Soins palliatifs et d’accompagnement

Rédactionnel (une « procédure » ne « prend » pas de « décision »).

À l’alinéa 2, après le mot :

« décision »,

insérer les mots :

« prise à l’issue ».

Rédactionnel (une « procédure » ne « prend » pas de « décision »).

À l’alinéa 2, après le mot :

« décision »,

insérer les mots :

« prise à l’issue ».

Rédactionnel.

I. – À la première phrase de l’alinéa 2, après le mot :

« motivée »,

insérer les mots :

« prise à l’issue ».

II. – En conséquence, à la même première phrase du même alinéa 2, substituer aux première et dernière occurrences des mots :

« la personne »

les mots :

« le patient ».

III. – En conséquence, à ladite première phrase dudit alinéa 2, substituer au mot :

« rédigé »

le mot :

« produit ».

IV. – En conséquence, à la même première phrase du même alinéa 2, substituer au mot :

« enclencher »

le mot :

« engager ».

Coordination.

I. – Au début de l’alinéa 1, insérer la mention :

« I. – ».

II. – En conséquence, compléter cet amendement par les huit alinéas suivants :

« II. – À la fin de la même première phrase de l’alinéa 10, substituer à la référence :

« L. 1111‑14 »

« la référence :

« L. 1111‑13‑1 ».

« III. – En conséquence, à la fin de la seconde phrase dudit alinéa 10, substituer aux mots :

« l’espace numérique de santé mentionné à l’article L. 1111‑13‑1 »

« les mots :

« cet espace ».

Rédactionnel (les « directives » sont plusieurs informations contenues dans un document, à la manière du mot : « consignes » plutôt utilisé au pluriel).

À l’alinéa 2, substituer aux mots :

« la plus récente prévaut, quel que soit son »

les mots :

« les plus récentes prévalent, quel que soit leur ».

Cet amendement supprime la dernière phrase de l’alinéa 5, qui restreint la création des maisons d’accompagnement de soins palliatifs aux seuls établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif.

Une telle limitation n’est ni justifiée par les autres dispositions du texte, ni nécessaire pour garantir la qualité de l’accueil ou le respect de l’éthique palliative. Elle introduit une barrière inutile à l’émergence de structures supplémentaires sur le territoire.

La qualité de la prise en charge repose avant tout sur l’encadrement médical, l’évaluation des pratiques, la coordination territoriale et le respect des principes posés par l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, et non sur la nature juridique du porteur de projet.

Supprimer cette phrase permet d’ouvrir le champ des initiatives, tout en maintenant des exigences de qualité identiques pour tous. C’est un gage d’efficacité, de souplesse territoriale et de cohérence l’organisation de l’offre de soins en France.

Supprimer la dernière phrase de l’alinéa 5.

Cet amendement vise à permettre la conservation des directives anticipées dans l'espace numérique de santé qui a remplacé le dossier médical partagé. 

À la première phrase de l’alinéa 10, substituer aux mots : 

« le dossier médical partagé »

les mots : 

« l’espace numérique de santé ».

Entre les articles 1er et 7 du texte, le verbe « garantir » est employé à 11 reprises pour évoquer les soins palliatifs. Cette répétition excessive affaiblit la force du propos au lieu de la renforcer. Répéter un même objectif dans des termes différents nuit à la lisibilité, à la précision et, in fine, à l’applicabilité de la loi.
 
Le droit gagne en autorité lorsqu’il est clair, concis et cohérent. Il donc proposé de concentrer l’article 4 de la proposition de loi sur le droit de recours, et non sur la garantie d’accès aux soins palliatifs, déjà évoquées aux articles 1er et 2.

I. – Supprimer la première et la deuxième phrases de l’alinéa 3.

II. – En conséquence, au début de la dernière phrase du même alinéa 3 substituer aux mots :

« Ce droit »,

les mots :

« Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110‑10 ».

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile, en garantissant le respect du libre choix des personnes malades et de leurs proches et en harmonisant l’article avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.
Le cadre légal actuel, prévu par l’article L.1110-11 du code de la santé publique, ne permet aux bénévoles d’accompagnement d’intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d’un conventionnement avec des établissements de santé, sociaux ou médico- sociaux. Il ne prévoit pas les situations – qui correspondent à une demande sociétale forte des personnes de vivre leurs derniers jours à domicile – où une personne est prise en charge par son médecin traitant directement.
L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 « relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024- 2034 » prévoit que les bénévoles puissent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant peut recourir à l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement. Ainsi, le présent amendement vise à mettre en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023, tout en facilitant l’intervention des bénévoles à domicile afin de répondre à l’évolution des besoins des personnes malades et en fin de vie.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé. 

Rédiger ainsi l’alinéa 2 :

« Le médecin traitant d’une personne prise en charge à domicile peut recourir à l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement avec l’accord de la personne malade ou de ses proches. Lorsque l’accompagnement à domicile est mis en place à la demande de la personne elle-même ou de ses proches, un lien avec l’équipe soignante de proximité doit alors être formalisé. »

L’article 2 de la proposition de loi prévoit que les organisations territoriales coordonnent les acteurs des soins palliatifs, mais omet les prestataires de santé à domicile (PSAD). Or, ceux-ci jouent un rôle essentiel et distinct de celui de l’hospitalisation à domicile (HAD), souvent absente de certains territoires. Les PSAD assurent l’organisation du domicile, la formation des patients et aidants à l’usage des dispositifs médicaux, ainsi que le télésuivi grâce à des équipements connectés. Ils interviennent auprès de 2 millions de patients chaque année. Il est donc crucial de les inclure explicitement dans la coordination prévue par la loi.

Cet amendement a été travaillé avec le SNADOM. 

Après l’alinéa 8, insérer l’alinéa suivant :

« 4° bis Les prestataires de santé à domicile ».

L’enquête BVA réalisée en mars-avril 2025 pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) met en évidence un déficit persistant d'information :

- Seulement 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs liés à la fin de vie, sans progression par rapport à 2022. Toutefois, le niveau de connaissance objective demeure moyen, seuls 11 % sont effectivement comme "très bien informés".
- 33 % ne se renseignent pas du tout sur le sujet, et seuls 2 % connaissent le site institutionnel Parlons-fin-de-vie.fr ;
- Les dispositifs essentiels (directives anticipées, personne de confiance, sédation profonde et continue) sont mal connus ou mal compris ;
- Une meilleure information est corrélée à une plus grande insatisfaction face aux lois actuelles, traduisant une demande de clarté et de garanties accrues.

