Soins palliatifs et d’accompagnement

Ce sous-amendement vise à inclure les collectivités d'outre-mer régies par l'article 74 de la Constitution pour inscrire l'objectif de déploiement des maisons d'accompagnement sur l'ensemble du territoire. 

I. – A l’alinéa 2, substituer aux mots : 

« cent une »,

les mots : 

« cent six ». 

II. – En conséquence, au même alinéa, après le mot : 

« département », 

insérer les mots : 

« et dans les collectivités d’outre-mer ». 

Cet amendement vise deux objectifs :

1° Confier au Contrôleur général des lieux de privation de liberté la mission de contrôler les conditions de détention et de transfèrement des personnes détenues et recquérant un accompagnement et des soins palliatifs ;

2° Reconnaître un droit de visite inconditionnel aux personnes en fin de vie et accueillies en unité hospitalière sécurisée.

La situation des personnes détenues et en fin de vie est un angle mort du présent texte. La loi du 4 mars 2002 a introduit la suspension de peine pour raison médicale, une mesure qui permet la sortie de prison anticipée des personnes condamnées atteintes d’une « pathologie engageant leur pronostic vital » ou présentant un « état de santé durablement incompatible avec leur maintien en détention ». Pourtant, chaque année, près de 150 personnes décèdent encore de mort naturelle en prison, et certains détenus en fin de vie sont parfois admises pour un traitement en unité hospitalière sécurisée.

Comment accompagner une fin de vie si on n’accepte pas de libérer la personne car la société ne veut pas qu’elle soit à l’extérieur, ou si cette dernière refuse d'être libérée par manque de solutions d'accueil à l'extérieur de la prison ? Il est nécessaire de se confronter à ces situations difficiles, rencontrées par les détenus malades et les professionnels de la santé et de la justice.

Par exemple, lors d'une admission en unité hospitalière sécurisée, les liens avec la famille sont au mieux plus difficiles au pire rendus impossibles, sauf dans des cas où une souplesse est accordée pour que les proches puissent venir en dehors du temps de parloir, mais cette décision n'est pas systématique.

Le présent amendement vise donc à reconnaitre le droit inconditionnel, pour toute personne détenue souffrant d'une affection grave en phase avancée ou terminale, à des visites hebdomadaires lorsqu'elle est admise en unité hospitalière sécurisée, et précise le contrôle du droit à bénéficier de soins palliatifs et d'accompagnement des personnes détenues.

Le code pénitentiaire est ainsi modifié :

1° Après l’article L. 133‑1 du code pénitentiaire, il est inséré un article L. 133‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 133‑1. – Le Contrôleur général des lieux de privation de liberté contrôle la compatibilité des conditions de détention et de transfèrement de la personne détenue avec son accompagnement au titre des soins palliatifs et d’accompagnement définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique et s’assure du respect du droit prévu à l’article L. 1110‑9 du même code. »

2° Après l’article L. 341‑8, il est inséré un article L. 341‑8-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 341‑8-1. – Toute personne détenue admise en unité hospitalière sécurisée et souffrant d’une affection grave en phase avancée ou terminale peut bénéficier à sa demande d’au moins trois visites hebdomadaires, dont les modalités et la durée tiennent compte de son état de santé. »

Cet amendement propose de permettre à la personne de confiance désignée par le patient de bénéficier du congé pour décès prévu par l'article L3142-4 du code du travail.

La personne de confiance joue un rôle central dans l’accompagnement de la personne en fin de vie. Porte-parole veillant au respect de la volonté et des préférences du patient, elle est un relai précieux entre patient et soignants, et peut également faire le lien avec la famille et les proches. Son rôle et son implication auprès du patient sont donc centraux et donc vecteurs d’une forte charge émotionnelle. Le congé pour décès est un des outils permettant de soutenir et d’accompagner les personnes de confiance face à charge émotionnelle.

Pourtant en l’état, n’ont droit à trois jours de congés pour cause de décès que les conjoints, concubins, partenaires liés par un PACS, parents, beaux-parents et frères et sœurs de la personne décédée. Un·e ami·e de la personne décédée désigné·e personne de confiance ne serait donc pas éligible à ce congé.

