Soins palliatifs et d’accompagnement

Cet amendement de la rapporteure propose une clarification de la rédaction des alinéas 7 à 9, s’inspirant directement des définitions proposées par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Cette nouvelle formulation, respectueuse de l’ancienne dans son esprit, permet aussi d’expliciter que les soins d’accompagnement intègrent les soins de support et de confort, et ne sont pas une sous-composante des soins palliatifs. Les soins de support répondent à des problématiques spécifiques, propre à l’oncologie. L’accompagnement et les soins de support et de confort, qui peuvent être complémentaires aux soins palliatifs, doivent être prodigués de manière concertée.

Rédiger ainsi les alinéas 7 à 9 : 

« Dans le respect de la volonté de la personne, ils comprennent la prévention, le dépistage précoce, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, y compris de la douleur et des autres symptômes pénibles, ainsi que la réponse aux affections psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels.

« Ils sont délivrés de façon précoce, active et continue tout au long du parcours de soins de la personne malade et soutiennent son entourage, y compris après son décès. Si nécessaire, ils sont proposés conjointement aux traitements curatifs agissant spécifiquement sur la maladie.

« Ils sont prodigués de manière intégrée avec les soins de support et de confort. »

Afin de garantir la mise œuvre opérationnelle de la stratégie décennale, il convient de s’assurer que les crédits libérés dans le cadre des différentes lois de finances de la sécurité sociale soient employés de manière effective au renforcement de l’offre palliative. À cette fin, cet amendement de la rapporteure précise que les modalités de déploiement doivent être décrites, d’une part, dans les schéma régionaux de santé (SRS) rédigés par les agences régionales de santé (ARS) et, d’autre part, dans les projets d’établissement ou de service de chaque établissement ou service social ou médico-social (ESMS).

I. – Après la première phrase de l’article L. 311‑8 du code de l’action sociale et des familles, est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « Ce projet comporte un volet consacré à l’accompagnement des personnes en fin de vie et à l’offre de soins palliatifs ainsi qu’à la mise en œuvre opérationnelle de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs ».

II. – Après le 5° du I de l’article L. 1434‑3 du code de la santé publique, il est ajouté un 5° bis ainsi rédigé :

« 5° bis Comporte un volet consacré à l’accompagnement des personnes en fin de vie et à l’offre de soins palliatifs ainsi qu’à la mise en œuvre opérationnelle de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs ; ».

Par souci de cohérence rédactionnelle, la rapporteure propose d’intégrer les dispositions de l’article 3 au sein de l’article 1^er. Cette rédaction intègre la proposition de la rapporteure de remplacer les mots « soins palliatifs et d’accompagnement » par les mots « accompagnement et soins palliatifs ».

Par conséquent, elle propose la suppression de l’article 3.

Après l’alinéa 15, insérer les trois alinéas suivants :

« 6° L’article L. 1112‑4 est ainsi modifié : 

« a) À la première phrase du premier alinéa, après le mot : « assurer », sont insérés les mots : « l’accompagnement et » ;

« b) À la première phrase de l’avant‑dernier alinéa, après le mot : « requiert », sont insérés les mots : « un accompagnement et ». »

Amendement rédactionnel.

Rédiger ainsi la seconde phrase de l’alinéa 4 : 

« Cinq ans après la publication de cette stratégie, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant sa mise en œuvre ».

Amendement de coordination avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs », proposée par la rapporteure à l’article 1^er.

I. – Avant l’alinéa 1, insérer l’alinéa suivant :

« À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 1112‑4 du code de la santé publique, après le mot : « assurer », sont insérés les mots : « l’accompagnement et ». »

II. – En conséquence, après le mot :

« mot »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 1 :

« après le mot : « requiert », sont insérés les mots : « un accompagnement et ».

Coordination avec l’article 1^er.

I. – À l’alinéa 2, après le mot : 

« politique »,

insérer les mots :

« d’accompagnement et ».

II. – En conséquence, au même alinéa, après le mot :

« accès »,

insérer les mots :

« à l’accompagnement et ».

