Soins palliatifs et d’accompagnement

L’usage du terme de « maison de répit » dans la présente proposition de loi apporte une confusion. Pour beaucoup, cette notion renvoie spontanément à des structures destinées aux aidants, étant associées à l’idée d’un temps de pause, d’un retour à l’équilibre pour ceux qui accompagnent des personnes au quotidien. 

Or, les maisons d’accompagnement de soins palliatifs sont orientées vers les patients, ce sont des lieux d’hébergement pour des patients en fin de vie pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. 

Le présent amendement propose donc de préciser que les maisons d’accompagnement de soins palliatifs sont également un lieu de séjour temporaire pour les patients, afin de soutenir les aidants contre leur épuisement dans l’accompagnement de la fin de vie. 

I. – Supprimer la première phrase de l’alinéa 5.

II. – En conséquence, à la deuxième phrase du même alinéa 5, substituer aux mots :

« répit temporaire pour »

les mots :

« séjour temporaire pour les patients afin de soutenir ».

III. – En conséquence, supprimer la dernière phrase de l’alinéa 5.

Les directives anticipées sont une création de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie qui a introduit l'article L. 1111-11 du Code de la santé publique donnant la possibilité, pour toute personne majeure, de rédiger des directives anticipées, révocables à tout moment, leur permettant d'exprimer leurs volontés. La loi du 2 février 2016, dite Clayes-Leonetti, a permis de les revaloriser en supprimant toute condition de durée et en les rendant opposables au médecin, sauf certains cas exceptionnels. Le rapport de la mission d'évaluation de la loi "Clayes-Leonetti", est toutefois criant de vérité à leur sujet : elles n'ont malheureusement pas su emporter l'adhésion et trop peu aujourd'hui s'en saisissent, car trop méconnues. En effet, d'après un sondage réalisé par BVA en octobre 2022, seuls 43% des Français les connaissent et seuls 19% savent exactement ce dont il s'agit. Partant, seuls 18% des Français en ont rédigé. 

Il est indispensable de les démocratiser et de renforcer leur utilisation. C'est la raison pour laquelle cet amendement propose que l'assurance maladie informe l'assuré, à sa majorité, puis tous les cinq ans à compter de son vingtième anniversaire de la faculté qui est la sienne de rédiger des directives anticipées. 

Le manque patent d'information et de connaissance de ces directives anticipées justifient d'autant plus la multiplication des canaux d'information. Cet amendement ne peut être considéré comme un doublon de l'ajout en commission lors de la précédente législature de l'information sur ces directives qui doit être donné par les professionnels de santé qui réalisent les rendez-vous de prévention mais bien comme un complément. 

Après l’alinéa 9, insérer les deux alinéas suivants :

« b bis) Après le quatrième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« À compter de la majorité de l’assuré, puis tous les cinq ans à compter de son vingtième anniversaire, la caisse d’assurance maladie de son département l’informe de la possibilité qui est la sienne de rédiger des directives anticipées. »

L’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique prohibe toute forme d’obstination déraisonnable, qui se caractérise par le fait « de pratiquer ou d’entreprendre des actes ou des traitements alors qu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». La loi Claeys-Leonetti a introduit, en 2016, la possibilité pour un patient d’exprimer sa volonté d’interrompre un traitement à travers des directives anticipées, lesquelles « s’imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement » (article L. 1111-11 du code de la santé publique). 

Cependant, il arrive parfois qu’un médecin, après une délibération collégiale, décide de poursuivre les traitements malgré les directives anticipées contraires et l’opposition de la personne de confiance, de la famille ou des proches, invoquant leur non-conformité à la situation médicale du patient. Dans de telles circonstances, les représentants du patient, hors d’état d’exprimer sa volonté, sont dépourvus de moyens de recours. 

Ainsi, le présent amendement vise à octroyer à la personne de confiance, à la famille ou aux proches la possibilité de contester une décision médicale refusant de se conformer aux directives anticipées. 

Compléter cet article par les six alinéas suivants :

« II. – Après l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique, insérer un article ainsi rédigé :

« Art. L. 1111‑11‑1. – La personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, la famille ou les proches, peut contester auprès des responsables de l’établissement le refus d’application des directives anticipées exprimant la volonté du patient d’arrêter les traitements ou les actes médicaux.