Cet amendement vise donc à ouvrir le droit au congé de décès aux personnes de confiance, et permet notamment d'éviter une rupture d'égalité dans l'accès à ce congé selon si la personne de confiance détient ou non un lien de parenté avec la personne qui l'a désignée.

La sous-section 1 du chapitre II du titre IV du livre I^er de la troisième partie du code du travail est ainsi modifiée :

1° L’article L. 3142‑1 est complété par un 6° ainsi rédigé :

« 6° S’il a été désigné comme personne de confiance au sens de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique. »

2° L’article L. 3142‑4 est complété par un 7° ainsi rédigé :

« 7° Trois jours fractionnables pour le décès de la personne qui l’a désigné personne de confiance au sens de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique. Ces jours ne sont pas cumulables avec ceux mentionnés au 5° du présent article. »

Cet amendement rétablit le renvoi des données relatives aux sédations profondes à la commission de contrôle et d'évaluation prévue à l'article 15 de la proposition de loi relative à l'aide à mourir.

Il permet d'étendre à la sédation profonde et continue jusqu'au décès les missions de la commission de contrôle et d'évaluation, chargée de contrôler a posteriori les procédures d'aide à mourir et d'analyser les données agrégées et anonymisées afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement.

En 2024, la création de cette commission a été saluée par une grande partie des personnes auditionnées par la commission spéciale qui ont souligné l’inexistence d’une telle commission de contrôle et d’évaluation pour la sédation profonde et continue. Le rapport d'évaluation de la loi Claeys Leonetti (2023) souligne le manque de données et de connaissances sur l’application de la sédation profonde et continue.

La sédation profonde et continue et l’aide à mourir ne s’opposent pas, mais constituent plusieurs options, aux côtés des soins palliatifs, permettant d’accompagner les patients en fin de vie, conformément à leurs volontés. Il apparaît donc logique d’assurer un contrôle des conditions et procédures, ainsi qu’un suivi et une évaluation de la sédation profonde et continue et de l’aide à mourir, afin de donner un cadre sécurisant à toutes les formes d’accompagnement de la fin de vie et d’en assurer une connaissance la plus fine possible.

Compléter l’alinéa 5 par les mots :

« et dont les données sont transmises à la commission de contrôle et d’évaluation mentionnée à l’article L. 1111‑12‑13 du présent code. »

Cet amendement vient préciser la nature du soutien apporté à l'entourage de la personne malade, par l'octroi de l'accompagnement psychologique et social nécessaire.

Épuisement physique et mental, isolement social, rupture de soins, arrêts maladies fréquents : les proches des personnes malades, en fin de vie, en situation de perte d'autonomie ont parfois de lourdes responsabilités et peuvent se retrouver en détresse.

Plus que la simple mention d'un soutien sans définition particulière, les proches des personnes recquérant des soins palliatifs ont un réel besoin d'accompagnement psychologique et social.

Cet amendement se propose donc de corriger la faiblesse de la rédaction issue de la commission.

À la première phrase de l’alinéa 8, après le mot : 

« entourage », 

insérer les mots :

« en lui procurant l’accompagnement psychologique et social nécessaire ».

Cet amendement vient accroitre la lisibilité et la clarté de l'alinéa définissant le plan personnalisé d'accompagnement, en conservant le sens des modifications apportées en commission des affaires sociales, à savoir :

- La proposition d'un plan personnalisé en cas de perte d'autonomie liée au vieillissement ou à la survenance d'un handicap ;
- L'élaboration et la formalisation par écrit ou par tout autre moyen compatible avec l'état de la personne, y compris en FALC ou par la recherche d'une communication alternative et améliorée.

En outre, le présent amendement propose de renommer le plan en "plan personnalisé d'accompagnement et de soins", considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

I. – À la fin de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« ou en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ainsi que de début de perte d’autonomie due à l’avancée en âge ou à la survenance d’un handicap, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins propose au patient, à l’issue de discussions au cours desquelles celui‑ci peut être assisté des personnes de son choix, la rédaction ou l’élaboration par tout autre moyen compatible avec son état, y compris, si nécessaire, dans un format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée, d’un plan personnalisé d’accompagnement »

les mots :

« , le médecin propose au patient, à l’issue de discussions au cours desquelles celui‑ci peut être assisté des personnes de son choix, la formalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement et de soins. »

II. – En conséquence, compléter le même alinéa 2 par les deux phrases suivantes :

« Ce plan est également proposé en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou de perte d’autonomie due à l’avancée en âge ou à la survenance d’un handicap. Il est formalisé par écrit ou par tout autre moyen compatible avec l’état de la personne, y compris, si nécessaire, dans un format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée. »

III. – En conséquence, à l’alinéa 4, après le mot :

« accompagnement »

insérer les mots :

« et de soins ».

