Soins palliatifs et d’accompagnement

Cet amendement reprend la réflexion entamée dans le rapport du professeur Chauvin pour favoriser le maintien à domicile pour réaliser les soins palliatifs et d’accompagnement.

Il existe encore de nombreux freins au maintien à domicile. Celui-ci suppose des interventions régulières et coordonnées des professionnels de santé de ville, qui ne peuvent pas toujours les assurer dans un contexte de pénurie médicale. A ce titre, le rapport du professeur Chauvin recommande la valorisation financière par l’assurance maladie des interventions à domicile, pour les médecins mais aussi les infirmiers et les kinésithérapeutes.

Mais l’un des principaux freins est aussi la charge financière qu’un tel maintien à domicile peut impliquer, pour la personne malade et son entourage. L’attribution des soutiens financiers peut s’avérer longue et complexe.

Le rapport souligne également qu’il n’existe pas d’étude sur l’impact financier et le reste à charge des ménages concernés par un accompagnement de fin de vie à domicile. Il est nécessaire d’engager cette réflexion, pour déterminer les solutions à mettre en oeuvre afin que les freins financiers ne soient plus un obstacle au maintien à domicile.

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant les conséquences financières et le reste à charge des ménages dans l’accompagnement de la fin de vie à domicile et présentant des pistes pour favoriser le maintien à domicile.

L'article 4 prévoit que la personne qui a demandé à bénéficier de soins palliatifs et d'accompagnement peut introduire un recours lorsqu'elle n'a pas reçu une offre de prise en charge palliative.

Or les personnes dont l’état de santé requiert des soins palliatifs peuvent ne pas être en état, du fait de souffrances ou de la fatigue, de se lancer dans une procédure de recours. 

Cet amendement vise à permettre à la personne de confiance, ou en l’absence de personne de confiance désignée à un proche, de porter ce recours en son nom.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé et le Collectif Handicaps.  

Compléter l’alinéa 6 par la phrase suivante : 

« Ce recours peut également être porté, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. »

Le présent amendement vise à renforcer l’accompagnement des personnes atteintes d’une affection grave en les informant de la possibilité de bénéficier d’un accompagnement par des bénévoles, dans le cadre du plan personnalisé d’accompagnement.

Cette information s’avère cruciale pour les patients en raison d’une offre de soins palliatifs encore très hétérogène sur le territoire. Aussi, l’information de la possibilité d’intervention des bénévoles dans le plan personnalisé d’accompagnement permettra au patient, s’il le souhaite, de bénéficier d’une action complémentaire à sa prise en charge médicale qui aura pour vocation à conforter son environnement social et psychologique.

Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante :

« Il informe le patient de la possibilité de bénéficier d’un accompagnement par des bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11. »

Le présent amendement propose d’apporter plusieurs modifications au principe de stratégie décennale tel que prévu par l’article 4 :

- Prévoir sa transmission au Parlement, et son évaluation au bout de 5 ans, dans un rapport remis au Parlement ;

- Assurer une révision régulière tous les 10 ans de la stratégie, à l’instar de ce qui est prévue pour la stratégie nationale de santé ;

- Et procéder à une consultation publique dans le cadre de cette actualisation.

La stratégie décennale présentée par le Gouvernement l’an dernier prévoit des mesures ambitieuses, mais rien ne garantit qu’elles seront effectivement concrétisées.

Pour rappel, depuis la loi « Évin », 5 plans nationaux sur le développement des soins palliatifs se sont succédé. Le plan SPFV 2021‑2024 était doté de 171 M€ (soit 10M€ de moins que le précédent).

Aujourd’hui, il est nécessaire d’augmenter considérablement les moyens à destination des soins palliatifs.

Substituer à la dernière phrase de l’alinéa 4 les trois phrases suivantes :

« Le Gouvernement la transmet au Parlement. La stratégie fait l’objet d’une évaluation sous la forme d’un rapport remis par le Gouvernement au Parlement tous les cinq ans et d’une révision tous les dix ans. Préalablement à la révision de cette stratégie, le Gouvernement procède à une consultation publique sur ses objectifs et ses priorités. »

Cet amendement vise à modifier la disposition qui prévoit que les soins palliatifs permettent la rédaction de directives anticipée et la désignation de la personne de confiance.

