) souligne le manque de données et de connaissances sur l’application de la sédation profonde et continue.

La sédation profonde et continue et l’aide à mourir ne s’opposent pas, mais constituent plusieurs options, aux côtés des soins palliatifs, permettant d’accompagner les patients en fin de vie, conformément à leurs volontés. Il apparaît donc logique d’assurer un contrôle des conditions et procédures, ainsi qu’un suivi et une évaluation de la sédation profonde et continue et de l’aide à mourir, afin de donner un cadre sécurisant à toutes les formes d’accompagnement de la fin de vie et d’en assurer une connaissance la plus fine possible.

Compléter l’alinéa 5 par les mots :

« et dont les données sont transmises à la commission de contrôle et d’évaluation mentionnée à l’article L. 1111‑12‑13 du présent code. »

La création d’une 45ème spécialité avec un DES en médecine palliative ne va pas concourir à une offre de soins plus conséquente dans cette activité et va entrainer au contraire un cloisonnement de l’exercice et une rigidité excessive de l’exercice professionnel des médecins.

 Les enjeux actuels sont de permettre à des médecins ayant toutes les compétences reconnues d’exercer pleinement selon leurs projets professionnels. Il est nécessaire de proposer une ouverture facilitatrice dans les perspectives d’évolutions professionnelles et de l’attractivité de la carrière du médecin pour rester dans le soin.

 Par ailleurs, il est difficilement concevable qu’un jeune étudiant en médecine s’oriente vers cette spécialité exclusive comme projet de carrière.

 C’est pourquoi, il est plutôt nécessaire de rétablir la VAE commune ordinale et universitaire, afin de pouvoir accorder un droit d’exercice complémentaire pour les médecins dont les compétences peuvent être reconnues et certifiées.

Cet amendement a été rédigé avec l'ordre national des médecins.

À la fin de l’alinéa 15, supprimer les mots :

« et à la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement ».

Une personne à qui un diagnostic grave est annoncé n’est pas en mesure d’aborder déjà ses volontés pour ses derniers instants. Prévoir cela au moment d’une telle annonce ajouterait considérablement au stress vécu et, en outre, irait dans le sens contraire du courage à insuffler à la personne pour qu’elle se batte contre la maladie.

Cette information qui serait donnée est d’autant plus inadaptée que nombre de maladies graves ont désormais, avec les progrès de la médecine, une issue favorable. Il sera bien temps, enfin, d’aborder ce sujet en cas d’aggravation inquiétante de la pathologie concernée.

I. – Au début de l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« Dès lors qu’il a procédé à l’annonce du diagnostic d’une affection grave ou ».

II. – En conséquence, au même alinéa 2, après le mot : 

« aggravation », 

insérer les mots : 

« d’une affection grave ou ».

Plus de 11% des journées d'hospitalisation en France concernent des personnes dans la dernière année de leur vie. Par ailleurs selon la DREES, plus de 6% des journées d'hospitalisation sont qualifiées d'évitables et elles concernent majoritairement des personnes âgées.

Le Plan Décennal constitue une avancée majeure dans le développement des soins palliatifs. Pour autant, une fois intégralement mis en œuvre à l'horizon 2034, environ 200 000 personnes relevant des soins palliatifs ne seront pas suffisamment pris en charge.

Aussi la question du développement des soins palliatifs et d'accompagnement à domicile, au bénéfice des situations les moins aiguës mais relevant néanmoins des soins palliatifs reste-t-elle une question cruciale, tant pour les personnes concernées et leurs proches que pour le bon fonctionnement de notre système de santé.

Deux difficultés particulières existent au domicile :

La discontinuité médicale :

• Plus de 10% des français n'ont pas de médecins traitants ;
• Les patients concernés ne peuvent généralement plus se déplacer au cabinet du médecin ; or la pratique des visites à domicile est en voie de disparition (elle a diminué de 80% en 20 ans) 
• Une majorité de médecins généralistes expriment la difficulté matérielle et existentielle d'accompagner leurs patients en soins palliatifs à domicile.

L'isolement social :

• La majorité des personnes concernées vivent seules (49% des plus de 80 ans)
• Lorsque les aidants sont présents, ils font face à un risque élevé d'épuisement (un tiers des aidants meurent avant la personne malade)

Aussi est-il urgent d'expérimenter des dispositifs innovants permettant de conjuguer la présence de bénévoles et de soignants pour accompagner les personnes en fin de vie à leur domicile.

À l’alinéa 10, après le mot :

« aidants »

insérer les mots : 

« , les associations intégrant des bénévoles et professionnels de santé pour une prise en charge à domicile ».

Cet amendement vise à simplifier et sécuriser le cadre d’accès à l’espace numérique de santé d’un patient par un proche. Il remplace les alinéas actuels, juridiquement lourds et opérationnellement inadaptés, par une formulation claire : le titulaire peut autoriser un proche à consulter son espace numérique de santé depuis son propre compte, sans pouvoir y effectuer de modifications.

La rédaction initiale présente plusieurs incohérences majeures :

D’abord, la rédaction actuelle prévoit une forme d’accès délégué, tout en interdisant au proche autorisé la moindre action sur l’espace numérique de santé : il ne peut ni créer, ni modifier, ni supprimer un document. Dans ce cas, il ne s’agit pas véritablement d’une gestion partagée, mais bien d’un simple accès en lecture seule. Il est donc plus clair et juridiquement plus rigoureux de parler explicitement de « consultation ».

Ensuite, elle introduit des exigences techniques difficiles à mettre en oeuvre : le tiers doit accéder à l’ENS du patient via des moyens d’identification propres, impliquant un système d’authentification complexe, interconnecté, et une traçabilité rigoureuse. Cette architecture suppose des développements coûteux, alors même que chaque citoyen dispose déjà de son propre ENS, déployé à grand frais via Mon Espace Santé. Recréer des codes ou des profils d’accès supplémentaires serait redondant, contre-productif et budgétairement injustifiable.

Cet amendement propose donc une alternative simple, faisable, sécurisée : un accès en lecture seule, traçable, depuis le compte personnel du proche autorisé, révocable à tout moment. Cela répond au besoin d’accompagnement tout en respectant l’intégrité des données et le consentement du titulaire.

Substituer aux trois premières phrases de l’alinéa 18 la phrase suivante :

« Le titulaire de l’espace numérique de santé peut autoriser un proche à pouvoir consulter son espace numérique de santé depuis son propre espace numérique de santé, sans pouvoir y effectuer de modifications.  »

L’article 7 de la présente proposition de loi précise les crédits attribués aux mesures nouvelles résultant de la mise en place de la stratégie décennale des soins d’accompagnement.

L’une des mesures de cette stratégie consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.
A cet effet, l’article 7, qui définit le périmètre budgétaire de ces mesures nouvelles, intègre bien les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif.

En revanche, les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, ne figurent pas explicitement dans cette liste, bien qu’elles soient nécessaires au développement du maintien à domicile.

Le présent amendement vise donc à intégrer clairement ces dispositifs et les prestations associées au périmètre budgétaire fixé à l’article 7.

Cet amendement a été travaillé avec le Syndicat national des associations d'assistance à domicile.

Après l'alinéa 14, insérer l'alinéa suivant :

« 11° bis Aux dispositifs médicaux et aux prestations associées qui sont mis en œuvre afin de permettre des soins palliatifs à domicile. »

Aucun accès de la personne mineure, quel que soit son âge, à Mon Espace Santé, n’est prévu aujourd’hui. Pourtant en vertu de l'article L. 1111-2 du CSP, les personnes mineures ont le droit de disposer des informations relatives à leur santé et de participer à la prise de décision les concernant d'une manière adaptée à leur degré de maturité. Par ailleurs, le RGPD et la loi « informatique et libertés » renforcent l'information et les droits des personnes mineures s'agissant des traitements de données à caractère personnel les concernant et, plus particulièrement, sur leur droit à consentir à un tel traitement en ce qui concerne l'offre directe de services. Notamment la CNIL souligne que, selon l'article 45 de la loi « informatique et libertés », une personne mineure peut, à compter de l'âge de quinze ans, consentir seule à un traitement de ses données. Par conséquent, la délibération de la Commission Nationale Informatique et Liberté estime que la personne mineure disposant de sa propre carte Vitale doit pouvoir accéder directement à Mon Espace Santé. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

À la première phrase de l’alinéa 19, substituer au mot :

« mineur »

les mots :

« un mineur de moins de 16 ans ».

Cet amendement est un amendement de cohérence avec l'article 15 qui prévoit que la personne en fin de vie n'est pas toujours en capacité de rédiger des directives anticipées. Il est notamment prévu que les malades puissent enregistrer un support audiovisuel. 

À l’alinéa 8, substituer au mot :

« rédiger »

le mot :

« produire ».

En synergie d'intention avec la prise en compte des spécificités des personnes en situation de handicap, cet amendement vise à ce que les prestations délivrées par les établissements et services soient réalisées par des équipes pluridisciplinaires qualifiées et formées aux enjeux de l'accompagnement des mineurs. 

Cet amendement a été travaillé avec la MGEN. 

Compléter l’alinéa 8 par les mots :

« et des mineurs ».

La Stratégie Nationale de Santé constitue le cadre de la politique de santé en France, cadre au sein duquel s’inscrit l’offre de soins palliatifs (cf. volet 4.2.2.6 « Développer des parcours de soins anticipant les besoins de prise en charge palliative et améliorer l’accompagnement de la fin de vie » du projet de stratégie nationale de santé 2023 - 2033). 

Pour garantir la cohérence, la coordination et la clarté de la politique publique en matière de soins palliatifs, il est essentiel que son évolution soit débattue au Parlement en même temps que celle du cadre général de la politique de santé, tel que défini par la Stratégie Nationale de Santé. 

Cette présentation conjointe permet d’inscrire pleinement les objectifs de la France en matière de soins palliatifs dans sa vision globale et ses orientations en matière de santé. Cette articulation est essentielle pour assurer la cohérence dans l’ajustement des actions et des priorités, renforcer l’efficience du système de santé et garantir la soutenabilité des dépenses de santé.

I. – À la première phrase de l’alinéa 1, après la seconde occurrence du mot :

« la »

insérer les mots : 

« stratégie nationale de santé et de la ».

II. – En conséquence, la même phrase du même alinéa est complétée par les mots : 

« et du projet de loi de financement de la Sécurité sociale ».

L’une des mesures de cette stratégie consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.
A cet effet, l’article 7, qui définit le périmètre budgétaire de ces mesures nouvelles, intègre bien les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif. En revanche, les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, ne figurent pas explicitement dans cette liste, bien qu’elles soient nécessaires au développement du maintien à domicile.  Le présent amendement vise donc à intégrer clairement ces dispositifs et les prestations associées au périmètre budgétaire fixé à l’article 7.

Cet amendement a été travaillé avec le SNADOM. 

Après l'alinéa 14, insérer l'alinéa suivant :

« 11° bis Aux dispositifs médicaux et aux prestations associées qui sont mis en œuvre afin de permettre des soins palliatifs à domicile. »

Cet amendement vient préciser la nature du soutien apporté à l'entourage de la personne malade, par l'octroi de l'accompagnement psychologique et social nécessaire.

Épuisement physique et mental, isolement social, rupture de soins, arrêts maladies fréquents : les proches des personnes malades, en fin de vie, en situation de perte d'autonomie ont parfois de lourdes responsabilités et peuvent se retrouver en détresse.

Plus que la simple mention d'un soutien sans définition particulière, les proches des personnes recquérant des soins palliatifs ont un réel besoin d'accompagnement psychologique et social.

Cet amendement se propose donc de corriger la faiblesse de la rédaction issue de la commission.

À la première phrase de l’alinéa 8, après le mot : 

« entourage », 

insérer les mots :

« en lui procurant l’accompagnement psychologique et social nécessaire ».

Il s’agit de préciser qui est concerné par les stages pratiques prévus au présent article et de viser ceux qui auront à accompagner des personnes en fin de vie, même si cette responsabilité sera plus ou moins importante selon la spécialité qu’ils ont choisie ou choisiront. 

À l’alinéa 1, après le mot : 

« pratiques », 

insérer les mots : 

« des étudiants en médecine ».

Rédactionnel.

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots : 

« la généralisation du dispositif »

les mots :

« généraliser celle-ci ».

Ayant proposé, par un autre amendement, d’intégrer à l’article 4 les dispositions de l’article 9 bis, la rapporteure propose de supprimer l’article 9 bis.

Supprimer cet article.

Cet amendement vient accroitre la lisibilité et la clarté de l'alinéa définissant le plan personnalisé d'accompagnement, en conservant le sens des modifications apportées en commission des affaires sociales, à savoir :

- La proposition d'un plan personnalisé en cas de perte d'autonomie liée au vieillissement ou à la survenance d'un handicap ;
- L'élaboration et la formalisation par écrit ou par tout autre moyen compatible avec l'état de la personne, y compris en FALC ou par la recherche d'une communication alternative et améliorée.

En outre, le présent amendement propose de renommer le plan en "plan personnalisé d'accompagnement et de soins", considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

I. – À la fin de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« ou en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ainsi que de début de perte d’autonomie due à l’avancée en âge ou à la survenance d’un handicap, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins propose au patient, à l’issue de discussions au cours desquelles celui‑ci peut être assisté des personnes de son choix, la rédaction ou l’élaboration par tout autre moyen compatible avec son état, y compris, si nécessaire, dans un format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée, d’un plan personnalisé d’accompagnement »

les mots :

« , le médecin propose au patient, à l’issue de discussions au cours desquelles celui‑ci peut être assisté des personnes de son choix, la formalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement et de soins. »

II. – En conséquence, compléter le même alinéa 2 par les deux phrases suivantes :

« Ce plan est également proposé en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou de perte d’autonomie due à l’avancée en âge ou à la survenance d’un handicap. Il est formalisé par écrit ou par tout autre moyen compatible avec l’état de la personne, y compris, si nécessaire, dans un format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée. »

III. – En conséquence, à l’alinéa 4, après le mot :

« accompagnement »

insérer les mots :

« et de soins ».

IV. – En conséquence, à l’alinéa 6, après le mot :

« accompagnement »

insérer les mots :

« et de soins ».

V. – En conséquence, à l’alinéa 8, après le mot :

« accompagnement »

insérer les mots :

« et de soins ».

Entre les articles 1er et 7 du texte, le verbe « garantir » est employé à 11 reprises pour évoquer les soins palliatifs. Cette répétition excessive affaiblit la force du propos au lieu de la renforcer. Répéter un même objectif dans des termes différents nuit à la lisibilité, à la précision et, in fine, à l’applicabilité de la loi.
 
Il est donc proposé de concentrer cet article 5 sur la loi de programmation pluriannuelle et de réserver la garantie d’accès aux articles 1er et 2.

Supprimer l’alinéa 2.

Amendement de cohérence.

Compléter l’alinéa 8 par les mots : 

« et de soins palliatifs ».

Le présent amendement vise à supprimer l’article 5 qui prévoit l’insertion dans le code de la santé publique d’un article L. 1110-10-3, relatif à la politique de soins palliatifs et à l’adoption par le Parlement d’une loi quinquennale de programmation en ce domaine.

En premier lieu, cette disposition introduit une confusion entre ce qui relève de la loi et ce qui relève des pouvoirs réglementaire et exécutif, au regard de la répartition constitutionnelle des compétences prévue par les articles 34 et 37 de la Constitution. En effet, si le Parlement détermine les principes fondamentaux des politiques publiques en matière de santé, la définition détaillée d’objectifs et de moyens pluriannuels relève traditionnellement de l’action gouvernementale et des lois de finances annuelles.

En deuxième lieu, l’inscription d’une priorité nationale au sein même du code de la santé publique apparaît davantage déclarative que normative. Ainsi, l’introduction de cet article ne semble pas justifiée au regard des exigences de clarté et de normativité de la loi.

C’est pourquoi il est proposé de supprimer l’article 5.

Supprimer cet article.

La signature d'un contrat pour l'entrée dans un établissement accueillant des personnes âgées ne doit pas systématiquement, et avant même l'installation de la personne, donner lieu à des informations sur la fin de vie et les directives anticipées. Ces discussions ont leur place lors de l'élaboration du plan d'accompagnement ou lors de "discussions anticipées" avec un professionnel de santé. 

Rappelons que la durée de vie des arrivants dans un EHPAD est de plusieurs années, et que ces établissements sont avant tout un domicile et un lieu de vie. 

Supprimer cet article.

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile, en garantissant le respect du libre choix des personnes malades et de leurs proches et en harmonisant l’article avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.
Le cadre légal actuel, prévu par l’article L.1110-11 du code de la santé publique, ne permet aux bénévoles d’accompagnement d’intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d’un conventionnement avec des établissements de santé, sociaux ou médico- sociaux. Il ne prévoit pas les situations – qui correspondent à une demande sociétale forte des personnes de vivre leurs derniers jours à domicile – où une personne est prise en charge par son médecin traitant directement.
L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 « relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024- 2034 » prévoit que les bénévoles puissent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant peut recourir à l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement. Ainsi, le présent amendement vise à mettre en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023, tout en facilitant l’intervention des bénévoles à domicile afin de répondre à l’évolution des besoins des personnes malades et en fin de vie.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé. 

L’avant-dernier alinéa de l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique est complété par une phrase ainsi rédigée : « Les établissements ou équipes ayant conventionné avec une association de bénévoles devront proposer à la personne malade ou à ses proches la possibilité d’intervention d’un bénévole, en particulier au domicile. »

Rédactionnel.

À l'alinéa 1, substituer au mot : 

« insérer »

le mot :

« inclure ».

En soins palliatifs, l'objectif n'est pas d'assurer l'autonomie de la personne, mais de l'accompagner jusqu'au moment ultime de la fin de sa vie, et, dans certains cas où la guérison est possible, jusqu'à la fin de la maladie.
 
Souvent, et notamment lorsque cela concerne les personnes âgées, les soins palliatifs sont aussi une médecine de la perte d'autonomie. Si cette autonomie devenait l'un des objectifs des soins palliatifs, qu'adviendrait-il des personnes qui ne peuvent plus être autonomes ?
 

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots :

« son autonomie, ».

Rédactionnel.

Substituer au mot :

« associée »

le mot :

« versée ».

Rédactionnel.

À la première phrase de l’alinéa 15, substituer au mot :

« celle »

les mots :

« la possibilité ».

La douleur chronique touche des millions de patients en France, qu’elle soit d’origine cancéreuse, neurologique ou liée à des maladies chroniques. Actuellement, les structures spécialisées dans son traitement, notamment les centres d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD), sont confrontées à un manque criant de moyens humains et financiers, limitant l’accès des patients à des soins adaptés.

Les soins palliatifs visent non seulement l’accompagnement en fin de vie, mais aussi la prise en charge globale de la souffrance des patients. Or, la douleur chronique, bien qu’elle ne relève pas toujours du champ strictement palliatif, nécessite une approche similaire, alliant traitements médicaux, accompagnement psychologique et suivi pluridisciplinaire.

En intégrant ces structures dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale, cet amendement permettrait d’améliorer la prise en charge de la douleur chronique sur l’ensemble du territoire. Il garantirait des financements dédiés pour renforcer les équipes, moderniser les équipements et réduire les délais d’accès à ces consultations essentielles. Cette mesure s’inscrit dans une logique de santé publique visant à assurer une prise en charge plus efficace et équitable de la douleur, en complément des dispositifs existants en soins palliatifs. Tel est l’objet de cet amendement.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 13° Aux centres d’évaluation et de traitement de la douleur chronique ainsi qu’aux consultations spécialisées dédiées à la prise en charge de la douleur, dans le cadre des soins palliatifs. »

Cet amendement vise à créer une commission de contrôle et d'évaluation de la procédure de sédation profonde et continue.

Comme le rappelle le rapport d’évaluation de la loi Clayes-Leonetti remis en mars 2023 par les députés Mme Fiat et MM. Martin et Falorni, nos connaissances sur l’application de cette loi sont limitées.

Le recours à la sédation profonde et continue serait encore très rare et ne concernerait que 0,9 % des patients. Mais des données sont manquantes pour compléter l’analyse : quels types de patients ont recours à la sédation profonde ? Est-elle plus facilement accessible dans certains territoires ?

Pour y répondre et enfin disposer des données nécessaires à l’évaluation de cette loi, cet amendement propose de créer une commission de contrôle et d’évaluation, à l'instar de celle prévue pour contrôler et évaluer l'aide à mourir. 

L'amendement précise, uniquement à des fins de recevabilité financière de celui-ci, que cette commission de contrôle et d'évaluation est bénévole. L'auteur de l'amendement souhaiterait évidemment que la charge induite par cet amendement soit levée en séance publique afin que cette commission exerce ses missions dans de bonnes conditions.

Après le cinquième alinéa, insérer l’alinéa suivant :

« Une commission de contrôle et d’évaluation, bénévole et placée auprès du ministre chargé de la santé, assure le contrôle a posteriori, à partir notamment des dossiers médicaux des patients et des informations mentionnées à l’article L. 6113‑8 du présent code, du respect, pour chaque procédure de sédation profonde et continue, des conditions prévues au présent article ainsi que le suivi et l’évaluation de l’application du présent article, notamment en exploitant des données agrégées et anonymisées, afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement et de leur proposer des recommandations. Lorsque, à l’issue du contrôle mentionné au présent alinéa, la commission estime que des faits commis à l’occasion de la mise en œuvre, par des professionnels de santé, des dispositions du présent article sont susceptibles de constituer un manquement aux règles déontologiques ou professionnelles, elle peut saisir la chambre disciplinaire de l’ordre compétent. La composition de la commission et les règles de fonctionnement propres à garantir son indépendance et son impartialité ainsi que les modalités d’examen du respect des conditions prévues au présent article sont déterminées par décret en Conseil d’État. »

Rédactionnel.

I. – À l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« , les territoires concernés ».

II. – En conséquence, au même alinéa 2, après les mots :

« l’expérimentation », 

insérer les mots :

« ainsi que les territoires concernés ».

Cet amendement de repli vise une amélioration des dispositions créant un recours contentieux en cas d'absence de prise en charge palliative et d'accompagnement.

Il prévoit de manière explicite une procédure rapide et spéciale répondant à la nécessité de statuer en urgence en cohérence avec les besoins du malade en énonçant la capacité du juge d'ordonner "toutes mesures nécessaires" dans un délai de 48 heures afin de remédier à l'absence de prise en charge.

Compléter l’alinéa 6 par les deux phrases suivantes :

« Saisi d’une demande en ce sens justifiée par l’urgence, le juge peut ordonner toutes mesures nécessaires et se prononce dans un délai de quarante-huit heures. Les modalités de ce recours contentieux sont précisées par un décret en Conseil d’État. »

L

Supprimer la dernière phrase de l’alinéa 5.

Faire intervenir des associations dès le primaire pour traiter publiquement de ces sujets peut imposer une vision particulière ou heurter des sensibilités personnelles. Cela interfère donc directement avec le droit de chacun — et en particulier des mineurs — à préserver son intimité psychologique et familiale.

Supprimer cet article.

Cet amendement vise à rétablir la trajectoire de financement telle qu'adoptée en séance par l'Assemblée nationale en 2024.

Les parlementaires avaient fait le choix de doubler les crédits dédiés au financement de la stratégie décennale. En 2025, l'examen en commission des affaires sociales a abouti à une division par deux les crédits de paiement tout en augmentant le périmètre budgétaire concerné avec la structuration d’une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d’accompagnement ; ce qui manque de cohérence avec l’esprit du texte.

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Rédiger ainsi la seconde colonne du tableau de l’alinéa 2 :

Il convient de laisser la possibilité d'être accompagné à la libre appréciation et décision du malade, afin d'éviter tout risque de pression extérieure. 