IV. – En conséquence, à l’alinéa 6, après le mot :

« accompagnement »

insérer les mots :

« et de soins ».

V. – En conséquence, à l’alinéa 8, après le mot :

« accompagnement »

insérer les mots :

« et de soins ».

Cet amendement vise à préciser que les études de santé et la formation des professionnels de santé et du médico-social de manière générale doivent également comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l’accompagner pour les surmonter.

I. – À l’alinéa 4, après le mot :

« vie »,

insérer les mots :

« et du deuil ».

II. – En conséquence, à l’alinéa 6, après le mot :

« vie »,

insérer les mots :

« et du deuil ».

Cet amendement vient compléter la demande de rapport par un volet dédié aux coûts et modalités d’une réforme du congé proche aidant.

Si la proposition de loi cite la situation des aidants dans le cadre de l’accompagnement vers la fin de vie d’un proche, elle ne prévoit aucun droit nouveau ou amélioré pour reconnaître la situation particulière de ces aidants (qui, faute de solidarité nationale suffisante, pallient quotidiennement les manquements de l’État). Dans les derniers jours de vie d’un proche, la souffrance des proches est souvent mésestimée et, par exemple, continuer à travailler ou à être actif dans une recherche d’emploi est particulièrement difficile.

Le code du travail prévoit depuis fin 2015 un congé pour les proches aidants leur permettant de suspendre ou de réduire temporairement leur activité professionnelle afin de s’occuper d’un proche, 3 mois renouvelables dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Le code de la sécurité sociale prévoit depuis octobre 2020 la possibilité du versement d’une allocation journalière de proche aidant (AJPA) pour un maximum de 66 jours fractionnables sur l’ensemble de la carrière professionnelle (article L. 168‑9). Y recourir est donc difficile pour un salarié car lourd de conséquences sur le plan financier.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif handicaps.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Il évalue également le coût et les modalités d’une réforme du congé proche aidant afin de le rémunérer sur le modèle des indemnités journalières pour une durée d’un an fractionnable sur l’ensemble de la carrière. »

Cet amendement intègre au périmètre budgétaire la prise en charge des activités sportives adaptées prescrites dans le cadre de soins palliatifs et d’accompagnement.

L’élargissement de la notion des soins palliatifs aux soins palliatifs et d’accompagnement proposé par la proposition de loi consacre l’évolution conceptuelle d’une prise en charge sanitaire et palliative limitée à la toute fin de vie, à une prise en charge globale et planifiée dès les stades initiaux de la maladie. Elle doit donc être accompagnée d’actes forts pour garantir l’égal accès des patients aux soins de support et de confort, y compris le sport.

L’OMS avance que chez les adultes et les personnes âgées, l’activité sportive réduit le risque de mortalité toutes causes confondues ainsi que les risques de mortalité par maladie cardiovasculaire, d’hypertension incidente, de cancers localisés incidents, de diabète de type 2 incident et de chutes ; de plus, elle améliore la santé mentale, la santé cognitive, le sommeil et la masse adipeuse mesurée.

La Haute autorité de santé (HAS) reconnaît depuis 2011 le bénéfice pour les patients atteints de maladies chroniques de la prescription d’activité physique comme thérapeutique non médicamenteuse.

A ce jour, l’article L. 1172‑1 du code de la santé publique dispose que « Dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d’une affection de longue durée ou d’une maladie chronique ou présentant des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie, le médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. » Seulement, la prescription de ces activités sportives adaptées aux personnes souffrant d’une affection longue durée ou d’une maladie chronique n’est pas prise en charge par la sécurité sociale. Le soin est donc laissé à la charge du patient qui, s’il se trouve dans les cas précités, peut se voir contraint à une multitude de dépenses à effectuer.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 13° À la prise en charge des activités sportives prescrites. »

Cet amendement vient supprimer l'alinéa 10.