Si l'objectif poursuivi - à savoir informer la personne de sa possibilité de rédiger des directives anticipées - est partagé, l'ajout de cette disposition à cet endroit du texte ne parait pas adapté. La formulation de la phrase n'est pas très claire. 

Cet amendement propose, a minima, de revoir la formulation pour insister sur le rôle d'information des droits des malades, dans le cadre des soins palliatifs, et le rôle d'accompagnement pour la rédaction des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance.

I. – À l’avant-dernière phrase de l’alinéa 10, substituer aux mots :

« comportent une information et un accompagnement pour »

les mots :

« donnent lieu à une information et à un accompagnement à ».

II. – En conséquence, à la même phrase du même alinéa, après la seconde occurrence du mot :

« et »,

insérer le mot :

« à ».

Cet amendement vise à préciser que le plan d’accompagnement est régulièrement actualisé, à l’initiative du patient ou des professionnels de santé.

Le plan doit en effet tenir compte des besoins, des préférences du patient, de l’évolution de sa situation - médicale ou sociale. Le dispositif doit ainsi nécessairement être évolutif.

Si aujourd’hui, les équipes médicales intervenant auprès des patients en soins palliatifs ont pour habitude d’échanger de manière hebdomadaire sur leurs patients pour adapter leur prise en charge de manière continue, il est important de préciser que l’actualisation du plan peut également se faire à l’initiative des patients.

Compléter l'alinéa 6 par la phrase suivante : 

« Il est régulièrement actualisé, à l’initiative du patient ou des professionnels qui interviennent auprès du patient. »

Cet amendement propose de clarifier les dispositions de l’article L. 1111-12 du code de la santé publique relatives à la consultation de la famille ou des proches d’un patient incapable d’exprimer sa volonté, en phase avancée ou terminale, d’une affection grave et incurable.

Actuellement, en l’absence de directives anticipées du patient et d’une personne de confiance désignée, le médecin doit recueillir le témoignage de la famille ou des proches, sans précisions ni hiérarchie sur les personnes qu’il doit consulter, alors même que celles-ci ne sont pas toujours unanimes sur leurs volontés.

Cet amendement propose d’expliciter clairement qu’il doit chercher le témoignage de l’époux, du partenaire lié par un pacte civil de solidarité ou du concubin ou, à défaut, des enfants majeurs ou, à défaut, des parents ou, à défaut, des frères et soeurs majeurs, dans cet ordre.

Cet amendement vise ainsi à éviter tout contentieux, ou déchirement des familles, comme ce fut par exemple le cas pour Vincent Lambert et ses proches.

Après la seconde occurrence du mot : « de », la fin de la seconde phrase de l’article L. 1111‑12 du code de la santé publique est ainsi rédigée : « l’époux, du partenaire auquel la personne est liée par un pacte civil de solidarité, du concubin ou, à défaut, des enfants majeurs, des parents, des frères ou des sœurs majeurs ».

Cet amendement vise à prévoir que la stratégie décennale fasse l’objet d’une évaluation régulière de la part des ARS, tous les six mois.

Il s’agit d’ailleurs d’un engagement de la Ministre, lors de l’examen en commission du précédent projet de loi relatif à la fin de vie.

L’objectif est de fournir une évaluation en temps réel, et surtout adaptée à chaque territoire, afin de pouvoir proposer un renforcement au cas par cas, en cas de carences constatées.

Après la première phrase de l’alinéa 4, insérer la phrase suivante :

« Celle-ci fait l’objet d’une évaluation tous les six mois par les agences régionales de santé. »

Afin de renforcer l’accessibilité des directives anticipées, le présent article prévoit qu’elles puissent figurer dans le dossier médical partagé du patient, et que celui-ci puisse autoriser sa personne de confiance ou un proche à y accéder.

Le présent amendement propose que la personne de confiance soit sollicitée en priorité pour avoir un tel rôle. Ce n’est qu’en l’absence de personne de confiance qu’un parent ou un proche pourrait être désigné pour y accéder.

Il s’agit aussi par là d’encourager à désigner une personne de confiance, d’autant que les parents ou les proches ne sont pas toujours une option privilégiée par les patients.

À la deuxième phrase de l’alinéa 15, après la référence : 

« L. 1111-6, »,

insérer les mots :

« ou, à défaut, ».