Amendement de coordination avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs », proposée par la rapporteure à l’article 1^er.

I. – À la première phrase de l’alinéa 1, substituer aux mots :

« des soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« d’accompagnement et des soins palliatifs ».

II. – En conséquence, à la seconde phrase du même alinéa, substituer aux mots 

« aux soins d’accompagnement »

les mots :

« à un accompagnement et aux soins palliatifs ».

Cet amendement de la rapporteure propose de supprimer les voies de recours introduites lors de l’examen du projet de loi en 2024, malgré les avis défavorables du Gouvernement et du rapporteur Didier Martin, et reprises telles quelles dans la présente proposition de loi.

Ces voies de recours apparaissent en effet inadaptées, par leur temporalité et leur durée potentielle, à la situation des personnes malades qui requièrent une prise en charge d’accompagnement et de soins palliatifs.

Cet amendement veille néanmoins à préserver les deux premières phrases de l’alinéa 3, qui garantissent le droit de soins palliatifs et d’accompagnement, et chargent les agences régionales de santé de garantir l’effectivité de ce droit. Ce faisant, il propose à la commission une voie équilibrée, ne supprimant pas l’article 4 dans sa totalité.

I. – Supprimer la dernière phrase de l’alinéa 3.

II. – En conséquence, supprimer les alinéas 5 et 6.

Cet amendement de la rapporteure vise à insister sur le caractère pluridisciplinaire et pluriprofessionnel de l’accompagnement et des soins palliatifs. Si certaines situations requièrent une approche spécialisée, l’ensemble des professionnels de santé doivent être en capacité d’intégrer la démarche palliative et de proposer un accompagnement adapté aux personnes relevant de cet accompagnement et de ces soins. Ce dispositif souligne également l’importance cruciale de la formation initiale et continue de l’ensemble des professionnels de santé à l’approche palliative, au-delà des professionnels spécialistes. Cette rédaction s’inspire également de la définition et des préconisation de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), actualisées en 2019.

À la fin de la première phrase de l’alinéa 10, substituer aux mots :

« pratiqués par une équipe pluridisciplinaire »

les mots et la phrase : 

« dispensés de manière pluridisciplinaire par tout type de professionnel de santé ayant reçu une formation aux soins palliatifs. Ils requièrent une approche spécialisée et pluriprofessionnelle pour la prise en charge des cas complexes. »

Par souci de cohérence rédactionnelle, la rapporteure propose d’intégrer les dispositions de l’article 3 au sein de l’article 1^er. Par conséquent, elle propose la suppression de l’article 3.

Après l’alinéa 15, insérer l’alinéa suivant :

« 6° À la première phrase de l’avant‑dernier alinéa de l’article L. 1112‑4, après le mot : « palliatifs », sont insérés les mots : « et d’accompagnement ».

Par souci de cohérence rédactionnelle, la rapporteure a proposé d’intégrer les dispositions de l’article 3 au sein de l’article 1^er. Par conséquent, elle propose la suppression de l’article 3.
 

Supprimer cet article. 

Amendement de coordination avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs », proposée par la rapporteure à l’article 1^er.

À l’alinéa 1, substituer aux mots :

« des soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« d’accompagnement et de soins palliatifs ».

Amendement de coordination avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs », proposée par la rapporteure à l’article 1^er.
 

À l’alinéa 3, substituer aux mots :

« sur l’évolution des soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« à l’accompagnement et aux soins palliatifs ».

Amendement de coordination avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs », proposée par la rapporteure à l’article 1^er, comprenant également une simplification rédactionnelle.

I. – À la fin de la première phrase de l’alinéa 1, substituer aux mots : 

« des soins d’accompagnement définis à l’article 1^er »,

les mots :

« de l’accompagnement et des soins palliatifs définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique ».

II. – En conséquence, à la deuxième phrase du même alinéa, substituer aux mots :

« de soins d’accompagnement, notamment en soins palliatifs, »

les mots :

« d’accompagnement et de soins palliatifs ».