Les auteurs du présent amendement considèrent que son énoncé n'a pas lieu d'être dans la loi.

D'une part, cet énoncé vient nier la réalité : une part des actes réalisés dans le cadre des soins palliatifs, comme les décisions de limitation et d’arrêt de traitement, viennent précisement moduler le moment et les modalités d’une mort annoncée et inévitable afin de la rendre la moins douloureuse et la plus acceptable possible pour les patients et leurs proches.

D'autre part, qu'est ce que signifie "différer la mort" ? L'amélioration de la qualité de vie permise par les soins d'accompagnement et palliatifs ne saurait avoir aucune incidence sur la survenue de la mort ? Nous rappelons en outre que toute volonté de différer la mort sans autre objectif que le seul maintien artificiel de la vie relève de l'obstination déraisonnable, dont l'interdiction, inscrite dans la loi depuis 20 ans, oblige le médecin soit à ne pas entreprendre des soins et traitements, soit à les interrompre.

Pour ces raisons, les auteurs du présent amendement proposent de supprimer cet alinéa.

Supprimer l’alinéa 10.

Cet amendement propose de renommer le plan en "plan personnalisé d'accompagnement et de soins", considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

Il vise donc une mise en cohérence entre la dénomination du plan et son contenu.

I. – Compléter l’alinéa 2 par les mots : 

« et de soins ».

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 4, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

III. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 6, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

IV. – En conséquence, à l’alinéa 8, après le mot :

« accompagnement »,

insérer les mots :

« et de soins ».

Cet amendement vient préciser la demande de rapport afin d’expliciter :

- l’étude de la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du congé de solidarité familiale ;
- la mise en conformité de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie avec la durée du congé de solidarité familiale, soit trois mois.

Le versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est actuellement conditionné par le fait que l’accompagnement se fasse à domicile. Une dérogation existe toutefois : lorsque la personne accompagnée doit être hospitalisée, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation. En revanche, dès lors que la demande d’allocation intervient à l’occasion de l’hospitalisation de la personne accompagnée en fin de vie, l’aidant ne peut en bénéficier. Le temps de l’hospitalisation de la personne en fin de vie n’est pas un temps de répit dans l’accompagnement et nécessite pour l’aidant d’être présent certainement encore plus auprès de la personne en fin de vie.

L’allocation est versée aux personnes qui accompagnent une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. La modification des conditions pour bénéficier de cette allocation a donc pleinement sa place dans le présent projet de loi.

L’implication de l’aidant auprès de la personne en fin de vie ne doit pas dépendre du lieu de vie de la personne aidée et ce d’autant plus que, demain, elle pourra être accueillie dans une maison d’accompagnement, avec un « statut » intermédiaire entre le domicile et l’hôpital. L’objet du présent amendement est donc de lever la condition trop restrictive d’un accompagnement au domicile de la personne aidée.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« Il étudie la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du dispositif et l’allongement à trois mois de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. »

Cet amendement vise une réécriture générale de l'article 9 bis, pour préciser les contours des indicateurs nouvellement créés et ainsi, permettre une réelle évaluation fine des besoins, de l'offre et des attentes en matière d'accompagnement et de soins palliatifs.

Les rapports de l'IGAS et de la Cour des Comptes soulignent les difficultés et les lacunes propres à l’évaluation des besoins et de l'offre en soins palliatifs et d'accompagnement, notamment à domicile. Aucune estimation globale n’est disponible et seuls des recoupements partiels à la fiabilité limitée permettent d’approcher des ordres de grandeur. Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales sur les soins palliatifs à domicile ne se prononçait d’ailleurs pas sur le pourcentage de personnes en bénéficiant réellement, soulignant que « le système de soins [était] aveugle » à ce sujet. L’évaluation des besoins et ressources en soins palliatifs nécessite donc de développer de nouveaux indicateurs permettant une remontée de données fiables depuis les territoires.

Enfin, il propose d'affiner le recensement des sédations profondes et continues selon les modalités de réalisation pour pallier le manque de remontées statistiques et permettre une évaluation précise de ce nouveau droit créé par la loi de 2016.