À l'avant-dernière phrase de l’alinéa 11, après la première occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

Cet amendement pose dans la loi une exigence de principe : celle d’un accès réel aux soins palliatifs comme condition implicite de la liberté de choix du patient.
En effet, la légalisation de l’aide à mourir, pour être pleinement respectueuse de l’autonomie de la personne, suppose que celle-ci ait pu envisager toutes les alternatives, notamment la prise en charge palliative de la douleur et de la souffrance. Le texte initial, du fait de la séparation opérée entre ce projet et celui sur les soins palliatifs, pourrait apparaître incomplet sur ce point fondamental. L’amendement ne modifie pas l’architecture du texte, mais introduit une disposition à portée programmatique, qui réaffirme le rôle central des soins palliatifs dans le parcours de fin de vie. Il s’agit de répondre à ceux qui craindraient une substitution progressive de l’aide à mourir aux soins d’accompagnement, et de souligner que le recours à l’aide à mourir ne doit jamais être un choix par défaut ou par absence de prise en charge.

L’accès à l’aide à mourir, tel que défini par la présente loi, s’inscrit dans une démarche globale d’accompagnement de la fin de vie. Il ne saurait se substituer à une offre effective et territorialisée de soins palliatifs. L’État veille à garantir l’accès à des soins d’accompagnement de qualité sur l’ensemble du territoire.

Cet amendement vient préciser la demande de rapport afin d’expliciter :

- l’étude de la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du congé de solidarité familiale ;
- la mise en conformité de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie avec la durée du congé de solidarité familiale, soit trois mois.

Le versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est actuellement conditionné par le fait que l’accompagnement se fasse à domicile. Une dérogation existe toutefois : lorsque la personne accompagnée doit être hospitalisée, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation. En revanche, dès lors que la demande d’allocation intervient à l’occasion de l’hospitalisation de la personne accompagnée en fin de vie, l’aidant ne peut en bénéficier. Le temps de l’hospitalisation de la personne en fin de vie n’est pas un temps de répit dans l’accompagnement et nécessite pour l’aidant d’être présent certainement encore plus auprès de la personne en fin de vie.

L’allocation est versée aux personnes qui accompagnent une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. La modification des conditions pour bénéficier de cette allocation a donc pleinement sa place dans le présent projet de loi.

L’implication de l’aidant auprès de la personne en fin de vie ne doit pas dépendre du lieu de vie de la personne aidée et ce d’autant plus que, demain, elle pourra être accueillie dans une maison d’accompagnement, avec un « statut » intermédiaire entre le domicile et l’hôpital. L’objet du présent amendement est donc de lever la condition trop restrictive d’un accompagnement au domicile de la personne aidée.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Il étudie la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du dispositif et l’allongement à trois mois de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. »

Cet amendement vise une réécriture générale de l'article 9 bis, pour préciser les contours des indicateurs nouvellement créés et ainsi, permettre une réelle évaluation fine des besoins, de l'offre et des attentes en matière d'accompagnement et de soins palliatifs.

Les rapports de l'IGAS et de la Cour des Comptes soulignent les difficultés et les lacunes propres à l’évaluation des besoins et de l'offre en soins palliatifs et d'accompagnement, notamment à domicile. Aucune estimation globale n’est disponible et seuls des recoupements partiels à la fiabilité limitée permettent d’approcher des ordres de grandeur. Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales sur les soins palliatifs à domicile ne se prononçait d’ailleurs pas sur le pourcentage de personnes en bénéficiant réellement, soulignant que « le système de soins [était] aveugle » à ce sujet. L’évaluation des besoins et ressources en soins palliatifs nécessite donc de développer de nouveaux indicateurs permettant une remontée de données fiables depuis les territoires.

Enfin, il propose d'affiner le recensement des sédations profondes et continues selon les modalités de réalisation pour pallier le manque de remontées statistiques et permettre une évaluation précise de ce nouveau droit créé par la loi de 2016.

Pour finir, il abroge l'ancien rapport périodique d'évaluation de l'offre de soins palliatifs prévu par la loi Claeys-Leonetti, qui est resté un voeu pieu en l'absence de remontées statistiques suffisantes. 

Rédiger ainsi cet article :

« I. – Les agences régionales de santé développent des indicateurs afin de mesurer, sur chaque territoire, l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en accompagnement et soins palliatifs définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. 

« Élaborés dans des conditions définies par le ministre chargé de la santé après avis de la Haute autorité de santé, ces indicateurs recensent :

« 1° Les besoins en accompagnement et soins palliatifs à partir d’une analyse populationnelle, l’offre de soins effectivement disponible en ville et en milieu hospitalier, la nature et le nombre de prises en charge effectuées ;

« 2° Le nombre de sédations profondes et continue demandées et effectuées, par lieu d’administration, en faisant état du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient pour souffrances réfractaires, du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, du nombre de refus, ainsi que du nombre de sédations profondes et continues sur proposition médicale ;

« 3° Les attentes des patients et de leurs proches en matière d’accompagnement et de fin de vie.

« Les données ainsi recueillies sont agrégées et anonymisées et font l’objet d’un rapport remis au Parlement tous les deux ans.

« II. – L’article 14 de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est abrogé. »

Cet amendement vise à s’assurer du respect de la liberté des personnes en garantissant que l’enregistrement des directives anticipées ne deviennent pas, dans les faits, une obligation.

À la première phrase, après le mot : 

« enregistrer »

insérer les mots :

« si elle le souhaite ».

Les député·es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement,. L’article premier de ce texte est une transposition du premier objectif stratégique du rapport Chauvin « permettre un accès équitable aux soins d’accompagnement » et en propose une définition conforme à ses recommandations.

La notion de soins d’accompagnement, qui comprend les soins palliatifs dont la définition a été préservée conformément à l’avis du Conseil d’État, intègre ainsi l’ensemble des soins de support et de confort, indispensables à prise en charge globale du patient d’une part, et de ses proches d’autre part.

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.

Aussi, et conformément à leur position historique sur le sujet, les député.es du groupe écologiste et social sont en faveur d’un accès universel aux soins palliatifs, et désormais par extension, aux soins d’accompagnement. Cet accès universel doit garantir par un égal accès à ces soins, quel que soit le territoire, la pathologie, ou encore la condition sociale. 

Cependant, les personnes rencontrant le plus de difficultés à accéder aux soins en France restent en effet les plus précaires d’entre nous. Pour rappel, selon le rapport Santé du Collectif Nos Services Publics :

• Les personnes les plus précaires ont 3 fois plus de risques de renoncer aux soins que les autres ;
• Les personnes les plus pauvres sont celles qui dépensent relativement le plus pour leur santé. Les 10 % les plus précaires consacrent 7,5 % de leur revenu à leur santé contre 2,4 % pour les 10 % les plus aisés ;
• Les 10 % les plus pauvres limitent leurs frais relatifs aux complémentaires santé. En 2017, ils dépensaient 386 € contre 1 414 € pour les 10 % les plus riches pour s’offrir une complémentaire santé. En conséquence, ils sont peu remboursés lors des dépassements d’honoraires et bénéficient de moins de soins impliquant des honoraires libres (310 € par an contre 708 € par an pour les 10 % les plus riches).

Le présent amendement vise donc à davantage renforcer le dispositif en précisant que l’accès aux soins d’accompagnement est garanti aux personnes malades quelque soit l’âge, la pathologie ou encore la condition sociale.

Compléter la dernière phrase de l’alinéa 5 par les mots : 

« , quels que soient leur âge, leur pathologie ou leur condition sociale ».

Cet amendement prévoit que l’implication de la personne de confiance ou des proches dans l’élaboration et l’actualisation du plan personnalisé d’accompagnement nécessite l’accord du patient.

Il est essentiel de garantir, par principe, le respect de l’autonomie et du consentement du patient dans toutes les étapes de sa prise en charge. L’association des proches ou de la personne de confiance ne peut se faire que sous réserve de sa volonté, et non de façon automatique.

Compléter l’alinéa 3 par les mots :

« avec l’accord du patient ». 

Les assurances complémentaires doivent pouvoir aussi se déterminer comme gestionnaires de parcours de soins.

Compléter l’alinéa 12 par les mots : 

« ainsi que les assurances complémentaires ».

Des patients gravement malades et proches de leur fin de vie n’accédant plus, généralement, à leur espace de santé, des rappels sur ce support sont inopérants. En revanche, un médecin continue toujours à le voir, y compris en soins palliatifs. C’est donc lui qui peut utilement rappeler au malade qu’il peut éventuellement modifier ses directives anticipées, bien sûr sans exercer aucune pression.

À la fin de l’alinéa 10, substituer aux mots :

« dans l’espace numérique de santé mentionné à l’article L. 1111‑13‑1 » 

les mots : 

« par le médecin qui le suit et ce, sans ajouter de recommandations ou conseils quant à leur contenu ».

Cet amendement vise à mettre en place des campagnes d’information autour de l’accompagnement à la perte d'autonomie et à la fin de vie. 

La société est empreinte d'inquiétudes concernant la maladie, le vieillissement et la fin de vie. Ces moments de la vie sont pratiquement devenus tabou dans notre société, les rendant encore plus difficiles à accepter pour les Français. Une envie de maîtrise totale émerge de ce tabou grandissant. Ces campagnes d’information visent donc à réintégrer dans la sphère publique les questions de perte d'autonomie, de maladie, de traitement et de fin de vie, afin de lever le voile sur ces aspects inhérents à la vie et de donner aux Français les moyens d’y faire face. 

I. – Après le mot :

« relative »,

insérer les mots :

« à la perte d’autonomie, aux dispositifs de soins palliatifs, des malades en fin de vie et de leurs proches, ».

II. – En conséquence, supprimer les mots :

« et aux soins palliatifs ».

Actuellement, les soins palliatifs souffrent de fortes disparités territoriales. Certaines régions, notamment rurales ou insulaires, disposent d’une offre insuffisante, rendant difficile la prise en charge des patients en fin de vie dans des conditions dignes. Il est donc essentiel que l’allocation des crédits suive une logique de rééquilibrage territorial afin de réduire ces inégalités.

La prise en charge en soins palliatifs doit effet évoluer en fonction des besoins identifiés sur le terrain. Or, l’enveloppe budgétaire actuelle ne prévoit pas explicitement de mécanisme permettant un ajustement progressif en fonction des lacunes constatées. Cet amendement inscrit donc dans la loi l’obligation de suivre et d’adapter ces crédits afin de mieux répondre aux réalités locales. L’objectif est également d’assurer une allocation budgétaire adaptée aux besoins des patients sur l’ensemble du territoire, en garantissant un accès équitable, effectif et de qualité aux soins palliatifs et d'accompagnement.

À la seconde phrase de l’alinéa 1, après le mot :

« réévalués »,

insérer les mots :

« en fonction des besoins identifiés et des écarts constatés, ».

Amendement de coordination.

À l’alinéa 8, substituer au mot :

« rédiger »

le mot :

« produire ».

La personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas se projeter sur ses souhaits lorsqu’elle sera en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et non de « s’engager » sur ce que sera sa volonté pour un moment qu’elle n’imagine pas encore.

A l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut et / ou elle peut ne pas souhaiter être accompagnée pour rédiger ses directives anticipées, par exemple par crainte d’une pression implicite ou explicite.

À l'avant-dernière phrase de l’alinéa 11, après la première occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

L’accès aux soins palliatifs pédiatriques reste aujourd’hui très inégal sur le territoire national, certaines régions étant encore dépourvues d’unités spécialisées, ce qui pénalise gravement les enfants et leurs familles dans des moments de grande détresse.

Le présent amendement vise à inscrire dans la loi un objectif clair : celui de parvenir à l'implantation d’au moins deux unités de soins palliatifs pédiatriques par région d’ici 2030.

Cet objectif permettra de mieux planifier l’effort national et d’encourager les investissements publics et privés nécessaires pour assurer une couverture territoriale équitable, conformément au droit de chacun à un accès effectif aux soins palliatifs.

À l’alinéa 8, après le mot :

 « pédiatriques »,

insérer les mots :

« , en poursuivant l’objectif d’atteindre un minimum de deux unités par région d’ici le 31 décembre 2030, ».

Les lois de programmation pluriannuelles ne concernent pas à ce jour les dépenses sociales, qui ne sont pas de même nature que les dépenses d'investissement de l'Etat intialement visées par ce type d'outil législatif.
 
Ce constat a été de nouveau confirmé par l'absence de loi de programmation pour le grand âge, pourtant voté par le Parlement à l'article 10 de la loi « Bien Vieillir ».
 
Alors que la France est actuellement la lanterne rouge des pays de la zone euro en ce qui concerne la gestion de ses finances publiques et qu'il n'existe aucun précédent de programmation pluriannuelle pour les dépenses sociales, il apparait judicieux de vérifier auprès du Ministère concerné la crédibilité de cette disposition pour garantir son effectivité.
 
L'éthique parlementaire et l'intérêt supérieur des personnes malades impose d'éviter l'adoption de toute disposition inopérante.
 
 

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II – Avant le 31 décembre 2025, le ministère en charge des comptes sociaux rend un avis afin d’analyser la cohérence du projet de loi de programmation pluriannuelle pour l’accompagnement et les soins palliatifs avec les objectifs de dépenses publiques prévus par la loi de programmation des finances publiques en vigueur, ainsi qu’avec l’engagement de la France d’assurer l’équilibre structurel de ses finances publiques à moyen terme. »

Cet article a pour but d'introduire dans les programmes déjà chargés de l'éducation nationale un programme concernant le cycle de la vie et de la mort par des témoignages de bénévoles. Les problématiques de la mort et de la vie sont dans le tronc commun de l'éducation nationale notamment en SVT et l'intervention de bénévole outre le risque de dérive n'apporte pas de plus-value et conduira à réduire le nombre d'heure consacrées à l'enseignement.

Supprimer cet article.

Cet amendement du rapporteur propose de ne pas conserver les modifications faites par la commission en substitution de l'actuel dernier alinéa de l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, parce qu'elles sont soit satisfaites soit non-opportunes.

Une partie de celles-ci, quoique leur pertinence soit établie, est surabondante :

- ainsi de l'accompagnement à la rédaction de directives anticipées, lequel aux termes du droit existant ne concerne pas que les personnes faisant l'objet d'une mesure de protection juridique, avec ou sans altération, grave ou non, de ses facultés cognitives ;

- ainsi de la recherche du consentement éclairé par une communication alternative et améliorée, laquelle est précisément ouverte à tous par l'article 17 de la proposition de loi, ou par l'utilisation d'un format facile à lire, que dans des cas plus ciblés mais sans aucune restriction quant au public les articles 1er et 14 élargissent aussi.

L'alinéa 13 paraît manquer en fait :

- il se place sur le terrain dans lequel "une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne" mais dans lequel "la procédure de mise sous protection juridique n’a pas décelé médicalement d’altération grave des facultés cognitives" ;

- or il ressort sans ambiguïté des articles 458 et 459 du code civil que les facultés cognitives de la personne protégée avec représentation en sus sont nécessairement gravement altérées, puisqu’il s’agit d’une condition pour que le juge des tutelles, au vu des éléments médicaux qui figurent à son dossier, puisse considérer que la personne peut pas prendre seule une décision personnelle éclairée.

Le surplus fragilise un équilibre retenu dans l'intérêt même des majeurs protégés :

- le législateur a fait le choix de permettre au majeur sous protection de rédiger des directives anticipées et, considérant que cette démarche est intimement liée à la vie personnelle de l’adulte, a justement déjà exclu la possibilité pour la personne de se faire assister ou représenter ;

- mais il est apparu nécessaire de prévoir une garantie spécifique via l’autorisation du juge des tutelles ou du conseil de famille, compte tenu de la portée d'un tel acte.

C'est précisément parce qu'il est attaché à la protection des personnes que le rapporteur ne voit pas dans ces alinéas une amélioration.

Supprimer les alinéas 12 à 15.

Cet amendement vise à appeler l'attention de l'Assemblée nationale sur la multiplication des lois de programmation qui ont pour effet de rigidifier la gestion des finances publiques. 

Supprimer l’alinéa 3. 

Cet amendement propose d'affiner le recensement des sédations profondes et continues selon les modalités de réalisation pour pallier le manque de remontées statistiques et permettre une évaluation précise de ce nouveau droit créé par la loi de 2016.

Il répond ainsi aux recommandations émises par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie : si le codage relatif à la sédation profonde et continue a été introduit au début de l'année 2025, ce dernier ne permet pas de distinguer les modalités et circonstances dans lesquelles l'acte a été réalisé. Ces informations sont pourtant essentielles pour permettre une analyse fine de l'application de la loi Claeys-Leonnetti.

Après l’alinéa 5, insérer l’alinéa suivant :

« Elle distingue les sédations profondes et continues à la demande du patient pour souffrances réfractaires, les sédations profondes et continues à la demande du patient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, les sédations profondes et continues sur proposition médicale et les refus de procédure. »

Cet amendement vise à reprendre, en la simplifiant, la définition adoptée en commission des affaires sociales (état médical stabilisé, absence de volonté ou de possibilité de rester à domicile, possibilité d’accueillir une personne en fin de vie pour permettre le répit de son ou de ses aidants et ainsi éviter son épuisement) tout en rappelant le caractère médico-social des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

En effet, une phase de préfiguration des maisons d’accompagnement débutera dès 2026 dans plusieurs territoires sur la base d’un cahier des charges national élaboré en lien avec des agences régionales de santé et des acteurs concernés. Cette préfiguration aura pour objectif de tester le modèle des maisons d’accompagnement et ainsi de s’appuyer sur l’évaluation pour élaborer les textes réglementaires visant à détailler le fonctionnement de ces structures.

De plus, il convient de noter que l’article L. 312‑1 du code de l’action sociale et des familles n’a pas vocation à détailler le fonctionnement et les missions des établissements et services sociaux et médico-sociaux, mais uniquement à les lister.

Par ailleurs, la maison d’accompagnement et de soins palliatifs est une alternative au fait de rester à domicile et non seulement au fait d’y retourner. En effet, les personnes en fin de vie qui peuvent être accueillies peuvent sortir d’hospitalisation mais elles peuvent également venir directement du domicile.

L’état médical stabilisé, l’absence de volonté ou de possibilité de rester à domicile et la possibilité d’accueillir une personne en fin de vie pour permettre le répit de son ou de ses aidants et ainsi éviter son épuisement sont repris

I. – À la fin de la première phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« , qui sont un lieu d’hébergement pour des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais qui nécessitent toujours des soins techniques et spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques ou par choix du patient ou de son entourage »

les mots :

« mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui offrent un accueil, y compris temporaire, , et qui procurent des soins et un accompagnement médico-social spécialisés en associant les proches à des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales ».

II. – En conséquence, supprimer la deuxième phrase du même alinéa 5.

L’alinéa 7 inclut parmi les objectifs des soins palliatifs « le dépistage précoce ». Or, ce terme soulève une incohérence de fond avec la nature même des soins palliatifs, qui ne visent pas à diagnostiquer ou traiter une maladie en phase active, mais à accompagner des personnes atteintes de maladies graves, évolutives ou terminales, lorsque les traitements curatifs ne sont plus prioritaires.
 
Le dépistage précoce relève de la prévention et du soin curatif, non du champ palliativiste. L’introduire ici crée une confusion sur les missions réelles des soins palliatifs et pourrait brouiller les repères des professionnels de santé comme des patients. Cela risque aussi d’introduire une ambiguïté juridique, voire un contre-sens médical, en laissant entendre que les soins palliatifs viseraient à intervenir en amont du diagnostic.

À l’alinéa 7, supprimer les mots :

« , le dépistage précoce ».

La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de la logique de « l’aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes membres du personnel soignant et ne peuvent coexister dans la même unité et le même lieu.

Compte tenu de sa vulnérabilité, le malade et sa famille doivent en effet pleinement être confiant dans les intentions et les actions d’accompagnement du personnel soignant. Le malade doit également se sentir en confiance vis-à-vis des membres de son entourage qui pourraient exercer une pression sur le personnel soignant. Si les lieux sont complètement distincts, il ne craindra rien et sera serein pour ses derniers instants. Son entourage sera en outre lui-même protégé de toute idée de faire écourter la fin de vie du malade.

Dans un contexte de pression en faveur du suicide assisté et de l’euthanasie, autrement appelés « aide à mourir » le malade doit se sentir protégé et à distance de tout risque de subir une quelconque pression liée à la façon de mener la fin de sa vie.

Tel est le sens de cet amendement.

Compléter l’alinéa 10 par la phrase suivante :

« Quelles que soient les éventuelles évolutions législatives sur la fin de vie, l’accompagnement et les soins palliatifs restent distincts et indépendants, dans le principe directeur, la pratique, l’organisation, l’unité médicale et le lieu consacré, de toutes les autres pratiques qui peuvent concerner la fin de vie, en particulier le suicide assisté et l’euthanasie. »

Amendement de cohérence. 

Compléter l’alinéa 7 par les mots : 

« et de soins palliatifs ».

Le présent amendement vise à instaurer, en parallèle du délit d’entrave à l’aide à mourir, un délit d’entrave aux soins palliatifs, afin de sanctionner toute tentative d’influencer la décision d’une personne vulnérable.

L’objectif est de garantir la liberté de choix des personnes en fin de vie, en protégeant celles qui pourraient être dissuadées ou empêchées d’accéder aux soins palliatifs, notamment par des tiers malveillants exerçant des pressions pour les orienter vers l’aide à mourir.

Le chapitre V du titre I^er du livre I^er de la première partie du code de la santé publique est complété par un article L. 1115‑4 ainsi rédigé : 

« Art. L. 1115‑4. – Est puni d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende le fait d’empêcher ou de tenter d’empêcher de pratiquer ou de s’informer sur l’accompagnement et les soins palliatifs par tout moyen, y compris par voie électronique ou en ligne, notamment par la diffusion ou la transmission d’allégations ou d’indications de nature à induire intentionnellement en erreur, dans un but dissuasif, sur les caractéristiques ou les conséquences médicales de l’accompagnement et des soins palliatifs.

« La même peine s’applique au fait d’inciter intentionnellement une personne en fin de vie à renoncer à l’accompagnement et aux soins palliatifs ou à les refuser, en l’incitant à privilégier l’aide à mourir ou en exerçant des pressions morales ou psychologiques, des menaces ou tout acte d’intimidation. »

La rédaction de l’article 2 est apparue, lors de l’examen en commission, comme insatisfaisante par sa lourdeur et son imprécision. Dans ce contexte, comme elle l’avait annoncé, la rapporteure propose une nouvelle rédaction de cet article. 

Tout en simplifiant cet article, cette rédaction préserve les mentions des structures de prise en charge de la douleur et de l’expérimentation de dispositifs innovants dédiés à l’accompagnement et aux soins palliatifs à domicile, introduites par la commission.

Rédiger ainsi cet article : 

« Après l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑10‑2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑2. – L’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs définis à l’article L. 1110‑10 est assuré dans le cadre d’organisations territoriales spécifiques pilotées par l’agence régionale de santé.

« Chaque organisation territoriale relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs rassemble les personnes et les organismes intervenant localement dans les domaines sanitaires, médico-social et social, dont les collectivités territoriales et les associations, dans le territoire d’action défini par l’agence régionale de santé.

« Elle assure la coordination des intervenants en mobilisant, en fonction de l’évolution des besoins des personnes malades et de leurs aidants, notamment en vue de leur maintien au domicile, l’ensemble de ses membres, y compris les dispositifs d’appui à la coordination des parcours de santé complexes mentionnés à l’article L. 6327‑2 du présent code, les maisons mentionnées au 18° du I de l’article L. 312‑1 du code de l’action sociale et des familles, les établissements de santé et les structures de prise en charge de la douleur. »

« Elle facilite l’expérimentation de dispositifs innovants chargés de l’accompagnement et des soins palliatifs à domicile ».