III. – En conséquence, à la dernière phrase du même alinéa, substituer aux mots :

« de soins d’accompagnement »

les mots :

« d’accompagnement et de soins palliatifs ».

IV. – En conséquence, à l’alinéa 3, substituer aux mots :

« aux soins d’accompagnement et »

les mots :

« à un accompagnement et aux soins palliatifs ainsi qu’ ».

La rapporteure propose de remplacer l’appellation « soins palliatifs et d’accompagnement », introduite par la commission spéciale lors de l’examen du projet de loi de 2024, par celle « d’accompagnement et de soins palliatifs ». 

La dénomination « soins palliatifs et d’accompagnement » s’écarte en effet des standards internationaux, qui ne reconnaissent pas le terme « médecine d’accompagnement », contrairement aux soins palliatifs et à la « médecine palliative » qui ont fait la preuve de leur efficacité et dont la définition reste très consensuelle. 

L’appellation proposée renforce ainsi la distinction entre la notion de soins palliatifs et celle d’accompagnement, sans toutefois renoncer à cette dernière. L’accompagnement, qui désigne une démarche et non la nature d’un soin, est partie intégrante des soins palliatifs, en témoigne l’appellation de la société savante dédiée en France (« Société française d’accompagnement et de soins palliatifs ». La stratégie décennale inclue également la notion d’accompagnement afin de renforcer le caractère global de la prise en charge. 

Des amendements de coordination avec cet amendement ont été déposés par la rapporteure à chaque article de la présente proposition de loi, de façon à harmoniser la rédaction autour des notions « d’accompagnement et de soins palliatifs ».

I. – Rédiger ainsi l’alinéa 2 : 

« 1° Au dernier alinéa de l’article L. 1110‑5‑1, après le mot : « dispensant », sont insérés les mots : « l’accompagnement et » ; ».

II. – En conséquence, après la référence :

« L. 1110‑8 »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 3 :

« après la sixième occurrence du mot : « de », sont insérés les mots : « l’accompagnement et des ».

III. – En conséquence, au début de la première phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots : 

« Les soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots : 

« L’accompagnement et les soins palliatifs ».

IV. – En conséquence, au début de la première phrase de l’alinéa 10, substituer aux mots : 

« Les soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« L’accompagnement et les soins palliatifs ».

V. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 13, substituer aux mots :

« aux soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« à l’accompagnement et aux soins palliatifs ».

VI. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 14, substituer aux mots :

« de soins d’accompagnement »,

les mots :

« d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10 ».

VII. – En conséquence, à la même phrase du même alinéa, substituer aux mots :

« les soins sous forme ambulatoire ou à domicile, notamment les soins palliatifs et d’accompagnement mentionnés à l’article L. 1110‑10 »

les mots :

« cet accompagnement et ces soins sous forme ambulatoire ou à domicile ».

VIII. – En conséquence, après la référence :

« L. 1111‑4 »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 15 :

« après le mot :  « dispensant », sont insérés les mots : « un accompagnement et ».

IX. – En conséquence, après la première occurrence du mot :

« mots : »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 17 :

« de soins et d’accompagnement » sont remplacés par les mots : « d’accompagnement et de soins » ; ».

X. – En conséquence, rédiger ainsi le début de l’alinéa 19 :

« a) Les mots : « des soins palliatifs » sont remplacés par les mots : « un accompagnement et des soins palliatifs mentionnés... (le reste sans changement) ».

Amendement de coordination avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs », proposée par la rapporteure à l’article 1^er.

I. – À la première phrase de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« de soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« d’un accompagnement et de soins palliatifs ».

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 4, substituer à la première occurrence des mots :

« des soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« d’accompagnement et des soins palliatifs ».

III. – En conséquence, à la même phrase du même alinéa, substituer à la seconde occurrence :

« des soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« de l’accompagnement et des soins palliatifs ».

IV. – En conséquence, à la fin de la même phrase du même alinéa, substituer aux mots :

« aux soins d’accompagnement, dont les soins palliatifs traités de manière distincte »

les mots :

« à cet accompagnement et à ces soins ».