Cet amendement vise donc à inscrire dans la loi une mission explicite d’information publique portée par le CNSPFV, en cohérence avec son rôle institutionnel. Il s’agit d’un levier indispensable pour garantir une démocratie sanitaire effective en matière de fin de vie.

La section 2 du chapitre I^er du titre I^er du livre I^er de la première partie du code de la santé publique est complétée par un article L. 1111‑12‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111‑12‑1. – Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie est chargé, au niveau national, de la coordination, de la production et de la diffusion des campagnes d’information et de sensibilisation du public relatives aux droits, aux dispositifs existants et aux démarches possibles en matière de fin de vie.

« À ce titre, il conçoit et met en œuvre, en lien avec les agences sanitaires, les établissements de santé et les acteurs du secteur médico-social, les actions nécessaires pour :

« – informer les citoyens sur les dispositifs existants, notamment les directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance et le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès ;

« – favoriser l’appropriation de ces dispositifs tout au long de la vie ;

« – contribuer à réduire les inégalités d’accès à l’information en adaptant les moyens de diffusion aux différents publics.

« Les moyens nécessaires à l’exercice de ces missions lui sont alloués dans le cadre de la programmation annuelle de la politique publique de fin de vie. »

L’une des mesures de cette stratégie consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.
A cet effet, l’article 7, qui définit le périmètre budgétaire de ces mesures nouvelles, intègre bien les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif. En revanche, les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, ne figurent pas explicitement dans cette liste, bien qu’elles soient nécessaires au développement du maintien à domicile.  Le présent amendement vise donc à intégrer clairement ces dispositifs et les prestations associées au périmètre budgétaire fixé à l’article 7.

Cet amendement a été travaillé avec le SNADOM. 

Après l'alinéa 14, insérer l'alinéa suivant :

« 11° bis Aux dispositifs médicaux et aux prestations associées qui sont mis en œuvre afin de permettre des soins palliatifs à domicile. »

Cet amendement supprime l’alinéa 10 de l’article L. 1110-10, qui affirme que les soins palliatifs ne peuvent en aucun cas avoir pour objet de hâter la survenance de la mort.
 
Cette formulation entre en totale contradiction avec l’article L. 1110-5-3 du code de la santé publique, introduit par l’article 4 de la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui reconnaît explicitement que « des traitements analgésiques et sédatifs […] peuvent avoir comme effet d'abréger la vie. », dès lors que l’intention première est médicale.
 
Réintroduire une phrase absolue et rigide, même bien intentionnée, reviendrait à affaiblir cette doctrine médicale, à faire reculer le cadre acquis en 2016, et à mettre en insécurité juridique les soignants.
 
L’objectif de cette proposition de loi est de réaffirmer les principes de la loi de 2016 et non d’aller à leur encontre.

Supprimer l’alinéa 10.

Cet amendement rédactionnel vise à assurer la coordination avec la formulation prévue à l’alinéa 13 : « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs »

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« accompagnement »,

insérer le mot :

« et ».

Le présent amendement a pour objet de compléter l’obligation déjà existante de formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens d’un enseignement sur les soins palliatifs, par un enseignement sur l’accompagnement en fin de vie.
Cette proposition rejoint très directement les préconisations du rapport Chauvin et répond à l’objectif clairement affiché de structurer une stratégie décennale ambitieuse, cohérente et adaptée aux défis contemporains de l'accompagnement en fin de vie.
Cette démarche pédagogique, fondée sur les principes fondamentaux de pluridisciplinarité et de respect absolu de la dignité humaine, permettra de renforcer sensiblement la qualité de la prise en charge des patients en fin de vie, en apportant aux professionnels concernés les connaissances et les compétences indispensables pour une relation d'aide authentique et apaisée. En effet, un accompagnement de qualité en fin de vie exige, outre la maîtrise des soins palliatifs, des aptitudes approfondies à l’écoute, à l'apaisement de la douleur physique et psychologique ainsi qu'à la gestion des angoisses existentielles propres à ces moments particulièrement sensibles.

Cet amendement a été travaillé avec la Fédésap. 

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« III. – Le II de l’article 1 de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est complété par les mots : « et l’accompagnement de la fin de vie. » »

Cet amendement vise à réintroduire dans la loi le concept de « soins d’accompagnement », historiquement utilisé en France, en l’articulant avec la notion de « supportive care » reconnue à l’international.

Ce concept recouvre l’ensemble des soins visant à prévenir et soulager les symptômes physiques, psychologiques, sociaux et spirituels, quel que soit le moment du parcours de soin.
Les soins d’accompagnement incluent notamment : la prise en charge de la douleur, la nutrition, le soutien psychologique, la réadaptation fonctionnelle et sociale, le soutien des proches, et l’amélioration globale de la qualité de vie. Ils se distinguent des soins palliatifs au sens strict, qui interviennent dans les phases avancées ou terminales.
Cet ajout permet d’aligner la législation française sur les standards internationaux (OMS, MASCC, ESMO) et de valoriser le travail pluridisciplinaire des équipes de soins de support tout au long de la maladie.

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« palliatifs »,

insérer les mots : 

« , soins d’accompagnement, définis comme l’ensemble des soins de support visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves, chroniques ou évolutives, quels que soient le stade de la maladie ou les traitements associés ».

Cet amendement vise à rétablir une version complète et structurée de l’article L. 311‑8‑1 du code de l’action sociale et des familles, afin de donner toute sa portée opérationnelle au « volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs » dans les projets d’établissement et les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM).

La version actuelle du texte, plus succincte, énonce une intention sans traduire les exigences concrètes qui doivent en découler. Or, pour que les soins palliatifs deviennent réellement accessibles et lisibles dans le champ médico-social, il ne suffit pas d’énoncer un principe général : il faut fixer un cadre exigeant.

La version proposée ici précise les éléments essentiels que ce volet doit contenir : les fondements de l’approche palliative (dont l’accompagnement du deuil), l’organisation interne et les partenariats extérieurs, l’information des personnes accompagnées et de leurs proches sur leurs droits en matière de fin de vie, la prise en compte des directives anticipées, et enfin la formation continue des professionnels, ainsi que la coordination avec les équipes spécialisées.