« Dès la réception de la demande, les responsables de l’établissement doivent désigner un collège de trois médecins bénévoles aux fins de se prononcer sur le caractère déraisonnable de la poursuite de traitement ou d’actes médicaux tel que défini à l’article L. 1110‑5-1.

« Les médecins désignés disposent de compétences reconnues dans la pathologie du patient. Ils ne doivent pas avoir participé à la procédure collégiale de laquelle émane la décision de refus d’application des directives anticipées. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et les médecins désignés.

« La décision du collège est notifiée au médecin en charge du patient qui est tenu de l’appliquer.

« Un décret en Conseil d’État définit les modalités d’application du présent article. »

Cet amendement vise à inciter le Gouvernement à faire ajouter dans le carnet de santé une page sur les directives anticipées et les informations y afférent. Relevant davantage d'une modification d'ordre règlementaire, cet amendement doit être vu comme un amendement d'appel. 

Après le deuxième alinéa de l’article L. 2132‑1 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Un décret pris en Conseil d’État liste les informations que doit contenir ce carnet de santé, parmi lesquelles une information sur les directives anticipées. »

Plus de 11% des journées d'hospitalisation en France concernent des personnes dans la dernière année de leur vie. Par ailleurs selon la DREES, plus de 6% des journées d'hospitalisation sont qualifiées d'évitables et elles concernent majoritairement des personnes âgées.

Le Plan Décennal constitue une avancée majeure dans le développement des soins palliatifs. Pour autant, une fois intégralement mis en œuvre à l'horizon 2034, environ 200 000 personnes relevant des soins palliatifs ne seront pas suffisamment pris en charge.

Aussi la question du développement des soins palliatifs et d'accompagnement à domicile, au bénéfice des situations les moins aiguës mais relevant néanmoins des soins palliatifs reste-t-elle une question cruciale, tant pour les personnes concernées et leurs proches que pour le bon fonctionnement de notre système de santé.

Deux difficultés particulières existent au domicile :

La discontinuité médicale :

• Plus de 10% des français n'ont pas de médecins traitants ;
• Les patients concernés ne peuvent généralement plus se déplacer au cabinet du médecin ; or la pratique des visites à domicile est en voie de disparition (elle a diminué de 80% en 20 ans) 
• Une majorité de médecins généralistes expriment la difficulté matérielle et existentielle d'accompagner leurs patients en soins palliatifs à domicile.

L'isolement social :

• La majorité des personnes concernées vivent seules (49% des plus de 80 ans)
• Lorsque les aidants sont présents, ils font face à un risque élevé d'épuisement (un tiers des aidants meurent avant la personne malade)

Aussi est-il urgent d'expérimenter des dispositifs innovants permettant de conjuguer la présence de bénévoles et de soignants pour accompagner les personnes en fin de vie à leur domicile.

À l’alinéa 10, après le mot :

« aidants »

insérer les mots : 

« , les associations intégrant des bénévoles et professionnels de santé pour une prise en charge à domicile ».

L’article 1er de la présente proposition de loi définit les soins d’accompagnement, qui s’inscrivent dans une approche globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien‑être. Il s’agit d’anticiper l’évolution de la maladie dès l’annonce du diagnostic et de proposer, bien au-delà des soins palliatifs, des soins de support et de confort aux patients.

Cet accompagnement, qui est mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire, a vocation à être initié précocement, y compris à domicile.

Il semble nécessaire de préciser cette mention importante, car les soins d’accompagnement peuvent mobiliser de nombreux acteurs de santé de proximité (SSIAD, HAD, IDE, PSAD…). 

Tel est l’objet du présent amendement, en pleine cohérence avec l’intention du Gouvernement de répondre au souhait croissant des Français d’être accompagnés aussi longtemps que possible à leur domicile.

Cet amendement a été travaillé avec le Syndicat national des associations d'assistance à domicile.

À la deuxième phrase de l’alinéa 11, après le mot :

« compris »

insérer les mots :

« à son domicile et ».

L’article 7 de la présente proposition de loi précise les crédits attribués aux mesures nouvelles résultant de la mise en place de la stratégie décennale des soins d’accompagnement.

L’une des mesures de cette stratégie consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.
A cet effet, l’article 7, qui définit le périmètre budgétaire de ces mesures nouvelles, intègre bien les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif.