Cet amendement vise à intégrer, dans le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens des établissements de santé, des objectifs relatifs à la formation de leurs personnels à l’aide à mourir en sus de ceux relatifs à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

En effet, cette proposition de loi intègre, par son article 8, la formation à l'aide à mourir dans celle des professionnels de santé et du secteur médico-social mais ne prévoit pas cette même formation à l'article 11. Ce dernier inclut pourtant des objectifs de formation des personnels des établissements de santé dans les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens qu'ils concluent avec les Agences Régionales de Santé. 

Parce que la formation continue est tout aussi importante que la formation initiale des professionnels de santé, cet amendement propose d'aligner les ambitions des formations prévues pour les personnels des établissement de santé.

Compléter l’alinéa 2 par les mots : 

« et d’aide à mourir ». 

Cet amendement vise à la publication d'un état des lieux de la demande et de la pratique de la sédation profonde et continue avec altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, mis à disposition du Parlement.

Malgré l’obligation, depuis le 1er janvier 2025, de recenser au sein du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) les sédations profondes et continues, ces données ne sont pas mises automatiquement à la disposition des parlementaires.

Ce rapport permettra également une analyse détaillée, sur chaque territoire, de l’adéquation entre les demandes de SPCJD et leur pratique effective.

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Tous les deux ans, le ministère de la santé publie un état des lieux de la demande et de la pratique de la sédation profonde et continue avec altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, mis à disposition du Parlement. Ce rapport détaille les motivations, les raisons des refus éventuels et les lieux de la pratique. Les données sont agrégées et anonymisées.

Le présent amendement vise à supprimer l’élargissement du dispositif de plan personnalisé d’accompagnement aux personnes en début de perte d’autonomie, qu’elle soit liée à l’avancée en âge ou à la survenue d’un handicap. 

Bien qu’il soit nécessaire de prévoir un accompagnement adapté pour ces publics, le cadre proposé semble inadapté. Assimiler les personnes âgées ou en situation de handicap à un parcours de fin de vie dès les premiers signes de fragilité contribue à véhiculer l’idée d’un déclin inévitable, en limitant leur avenir à la seule perspective de la fin de vie.

Au contraire, nous souhaitons promouvoir une société inclusive, adaptée aux personnes avec des handicaps et aux personnes âgées en perte d’autonomie, en valorisant leur activité et leurs capacités, et en leur offrant un accompagnement qui encourage leur autonomie et leur bien-être.

À l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« ainsi que de début de perte d’autonomie due à l’avancée en âge ou à la survenance d’un handicap ».

Cet amendement vise à garantir une cohérence entre le plan personnalisé d'accompagnement et les directives anticipées. Pour ce faire, il ajoute aux informations que le médecin doit déjà transmettre au patient sur ses directives anticipées, en vertu de l'actuelle rédaction de l'alinéa 8 de l'article 14, celle relative à l'annexion du plan personnalisé d'accompagnement aux directives anticipées. 

En effet, l’article 14 de cette proposition de loi prévoit la création d’un plan personnalisé d’accompagnement pour certains patients. Ce dispositif vise à prévoir un temps d’échange avec le patient concerné et la mise en place d’un plan dédié à l’anticipation, à la coordination et au suivi de la prise en charge de ses besoins. L’alinéa 3 précise que ce plan est notamment élaboré à partir des préférences du patient tandis que l'alinéa 4 détaille qu’il comporte un volet relatif à la prise en charge de la douleur. 

Or, les préférences du patient, notamment pour la prise en charge de sa souffrance, sont indiquées dans les directives anticipées qu’il a pu rédiger. Il serait donc précieux pour les professionnels qui accompagnent le patient comme pour ses proches que ces documents contiennent des informations compatibles entre elles, d'autant plus que l’article 15 de cette proposition de loi oblige le patient à annexer son plan personnalisé d’accompagnement à ses directives anticipées. 

L'informer de cette obligation, comme le propose cet amendement, serait une incitation supplémentaire pour le patient à actualiser ses directives anticipées et ainsi faire coordonner ses volontés. Il est possible que l'élaboration de son plan d'accompagnement fasse évoluer le patient et l'aide même à établir des directives anticipées plus adaptées et plus précises.

I. – À l’alinéa 8, supprimer les mots :

« de rédiger ou d’actualiser ses directives anticipées et ». 

II. – En conséquence, compléter le même alinéa 8 par les mots : 

« , de rédiger ou d’actualiser ses directives anticipées et de l’obligation d’annexer le plan personnalisé d’accompagnement à celles-ci ».

Rédactionnel (séparation en plusieurs phrases et adaptation de la ponctuation pour des raisons de maintien de la lisibilité de l’alinéa compte tenu des amendements successivement adoptés ; substitution aux mots : « avancée en âge » du mot : « vieillissement »).

Substituer à l’alinéa 2 les trois alinéas suivants :

« Art. L. 1110‑10‑1. – I. – Dès lors qu’il a procédé à l’annonce du diagnostic d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou de début de perte d’autonomie due au vieillissement ou à la survenance d’un handicap, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins propose au patient la rédaction ou l’élaboration d’un plan personnalisé d’accompagnement.

« La proposition du médecin ou du professionnel de santé intervient à l’issue de discussions au cours desquelles le patient peut être assisté des personnes de son choix.

« La rédaction ou l’élaboration du plan se fait par tout moyen compatible avec l’état du patient, y compris, si nécessaire, dans un format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée. »

L’article 4 a pour ambition de rendre effectif le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement pour toute personne malade dont l’état le justifie, en confiant cette mission aux agences régionales de santé. Toutefois, pour apprécier de manière pertinente l’effectivité de ce droit, il est essentiel de prendre en compte l’ensemble des professionnels impliqués dans l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement, et pas uniquement ceux spécialisés dans ce champ. En effet, les soins palliatifs peuvent être dispensés aussi bien par des médecins généralistes de ville, des équipes intervenant en établissements médico-sociaux, des soignants du domicile, que par des professionnels spécifiquement formés. Cette précision permet de mieux refléter la réalité des pratiques de terrain et d’encourager une approche transversale et décloisonnée de l’accompagnement en fin de vie. Elle vise également à valoriser l’engagement des professionnels non spécialisés qui assurent, au quotidien, la continuité des soins et l’accompagnement des patients en fin de vie. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Après la deuxième phrase de l’alinéa 3, insérer la phrase suivante :

« L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville, dans les établissements et services médico-sociaux, ainsi que les autres professionnels concernés, au-delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. »

Cet amendement vise à inclure dans la sensibilisation à destination des proches aidants une présentation des droits des personnes en fin de vie. 

En effet, l'article 14 prévoit que l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement soit l'occasion d'informer les proches aidants sur les enjeux liés à l'accompagnement des personnes en fin de vie et sur les droits et dispositifs d'accompagnement dont ils pourraient bénéficier en tant qu'aidants. 

Cette sensibilisation est indispensable tant les aidants sont impactés et sollicités par la fin de vie de leurs proches. L'accompagnement qu'ils apportent à leurs proches peut être diverse. Il peut s'agir d'un accompagnement émotionnel, administratif ou d'une aide à la prise de décisions. Pour le réaliser, il faut donc que les proches aidants soient les mieux informés et qu'ils connaissent notamment les droits des personnes en fin de vie pour les faire valoir en leurs noms. C'est pourquoi, cet amendement prévoit d'inscrire dans la loi cette information des aidants sur les droits des personnes en fin de vie.

À la première phrase de l'alinéa 5, après le mot :

« vie », 

insérer les mots :

« et leurs droits ». 

Le présent amendement vise à supprimer la mention introduisant une formation relative à l’aide à mourir, en complément  des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie.

Assimiler les soins palliatifs - qui visent à soulager la souffrance et accompagner le patient sans hâter la mort - et l’aide à mourir - qui suppose une intervention pour provoquer la mort -  reviendrait à brouiller les repères des soignants et à entretenir une confusion profonde sur les finalités de chaque approche.

Il n’est donc pas souhaitable d’intégrer l’aide à mourir.  Relevant d’une toute autre logique et d’un choix de société, elle doit rester distincte des soins palliatifs. Cette distinction est essentielle pour préserver la clarté des missions des soignants et le respect de l’esprit des soins palliatifs.

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

III. – En conséquence, à l’alinéa 6, supprimer les mots :

« , à l’aide à mourir ».

Dans un contexte de pression militante et politique en faveur du suicide assisté et de l’euthanasie, autrement appelés « aide à mourir », et alors que ses promoteurs déclarent les considérer comme la continuité des soins palliatifs, le malade doit se sentir protégé et à distance de tous risques de subir une quelconque pression pour « partir » et / ou d’être « aidé » à mourir .

La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de la logique de « l’aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes membres du personnel soignant et ne peuvent coexister dans la même unité et le même lieu. Compte-tenu de sa vulnérabilité, le malade et sa famille doivent en effet être pleinement confiants dans les intentions et actions d’accompagnement du personnel soignant.

Le malade doit également se sentir en confiance vis-à-vis des membres de son entourage personnel / familial qui pourraient exercer une pression sur le personnel soignant. Si les lieux sont complètement distincts, il ne craindra rien et sera serein pour ses derniers instants. Son entourage personnel / familial sera en outre lui-même protégé de toute idée de faire écourter la fin de vie du malade.

Compléter l’alinéa 10 par la phrase suivante :

« Quelles que soient les éventuelles évolutions législatives sur la fin de vie, l’accompagnement et les soins palliatifs restent distincts et indépendants, dans le principe directeur, la pratique, l’organisation, l’unité médicale et le lieu consacré, de toutes les autres pratiques qui peuvent concerner la fin de vie, en particulier le suicide assisté et l’euthanasie. »

Cet amendement intègre au périmètre budgétaire le développement du bénévolat d’accompagnement.

La stratégie décennale ainsi que plusieurs articles du présent texte consacrent la place et la responsabilité des bénévoles, sans prévoir les moyens afférents.

Les associations de bénévoles d’accompagnement bénéficient à l’heure actuelle d’une enveloppe budgétaire qui n’a pas évolué depuis 20 ans.

La Stratégie décennale affiche l’objectif de doubler le nombre de bénévoles d’ici 10 ans, de faciliter leur intervention à domicile et en maison d’accompagnement. Cette ambition ne restera qu’un vœu pieu sans les financements supplémentaires nécessaires pour accroître leurs capacités de recrutement, de formation et d’intervention.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 13° Aux associations de bénévoles d’accompagnement définies à l’article L. 1110‑11 du même code. »

Cet amendement vise à attirer l'attention du gouvernement sur les communautés professionnelle territoriale de santé (CPTS) dont la représentativité est remise en cause par certains professionnels de santé. 

Avec un faible taux d'adhésion des professionnels (toute spécialité confondue), les CPTS sont remis en cause en raison de leur suradministration et de leur incapacité à lutter contre les déserts médicaux. 

À la fin de la première phrase de l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« ou une communauté professionnelle territoriale de santé ».

Cet amendement propose de repréciser que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n'assurent rien d'autre que l'accompagnement en soins palliatifs. 

Conformément à l’esprit même des « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs », ces structures se consacrent exclusivement à l’accompagnement bienveillant et au soulagement des douleurs physiques et psychiques : elles n’ont pas vocation à proposer, ni même à évoquer, une quelconque forme d’aide à mourir, que ce soit par suicide assisté ou euthanasie. 

En outre, nombre de professionnels spécialisés en soins palliatifs expriment une réelle opposition à l’euthanasie ou au suicide assisté; leur fidélisation et le recrutement de nouveaux praticiens dépendent de la certitude qu’ils exerceront dans des unités exemptes de toute pratique de mise à mort.

Il convient aussi de faire cette clarification. 

À la première phrase de l’alinéa 14, après le mot :

« publique, » 

insérer les mots : 

« à l’exclusion de toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ».

Cet amendement vise à supprimer la possibilité pour la personne de confiance, la famille ou un proche d’un patient d’effectuer des actions sur l’espace numérique de santé du patient. 

Dans le cas où des directives anticipées ont été rédigées, celles-ci seront hébergées dans le dossier médical partagé et seront accessibles via l’espace numérique de santé. Or, si les proches d’un patient ont le droit d’effectuer des actions sur son espace numérique de santé, ils pourraient revenir sur les directives anticipées du patient sans son accord et ainsi contrevenir à sa volonté dans un moment de grande vulnérabilité. 

Il s’agit donc grâce à cet amendement de prévenir toutes les dérives émergeant de ce pouvoir donner aux proches d’un patient.

À la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 18, supprimer les mots :

« et à y effectuer des actions pour son compte, à l’exception de celles qui auraient pour effet de créer, de modifier ou de supprimer un document enregistré dans l’espace numérique de santé ».

Garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, quel que soit son lieu de résidence, est une exigence à laquelle doivent répondre les pouvoirs publics. Cet objectif suppose toutefois de mobiliser d’importants moyens humains et financiers.

Or, inscrire cette obligation dans la loi à ce stade reviendrait à créer un droit dont l’application immédiate se heurterait à des contraintes humaines et financières, entraînant dès lors une judiciarisation excessive des relations soignants / soignés. 

Le Gouvernement a consenti d’importants efforts dans le cadre de la stratégie décennale de soins palliatifs, efforts qui doivent permettre, dans les années à venir, de garantir un égal accès de tous aux soins palliatifs. 

Supprimer cet article.

Cet amendement de repli vient subordonner l'association de la personne de confiance ou des proches au consentement explicite du patient lors de l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement.

Le respect des droits des personnes et de leur volonté doit être une valeur cardinale. Les personnes doivent se voir exposer leurs droits et pouvoir affirmer leurs préférences personnelles en termes de prise en charge médicale, mais aussi psychologique et sociale. En ce sens, le plan personnalisé doit leur donner les moyens de se réapproprier concrètement leur parcours de soins et d'accompagnement.

En cohérence, le présent amendement modifie la rédaction afin de placer le patient au coeur du dispositif décisionnel, sa personne de confiance et ses proches étant associés s'il y consent.

Compléter l’alinéa 3 par les mots :

« avec l’accord du patient ». 

L’article 4 de la présente proposition de loi vise à « rendre effectif le droit aux soins palliatifs et d’accompagnement » pour les personnes malades dont l’état le requiert, il introduit notamment la possibilité d’un droit de recours.

Dans l’examen de l’effectivité de ce recours, il doit être rappelé et tenu compte que les soins palliatifs et d’accompagnement peuvent être dispensés par tous les professionnels de santé (médecins de ville, spécialistes, professionnels de santé exerçant dans des établissements et services médico-sociaux) et non par les seuls acteurs de soins palliatifs stricto sensu.

Après la deuxième phrase de l’alinéa 3, insérer la phrase suivante : 

« L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins – professionnels exerçant en ville, professionnels de santé exerçant dans des établissements et services médico-sociaux, autres spécialistes – au-delà des professionnels de soins palliatifs stricto sensu. »

Actuellement, 25% des décès en France surviennent en EHPAD. Pourtant, il est manifeste que l'accompagnement de la fin de vie en EHPAD est déficient, d'abord en raison des carences de recrutement et de l'insuffisante formation des professionnels aux soins palliatifs.

Actuellement, 1/3 des EHPAD n'ont pas de médecins coordonnateurs, et un nombre important de ces structures ne bénéficie pas de la présence d'un professionnel de santé la nuit. Il semble donc primordial d'insérer une obligation légale sur ces structures afin que de réels efforts de pris en charge soient menés, sous le contrôle des Agences Régionales de Santé.

Il convient également de noter que dans le cadre de l'examen de la proposition de loi 1100, une obligation spécifique pèse sur le directeur d'établissement. Il convient donc de créer une obligation miroir concernant l'accès aux soins palliatifs afin de garantir le principe d'égalité et la liberté de choix réelle des citoyens.

Après l’article L. 1110‑10‑2 du code de la santé publique, il est est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑3. – I. – Les soins palliatifs sont accessibles à l’ensemble des personnes relevant des établissements ou services mentionnés au 6° du I de l’article L. 312‑1 du code de l’action sociale et des familles. Les directeurs et responsables de ces structures sont tenus de garantir l’accès effectif à ces soins. Les modalités de cette obligation sont précisées par décret.

« II. – Les agences régionales de santé contrôlent la bonne réalisation de cette obligation et intègrent dans le schéma régional de santé mentionné à l’article L. 1434‑3 du code de la santé publique une stratégie de déploiement dédiée. »

Cet amendement vise à enrichir la définition du plan personnalisé d’accompagnement en précisant qu’il est non seulement un outil d’anticipation, mais aussi d’évolution et de révision.

Dans les parcours de fin de vie ou de maladie grave, les besoins et souhaits du patient évoluent souvent. Il est donc essentiel de reconnaître que le plan personnalisé doit pouvoir être révisé à chaque étape, pour s’ajuster à la situation médicale, aux préférences du patient, ou au contexte de vie.

À la première phrase de l’alinéa 4, après le mot : 

« anticipation », 

insérer les mots :

« à l’évolution, à la révision, ».

Toute personne confrontée à un deuil, doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement, si elle en ressent le besoin. Cet accompagnement peut être proposé par une association ou une autre structure compétente et prendre la forme d’un soutien individuel et/ou collectif.

Rappelons que l’intervention des bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs est encadrée par les textes de lois et la réglementation depuis 1999. Dans le même objectif, l’accompagnement associatif des personnes en deuil - qui se fait le plus souvent sans convention avec un établissement de santé et intervient parfois plusieurs années après le décès - doit être sécurisé.

Dans cette perspective, il est nécessaire que les associations s'engagent à garantir un cadre déontologique d'intervention respectant un certain nombre de principes essentiels. Elles doivent également veiller aux bonnes pratiques des accompagnants. Le respect d’une charte commune facilitera l’accès éclairé à un soutien deuil, permettra aux institutions et aux professionnels d’orienter vers les associations d’aide aux personnes en deuil en confiance.

Cet amendement a été travaillé avec l’association Empreintes, sur la base des travaux menés par le Collectif deuilS interassociatif qui réunit 11 associations et fédérations d’accompagnement de deuil.

Après l’article L. 1111‑5-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111‑5-2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111‑5-2. – Des bénévoles, formés à l’accompagnement du deuil et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent accompagner les personnes en deuil qui en font la demande.

« Les associations d’accompagnement de deuil, qui font appel à des bénévoles, sont tenues de respecter une charte commune qui définit le cadre déontologique et les bonnes pratiques qui sécurisent leur intervention en vue de protéger la vulnérabilité des publics qu’ils accueillent.

« Cette charte énonce des principes comportant notamment la garantie d’un accompagnement éthique, respectueux des droits fondamentaux des personnes et des principes de la laïcité, la prise en considération de la vulnérabilité liée au deuil, la transparence, la confidentialité des données personnelles et le respect et la collaboration entre structures d’accompagnement. Elle décrit les conditions de sélection, de formation, de supervision et de coordination des accompagnants bénévoles.

« Ces associations s’engagent également à veiller aux bonnes pratiques des accompagnants. »

Cet amendement a pour objet de répondre à la réalité de l'organisation de la Santé publique France dans tous les territoires français, hexagonaux et ultramarins.

Aussi, dans certains territoires cette organisation de santé se limite uniquement à "l'Agence Territoriale de Santé", comme à Saint-Pierre et Miquelon.

C'est pourquoi, alors que cette loi donnera des droits et des obligations opposables à ces organisations, il est donc indispensable de le souligner dès départ.

À la deuxième phrase de l’alinéa 3, après le mot :

« santé »

insérer les mots :

« ou les agences territoriales de santé ».

Cet amendement clarifie l’alinéa principal de l’article premier, en affirmant que les soins palliatifs doivent être non seulement destinés, mais aussi adaptés aux personnes concernées.
 
Il précise également que ces soins doivent tenir compte non seulement de l’âge, mais aussi de toute situation physique, mentale ou psychique, afin de mieux répondre à la diversité des vulnérabilités : handicaps visibles ou invisibles, troubles cognitifs, souffrances psychiques ou maladies mentales.
 
Ces ajouts renforcent l’universalité et la personnalisation de la prise en charge, sans créer de complexité supplémentaire.
 
En conséquence, l’alinéa suivant, plus restrictif, est supprimé, car son contenu est désormais intégré et élargi dans l’alinéa principal.

I. – À la deuxième phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« destinés »,

insérer les mots :

« et adaptés ».

II. – En conséquence, à la même deuxième phrase du même alinéa 5, après le mot :

« âge »,

insérer les mots :

« et de toute situation physique, mentale ou psychique ».

III. – En conséquence, supprimer l’alinéa 6.

L’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique prohibe toute forme d’obstination déraisonnable, qui se caractérise par le fait « de pratiquer ou d’entreprendre des actes ou des traitements alors qu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». La loi Claeys-Leonetti a introduit, en 2016, la possibilité pour un patient d’exprimer sa volonté d’interrompre un traitement à travers des directives anticipées, lesquelles « s’imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement » (article L. 1111-11 du code de la santé publique). 

Cependant, il arrive parfois qu’un médecin, après une délibération collégiale, décide de poursuivre les traitements malgré les directives anticipées contraires et l’opposition de la personne de confiance, de la famille ou des proches, invoquant leur non-conformité à la situation médicale du patient. Dans de telles circonstances, les représentants du patient, hors d’état d’exprimer sa volonté, sont dépourvus de moyens de recours. 

Ainsi, le présent amendement vise à octroyer à la personne de confiance, à la famille ou aux proches la possibilité de contester une décision médicale refusant de se conformer aux directives anticipées. 

Compléter cet article par les six alinéas suivants :

« II. – Après l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique, insérer un article ainsi rédigé :

« Art. L. 1111‑11‑1. – La personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, la famille ou les proches, peut contester auprès des responsables de l’établissement le refus d’application des directives anticipées exprimant la volonté du patient d’arrêter les traitements ou les actes médicaux.

« Dès la réception de la demande, les responsables de l’établissement doivent désigner un collège de trois médecins bénévoles aux fins de se prononcer sur le caractère déraisonnable de la poursuite de traitement ou d’actes médicaux tel que défini à l’article L. 1110‑5-1.

« Les médecins désignés disposent de compétences reconnues dans la pathologie du patient. Ils ne doivent pas avoir participé à la procédure collégiale de laquelle émane la décision de refus d’application des directives anticipées. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et les médecins désignés.

« La décision du collège est notifiée au médecin en charge du patient qui est tenu de l’appliquer.

« Un décret en Conseil d’État définit les modalités d’application du présent article. »

Les personnes en situation de fin de vie se trouvant dans les hôpitaux, à domicile ou en établissement médico-social, cet amendement propose d'intégrer les personnes hébergées en établissement médico-social dans le rapport et de renommer le "biographe hospitalier" en simple "biographe" dans la mesure où ce dernier pourra intervenir à domicile ou en établissement médico-social.

I – À la première phrase, après la seconde occurrence du mot :

« soins », 

insérer les mots : 

« hébergée en établissement médico-social ».

II – En conséquence, à la même première phrase, supprimer le mot : 

« hospitalier ». 

Cet amendement vise à garantir l’égal accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire national, en assurant la création d’au moins une unité de soins palliatifs dans chacun des vingt départements qui en sont encore dépourvus.

À l’alinéa 8, après le mot :

« pédiatriques »,

insérer les mots :

« notamment dans les départements qui n’en sont pas dotés ».

Cet amendement substitue à "préférences" le mot "volontés" afin d'insister sur le respect des droits des patients dans l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement qui le concerne.

À la première phrase de l’alinéa 3, substituer au mot : 

« préférences » 

le mot : 

« volontés ».

La procédure d'accompagnement à la fin de la vie dans le cadre des soins palliatifs peut différer d'un accompagnement d'une fin de vie dite classique, et ses particularités doivent pouvoir être précisées et explicitées aux personnes chargées d'une mesure de protection.

