Soins palliatifs et d’accompagnement

Cet amendement propose d'impliquer les établissements dans la mise en œuvre opérationnelle de la prévention et de lutte contre l'obstination déraisonnable, afin que cet impératif soit concrètement décliné sur l'ensemble du territoire. Alors que l'article L6111-1 prévoit que les établissements « mènent, en leur sein, une réflexion sur l'éthique liée à l'accueil et la prise en charge médicale », cet amendement propose de compléter cette réflexion par le sujet précis de l'obstination déraisonnable.
 

L’avant-dernier alinéa de l’article L. 6111‑1 du code de la santé publique est complété par une phrase ainsi rédigée : « Ils participent à la prévention et à la lutte contre l’obstination déraisonnable. »

Les lois de programmation pluriannuelles ne concernent pas à ce jour les dépenses sociales, qui ne sont pas de même nature que les dépenses d'investissement de l'Etat intialement visées par ce type d'outil législatif.
 
Ce constat a été de nouveau confirmé par l'absence de loi de programmation pour le grand âge, pourtant voté par le Parlement à l'article 10 de la loi « Bien Vieillir ».
 
Alors que la France est actuellement la lanterne rouge des pays de la zone euro en ce qui concerne la gestion de ses finances publiques et qu'il n'existe aucun précédent de programmation pluriannuelle pour les dépenses sociales, il apparait judicieux de vérifier auprès du Ministère concerné la crédibilité de cette disposition pour garantir son effectivité.
 
L'éthique parlementaire et l'intérêt supérieur des personnes malades impose d'éviter l'adoption de toute disposition inopérante.
 
 

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II – Avant le 31 décembre 2025, le ministère en charge des comptes sociaux rend un avis afin d’analyser la cohérence du projet de loi de programmation pluriannuelle pour l’accompagnement et les soins palliatifs avec les objectifs de dépenses publiques prévus par la loi de programmation des finances publiques en vigueur, ainsi qu’avec l’engagement de la France d’assurer l’équilibre structurel de ses finances publiques à moyen terme. »

La volonté de développement des soins palliatifs est transpartisane et unanime, et sera permise par une stratégie de financement pluriannuelle robuste.
 
Toutefois, cet article n'apporte aucune perspective crédible pour les raisons suivante. :
 
-       Le principe d'annualité budgétaire, mentionné à l'article 1 de la LOLF, rend caduque toute mention budgétaire pluriannuelle en dehors des lois de programmation mentionnées à l'article 34 de la Constitution.
 
-       Le principe d'unité budégtaire, mentionné à l'article 6 de la LOLF, rend inopérant tout engagement financier de l'Etat ou de la Sécurité Sociale imposé par le législateur en dehors de ceux votés dans le cadre des lois de finances.
 
Pour ces deux raisons, cet article n'a aucun effet réel et s’apparente davantage à un dispositif de communciation. En revanche, il induit une fausse promesse politique qui n'honore pas l'impératif de transparence explicitement mentionné à l'article 4 du Code de Déontologie de notre Assemblée, ce qui est d'autant plus grave eu égard au sujet de cette proposition de loi.

Supprimer cet article.

Cet amendement vise à supprimer la mention de formation à l'aide à mourir dans cette proposition de loi. La proposition de loi n°1100 « relative à la fin de vie » traite des sujets relatifs à l'aide à mourir, pas le présent texte.
 

À l’alinéa 6, supprimer les mots : 

« à l’aide à mourir, ».

La rédaction initialement proposée donne aux médecins et aux professionnels de l'équipe de soins l’exclusivité de l’initiative et de la supervision des soins palliatifs. Cette formulation tend à infantiliser le patient et passe sous silence son droit à demander et à être l’initiateur d’une prise en charge palliative.
 
Cependant, il est vrai qu’il incombe aux professionnels un rôle spécifique d’information et de mise en œuvre des soins, dans la limite des moyens qui leur sont accordés par la puissance publique.
 
Cet amendement propose donc de clarifier cette rédaction afin de redonner toute sa place au patient, et de ne pas faire peser sur les professionnels de santé les défauts de soins liés aux carences de la politique de santé.

