Soins palliatifs et d’accompagnement

Ce sous-amendement se justifie par son texte même.

Au début de l’alinéa 2, ajouter les mots :

« Quand c’est possible, »

Les auteurs de ce sous-amendement souhaitent que soit précisé, conformément à la rédaction initiale de l'article 2, que le maillage territoriale de l'offre en accompagnement et soins palliatifs doit aussi garantir un parcours de soins accessible, proche du lieu de vie des personnes malades. Tel est le sens de ce sous-amendement.

À l’alinéa 5, après le mot : 

« domicile », 

insérer les mots : 

« ou en vue de leur garantir un parcours de soins à proximité de leur lieu de vie ».

Cet amendement est de cohérence avec la rédaction de l'article 1er.

I. – À l’alinéa 15, substituer aux mots : 

« aux soins palliatifs et d’accompagnement »,

les mots :

« à l’accompagnement et aux soins palliatifs »

II. – En conséquence, à la fin du même alinéa 15, substituer aux mots :

« et en soins palliatifs et d’accompagnement »,

les mots :

« , en accompagnement et en soins palliatifs ».

Cet amendement modifie le titre de la proposition de loi afin qu'il rende compte de réelles ambitions en matière de garantie d'accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

Rédiger ainsi le titre de la proposition de loi :

« visant à garantir l’égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs ».

Cet amendement est de cohérence avec l’ensemble du texte.

À la seconde phrase de l’alinéa 14, substituer aux mots :

« des soins palliatifs et d’accompagnement »,

les mots :

« de l’accompagnement et des soins palliatifs ».

Cet amendement, issu des propositions formulées par le Collectif Handicaps, vise à modifier les conditions de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés avec ou sans altération des fonctions cognitives. Il est ainsi proposé de faciliter la désignation d’une personne de confiance par les majeurs protégés sans altération grave des fonction cognitives, sans passage par le juge des tutelles et en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider.

Le I de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique est ainsi modifié : 

1° L’avant-dernier alinéa est ainsi modifié :

a) À la fin de la première phrase, les mots : « elle peut désigner une personne de confiance avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué » sont remplacés par les mots : « la mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’informations dans un format facile à lire et à comprendre doit permettre de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé » ; 

b) La seconde phrase est supprimée ; 

2° Après le même avant-dernier alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés : 

« En cas de désignation d’une personne de confiance par une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le juge peut en cas de conflit, s’il est saisi par le représentant légal ou un proche, confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

« Le représentant légal ne peut ni assister ni représenter la personne protégée dans cet acte, mais doit tout mettre en œuvre pour qu’elle soit à même d’exercer ce droit. Le représentant légal informe le corps médical de l’existence de la personne de confiance lorsque cela est nécessaire. »

Cet amendement vise à rétablir la possibilité, pour le Parlement, de disposer d'un rapport évaluant le recours à la sédation profonde et continue sur la base de recommandations formulées par France Assos Santé.

Rétablir l’article 9 dans la rédaction suivante :

« Tous les deux ans, le Gouvernement remet au Parlement un rapport détaillant le nombre de sédations profondes et continues effectuées par lieu d’administration, en faisant état du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient pour des souffrances réfractaires, du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, du nombre de refus ainsi que du nombre de sédations profondes et continues sur proposition médicale.

« Ce rapport formule, le cas échéant, des propositions visant à garantir effectivement le droit de tous aux droits créés par la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. »

Cet amendement traduit la préconisation n°2 formulée par la Convention citoyenne dans le cadre de son avis rendu sur la fin de vie.

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a été créé par le décret n° 2016‑5 du 5 janvier 2016 pour 5 ans. Les missions du CNSPFV ont été prolongées par le décret n° 2022‑87 du 28 janvier 2022 pour une nouvelle durée de cinq ans. Les actions à mener sont nombreuses et à très long terme. Or, ces renouvellements d’existence à cinq ans ne permettent pas un fonctionnement optimum du CNSPFV. C’est dans ce contexte que les auteurs de cet amendement souhaitent un rapport évaluant les modalités selon lesquelles les missions et les besoins du CNSPFV pourraient être confortés notamment par une inscription dans le code de la santé publique.