Après l’alinéa 6, insérer l’alinéa suivant :

« Une information spécifique est délivrée aux personnes chargées d’une mesure de protection, qu’il s’agisse d’associations ou de personnes physiques. »

Cet amendement de la rapporteure, outre qu'il aligne une rédaction avec celle plusieurs fois retenue quand à l'entourage du patient, reprend un élément qui avait convaincu la commission sans pouvoir être adopté en raison d’une discussion commune (la mention d’une reconnaissance formelle qui figurait dans le texte déposé est plus équivoque que celle d’une « désignation »).

À la seconde phrase de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« les proches sont »

les mots :

« , à défaut, un parent ou un proche que le patient désigne peuvent être ».

Le présent amendement vise à supprimer l’article 7 qui fixe dans la loi les crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement évoluent sur la période de 2024 à 2034 conformément au tableau du deuxième alinéa. 

En premier lieu, cette disposition introduit une confusion entre ce qui relève de la loi et ce qui relève des pouvoirs réglementaire et exécutif, au regard de la répartition constitutionnelle des compétences prévue par les articles 34 et 37 de la Constitution. En effet, si le Parlement détermine les principes fondamentaux des politiques publiques en matière de santé, la définition détaillée d’objectifs et de moyens pluriannuels relève traditionnellement de l’action gouvernementale et des lois de finances annuelles. 

En deuxième lieu, l’inscription d’une priorité nationale au sein même du code de la santé publique apparaît davantage déclarative que normative. Ainsi, l’introduction de cet article ne semble pas justifiée au regard des exigences de clarté et de normativité de la loi. 

En dernier lieu, insérer un tableau budgétaire dans une proposition de loi est dépourvu de portée normative et juridique réelle. En effet, conformément à l’article 34 de la Constitution et à la loi organique relative aux lois de finances (LOLF), seul le Parlement, dans le cadre strict d’une loi de finances annuelle, peut autoriser et engager des dépenses publiques. Une proposition de loi ordinaire ne peut ainsi avoir ni pour objet ni pour effet de fixer directement ou indirectement des crédits budgétaires ou des engagements financiers précis. Un tableau budgétaire inséré dans une PPL n’a donc qu’une valeur indicative ou déclarative, sans portée juridique contraignante pour l’État ou ses administrations. 

C’est pourquoi il est proposé de supprimer l’article 7.

Supprimer cet article.

Cet amendement a pour objet d'inclure dans la sensibilisation à destination des proches aidants, une présentation des droits des personnes en fin de vie. 

À la première phrase de l'alinéa 5, après le mot :

« vie », 

insérer les mots :

« et leurs droits ». 

Il convient de préciser explicitement à l'article L. 1111-11 du CSP définissant les directives anticipées qu'il existe une hiérarchie entre les directives d'un même patient, ceci afin de s'assurer de ce que soit toujours respectée la volonté la plus récente du patient. 

Cet amendement renvoie à la question de l’existence de directives anticipées plus récentes mais non renseignées dans le dossier médical partagé contrairement à des plus anciennes.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« b bis) Le troisième alinéa est complété par une phrase ainsi rédigée : « Si plusieurs directives anticipées existent, la plus récente prévaut, quel que soit son format. »

Cet amendement vise à garantir la liberté du patient, s’il enregistre ses directives anticipées, de le faire sur le support qui lui convient le mieux.

À la première phrase, après le mot : 

« anticipées »

insérer les mots :

« , par exemple ».

Cet amendement a pour objet d'anticiper les problématiques d'application des lois dans des différents territoires français qui ont des statuts spécifiques.

En effet, les territoires d'Outre-mer et plus particulièrement les collectivités d’Outre-mer (COM : Saint Barthélemy, Saint-Martin, Saint-Pierre-et-Miquelon, la Polynésie française et les îles Wallis et Futuna) dotées des statuts spécifiques, sont très souvent confrontés au problème d'application des lois.

Ainsi, malgré leur intégration dans la loi, très souvent l'application des mesures proposées n'est pas adaptée à leur statut et in fine n'est pas effective.

C'est pourquoi, il est demandé au Gouvernement, lors de la préparation de ce rapport annuel, de vérifier l'application réelle des mesures de cette loi dans tous les territoires, et d'apporter, si nécessaire, des ajustements dans la loi, afin de garantir d'une manière équitable le droit aux soins palliatifs et leur qualité à tous citoyens français.

Compléter la seconde phrase de l’alinéa 4 par les mots :

« ou les éventuels ajustements dans la loi afin de garantir sa réelle effectivité. »

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter dans le contexte de la prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, rencontrent des difficultés encore plus importantes pour recruter le personnel dédié aux soins palliatifs.

Aussi il est nécessaire de s'assurer que cette expérimentation puisse concernée ces territoires et apporter des réels résultats.

Tel est objet de cet amendement.

À l’alinéa 3, après le mot :

« notamment »

insérer les mots :

« l’état de son application dans tous les territoires et ».

L'objet du présent amendement est de demander un rapport sur la formation des étudiants en médecine aux soins palliatifs et à la prise en charge de la douleur. 

Bien que la loi du 2 février 2016 ait rendu obligatoire la formation en soins palliatifs pour tous les professionnels de santé , des disparités subsistent dans la qualité et l'uniformité de cette formation à travers le territoire. De plus, malgré l'intégration des soins palliatifs dans le cursus universitaire dès le premier cycle , les étudiants en médecine sont souvent confrontés trop tardivement à cette discipline, ce qui limite leur sensibilisation à l'importance de l'accompagnement en fin de vie. 

Ce rapport permettra d'objectiver les besoins en formation, d'identifier les carences et de proposer des leviers concrets pour garantir à tous les soignants, sur l'ensemble du territoire, une formation solide, humaine et à la hauteur des enjeux de la fin de vie.

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur la formation initiale et continue des professionnels de santé, notamment des étudiants en médecine, aux soins palliatifs et à la prise en charge de la douleur. Le rapport évalue les contenus, la durée, la qualité et l’uniformité de cette formation sur l’ensemble du territoire.

Cet amendement vient compléter la demande de rapport par un volet dédié aux coûts et modalités d’une réforme du congé proche aidant.

Si la proposition de loi cite la situation des aidants dans le cadre de l’accompagnement vers la fin de vie d’un proche, elle ne prévoit aucun droit nouveau ou amélioré pour reconnaître la situation particulière de ces aidants (qui, faute de solidarité nationale suffisante, pallient quotidiennement les manquements de l’État). Dans les derniers jours de vie d’un proche, la souffrance des proches est souvent mésestimée et, par exemple, continuer à travailler ou à être actif dans une recherche d’emploi est particulièrement difficile.

Le code du travail prévoit depuis fin 2015 un congé pour les proches aidants leur permettant de suspendre ou de réduire temporairement leur activité professionnelle afin de s’occuper d’un proche, 3 mois renouvelables dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Le code de la sécurité sociale prévoit depuis octobre 2020 la possibilité du versement d’une allocation journalière de proche aidant (AJPA) pour un maximum de 66 jours fractionnables sur l’ensemble de la carrière professionnelle (article L. 168‑9). Y recourir est donc difficile pour un salarié car lourd de conséquences sur le plan financier.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif handicaps.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Il évalue également le coût et les modalités d’une réforme du congé proche aidant afin de le rémunérer sur le modèle des indemnités journalières pour une durée d’un an fractionnable sur l’ensemble de la carrière. »

La création d’une 45ème spécialité avec un DES en médecine palliative ne va pas concourir à une offre de soins plus conséquente dans cette activité.

Cela va entrainer au contraire un cloisonnement de l’exercice et une rigidité excessive de l’exercice professionnel des médecins. Les enjeux actuels sont de permettre à des médecins ayant toutes les compétences reconnues d’exercer pleinement selon leurs projets professionnels. Il est donc nécessaire de proposer une ouverture facilitatrice dans les perspectives d’évolutions professionnelles et de l’attractivité de la carrière du médecin pour rester dans le soin.

Par ailleurs, il est difficilement concevable qu’un jeune étudiant en médecine s’oriente vers cette spécialité exclusive comme projet de carrière.

C’est pourquoi, il est plutôt nécessaire de rétablir la VAE commune ordinale et universitaire, afin de pouvoir accorder un droit d’exercice complémentaire pour les médecins dont les compétences peuvent être reconnues et certifiées en médecine palliative.

Supprimer les alinéas 2 et 3.

Cet amendement de la rapporteure, retravaillé suite à l'examen en commission, vise à insister sur le caractère pluridisciplinaire et pluriprofessionnel de l’accompagnement et des soins palliatifs. 

I. – Compléter la première phrase de l’alinéa 11 par les mots : 

« et pluriprofessionnelle, suivant une approche spécialisée lors de la prise en charge de cas complexes ».

II. – En conséquence, compléter la dernière phrase du même alinéa 11 par les mots :

« et pluriprofessionnelle ».

Les soins palliatifs ne se limitent pas aux établissements hospitaliers ou aux unités spécialisées. Une part importante de l’accompagnement des patients en fin de vie repose sur les professionnels de santé libéraux, qu’il s’agisse des médecins généralistes, des infirmiers, des kinésithérapeutes ou des psychologues intervenant à domicile. Or, ces professionnels se heurtent à des difficultés majeures : rémunération insuffisante des actes spécifiques, manque de coordination avec les structures hospitalières et absence de soutien logistique pour assurer un suivi de qualité.

Cet amendement affirme la priorité donnée au maintien à domicile des patients en soins palliatifs, lorsque leur état de santé et leur souhait personnel le permettent. De nombreuses études montrent que la majorité des malades préfèrent finir leurs jours chez eux, entourés de leurs proches, plutôt qu’à l’hôpital. Ce choix ne peut être effectif que si les professionnels libéraux disposent des moyens nécessaires pour assurer une prise en charge optimale à domicile.

Compléter l’alinéa 13 par les mots :

« , en incluant les interventions à domicile pour les patients en soins palliatifs ».

Afin de garantir la mise œuvre opérationnelle de la stratégie décennale, il convient de s’assurer que les crédits libérés dans le cadre des différentes lois de finances de la sécurité sociale soient employés de manière effective au renforcement de l’offre palliative. Cet amendement, déjà discuté en commission (il s’agissait alors du AS620, placé après l’article 11), avait été retiré par la rapporteure alors qu’un consensus émergeait sur l’idée qu’il serait souhaitable de le placer non pas après l’article 11 mais à la place de l’article 11, dont il élargit le champ.

Cet amendement précise ainsi que les modalités de déploiement de l’accompagnement et des soins palliatifs doivent être décrites : 

– d’une part, dans les schémas régionaux de santé (SRS) rédigés par les agences régionales de santé (ARS) 

– d’autre part, dans les projets d’établissement ou de service de chaque établissement ou service social ou médico-social (ESMS). Tous les ESMS sont ici visés, et non pas seulement les Ehpad ou les ESMS accueillant des personnes en situation de handicap.

Rédiger ainsi cet article : 

« I. – Après la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311‑8 du code de l’action sociale et des familles, est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « Ce projet comporte un volet consacré à l’accompagnement des personnes en fin de vie et à l’offre de soins palliatifs ainsi qu’à la mise en œuvre opérationnelle de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs ».

« II. – Après le 5° du I de l’article L. 1434‑3 du code de la santé publique, il est inséré un 5° bis ainsi rédigé :

« « 5° bis Comporte un volet consacré à l’accompagnement des personnes en fin de vie et à l’offre de soins palliatifs ainsi qu’à la mise en œuvre opérationnelle de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs ; ». »

L’article L. 1110‑10 du Code de la santé publique vise à garantir l’accès aux soins palliatifs pour tous les patients, quel que soit leur lieu de résidence. Cependant, des disparités géographiques persistent, notamment dans les zones rurales ou moins densément peuplées, où l’accès aux soins palliatifs peut être limité en raison de la concentration des services dans les zones urbaines.

Cet amendement propose d’élargir la garantie de l’accès aux soins palliatifs sur tout le territoire, avec une attention particulière aux zones rurales et moins densément peuplées, où la prise en charge peut être insuffisante ou inégale. Il introduit également l’idée que la répartition géographique des services de soins palliatifs et les financements alloués à ces services doivent être régulièrement évalués. Cette évaluation permettra de s’assurer que l’accès aux soins est véritablement équitable et effectif, en évitant toute forme de discrimination géographique.

L’objectif de cet amendement est de renforcer la continuité des soins palliatifs et de garantir à chaque patient, indépendamment de sa localisation, un accès de qualité à ces soins essentiels. Il participe à l’égal accès de tous à des soins respectueux de la dignité humaine, notamment en fin de vie, et à la lutte contre les inégalités territoriales en matière de santé.

I. – À la fin de la dernière phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots : 

« et leur répartition garantit un accès équitable aux personnes malades »

les mots : 

« , y compris dans les zones rurales et dans les territoires moins densément peuplés ».

II. – En conséquence, compléter l’alinéa 5 par la phrase suivante :

« La répartition des services de soins palliatifs et leur financement sont régulièrement évalués afin de garantir un accès équitable et effectif aux personnes malades, sans discrimination géographique. »

La loi prévoit que le recours en cas d’absence de proposition de soins palliatifs dans un délai défini s’exerce par voie de référé. Or, la compétence naturelle et exclusive en matière de prise en charge sanitaire relève de l’ordre administratif, notamment lorsque la carence émane d’un établissement public ou d’une agence régionale de santé.

Introduire la possibilité d’un recours judiciaire en parallèle brouille la lisibilité du droit, crée une incertitude sur la compétence du juge saisi, et risque de générer des conflits de jurisprudence.

À la première phrase de l’alinéa 6, supprimer les mots : 

« ou judiciaire ».

Le présent amendement vise à supprimer la traçabilité de la sédation profonde et continue telle que proposée par l’article 19 de la présente proposition de loi car un excès de formalisme peut se révéler contre-productif pour la pratique médicale. 

Supprimer les alinéas 4 à 6. 

Cet amendement vient subordonner l'association de la personne de confiance ou des proches au consentement explicite et préalable du patient lors de l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement.

Le respect des droits des personnes et de leur volonté doit être une valeur cardinale. Les personnes doivent se voir exposer leurs droits et pouvoir affirmer leurs préférences personnelles en termes de prise en charge médicale, mais aussi psychologique et sociale. En ce sens, le plan personnalisé doit leur donner les moyens de se réapproprier concrètement leur parcours de soins et d'accompagnement.

En cohérence, le présent amendement modifie la rédaction afin de placer le patient au coeur du dispositif décisionnel, ce dernier pouvant associer sa personne de confiance et ses proches, seulement s'il le souhaite.

Au début de l’alinéa 3, ajouter les mots :

« Si le patient le souhaite, ».

Cet amendement vise à interpeller le gouvernement sur les difficultés d'accès aux soins pour des raisons géographiques ainsi que sur les déserts médicaux. 

Dans le reste à charge des familles, le coût des transports, notamment en zone rurale, ne doit pas devenir un frein à l'accès aux soins palliatifs. 

Compléter l’alinéa 14 par la phrase suivante : 

« Ce rapport prend notamment en compte, dans le reste à charge pour les familles, les frais liés à l’éloignement des services de soins palliatifs ainsi que les coûts de transports. »

Cet amendement de la rapporteure vise à supprimer la disposition introduite en commission interdisant les dépassements d’honoraires pour l’accompagnement et les soins palliatifs.

Avant tout, cette disposition n’est pas opérationnelle, puisqu’il n’est pas possible, en pratique, d’isoler au sein de l’activité d’un professionnel de santé ce qui relève de l’accompagnement et des soins palliatifs pour lui appliquer l’interdiction de pratiquer des dépassements d’honoraires.

Par ailleurs, comme l’accompagnement et les soins palliatifs renvoient à une prise en charge globale du patient, parfois au long cours, afin de prendre en charge les souffrances associées à une maladie grave, ils recouvrent potentiellement une large part de l’activité de certains médecins, notamment chez les spécialistes. Interdire les dépassements d’honoraires pour les plus concernés parmi ces derniers pourrait donc être fortement pénalisant. 

Se poserait ainsi un problème d’équité entre les spécialités médicales, et un risque fort de désinciter les professionnels de santé libéraux à prendre en charge l’accompagnement et les soins palliatifs, alors même que le nombre de professionnels est aujourd’hui limité et que l’objet de la présente proposition de loi vise précisément à déployer massivement l’accompagnement et les soins palliatifs.

Enfin, une telle disposition disposition apparait d’autant moins nécessaire que les patients seront dans l’immense majorité des cas exonérés de ticket modérateur, du fait de leur affection de longue durée (ALD).

Supprimer l’alinéa 14.

Cet amendement d'appel des députés socialistes et apparentés vise à améliorer la définition des aidants. 

A l’heure actuelle, seule une définition des proches aidants de personnes âgées est prévue au niveau légal, alors qu'une définition des aidants familiaux de personnes handicapées existe au niveau règlementaire. 

Quant aux aidants familiaux de personnes malades atteints de maladie chronique et de cancer ou en fin de vie, aucune définition n’existe.

Pour autant, les aidants familiaux accompagnant ces personnes rencontrent les mêmes problématiques. 

Dès lors que des droits leur sont reconnus, il est nécessaire de les regrouper dans un même article tout en prévoyant une définition harmonisée.

Les députés socialistes et apparentés appellent le Gouvernement à procéder à une telle modification dans le code dans la mesure où contraints par l'article 40 de la Constitution qui interdit aux parlementaires d'augmenter les dépenses publiques, où ils n'ont pas pu déposer un tel amendement.

L’article 10 crée les maisons d’accompagnement avec pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes en fin de vie ainsi que leurs proches et prévoit une information sur les droits des proches aidants. L’ajout d’une définition harmonisée des proches aidants trouve donc toute sa place dans ce projet de loi.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

La Nation s’engage à considérer comme :

1° Aidants familiaux les aidants d’une personne âgée, d’une personne malade ou d’une personne en situation de handicap, son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié ;

2° Proches aidants une personne entretenant avec elle des liens étroits et stables.

L’aidant mentionné aux 1° et 2° du présent article vient en aide à la personne aidée ou la soutient, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne ou permettre leur réalisation.

Le droit français prévoit que les personnes sous mesure de protection juridique (tutelle, curatelle) doivent obtenir l’autorisation du juge des tutelles pour rédiger des directives anticipées (article L. 1111-11 du code de la santé publique).

L’objet du présent amendement est de supprimer les alinéas introduisant une distinction entre les personnes sous protection juridique selon qu’une « altération grave des facultés cognitives » ait ou non été médicalement constatée lors de la procédure de mise sous protection. Cette distinction, bien qu’animée par une intention louable, repose sur une fiction juridique : il n’existe en pratique ni procédure fiable, ni moyens réalistes pour catégoriser ainsi les personnes protégées.

La distinction introduite par le texte n’est pas applicable, car il n’existe ni procédure, ni acteur clairement désigné, ni critère pour contrôler, au moment de la rédaction des directives anticipées, la capacité effective de la personne protégée.

Supprimer les alinéas 12 à 15.

Le texte actuel traitant des soins d'accompagnements et des soins palliatifs, et non de "l'aide à mourir", il convient d'en exclure toute référence explicite ou implicite tant que le prochain texte n'a été ni voté, ni étudié en hémicycle. L'idée de proposer à des mineurs des cycles de formation faisant la promotion de procédés tels que l'euthanasie ou le suicide assisté serait problématique si la loi N° 1100 "relative à la fin de vie" à venir n'était pas adoptée. Afin de palier ce problème, l'actuel amendement se propose de mentionner explicitement l'exclusion des bénévoles engagés dans des associations faisant la promotion de l'euthanasie ou du suicide assisté, de ces cycles d'information dans l'enseignement primaire et secondaire. 

Compléter cet article par l’alinéa suivant : 

« Sont exclues des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort, les associations faisant la promotion de l’euthanasie ou du suicide assisté. »

L’accès aux soins palliatifs est un droit fondamental et doit être garanti avant toute décision relative au droit à mourir. Cet amendement vise à assurer que toute personne en situation de souffrance puisse bénéficier d’un accompagnement palliatif effectif avant d’envisager d’autres options.

Après l’article L. 1110‑9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑9‑2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑2. – Aucune orientation vers le droit à mourir ne peut être proposée à une personne tant qu’un accès effectif aux soins palliatifs ne lui a pas été offert. »

Cet amendement vise à préciser que les études de santé et la formation des professionnels de santé et du médico-social de manière générale doivent également comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l’accompagner pour les surmonter.

I. – À l’alinéa 4, après le mot :

« vie »,

insérer les mots :

« et du deuil ».

II. – En conséquence, à l’alinéa 6, après le mot :

« vie »,

insérer les mots :

« et du deuil ».

Pour la clarté des débats, cet amendement vise à supprimer la mention de formation à l'aide à mourir dans cette proposition de loi. La proposition de loi 1102 permet de traiter le sujet, y compris l'éventualité de la mise en place d'une formation dédiée. 

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

Cet amendement vise à inciter les services de soins palliatifs à apporter une réponse dans les plus brefs délais et à garantir aux malades une prise en charge rapide. 

La sollicitation des services de soins palliatifs arrive souvent tardivement dans le parcours de soin des patients parfois alors qu'il ne reste que quelques jours ou semaines à vivre. 

Par ailleurs, les équipes de professionnels sont capables d'assurer une prise charge en quelques jours afin de soulager la douleur. 

Il semble donc nécessaire de garantir cette réactivité aux patients. 

À la première phrase de l’alinéa 6, substituer aux mots : 

« déterminé par décret »

les mots : 

« d’une semaine ».

Garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, quel que soit son lieu de résidence, est une exigence à laquelle doivent répondre les pouvoirs publics. Cet objectif suppose toutefois de mobiliser d’importants moyens humains et financiers.

Or, inscrire cette obligation dans la loi à ce stade reviendrait à créer un droit dont l’application immédiate se heurterait à des contraintes humaines et financières. 

Le Gouvernement a consenti d’importants efforts dans le cadre de la stratégie décennale de soins palliatifs, efforts qui doivent permettre, dans les années à venir, de garantir un égal accès de tous aux soins palliatifs. 

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, substituer au mot :

« garantissent »

les mots :

« mettent en œuvre ».

II. – En conséquence, à l’avant-dernière phrase du même alinéa 5, substituer aux mots :

« de garantir »

les mots :

« d’offrir ».

III. – En conséquence, supprimer la dernière phrase dudit alinéa 5.

IV. – En conséquence, à la deuxième phrase de l’alinéa 11, substituer au mot :

« garantis »

le mot :

« prodigués ».

L’article 4 précise que le droit de bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il prévoit que ce droit puisse s’exercer par un recours amiable et le cas échéant par un recours contentieux.

Afin de renforcer la cohérence de l’article 1 avec cet article 4, il convient d’ajouter que la proposition de soins palliatifs et d’accompagnement n’est pas uniquement à l’initiative des professionnels de santé, mais peut aussi émaner d’une demande de la personne malade qui estime que son état les requiert.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« soins » 

insérer les mots :

« ou à la demande de la personne malade ».

Le présent amendement vise à actualiser la rédaction de l’article 15 afin de tenir compte de l’évolution du cadre numérique de suivi médical des patients. Le dossier médical partagé (DMP), bien que souvent utilisé dans les textes antérieurs, a été intégré depuis 2022 dans l’espace numérique de santé (ENS), qui constitue désormais le socle numérique de référence pour l’accès aux données de santé par les usagers et les professionnels. En remplaçant la mention obsolète du DMP par celle de l’ENS, cet amendement permet de garantir la cohérence du texte avec le droit en vigueur, et d’assurer que les directives anticipées puissent effectivement être conservées dans l’outil numérique aujourd’hui utilisé à cet effet. Cette modification technique contribue à la bonne application du dispositif et à la lisibilité de la loi pour les usagers comme pour les acteurs du système de santé. Cet amendement a été travaillé avec la MGEN.

À la première phrase de l’alinéa 10, substituer aux mots : 

« le dossier médical partagé »

les mots : 

« l’espace numérique de santé ».