Rédiger ainsi cet article :

« Après l’article L. 311‑8 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré un article L. 311‑8‑1 ainsi rédigé :

« Art. L. 311‑8‑1. – Pour les établissements mentionnés aux 6° et 7° du I de l’article L. 312‑1, ainsi que pour les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens mentionnés à l’article L. 313‑11, le projet d’établissement mentionné à l’article L. 311‑8 comporte un volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs.

« Ce volet énonce les principes de l’approche palliative au sein de l’établissement, y compris l’accompagnement de la fin de vie et du deuil, et définit l’organisation interne, le rôle des intervenants extérieurs, y compris les professionnels de santé, les structures de prise en charge et d’appui en soins palliatifs et les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique.

« Il précise également les modalités d’information des personnes accompagnées et de leurs proches sur leurs droits en matière de fin de vie, notamment la possibilité d’enregistrer ou d’actualiser leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé, ainsi que les conditions d’accompagnement dans cette démarche. Ces informations sont rendues disponibles sous un format facile à lire et à comprendre.

« Ce volet prévoit enfin les modalités de formation continue des professionnels à l’approche palliative, les procédures de coordination avec les équipes mobiles de soins palliatifs et gériatriques ainsi que les modalités d’évaluation de sa mise en œuvre. »

Le présent amendement a pour objectif de garantir que les médecins et infirmiers accompagnant une personne hébergée dans une maison d’accompagnement et de soins palliatifs ne participent pas à une procédure d’aide à mourir lorsque la personne souhaite en bénéficier.

Il s’agit de s’assurer que ces maisons ne soient pas détournées de leurs missions, qui sont centrées sur la prise en charge de personnes bénéficiaires de soins palliatifs mais dont l’état de santé ne nécessite pas une hospitalisation ainsi que sur l’hébergement de personnes en fin de vie pour ménager un temps de répit aux aidants.

En revanche, l’aide à mourir au bénéfice des personnes hébergées au sein de ces maisons n’est pas exclue dès lors que la procédure est prise en charge par des professionnels extérieurs. En effet, comme pour tout ESMS, le directeur d'une maison d'accompagnement et de soins palliatifs sera tenu de permettre l’accès et l’intervention de professionnels de santé pour mettre en œuvre la procédure d’aide à mourir.

Compléter l’alinéa 14 par la phrase suivante :

 « Les professionnels de santé qui exercent dans ces établissements ne peuvent, dans le cadre de leurs missions au sein de ceux-ci, ni autoriser une procédure d’aide à mourir au bénéfice des personnes qui y sont hébergées, ni accompagner ces personnes pour la mise en œuvre d’une telle procédure. »

Entre les articles 1er et 7 du texte, le verbe « garantir » est employé à 11 reprises pour évoquer les soins palliatifs. Cette répétition excessive affaiblit la force du propos au lieu de la renforcer. Répéter un même objectif dans des termes différents nuit à la lisibilité, à la précision et, in fine, à l’applicabilité de la loi.
 
Il est donc proposé de concentrer cet article 5 sur la loi de programmation pluriannuelle et de réserver la garantie d’accès aux articles 1er et 2.

Supprimer l’alinéa 2.

Amendement de coordination.

À l’alinéa 8, substituer au mot :

« rédiger »

le mot :

« produire ».

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile, en garantissant le respect du libre choix des personnes malades et de leurs proches et en harmonisant l’article avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.
Le cadre légal actuel, prévu par l’article L.1110-11 du code de la santé publique, ne permet aux bénévoles d’accompagnement d’intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d’un conventionnement avec des établissements de santé, sociaux ou médico- sociaux. Il ne prévoit pas les situations – qui correspondent à une demande sociétale forte des personnes de vivre leurs derniers jours à domicile – où une personne est prise en charge par son médecin traitant directement.
L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 « relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024- 2034 » prévoit que les bénévoles puissent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant peut recourir à l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement. Ainsi, le présent amendement vise à mettre en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023, tout en facilitant l’intervention des bénévoles à domicile afin de répondre à l’évolution des besoins des personnes malades et en fin de vie.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé. 

L’avant-dernier alinéa de l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique est complété par une phrase ainsi rédigée : « Les établissements ou équipes ayant conventionné avec une association de bénévoles devront proposer à la personne malade ou à ses proches la possibilité d’intervention d’un bénévole, en particulier au domicile. »

Cet amendement vise à ce qu'une information sur les droits des patients soit intégrée au temps de sensibilisation des proches aidants.

Cet amendement a été travaillé avec la MGEN.

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« droits » 

insérer les mots : 

« des patients ».

Cet amendement supprime la mention des formats « facile à lire et à comprendre » (FALC) et de la communication alternative et améliorée (CAA) dans la formulation du plan personnalisé d’accompagnement.

Cette précision est inutilement redondante, car le texte prévoit déjà que le plan peut être élaboré « par tout autre moyen compatible avec l’état du patient », ce qui inclut naturellement ces outils si la situation l’exige.

Par ailleurs, le FALC est un outil de lecture et de compréhension de documents, et non un mode d’élaboration ou d’expression du patient. Sa mention à ce stade introduit une confusion sur son usage réel.

À l’alinéa 2, supprimer les mots :

« , y compris si nécessaire, dans un format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée, ». 

 Amendement de cohérence avec la dénomination votée à l’article 10.

Compléter l’alinéa 7 par les mots : 

« et de soins palliatifs ».

Cet amendement prévoit que les modalités de la procédure de médiation sont déterminées par décret. 

Compléter l’alinéa 6 par les mots :

« dont les modalités sont déterminées par décret ». 

L'objectif de cet amendement est d'introduire la formation à l'accompagnement du deuil dans la formation des professionnels de santé et du médico-social confrontés à des situations de fin de vie afin que les difficultés des personnes endeuillées soient prises en compte sur tous les plans. 

I. – Compléter l’alinéa 4 par les mots :

« ainsi qu’à l’accompagnement du deuil ».

II. – En conséquence, à l’alinéa 6, après le mot :

« vie »

insérer les mots :

« et au deuil et son accompagnement ».

Cet amendement propose de distinguer la campagne d’information relative aux soins palliatifs et aux aidants de la campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil.

