Soins palliatifs et d’accompagnement

Cet amendement, issu de propositions formulées par le Collectif Handicaps, vise à inscrire dans le code de l’action sociale et des familles l’obligation, pour les établissements ou services médico-sociaux (ESMS) accueillant des personnes en situation de handicap, de définir un volet « soins palliatifs et d’accompagnement » dans leur projet d’établissement.

Cette proposition s’inscrit en cohérence avec l’objet de cet article 11 qui prévoit que les projets d’établissement des EHPAD devront obligatoirement comporter un tel volet « soins palliatifs et d’accompagnement », et elle vise de surcroît à garantir la pleine effectivité de cette obligation qui, à l’heure actuelle, ne figure que dans la partie réglementaire du code.

À l’alinéa 2, substituer aux mots :

« au 6° »

les mots :

« aux 6° et 7° ».

Cet amendement vise à donner toute sa place à la personne de confiance en l'associant à l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement et en lui permettant de bénéficier du temps de sensibilisation aux enjeux de l'accompagnement en fin de vie.

I. – À la seconde phrase de l’alinéa 3, après le mot :

« famille », 

insérer les mots : 

« ainsi que sa personne de confiance si elle a été désignée ».

II. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 5, après le mot : 

« aidants »,

 insérer les mots : 

« ainsi que de la personne de confiance si elle a été désignée ».

Cet amendement vise à disposer d’un rapport évaluant l’opportunité et les modalités selon lesquelles pourrait être réformé le financement des soins palliatifs. Les professionnels de santé soulignent en effet l’inadéquation du mode de financement actuel à la réalité des soins dispensés. L’amendement suit en cela la recommandation n° 7 de la mission d’évaluation de la loi Clayes- Leonetti conduite à l’Assemblée nationale en mars 2023, qui préconisait de mettre en place un financement mixte basé sur une dotation forfaitaire et des recettes issues de l’activité elle-même.

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité et les modalités selon lesquelles pourrait être réformé le financement des soins palliatifs. Dans ce cadre, le rapport évalue notamment la possibilité de mettre en place un financement mixte, fondé sur une dotation forfaitaire et sur des recettes issues de l’activité elle-même.

Cet amendement, issu de propositions formulées par le Collectif Handicaps, propose une rédaction de l'alinéa 4 qui prévoit que la famille ou un proche peut participer à la procédure collégiale relative à la limitation ou l'arrêt des traitements à défaut d'une personne de confiance désignée par le malade.

Après le mot :

« confiance », 

rédiger ainsi la fin de la première phrase de l'alinéa 4 :

« ou, à défaut, la famille ou l’un des proches peut, selon son souhait, participer à cette procédure. »

Cet amendement vise à inclure les dépenses relatives aux associations de bénévoles d’accompagnement dans les crédits alloués à la stratégie décennale. En effet, si cette proposition de loi consacre et souhaite amplifier la place des bénévoles dans l’accompagnement de la fin de vie, il convient de prévoir les besoins de financement des associations dont l’enveloppe budgétaire n’a pas évolué depuis 20 ans.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« 12° Aux associations de bénévoles d’accompagnement. »

Les auteurs de cet amendement souhaitent une évaluation de la stratégie décennale à deux ans, au lieu de cinq ans comme prévu par le texte. Ils souhaitent également que soit explicitement prévue une révision de cette stratégie si son évaluation en montre la nécessité.

Rédiger ainsi la seconde phrase de l’alinéa 4 :

« La stratégie fait l’objet d’une évaluation sous la forme d’un rapport remis par le Gouvernement au Parlement tous les deux ans et, le cas échéant, d’une révision. »

Cet amendement vise, en cohérence avec l’article 1^er, à inscrire la notion de « soins palliatifs et soins d’accompagnement », tout en assurant que les objectifs et moyens afférents soient traités distinctement.

À la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« d’accompagnement, dont les soins palliatifs »

les mots :

« palliatifs et aux soins d’accompagnement, ».

Cet amendement, issu de propositions formulées par le Collectif Handicaps, vise à garantir aux personnes en tutelle faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne et ne présentant pas d’altération des fonctions cognitives de remplir leurs directives anticipées sans passer par le juge des tutelles.