I. – À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots :

« à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins ».

II. – En conséquence, compléter le même alinéa 5 par la phrase suivante :

« Les médecins et les professionnels de santé informent les patients de leur droit à recourir à ces soins. Ils mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour en garantir l’accès. »

L'accompagnement en soins palliatifs ne se limite pas à la seule personne malade : il englobe également ses proches, qui sont pleinement concernés par la fin de vie. En inscrivant cette réalité dans la loi, cet amendement entend rappeler que la qualité de la prise en charge passe aussi par l’attention portée à l’entourage du patient.

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, après le mot :

 « malade »

insérer les mots : 

« et de ses proches, ».

En soins palliatifs, l'objectif n'est pas d'assurer l'autonomie de la personne, mais de l'accompagner jusqu'au moment ultime de la fin de sa vie, et, dans certains cas où la guérison est possible, jusqu'à la fin de la maladie.
 
Souvent, et notamment lorsque cela concerne les personnes âgées, les soins palliatifs sont aussi une médecine de la perte d'autonomie. Si cette autonomie devenait l'un des objectifs des soins palliatifs, qu'adviendrait-il des personnes qui ne peuvent plus être autonomes ?
 

À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 5, supprimer les mots :

« son autonomie, ».

Cet amendement propose de charger les agences régionales de santé de mettre en œuvre une stratégie opérationnelle de prévention et de lutte contre l'obstination déraisonnable, afin que cet impératif soit concrètement décliné sur l'ensemble du territoire. Ces actions doivent être intégrées dans le schéma régional de santé.
 

Après le e du 2° de l’article L. 1431‑2 du code de la santé publique est inséré un e bis ainsi rédigé :

« e bis) Elles veillent à la prévention et à la lutte contre l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110‑5-1 du code de la santé publique en intégrant des actions concrètes à destination des professionnels de santé et des patients dans le schéma régional de santé mentionné au 2° de l’article L. 1434‑2 du code de la santé publique ; ».

L'article 10 de la loi « Bien vieillir » imposant au Gouvernement de proposer une loi de programmation pour les dépenses relatives à la prise en charge du grand âge avant la fin de l'année 2024 est restée sans effet.
 
L'outil de programmation budgétaire pluriannuelle est resté à ce jour cantonné aux dépenses d'investissement relatives aux mission régaliennes de l'Etat.
 
Aussi, et vu la situation actuelle des finances publiques en général et des finances des organismes de sécurité sociale en particulier, il apparait peu probable que cette loi de programmation voit le jour, sauf avis contraire, explicite et public du Gouvernement.

Il convient également de noter que la "stratégie décennale", prévoyant des crédits sur plusieurs d'années, n'a en aucun cas le même caractère contraignant qu'une loi de programmation, qui seule peut survivre aux circonstance politiques et financières des prochaines années.
 
Par soucis d'honnêteté vis-à-vis de nos concitoyens, et notamment vis-à-vis des personnes concernées et des soignants qui les prennent en charge, il convient, à défaut d'une prise d'engagement ferme du Gouvernement, de retirer cette disposition.

Supprimer cet article.

Actuellement, 25% des décès en France surviennent en EHPAD. Pourtant, il est manifeste que l'accompagnement de la fin de vie en EHPAD est déficient, d'abord en raison des carences de recrutement et de l'insuffisante formation des professionnels aux soins palliatifs.

Actuellement, 1/3 des EHPAD n'ont pas de médecins coordonnateurs, et un nombre important de ces structures ne bénéficie pas de la présence d'un professionnel de santé la nuit. Il semble donc primordial d'insérer une obligation légale sur ces structures afin que de réels efforts de pris en charge soient menés, sous le contrôle des Agences Régionales de Santé.

Il convient également de noter que dans le cadre de l'examen de la proposition de loi 1100, une obligation spécifique pèse sur le directeur d'établissement. Il convient donc de créer une obligation miroir concernant l'accès aux soins palliatifs afin de garantir le principe d'égalité et la liberté de choix réelle des citoyens.