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport formulant des propositions confortant les missions du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, notamment en lui donnant une base législative.

Cet amendement, issu de propositions formulées par le Collectif Handicaps, propose une rédaction de l'alinéa 4 qui prévoit que la famille ou un proche peut participer à la procédure collégiale relative à la limitation ou l'arrêt des traitements à défaut d'une personne de confiance désignée par le malade.

À la fin de la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« et les membres de la famille peuvent participer à cette procédure, sauf refus explicite et préalable du malade »

les mots :

« ou, à défaut, la famille ou l’un des proches peut, selon son souhait, participer à cette procédure ».

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir les notions de souffrances psychiques et psychologiques qui ne sauraient être confondues avec celle d'affection psychologique.

À l’alinéa 7, après le mot :

« psychologiques »,

insérer les mots :

« , aux souffrances psychiques et psychologiques ».

Cet amendement vise à utiliser un terme plus adapté au présent texte.

À la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 5, substituer au mot :

« enfants »,

le mot :

« mineurs ».

Cet amendement traduit la recommandation n°15 du rapport du Professeur Chauvin, "Vers un modèle français des soins d'accompagnement", qui insiste sur la nécessité de mettre en place "un pilotage fort, identifié et légitime" de la stratégie décennale afin d'assurer l'atteinte de ses objectifs.

Un comité composé de membres bénévoles et chargé d’assurer la gouvernance, le pilotage et le déploiement de la politique publique des soins palliatifs et d’accompagnement est mis en place auprès du Premier ministre pour une durée analogue à celle de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement.

Ce comité rend compte des résultats obtenus dans un rapport annuel public.

Cet amendement vise à associer la Haute Autorité de Santé à la définition de la stratégie décennale de l'accompagnement et des soins palliatifs.

À la première phrase de l’alinéa 4, après le mot :

« définie »,

insérer les mots :

« après avis de la Haute Autorité de santé ».

Cet amendement vise à conforter le respect de la volonté de la personne en précisant les dispositions relatives à cette dernière telles qu’elles sont formulées à l’article L. 1111‑4 du code de la santé publique.

L’article L1111‑4 issu de la loi du 4 mars 202 et modifié par la loi du 22 avril 2005 consacre en effet le principe selon lequel le patient est acteur de sa santé, et qu’aucun acte médical ne peut être pratiqué sur lui sans son consentement : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé ».

À l’alinéa 7, après le mot : 

« personne »,

insérer les mots : 

« , conformément à l’article L. 1111‑4 ».

Cet amendement vise à préciser que l'accompagnement à la rédaction des directives anticipées ne doit pas être imposé à la personne malade engagée dans un accompagnement et des soins palliatifs, mais tenu à sa disposition si elle le souhaite.

À l'avant-dernière phrase de l’alinéa 11, après la première occurrence du mot :

« et »,

insérer les mots :

« , si la personne malade le souhaite, ».

Cet amendement vise à préciser la nature du soutien apporté à l'entourage de la personne malade prise en charge par un accompagnement et des soins palliatifs. L'amendement reprend, à cette fin, la rédaction initiale de la proposition de loi qui précisait que ce soutien était d'ordre psychologique et social.

I. – À la fin de la première phrase de l’alinéa 8, supprimer les mots : 

« et soutiennent son entourage, y compris après son décès ». 

II. – En conséquence, rédiger ainsi la seconde phrase du même alinéa 8 :

« Ils accompagnent l’entourage de la personne malade en lui procurant le soutien psychologique et social nécessaire, y compris après le décès de la personne malade. »

Cet amendement vise à indiquer que la première loi de programmation pluriannuelle de l'accompagnement et des soins palliatifs devra être définie par le Parlement avant le 31 décembre 2025.