V. – En conséquence, à la fin de la seconde phrase du même alinéa, substituer aux mots :

« des soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« d’accompagnement et des soins palliatifs ».

VI. – En conséquence, à l’alinéa 6, substituer aux mots :

« de soins palliatifs et d’accompagnement ».

les mots :

« d’un accompagnement et de soins palliatifs ».

VII. – En conséquence, à l’alinéa 7, substituer aux mots :

« et d’accès effectif aux soins palliatifs et d’accompagnement »

les mots :

« dont l’accès effectif à un accompagnement et aux soins palliatifs ».

Amendement de coordination avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs », proposée par la rapporteure à l’article 1^er.

À l’alinéa 2, substituer aux mots : 

« Les soins »

les mots :

« L’accompagnement et les soins palliatifs ».

La rapporteure Mme Annie Vidal, observe que les articles 5 et 6 ne revêtent aucun caractère juridiquement contraignant. Quoique, pour cette raison, elle ne serait pas opposée à la suppression de ces deux articles, qui proposent chacun une loi de programmation, elle propose d’en renforcer la coordination et de s’assurer qu’ils ne soient pas concurrents.

Dans cette perspective, elle a déposé un amendement intégrant, au sein de l’article 5, les dispositions de l’article 6, tout en proposant une rédaction harmonisée avec les autres articles de la proposition de loi.

Par conséquent, elle a également déposé un amendement de suppression de l’article 6.

Substituer aux alinéas 3 et 4 l’alinéa suivant :

« La loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs détermine, tous les cinq ans, la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

Le dispositif initial de l’article 1^er ne mentionne pas les bénéficiaires de ces soins, qui sont pourtant bien spécifiques. Cet amendement de la rapporteure insère ce complément nécessaire, en reprenant la rédaction dédiée proposée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et par l’Association internationale pour les soins palliatifs et les hospices (IAHPC).

Après la première phrase de l’alinéa 5, insérer la phrase suivante :

« Ils sont destinés aux personnes de tout âge en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves et, en particulier, les personnes approchant de la fin de leur vie. »

Rédactionnel.

Après la première occurrence du mot :

« soins »,

rédiger ainsi la fin de la seconde phrase de l’alinéa 5 :

« , notamment des personnes en situation de handicap, détenues ou retenues, sans revenus stables ou résidant dans une des zones mentionnées au 1° de l’article L. 1434‑4 et des mineurs. »

D’une part, précision rédactionnelle (la mention d’une reconnaissance formelle est plus équivoque que celle d’une désignation).

D’autre part, cet amendement propose que l’association des aidants n’ait lieu qu’avec l’accord du patient : cet accord est réputé acquis par leur désignation pour la première élaboration, mais il importe de le renouveler pour l’actualisation.

I. – À la seconde phrase de l’alinéa 3, substituer aux mots :

« formellement reconnus par le patient »

les mots :

« que le patient désigne ».

II. – En conséquence, compléter la même seconde phrase du même alinéa 3 par les mots :

« si ce dernier y consent ».

Précision (le dossier médical partagé est une composante de l'espace numérique de santé).

Après le mot :

« santé »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 7 :

« du patient mentionné à l’article L. 1111‑13‑1. »

Précision (le dossier médical partagé est une composante de l’espace numérique de santé).

Après le mot :

« santé »,

supprimer la fin de l’alinéa 2.

Rédactionnel.

Compléter la première phrase de l’alinéa 4 par les mots :

« du patient ».

Cet amendement propose d'organiser par décret la convergence de l'ensemble des plans et programmes d'accompagnement des patients existants sous l'ombrelle du plan personnalisé de santé unique.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« II. – Un décret détermine les conditions de regroupement des plans et des programmes d’accompagnement des patients dans le plan personnalisé de santé unique mentionné à l’article L. 1110‑10‑1 du code de la santé publique. »

Cet amendement renomme le plan personnalisé d’accompagnement en plan personnalisé de santé unique.

I. – À la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« d’accompagnement »

les mots :

« de santé unique ».