De fait, actuellement pour les personnes dont la procédure de mise sous tutelle n’a pas décelé médicalement que les facultés cognitives sont gravement obérées, cette interdiction va à l’encontre de l’article 12 de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées qui énonce que les personnes en situation de handicap ont « droit à la reconnaissance en tous lieux de leur personnalité juridique ».

Après l’alinéa 12, insérer les deux alinéas suivants :

« f) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« Si la procédure de mise sous protection juridique n’a pas décelé médicalement d’altération grave des facultés cognitives, la personne peut rédiger ses directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille. La mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’informations faciles à lire et à comprendre permet de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé. Toute personne, indépendamment de ses facultés cognitives, peut être accompagnée par un médecin ou par un psychologue dans cette démarche. » ; ».

Cet amendement de cohérence avec l’ensemble du texte vise à préciser que la personne bénéficiera de toutes les informations nécessaires s’agissant des soins d’accompagnement, mais également s’agissant des soins palliatifs.

À la première phrase de l’alinéa 14, après la première occurrence du mot :

« soins »,

insérer les mots :

« palliatifs et ».

Cet amendement traduit l’une des recommandations du rapport du Professeur Chauvin qui souligne la nécessité de disposer d’indicateurs spécifiques afin de recenser finement les besoins en soins palliatifs et d’accompagnement et d’évaluer leur couverture.

Après l’alinéa 1, insérer l’alinéa suivant :

« À cette fin, elle définit les indicateurs nécessaires à sa bonne mise en œuvre, à son suivi et à son évaluation. »

Le auteurs de cet amendement souhaitent préciser l’objet de ce rapport relatif à une réforme du congé de solidarité familiale en suivant les préconisations du Professeur Chauvin en la matière.

Compléter l'alinéa unique par la phrase suivante :

« Dans cette perspective, ce rapport évalue notamment les possibilités d’élargir les modalités de versement et d’allonger la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. »

Cet amendement, issu de propositions formulées par le Collectif Handicaps, précise que le plan personnalisé d’accompagnement doit permettre un accompagnement global et progressif des personnes concernées. Aussi, il doit pouvoir être défini dans d’autres temporalités qu’au seul moment du diagnostic. En ce sens, cet amendement vient utilement conforter l'alinéa 3 du présent article 14 qui précise que ce plan évoluera en fonction notamment des besoins de la personne malade.

À l’alinéa 2, après le mot :

« grave », 

insérer les mots : 

« ou en cas d’évolution de sa pathologie, notamment pour les personnes diagnostiquées avant la promulgation de la présente loi ».

Cet amendement vise à préciser que la stratégie décennale définira les moyens tant humains que financiers nécessaires à l’égal accès de tous aux soins palliatifs et d’accompagnement.

À la première phrase de l’alinéa 4, après le mot :

« moyens »,

insérer les mots :

« humains et financiers ».

Cet amendement, qui s’appuie sur les remarques formulées notamment par le collectif France Assos Santé, précise que l’effectivité du droit aux soins palliatifs et d’accompagnement doit être appréciée au regard de la prise en charge globale de la personne malade ainsi que de l’ensemble des professionnels de santé requis pour assurer cette prise en charge.

Compléter la deuxième phrase de l’alinéa 3 par les mots :

« en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin ».

Cet amendement vise à disposer annuellement d’une évaluation des maisons d’accompagnement afin notamment de mesurer leur déploiement sur l’ensemble du territoire et leur capacité à répondre aux besoins constatés.

Compléter cet article par l’alinéa suivant :

« III. – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, le profil des personnes accompagnées et les moyens humains et financiers mobilisés. »

Cet amendement modifie le titre de la proposition de loi afin qu'il rende compte de réelles ambitions en matière de garantie des droits des malades et d'accès de tous aux soins palliatifs et d'accompagnement.

Rédiger ainsi le titre de la proposition de loi :

« visant à garantir les droits des malades et l’égal accès de tous aux soins palliatifs et d’accompagnement ».

Les auteurs de cet amendement souhaitent apporter une définition plus précise des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs en reprenant les termes mêmes du rapport du Professeur Chauvin (« Mesure 4 : créer des maisons d’accompagnement pour adapter les prises en charge aux besoins des personnes en fin de vie et de leur entourage »).