Le deuil constitue un enjeu social, économique et sanitaire réel, qui affecte durablement les citoyens de tous milieux sociaux et de toutes générations. 88% des Français ont vécu un deuil et 12% d’entre eux ont contracté une maladie à la suite de la perte d’un proche. Une personne sur deux est heurtée par les propos ou les attitudes de son entourage. Il donc est nécessaire de développer des campagnes d’information pour changer de regard sur le deuil, avoir des repères sur ce processus et des informations sur les différentes modalités d’accompagnement existantes pour soutenir ces personnes endeuillées.

Réunir dans une même campagne deuil et soins palliatifs risquerait de créer des confusions et de restreindre l'accompagnement des personnes endeuillées aux seules situations où le décès surviendrait après avoir eu accès à des soins palliatifs excluant notamment la situation des victimes ou des suicides.

Il est nécessaire que le Gouvernement se saisisse pleinement du sujet du deuil en tant que tel dans une approche de santé publique, en mettant en place une campagne allant de l’information et la prévention, pour favoriser l’accès à l’accompagnement, sur tout le territoire.

Cet amendement a été travaillé avec l’association Empreintes.

À la fin, substituer aux mots :

« nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil et aux soins palliatifs ainsi qu’à l’accompagnement des personnes en deuil et des aidants »

les mots :

« relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, ainsi qu’une campagne nationale d’information sur le deuil, son accompagnement et la prévention des deuils prolongés. »

Amendement de coordination.

À la deuxième phrase de l’alinéa 9, substituer au mot :

« rédigé »,

le mot : 

« produit ».

Cet amendement a pour objet de remplacer le terme "enfants", sans réalité juridique, par celui de "mineurs". Il permet d'être en cohérence avec les autres formulations du texte et de prendre également en compte les spécificités des adolescents.

À la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 5, substituer au mot :

« enfants »,

le mot :

« mineurs ».

Rédactionnel.

À l’alinéa 2, substituer aux mots :

« intègre des objectifs, sous forme d’indicateurs, »

les mots :

« comprend des objectifs et des indicateurs ».

Cet amendement est un amendement de cohérence avec l'article 15 qui prévoit que la personne en fin de vie n'est pas toujours en capacité de rédiger des directives anticipées. Il est notamment prévu que les malades puissent enregistrer un support audiovisuel. 

À l’alinéa 8, substituer au mot :

« rédiger »

le mot :

« produire ».

Cet amendement remplace le recours contentieux par une procédure de réclamation directe auprès de l’agence régionale de santé (ARS), avec un délai de réponse impératif de 10 jours ouvrés.

La voie juridictionnelle proposée initialement, bien que protectrice en théorie, présente plusieurs limites :

- Elle est complexe et lente pour des personnes en situation de vulnérabilité avancée ;
- Elle suppose une mobilisation juridique et administrative lourde, difficilement compatible avec l’urgence ou la fragilité des situations concernées ;

À l’inverse, une réclamation formalisée auprès de l’ARS, accompagnée d’un délai de réponse clair et opposable, garantit une prise en charge rapide, simple, directe. L’ARS est la mieux placée pour organiser une réponse adaptée.

 Ce dispositif renforce l’effectivité du droit d’accès aux soins palliatifs, tout en évitant les lourdeurs procédurales, au bénéfice immédiat des patients et de leurs proches.

I. – À la première phrase de l’alinéa 6, substituer aux mots : 

« un recours en référé devant la juridiction administrative ou judiciaire afin que soit ordonnée sa prise en charge. 

les mots :

« une réclamation auprès de l’agence régionale de santé compétente pour signaler l’absence d’une offre de soins adaptée à son état de santé ».

II. – En conséquence, rédiger ainsi la seconde phrase du même alinéa 6 :

« L’agence dispose d’un délai de dix jours ouvrés pour apporter une réponse adaptée à la situation de la personne malade, précisant, le cas échéant, les modalités concrètes de prise en charge proposées ou les mesures correctives engagées. »

III. – En conséquence, compléter ledit alinéa 6 par la phrase suivante :

« Cette réponse est notifiée à la personne ou, si elle le souhaite ou si son état le nécessite, à sa personne de confiance ou à un proche. »

Cet amendement de clarification supprime la dernière phrase de l’alinéa 5 car elle est devenue redondante au regard de l’article 2 qui organise précisément l’accessibilité des soins palliatifs en prévoyant qu’« un parcours de soins à proximité du lieu de vie de la personne est garanti sur chaque territoire déterminé par l’agence régionale de santé, par le concours de gestionnaires de parcours ».
 
Répéter un même objectif dans des termes différents à plusieurs endroits de la loi ne fait que nuire à sa lisibilité, sa précision et, in fine, à son applicabilité. 

Supprimer la dernière phrase de l’alinéa 5.

Cet amendement prévoit que l’implication de la personne de confiance ou des proches dans l’élaboration et l’actualisation du plan personnalisé d’accompagnement nécessite l’accord du patient.

Il est essentiel de garantir, par principe, le respect de l’autonomie et du consentement du patient dans toutes les étapes de sa prise en charge. L’association des proches ou de la personne de confiance ne peut se faire que sous réserve de sa volonté, et non de façon automatique.

Compléter l’alinéa 3 par les mots :

« avec l’accord du patient ». 

Cet amendement du rapporteur propose de ne pas conserver les modifications faites par la commission en substitution de l'actuel dernier alinéa de l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, parce qu'elles sont soit satisfaites soit non-opportunes.

Une partie de celles-ci, quoique leur pertinence soit établie, est surabondante :

- ainsi de l'accompagnement à la rédaction de directives anticipées, lequel aux termes du droit existant ne concerne pas que les personnes faisant l'objet d'une mesure de protection juridique, avec ou sans altération, grave ou non, de ses facultés cognitives ;

- ainsi de la recherche du consentement éclairé par une communication alternative et améliorée, laquelle est précisément ouverte à tous par l'article 17 de la proposition de loi, ou par l'utilisation d'un format facile à lire, que dans des cas plus ciblés mais sans aucune restriction quant au public les articles 1er et 14 élargissent aussi.

L'alinéa 13 paraît manquer en fait :

- il se place sur le terrain dans lequel "une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne" mais dans lequel "la procédure de mise sous protection juridique n’a pas décelé médicalement d’altération grave des facultés cognitives" ;

- or il ressort sans ambiguïté des articles 458 et 459 du code civil que les facultés cognitives de la personne protégée avec représentation en sus sont nécessairement gravement altérées, puisqu’il s’agit d’une condition pour que le juge des tutelles, au vu des éléments médicaux qui figurent à son dossier, puisse considérer que la personne peut pas prendre seule une décision personnelle éclairée.