II. – En conséquence, procéder à la même substitution à l’alinéa 6.

Rédactionnel.

Après le mot et le signe :

« lieu »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 6 :

« l’actualisent et le complètent, en accord avec le patient. »

Précision.

I. – Au début de la première phrase de l’alinéa 5, substituer au mot :

« Il »

les mots :

« Son élaboration ».

II. – En conséquence, à la même première phrase du même alinéa 5, substituer aux mots :

« du patient »

les mots :

« des personnes en fin de vie ».

Rédactionnel.

À l’alinéa 2, substituer aux mots :

« la formalisation par écrit ou »

les mots :

« la rédaction ou l’élaboration ».

Rédactionnel.

À la première phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« comprend un temps de »

les mots :

« prévoit une ».

Amendement rédactionnel. 

À l’alinéa 3, substituer au mot : 

« identifié »

le mot :

« déterminé ».

Rédactionnel.

À l’alinéa 3, supprimer les mots :

« , le cas échéant, ».

Amendement rédactionnel. 

À la seconde phrase de l’alinéa 14, substituer aux mots : 

« d’un accompagnement par »

les mots : 

« de l’accompagnement d’ ».

Rédactionnel.

À la dernière phrase de l’alinéa 1, substituer à la seconde occurrence du mot :

« et »

les mots :

« ainsi que ».

Rédactionnel.

À l’alinéa 2, substituer au mot :

« détaille »

le mot :

« indique ».

Amendement rédactionnel. 

À la deuxième phrase de l’alinéa 3, substituer aux mots : 

« sont chargées de garantir »

le mot :

« garantissent ».

Rédactionnel.

À la dernière phrase de l’alinéa 1, substituer aux mots :

« état des lieux »

le mot :

« bilan ».

Rédactionnel.

À la première phrase de l’alinéa 1, substituer aux mots :

« conformément au »

les mots :

« en application du ».

Cet amendement rédactionnel assure par ailleurs une coordination avec l'amendement de la rapporteure proposant une nouvelle rédaction des alinéas 7 à 9.

À l’alinéa 11, substituer aux mots :

« dans le cadre des 1° et 2° du »

les mots : 

« prévu au ».

Amendement rédactionnel. 

À l’alinéa 3, substituer aux mots : 

« ils garantissent »

les mots :

« est garanti ».

Rédactionnel.

À la fin de la seconde phrase de l’alinéa 1, supprimer les mots :

« ainsi que le prévoit l’article L. 1110‑10 du même code ».

Amendement rédactionnel. 

À la seconde phrase de l’alinéa 8, substituer au mot :

« nécessaire »

le mot : 

« requis ».

Rédactionnel.

À la seconde phrase de l’alinéa 1, substituer aux mots :

« l’évolution de ces crédits peut évoluer »

les mots :

« ces crédits peuvent être réévalués ».

La rapporteure propose de supprimer cet article qui semble redondant avec les dispositions prévues par la stratégie décennale.

Supprimer cet article.

Amendement rédactionnel. 

À l’alinéa 3, substituer au mot : 

« identifiés »

le mot :

« désignés ».

Rédactionnel.

Au début de la seconde phrase de l’alinéa 1, substituer aux mots :

« Conformément à »

le mot :

« Selon ».

Rédactionnel.

À la deuxième phrase de l’alinéa 1, supprimer les mots :

« , le cas échéant, ».

Lors de l’examen du projet de loi de 2024 en séance publique, un amendement (n° 2917 de Mme Émeline K/Bidi et des membres du groupe Gauche démocrate et républicaine - NUPES) à l’article 1^er ter, repris au présent article 7, a doublé les montant indiqués dans le tableau inséré par la commission spéciale. 

La rapporteure du présent article de la présente proposition de loi, Mme Annie Vidal, relève toutefois que ce doublement ne revêt aucun caractère contraignant et n’emporte aucune conséquence juridique, raison pour laquelle il avait été jugé conforme aux règles de recevabilité financière prévues à l’article 40 de la Constitution. Pour cette raison, elle a déposé un amendement de suppression de cet article.