Pour finir, il abroge l'ancien rapport périodique d'évaluation de l'offre de soins palliatifs prévu par la loi Claeys-Leonetti, qui est resté un voeu pieu en l'absence de remontées statistiques suffisantes. 

Rédiger ainsi cet article :

« I. – Les agences régionales de santé développent des indicateurs afin de mesurer, sur chaque territoire, l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en accompagnement et soins palliatifs définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique. 

« Élaborés dans des conditions définies par le ministre chargé de la santé après avis de la Haute autorité de santé, ces indicateurs recensent :

« 1° Les besoins en accompagnement et soins palliatifs à partir d’une analyse populationnelle, l’offre de soins effectivement disponible en ville et en milieu hospitalier, la nature et le nombre de prises en charge effectuées ;

« 2° Le nombre de sédations profondes et continue demandées et effectuées, par lieu d’administration, en faisant état du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient pour souffrances réfractaires, du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, du nombre de refus, ainsi que du nombre de sédations profondes et continues sur proposition médicale ;

« 3° Les attentes des patients et de leurs proches en matière d’accompagnement et de fin de vie.

« Les données ainsi recueillies sont agrégées et anonymisées et font l’objet d’un rapport remis au Parlement tous les deux ans.

« II. – L’article 14 de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est abrogé. »

Cet amendement propose d'affiner le recensement des sédations profondes et continues selon les modalités de réalisation pour pallier le manque de remontées statistiques et permettre une évaluation précise de ce nouveau droit créé par la loi de 2016.

Il répond ainsi aux recommandations émises par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie : si le codage relatif à la sédation profonde et continue a été introduit au début de l'année 2025, ce dernier ne permet pas de distinguer les modalités et circonstances dans lesquelles l'acte a été réalisé. Ces informations sont pourtant essentielles pour permettre une analyse fine de l'application de la loi Claeys-Leonnetti.

Après l’alinéa 5, insérer l’alinéa suivant :

« Elle distingue les sédations profondes et continues à la demande du patient pour souffrances réfractaires, les sédations profondes et continues à la demande du patient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, les sédations profondes et continues sur proposition médicale et les refus de procédure. »

Cet amendement intègre au périmètre budgétaire le développement du bénévolat d’accompagnement.

La stratégie décennale ainsi que plusieurs articles du présent texte consacrent la place et la responsabilité des bénévoles, sans prévoir les moyens afférents.

Les associations de bénévoles d’accompagnement bénéficient à l’heure actuelle d’une enveloppe budgétaire qui n’a pas évolué depuis 20 ans.

La Stratégie décennale affiche l’objectif de doubler le nombre de bénévoles d’ici 10 ans, de faciliter leur intervention à domicile et en maison d’accompagnement. Cette ambition ne restera qu’un vœu pieu sans les financements supplémentaires nécessaires pour accroître leurs capacités de recrutement, de formation et d’intervention.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 13° Aux associations de bénévoles d’accompagnement définies à l’article L. 1110‑11 du même code. »

Cet amendement de repli vient subordonner l'association de la personne de confiance ou des proches au consentement explicite du patient lors de l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement.

Le respect des droits des personnes et de leur volonté doit être une valeur cardinale. Les personnes doivent se voir exposer leurs droits et pouvoir affirmer leurs préférences personnelles en termes de prise en charge médicale, mais aussi psychologique et sociale. En ce sens, le plan personnalisé doit leur donner les moyens de se réapproprier concrètement leur parcours de soins et d'accompagnement.

En cohérence, le présent amendement modifie la rédaction afin de placer le patient au coeur du dispositif décisionnel, sa personne de confiance et ses proches étant associés s'il y consent.

Compléter l’alinéa 3 par les mots :

« avec l’accord du patient ». 

Cet amendement vient subordonner l'association de la personne de confiance ou des proches au consentement explicite et préalable du patient lors de l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement.

Le respect des droits des personnes et de leur volonté doit être une valeur cardinale. Les personnes doivent se voir exposer leurs droits et pouvoir affirmer leurs préférences personnelles en termes de prise en charge médicale, mais aussi psychologique et sociale. En ce sens, le plan personnalisé doit leur donner les moyens de se réapproprier concrètement leur parcours de soins et d'accompagnement.