À la fin de la première phrase de l’alinéa 5, substituer aux mots :

« pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes en fin de vie et leurs proches »

les mots et la phrase :

« sont un lieu d’hébergement pour des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais nécessitant toujours des soins techniques et spécialisés, et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales, psychologiques, ou par choix du patient ou de son entourage. Ces maisons sont également un lieu de répit temporaire pour les aidants afin de lutter contre leur épuisement dans l’accompagnement des fins de vie. »

Cet amendement vise à préciser que l’évaluation prévue à l’article 9 permettra de bénéficier d’éléments précis d’une part sur les soins palliatifs et d’autre part sur les soins d’accompagnement.

I. – À la première de l’alinéa 1, après le mot :

« soins »,

insérer les mots :

« palliatifs et ».

II. – En conséquence, procéder à la même insertion à la dernière phrase de l'alinéa 1 et à l’alinéa 3.

III. – En conséquence, à la seconde phrase de l’alinéa 1, après le mot :

« matière »,

insérer les mots :

« , d’une part, des soins palliatifs et, d’autre part, ».

Si les auteurs de cet amendement approuvent l'objet de l'article 14, ils souhaitent toutefois que son contenu soit désigné par le terme consacré par la Haute Autorité de Santé, à savoir : "planification anticipée des soins futurs". En effet, depuis 2016, la HAS a inscrit ce terme dans ses référentiels relatifs à la démarche palliative pour traduire la notion de "advance care planning" à laquelle fait référence le Professeur Chauvin pour en proposer une nouvelle traduction. Selon le référentiel de la HAS, utilisé par les professionnels de santé, la planification anticipée des soins futurs est "le procédé de communication et de reformulation sur les valeurs et les souhaits de la personne au sujet de sa santé future et de ses préférences concernant les soins et traitements. Elle est basée sur les priorités de la personne, ses croyances, ses valeurs, et implique de prendre du temps pour s’enquérir des options thérapeutiques en fin de vie, avant qu’un événement aigu ne survienne. Elle conduit à proposer : une déclaration anticipée de ses souhaits et préférences ; la rédaction des directives anticipées ;la désignation de la personne de confiance".

Cet amendement est ainsi un amendement de cohérence au regard des référentiels déjà existants et à l’œuvre dans la pratique et la culture palliatives.

I. – À la fin de l’alinéa 2, substituer aux mots :

« un plan personnalisé d’accompagnement »

les mots :

« une planification anticipée des soins futurs ».

II. – En conséquence, au début de la première phrase de l’alinéa 4, substituer aux mots :

« Le plan personnalisé d’accompagnement est consacré »

les mots :

« La planification anticipée des soins futurs est consacrée ».

III. – En conséquence, au début de la seconde phrase de l’alinéa 4, substituer au mot :

« Il »

le mot :

« Elle ».

IV. – En conséquence, procéder à la même substitution au début de la première et de la seconde phrase de l’alinéa 5 et au début de l’alinéa 7.

V. – En conséquence, au début de la première phrase de l’alinéa 6, substituer aux mots :

« Le plan personnalisé d’accompagnement est utilisé »

les mots :

« La planification anticipée des soins futurs est utilisée ».

VI. – En conséquence, à l’alinéa 8, substituer aux mots :

« du plan personnalisé d’accompagnement »

les mots :

« de la planification anticipée des soins ».

Les auteurs de cet amendement ne considèrent pas opportun de proposer au patient de rédiger ou de réviser ses directives anticipées, ou de désigner une personne de confiance, dès l'annonce d'une affection grave.

Supprimer l’alinéa 8.

Cet amendement vise à associer la Haute Autorité de Santé à la définition de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement.

À la première phrase de l’alinéa 4, après le mot :

« définie »,

insérer les mots :

« après avis de la Haute Autorité de santé ».

Les auteurs de cet amendement souhaitent qu'au sein de l'espace numérique, les directives anticipées puissent être séparées du reste des informations relatives au patient. La personne en charge de la mesure de protection ne pourra donc consulter les directives anticipées du titulaire du compte qu'avec son autorisation.