En revanche, les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, ne figurent pas explicitement dans cette liste, bien qu’elles soient nécessaires au développement du maintien à domicile.

Le présent amendement vise donc à intégrer clairement ces dispositifs et les prestations associées au périmètre budgétaire fixé à l’article 7.

Cet amendement a été travaillé avec le Syndicat national des associations d'assistance à domicile.

Après l'alinéa 14, insérer l'alinéa suivant :

« 11° bis Aux dispositifs médicaux et aux prestations associées qui sont mis en œuvre afin de permettre des soins palliatifs à domicile. »

Le présent amendement vise à supprimer l’élargissement du dispositif de plan personnalisé d’accompagnement aux personnes en début de perte d’autonomie, qu’elle soit liée à l’avancée en âge ou à la survenue d’un handicap. 

Bien qu’il soit nécessaire de prévoir un accompagnement adapté pour ces publics, le cadre proposé semble inadapté. Assimiler les personnes âgées ou en situation de handicap à un parcours de fin de vie dès les premiers signes de fragilité contribue à véhiculer l’idée d’un déclin inévitable, en limitant leur avenir à la seule perspective de la fin de vie.

Au contraire, nous souhaitons promouvoir une société inclusive, adaptée aux personnes avec des handicaps et aux personnes âgées en perte d’autonomie, en valorisant leur activité et leurs capacités, et en leur offrant un accompagnement qui encourage leur autonomie et leur bien-être.

À l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« ainsi que de début de perte d’autonomie due à l’avancée en âge ou à la survenance d’un handicap ».

Le présent amendement vise à instaurer, en parallèle du délit d’entrave à l’aide à mourir, un délit d’entrave aux soins palliatifs, afin de sanctionner toute tentative d’influencer la décision d’une personne vulnérable.

L’objectif est de garantir la liberté de choix des personnes en fin de vie, en protégeant celles qui pourraient être dissuadées ou empêchées d’accéder aux soins palliatifs, notamment par des tiers malveillants exerçant des pressions pour les orienter vers l’aide à mourir.

Le chapitre V du titre I^er du livre I^er de la première partie du code de la santé publique est complété par un article L. 1115‑4 ainsi rédigé : 

« Art. L. 1115‑4. – Est puni d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende le fait d’empêcher ou de tenter d’empêcher de pratiquer ou de s’informer sur l’accompagnement et les soins palliatifs par tout moyen, y compris par voie électronique ou en ligne, notamment par la diffusion ou la transmission d’allégations ou d’indications de nature à induire intentionnellement en erreur, dans un but dissuasif, sur les caractéristiques ou les conséquences médicales de l’accompagnement et des soins palliatifs.

« La même peine s’applique au fait d’inciter intentionnellement une personne en fin de vie à renoncer à l’accompagnement et aux soins palliatifs ou à les refuser, en l’incitant à privilégier l’aide à mourir ou en exerçant des pressions morales ou psychologiques, des menaces ou tout acte d’intimidation. »

Le présent amendement vise à supprimer la traçabilité de la sédation profonde et continue telle que proposée par l’article 19 de la présente proposition de loi car un excès de formalisme peut se révéler contre-productif pour la pratique médicale. 

Supprimer les alinéas 4 à 6. 

Cet amendement vise à supprimer la possibilité pour la personne de confiance, la famille ou un proche d’un patient d’effectuer des actions sur l’espace numérique de santé du patient. 

Dans le cas où des directives anticipées ont été rédigées, celles-ci seront hébergées dans le dossier médical partagé et seront accessibles via l’espace numérique de santé. Or, si les proches d’un patient ont le droit d’effectuer des actions sur son espace numérique de santé, ils pourraient revenir sur les directives anticipées du patient sans son accord et ainsi contrevenir à sa volonté dans un moment de grande vulnérabilité. 

Il s’agit donc grâce à cet amendement de prévenir toutes les dérives émergeant de ce pouvoir donner aux proches d’un patient.

À la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 18, supprimer les mots :

« et à y effectuer des actions pour son compte, à l’exception de celles qui auraient pour effet de créer, de modifier ou de supprimer un document enregistré dans l’espace numérique de santé ».