Le surplus fragilise un équilibre retenu dans l'intérêt même des majeurs protégés :

- le législateur a fait le choix de permettre au majeur sous protection de rédiger des directives anticipées et, considérant que cette démarche est intimement liée à la vie personnelle de l’adulte, a justement déjà exclu la possibilité pour la personne de se faire assister ou représenter ;

- mais il est apparu nécessaire de prévoir une garantie spécifique via l’autorisation du juge des tutelles ou du conseil de famille, compte tenu de la portée d'un tel acte.

C'est précisément parce qu'il est attaché à la protection des personnes que le rapporteur ne voit pas dans ces alinéas une amélioration.

Supprimer les alinéas 12 à 15.

Cet amendement vise à reprendre, en la simplifiant, la définition adoptée en commission des affaires sociales (état médical stabilisé, absence de volonté ou de possibilité de rester à domicile, possibilité d’accueillir une personne en fin de vie pour permettre le répit de son ou de ses aidants et ainsi éviter son épuisement) tout en rappelant le caractère médico-social des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

En effet, une phase de préfiguration des maisons d’accompagnement débutera dès 2026 dans plusieurs territoires sur la base d’un cahier des charges national élaboré en lien avec des agences régionales de santé et des acteurs concernés. Cette préfiguration aura pour objectif de tester le modèle des maisons d’accompagnement et ainsi de s’appuyer sur l’évaluation pour élaborer les textes réglementaires visant à détailler le fonctionnement de ces structures.

De plus, il convient de noter que l’article L. 312‑1 du code de l’action sociale et des familles n’a pas vocation à détailler le fonctionnement et les missions des établissements et services sociaux et médico-sociaux, mais uniquement à les lister.

Par ailleurs, la maison d’accompagnement et de soins palliatifs est une alternative au fait de rester à domicile et non seulement au fait d’y retourner. En effet, les personnes en fin de vie qui peuvent être accueillies peuvent sortir d’hospitalisation mais elles peuvent également venir directement du domicile.

L’état médical stabilisé, l’absence de volonté ou de possibilité de rester à domicile et la possibilité d’accueillir une personne en fin de vie pour permettre le répit de son ou de ses aidants et ainsi éviter son épuisement sont repris

I. – À la fin de la première phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« , qui sont un lieu d’hébergement pour des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais qui nécessitent toujours des soins techniques et spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques ou par choix du patient ou de son entourage »

les mots :

« mentionnées à l’article L. 34‑10‑1, qui offrent un accueil, y compris temporaire, , et qui procurent des soins et un accompagnement médico-social spécialisés en associant les proches à des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales ».

II. – En conséquence, supprimer la deuxième phrase du même alinéa 5.

L’alinéa 7 inclut parmi les objectifs des soins palliatifs « le dépistage précoce ». Or, ce terme soulève une incohérence de fond avec la nature même des soins palliatifs, qui ne visent pas à diagnostiquer ou traiter une maladie en phase active, mais à accompagner des personnes atteintes de maladies graves, évolutives ou terminales, lorsque les traitements curatifs ne sont plus prioritaires.
 
Le dépistage précoce relève de la prévention et du soin curatif, non du champ palliativiste. L’introduire ici crée une confusion sur les missions réelles des soins palliatifs et pourrait brouiller les repères des professionnels de santé comme des patients. Cela risque aussi d’introduire une ambiguïté juridique, voire un contre-sens médical, en laissant entendre que les soins palliatifs viseraient à intervenir en amont du diagnostic.

À l’alinéa 7, supprimer les mots :

« , le dépistage précoce ».

Le présent amendement vise à supprimer l'article 7 qui détaille dans la loi les crédits attribués aux mesures nouvelles résultants de la mise en place de la stratégie décennale des soins d'accompagnement annoncée par le Gouvernement.

Bien que cet article ait été modifié en commission des affaires sociales pour que les crédits soient conformes à ceux votés dans la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) 2025, ces dispositions relèvent des lois de financement et n'ont ainsi pas leur place dans la présente proposition de loi.

Supprimer cet article.

En synergie d'intention avec la prise en compte des spécificités des personnes en situation de handicap, cet amendement vise à ce que les prestations délivrées par les établissements et services soient réalisées par des équipes pluridisciplinaires qualifiées et formées aux enjeux de l'accompagnement des mineurs. 

Cet amendement a été travaillé avec la MGEN. 

Compléter l’alinéa 8 par les mots :

« et des mineurs ».

Cet amendement vise à simplifier et sécuriser le cadre d’accès à l’espace numérique de santé d’un patient par un proche. Il remplace les alinéas actuels, juridiquement lourds et opérationnellement inadaptés, par une formulation claire : le titulaire peut autoriser un proche à consulter son espace numérique de santé depuis son propre compte, sans pouvoir y effectuer de modifications.

La rédaction initiale présente plusieurs incohérences majeures :

D’abord, la rédaction actuelle prévoit une forme d’accès délégué, tout en interdisant au proche autorisé la moindre action sur l’espace numérique de santé : il ne peut ni créer, ni modifier, ni supprimer un document. Dans ce cas, il ne s’agit pas véritablement d’une gestion partagée, mais bien d’un simple accès en lecture seule. Il est donc plus clair et juridiquement plus rigoureux de parler explicitement de « consultation ».

Ensuite, elle introduit des exigences techniques difficiles à mettre en oeuvre : le tiers doit accéder à l’ENS du patient via des moyens d’identification propres, impliquant un système d’authentification complexe, interconnecté, et une traçabilité rigoureuse. Cette architecture suppose des développements coûteux, alors même que chaque citoyen dispose déjà de son propre ENS, déployé à grand frais via Mon Espace Santé. Recréer des codes ou des profils d’accès supplémentaires serait redondant, contre-productif et budgétairement injustifiable.

Cet amendement propose donc une alternative simple, faisable, sécurisée : un accès en lecture seule, traçable, depuis le compte personnel du proche autorisé, révocable à tout moment. Cela répond au besoin d’accompagnement tout en respectant l’intégrité des données et le consentement du titulaire.