En cohérence, le présent amendement modifie la rédaction afin de placer le patient au coeur du dispositif décisionnel, ce dernier pouvant associer sa personne de confiance et ses proches, seulement s'il le souhaite.

Au début de l’alinéa 3, ajouter les mots :

« Si le patient le souhaite, ».

Cet amendement vise à la publication d'un état des lieux de la demande et de la pratique de la sédation profonde et continue avec altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, mis à disposition du Parlement.

Malgré l’obligation, depuis le 1er janvier 2025, de recenser au sein du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) les sédations profondes et continues, ces données ne sont pas mises automatiquement à la disposition des parlementaires.

Ce rapport permettra également une analyse détaillée, sur chaque territoire, de l’adéquation entre les demandes de SPCJD et leur pratique effective.

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Tous les deux ans, le ministère de la santé publie un état des lieux de la demande et de la pratique de la sédation profonde et continue avec altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, mis à disposition du Parlement. Ce rapport détaille les motivations, les raisons des refus éventuels et les lieux de la pratique. Les données sont agrégées et anonymisées.

Cet amendement vise à rétablir la trajectoire de financement telle qu'adoptée en séance par l'Assemblée nationale en 2024.

Les parlementaires avaient fait le choix de doubler les crédits dédiés au financement de la stratégie décennale. En 2025, l'examen en commission des affaires sociales a abouti à une division par deux les crédits de paiement tout en augmentant le périmètre budgétaire concerné avec la structuration d’une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d’accompagnement ; ce qui manque de cohérence avec l’esprit du texte.

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Rédiger ainsi la seconde colonne du tableau de l’alinéa 2 :

Cet amendement de repli vise une amélioration des dispositions créant un recours contentieux en cas d'absence de prise en charge palliative et d'accompagnement.

Il prévoit de manière explicite une procédure rapide et spéciale répondant à la nécessité de statuer en urgence en cohérence avec les besoins du malade en énonçant la capacité du juge d'ordonner "toutes mesures nécessaires" dans un délai de 48 heures afin de remédier à l'absence de prise en charge.

Compléter l’alinéa 6 par les deux phrases suivantes :

« Saisi d’une demande en ce sens justifiée par l’urgence, le juge peut ordonner toutes mesures nécessaires et se prononce dans un délai de quarante-huit heures. Les modalités de ce recours contentieux sont précisées par un décret en Conseil d’État. »

Cet amendement vient rétablir la dénomination initiale prévue pour la nouvelle catégorie d'établissements créée par la proposition de loi, à savoir celle de "maisons d'accompagnement", en cohérence avec le rapport de préfiguration Chauvin et la stratégie décennale 2024-2034.

Les maisons d'accompagnement ont été pensées comme des structures hybrides à mi-chemin entre une prise en charge sanitaire et médico-sociale, et sont censées répondre aux besoins des malades en fin de vie dans un environnement peu médicalisé. Leur dénomination originelle reflète donc le mieux leur spécificité.

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots : 

« de soins palliatifs » .

II. – En conséquence, à la fin de l’alinéa 13, supprimer les mots : 

« et de soins palliatifs ».

Cet amendement vient préciser que la campagne nationale de sensibilisation et de prévention comporte des informations spécifiques à destination des enfants et des adolescents.

Il n'y a pas d'âge pour être confronté aux difficultés du deuil et à la fin de vie d'un proche. Cependant, les réactions des enfants face à une perte peuvent souvent dérouter : lorsqu'ils sont très jeunes, ils peuvent, par exemple, être assis profondément tristes et quelques instants plus tard, s’amuser joyeusement dehors comme si de rien n’était. Ou lorsqu’ils continuent à fonctionner de manière parfaitement normale à l’école, sans que personne ne remarque leur tristesse.

Le deuil des enfants et des adolescents n'est pas linéaire, mais peut se réaliser par vagues, au fil des années : à chaque nouvelle prise de conscience de la perte, le deuil peut se manifester à nouveau, parfois sous une forme différente, même des années plus tard. D’après certaines études, 40% des enfants ayant perdu un parent développent une dépression majeure. Cette dépression peut être différée de huit semaines par rapport au décès. La probabilité de survenue d’une telle dépression est augmentée significativement lorsque la mort du parent survient avant que l’enfant n’ait atteint l’âge de onze ans (Weller RA, et al. Depression in recent bereaved prepubertal children. J Psychiatry 1991).