Par le présent amendement de repli, elle propose de rétablir des montants identiques à ceux qui figurent en annexe à la stratégie décennale, pour garantir la plus grande coordination entre la loi et cette stratégie.

Cette coordination accrue n’enlève rien à la volonté politique forte affichée par le Gouvernement, qui a fait du développement de l’accompagnement et des soins palliatifs un cheval de bataille préalable et parallèle à la mise en place de l’aide à mourir. Ainsi, la stratégie décennale publiée en avril 2024 prévoit, en plus du budget actuel consacré aux soins palliatifs, un effort budgétaire de plus d’1,1 milliard d’euros. Sa mise en œuvre a commencé dès 2024. Aussi, 100 millions d’euros de moyens nouveaux ont été annoncés par le Gouvernement dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2025, à travers l’objectif national de dépenses d’assurance maladie (Ondam) hospitalier réservé à la conduite d’actions prioritaires en santé publique.

Rédiger ainsi la seconde ligne du tableau de l’alinéa 2 :

« 

                                                                    ».

Rédactionnel.

Après la troisième occurrence du mot :

« de », 

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 2 :

« l’article L. 1110‑5‑2 du code de la santé publique. »

La rapporteure relève que cet article, reprenant des dispositions introduites lors de l’examen du projet de loi en 2024, ne revêt aucun caractère contraignant et n’emporte aucune conséquence juridique, raison pour laquelle il avait été jugé conforme aux règles de recevabilité financière prévues à l’article 40 de la Constitution. Pour cette raison, et puisque l’article 4 confère déjà une existence législative à la stratégie décennale déployée par le Gouvernement, la rapporteure propose la suppression de l’article 7.

Supprimer cet article.

Précision rédactionnelle.

À l’alinéa 12, substituer aux mots :

« et la gouvernance »

les mots :

« , la gouvernance et le pilotage ».

Amendement rédactionnel. 

À l’alinéa 4, substituer au mot : 

« des »

les mots :

« de leurs ».

Amendement rédactionnel. 

À la dernière phrase de l’alinéa 3, supprimer les mots : 

« , le cas échéant, ».

Amendement rédactionnel. 

À l’alinéa 2, substituer au mot : 

« présents »

le mot :

« dispensés ».

Amendement de coordination avec les amendements du rapporteur déposés à l’article 10, proposant de renommer ces structures « maisons de répit et de soins palliatifs ».

À la fin de l’alinéa 7, substituer aux mots :

« d’accompagnement »

les mots :

« de répit et de soins palliatifs ».

Rédactionnel.

À la première phrase de l’alinéa 1, substituer aux mots :

« permettant une évaluation du déploiement »

les mots :

« évaluant l’offre ».

Amendement rédactionnel. 

À la première phrase de l’alinéa 14, supprimer les mots :

« , le cas échéant, ».

Amendement rédactionnel. 

À l’alinéa 2, substituer au mot : 

« dédiées »

le mot :

« spécialisées ».

Amendement rédactionnel.

I. – À l’alinéa 6, supprimer les mots :

« des personnes ».

II. – En conséquence, au même alinéa, après le mot :

« particuliers »,

insérer les mots :

« des personnes, notamment ».

Cet amendement de repli de la rapporteure supprime, concernant le contenu du rapport prévu à l'article 9, le nombre de sédations effectuées chaque année. Cette information est en effet codée dans le programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) depuis le début de l’année 2025, et pourra être mise à disposition des parlementaires par le Gouvernement.

Supprimer l'alinéa 2.

Par cohérence avec son amendement à l’article 5, fusionnant les dispositions des articles 5 et 6 afin d’en garantir la coordination, la rapporteure propose la suppression de l’article 6, dont elle relève d’ailleurs le caractère non normatif.

Supprimer cet article.

Amendement de coordination avec les amendements du rapporteur déposés à l’article 10, proposant de renommer ces structures « maisons de répit et de soins palliatifs ».
 