Au début de la première phrase de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« La loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs détermine, tous les cinq ans, »

les mots :

« Avant le 31 décembre 2025, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, adoptée par le Parlement, détermine ».

Cet amendement, issu de propositions formulées par le Collectif handicaps, vise à renforcer la procédure de médiation prévue à l’article 16, en prévoyant que la personne de confiance peut entamer une procédure de conciliation et que, dans ce cadre, la famille ou la personne de confiance peut demander qu'un spécialiste de la pathologie ou du handicap du patient participe également à la médiation.

Rédiger ainsi l’alinéa 6 : 

« En cas de désaccord avec la décision motivée de la procédure collégiale, si la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté et n’a pas rédigé de directives anticipées, la personne de confiance ou, à défaut, l’un de ses proches peut enclencher une procédure de médiation et demander qu’un médecin spécialiste de la pathologie ou du handicap de la personne concernée y participe à titre bénévole. Les conditions de cette procédure sont précisées par voie réglementaire. » 
 

Ce amendement de repli, issu de remarques formulées par le Collectif handicap, vise à soutenir le processus de médiation par l'expertise d'un spécialiste de la pathologie ou du handicap de la personne malade.

Compléter l’alinéa 6 par les mots :

« et demander qu’un médecin spécialiste de la pathologie ou du handicap de la personne concernée y participe à titre bénévole ».

Cet amendement, qui s’appuie sur les remarques formulées notamment par le collectif France Assos Santé, précise que l’effectivité du droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs doit être appréciée au regard de la prise en charge globale de la personne malade ainsi que de l’ensemble des professionnels de santé requis pour assurer cette prise en charge.

Compléter la deuxième phrase de l’alinéa 3 par les mots :

« en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin ».

L’article L. 1111-2 du code de la santé publique prévoit que lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, est hors d'état d'exprimer sa volonté, et n’a pas rédigé de directives anticipées, le médecin doit recueillir le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches, afin de définir la volonté du patient.
L’article 15 bis vient encadrer strictement, en les hiérarchisant, la consultation de l'entourage de la personne malade dans ce cadre. Il apparaît aux auteurs de cet amendement que cette hiérarchisation est trop stricte au regard de la diversité des situations et des relations au sein d'un couple et d'une famille. Telle est la raison pour laquelle les auteurs de cet amendement demandent la suppression de cet article 15 bis.

Supprimer cet article.

Cet amendement vise à inclure les dépenses relatives aux associations de bénévoles d’accompagnement dans les crédits alloués à la stratégie décennale. En effet, si cette proposition de loi consacre et souhaite amplifier la place des bénévoles dans l’accompagnement de la fin de vie, il convient de prévoir les besoins de financement des associations de bénévoles.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 13° Aux associations de bénévoles d’accompagnement. »

Cet amendement vise, en cohérence avec les dispositions prévues à l'article 6 bis de la présente proposition de loi, à permettre que le Parlement dispose de l'évaluation annuelle de la stratégie décennale avant l'examen du projet de loi de finances.

À la seconde phrase de l’alinéa 4, après le mot : 

« année »,

insérer les mots :

« , avant l’examen du projet de loi de finances ».

La hausse des financements accordés aux soins palliatifs doit répondre d’une part au retard à combler (un patient sur deux n’a pas accès aux soins palliatifs), et d’autre part aux nouveaux besoins (en raison notamment du vieillissement de la population et de l’augmentation des maladies chroniques).

Ainsi, dans son rapport de juillet 2023 sur les soins palliatifs, la Cour des Compte estimait que, « bien que la dépense publique de soins palliatifs (1,45 milliard d’euros en 2021) ait augmenté de 24,6 % depuis 2017, l’offre de soins palliatifs demeure largement insuffisante pour couvrir les besoins puisque seulement 48 % d’entre eux sont pourvus ». Selon ces chiffres, la dépense publique a augmenté entre 2017 et 2021 de près de 25%, soit 6,25% par an. Le plan décennal annoncé prévoit 66% d’augmentation sur dix ans, soit 6,6% par an.