Après l’article L. 1110‑10‑2 du code de la santé publique, il est est inséré un article L. 1110‑10‑3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110‑10‑3. – I. – Les soins palliatifs sont accessibles à l’ensemble des personnes relevant des établissements ou services mentionnés au 6° du I de l’article L. 312‑1 du code de l’action sociale et des familles. Les directeurs et responsables de ces structures sont tenus de garantir l’accès effectif à ces soins. Les modalités de cette obligation sont précisées par décret.

« II. – Les agences régionales de santé contrôlent la bonne réalisation de cette obligation et intègrent dans le schéma régional de santé mentionné à l’article L. 1434‑3 du code de la santé publique une stratégie de déploiement dédiée. »

Cet amendement vise à supprimer la mention de formation à l'aide à mourir dans cette proposition de loi. La proposition de loi n°1100 « relative à la fin de vie » permet de traiter des sujets relatifs à l'aide à mourir, y compris une éventuelle formation dédiée.
 

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

Cet amendement d'appel des députés socialistes et apparentés vise à améliorer la définition des aidants. 

A l’heure actuelle, seule une définition des proches aidants de personnes âgées est prévue au niveau légal, alors qu'une définition des aidants familiaux de personnes handicapées existe au niveau règlementaire. 

Quant aux aidants familiaux de personnes malades atteints de maladie chronique et de cancer ou en fin de vie, aucune définition n’existe.

Pour autant, les aidants familiaux accompagnant ces personnes rencontrent les mêmes problématiques. 

Dès lors que des droits leur sont reconnus, il est nécessaire de les regrouper dans un même article tout en prévoyant une définition harmonisée.

Les députés socialistes et apparentés appellent le Gouvernement à procéder à une telle modification dans le code dans la mesure où contraints par l'article 40 de la Constitution qui interdit aux parlementaires d'augmenter les dépenses publiques, où ils n'ont pas pu déposer un tel amendement.

L’article 10 crée les maisons d’accompagnement avec pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes en fin de vie ainsi que leurs proches et prévoit une information sur les droits des proches aidants. L’ajout d’une définition harmonisée des proches aidants trouve donc toute sa place dans ce projet de loi.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

La Nation s’engage à considérer comme :

1° Aidants familiaux les aidants d’une personne âgée, d’une personne malade ou d’une personne en situation de handicap, son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié ;

2° Proches aidants une personne entretenant avec elle des liens étroits et stables.

L’aidant mentionné aux 1° et 2° du présent article vient en aide à la personne aidée ou la soutient, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne ou permettre leur réalisation.

Cet amendement propose de charger les agences régionales de santé de mettre en œuvre une stratégie opérationnelle de prévention et de lutte contre l'obstination déraisonnable, afin que cet impératif soit concrètement décliné sur l'ensemble du territoire.
 

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport présentant une stratégie visant à lutter contre l’obstination déraisonnable.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir les crédits supplémentaires dédiés aux mesures nouvelles prévues par la stratégie décennale des soins palliatifs.

En Commission des Affaires sociales, un amendement de la rapporteur A. Vidal a divisé par 2 ces crédits, les ramenant à leur niveau initial.

Or tant les inégalités de déploiement des soins palliatifs que la croissance très forte des besoins nécessite un investissement historique de la Nation.

Tel est l'objet de cet amendement, qui reporte également sur 2025 89 millions d'euros de crédits de paiement non alloués en 2024 du fait de la dissolution et de l'arrêt de l'examen du projet de loi.

Rédiger ainsi la seconde colonne du tableau de l'alinéa 2 :

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à conditionner à l’accord préalable du patient la participation de la personne de confiance et de la famille à la décision collégiale d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

En l’état de l’article 16, la personne de confiance et la famille pourraient participer à la procédure collégiale menant à une sédation profonde et continue jusqu’au décès ; ce qui dans son principe ne soulève pas de difficultés.

Toutefois, il nous semble important de préciser que cette participation doit se faire après accord préalable du patient.

Cet accord pourrait être produit dans les directives anticipées.

Tel est l’objet du présent amendement.