Substituer aux trois premières phrases de l’alinéa 18 la phrase suivante :

« Le titulaire de l’espace numérique de santé peut autoriser un proche à pouvoir consulter son espace numérique de santé depuis son propre espace numérique de santé, sans pouvoir y effectuer de modifications.  »

Cet amendement répond à la création récente d’un comité de suivi de la stratégie décennale en matière de soins palliatifs. Il vise à remplacer ce comité restreint par une instance pluraliste pour assurer un suivi continu de sa mise en oeuvre

Après l’article L. 1110‑9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110‑9‑2 ainsi rédigé :

« Art. – L. 1110‑9‑2. – Une instance de gouvernance de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement mentionnée à l’article L. 1110‑9 est crée. Son organisation est fixée par décret.

« Cette instance a pour mission d’assurer le pilotage et le suivi de la mise en œuvre de la stratégie.

« Elle comprend des représentants de l’État, des agences régionales de santé, des chercheurs, des professionnels de santé, des usagers, des proches aidants, ainsi que des associations représentatives. Elle remet chaque année un rapport d’évaluation au Parlement.

« Les membres de cette instance exercent à titre exclusivement bénévole. » ;

L’article 1er de la présente proposition de loi définit les soins d’accompagnement, qui s’inscrivent dans une approche globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien‑être. Il s’agit d’anticiper l’évolution de la maladie dès l’annonce du diagnostic et de proposer, bien au-delà des soins palliatifs, des soins de support et de confort aux patients.
Cet accompagnement, qui est mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire, a vocation à être initié précocement, y compris à domicile. Il semble nécessaire de préciser cette mention importante, car les soins d’accompagnement peuvent mobiliser de nombreux acteurs de santé de proximité (SSIAD, HAD, IDE, PSAD…).  

Cet amendement a été travaillé avec le SNADOM. 

À la deuxième phrase de l’alinéa 11, après le mot :

« compris »

insérer les mots :

« à son domicile et ».

Cet amendement est un amendement de cohérence entre les alinéas de l'article 15, les directives anticipées peuvent être écrites ou audiovisuelles. 

I – À la première phrase de l’alinéa 13, substituer au mot : 

« rédiger » 

le mot : 

« produire ». 

II – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 14, substituer au mot : 

« l’écriture » 

le mot :

« la production ». 

III – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 15, substituer au mot : 

« rédiger » 

le mot : 

« produire ». 

Amendement rédactionnel assurant une coordination avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs » retenue à l’article 1^er lors de l’examen en commission.

Rédiger ainsi l’alinéa 6 :

« 2° Après la seconde occurrence du mot : « matière », sont insérés les mots : « d’accompagnement et ».

Cet amendement propose de supprimer cette demande de rapport.

Supprimer cet article.

Le présent amendement vise à ne pas instaurer un droit opposable à l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement. En effet, rendre opposable un tel droit risquerait de favoriser une judiciarisation excessive de l’accès aux soins. Cette opposabilité pourrait également imposer aux professionnels de santé des contraintes juridiques difficilement conciliables avec la réalité pratique du terrain, marquée notamment par une insuffisance de ressources humaines et des disparités territoriales importantes. Ainsi, plutôt que de créer une opposabilité juridique, il apparaît préférable de concentrer les efforts sur un renforcement concret de l’offre de soins palliatifs au bénéfice de tous les patients concernés.

I. – Supprimer la dernière phrase de l’alinéa 3.

II. – En conséquence, supprimer les alinéas 5 et 6.

Amendement de coordination avec la dénomination "accompagnement et soins palliatifs" retenue à l'article 1er lors de l'examen en commission.

À la fin de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« de soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« d’accompagnement et de soins palliatifs ».

Depuis 2022, un espace numérique de santé (« Mon espace santé ») est automatiquement ouvert pour chaque assuré social en France. Tous les assurés sociaux peuvent donc recevoir des documents de santé de la part des professionnels de santé. 

La mention "si ce dernier en dispose" semble ainsi superflue. 

À l’alinéa 7, supprimer les mots :

« , si ce dernier en dispose, ».

Le présent amendement vise à supprimer l’article 5 qui prévoit l’insertion dans le code de la santé publique d’un article L. 1110-10-3, relatif à la politique de soins palliatifs et à l’adoption par le Parlement d’une loi quinquennale de programmation en ce domaine.

En premier lieu, cette disposition introduit une confusion entre ce qui relève de la loi et ce qui relève des pouvoirs réglementaire et exécutif, au regard de la répartition constitutionnelle des compétences prévue par les articles 34 et 37 de la Constitution. En effet, si le Parlement détermine les principes fondamentaux des politiques publiques en matière de santé, la définition détaillée d’objectifs et de moyens pluriannuels relève traditionnellement de l’action gouvernementale et des lois de finances annuelles.

En deuxième lieu, l’inscription d’une priorité nationale au sein même du code de la santé publique apparaît davantage déclarative que normative. Ainsi, l’introduction de cet article ne semble pas justifiée au regard des exigences de clarté et de normativité de la loi.

C’est pourquoi il est proposé de supprimer l’article 5.

Supprimer cet article.

Cet amendement vise à enrichir la définition du plan personnalisé d’accompagnement en précisant qu’il est non seulement un outil d’anticipation, mais aussi d’évolution et de révision.

Dans les parcours de fin de vie ou de maladie grave, les besoins et souhaits du patient évoluent souvent. Il est donc essentiel de reconnaître que le plan personnalisé doit pouvoir être révisé à chaque étape, pour s’ajuster à la situation médicale, aux préférences du patient, ou au contexte de vie.

À la première phrase de l’alinéa 4, après le mot : 

« anticipation », 

insérer les mots :

« à l’évolution, à la révision, ».

Toute personne confrontée à un deuil, doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement, si elle en ressent le besoin. Cet accompagnement peut être proposé par une association ou une autre structure compétente et prendre la forme d’un soutien individuel et/ou collectif.

Rappelons que l’intervention des bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs est encadrée par les textes de lois et la réglementation depuis 1999. Dans le même objectif, l’accompagnement associatif des personnes en deuil - qui se fait le plus souvent sans convention avec un établissement de santé et intervient parfois plusieurs années après le décès - doit être sécurisé.

Dans cette perspective, il est nécessaire que les associations s'engagent à garantir un cadre déontologique d'intervention respectant un certain nombre de principes essentiels. Elles doivent également veiller aux bonnes pratiques des accompagnants. Le respect d’une charte commune facilitera l’accès éclairé à un soutien deuil, permettra aux institutions et aux professionnels d’orienter vers les associations d’aide aux personnes en deuil en confiance.