"L'effort" annoncé par le gouvernement en 2024 revient donc en réalité à demeurer à budget constant sur les dix prochaines années et davantage, à réduire le budget accordé aux soins palliatif si les crédits fixés par la stratégie décennale doivent financer l'ensemble de l'accompagnement et des soins palliatifs.

Dans ce contexte, il convient de corriger ces crédits en prévoyant à minima leur doublement. Tel est le sens de cet amendement.

Rédiger ainsi la seconde colonne du tableau de l’alinéa 2 :

« 

 »

Le auteurs de cet amendement souhaitent préciser l’objet de ce rapport relatif à une réforme du congé de solidarité familiale en suivant les préconisations du Professeur Chauvin en la matière.

Après le mot :

« associée »,

insérer les mots :

« en examinant notamment les possibilités d’élargir ses modalités de versement et d’allonger sa durée de versement, ».

Cet amendement vise à disposer annuellement d’une évaluation des maisons d’accompagnement afin notamment de mesurer leur déploiement sur l’ensemble du territoire et leur capacité à répondre aux besoins constatés.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« III. – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, le profil des personnes accompagnées et les moyens humains et financiers mobilisés. »

Cet amendement traduit l’une des recommandations du rapport du Professeur Chauvin qui souligne la nécessité de disposer d’indicateurs spécifiques afin de recenser finement les besoins, et la réponse aux besoins, en matière d'accompagnement et de soins palliatifs.

À la seconde phrase de l’alinéa 3, après le mot :

« définit »,

insérer les mots :

« les indicateurs, ».

Si les auteurs de cet amendement approuvent l'objet de l'article 14, ils souhaitent toutefois que son contenu soit désigné par le terme consacré par la Haute Autorité de Santé, à savoir : "planification anticipée des soins futurs". En effet, depuis 2016, la HAS a inscrit ce terme dans ses référentiels relatifs à la démarche palliative pour traduire la notion de "advance care planning" à laquelle fait référence le Professeur Chauvin pour en proposer une nouvelle traduction. Selon le référentiel de la HAS, utilisé par les professionnels de santé, la planification anticipée des soins futurs est "le procédé de communication et de reformulation sur les valeurs et les souhaits de la personne au sujet de sa santé future et de ses préférences concernant les soins et traitements. Elle est basée sur les priorités de la personne, ses croyances, ses valeurs, et implique de prendre du temps pour s’enquérir des options thérapeutiques en fin de vie, avant qu’un événement aigu ne survienne. Elle conduit à proposer : une déclaration anticipée de ses souhaits et préférences ; la rédaction des directives anticipées ;la désignation de la personne de confiance".

Cet amendement est ainsi un amendement de cohérence au regard des référentiels déjà existants et à l’œuvre dans la pratique et la culture palliatives.

I. – À la fin de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« un plan personnalisé d’accompagnement »,

les mots :

« une planification anticipée des soins futurs ».

II. – En conséquence, au début de la première phrase de l’alinéa 3, substituer au mot :

« Ce plan est élaboré »,

le mot :

« Cette planification est élaborée ».

III. – En conséquence, au début de la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« Le plan personnalisé d’accompagnement est consacré »,

les mots :

« La planification anticipée des soins futurs est consacrée ».

IV. – En conséquence, au début de la seconde phrase de l’alinéa 4, et au début de la deuxième et de la troisième phrases de l’alinéa 5, substituer au mot :

« Il »

le mot :

« Elle ».

V. – En conséquence, au début de la première phrase de l’alinéa 6, substituer aux mots :

« Le plan personnalisé d’accompagnement est utilisé »

les mots :

« La planification anticipée des soins futurs est utilisée ».

VI. – En conséquence, à l’alinéa 7, substituer aux mots :

« il est déposé »

les mots :

« elle est déposée ».

VII. – En conséquence, à l’alinéa 8, substituer aux mots :

« du plan personnalisé d’accompagnement »

les mots :

« de la planification anticipée des soins futurs ».