Amendement rédactionnel.

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« accompagnement »,

insérer le mot :

« et ».

La transparence sur l’offre de soins palliatifs est nécessaire pour piloter les politiques publiques. Toutefois, il est impératif de garantir que cette transparence ne remette pas en cause le respect de la vie privée des patients. Cet amendement introduit une clause de protection explicite, fondée sur l’article L.1110‑4 du code de la santé publique relatif au secret médical, afin d’éviter tout risque d’identification indirecte ou de traitement inapproprié de données sensibles.

À l’alinéa 2, après le mot :

« palliatifs »,

insérer les mots :

« dans le respect du secret médical mentionné à l’article L. 1110‑4 et de l’anonymat des patients ».

Cet amendement intègre au périmètre budgétaire la prise en charge des activités sportives adaptées prescrites dans le cadre de soins palliatifs et d’accompagnement.

L’élargissement de la notion des soins palliatifs aux soins palliatifs et d’accompagnement proposé par la proposition de loi consacre l’évolution conceptuelle d’une prise en charge sanitaire et palliative limitée à la toute fin de vie, à une prise en charge globale et planifiée dès les stades initiaux de la maladie. Elle doit donc être accompagnée d’actes forts pour garantir l’égal accès des patients aux soins de support et de confort, y compris le sport.

L’OMS avance que chez les adultes et les personnes âgées, l’activité sportive réduit le risque de mortalité toutes causes confondues ainsi que les risques de mortalité par maladie cardiovasculaire, d’hypertension incidente, de cancers localisés incidents, de diabète de type 2 incident et de chutes ; de plus, elle améliore la santé mentale, la santé cognitive, le sommeil et la masse adipeuse mesurée.

La Haute autorité de santé (HAS) reconnaît depuis 2011 le bénéfice pour les patients atteints de maladies chroniques de la prescription d’activité physique comme thérapeutique non médicamenteuse.

A ce jour, l’article L. 1172‑1 du code de la santé publique dispose que « Dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d’une affection de longue durée ou d’une maladie chronique ou présentant des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie, le médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. » Seulement, la prescription de ces activités sportives adaptées aux personnes souffrant d’une affection longue durée ou d’une maladie chronique n’est pas prise en charge par la sécurité sociale. Le soin est donc laissé à la charge du patient qui, s’il se trouve dans les cas précités, peut se voir contraint à une multitude de dépenses à effectuer.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 13° À la prise en charge des activités sportives prescrites. »

Les député.es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi qui a pour ambition de permettre un accès équitable aux soins palliatifs et soins d’accompagnement. 

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.

La stratégie décennale 2024‑2034 partage d’ailleurs ce constat : « Aujourd’hui, 190 000 personnes sont prises en charge, ce qui ne couvre que 50 % des besoins. D’ici à 2035, le nombre de patients qui auront besoin d’une prise en charge palliative est estimé par la Cour des Comptes, dans son rapport de juillet 2023, à près de 440 000 personnes, soit une augmentation de 15 % par rapport à aujourd’hui. Dans le champ de la pédiatrie, ce sont 2 500 enfants pris en charge, ce qui représente un tiers des besoins. » 

Ambitieuse, cette stratégie est construite autour de 30 mesures, dont 14 sont issues du rapport Chauvin. Pourtant, l’une d’entre elles bien que cruciale, est absente de cette proposition de loi. Le rapport Chauvin préconise, en effet la création d’une instance de gouvernance de la politique des soins et d’accompagnement. Les député·es du groupe écologiste et social estiment qu’il serait bienvenu de l’inscrire dans la loi.

Tel est l’objet du présent amendement, qui, pour des raisons de recevabilité financière, prend la forme d’un comité consultatif réunissant des membres exclusivement à titre bénévole. 

Un comité consultatif chargé d’assurer la gouvernance, le pilotage et le déploiement des soins d’accompagnement est mis en place auprès du Premier ministre.

Ce comité associe notamment des experts issus du milieu académique et de la société civile, des représentants de la Commission de contrôle et d’évaluation de la présente loi, des représentants des malades et des usagers du système de santé, des représentants des fédérations des acteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux, des acteurs de la lutte contre les maltraitances, des représentants des organismes d’assurance maladie obligatoire et complémentaire, des représentants des conférences régionales de la santé et de l’autonomie, des représentants d’organismes de recherche ainsi que des membres du Parlement issus de la majorité et de l’opposition.

Il est composé de membres bénévoles.

Cet amendement propose de distinguer la campagne d’information relative aux soins palliatifs et aux aidants de la campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil.

Réunir dans une même campagne deuil et soins palliatifs risquerait de créer des confusions et de restreindre l'accompagnement des personnes endeuillées aux seules situations où le décès surviendrait après avoir eu accès à des soins palliatifs. La confusion porterait également sur le lien systématique qui serait établi entre soins palliatifs et décès alors que les premiers ne traitent pas que des situations de fin de vie. 

Rédiger ainsi cet article :

« Le Gouvernement réalise annuellement deux campagnes nationales de sensibilisation et d’information : l’une relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, l’autre relative au deuil et à son accompagnement. »

Cet amendement, inspiré d'un amendement déposé en 2024 par le député Gilles Le Gendre, vise à renforcer l'information de toute personne sur le droit dont elle dispose de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser.

En France, une faible proportion de la population est informée de l’existence des directives anticipées, un outil pourtant essentiel pour la planification des soins en fin de vie. Cette faible sensibilisation souligne l'importance de développer une culture palliative dans notre pays.

Cet amendement vise à y contribuer en démocratisant l’accès à l’information des directives anticipées. Si cette proposition de loi a considérablement renforcé l'information des patients, elle n'a pas encore renforcé l'information de tous. Les personnes n'ayant pas de médecin traitant ou ne réalisant pas les rendez-vous de prévention manqueraient, en l'état, les informations sur les directives anticipées. 

C'est pourquoi, cet amendement prévoit que la caisse d’assurance maladie de chaque département informe tous les assurés, à partir de leur majorité, de la possibilité de rédiger leurs directives anticipées ou de les actualiser. Les modalités de ces communications seraient fixées librement par les caisses d’assurance maladie.

Après l'alinéa 11, insérer l'alinéa suivant :

« d bis) Le même alinéa est complété par la phrase suivante : « À compter de la majorité de l’assuré, la caisse d’assurance maladie de son département l’informe, selon ses propres modalités, de la possibilité de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser. »

Il s’agit de s’assurer, au moment du vote de la loi, qu’il s’agit bien d’une stratégie engageant les dix années suivantes.

En outre, un 12e poste à financer ayant été ajouté en commission des Affaires sociales (alinéa 15), l’objectif de cet amendement est que la « structuration un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement » soient effectives en y accordant un million d’euros au budget dédié de 2025 à 2033.

Enfin, il est question d’augmenter les budgets prévus pour 2034 et 2035 afin de tenir compte de l’augmentation prévisible, au cours de ces années-là, du nombre de personnes abordant la moyenne de l’espérance de vie française puisqu’elle impliquera l’augmentation des besoins en accompagnements et soins palliatifs. Le budget, en l’état, a omis d’en tenir compte, d’où cet amendement.

Rédiger ainsi le tableau de l’alinéa 2 :

La rapporteure propose de supprimer la mention du diplôme d’études spécialisées (DES), insérée par la commission. Elle souligne que cette disposition, qui relève largement du domaine réglementaire, est déjà prévue par la mesure n° 27 de la stratégie décennale présentée par le Gouvernement.

Supprimer les alinéas 2 et 3.

Cet amendement vise  à empêcher une diminution des crédits alloués aux soins palliatifs. 

En effet, le tableau inscrit dans le texte initial de 2024, repris dans le texte avant passage en commission, indiquait la somme de 178 millions d’euros alloués aux mesures nouvelles prévues par la stratégie décennale pour l’année 2024, or du fait notamment de la dissolution de l’Assemblée nationale, les crédits effectivement alloués lors de cette année n’ont été que de 89 millions d’euros. 

Il est donc important que ce retard pris soit rattrapé et que les crédits qui n’ont finalement pas été alloués soient reportés sur l’année en cours, à savoir 2025, afin de ne pas réduire l’ambition globale de cette planification du soutien aux soins palliatifs et d’accompagnement. De plus, un amendement de la rapporteure adopté en commission a divisé par deux le budget alloué aux soins palliatifs dans la version initiale du texte, cet amendement vise donc à rétablir les 2,2 milliards de budget global prévus dans la version initiale du texte. 

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Rédiger ainsi le tableau de l’alinéa 2 :

« 

 »

Cet amendement vise à exclure la participation de la famille ou la personne de confiance de la procédure collégiale. C'est une demande de nombreuses équipes médicales de soins palliatifs.

En effet, cette procédure est un temps d'échange médical entre les équipes soignantes où sont examinées, en toute transparence et sans tabou, l'ensemble des options envisageables pour le patient y compris les options les plus graves. Ce moment de réflexion complexe est déjà particulièrement difficile pour les soignants malgré leur absence de lien sentimental avec le patient.

Ainsi, la présence de la famille lors de ce moment pourrait altérer la liberté de parole des médecins, qui pourraient être tentés de modérer ou d'édulcorer leurs propos pour ménager les émotions des proches. 

De facto, la qualité de la réflexion collégiale serait compromise alors que c’est un moment essentiel pour prendre une décision fondée exclusivement sur l'intérêt du patient. 

De plus, la présence de la famille lors de ce temps d’échange risque d’avoir des effets plus négatifs que positifs puisque cela ferait peser sur elle la responsabilité d'une décision qui relève avant tout du médical. Par conséquent, cela pourrait alimenter un sentiment de culpabilité, notamment si l'issue est douloureuse ou si les proches viennent à douter, après coup, du bien-fondé des décisions prises. 

Pour éviter d'ajouter à leur douleur une responsabilité morale, il est essentiel de préserver la famille de ce moment d'échange médical, qui doit rester centré sur l'analyse objective de la situation du patient.

C'est pourquoi cet amendement propose de ne pas faire participer la personne de confiance ou la famille à la procédure collégiale.

Il est néanmoins prévu de les tenir informés avant et après la tenue de la procédure collégiale afin de les inclure dans le processus.

I. – À la première phrase de l’alinéa 4, supprimer les mots :

« les membres de ».

II. – En conséquence, à la même première phrase du même alinéa 4, substituer aux mots :

« peuvent participer »

les mots :

« ne participent pas ».

III. – En conséquence, à la fin de ladite première phrase dudit alinéa 4, substituer aux mots :

« , sauf refus explicite et préalable du malade »

les mots :

« mais sont néanmoins consultés en amont pour être éclairés sur l’état de santé du patient et seront informés à l’issue de la procédure collégiale de l’avis de l’équipe pluridisciplinaire ».

IV. – En conséquence, supprimer la seconde phrase du même alinéa 4. 

La rédaction initialement proposée donne aux médecins et aux professionnels de l'équipe de soins l’exclusivité de l’initiative et de la supervision des soins palliatifs. Cette formulation tend à infantiliser le patient et passe sous silence son droit à demander et à être l’initiateur d’une prise en charge palliative.
 
Cependant, il est vrai qu’il incombe aux professionnels un rôle spécifique d’information et de mise en œuvre des soins, dans la limite des moyens qui leur sont accordés par la puissance publique.
 
Cet amendement propose donc de clarifier cette rédaction afin de redonner toute sa place au patient, et de ne pas faire peser sur les professionnels de santé les défauts de soins liés aux carences de la politique de santé.

I. – À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots :

« à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins ».

II. – En conséquence, compléter le même alinéa 5 par la phrase suivante :

« Les médecins et les professionnels de santé informent les patients de leur droit à recourir à ces soins. Ils mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour en garantir l’accès. »

Rédactionnel.

I. – Substituer aux mots : 

« L’éducation nationale introduit dans les »

le mot :

« Les ».

II. – En conséquence, après le mot :

« secondaire »,

insérer le mot :

« comprennent ».

Amendement de précision sur la nature des destinataires. Cet amendement vise à éviter une répétition, tout en maintenant l'attention spécifique portée aux personnes en situation de handicap.

À l’alinéa 6, supprimer les mots :

« à l’âge et ».

Amendement rédactionnel : le terme "République" étant superfétatoire. 

À l’alinéa 2, supprimer : 

« de la République ».

Le débat sur le suicide assisté et l’euthanasie conduit souvent à tort à présenter ces pratiques impliquant le fait de donner la mort comme de simples extensions des soins palliatifs.

Or, l’esprit même de ces deux pratiques est fondamentalement antagoniste :

• Les soins palliatifs s’attachent à accompagner la personne en fin de vie, à soulager sa douleur et à conserver son confort, tout en respectant le temps qu’il lui reste.
• L'euthanasie ou le suicide assisté visent à l'inverse  à mettre un terme à l’existence.

Pour garantir la sérénité du patient et la confiance qu’il place dans son équipe médicale, il est indispensable que ces deux logiques antagonistes ne soient pas mêlées au sein d’une même structure. 

Compléter l’alinéa 10 par la phrase suivante :

« Quelles que soient les évolutions législatives sur la fin de vie, l’accompagnement et les soins palliatifs restent distincts et indépendants, dans le principe directeur, la pratique, l’organisation, l’unité médicale, de toutes les autres pratiques qui peuvent concerner la fin de vie, en particulier le suicide assisté et l’euthanasie. »

Il est toujours difficile d'avoir une liste exhaustive des personnes concernées, néanmoins il paraît nécessaire d'ajouter les personnes chargées d'une mesure de protection, qu'il s'agisse d'associations ou de personnes physiques dans la mesure où elles sont aussi gestionnaires du parcours de soins.

Après l’alinéa 12, insérer l’alinéa suivant :

« 8° Les personnes chargées d’une mesure de protection. ».

Cet amendement vise à introduire un mécanisme de suivi et d’évaluation des soins palliatifs, ainsi que de leur financement, afin de garantir une prise en charge de qualité et équitable pour tous les patients. En effet, il est crucial que la répartition géographique des services, ainsi que leur qualité, soient régulièrement contrôlées pour éviter toute inégalité d'accès, notamment dans les zones rurales ou moins desservies. Cet amendement prévoit que des actions correctives puissent être prises en cas de lacunes, garantissant ainsi un accès effectif et juste à des soins palliatifs de qualité.

 Après l’alinéa 5, insérer l’alinéa suivant : 

« La répartition des services de soins palliatifs, leur financement et la qualité de la prise en charge font l’objet d’un suivi et d’une évaluation réguliers afin de garantir un accès équitable, effectif et de qualité aux personnes malades, sans discrimination géographique. Des actions correctives sont mises en place lorsque des lacunes sont identifiées. »

Cet amendement vient rétablir la dénomination initiale prévue pour la nouvelle catégorie d'établissements créée par la proposition de loi, à savoir celle de "maisons d'accompagnement", en cohérence avec le rapport de préfiguration Chauvin et la stratégie décennale 2024-2034.

Les maisons d'accompagnement ont été pensées comme des structures hybrides à mi-chemin entre une prise en charge sanitaire et médico-sociale, et sont censées répondre aux besoins des malades en fin de vie dans un environnement peu médicalisé. Leur dénomination originelle reflète donc le mieux leur spécificité.

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots : 

« de soins palliatifs » .

II. – En conséquence, à la fin de l’alinéa 13, supprimer les mots : 

« et de soins palliatifs ».

Conformément à l’article 1er en son alinéa 10, de la présente proposition de loi, « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Il s’ensuit que les modules de formation « en médecine palliative et en soins d’accompagnement » prévus à l’article 8 ne sauraient en aucun cas comporter de volet consacré à l'euthanasie et au suicide assisté.

I. – À l’alinéa 4, substituer aux mots :

« , à l’ »

les mots :

« dans son ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

Amendement de cohérence. 

Le présent amendement vise à préciser, en cohérence avec différents articles de la présente loi, la notion de participation à la procédure en remplaçant le terme « famille » par « un parent ou un proche ». Elle garantit une prise en compte plus fidèle de la volonté du bénéficiaire.

À la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« et les membres de la famille »

les mots :

« ainsi qu’un parent ou un proche ».

Cet amendement vise à inciter le Gouvernement à faire ajouter dans le carnet de santé une page sur les directives anticipées et les informations y afférent. Relevant davantage d'une modification d'ordre règlementaire, cet amendement doit être vu comme un amendement d'appel. 

Après le deuxième alinéa de l’article L. 2132‑1 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Un décret pris en Conseil d’État liste les informations que doit contenir ce carnet de santé, parmi lesquelles une information sur les directives anticipées. »

Cet amendement vise à inclure la prise en charge de l’entourage du malade dans l’élaboration du plan personnalisé d'accompagnement prévu par l’article 14, de sorte à pouvoir tranquilliser la personne malade quant à l’accompagnement dont ses proches bénéficieront également.

Cet amendement a été travaillé avec l’association Empreintes.

Compléter la première phrase de l’alinéa 4 par les mots :

« et de son entourage, y compris après un décès ».

Cet amendement répond à la création récente d’un comité de suivi de la stratégie décennale en matière de soins palliatifs. Il vise à remplacer ce comité restreint par une instance pluraliste pour assurer un suivi continu de sa mise en oeuvre

Après l’article L. 1110‑9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑9‑2 ainsi rédigé :

« Art. – L. 1110‑9‑2. – Une instance de gouvernance de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement mentionnée à l’article L. 1110‑9 est crée. Son organisation est fixée par décret.

« Cette instance a pour mission d’assurer le pilotage et le suivi de la mise en œuvre de la stratégie.

« Elle comprend des représentants de l’État, des agences régionales de santé, des chercheurs, des professionnels de santé, des usagers, des proches aidants, ainsi que des associations représentatives. Elle remet chaque année un rapport d’évaluation au Parlement.

« Les membres de cette instance exercent à titre exclusivement bénévole. » ;

L'article 10 de la loi « Bien vieillir » imposant au Gouvernement de proposer une loi de programmation pour les dépenses relatives à la prise en charge du grand âge avant la fin de l'année 2024 est restée sans effet.
 
L'outil de programmation budgétaire pluriannuelle est resté à ce jour cantonné aux dépenses d'investissement relatives aux mission régaliennes de l'Etat.
 
Aussi, et vu la situation actuelle des finances publiques en général et des finances des organismes de sécurité sociale en particulier, il apparait peu probable que cette loi de programmation voit le jour, sauf avis contraire, explicite et public du Gouvernement.

Il convient également de noter que la "stratégie décennale", prévoyant des crédits sur plusieurs d'années, n'a en aucun cas le même caractère contraignant qu'une loi de programmation, qui seule peut survivre aux circonstance politiques et financières des prochaines années.
 
Par soucis d'honnêteté vis-à-vis de nos concitoyens, et notamment vis-à-vis des personnes concernées et des soignants qui les prennent en charge, il convient, à défaut d'une prise d'engagement ferme du Gouvernement, de retirer cette disposition.

Supprimer cet article.

L’article 1er de la présente proposition de loi définit les soins d’accompagnement, qui s’inscrivent dans une approche globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien‑être. Il s’agit d’anticiper l’évolution de la maladie dès l’annonce du diagnostic et de proposer, bien au-delà des soins palliatifs, des soins de support et de confort aux patients.
Cet accompagnement, qui est mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire, a vocation à être initié précocement, y compris à domicile. Il semble nécessaire de préciser cette mention importante, car les soins d’accompagnement peuvent mobiliser de nombreux acteurs de santé de proximité (SSIAD, HAD, IDE, PSAD…).  

Cet amendement a été travaillé avec le SNADOM. 

À la deuxième phrase de l’alinéa 11, après le mot :

« compris »

insérer les mots :

« à son domicile et ».

Cet amendement est un amendement de cohérence entre les alinéas de l'article 15, les directives anticipées peuvent être écrites ou audiovisuelles. 

I – À la première phrase de l’alinéa 13, substituer au mot : 

« rédiger » 

le mot : 

« produire ». 

II – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 14, substituer au mot : 

« l’écriture » 

le mot :

« la production ». 

III – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 15, substituer au mot : 

« rédiger » 

le mot : 

« produire ». 

Le présent amendement propose de supprimer l’élargissement du dispositif de plan personnalisé d’accompagnement en cas d’aggravation d’une pathologie chronique.

En effet, la situation visée par cette mesure manque de clarté. Que recouvre précisément la notion d’« aggravation d’une pathologie chronique » ? À quel moment considère-t-on que l’aggravation justifie la réalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement ? Toutes les pathologies chroniques n’évoluent pas nécessairement vers un état terminal ou une fin de vie.

À l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« ou en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ». 

Amendement rédactionnel visant à assurer la coordination avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs » retenue à l’article 1^er lors de l’examen en commission.

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« et en soins d’accompagnement »

les mots :

« , en accompagnement et en soins palliatifs ».

Les député.es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi qui a pour ambition de permettre un accès équitable aux soins palliatifs et soins d’accompagnement.

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.

La stratégie décennale 2024‑2034 partage d’ailleurs ce constat : « Aujourd’hui, 190 000 personnes sont prises en charge, ce qui ne couvre que 50 % des besoins. D’ici à 2035, le nombre de patients qui auront besoin d’une prise en charge palliative est estimé par la Cour des Comptes, dans son rapport de juillet 2023, à près de 440 000 personnes, soit une augmentation de 15 % par rapport à aujourd’hui. Dans le champ de la pédiatrie, ce sont 2 500 enfants pris en charge, ce qui représente un tiers des besoins. »

Ambitieuse, cette stratégie est construite autour de 30 mesures, dont 14 sont issues du rapport Chauvin. Les député.es écologistes se félicitent, conformément à leurs amendements portés en Commission spéciale, que l'obligation pour le Gouvernement de l'élaborer et de la transmettre au Parlement ait été inscrite dans la loi. 

Le présent amendement a vocation à renforcer encore davantage le dispositif en prévoyant que cette stratégie définisse également les indicateurs nécessaires à l'évaluation de ses objectifs, éléments indispensables à une information éclairée du Parlement. Cette proposition est également issue du Rapport Chauvin précité. 

À la première phrase de l’alinéa 4, après le mot :

« œuvre »,

insérer les mots : 

« , les indicateurs nécessaires à leur évaluation ».

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins de prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, avec un nombre d'habitants assez limité, comme à Saint-Pierre et Miquelon, à Saint-Barthélemy ou encore à Wallis et Futuna, auraient besoin de s'adapter aux capacités très limités dans leurs établissements de santé, dédiés à cette problématique, et d'avoir des unités et le personnel de santé formés aux soins palliatifs et à l'accompagnement de la fin de vie, prêts à répondre selon les besoins aux urgences et à l'accompagnement des proches dans des conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon en moyenne nous parlons d'une cinquantaine de décès par an.

Aussi, il est essentiel de prévoir la mise en place des obligations et des dispositifs adaptés aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer.

Tel est objet de cet amendement.

À la dernière phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« national »

insérer les mots :

« , en prenant en compte les spécificités de tous les territoires ».

Cet amendement vient préciser que la campagne nationale de sensibilisation et de prévention comporte des informations spécifiques à destination des enfants et des adolescents.

Il n'y a pas d'âge pour être confronté aux difficultés du deuil et à la fin de vie d'un proche. Cependant, les réactions des enfants face à une perte peuvent souvent dérouter : lorsqu'ils sont très jeunes, ils peuvent, par exemple, être assis profondément tristes et quelques instants plus tard, s’amuser joyeusement dehors comme si de rien n’était. Ou lorsqu’ils continuent à fonctionner de manière parfaitement normale à l’école, sans que personne ne remarque leur tristesse.

Le deuil des enfants et des adolescents n'est pas linéaire, mais peut se réaliser par vagues, au fil des années : à chaque nouvelle prise de conscience de la perte, le deuil peut se manifester à nouveau, parfois sous une forme différente, même des années plus tard. D’après certaines études, 40% des enfants ayant perdu un parent développent une dépression majeure. Cette dépression peut être différée de huit semaines par rapport au décès. La probabilité de survenue d’une telle dépression est augmentée significativement lorsque la mort du parent survient avant que l’enfant n’ait atteint l’âge de onze ans (Weller RA, et al. Depression in recent bereaved prepubertal children. J Psychiatry 1991).