À la première phrase de l’alinéa 4, substituer à la première occurrence du mot : 

« La »

les mots :

« Après accord préalable du patient formulé dans ses directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111‑11, la ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à supprimer la compétence du juge judiciaire s'agissant des recours formés sur l'absence de prise en charge en soins palliatifs.

En effet, il revient au législateur de fixer clairement quel juge est compétent en matière de recours formé sur l'absence de prise en charge en soins palliatifs.

Dans le cas contraire, le justiciable sera renvoyé d'un juge à un autre, ce qui créera de l'insécurité juridique.

Il est donc proposé de confier la compétence au juge administratif, qui est le juge classiquement compétent s'agissant des recours formés par les patients contre les déficiences des prises en charge sanitaires et médico-sociales.

Tel est l'objet du présent amendement.

À la première phrase de l’alinéa 6, supprimer les mots : 

« ou judiciaire ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à supprimer la mention que l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort.

L'alinéa qu'il est proposé ici de supprimer a été ajouté par un amendement du groupe EPR en Commission des Affaires sociales.

Il revient à introduire dans la loi le contenu médical de l'accompagnement et des soins palliatif, ce qui n'est pas le rôle du droit.

Il est donc proposé de supprimer cet alinéa. 

Supprimer l’alinéa 10.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à simplifier la définition des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. 

En Commission des Affaires sociales, l'adoption d'un amendement GDR a alourdi cette définition précisant que ces maisons "sont un lieu d’hébergement pour des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais qui nécessitent toujours des soins techniques et spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques ou par choix du patient ou de son entourage".

Il est donc proposé de simplifier cette définition - qui en étant trop précise risque d'exclure des patients potentiellement éligibles - en faisant un renvoi aux soins définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique revu par cette proposition de loi.

À la fin de la première phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

«, qui sont un lieu d’hébergement pour des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais qui nécessitent toujours des soins techniques et spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques ou par choix du patient ou de son entourage »

les mots :

« nécessitant des soins définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à prévoir que les maisons d'accompagnement signent avec l'ARS un contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens, qui valide notamment le conventionnement des tarifs, ce afin de s'assurer qu'il n'y a pas de maisons privé à but lucratif.

À l’alinéa 14, après la mention : 

« Art. L. 34‑10‑1. – »

insérer les deux phrases suivantes : 

« Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs signent un contrat pluriannuel d’objectif et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. »

Cet amendement de clarification légistique vise à clarifier que la personne de confiance ne peut que consulter un document sur l'espace numérique de santé.

En Commission des Affaires sociales, un amendement du groupe Socialistes et apparentés a déjà clarifié que la personne de confiance ne peut créer, modifier ou supprimer un document su l'espace numérique de santé de la personne qui la désigné comme personne de confiance.

Il apparaît plus clair d'indiquer que seule la consultation d'un document est possible.

Tel est l'objet de cet amendement de clarification légistique.

À la deuxième phrase de l’alinéa 18, substituer aux mots : 

« effectuer des actions pour son compte, à l’exception de celles qui auraient pour effet de créer, de modifier ou de supprimer »

le mot :

« consulter ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à supprimer cet article qui prévoit que la Haute Autorité de Santé peut élaborer un référentiel de bonnes pratiques sur l’obstination déraisonnable.

Cet article a été créé par l’adoption d’un amendement DR en Commission des Affaires sociales.

Il n'y a nul besoin d'autoriser la HAS à formuler des recommandations. 

Il est donc proposé ici de le supprimer.
 

Supprimer cet article.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à prévoir un délai maximal de 15 jours pour que la procédure collégiale chargée de se prononcer sur l’arrêt des traitements aboutisse.

Après la première phrase de l'alinéa 4, insérer la phrase suivante :

« La décision de la procédure collégiale intervient dans un délai maximal de quinze jours à compter de la demande. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à supprimer la possibilité aux personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec ou sans représentation relative à la personne et pour lesquelles la procédure de mise sous protection juridique n’a pas décelé médicalement d’altération grave des facultés cognitives de rédiger ses directives anticipées.

En effet, une telle modification du régime juridique des personnes protégées mérite à notre sens une étude d'impact et une expertise juridique, par exemple un avis du Conseil d'Etat.

Il semble donc précipité de légiférer sur ce sujet dans une proposition de loi, par voie d'amendement, sans qu'une étude d'impact et une expertise juridique n'accompagnent ces dispositions.

I. – Supprimer l’alinéa 13.

II. – En conséquence, supprimer l’alinéa 15.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à clarifier que le recours qui peut être introduit devant le juge administratif en cas de non-prise en charge d’un patient qui a demandé à recevoir des soins palliatifs et d’accompagnement soit un référé en urgence.

En effet, les délais incompressibles d’un recours gracieux (2 mois sans réponse de l’administration vaut rejet du recours ; ouvrant droit à formuler un recours contentieux) puis d’un recours contentieux sont manifestement incompatibles avec la durée moyenne des soins palliatifs (16 jours et demi en 2020 selon la Cour des comptes). 

Un référé en urgence devant le juge administratif semblerait à cet égard plus opérationnel. 

C’est pourquoi il est proposé ici que le patient qui n’a pas reçu de réponse à une demande de soins palliatifs et d’accompagnement puisse saisir le juge administratif par un référé-conservatoire.

Ce mode de saisie est plus opérationnel : le référé-conservatoire est une procédure d’urgence (le jugement a généralement lieu dans un délai de quelques jours) qui autorise le juge à prendre toute mesure utile pour le patient.

I. – À la dernière phrase de l’alinéa 3, supprimer les mots :

« par un recours amiable puis par un recours contentieux ».

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 6, substituer aux mots : 

« un recours en référé devant la juridiction administrative ou judiciaire »

les mots : 

« une requête en application de l’article L. 521‑3 du code de justice administrative ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir le rapport au Parlement sur les sédations profondes et continues et y détailler le nombre de sédations profondes et continues et le nombre de procédures collégiales.

Cet amendement vise à notamment spécifier que le rapport détaille par lieu d’administration le nombre de sédations profondes et continues jusqu’au décès 

Il permettra de distinguer :
- le nombre de sédations profondes et continues mises en œuvre sur demande du patient pour souffrances réfractaires et en soutien d’une demande d’arrêt de traitement
- le nombre de refus de sédations profondes et continues sur demande du patient
- le nombre de sédations profondes et continues mises en œuvre sur décision médicale

Cela permettra une évaluation plus fine de ce nouveau droit du patient de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès créé par la loi de 2016.

Par ailleurs, il nous semble impossible de comptabiliser le nombre de procédures collégiales mises en œuvre (pour des décisions de limitation et/ou d’arrêt de traitement, pour des mises en œuvre de sédation proportionnée ou des mises en œuvre de sédation profonde et continue jusqu’au décès) puisqu’il n’existe pas de codage spécifique aux procédures collégiales. 

Nous sommes plus que réservés quant à l’introduction d’un tel codage et à la procéduralisation de cet espace de discussion collectif qu’il risquerait d’entraîner.

Comptabiliser des procédures collégiales est un contre-sens médical, car cela revient à caractériser avec précision cet espace de collégialité, de façon normative, rigide et procédurière, approche inverse à la réalité médicale qui adapte les modalités de discussion et de décision à chaque complexité singulière.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

« Chaque année, le Gouvernement remet au Parlement un rapport permettant une évaluation du déploiement des soins d’accompagnement définis à l’article 1^er. Cette évaluation vise à mesurer sur l’ensemble du territoire les besoins recensés en matière de soins d’accompagnement, notamment en soins palliatifs, ainsi que la nature des réponses apportées à ces besoins et, le cas échéant, le nombre et la nature des besoins demeurés non couverts. Elle dresse un état des lieux de la formation, initiale et continue, des professionnels de santé en matière de soins d’accompagnement et des besoins de formation pour répondre à la demande.

« Le rapport détaille le nombre de sédations profondes et continues effectuées par lieu d’administration, en faisant état du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient pour des souffrances réfractaires, du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, du nombre de refus ainsi que du nombre de sédations profondes et continues sur proposition médicale.

« Ce rapport formule, le cas échéant, des propositions visant à garantir effectivement le droit de tous aux soins d’accompagnement et aux droits créés par la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 précitée. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir le principe d'une maison d’accompagnement et de soins palliatifs par département, qui a été supprimé en Commission par une série d’amendements identiques du rapporteur, du groupe Rassemblement National, et du groupe Horizons.

Ce principe est en effet essentiel pour assurer l'accessibilité géographique sur tout le territoire.

Rétablir le II de l’alinéa 17 dans la rédaction suivante :

« II. – L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent une maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département à l’horizon de l’année 2034. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à mieux définir les maisons de soins palliatifs et d’accompagnement, en précisant notamment qu’elles sont un lieu de répit temporaire pour les aidants et d’information sur leurs droits.

Compléter l’alinéa 14 par la phrase suivante : 

« Ces établissements sont un lieu de répit temporaire pour les aidants et un lieu d’information sur leurs droits. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à prévoir le financement du bénévolat dans la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement.

En effet, la stratégie décennale ainsi que plusieurs articles de cette PPL consacrent la place et la responsabilité des bénévoles. 

Cela doit se traduire en financement public : les associations de bénévoles d’accompagnement bénéficient à l’heure actuelle d’une enveloppe budgétaire qui n’a pas évolué depuis 20 ans. 

La stratégie décennale affiche l’objectif de doubler le nombre de bénévoles d’ici 10 ans, ces bénévoles auront vocation à intervenir notamment au domicile ainsi que dans les futures maisons d’accompagnement (cf. articles 10 et 13) : les associations ont besoin de mesures ambitieuses pour répondre à cet objectif, travailler sur les nouvelles formes d’engagement et faire évoluer la formation.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 13° Aux associations de bénévoles d’accompagnement. »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à étendre l’obligation de nommer un référent chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement à l’ensemble des établissements délivrant ces soins. 

En effet dans la rédaction actuelle, seuls les hôpitaux publics en auraient la charge, ce qui nous semble source d’inégalités entre établissements de santé.

I. – À la première phrase de l’alinéa 13, substituer aux mots :

« publics de santé »

les mots :

« délivrant de l’accompagnement et des soins palliatifs ».

II. – En conséquence, à la fin de la même première phrase du même alinéa 13, substituer aux mots : 

« l’accompagnement et aux soins palliatifs est nommé dans chaque service mentionné à l’article L. 6146‑1 »

les mots : 

« ces derniers est nommé ».

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à supprimer la rédaction d'une stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement préparée uniquement par le Gouvernement, au profit d'une loi de programmation votée par le Parlement (prévue à l'article 6).

En effet, il nous semble plus opportun que ce soit le Parlement, saisi d'un projet de loi de programmation, qui délibère et adopte une loi de programmation. 

A l'inverse, la stratégie décennale proposée ici ne sera pas rédigée par le Parlement et que peu contrôlée par ce dernier (un rapport à la moitié de la mise en oeuvre).

Supprimer l’alinéa 4.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à retirer la mention que les soins de support et de confort doivent répondre aux besoins « spirituels ».

Dans le strict principe de laïcité, les soins d’accompagnement financés en grande partie par l’Assurance maladie ne doivent pas répondre en effet à des besoins spirituels.

À la fin de l’alinéa 7, supprimer les mots : 

« et spirituels .

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à garantir un mode de financement mixte (via d’une part une dotation globale et d’autre part à l’activité) des maisons d’accompagnement, et non pas uniquement à l’activité sur le modèle de la T2A.

Le mode de financement des maisons d’accompagnement n’est en effet nul part précisé ni dans la proposition de loi ni dans le projet de loi que dans l’étude d’impact.

Or le financement des soins palliatifs essentiellement à l’activité fait l’objet de nombreuses critiques, notamment formulées dans un rapport des sénatrices Christine BONFANTI-DOSSAT, Corinne IMBERT et Michelle MEUNIER sur les soins palliatifs remis en septembre 2021.

Ce rapport analyse comment la prise en charge palliative - complexe, lourde, chronophage - ne s’inscrit pas au rang des activités « rentables » pour les établissements de santé.

En effet, la tarification à l’activité (T2A), plutôt axée sur la technicité des soins, valorise mal une prise en charge qui s’inscrit dans la durée et repose sur de l’écoute, de l’accompagnement humain, des temps de concertation interdisciplinaire et de collégialité . 

A ce propos, le rapport cite plusieurs témoignages :

• Pour le Dr Claire Fourcade, présidente de la SFAP, « contrairement aux patients admis en réanimation, nos patients communiquent et le plus souvent, ils participent donc aux décisions. Nous exerçons une médecine lente, complexe . Parler de ce dont on a peur, notamment de la maladie grave et de la mort, ne peut se faire que sur un temps long »

• Pour le Dr Alexis Burnod, chef du service de soins palliatifs de l’Institut Curie, collégialité et concertation sont nécessaires dans ces moments intenses de confrontation avec l’intime. C’est pourquoi son service organise une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) onco-palliative chaque semaine où la voix de chaque personnel compte , notamment celle des infirmiers et aide-soignants en contact direct avec les patients et leurs proches.

Il est regrettable que ces caractéristiques inhérentes à l’accompagnement de fin de vie, notamment devant la complexité de certaines prises en charge soient si mal reconnues aujourd’hui dans le financement des activités de soins palliatifs.

Ce financement repose en effet sur la valorisation, pour un même groupe homogène de malade (GHM de soins palliatifs, avec ou sans actes), de différents groupes homogènes de séjour (GHS) spécifiques qui dépendent de la structure prenant en charge le patient.

Toutefois, ces séjours ne donnent qu’un reflet partiel de l’activité hospitalière en soins palliatifs : d’une part, ces cotations correspondent à des situations sans préjuger d’une réelle prise en charge palliative ; d’autre part, des soins palliatifs sont pratiqués à des patients dont la cotation du séjour n’est pas celle en soins palliatifs, moins intéressante pour l’établissement de santé en termes de facturation du séjour car « les soins palliatifs rapportent moins que la pathologie ».

De surcroît, la T2A reconnaît mal la complexité des prises en charge et le temps nécessaire à certains suivis.

Les effets pervers comme les risques de dérive vers une sélection des patients en fonction des pathologies sont un véritable risque.

Le Professeur Didier Sicard a jugé que le mode de tarification des soins palliatifs, non lié à la spécificité du soin mais à sa durée, induisait un déséquilibre selon la complexité des situations et leur prévisibilité.

Pour les docteurs Olivier Mermet et Bruno Richard, copilotes du plan national, cela incite effectivement à multiplier des séjours de courte durée, par exemple en privilégiant des malades en toute fin de vie, ou en faisant « tourner » des malades sur différentes structures.

Selon ces derniers, de nouveaux modes de financement doivent être étudiés, en veillant cependant à assurer des capacités d’accueil suffisantes si cette évolution devait avoir un impact sur les durées d’hospitalisation.

Pour toutes ces raisons, les auteurs du rapport formulaient la proposition n° 4 : « revoir le mode de financement des soins palliatifs à l’hôpital dans le sens d’un financement mixte (dotation et tarification à l’activité) tenant compte de la complexité des prises en charge et intégrant des indicateurs de qualité des prises en charge ».

Cet amendement vient directement s’inspirer de cette proposition et vise à ce que les maisons d’accompagnement - créées par cet article 2 - soient financées selon un mode mixte et équilibré : une dotation globale et une dotation à l’activité sur le modèle de la T2A.

Tel est l’objet du présent amendement, qui prend la forme d’une demande de rapport afin de respecter l’article 40 de la Constitution qui interdit aux parlementaires de déposer un amendement créant ou aggravant une charge publique.

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le mode de financement des maisons d’accompagnement mentionnées à l’article L. 34‑10‑1 du code de l’action sociale et des familles. Ce rapport fait des recommandations afin que les dépenses desdites maisons soient prises en charge sous la forme d’une dotation globale versée par l’agence régionale de santé territorialement compétente et de tarifs établis et versés sur le fondement de prestations d’hospitalisation et de soins déterminées par un décret pris après avis de la Haute Autorité de santé.