Cet amendement a été travaillé avec l’association Empreintes, sur la base des travaux menés par le Collectif deuilS interassociatif qui réunit 11 associations et fédérations d’accompagnement de deuil.

Après l’article L. 1111‑5-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111‑5-2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111‑5-2. – Des bénévoles, formés à l’accompagnement du deuil et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent accompagner les personnes en deuil qui en font la demande.

« Les associations d’accompagnement de deuil, qui font appel à des bénévoles, sont tenues de respecter une charte commune qui définit le cadre déontologique et les bonnes pratiques qui sécurisent leur intervention en vue de protéger la vulnérabilité des publics qu’ils accueillent.

« Cette charte énonce des principes comportant notamment la garantie d’un accompagnement éthique, respectueux des droits fondamentaux des personnes et des principes de la laïcité, la prise en considération de la vulnérabilité liée au deuil, la transparence, la confidentialité des données personnelles et le respect et la collaboration entre structures d’accompagnement. Elle décrit les conditions de sélection, de formation, de supervision et de coordination des accompagnants bénévoles.

« Ces associations s’engagent également à veiller aux bonnes pratiques des accompagnants. »

Cet amendement clarifie l’alinéa principal de l’article premier, en affirmant que les soins palliatifs doivent être non seulement destinés, mais aussi adaptés aux personnes concernées.
 
Il précise également que ces soins doivent tenir compte non seulement de l’âge, mais aussi de toute situation physique, mentale ou psychique, afin de mieux répondre à la diversité des vulnérabilités : handicaps visibles ou invisibles, troubles cognitifs, souffrances psychiques ou maladies mentales.
 
Ces ajouts renforcent l’universalité et la personnalisation de la prise en charge, sans créer de complexité supplémentaire.
 
En conséquence, l’alinéa suivant, plus restrictif, est supprimé, car son contenu est désormais intégré et élargi dans l’alinéa principal.

I. – À la deuxième phrase de l’alinéa 5, après le mot :

« destinés »,

insérer les mots :

« et adaptés ».

II. – En conséquence, à la même deuxième phrase du même alinéa 5, après le mot :

« âge »,

insérer les mots :

« et de toute situation physique, mentale ou psychique ».

III. – En conséquence, supprimer l’alinéa 6.

Cet amendement a pour objet d'inclure dans la sensibilisation à destination des proches aidants, une présentation des droits des personnes en fin de vie. 

À la première phrase de l'alinéa 5, après le mot :

« vie », 

insérer les mots :

« et leurs droits ». 

La loi prévoit que le recours en cas d’absence de proposition de soins palliatifs dans un délai défini s’exerce par voie de référé. Or, la compétence naturelle et exclusive en matière de prise en charge sanitaire relève de l’ordre administratif, notamment lorsque la carence émane d’un établissement public ou d’une agence régionale de santé.

Introduire la possibilité d’un recours judiciaire en parallèle brouille la lisibilité du droit, crée une incertitude sur la compétence du juge saisi, et risque de générer des conflits de jurisprudence.

À la première phrase de l’alinéa 6, supprimer les mots : 

« ou judiciaire ».

Le droit français prévoit que les personnes sous mesure de protection juridique (tutelle, curatelle) doivent obtenir l’autorisation du juge des tutelles pour rédiger des directives anticipées (article L. 1111-11 du code de la santé publique).

L’objet du présent amendement est de supprimer les alinéas introduisant une distinction entre les personnes sous protection juridique selon qu’une « altération grave des facultés cognitives » ait ou non été médicalement constatée lors de la procédure de mise sous protection. Cette distinction, bien qu’animée par une intention louable, repose sur une fiction juridique : il n’existe en pratique ni procédure fiable, ni moyens réalistes pour catégoriser ainsi les personnes protégées.

La distinction introduite par le texte n’est pas applicable, car il n’existe ni procédure, ni acteur clairement désigné, ni critère pour contrôler, au moment de la rédaction des directives anticipées, la capacité effective de la personne protégée.

Supprimer les alinéas 12 à 15.

La signature d'un contrat pour l'entrée dans un établissement accueillant des personnes âgées ne doit pas systématiquement, et avant même l'installation de la personne, donner lieu à des informations sur la fin de vie et les directives anticipées. Ces discussions ont leur place lors de l'élaboration du plan d'accompagnement ou lors de "discussions anticipées" avec un professionnel de santé. 

Rappelons que la durée de vie des arrivants dans un EHPAD est de plusieurs années, et que ces établissements sont avant tout un domicile et un lieu de vie. 

Supprimer cet article.

Le présent amendement vise à supprimer l’article 7 qui fixe dans la loi les crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement évoluent sur la période de 2024 à 2034 conformément au tableau du deuxième alinéa. 

En premier lieu, cette disposition introduit une confusion entre ce qui relève de la loi et ce qui relève des pouvoirs réglementaire et exécutif, au regard de la répartition constitutionnelle des compétences prévue par les articles 34 et 37 de la Constitution. En effet, si le Parlement détermine les principes fondamentaux des politiques publiques en matière de santé, la définition détaillée d’objectifs et de moyens pluriannuels relève traditionnellement de l’action gouvernementale et des lois de finances annuelles. 

En deuxième lieu, l’inscription d’une priorité nationale au sein même du code de la santé publique apparaît davantage déclarative que normative. Ainsi, l’introduction de cet article ne semble pas justifiée au regard des exigences de clarté et de normativité de la loi. 

En dernier lieu, insérer un tableau budgétaire dans une proposition de loi est dépourvu de portée normative et juridique réelle. En effet, conformément à l’article 34 de la Constitution et à la loi organique relative aux lois de finances (LOLF), seul le Parlement, dans le cadre strict d’une loi de finances annuelle, peut autoriser et engager des dépenses publiques. Une proposition de loi ordinaire ne peut ainsi avoir ni pour objet ni pour effet de fixer directement ou indirectement des crédits budgétaires ou des engagements financiers précis. Un tableau budgétaire inséré dans une PPL n’a donc qu’une valeur indicative ou déclarative, sans portée juridique contraignante pour l’État ou ses administrations. 

C’est pourquoi il est proposé de supprimer l’article 7.

Supprimer cet article.

Cet amendement substitue à "préférences" le mot "volontés" afin d'insister sur le respect des droits des patients dans l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement qui le concerne.