Ainsi, le présent amendement vise au déploiement d'une campagne spécifique et adaptée aux besoins des enfants et des adolescents.

Compléter cet article par la phrase suivante :

« Elle comporte des informations spécifiques à destination des enfants et des adolescents. »

Les élèves de primaire sont à un âge où il est particulièrement important de respecter le rôle des parents et de la famille, qui sauront trouver les mots convenant spécifiquement à leur enfant. C’est d’autant plus important qu’il est véritablement impossible d’avoir des mots justes et adaptés, à ce sujet, à tous les élèves d’une classe entière, chacun ayant une expérience et une maturité qui lui sont particulières.

L’intervention d’associations n’est pas acceptable dans la mesure où nombre d’entre elles sont connues pour leur militantisme et ne sont donc pas neutres. Or l’Éducation nationale a l’obligation de la neutralité philosophique, politique et spirituelle.

Le sujet de la mort est aussi intimement lié aux convictions et croyances personnelles de chacun. 

Il convient, par cet amendement, d'assurer aux parents leur rôle premier comme éducateurs.

I. – Supprimer les mots :

« primaire et ». 

II. – En conséquence, à la fin, supprimer les mots : 

« incluant le témoignage de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles ».

Cet amendement vise à supprimer la création d’une 45ème spécialité avec un DES en médecine palliative, qui ne va pas concourir à une offre de soins plus conséquente dans cette activité.

Cela va entrainer au contraire un cloisonnement de l’exercice et une rigidité excessive de l’exercice professionnel des médecins.

Les enjeux actuels sont de permettre à des médecins ayant toutes les compétences reconnues d’exercer pleinement selon leurs projets professionnels. Il est nécessaire de proposer une ouverture facilitatrice dans les perspectives d’évolutions professionnelles et de l’attractivité de la carrière du médecin pour rester dans le soin.

Par ailleurs, il est difficilement concevable qu’un jeune étudiant en médecine s’oriente vers cette spécialité exclusive comme projet de carrière.

C’est pourquoi, il est plutôt nécessaire de rétablir la VAE commune ordinale et universitaire, afin de pouvoir accorder un droit d’exercice complémentaire pour les médecins dont les compétences peuvent être reconnues et certifiées.

À la fin de l’alinéa 15, supprimer les mots :

« et à la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement ».

Rédactionnel.

À l’alinéa 9, substituer aux mots : 

« prodigués de manière intégrée avec les »

les mots : 

« intégrés aux ».

Cet amendement vise à préciser l’objectif relatif à la fin de vie des rendez-vous de prévention. Les dispositifs de directives anticipées et de personne de confiance jouent un rôle majeur dans la prévention de l’obstination déraisonnable. L’obstination déraisonnable (anciennement appelée acharnement thérapeutique) est le fait de pratiquer ou d’entreprendre des actes ou des traitements alors qu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. La loi interdit l’obstination déraisonnable et les professionnels de santé ont pour devoir de ne jamais faire preuve d’une obstination déraisonnable. Chaque personne peut exprimer ce qu’elle considère pour elle-même être une obstination déraisonnable, en particulier dans ses directives anticipées. Elle en fait également part à sa personne de confiance si elle choisit d’en désigner une, afin que cette dernière puisse porter son témoignage le moment venu si nécessaire. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé. 

À l’alinéa 31, après la référence : 

« L. 1111‑6 », 

insérer les mots : 

« notamment dans la prévention de l’obstination déraisonnable ».

Les bénévoles d’accompagnement jouent un rôle essentiel dans la prise en charge des
personnes en soins palliatifs, en apportant soutien, écoute et réconfort au patient comme à ses
proches. Pourtant, leur intervention reste trop souvent méconnue ou ignorée lors de
l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement.
Cet ajout vise à garantir que l’ensemble des acteurs concernés – patient et aidants – soient
systématiquement informés de cette possibilité, sans pour autant imposer leur présence. Il s’agit
d’une mesure simple, respectueuse des choix de chacun, et conforme à l’esprit de la loi.

Compléter l’alinéa 3 par la phrase suivante :

« Le patient et les aidants sont informés de la possibilité d’intervention d’un bénévole. »

Cet amendement vise à supprimer la mention de formation à l'aide à mourir dans cette proposition de loi. La proposition de loi n°1100 « relative à la fin de vie » traite des sujets relatifs à l'aide à mourir, pas le présent texte.
 

À l’alinéa 6, supprimer les mots : 

« à l’aide à mourir, ».

Cet amendement précise que le diplôme d’études spécialisées inclut également une formation à l’aide à mourir.

L'article 7 rappelle l'engagement pris par le Gouvernement, dans sa stratégie décennale, de créer un diplôme d'études spécialisées de médecine palliative, d'accompagnement et de soins palliatifs. Il est, en effet, tout aussi crucial de renforcer la formation de tous les professionnels de santé à la médecine palliative et l'accompagnement que de faire de cette médecine palliative une spécialité. Une telle filière permettra de valoriser la médecine palliative et les professionnels qui la pratiquent déjà, de renforcer son attractivité et de contribuer au développement d'une culture palliative.

Une fois diplômés, ces médecins spécialisés seront amenés à travailler dans des unités de soins palliatifs ou des maisons d'accompagnement. Ils exerceront auprès de patients en souffrance qui s'interrogeront peut-être sur la fin de leur vie. L'accompagnement d'un malade consistant à soulager ses douleurs mais aussi à l'informer de son état de santé et de ses droits, les médecins spécialisés dans l'accompagnement et les soins palliatifs devront pouvoir répondre aux questions de leurs patients et être en capacité de les accompagner jusqu'au bout si besoin en étant formés à la fin de vie. 

Compléter l’alinéa 15 par les mots : 

« et aide à mourir ».

Cet amendement vise à démocratiser l’accès à l’information des directives anticipées et à normaliser leur utilisation en prévoyant que la caisse d’assurance maladie de chaque département informe tous les assurés, à partir de leur majorité, des dispositions en vigueur relatives à la fin de vie et de la possibilité de rédiger leurs directives anticipées ou de les actualiser.

Cette communication a pour objectif de rappeler aux citoyens leurs droits et possibilités de rédiger, confirmer ou réviser leurs directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance. Les modalités de ces communications périodiques sont fixées librement par les caisses d’assurance maladie.

Après l’alinéa 9, insérer les deux alinéas suivants :

« b bis) Après le même deuxième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« À compter de la majorité de l’assuré, la caisse d’assurance maladie l’informe, selon ses propres modalités et de manière périodique, de la possibilité de rédiger, de réviser et de confirmer ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance. »

L'accompagnement en soins palliatifs ne se limite pas à la seule personne malade : il englobe également ses proches, qui sont pleinement concernés par la fin de vie. En inscrivant cette réalité dans la loi, cet amendement entend rappeler que la qualité de la prise en charge passe aussi par l’attention portée à l’entourage du patient.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, après le mot :

 « malade »

insérer les mots : 

« et de ses proches, ».

Amendement rédactionnel.

Cet amendement vise à supprimer les deux premières phrases de l’alinéa 15 de l’article 15 en raison de leur redondance avec le contenu de l’alinéa 13 du même article.

En effet, ces phrases portant sur la rédaction des directives anticipées et la mise en place d’une communication alternative et améliorée se répètent avec les dispositions de l’alinéa 15.

Supprimer les deux premières phrases de l’alinéa 15.

Bien qu’elle soit favorable à la suppression de cet article introduit en commission, la rapporteure propose, en repli, d’en sécuriser le dispositif en précisant la nature des associations visées. Cet amendement a été préparé en collaboration avec la Sfap et la Fédération Jalmalv.

Après le mot :

« reconnues »

insérer les mots : 

« et mentionnées à l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique ».

La volonté du patient doit être respectée, y compris sur les modalités d’enregistrement de ses éventuelles directives anticipées, et ce d’autant plus que le numérique peut être peu concret pour des personnes qui arrivent au seuil de la dépendance. Certains peuvent par exemple préférer garder sur eux, en version papier, leurs directives anticipées. Outre le fait d’être plus concret, le patient peut dans ce cas relire, réfléchir et modifier instantanément et sans dépendance vis-à-vis d’une connexion et d’un savoir-faire digital qu’il n’a pas ou plus.

À la première phrase de l’alinéa 10, après le mot : 

« conservées », 

insérer les mots : 

« si le patient l’accepte ».

L’objectif est d’éviter toute forme de pression sur la personne malade pour l’enregistrement de ses directives anticipées. Elle peut estimer qu’elle n’est pas en mesure de dire à l’avance ce que seront ses toutes dernières volontés.

Et en réalité, dans le cas où elle ne serait plus en mesure de le faire, un peu plus tard, les principes de non-acharnement thérapeutique et la possibilité de la sédation profonde et continue en cas de souffrances réfractaires pourront assurer au personnel soignant qu’il soulage le malade sans aller au-delà de ce qu’il aurait pu souhaiter.

Ainsi, il reste possible d’accompagner le malade avec respect jusqu’au bout même s’il n’a pas rédigé de directives anticipées.

À l'alinéa 8, après le mot :

« actualiser »,

insérer les mots :

« , s’il le souhaite, ».

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter dans le contexte de la prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens de créer des structures comme les maisons d'accompagnement et des soins palliatifs prévues dans ce texte, ainsi de s'adapter aux obligations de cette loi et de répondre aux besoins de leurs populations. 

Ces territoires ultramarins, qui sont confrontés à "la vie chère", auront besoin d'un accompagnement financier particulièrement adapté, afin de faire face au retard cumulé depuis longtemps dans ce secteur.

Aussi, lors de la réévaluation des crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs, et afin de garantir un accès équitable des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs, il serait indispensable de prendre en compte les spécificités de tous les territoires français, et ne pas oublier les Outre-mer, régulièrement absents dans les textes de loi et des crédits de paiements supplémentaires. 

Tel est objet de cet amendement.

À la seconde phrase de l’alinéa 1, après le mot :

« réévalués »

insérer les mots :

« en prenant en compte les spécificités de tous les territoires ».

Cet ajout vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française est amenée à changer sur le suicide assisté et/ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui interdits.

Cette clarification et cette distinction entre ces Maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie, qui sont et se sentent particulièrement vulnérables et sans défense.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est pratiquée aussi.

À la première phrase de l’alinéa 14, après le mot :

« publique, » 

insérer les mots : 

« à l’exclusion de toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ».

Amendement rédactionnel assurant une coordination avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs » retenue à l’article 1^er lors de l’examen en commission.

Rédiger ainsi l’alinéa 6 :

« 2° Après la seconde occurrence du mot : « matière », sont insérés les mots : « d’accompagnement et ».

L’accès aux soins palliatifs constitue un droit fondamental pour toute personne en fin de vie, conformément aux principes posés par la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Cette législation a réaffirmé que chaque patient doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge adaptée, garantissant le soulagement de la douleur et un accompagnement humain et médical de qualité.

Cependant, des disparités d’accès persistent sur l’ensemble du territoire national, en raison d’une offre insuffisante de soins palliatifs, d’un manque de formation des professionnels de santé ou encore d’une organisation hospitalière inadaptée. De nombreuses familles témoignent encore aujourd’hui de situations où leurs proches n’ont pas pu bénéficier de ces soins essentiels, entraînant une souffrance évitable et un sentiment d’abandon.

Afin d’assurer une égalité effective devant ce droit et de garantir à chacun une prise en charge conforme aux principes éthiques et médicaux, le présent amendement propose de mettre en place, à titre expérimental et pour une durée de trois ans, une procédure de reconnaissance des carences dans l’accès aux soins palliatifs dans certaines régions pilotes.

Cette expérimentation vise à identifier de manière encadrée les insuffisances dans l’organisation du service public hospitalier ayant empêché l’accès effectif aux soins palliatifs. 

Après l’article L. 1110‑9-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑9‑2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑9‑2. – À titre expérimental, pour une durée de trois ans, une procédure de reconnaissance des carences dans l’accès aux soins palliatifs est mise en œuvre dans des régions pilotes. Cette procédure vise à identifier les insuffisances dans l’organisation du service public hospitalier ayant empêché l’accès effectif aux soins palliatifs.

« Un décret en Conseil d’État précise les modalités d’application du présent article, notamment les régions dites pilotes, les critères d’identification des carences, les modalités de signalement et les suites données aux situations identifiées.

« Le Gouvernement remet au Parlement, dans un délai de six mois suivant la fin de l’expérimentation, un rapport d’évaluation sur les résultats de cette procédure et les perspectives d’une éventuelle généralisation. »

Cet amendement vise à ce qu'une information sur les droits des patients soit intégrée au temps de sensibilisation des proches aidants.

Cet amendement a été travaillé avec la MGEN.

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« droits » 

insérer les mots : 

« des patients ».

Rédactionnel (pour la première phrase – une « élaboration » ne peut rien prévoir ; alignement avec la formule retenue du fait de l’adoption de l’amendement AS154 de M. Hetzel ; pour la deuxième phrase – répétition explicite des mots : « des personnes » pour tenir compte du rejet de l’amendement rédactionnel AS599 ; pour la dernière phrase – un « plan » ne peut « s’assurer » de rien).

I. – Au début de la première phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots : 

« Son élaboration »

les mots : 

« Le plan ». 

II. – En conséquence, à la même première phrase du même alinéa 5, substituer aux mots : 

« des proches aidants »

les mots : 

« de la personne de confiance et des proches désignés par le patient ». 

III. – En conséquence, à la deuxième phrase dudit alinéa 5, substituer aux mots : 

« incarcérées, précaires ou résidant dans une zone caractérisée par une offre de soins particulièrement insuffisante au sens du »

les mots : 

« les personnes détenues ou retenues, les personnes sans revenus stables, les personnes résidant dans une des zones mentionnées au ». 

IV. – En conséquence, à la fin de la même deuxième phrase du même alinéa 5, substituer au mot : 

« enfants »

le mot : 

« mineurs ». 

V. – En conséquence, à la dernière phrase du même alinéa 5, substituer aux mots : 

« s’assure de la faisabilité »

les mots : 

« comprend une vérification de la possibilité ».

Cet amendement de la rapporteure reprend un élément qui avait convaincu la commission sans pouvoir être adopté en raison d’une discussion commune (l’association de l’entourage ne doit avoir lieu qu’avec l’accord du patient, lequel est par construction réputé acquis par leur désignation pour la première élaboration, mais doit être renouvelé pour la mise à jour).

À la seconde phrase de l’alinéa 3, après le mot :

« associés »

insérer les mots :

« , si ce dernier y consent, ».

Cet amendement propose d’intégrer aux études médicales théoriques et pratiques initiales des modules spécifiques à la prise en charge de la douleur, comme le préconise le rapport du Pr. Franck Chauvin.

La prise en charge de la douleur constitue un enjeu majeur de santé publique, tant sur le plan médical que sociétal. Pourtant, malgré les avancées scientifiques et thérapeutiques, la formation des professionnels de santé en matière de gestion de la douleur demeure insuffisamment structurée et homogène.

En structurant ces formations de manière cohérente et en assurant leur accessibilité aux différents professionnels concernés, cet amendement contribue à garantir une prise en charge optimale de la douleur pour tous les patients, quels que soient leur parcours de soins et leur pathologie.

Cet amendement a été travaillé avec la SFEDT (Société française d'étude et de traitement de la douleur).

À l’alinéa 4, après le mot :

« palliative »,

insérer les mots :

« et à la prise en charge de la douleur »

La présente proposition de loi dispose au dixième alinéa de son article premier que « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ».

Il y a donc une volonté de distinguer les soins palliatifs de l’aide à mourir qui relèvent de logiques différentes.

En respectant l’esprit de cette proposition de loi, aucune formation en médecine palliative et en soins d’accompagnement ne peut donc inclure une formation à l’aide à mourir.

Cet amendement vise donc à exclure, dans la formation du personnel destiné à prodiguer des soins palliatifs, tout enseignement en lien avec l’aide à mourir.

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

Cet amendement propose que les accompagnements et soins délivrés par les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs soient réalisés par des équipes pluridisciplinaires qualifiées et formées aux enjeux et spécificités de l’accompagnement des mineurs.

L'article 8 de cette proposition de loi a complété la formation des professionnels de santé et du secteur médico-social d'une formation spécifique aux personnes en situation de handicap et aux mineurs. 

Mais, l'alinéa 8 de l'article 10 qui précise la formation reçue par les équipes pluridisciplinaires des établissements sociaux et médico-sociaux, dont les maisons d'accompagnement, ne fait pas de même. Il dispose seulement que ces équipes sont formées aux enjeux liés à l'accompagnement des personnes en situation de handicap. 

En cohérence avec l'article 8 et parce qu'il est important d'adapter l'accompagnement et les soins palliatifs aux mineurs, il apparaît utile de préciser qu'elles sont aussi formées à l'accompagnement des mineurs.

Compléter l’alinéa 8 par les mots :

« et des mineurs ».

Cet amendement supprime la mention des formats « facile à lire et à comprendre » (FALC) et de la communication alternative et améliorée (CAA) dans la formulation du plan personnalisé d’accompagnement.

Cette précision est inutilement redondante, car le texte prévoit déjà que le plan peut être élaboré « par tout autre moyen compatible avec l’état du patient », ce qui inclut naturellement ces outils si la situation l’exige.

Par ailleurs, le FALC est un outil de lecture et de compréhension de documents, et non un mode d’élaboration ou d’expression du patient. Sa mention à ce stade introduit une confusion sur son usage réel.

À l’alinéa 2, supprimer les mots :

« , y compris si nécessaire, dans un format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée, ». 

Cet amendement propose de compléter l'article prévoyant une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs et d'accompagnement par l'inscription dans la loi de la stratégie décennale d'accompagnement et de soins palliatifs, et de l'instance de gouvernance chargée de sa mise en œuvre.

Pour permettre la mise en œuvre effective de la stratégie décennale, en garantir les moyens et l'évaluation régulière, le présent amendement prévoit, en complément de l'obligation de planifier les financements publics nécessaires par le vote d'une loi de programmation pluriannuelle discutée par la représentation nationale :

- l'obligation de présenter une stratégie tous les dix ans et dont le déploiement est évalué à mi parcours, soit tous les 5 ans ;
- la reconnaissance légale l'instance de gouvernance chargée de piloter la stratégie décennale.

L'articulation dans un article unique de la définition d'objectifs clairs en matière de politique palliative, d'un pilotage d et des moyens consacrés et associant le Gouvernement et le Parlement vise à synthétiser ces trois revendications essentielles, portées par une majorité des parlementaires et de façon transpartisane en 2024. Il permet en outre d'accroître l'intelligibilité de la présente proposition de loi.

Pour finir, le présent amendement supprime la mention incantatoire d'une "politique des soins palliatifs de la République" et les dispositions relatives à leur accès sur l'ensemble du territoire, redondantes avec celles prévues par l'article premier de la présente proposition de loi.

Substituer à l’alinéa 2 les deux alinéas suivants :

« Art. L. 1110‑10‑3. – I. – Une stratégie nationale détermine les objectifs de développement de l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement, les actions prioritaires à mettre en œuvre et les moyens humains et financiers nécessaires pour en garantir l’égal accès à toute personne dont l’état de santé le requiert. Elle fait l’objet d’une révision obligatoire tous les dix ans et d’une évaluation relative à sa mise en œuvre et aux moyens qui y ont été effectivement consacrés tous les cinq ans.

« II. – Une instance bénévole chargée de la gouvernance de la stratégie nationale est créée pour une durée analogue à celle de la stratégie. Elle assure le pilotage et le suivi de sa mise en œuvre dans les secteurs sanitaire, médico-social et social. Elle rend compte des résultats obtenus dans un rapport annuel public. Sa composition, ses missions et son organisation sont précisés par décret. »

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle ». 

Par conséquent, toute référence à l’aide à mourir – qui n’est pas un soin – n’a aucun cas sa place dans ce texte, d’autant que la présentation de deux textes avait justement pour objet d’éviter toute confusion.

Tel est le sens de cet amendement.

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

III. – En conséquence, à l’alinéa 6, supprimer les mots :

« , à l’aide à mourir ».

 Amendement de cohérence avec la dénomination votée à l’article 10.

Compléter l’alinéa 7 par les mots : 

« et de soins palliatifs ».

Cet amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Cet amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Compléter l’alinéa 14 par la phrase suivante :

« Ces établissements n’ont vocation ni à hâter ni à différer la survenue de la mort. »

Cet amendement vise à inclure la prise en charge de l’entourage du malade dans l’élaboration du plan personnalisé d'accompagnement prévu par l’article 14, de sorte à pouvoir tranquilliser la personne malade quant à l’accompagnement dont ses proches bénéficieront également.

Compléter la première phrase de l’alinéa 4 par les mots :

« et de son entourage, y compris après un décès ».

Cet amendement prévoit que les modalités de la procédure de médiation sont déterminées par décret. 

Compléter l’alinéa 6 par les mots :

« dont les modalités sont déterminées par décret ». 

L’évolution des structures familiales, la diminution du nombre d’aidants et le vieillissement de la population nécessitent de renforcer le rôle du bénévolat d’accompagnement et de service. Comme le souligne la mesure 10 du rapport Chauvin, l’exemple danois montre que l’implication des bénévoles dans l’accompagnement des personnes malades, en fin de vie ou en perte d’autonomie, apporte un soutien précieux aux familles et aux professionnels de santé.

Afin d’encourager cette dynamique, il est essentiel d’identifier les freins et leviers au développement du bénévolat, d’évaluer les modalités de reconnaissance de cet engagement et d’expérimenter son intégration dans les territoires volontaires. Ce rapport permettra d’élaborer des recommandations adaptées aux besoins croissants liés au vieillissement de la population.

Dans un délai de six à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le développement du bénévolat d’accompagnement et de service. Il dresse un état des lieux de ce bénévolat, souligne ses freins et ses leviers, étudie les moyens de sa valorisation et définit ses conditions d’expérimentation dans des territoires volontaires. Ce rapport propose des recommandations pour renforcer l’implication des bénévoles face au vieillissement de la population.

Cet amendement vise à permettre la modification de la procédure de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés dans la loi.

Il s’agit d’une mise en cohérence car il n’existe aucune raison pour laquelle les majeurs protégés ne puissent pas bénéficier d’une telle modification.

Le I de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique est ainsi modifié : 

1° L’avant-dernier alinéa est ainsi modifié :

a) À la fin de la première phrase, les mots : « elle peut désigner une personne de confiance avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué » sont remplacés par les mots : « la mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’informations dans un format facile à lire et à comprendre doit permettre de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé » ; 

b) La seconde phrase est supprimée ; 

2° Après le même avant-dernier alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés : 

« En cas de désignation d’une personne de confiance par une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le juge peut en cas de conflit, s’il est saisi par le représentant légal ou un proche, confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

« Le représentant légal ne peut ni assister ni représenter la personne protégée dans cet acte, mais doit tout mettre en œuvre pour qu’elle soit à même d’exercer ce droit. Le représentant légal informe le corps médical de l’existence de la personne de confiance lorsque cela est nécessaire. »

L'objectif de cet amendement est d'introduire la formation à l'accompagnement du deuil dans la formation des professionnels de santé et du médico-social confrontés à des situations de fin de vie afin que les difficultés des personnes endeuillées soient prises en compte sur tous les plans. 

I. – Compléter l’alinéa 4 par les mots :

« ainsi qu’à l’accompagnement du deuil ».

II. – En conséquence, à l’alinéa 6, après le mot :

« vie »

insérer les mots :

« et au deuil et son accompagnement ».