Ainsi, le présent amendement vise au déploiement d'une campagne spécifique et adaptée aux besoins des enfants et des adolescents.

Compléter cet article par la phrase suivante :

« Elle comporte des informations spécifiques à destination des enfants et des adolescents. »

Cet amendement vise à démocratiser l’accès à l’information des directives anticipées et à normaliser leur utilisation en prévoyant que la caisse d’assurance maladie de chaque département informe tous les assurés, à partir de leur majorité, des dispositions en vigueur relatives à la fin de vie et de la possibilité de rédiger leurs directives anticipées ou de les actualiser.

Cette communication a pour objectif de rappeler aux citoyens leurs droits et possibilités de rédiger, confirmer ou réviser leurs directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance. Les modalités de ces communications périodiques sont fixées librement par les caisses d’assurance maladie.

Après l’alinéa 9, insérer les deux alinéas suivants :

« b bis) Après le même deuxième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« À compter de la majorité de l’assuré, la caisse d’assurance maladie l’informe, selon ses propres modalités et de manière périodique, de la possibilité de rédiger, de réviser et de confirmer ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance. »

Cet amendement propose d’intégrer aux études médicales théoriques et pratiques initiales des modules spécifiques à la prise en charge de la douleur, comme le préconise le rapport du Pr. Franck Chauvin.

La prise en charge de la douleur constitue un enjeu majeur de santé publique, tant sur le plan médical que sociétal. Pourtant, malgré les avancées scientifiques et thérapeutiques, la formation des professionnels de santé en matière de gestion de la douleur demeure insuffisamment structurée et homogène.

En structurant ces formations de manière cohérente et en assurant leur accessibilité aux différents professionnels concernés, cet amendement contribue à garantir une prise en charge optimale de la douleur pour tous les patients, quels que soient leur parcours de soins et leur pathologie.

Cet amendement a été travaillé avec la SFEDT (Société française d'étude et de traitement de la douleur).

À l’alinéa 4, après le mot :

« palliative »,

insérer les mots :

« et à la prise en charge de la douleur »

Cet amendement propose de compléter l'article prévoyant une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs et d'accompagnement par l'inscription dans la loi de la stratégie décennale d'accompagnement et de soins palliatifs, et de l'instance de gouvernance chargée de sa mise en œuvre.

Pour permettre la mise en œuvre effective de la stratégie décennale, en garantir les moyens et l'évaluation régulière, le présent amendement prévoit, en complément de l'obligation de planifier les financements publics nécessaires par le vote d'une loi de programmation pluriannuelle discutée par la représentation nationale :

- l'obligation de présenter une stratégie tous les dix ans et dont le déploiement est évalué à mi parcours, soit tous les 5 ans ;
- la reconnaissance légale l'instance de gouvernance chargée de piloter la stratégie décennale.

L'articulation dans un article unique de la définition d'objectifs clairs en matière de politique palliative, d'un pilotage d et des moyens consacrés et associant le Gouvernement et le Parlement vise à synthétiser ces trois revendications essentielles, portées par une majorité des parlementaires et de façon transpartisane en 2024. Il permet en outre d'accroître l'intelligibilité de la présente proposition de loi.

Pour finir, le présent amendement supprime la mention incantatoire d'une "politique des soins palliatifs de la République" et les dispositions relatives à leur accès sur l'ensemble du territoire, redondantes avec celles prévues par l'article premier de la présente proposition de loi.

Substituer à l’alinéa 2 les deux alinéas suivants :

« Art. L. 1110‑10‑3. – I. – Une stratégie nationale détermine les objectifs de développement de l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement, les actions prioritaires à mettre en œuvre et les moyens humains et financiers nécessaires pour en garantir l’égal accès à toute personne dont l’état de santé le requiert. Elle fait l’objet d’une révision obligatoire tous les dix ans et d’une évaluation relative à sa mise en œuvre et aux moyens qui y ont été effectivement consacrés tous les cinq ans.