À la fin de l’alinéa 8, substituer aux mots :

« d’accompagnement »

les mots :

« de répit et de soins palliatifs ».

Amendement rédactionnel. 

À l’alinéa 7, substituer au mot :

« définis »

le mot : 

« mentionnés ». 

En cohérence avec la prise en compte des spécificités des personnes en situation de handicap, cet amendement vise à garantir que les prestations délivrées par les établissements et services soient réalisées par des équipes pluridisciplinaires qualifiées et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des mineurs.

Compléter l’alinéa 8 par les mots :

« et des mineurs ».

Le présent amendement vise à permettre aux secrétaires médicales d’accéder au Dossier médical partagé (DMP).

À ce jour, ces professionnelles ne disposent d’aucun droit d’accès au DMP des patients, alors même qu’elles jouent un rôle essentiel dans la gestion et la structuration des données de santé, tant en établissements de soins qu’en cabinets libéraux.

Dans un contexte où la Caisse nationale de l’Assurance maladie, l’Agence du Numérique en Santé et la Direction du Numérique en Santé soulignent régulièrement les difficultés d’alimentation du DMP, il apparaît pertinent d’autoriser les secrétaires médicales à y contribuer.

Leurs missions – collecte et organisation des données médicales, préparation des consultations, intégration des comptes rendus et courriers médicaux, archivage – s’inscrivent pleinement dans les objectifs d’efficience et de continuité des soins portés par le DMP.

Un accès sécurisé et encadré au Dossier médical partagé renforcerait ainsi la qualité du suivi médical et l’efficacité du système de santé

Compléter l’alinéa 7 par les mots : 

« auquel les secrétaires médicales peuvent accéder dans le cadre de la prise en charge du parcours de soin ».

Le terme « mineurs » est privilégié à celui d'« enfants », qui demeure imprécis et dépourvu de portée juridique. Cette terminologie assure une cohérence avec les autres formulations du texte tout en intégrant les spécificités propres aux adolescents.

À la fin de la seconde phrase de l’alinéa 5, substituer au mot :

« enfants » 

le mot :

« mineurs ».

Dans sa rédaction actuelle, l’article 8 rend obligatoire le suivi d’une formation spécifique à destination des professionnels de santé et du secteur médico-social sur l’évolution des soins palliatifs et d’accompagnement, la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d’expression de la volonté des malades, l’accueil des personnes en perte d’autonomie et de discernement et le suivi des mineurs. 

Si cette disposition est utile pour renforcer la formation des soignants en matière de soins palliatifs et d’accompagnement en fin de vie, la mise en place d’une formation spécifique représente une contrainte importante puisqu’il faudra l’intégrer aux différents cursus qui ont des programmes le plus souvent très denses et un coût non négligeable. 

La délivrance en cours de formation d’un contenu pédagogique contribuant à la culture palliative pour accompagner tous les patients en fin de vie pris en charge à domicile ou au sein d’un établissement de santé répond donc au même objectif qu’une formation spécifique, mais présente l’avantage d’être plus efficace et moins contraignant à intégrer à un parcours de formation. 

À l’alinéa 3, substituer aux mots :

« une formation spécifique »

les mots :

« un contenu pédagogique ».

Cet amendement retranscrit un élément de la définition mondiale des soins palliatifs actualisé par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’Association internationale pour les soins palliatifs et les hospices (IAHPC) en 2019.

Il rappelle l’importance de lutter contre l’obstination déraisonnable, mais également la nécessité de ne pas inclure l’euthanasie ou le suicide assisté dans le périmètre des soins palliatifs. Si le législateur décide de légaliser ces pratiques, il apparait nécessaire qu’elles soient proposées de manière additionnelle à l’offre de soins, et non pas de manière intégrée, l’euthanasie et le suicide assisté ne pouvant être considérés comme des soins.

Pour rappel, la définition communément admise du soin dans les textes de référence est : « Un soin est une action ou un ensemble d’actions qu’une personne décide ou accomplit pour elle-même et pour autrui, afin d’entretenir la vie, de maintenir, restaurer et promouvoir la santé ».