Le présent amendement vise à offrir la possibilité à toute personne qu'il le souhaite, de faire

enregistrer ses directives anticipées auprès d'un notaire, afin d'en assurer la conservation sécurisée et la disponibilité en cas de besoin. Actuellement, les directives anticipées peuvent être rédigées librement par la personne concernée mais leur accessibilité au moment opportun n'est pas toujours garantie, notamment lorsque le document est conservé de manière informelle ou égaré. Le recours au notaire permet de sécuriser la conservation des volontés exprimées et d’en assurer la disponibilité et l’opposabilité, grâce à la rédaction d’un acte authentique ou d’un acte de dépôt.

Ce dépôt n’est pas obligatoire afin de ne pas créer de barrière d’accès au dispositif existant prévu à l'article L1111-11 du Code de la santé publique.

Après l’alinéa 15, insérer les trois alinéas suivants :

« Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire enregistrer ses directives anticipées auprès d’un notaire. Ce dépôt donne lieu à la rédaction d’un acte authentique ou d’un acte de dépôt, dans les conditions prévues par les articles 1369 et suivants du code civil et par la réglementation applicable aux actes notariés.

« La conservation des directives anticipées par le notaire garantit leur accessibilité en cas de besoin et leur opposabilité aux tiers, dans les conditions prévues à l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique.

« Ce dépôt n’est pas obligatoire. Il n’est pas une condition de validité des directives anticipées. »

Cet amendement propose de distinguer la campagne d’information relative aux soins palliatifs et aux aidants de la campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil.

Le deuil constitue un enjeu social, économique et sanitaire réel, qui affecte durablement les citoyens de tous milieux sociaux et de toutes générations. 88% des Français ont vécu un deuil et 12% d’entre eux ont contracté une maladie à la suite de la perte d’un proche. Une personne sur deux est heurtée par les propos ou les attitudes de son entourage. Il donc est nécessaire de développer des campagnes d’information pour changer de regard sur le deuil, avoir des repères sur ce processus et des informations sur les différentes modalités d’accompagnement existantes pour soutenir ces personnes endeuillées.

Réunir dans une même campagne deuil et soins palliatifs risquerait de créer des confusions et de restreindre l'accompagnement des personnes endeuillées aux seules situations où le décès surviendrait après avoir eu accès à des soins palliatifs excluant notamment la situation des victimes ou des suicides.

Il est nécessaire que le Gouvernement se saisisse pleinement du sujet du deuil en tant que tel dans une approche de santé publique, en mettant en place une campagne allant de l’information et la prévention, pour favoriser l’accès à l’accompagnement, sur tout le territoire.

Cet amendement a été travaillé avec l’association Empreintes.

À la fin, substituer aux mots :

« nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil et aux soins palliatifs ainsi qu’à l’accompagnement des personnes en deuil et des aidants »

les mots :

« relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, ainsi qu’une campagne nationale d’information sur le deuil, son accompagnement et la prévention des deuils prolongés. »

Amendement de coordination.

À la deuxième phrase de l’alinéa 9, substituer au mot :

« rédigé »,

le mot : 

« produit ».

Cet amendement vise à s'assurer que la formation aux soins palliatifs pour tous les professionnels de santé et du secteur médico-social ne soit pas un simple module à valider, mais une formation tout au long du cursus universitaire. 

Par améliorer la connaissance et le recours aux soins palliatifs, ils doivent être évoqués tout au long de la formation des professionnels de santé et du secteur médico-social. 

Cet amendement fait écho aux dispositions prévues à l'alinéa 6 du même article. 

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 13° À la formation aux soins palliatifs tout au long des cursus pour les professionnels de santé et du secteur médico-social. »

Le présent amendement a pour objet de compléter l’obligation déjà existante de formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens d’un enseignement sur les soins palliatifs, par un enseignement sur l’accompagnement en fin de vie.
Cette proposition rejoint très directement les préconisations du rapport Chauvin et répond à l’objectif clairement affiché de structurer une stratégie décennale ambitieuse, cohérente et adaptée aux défis contemporains de l'accompagnement en fin de vie.
Cette démarche pédagogique, fondée sur les principes fondamentaux de pluridisciplinarité et de respect absolu de la dignité humaine, permettra de renforcer sensiblement la qualité de la prise en charge des patients en fin de vie, en apportant aux professionnels concernés les connaissances et les compétences indispensables pour une relation d'aide authentique et apaisée. En effet, un accompagnement de qualité en fin de vie exige, outre la maîtrise des soins palliatifs, des aptitudes approfondies à l’écoute, à l'apaisement de la douleur physique et psychologique ainsi qu'à la gestion des angoisses existentielles propres à ces moments particulièrement sensibles.

Cet amendement a été travaillé avec la Fédésap. 

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« III. – Le II de l’article 1 de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est complété par les mots : « et l’accompagnement de la fin de vie. » »

Cet amendement vise à subordonner la participation de la personne de confiance, ou à défaut, d'un membre de la famille ou d'un proche au souhait explicite du patient.

En l'état; la rédaction de l'alinéa suppose leur participation par défaut, sauf refus explicite et préalable du patient. Le patient en question n’étant pas en capacité d’exprimer sa volonté, comment pourra-t-il s’y opposer en cas d'absence de directives anticipées, de plan personnalisé d'accompagnement, ou de choix clairement exprimé en amont ?

Plutôt que de faire du refus l'exception, cet amendement vise donc à faire de la participation de la personne de confiance, ou des proches, un choix pleinement consenti par le patient.

À la fin de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« et les membres de la famille peuvent participer à cette procédure, sauf refus explicite et préalable du malade. Le fonctionnement de la procédure collégiale est défini par voie réglementaire »

les mots :

« ou, à défaut, la famille ou l’un des proches peut, selon le souhait du patient, participer à cette procédure ».

Cet amendement vise à expliciter que l’information dispensée lors du temps de sensibilisation des proches aidants doit impérativement inclure les droits des patients. Si le texte prévoit déjà une information sur les dispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiques, il est essentiel que cette sensibilisation englobe également les droits spécifiques dont bénéficient les personnes malades dans leur parcours de soins. Il s’agit notamment du droit au consentement libre et éclairé, du droit à la confidentialité, ou encore du droit à l’accès à son dossier médical. En intégrant cette mention explicite, le texte affirme une exigence de respect des droits fondamentaux des personnes accompagnées, et permet aux proches aidants de mieux comprendre leur rôle dans le respect et la défense de ces droits. Cela contribue à une meilleure effectivité des droits des patients dans les situations de vulnérabilité.

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« droits » 

insérer les mots : 

« des patients ».

Cet amendement vise à réintroduire dans la loi le concept de « soins d’accompagnement », historiquement utilisé en France, en l’articulant avec la notion de « supportive care » reconnue à l’international.

Ce concept recouvre l’ensemble des soins visant à prévenir et soulager les symptômes physiques, psychologiques, sociaux et spirituels, quel que soit le moment du parcours de soin.
Les soins d’accompagnement incluent notamment : la prise en charge de la douleur, la nutrition, le soutien psychologique, la réadaptation fonctionnelle et sociale, le soutien des proches, et l’amélioration globale de la qualité de vie. Ils se distinguent des soins palliatifs au sens strict, qui interviennent dans les phases avancées ou terminales.
Cet ajout permet d’aligner la législation française sur les standards internationaux (OMS, MASCC, ESMO) et de valoriser le travail pluridisciplinaire des équipes de soins de support tout au long de la maladie.

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« palliatifs »,

insérer les mots : 

« , soins d’accompagnement, définis comme l’ensemble des soins de support visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves, chroniques ou évolutives, quels que soient le stade de la maladie ou les traitements associés ».

Cet amendement a pour objet d’élargir le périmètre du rapport gouvernemental prévu à l’article 20 quater, afin qu’il ne se limite pas aux seules personnes hospitalisées, mais prenne également en compte les personnes hébergées en établissement médico-social (notamment les EHPAD ou les unités de soins de longue durée), qui peuvent elles aussi bénéficier d’une démarche biographique dans le cadre des soins palliatifs. En cohérence avec cette ouverture, il est proposé de supprimer l’adjectif « hospitalier » accolé au mot « biographe », celui-ci étant réducteur au regard de la diversité des lieux où peuvent intervenir ces professionnels. Cette modification permettrait une approche plus inclusive et représentative des réalités de la fin de vie, en assurant que l’évaluation menée par le Gouvernement englobe toutes les formes d’accompagnement pertinentes, y compris à domicile et en structures médico-sociales. Cet amendement a été travaillé avec la MGEN.

I – À la première phrase, après la seconde occurrence du mot :

« soins », 

insérer les mots : 

« hébergée en établissement médico-social ».

II – En conséquence, à la même première phrase, supprimer le mot : 

« hospitalier ». 

Cet amendement vise à rétablir une version complète et structurée de l’article L. 311‑8‑1 du code de l’action sociale et des familles, afin de donner toute sa portée opérationnelle au « volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs » dans les projets d’établissement et les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM).

La version actuelle du texte, plus succincte, énonce une intention sans traduire les exigences concrètes qui doivent en découler. Or, pour que les soins palliatifs deviennent réellement accessibles et lisibles dans le champ médico-social, il ne suffit pas d’énoncer un principe général : il faut fixer un cadre exigeant.

La version proposée ici précise les éléments essentiels que ce volet doit contenir : les fondements de l’approche palliative (dont l’accompagnement du deuil), l’organisation interne et les partenariats extérieurs, l’information des personnes accompagnées et de leurs proches sur leurs droits en matière de fin de vie, la prise en compte des directives anticipées, et enfin la formation continue des professionnels, ainsi que la coordination avec les équipes spécialisées.

Rédiger ainsi cet article :

« Après l’article L. 311‑8 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré un article L. 311‑8‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 311‑8‑1. – Pour les établissements mentionnés aux 6° et 7° du I de l’article L. 312‑1, ainsi que pour les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens mentionnés à l’article L. 313‑11, le projet d’établissement mentionné à l’article L. 311‑8 comporte un volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs.

« Ce volet énonce les principes de l’approche palliative au sein de l’établissement, y compris l’accompagnement de la fin de vie et du deuil, et définit l’organisation interne, le rôle des intervenants extérieurs, y compris les professionnels de santé, les structures de prise en charge et d’appui en soins palliatifs et les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique.

« Il précise également les modalités d’information des personnes accompagnées et de leurs proches sur leurs droits en matière de fin de vie, notamment la possibilité d’enregistrer ou d’actualiser leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé, ainsi que les conditions d’accompagnement dans cette démarche. Ces informations sont rendues disponibles sous un format facile à lire et à comprendre.

« Ce volet prévoit enfin les modalités de formation continue des professionnels à l’approche palliative, les procédures de coordination avec les équipes mobiles de soins palliatifs et gériatriques ainsi que les modalités d’évaluation de sa mise en œuvre. »

Cet amendement vise à préciser que le diplôme d’études spécialisées en médecine palliative inclut également une formation à l’aide à mourir.

L'article 7 et 8 rappellent et inscrivent dans la loi l'engagement pris par le Gouvernement, dans sa stratégie décennale, de créer un diplôme d'études spécialisées de médecine palliative, d'accompagnement et de soins palliatifs. 

Il est, en effet, tout aussi crucial de renforcer la formation de tous les professionnels de santé à la médecine palliative et l'accompagnement que de faire de cette médecine palliative une spécialité. Une telle filière permettra de valoriser la médecine palliative et les professionnels qui la pratiquent déjà, de renforcer son attractivité et de contribuer au développement d'une culture palliative.

Une fois diplômés, ces médecins spécialisés seront amenés à travailler dans des unités de soins palliatifs ou des maisons d'accompagnement. Ils exerceront auprès de patients en souffrance qui s'interrogeront peut-être sur la fin de leur vie. L'accompagnement d'un malade consistant à soulager ses douleurs mais aussi à l'informer de son état de santé et de ses droits, les médecins spécialisés dans l'accompagnement et les soins palliatifs devront pouvoir répondre aux questions de leurs patients et être en capacité de les accompagner jusqu'au bout si besoin. Pour ce faire, ils doivent être formés à la fin de vie. C'est le sens de cet amendement qui le précise dans le code de l'éducation.

Compléter l’alinéa 3 par les mots : 

« et aide à mourir ».

Les prestataires de santé à domicile (PSAD) sont des acteurs essentiels des soins à domicile, souvent indépendants de l’hospitalisation à domicile (HàD), notamment dans les zones rurales ou mal desservies.
Ils assurent la mise en place du matériel médical, la formation des patients et aidants, et participent au télésuivi, garantissant ainsi la qualité et la continuité des soins. 
Leur mission va bien au-delà de la simple livraison de matériel médical : ils assurent l’installation, le suivi, la formation des patients et des aidants, la coordination avec les professionnels de santé intervenant au domicile, et jouent un rôle croissant dans la télésurveillance médicale grâce aux dispositifs connectés qu’ils déploient et maintiennent.
Avec 2 millions de patients pris en charge chaque année, leur rôle mérite d’être reconnu dans la coordination territoriale des soins palliatifs prévue par cette loi. 

Cet amendement, élaboré avec la SNADOM, le syndicat national des associations d'assistance à domicile, vise à combler cette omission.

Après l’alinéa 8, insérer l’alinéa suivant :

« 4° bis Les prestataires de santé à domicile ».

Le présent amendement a pour objectif de garantir que les médecins et infirmiers accompagnant une personne hébergée dans une maison d’accompagnement et de soins palliatifs ne participent pas à une procédure d’aide à mourir lorsque la personne souhaite en bénéficier.

Il s’agit de s’assurer que ces maisons ne soient pas détournées de leurs missions, qui sont centrées sur la prise en charge de personnes bénéficiaires de soins palliatifs mais dont l’état de santé ne nécessite pas une hospitalisation ainsi que sur l’hébergement de personnes en fin de vie pour ménager un temps de répit aux aidants.

En revanche, l’aide à mourir au bénéfice des personnes hébergées au sein de ces maisons n’est pas exclue dès lors que la procédure est prise en charge par des professionnels extérieurs. En effet, comme pour tout ESMS, le directeur d'une maison d'accompagnement et de soins palliatifs sera tenu de permettre l’accès et l’intervention de professionnels de santé pour mettre en œuvre la procédure d’aide à mourir.

Compléter l’alinéa 14 par la phrase suivante :

 « Les professionnels de santé qui exercent dans ces établissements ne peuvent, dans le cadre de leurs missions au sein de ceux-ci, ni autoriser une procédure d’aide à mourir au bénéfice des personnes qui y sont hébergées, ni accompagner ces personnes pour la mise en œuvre d’une telle procédure. »

Cet amendement vise à supprimer la mention de formation à l'aide à mourir dans cette proposition de loi. La proposition de loi n°1100 « relative à la fin de vie » permet de traiter des sujets relatifs à l'aide à mourir, y compris une éventuelle formation dédiée.
 

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

Cet amendement supprime l’alinéa 10 de l’article L. 1110-10, qui affirme que les soins palliatifs ne peuvent en aucun cas avoir pour objet de hâter la survenance de la mort.
 
Cette formulation entre en totale contradiction avec l’article L. 1110-5-3 du code de la santé publique, introduit par l’article 4 de la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui reconnaît explicitement que « des traitements analgésiques et sédatifs […] peuvent avoir comme effet d'abréger la vie. », dès lors que l’intention première est médicale.
 
Réintroduire une phrase absolue et rigide, même bien intentionnée, reviendrait à affaiblir cette doctrine médicale, à faire reculer le cadre acquis en 2016, et à mettre en insécurité juridique les soignants.
 
L’objectif de cette proposition de loi est de réaffirmer les principes de la loi de 2016 et non d’aller à leur encontre.

Supprimer l’alinéa 10.

Le fonctionnement de la procédure collégiale est déjà prévu par les alinéas précédents, il n'est donc pas nécessaire de le soumettre à la voie réglementaire. 

Par ailleurs, la possibilité de modification du fonctionnement de la procédure par voie réglementaire permet un contournement du Parlement et un détournement de l'esprit de cette loi. 

Supprimer la seconde phrase de l’alinéa 4.

Cet amendement propose de fixer un délai maximal de 15 jours pour voir aboutir la procédure collégiale chargée de se prononcer sur l'arrêt des traitements. 

En effet, si les professionnels de santé accompagnant le patient se pose la question de l'arrêt de ses traitements, cela signifie que le patient n'est pas en état d'exprimer sa volonté et que ses soignants considèrent s'approcher de l'obstination déraisonnable. La situation est donc grave et le respect de la dignité du patient en jeu. C'est pourquoi, il apparaît utile de prévoir que la procédure collégiale soit relativement rapide. C'est le sens de cet amendement qui fixe, dans le code de la santé publique, un délai maximal à cette procédure.

Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante : 

« La décision de la procédure collégiale doit intervenir dans un délai de quinze jours maximum à compter de la demande. ».

Cet amendement vise une amélioration des dispositions créant un droit opposable à une prise en charge palliative et d'accompagnement.

Le texte, éclaté en deux articles, charge les agences régionales de santé (ARS) de garantir l’effectivité de ce droit, qui peut s'exercer dans un premier temps via un recours amiable devant les ARS, avant la possibilité de saisir la juridiction compétente si elle n’a pas reçu d’offre de soin dans un délai déterminé par un décret.

Or, une injonction de prise en charge prononcée à l’encontre d’une ARS semble peu effective, puisqu'elle n’a pas de tel pouvoir de contrainte sur les établissements de santé. En outre, une médiation préalable apparaît contraire à l’urgence de la situation. Pour ces raisons, le présent amendement propose :

- de réunir en un seul et même article les dispositions relatives au contentieux ouvert en vertu d'un droit opposable,
- de supprimer l'injonction à l'encontre de l'ARS et de prévoir de manière explicite une procédure rapide et spéciale répondant à la nécessité de statuer en urgence en cohérence avec les besoins du malade en énonçant la capacité du juge d'ordonner "toutes mesures nécessaires" dans un délai de 48 heures afin de remédier à l'absence de prise en charge.

I. – – Rédiger ainsi l’alinéa 3 :

« Art. L. 1110‑9. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas été prise en charge dans un délai déterminé par décret, peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative ou judiciaire. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. Saisi d’une demande en ce sens justifiée par l’urgence, le juge peut ordonner toutes mesures nécessaires pour remédier à l’absence de prise en charge et se prononce dans un délai de quarante-huit heures. Les modalités de ce recours contentieux sont précisées par un décret en Conseil d’État. »

II. – En conséquence, supprimer les alinéas 4 à 6.

Cet amendement vient préciser que la formation des professionnels de santé et du médico-social confrontés à des situations de fin de vie doit également comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l’accompagner pour les surmonter.

La rédaction de l'alinéa a été enrichie en commission afin de couvrir l'ensemble des situations, dont les soins palliatifs, l’aide à mourir, la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie... mais omet toujours l'accompagnement du deuil.

C'est là un oubli que le présent amendement se propose de réparer.

À l’alinéa 6, après le mot :

« vie »,

insérer les mots :

« et du deuil ».

Cet amendement propose de supprimer cette demande de rapport.

Supprimer cet article.

Le présent amendement vise à supprimer l'article 7 qui détaille dans la loi les crédits attribués aux mesures nouvelles résultants de la mise en place de la stratégie décennale des soins d'accompagnement annoncée par le Gouvernement.

Bien que cet article ait été modifié en commission des affaires sociales pour que les crédits soient conformes à ceux votés dans la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) 2025, ces dispositions relèvent des lois de financement et n'ont ainsi pas leur place dans la présente proposition de loi.

Supprimer cet article.

Amendement de coordination avec la dénomination "accompagnement et soins palliatifs" retenue à l'article 1er lors de l'examen en commission.

À la fin de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« de soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« d’accompagnement et de soins palliatifs ».

L’accompagnement des personnes en fin de vie ne s’arrête pas à la mort : il se prolonge auprès
des proches dans le deuil. Les bénévoles d’accompagnement, par leur présence en amont et
parfois après le décès, contribuent à humaniser cette étape douloureuse.
Inclure dans la campagne nationale d’information un volet dédié au bénévolat
d’accompagnement permet de mieux faire connaître leur rôle, de valoriser leur engagement et
d’encourager le développement de ces actions solidaires. Cela participe aussi à mieux préparer
les familles à traverser l’épreuve du deuil.

Compléter cet article par la phrase suivante :

« La campagne comprend un volet d’information sur le bénévolat d’accompagnement en soins palliatifs. »

Cet amendement vise à renforcer la portée juridique et éthique du texte en substituant au terme « préférences », jugé trop faible et subjectif, celui de « volontés ». Le terme « volontés » s’inscrit dans une logique de respect de l’autonomie de la personne malade, en cohérence avec les principes fondamentaux du droit des patients, notamment ceux affirmés dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Cette précision permet de souligner que le plan personnalisé d’accompagnement ne peut être construit qu’en intégrant explicitement les choix exprimés par le patient, et pas seulement ses préférences éventuelles, souvent perçues comme indicatives plutôt qu’engageantes. Il s’agit ainsi d’affirmer plus clairement le caractère contraignant de la volonté du patient dans son propre parcours de soins.

À la première phrase de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« à partir des besoins et des préférences »

les mots : 

« en prenant en compte les besoins et les volontés ».

Depuis 2022, un espace numérique de santé (« Mon espace santé ») est automatiquement ouvert pour chaque assuré social en France. Tous les assurés sociaux peuvent donc recevoir des documents de santé de la part des professionnels de santé. 

La mention "si ce dernier en dispose" semble ainsi superflue. 

À l’alinéa 7, supprimer les mots :

« , si ce dernier en dispose, ».

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle ».

Aussi, convient-il de s’en tenir à cette définition. Tel est le sens de cet amendement.

Au titre, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

Cet amendement vise à renforcer les exigences de traçabilité en imposant l’enregistrement systématique de toutes les décisions médicales prises dans le cadre des soins palliatifs, avec un accès sécurisé pour les autorités sanitaires et les patients ou leurs représentants.

La traçabilité des décisions médicales en fin de vie, notamment celles concernant la sédation profonde et continue, est cruciale pour garantir le respect des droits des patients et éviter tout abus.

Compléter l’alinéa 5 par les deux phrases suivantes :

« Toute décision médicale prise dans le cadre des soins palliatifs, y compris les décisions de limitation ou d’arrêt de traitement, doit être consignée dans un registre numérique sécurisé accessible aux agences régionales de santé et, sur demande, au patient ou à sa personne de confiance. Ce registre précise la date, la nature de la décision, les motifs, les professionnels impliqués et le respect de la procédure collégiale prévue à l’article L. 1110‑5-1. »

Cet amendement vient préciser que le décret encadrant les conditions de l'arrêt de l'hydratation et de l'alimentation artificielles lors de la prise en charge d’un patient hors d’état d’exprimer sa volonté soit pris après avis de la Haute autorité de santé.

La jurisprudence du Conseil d'État a permis, en 2014 et dans le cadre du contentieux créé par l'affaire Vincent Lambert, de préciser la la notion d'obstination déraisonnable et la procédure collégiale de décision d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles.

Depuis, l'adoption de la loi Claeys Leonnetti oblige à associer l’arrêt d’AHA à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, dont les recommandations ont été spécifiées par la Haute autorité de santé.

L'amendement vise ainsi à assurer la pleine conformité des dispositions réglementaires avec les dernières recommandations de la HAS, actualisées en 2020.

Compléter l’alinéa 2 par les mots :

« après avis de la Haute Autorité de santé ».

Cet amendement vise à élargir les conditions d'accès à la sédation profonde, en supprimant le 1° de l'article L 1110-5-2, partant du principe qu'il neutralise les effets du 2°.

Après l’alinéa 2, insérer l’alinéa suivant : 

« aa) Le 1° est abrogé ; »

L’article 1er de la présente proposition de loi définit les soins d’accompagnement, qui s’inscrivent dans une approche globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien‑être. Il s’agit d’anticiper l’évolution de la maladie dès l’annonce du diagnostic et de proposer, bien au-delà des soins palliatifs, des soins de support et de confort aux patients.