« II. – Une instance bénévole chargée de la gouvernance de la stratégie nationale est créée pour une durée analogue à celle de la stratégie. Elle assure le pilotage et le suivi de sa mise en œuvre dans les secteurs sanitaire, médico-social et social. Elle rend compte des résultats obtenus dans un rapport annuel public. Sa composition, ses missions et son organisation sont précisés par décret. »

Cet amendement vise à subordonner la participation de la personne de confiance, ou à défaut, d'un membre de la famille ou d'un proche au souhait explicite du patient.

En l'état; la rédaction de l'alinéa suppose leur participation par défaut, sauf refus explicite et préalable du patient. Le patient en question n’étant pas en capacité d’exprimer sa volonté, comment pourra-t-il s’y opposer en cas d'absence de directives anticipées, de plan personnalisé d'accompagnement, ou de choix clairement exprimé en amont ?

Plutôt que de faire du refus l'exception, cet amendement vise donc à faire de la participation de la personne de confiance, ou des proches, un choix pleinement consenti par le patient.

À la fin de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« et les membres de la famille peuvent participer à cette procédure, sauf refus explicite et préalable du malade. Le fonctionnement de la procédure collégiale est défini par voie réglementaire »

les mots :

« ou, à défaut, la famille ou l’un des proches peut, selon le souhait du patient, participer à cette procédure ».

Cet amendement vise une amélioration des dispositions créant un droit opposable à une prise en charge palliative et d'accompagnement.

Le texte, éclaté en deux articles, charge les agences régionales de santé (ARS) de garantir l’effectivité de ce droit, qui peut s'exercer dans un premier temps via un recours amiable devant les ARS, avant la possibilité de saisir la juridiction compétente si elle n’a pas reçu d’offre de soin dans un délai déterminé par un décret.

Or, une injonction de prise en charge prononcée à l’encontre d’une ARS semble peu effective, puisqu'elle n’a pas de tel pouvoir de contrainte sur les établissements de santé. En outre, une médiation préalable apparaît contraire à l’urgence de la situation. Pour ces raisons, le présent amendement propose :

- de réunir en un seul et même article les dispositions relatives au contentieux ouvert en vertu d'un droit opposable,
- de supprimer l'injonction à l'encontre de l'ARS et de prévoir de manière explicite une procédure rapide et spéciale répondant à la nécessité de statuer en urgence en cohérence avec les besoins du malade en énonçant la capacité du juge d'ordonner "toutes mesures nécessaires" dans un délai de 48 heures afin de remédier à l'absence de prise en charge.

I. – – Rédiger ainsi l’alinéa 3 :

« Art. L. 1110‑9. – La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas été prise en charge dans un délai déterminé par décret, peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative ou judiciaire. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. Saisi d’une demande en ce sens justifiée par l’urgence, le juge peut ordonner toutes mesures nécessaires pour remédier à l’absence de prise en charge et se prononce dans un délai de quarante-huit heures. Les modalités de ce recours contentieux sont précisées par un décret en Conseil d’État. »

II. – En conséquence, supprimer les alinéas 4 à 6.

Cet amendement vient préciser que la formation des professionnels de santé et du médico-social confrontés à des situations de fin de vie doit également comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l’accompagner pour les surmonter.

La rédaction de l'alinéa a été enrichie en commission afin de couvrir l'ensemble des situations, dont les soins palliatifs, l’aide à mourir, la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie... mais omet toujours l'accompagnement du deuil.

C'est là un oubli que le présent amendement se propose de réparer.

À l’alinéa 6, après le mot :

« vie »,

insérer les mots :

« et du deuil ».

Cet amendement vient préciser que le décret encadrant les conditions de l'arrêt de l'hydratation et de l'alimentation artificielles lors de la prise en charge d’un patient hors d’état d’exprimer sa volonté soit pris après avis de la Haute autorité de santé.

La jurisprudence du Conseil d'État a permis, en 2014 et dans le cadre du contentieux créé par l'affaire Vincent Lambert, de préciser la la notion d'obstination déraisonnable et la procédure collégiale de décision d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles.

Depuis, l'adoption de la loi Claeys Leonnetti oblige à associer l’arrêt d’AHA à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, dont les recommandations ont été spécifiées par la Haute autorité de santé.

L'amendement vise ainsi à assurer la pleine conformité des dispositions réglementaires avec les dernières recommandations de la HAS, actualisées en 2020.

Compléter l’alinéa 2 par les mots :

« après avis de la Haute Autorité de santé ».