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant : 

« L’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort. »

Cet amendement porte un article additionnel visant à répondre à deux problématiques :

- D’abord, il apparaît que la formation des médecins traitants à l’accompagnement et aux soins palliatifs est insuffisante, en raison des carences identifiés dans la formation initiale, mais également en raison de la faiblesse du déploiement de l’obligation de formation continue des médecins de premiers recours.

- Enfin, la dimension pluriprofessionnelle et pluridisciplinaire de l’accompagnement et des soins palliatifs demeure insuffisamment admise, les soins palliatifs demeurant pour de nombreux médecins traitants la responsabilité exclusive de professionnels spécialisés.

Or, les médecins généralistes interviennent souvent en premier recours auprès des patients. À ce titre, leur rôle est essentiel non seulement dans l’accompagnement de la fin de vie, mais également dans l’information des patients sur les dispositifs et les droits en matière de soins palliatifs.

Afin de favoriser une meilleure diffusion des connaissances relatives à l’accompagnement et aux soins palliatifs, au plus près des patients et dans leur intérêt supérieur, cet article additionnel introduit une mention explicite de ces missions dans les attributions dévolues au médecin traitant.

Après le 5° bis de l’article L. 4130‑1 du code de la santé publique, il est inséré un 5° ter ainsi rédigé :

« 5° ter S’assurer, le cas échéant, de la bonne information et de la prise en charge palliative du patient. En cas de nécessité, le médecin traitant assure le lien avec les structures spécialisées dans la prise en charge palliative ; ».

Dans sa rédaction actuelle, l’article 8 comporte plusieurs dispositions pour renforcer la formation initiale et la formation continue en matière de soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie, en inscrivant la formation à l’accompagnement de la fin de vie et à l’approche palliative pendant les études médicales ou encore en rendant obligatoire le suivi d’une formation spécifique à destination des professionnels de santé et du secteur médico-social, afin de contribuer à la diffusion de la culture palliative. 

Il est toutefois important de compléter le cursus de formation des 10 000 soignants dont l’accompagnement dans une démarche palliative est le quotidien au sein d’une unité de soins palliatifs ou d’une équipe mobile de soins palliatifs. 

Le diplôme universitaire de soins palliatifs (DUSP) constitue un parcours de formation complémentaire utile pour les professionnels concernés dans la mesure où son contenu permet de développer une approche pluridisciplinaire basée sur la pratique des soins palliatifs. En intégrant son suivi au parcours de formation des professionnels plus spécifiquement concernés par les soins palliatifs, leur niveau de formation sera optimal et la prise en charge des patients sera améliorée par conséquent. 

Compléter l’alinéa 3 par la phrase suivante :

« Les professionnels de santé et du secteur médico-social exerçant au sein d’une unité de soins palliatifs ou d’une équipe mobile de soins palliatifs sont titulaires d’un diplôme universitaire en soins palliatifs. »

Cet amendement de précision insiste sur la dimension théorique et pratique que doit recouvrir la formation des médecins à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Actuellement, la formation aux soins palliatifs et à la gestion de la douleur occupent un volume horaire inférieur à 10h sur l’ensemble de la formation d’un médecin.

Du point de vue théorique, l’enseignement transversal universitaire (ETU) 05 « Pratique médicale des soins palliatifs » instauré en 2017, dont l’objectif était de fournir à tous les internes en phase socle des connaissances de base pour permettre des réponses appropriées face à une situation de soins palliatifs a été globalement peu ou pas mis en place.

En outre, la pratique de stage en soins palliatifs au moment de l’externat demeure peu courante, en raison du manque d’incitation et du recours quasi exclusif aux structures d’accueil de type hospitalo-universitaires. Pourtant, de nombreuses structures portant une offre de soins palliatifs sont disponibles pour accueil des étudiants en stage, ce qui permettrait mécaniquement d’augmenter le volume d’étudiants acculturés.

À l’alinéa 3, après la dernière occurrence du mot :

« formation »,

insérer les mots :

« théorique, pratique et ».