La Stratégie Nationale de Santé constitue le cadre de la politique de santé en France, cadre au sein duquel s’inscrit l’offre de soins palliatifs (cf. volet 4.2.2.6 « Développer des parcours de soins anticipant les besoins de prise en charge palliative et améliorer l’accompagnement de la fin de vie » du projet de stratégie nationale de santé 2023 - 2033). 

Pour garantir la cohérence, la coordination et la clarté de la politique publique en matière de soins palliatifs, il est essentiel que son évolution soit débattue au Parlement en même temps que celle du cadre général de la politique de santé, tel que défini par la Stratégie Nationale de Santé. 

Cette présentation conjointe permet d’inscrire pleinement les objectifs de la France en matière de soins palliatifs dans sa vision globale et ses orientations en matière de santé. Cette articulation est essentielle pour assurer la cohérence dans l’ajustement des actions et des priorités, renforcer l’efficience du système de santé et garantir la soutenabilité des dépenses de santé.

I. – À la première phrase de l’alinéa 1, après la seconde occurrence du mot :

« la »

insérer les mots : 

« stratégie nationale de santé et de la ».

II. – En conséquence, la même phrase du même alinéa est complétée par les mots : 

« et du projet de loi de financement de la Sécurité sociale ».

Garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, quel que soit son lieu de résidence, est une exigence à laquelle doivent répondre les pouvoirs publics. Cet objectif suppose toutefois de mobiliser d’importants moyens humains et financiers.

Or, inscrire cette obligation dans la loi à ce stade reviendrait à créer un droit dont l’application immédiate se heurterait à des contraintes humaines et financières, entraînant dès lors une judiciarisation excessive des relations soignants / soignés. 

Le Gouvernement a consenti d’importants efforts dans le cadre de la stratégie décennale de soins palliatifs, efforts qui doivent permettre, dans les années à venir, de garantir un égal accès de tous aux soins palliatifs. 

Supprimer cet article.

Le présent amendement vise à supprimer la mention introduisant une formation relative à l’aide à mourir, en complément  des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie.

Assimiler les soins palliatifs - qui visent à soulager la souffrance et accompagner le patient sans hâter la mort - et l’aide à mourir - qui suppose une intervention pour provoquer la mort -  reviendrait à brouiller les repères des soignants et à entretenir une confusion profonde sur les finalités de chaque approche.

Il n’est donc pas souhaitable d’intégrer l’aide à mourir.  Relevant d’une toute autre logique et d’un choix de société, elle doit rester distincte des soins palliatifs. Cette distinction est essentielle pour préserver la clarté des missions des soignants et le respect de l’esprit des soins palliatifs.

I. – À l’alinéa 4, substituer au signe :

« , »

le mot : 

« et ».

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 4, supprimer les mots :

« et à l’aide à mourir ».

III. – En conséquence, à l’alinéa 6, supprimer les mots :

« , à l’aide à mourir ».

Cet amendement vise à mettre en place des campagnes d’information autour de l’accompagnement à la perte d'autonomie et à la fin de vie. 

La société est empreinte d'inquiétudes concernant la maladie, le vieillissement et la fin de vie. Ces moments de la vie sont pratiquement devenus tabou dans notre société, les rendant encore plus difficiles à accepter pour les Français. Une envie de maîtrise totale émerge de ce tabou grandissant. Ces campagnes d’information visent donc à réintégrer dans la sphère publique les questions de perte d'autonomie, de maladie, de traitement et de fin de vie, afin de lever le voile sur ces aspects inhérents à la vie et de donner aux Français les moyens d’y faire face. 

I. – Après le mot :

« relative »,

insérer les mots :

« à la perte d’autonomie, aux dispositifs de soins palliatifs, des malades en fin de vie et de leurs proches, ».

II. – En conséquence, supprimer les mots :

« et aux soins palliatifs ».

Le présent amendement prévoit que le plan personnalisé d’accompagnement soit élaboré non pas dès l’annonce d’une affection grave, mais à partir du moment où son caractère incurable est établi. 

Lorsqu’un patient apprend être atteint d’une pathologie grave, l’objectif de l’équipe de soins est de l’encourager à se battre face à la maladie, de l’encourager à garder espoir en vue d’une guérison. Introduire, dès ce moment, un projet d’accompagnement à la fin de vie envoie un signal contre-productif et risque de décourager le patient. 

À l’alinéa 2, substituer aux mots : 

« diagnostic d’une affection grave ou en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ainsi que de début de perte d’autonomie due à l’avancée en âge ou à la survenance d’un handicap », 

les mots : 

« caractère incurable d’une affection grave ». 

Le présent amendement propose de supprimer l’élargissement du dispositif de plan personnalisé d’accompagnement en cas d’aggravation d’une pathologie chronique.

En effet, la situation visée par cette mesure manque de clarté. Que recouvre précisément la notion d’« aggravation d’une pathologie chronique » ? À quel moment considère-t-on que l’aggravation justifie la réalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement ? Toutes les pathologies chroniques n’évoluent pas nécessairement vers un état terminal ou une fin de vie.

À l’alinéa 2, supprimer les mots : 

« ou en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ». 

Garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, quel que soit son lieu de résidence, est une exigence à laquelle doivent répondre les pouvoirs publics. Cet objectif suppose toutefois de mobiliser d’importants moyens humains et financiers.

Or, inscrire cette obligation dans la loi à ce stade reviendrait à créer un droit dont l’application immédiate se heurterait à des contraintes humaines et financières. 

Le Gouvernement a consenti d’importants efforts dans le cadre de la stratégie décennale de soins palliatifs, efforts qui doivent permettre, dans les années à venir, de garantir un égal accès de tous aux soins palliatifs. 

I. – À la première phrase de l’alinéa 5, substituer au mot :

« garantissent »

les mots :

« mettent en œuvre ».

II. – En conséquence, à l’avant-dernière phrase du même alinéa 5, substituer aux mots :

« de garantir »

les mots :

« d’offrir ».

III. – En conséquence, supprimer la dernière phrase dudit alinéa 5.

IV. – En conséquence, à la deuxième phrase de l’alinéa 11, substituer au mot :

« garantis »

le mot :

« prodigués ».

Le présent amendement supprime l’instauration d’une hiérarchie sur les personnes que le médecin est amené à consulter lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté. 

Si cette hiérarchie est guidée par le souci de prévenir les conflits, elle risque en réalité d’introduire de nouvelles difficultés. Que se passe-t-il, par exemple, dans le cas d’un couple marié mais séparé, sans procédure de divorce ? Quelle place reste-t-il aux parents pour contester la décision prise par un conjoint ?

Pourquoi considérer que la parole d’un conjoint prime systématiquement sur celle des parents, qui peuvent pourtant être les plus à même de connaître les volontés profondes du patient ?

Supprimer cet article.

Le présent amendement vise à exclure l’enseignement primaire du champ d’application de la disposition introduisant des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort dans les programmes scolaires.

Si l’objectif de sensibiliser les élèves aux réalités de la fin de vie et du deuil peut être légitime, il convient d’en apprécier l’adéquation au niveau de maturité des publics concernés. Les élèves, à l'école primaire, ne disposent généralement pas encore des repères cognitifs ni des capacités de discernement suffisants pour aborder de manière constructive des thématiques aussi complexes. 

Cette limitation répond ainsi à un impératif de proportionnalité et de pertinence pédagogique.

Supprimer les mots :

« primaire et ».

L’article L. 1110‑9 créé par la présente loi dans le code de la santé publique instaure un droit opposable à bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement. Il convient de mesurer la portée d’un tel droit alors que notre pays connaît un déficit important d’unités de soins palliatifs dans nombre de départements. 

L’effort à mener est énorme et doit être le plus rapide possible pour que notre territoire soit intégralement couvert et que chaque citoyen puisse trouver une telle unité proche de chez lui. C’est l’objet de la stratégie décennale prévue au même article de cette proposition de loi.  Toutefois, instaurer dès maintenant ce droit opposable sans avoir au préalable consenti à l’effort nécessaire reviendra à créer un amoncellement de contentieux. 

Il faudra des années pour doter notre territoire des unités de soins palliatifs nécessaires et mobilisera non seulement des ressources financières mais aussi humaines. C’est à ce prix que nous pourrons garantir l’égalité de tous les citoyens dans l’accès à ces soins et seulement à ce moment là qu’un tel droit pourra être opérant. 

C’est pourquoi il est proposé de supprimer cet alinéa.

Supprimer l’alinéa 3.