À la première phrase de l’alinéa 3, substituer au mot : 

« préférences » 

le mot : 

« volontés ».

Les personnes en situation de fin de vie se trouvant dans les hôpitaux, à domicile ou en établissement médico-social, cet amendement propose d'intégrer les personnes hébergées en établissement médico-social dans le rapport et de renommer le "biographe hospitalier" en simple "biographe" dans la mesure où ce dernier pourra intervenir à domicile ou en établissement médico-social.

I – À la première phrase, après la seconde occurrence du mot :

« soins », 

insérer les mots : 

« hébergée en établissement médico-social ».

II – En conséquence, à la même première phrase, supprimer le mot : 

« hospitalier ». 

Amendement rédactionnel.

À la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« accompagnement »,

insérer le mot :

« et ».

Rédactionnel.

Substituer au mot :

« associée »

le mot :

« versée ».

Cet amendement vise à inclure la prise en charge de l’entourage du malade dans l’élaboration du plan personnalisé d'accompagnement prévu par l’article 14, de sorte à pouvoir tranquilliser la personne malade quant à l’accompagnement dont ses proches bénéficieront également.

Cet amendement a été travaillé avec l’association Empreintes.

Compléter la première phrase de l’alinéa 4 par les mots :

« et de son entourage, y compris après un décès ».

Cet amendement vise à préciser et encadrer la procédure collégiale prévue à l’article L.1110-5-1 du Code de la santé publique concernant l’arrêt des traitements en cas d’obstination déraisonnable.

L’objectif est de fixer un délai maximal de quinze jours pour la procédure collégiale sur la suspension ou l’arrêt des traitements, afin d’assurer une prise de décision rapide, respectueuse de la volonté du patient et évitant tout maintien artificiel de la vie.

Cette mesure est garante d'une meilleure protection des droits des patients tout en assurant une organisation claire et efficace de la procédure collégiale. L’amendement a été travaillé en collaboration avec la Mutuelle Générale de l’Education Nationale (MGEN).

Compléter l’alinéa 3 par la phrase suivante : 

« La décision de la procédure collégiale doit intervenir dans un délai de quinze jours maximum à compter de la demande. »

Rédactionnel (les « directives anticipées » et la « personne de confiance » ne sont pas un « dispositif » ; il n’est pas possible de « réviser » une « personne).

Rédiger ainsi l’alinéa 31 :

« 4° Informer sur la possibilité de produire des directives anticipées et de les réviser à tout moment, ainsi que sur celle de désigner une personne de confiance. »

Rédactionnel.

À la fin de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« personnes majeures et aux personnes mineures »

les mots :

« majeurs et aux mineurs ».

Rectification d’une erreur de référence (rétablissement de la coordination figurant dans la proposition de loi telle que déposée).

À la fin de l’alinéa 6, substituer aux mots :

« Le cinquième »

les mots :

« Le sixième ».

Rédactionnel (les dispositions codifiées que modifie la proposition de loi ne mentionnent aucune « hypothèse » ; il convient de préciser, comme la commission l’a fait en diverses occurrences, que les professionnels concernés sont des « professionnels de santé » ; l'indication que l’information devrait être « claire » relève de l’évidence, non du domaine de la loi ; le dispositif de l’article 15 fait référence à une « autorisation » d’accès plutôt qu’à une « délégation accordée »).

Rédiger ainsi l’alinéa 21 :

« Les professionnels de santé sont informés sur toute autorisation d’accès à son espace numérique de santé donnée par le titulaire à la personne de confiance ou, à défaut, un parent ou un proche. »

Rédactionnel.

I. – À la seconde phrase de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« d’un ensemble d’indicateurs destinés aux établissements de santé qu’ils renseignent de manière annuelle auprès des »

les mots :

« d’indicateurs que les établissements de santé transmettent chaque année aux ».

II. – En conséquence, compléter le même alinéa 2 par la phrase suivante :

« Ces indicateurs sont publiés par la Haute Autorité de santé. ».

III. – En conséquence, supprimer l’alinéa 3.

Précision (cet amendement traduit le souhait de la commission que ne puisse être déposé dans l’espace numérique, par le délégataire, ni un document nouveau – verbe « créer » figurant actuellement à l’alinéa 18 – ni un document existant déjà, en pratique au format imprimé – d’où le verbe « ajouter » qui couvre cette idée et la précédente).

À la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 18, substituer aux mots :

« de créer, de modifier ou de supprimer un document enregistré dans l’espace numérique de santé »

les mots :

« d’ajouter un document dans l’espace numérique de santé ou de modifier ou de supprimer un document enregistré dans celui-ci ».

Rédactionnel.

À la fin de l’alinéa 11, substituer aux mots :

« et le mot : « rédaction » est remplacé par les mots : « production et de révision à tout moment »,

les mots :

« et les mots : « rédaction de directives anticipées » sont remplacés par les mots : « production de directives anticipées et de révision de celles-ci à tout moment ».

Rédactionnel.

À la fin de l’avant-dernière phrase, supprimer le mot :

« désigné ».

Rédactionnel.

Au début de la deuxième phrase de l’alinéa 20, substituer aux mots :

« En accédant »

les mots :

« Lorsqu’elle accède ».

Rédactionnel (l’adverbe « éventuellement » couvre à la fois le caractère facultatif de la consultation du médecin traitant et la circonstance qu’un patient est susceptible de ne pas en avoir).

À l’alinéa 3, supprimer les mots :

« s’il en dispose ».

Rédactionnel (on ne peut guère « enclencher » qu’une machine ou un système nécessitant une mise en route).

À l’alinéa 6, substituer au mot :

« enclencher »

le mot :

« engager ».

Rédactionnel (suppression de la notion inadaptée de « lien » ; remplacement de la mention des « caisses primaires d’assurance maladie » qui ne concernent ni tous les régimes ni surtout tous les territoires ; suppression de la précision que la diffusion serait « large », eu égard au domaine de la loi).

À la dernière phrase de l’alinéa 9, substituer aux mots :

« , en lien avec les caisses primaires d’assurance maladie, sont chargées d’assurer une large diffusion de »,

les mots :

« et les organismes locaux d’assurance maladie diffusent. »

Rédactionnel.

I. – Supprimer les trois occurrences des mots :

« du ou ». 

II. – En conséquence, supprimer les mots : 

« de la ou des ».