Cet accompagnement, qui est mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire, a vocation à être initié précocement, y compris à domicile.

Il semble nécessaire de préciser cette mention importante, car les soins d’accompagnement peuvent mobiliser de nombreux acteurs de santé de proximité (SSIAD, HAD, IDE, PSAD…). 

Tel est l’objet du présent amendement, en pleine cohérence avec l’intention du Gouvernement de répondre au souhait croissant des Français d’être accompagnés aussi longtemps que possible à leur domicile.

Cet amendement a été travaillé avec le Syndicat national des associations d'assistance à domicile.

À la deuxième phrase de l’alinéa 11, après le mot :

« compris »

insérer les mots :

« à son domicile et ».

Dans la continuité des orientations fixées à l’article 1er, cet amendement vise à préciser le périmètre du diplôme d’études spécialisées mentionné à l’article 8, en y intégrant explicitement l’ensemble des composantes de la politique de fin de vie : l’accompagnement global, les soins palliatifs et l’aide à mourir. La formation des professionnels de santé appelés à exercer dans ce domaine doit reposer sur une approche holistique, conjuguant savoirs médicaux, compétences relationnelles et compréhension des enjeux éthiques. L’ajout explicite de l’aide à mourir garantit que ce volet, désormais encadré par la loi, ne soit pas laissé en marge de la formation spécialisée, et qu’il fasse l’objet d’un encadrement pédagogique rigoureux. Cette rédaction permet ainsi d’assurer une cohérence avec l’ensemble du dispositif législatif et d’ancrer durablement cette politique publique dans les cursus de formation initiale. Cet amendement a été travaillé avec la MGEN.

À la fin de l’alinéa 3, substituer aux mots : 

« médecine palliative et en soins d’accompagnement »

les mots : 

« accompagnement, médecine palliative et aide à mourir ».

Amendement rédactionnel assurant la coordination avec la formulation « accompagnement et soins palliatifs » adoptée à l’article 1^er lors de l’examen en commission.

I. – À l’alinéa 15, substituer aux mots : 

« aux soins palliatifs et d’accompagnement »,

les mots :

« à l’accompagnement et aux soins palliatifs »

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 15, substituer aux mots :

« et en soins palliatifs et d’accompagnement »,

les mots :

« , en accompagnement et en soins palliatifs ».

Cet amendement vise à garantir que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » assurent uniquement l’accompagnement des malades et des soins palliatifs et en aucun cas des pratiques liées à la fin de vie.

 Cette distinction entre les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir est nécessaire pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie, qui peuvent dans certains cas se sentir particulièrement vulnérables et sans défense.

Il s’agit également par cette distinction de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une partie est opposée à l’aide à mourir et pourrait potentiellement démissionner ou renoncer à exercer s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

À la première phrase de l’alinéa 14, après le mot :

« publique, » 

insérer les mots : 

« à l’exclusion de toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ».

Cet amendement propose d'impliquer les établissements dans la mise en œuvre opérationnelle de la prévention et de lutte contre l'obstination déraisonnable, afin que cet impératif soit concrètement décliné sur l'ensemble du territoire. Alors que l'article L6111-1 prévoit que les établissements « mènent, en leur sein, une réflexion sur l'éthique liée à l'accueil et la prise en charge médicale », cet amendement propose de compléter cette réflexion par le sujet précis de l'obstination déraisonnable.
 

L’avant-dernier alinéa de l’article L. 6111‑1 du code de la santé publique est complété par une phrase ainsi rédigée : « Ils participent à la prévention et à la lutte contre l’obstination déraisonnable. »

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins de prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens et d'ailleurs potentiellement pas besoin de créer des grandes structures comme les maisons d'accompagnement et des soins palliatifs prévues dans ce texte.

Ces petits territoires avec un nombre d'habitants assez limité, comme à Saint-Pierre et Miquelon, à Saint-Barthélemy ou encore à Wallis et Futuna, auraient besoin de s'adapter aux capacités très limités dans leurs établissements de santé, dédiés à cette problématique, et d'avoir des unités et le personnel de santé formés aux soins palliatifs et à l'accompagnement de la fin de vie, prêts à répondre selon les besoins aux urgences et à l'accompagnement des proches dans des conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon en moyenne nous parlons d'une cinquantaine de décès par an.

Aussi, il est essentiel de prévoir la mise en place des obligations et des dispositifs adaptés aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer.

Tel est objet de cet amendement.

À l’alinéa 2, après le mot :

« spécialisées, »

insérer les mots :

« , en prenant en compte les spécificités du territoire, ».

Cet amendement vise à créer une procédure d’actualisation de la rédaction des directives anticipées tous les 10 ans.
 
Cette mesure vise à garantir que les souhaits exprimés par les citoyens concernant leur fin de vie restent conformes à leurs convictions et situations personnelles évolutives. Actuellement, les directives anticipées peuvent devenir obsolètes sans mise à jour régulière, ce qui compromet leur pertinence.
 
En instaurant une révision décennale, nous assurons que les volontés des individus soient toujours respectées. Parallèlement, il est crucial d'informer les Français de cette nouvelle procédure via une campagne de communication dédiée, afin de les inciter à mettre à jour leurs directives et à comprendre l'importance de cette démarche. Cette initiative renforce l'autonomie des citoyens et assure une meilleure prise en charge de leurs souhaits en fin de vie.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Toute personne ayant déjà rédigé ses directives anticipées fait l’objet d’une proposition d’actualisation de leur rédaction tous les dix ans, à compter de la date à laquelle les directives ont été enregistrées ».

Le plan personnalisé d’accompagnement constitue un outil essentiel pour favoriser une meilleure compréhension et une explicitation des souhaits de la personne malade en matière de soins. Cet amendement vise à faire de ce plan un moment privilégié pour aborder les directives anticipées : soit en les prenant en compte lorsqu’elles existent déjà, soit en proposant un accompagnement à leur rédaction. Sans pour autant rendre ces directives obligatoires, l’objectif est de les rendre plus précises, plus accessibles et donc plus utiles pour les soignants comme pour les proches. Il est cependant nécessaire de rappeler que l’existence ou non d’un tel plan ne saurait conditionner la validité des directives anticipées, qui conservent leur caractère contraignant pour les équipes médicales.

À l’alinéa 8, après le mot : 

« anticipées » 

insérer les mots : 

« , il lui propose de l’accompagner pour le faire s’il le souhaite, ».

En cohérence avec la prise en compte des spécificités des personnes en situation de handicap, cet amendement vise à garantir que les prestations délivrées par les établissements et services soient réalisées par des équipes pluridisciplinaires qualifiées et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des mineurs.

Compléter l’alinéa 8 par les mots :

« et des mineurs ».

La volonté d’organiser des discussions, programmes, recueils de valeurs et préférences restera un vœu pieux si n’est pas mise en place une réforme en profondeur des organisations actuellement aux prises avec la hausse de la demande et la baisse de l’offre de soin (besoin de temps et de disponibilité des professionnels) et des mentalités soignantes (ce qui passe par de la formation et de l’acculturation à la manière d’aborder ces annonces complexes et le contexte d’incertitude qui leur est propre, avec la personne malade). A titre de comparaison, le dispositif d’annonce en cancérologie date du Plan national Cancer de 2003 et n’est soit toujours pas appliqué, soit limité faute de temps et d’intérêt ou de conscience médicale.

Compléter l’alinéa 6 par la phrase suivante : 

« Des moyens spécifiques sont dédiés à la mise en place de ce dispositif : organisation, temps, disponibilité des professionnels, formation et acculturation, annonces complexes, contexte d’incertitude, maîtrise sémantique. »

Cet amendement vise à réaffirmer le rôle de la personne de confiance, de la famille ou des proches dans la procédure collégiale, tout en respectant la volonté de chacun. Plutôt que de prévoir une participation automatique — sauf refus du patient —, nous proposons de faire primer le souhait de la personne concernée : c’est elle qui choisit si elle veut s’impliquer ou non dans cette étape importante.

Il s’agit ici de reconnaître la diversité des situations familiales et des liens affectifs, sans imposer une présence qui pourrait parfois être vécue comme intrusive. Ce que nous proposons, c’est une rédaction plus souple, plus respectueuse, qui place la volonté des proches au cœur du dispositif, en cohérence avec l’esprit de la loi sur les droits des patients.

Rédiger ainsi l’alinéa 4 :

« b) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l’un des proches peut, selon son souhait, participer à cette procédure. »

Suivant l’article 1er, alinéa 10 de la présente proposition de loi, « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Aucune formation « en médecine palliative et en soins d’accompagnement » (article 8, alinéa 3) ne peut donc inclure une formation à l’aide à mourir.

Tel est l'objet de cet amendement.

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

Il s’agit de supprimer à la personne de confiance des droits sur les directives anticipées.

I. – Supprimer les deuxième, avant-dernière et dernière phrases de l’alinéa 18.

II. – En conséquence, à l’alinéa 31, supprimer les mots : 

« et de la personne de confiance prévue à l’article L. 1111‑6 ».

Cet amendement vise à garantir que tous les professionnels de santé et du secteur médico-social bénéficient de la formation spécifique sur les soins palliatifs et d’accompagnement avant une date butoir fixée au 1er janvier 2030.
 
En ajoutant cet alinéa, l’amendement impose une obligation claire et un calendrier précis pour la mise en œuvre de cette formation, assurant ainsi que tous les professionnels concernés soient correctement préparés à ces responsabilités cruciales dans un délai raisonnable. Cette mesure vise à améliorer la qualité des soins et de l’accompagnement des patients en fin de vie, en s’assurant que les professionnels disposent des compétences et des connaissances nécessaires pour répondre aux besoins spécifiques de ces patients et de leurs familles.
 
En fixant une date limite, l’amendement contribue à une meilleure prise en charge globale des patients, à une réduction des inégalités dans l’accès aux soins palliatifs et à une amélioration de la qualité de vie des personnes en fin de vie.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« L’ensemble des professionnels concernés en bénéficient avant le 1^er janvier 2030. »

Le plan personnalisé d'accompagnement vise à planifier des soins intégraux.

Il exclut donc toute programmation de l'administration d'une substance létale qui lui serait contraire.

Compléter l’alinéa 4 par la phrase suivante : 

« Il ne contient aucune disposition relative à l’administration d’une substance létale. »

Cet amendement a pour but de clarifier la mission de ces maisons qui seront un échelon intermédiaire entre les USP et le domicile où le malade ne pourra plus rester. Elle seront rattachées à un établissement de santé publique et auront vocation d’assurer des soins .

En clarifiant leur appellation, on précise bien que ces maisons n’auront pour seul but l’administration de soins palliatifs et ne pourront en aucun cas devenir des lieux où la mort programmée pourra être administrée.

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots : 

« d’accompagnement ». 

II. – En conséquence, à l’alinéa 13, supprimer les mots : 

« d’accompagnement et ». 

La personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives  anticipées si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas se projeter sur ses souhaits lorsqu’elle sera en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et non de « s’engager » sur ce que sera sa volonté pour un moment qu’elle n’imagine pas encore.

A l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut et/ou elle peut ne pas souhaiter être accompagnée pour rédiger ses directives anticipées, par exemple par crainte d’une pression implicite ou explicite.

À l'avant-dernière phrase de l’alinéa 11, après la première occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

Rédactionnel (séparation en trois phrases au lieu de deux pour des raisons de lisibilité ; retrait d’une contradiction dans la double mention d’une « actualisation »).

I. – À la fin de la première phrase de l’alinéa 6, supprimer les mots :

« , et qui, s’il y a lieu, l’actualisent et le complètent, en accord avec le patient ».

II. – En conséquence, après la même première phrase du même alinéa 6, insérer la phrase suivante :

« S’il y a lieu, ils actualisent et complètent le plan, en accord avec le patient. »

III. – En conséquence, à la fin de la dernière phrase dudit alinéa 6, substituer aux mots :

« son suivi et son actualisation régulière »

les mots :

« le suivi du plan ».

L’article 4 précise que le droit de bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il prévoit que ce droit puisse s’exercer par un recours amiable et le cas échéant par un recours contentieux.

Afin de renforcer la cohérence de l’article 1 avec cet article 4, il convient d’ajouter que la proposition de soins palliatifs et d’accompagnement n’est pas uniquement à l’initiative des professionnels de santé, mais peut aussi émaner d’une demande de la personne malade qui estime que son état les requiert.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« soins » 

insérer les mots :

« ou à la demande de la personne malade ».

Il s’agit de préciser que les associations concernées sont les associations de bénévoles et les associations d’aidants en soins palliatifs conformément au titre de la proposition de loi. Il s’agit aussi de dissiper toute ambiguïté qui pourrait évoquer le cas de la Suisse où des associations pro-suicide assisté ont accès aux établissements de soins et aux EPHAD.

À l’alinéa 10, substituer aux mots : 

« , les associations d’aidants »

les mots : 

« et d’aidants en soins palliatifs ».

Comme l'énonce le Pr Hirsch dans une tribune ("Aide à mourir : 'Accompagner une personne, ce ne sera jamais abréger sa vie'", "Le Monde", 10/04/2024) : "les soins palliatifs ne peuvent être ni la caution ni l'alternative des protocoles de l'acte létal". Il affirme clairement que "le geste létal d'un médecin rompt un soin, il ne l'achève pas". Aussi convient-il de préciser dès l'article 1er qu'il n'y a pas de continuité entre les soins palliatifs et d'accompagnement, d'une part, et le suicide assisté, d'autre part.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« Il n’existe pas de continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté. »

Cet amendement vise à garantir que tous les professionnels de santé et du secteur médico-social bénéficient de la formation spécifique sur les soins palliatifs et d'accompagnement avant une date butoir fixée au 1er janvier 2030.
 
En ajoutant cet alinéa, l'amendement impose une obligation claire et un calendrier précis pour la mise en œuvre de cette formation, assurant ainsi que tous les professionnels concernés soient correctement préparés à ces responsabilités cruciales dans un délai raisonnable. Cette mesure vise à améliorer la qualité des soins et de l'accompagnement des patients en fin de vie, en s'assurant que les professionnels disposent des compétences et des connaissances nécessaires pour répondre aux besoins spécifiques de ces patients et de leurs familles.
 
En fixant une date limite, l'amendement contribue à une meilleure prise en charge globale des patients, à une réduction des inégalités dans l'accès aux soins palliatifs et à une amélioration de la qualité de vie des personnes en fin de vie.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« L’ensemble des professionnels concernés en bénéficient avant le 1^er janvier 2030. »

Cet amendement vise à demander au Gouvernement qu'à travers le rapport prévu à l'article 12, soit également abordée la question des séjours de répit pour les proches aidants.

Le nombre d'aidants sursollicités a considérablement augmenté ces dernières années, atteignant près de 11 millions, principalement en raison du vieillissement de la population. Ces aidants, essentiels à la prise en charge quotidienne de millions de personnes vulnérables, sont exposés à des risques psychosociaux graves : troubles du sommeil, épuisement, surmenage, voire dépression. Bien que des dispositifs de répit existent, leur accès reste inégal et leur financement morcelé. Selon une étude de la Fondation France répit, 53 % des aidants déclarent manquer de répit au quotidien, un besoin nettement supérieur au manque de soutien financier (25 %). 

Plus grave, selon la Silver Eco, 30 % des aidants décèderaient avant le proche malade ou handicapé. Ces données illustrent l'urgence de consolider l'offre de répit dans le cadre de la deuxième stratégie nationale pluriannuelle 2023-2027, qui s'engage notamment à renforcer l'accès à ces dispositifs. Les freins actuels à l'accès aux séjours de répit découlent de l'éclatement des offres et de la diversité des financements. Cela pénalise autant les aidants que les opérateurs. Il semble indispensable de renforcer la coordination entre les acteurs nationaux et locaux pour créer un cadre plus lisible et équitable.

Si les dispositifs de répit existants se concentrent principalement sur la prise en charge temporaire de la personne aidée (hébergement, accueil de jour, relayage), peu d'entre eux intègrent une offre spécifiquement destinée à soutenir et accompagner directement les aidants eux-mêmes, ce qui constitue une lacune majeure. Les caisses de retraite complémentaire, regroupées au sein de l'Agirc-Arrco, jouent un rôle central mais leur intervention reste hétérogène d'un territoire à l'autre. De même, les caisses de retraite de la fonction publique sont encore peu impliquées dans le financement de ces dispositifs, créant une inégalité d'accès.

Aussi, il est nécessaire que le présent rapport puisse également se pencher sur ce sujet et faire des propositions pour améliorer l'accès aux séjours de répit pour les proches aidants.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Ce rapport comprend également des propositions concernant l’accès aux séjours de répit pour les proches aidants. »

Il s’agit ici de rappeler la base constitutionnelle de la protection de la santé.

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« santé », 

insérer les mots :

« conformément au préambule de la Constitution du 27 octobre 1946 et ».

Qu’ils soient palliatifs, de support, de confort ou autres, les soins d’accompagnement excluent l’aide à mourir, c’est-à-dire le suicide assisté ou délégué.

Tel est le sens de cet amendement de précision.

Compléter l’alinéa 2 par les mots :

« définis à l’article L. 1110‑10 et excluant l’aide à mourir ».

Cet amendement vise à rappeler qu'en dépit des avancées législatives, l’accès aux soins palliatifs en France demeure inégal et insuffisant selon les territoires. Ce constat est particulièrement alarmant dans les zones rurales. En effet le nombre de départements dépourvus d'unités de soins palliatifs s'élèverait aujourd'hui à vingt. Le Jura, qui en fait partie, ne dispose pas d'unité de soins palliatifs (les plus proches se trouvant à Besançon, Belfort ou Dijon). Bien qu'il existe deux équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), l'une rattachée au centre hospitalier de Dole, l'autre à celui de Lons-le-Saunier, les moyens sont très insuffisants et le maillage du territoire est loin d'être assuré. De plus, dans la plupart des structures gériatriques (soins de suite et de rééducation, unités de soins de longue durée, EHPAD), les soins palliatifs sont très peu développés, voire inexistants. Les patients n'ont toujours pas accès à une unité au sein de leur département, ce qui est une inégalité car ils ne peuvent pas bénéficier d'un accompagnement de qualité sans partir loin de chez eux et de leurs proches.

Dès lors, il est indispensable que tout citoyen souhaitant bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement de qualité en fin de vie, indépendamment de sa localisation géographique, puisse y avoir accès. Il est impératif de mettre en place une politique ambitieuse et cohérente pour assurer une couverture nationale uniforme des soins palliatifs, en prévoyant par exemple la présence effective d'une unité de soins palliatifs par département.

Tel est le sens de cet amendement.

À la seconde phrase de l’alinéa 3, après le mot :

« offre », 

insérer les mots :

« accessible à tous ».

Le présent article prévoit que l'accompagnement et les soins palliatifs comprennent la prévention, le dépistage précoce, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, notamment de la douleur.

Cet amendement vise à préciser que la prise en charge des patients doit être personnalisée en fonction de leur maladie et de leur souffrance. Elle doit en effet être adaptée à chaque patient, selon sa pathologie, sa douleur, ses besoins, son environnement.

À l’alinéa 7, après le mot :

 « globale », 

insérer les mots :

« et personnalisée ».

Cet amendement vise à préciser que la formation des professionnels de santé et du médico-social confrontés à des situations de fin de vie doit également comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l'accompagner pour les surmonter.

Compléter l’alinéa 4 par les mots : 

« ainsi qu’à l’accompagnement du deuil ».

La définition des soins palliatifs est précise : 

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle »

Aussi, convient-il de s’en tenir à cette définition. Tel est le sens de cet amendement. 

Au titre, supprimer les mots :

« à l’accompagnement et ».

Amendement rédactionnel visant à préciser qu’il est ici question des soins palliatifs.

À l’alinéa 2, après le mot :

« soins »

insérer le mot :

« palliatifs ». 

Cet amendement vise à instaurer une campagne nationale d'information, sous l'égide du ministère de la Santé et des Solidarités, afin de sensibiliser le grand public aux soins palliatifs et aux droits des patients en fin de vie.
 
Cette initiative répond à un besoin crucial de clarification et d'éducation, car une perception erronée persiste souvent, assimilant l'euthanasie à la seule alternative pour soulager la souffrance en fin de vie. En mettant en lumière les soins palliatifs, cette campagne vise à informer les citoyens sur les options disponibles pour accompagner dignement les patients, en soulageant leurs douleurs physiques et psychologiques sans abréger leur vie.
 
Elle cherche à promouvoir une meilleure compréhension des droits des patients, notamment leur droit à des soins adaptés et à une fin de vie digne, tout en respectant les convictions éthiques et morales de chacun. En luttant contre les idées reçues, cette campagne contribuera à renforcer la confiance dans le système de santé et à encourager un dialogue ouvert et informé sur les soins en fin de vie.
 
Elle permettra également de soutenir les professionnels de santé en valorisant leur rôle essentiel dans l'accompagnement des patients et de leurs familles, tout en favorisant une société plus éclairée et solidaire face aux enjeux de la fin de vie.
 

Le ministère de la santé et des solidarités met en place une campagne nationale d’information sur les soins palliatifs et les droits des patients en fin de vie, destinée à sensibiliser le grand public et à lutter contre la perception erronée selon laquelle l’euthanasie serait la seule alternative à la souffrance.

Dans les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou des personnes handicapées, le projet d'établissement peut comporter un volet relatif à l'accompagnement de la fin de vie. Il s'agit d'informer de leurs droits les personnes âgées ou handicapées hébergées dans ces établissements.

En revanche, il ne doit pas s'agir de parler de deuil. L'urgence est vraiment de diffuser la culture palliative et les droits des malades.

À l’alinéa 3, supprimer les mots : 

« et du deuil ».

L’article 4 de cette PPL vise à « rendre effectif le droit aux soins palliatifs et d’accompagnement » pour les personnes malades dont l’état le requiert, il introduit notamment la possibilité d’un droit de recours. Dans l’examen de l’effectivité de ce recours, il doit être rappelé et tenu compte que les soins palliatifs et d’accompagnement peuvent être dispensés par tous les professionnels de santé et du social et médico-social, médecins de ville et spécialistes et non par les seuls acteurs de soins palliatifs stricto sensu.

Après la deuxième phrase de l’alinéa 3, insérer la phrase suivante : 

« L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins – professionnels exerçant en ville, professionnels de santé exerçant dans des établissements et services médico-sociaux, autres spécialistes – au-delà des professionnels de soins palliatifs stricto sensu. »

L’alinéa concerné prévoit la nomination d’un référent chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement. Toutefois, cette disposition ne précise pas si cette nomination repose sur une acceptation volontaire du professionnel concerné.

Afin de garantir que cette mission, qui requiert un engagement spécifique et une implication importante, soit exercée dans les meilleures conditions, cet amendement prévoit que le référent ne puisse être désigné qu’avec son accord exprès. Cette modification vise à assurer que la personne nommée adhère pleinement à cette tache ainsi qu’aux responsabilités qui en résultent, évitant ainsi toute nomination imposée qui pourrait être source de démotivation ou d’inadéquation avec les attentes du poste.

Au début de la seconde phrase de l’alinéa 13, substituer au mot :

« Ce »

les mots :

« Après avoir accepté son rôle, le ».

Il s’agit de préciser qui est concerné par ces stages pratiques et de viser ceux qui auront à accompagner des personnes en fin de vie, même si cette responsabilité sera plus ou moins importante selon la spécialité qu’ils ont choisie ou choisiront. Il est également nécessaire de protéger les Français et d’éviter que n’importe quel citoyen ne soit formé, suivant les évolutions possibles de la loi, à l’aide à mourir.

À l’alinéa 1, après le mot : 

« pratiques », 

insérer les mots : 

« des étudiants en médecine ».

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle ».