Soins palliatifs et d’accompagnement

Les député·es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement,. L’article premier de ce texte est une transposition du premier objectif stratégique du rapport Chauvin « permettre un accès équitable aux soins d’accompagnement » et en propose une définition conforme à ses recommandations.

La notion de soins d’accompagnement, qui comprend les soins palliatifs dont la définition a été préservée conformément à l’avis du Conseil d’État, intègre ainsi l’ensemble des soins de support et de confort, indispensables à prise en charge globale du patient d’une part, et de ses proches d’autre part.

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.

Aussi, et conformément à leur position historique sur le sujet, les député.es du groupe écologiste et social sont en faveur d’un accès universel aux soins palliatifs, et désormais par extension, aux soins d’accompagnement. Cet accès universel doit garantir par un égal accès à ces soins, quel que soit le territoire, la pathologie, ou encore la condition sociale. 

Cependant, les personnes rencontrant le plus de difficultés à accéder aux soins en France restent en effet les plus précaires d’entre nous. Pour rappel, selon le rapport Santé du Collectif Nos Services Publics :

• Les personnes les plus précaires ont 3 fois plus de risques de renoncer aux soins que les autres ;
• Les personnes les plus pauvres sont celles qui dépensent relativement le plus pour leur santé. Les 10 % les plus précaires consacrent 7,5 % de leur revenu à leur santé contre 2,4 % pour les 10 % les plus aisés ;
• Les 10 % les plus pauvres limitent leurs frais relatifs aux complémentaires santé. En 2017, ils dépensaient 386 € contre 1 414 € pour les 10 % les plus riches pour s’offrir une complémentaire santé. En conséquence, ils sont peu remboursés lors des dépassements d’honoraires et bénéficient de moins de soins impliquant des honoraires libres (310 € par an contre 708 € par an pour les 10 % les plus riches).

Le présent amendement vise donc à davantage renforcer le dispositif en précisant que l’accès aux soins d’accompagnement est garanti aux personnes malades quelque soit l’âge, la pathologie ou encore la condition sociale.

Compléter la dernière phrase de l’alinéa 5 par les mots : 

« , quels que soient leur âge, leur pathologie ou leur condition sociale ».

Les député.es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi qui a pour ambition de permettre un accès équitable aux soins palliatifs et soins d’accompagnement. 

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.

La stratégie décennale 2024‑2034 partage d’ailleurs ce constat : « Aujourd’hui, 190 000 personnes sont prises en charge, ce qui ne couvre que 50 % des besoins. D’ici à 2035, le nombre de patients qui auront besoin d’une prise en charge palliative est estimé par la Cour des Comptes, dans son rapport de juillet 2023, à près de 440 000 personnes, soit une augmentation de 15 % par rapport à aujourd’hui. Dans le champ de la pédiatrie, ce sont 2 500 enfants pris en charge, ce qui représente un tiers des besoins. » 

Ambitieuse, cette stratégie est construite autour de 30 mesures, dont 14 sont issues du rapport Chauvin. Pourtant, l’une d’entre elles bien que cruciale, est absente de cette proposition de loi. Le rapport Chauvin préconise, en effet la création d’une instance de gouvernance de la politique des soins et d’accompagnement. Les député·es du groupe écologiste et social estiment qu’il serait bienvenu de l’inscrire dans la loi.

Tel est l’objet du présent amendement, qui, pour des raisons de recevabilité financière, prend la forme d’un comité consultatif réunissant des membres exclusivement à titre bénévole. 

Un comité consultatif chargé d’assurer la gouvernance, le pilotage et le déploiement des soins d’accompagnement est mis en place auprès du Premier ministre.

Ce comité associe notamment des experts issus du milieu académique et de la société civile, des représentants de la Commission de contrôle et d’évaluation de la présente loi, des représentants des malades et des usagers du système de santé, des représentants des fédérations des acteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux, des acteurs de la lutte contre les maltraitances, des représentants des organismes d’assurance maladie obligatoire et complémentaire, des représentants des conférences régionales de la santé et de l’autonomie, des représentants d’organismes de recherche ainsi que des membres du Parlement issus de la majorité et de l’opposition.

Il est composé de membres bénévoles.

Cet amendement vise  à empêcher une diminution des crédits alloués aux soins palliatifs. 

En effet, le tableau inscrit dans le texte initial de 2024, repris dans le texte avant passage en commission, indiquait la somme de 178 millions d’euros alloués aux mesures nouvelles prévues par la stratégie décennale pour l’année 2024, or du fait notamment de la dissolution de l’Assemblée nationale, les crédits effectivement alloués lors de cette année n’ont été que de 89 millions d’euros. 

Il est donc important que ce retard pris soit rattrapé et que les crédits qui n’ont finalement pas été alloués soient reportés sur l’année en cours, à savoir 2025, afin de ne pas réduire l’ambition globale de cette planification du soutien aux soins palliatifs et d’accompagnement. De plus, un amendement de la rapporteure adopté en commission a divisé par deux le budget alloué aux soins palliatifs dans la version initiale du texte, cet amendement vise donc à rétablir les 2,2 milliards de budget global prévus dans la version initiale du texte. 

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Rédiger ainsi le tableau de l’alinéa 2 :

« 

 »

Les député.es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi qui a pour ambition de permettre un accès équitable aux soins palliatifs et soins d’accompagnement.

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.

La stratégie décennale 2024‑2034 partage d’ailleurs ce constat : « Aujourd’hui, 190 000 personnes sont prises en charge, ce qui ne couvre que 50 % des besoins. D’ici à 2035, le nombre de patients qui auront besoin d’une prise en charge palliative est estimé par la Cour des Comptes, dans son rapport de juillet 2023, à près de 440 000 personnes, soit une augmentation de 15 % par rapport à aujourd’hui. Dans le champ de la pédiatrie, ce sont 2 500 enfants pris en charge, ce qui représente un tiers des besoins. »

Ambitieuse, cette stratégie est construite autour de 30 mesures, dont 14 sont issues du rapport Chauvin. Les député.es écologistes se félicitent, conformément à leurs amendements portés en Commission spéciale, que l'obligation pour le Gouvernement de l'élaborer et de la transmettre au Parlement ait été inscrite dans la loi. 

Le présent amendement a vocation à renforcer encore davantage le dispositif en prévoyant que cette stratégie définisse également les indicateurs nécessaires à l'évaluation de ses objectifs, éléments indispensables à une information éclairée du Parlement. Cette proposition est également issue du Rapport Chauvin précité. 

À la première phrase de l’alinéa 4, après le mot :

« œuvre »,

insérer les mots : 

« , les indicateurs nécessaires à leur évaluation ».