Après la première phrase de l'alinéa 17, insérer la phrase suivante:

« En accédant à l'espace numérique de santé, la personne chargée de la mesure de protection ne peut consulter les directives anticipées du titulaire qu'avec son autorisation. »

Cet amendement traduit la recommandation n°15 du rapport du Professeur Chauvin, "Vers un modèle français des soins d'accompagnement", qui insiste sur la nécessité de mettre en place "un pilotage fort, identifié et légitime" de la stratégie décennale afin d'assurer l'atteinte de ses objectifs.

Un comité composé de membres bénévoles et chargé d’assurer la gouvernance, le pilotage et le déploiement de la politique publique des soins palliatifs et d’accompagnement est mis en place auprès du Premier ministre pour une durée analogue à celle de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement.

Ce comité rend compte des résultats obtenus dans un rapport annuel public.

Cet amendement, issu de propositions formulées par France Assos Santé, vise à permettre à la personne de confiance ou à un proche, de porter le recours en son nom.

Compléter l’alinéa 6 par la phrase suivante : 

« Ce recours peut également être porté, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. »

Cet amendement, issu des propositions formulées par le Collectif Handicaps, vise à modifier les conditions de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés avec ou sans altération des fonctions cognitives. Il est ainsi proposé de faciliter la désignation d’une personne de confiance par les majeurs protégés sans altération grave des fonction cognitives, sans passage par le juge des tutelles et en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider.

Après l’alinéa 1, insérer l’alinéa suivant :

« I A. – Après la deuxième occurrence du mot : « personne, », la fin du quatrième alinéa du I de l’article L. 1111‑6 du code de la santé publique est ainsi rédigée : « la mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’informations faciles à lire et à comprendre permet de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé. En cas de désignation d’une personne de confiance par une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le juge peut en cas de conflit, s’il est saisi par le représentant légal ou un proche, confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer. Le représentant légal ne peut ni assister, ni représenter la personne protégée dans cet acte, mais met tout en œuvre pour qu’elle soit à même d’exercer ce droit. Le représentant légal informe le corps médical de l’existence de la personne de confiance lorsque cela est nécessaire. »

Les auteurs de cet amendement souhaitent que les professionnels de santé reçoivent également une formation spécifique aux besoins d’accompagnement des personnes en situation de handicap.

À l’alinéa 3, après le mot :

« personnes »,

insérer les mots :

« en situation de handicap, »

La stratégie décennale couvrant une très longue période, il apparaît opportun aux auteurs de cet amendement d’en prévoir une évaluation régulière et non simplement à mi-parcours. Afin que cette évaluation ait du sens, il convient également de prévoir qu’elle sera révisée en cas de besoin. Enfin, cette stratégie portant l’objectif ambitieux de garantir l’accès de tous les malades aux soins d’accompagnement, dont les soins palliatifs, il s’avère judicieux de prévoir que son éventuelle révision soit précédée d’une consultation publique.

Substituer à la seconde phrase de l’alinéa 4 les deux phrases suivantes :

« La stratégie fait l’objet d’une évaluation sous la forme d’un rapport remis par le Gouvernement au Parlement tous les deux ans et, le cas échéant, d’une révision. Préalablement à la révision de cette stratégie, le Gouvernement procède à une consultation publique sur ses objectifs et sur ses priorités. »

Cet amendement, qui s’appuie sur les remarques formulées par le Collectif handicaps, vise à renforcer le rôle de la famille et des professionnels de santé proches de la personne malade lorsque cette dernière, notamment du fait d’un handicap, n’a pas désigné de personne de confiance ni rédigé de directives anticipées.

Après la première phrase de l’alinéa 4, insérer la phrase suivante :

« Lorsque la personne n’a jamais pu désigner une personne de confiance ou rédiger des directives anticipées, notamment du fait de son handicap, un membre de sa famille ou un de ses proches ou, à défaut, un professionnel de l’équipe qui l’accompagne au quotidien à domicile ou en établissement peut participer à cette procédure s’il le souhaite. »

Cet amendement traduit la préconisation n° 2 formulée par la Convention citoyenne dans le cadre de son avis rendu sur la fin de vie.

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a été créé par le décret n° 2016‑5 du 5 janvier 2016 pour 5 ans. Les missions du CNSPFV ont été prolongées par le décret n° 2022‑87 du 28 janvier 2022 pour une nouvelle durée de cinq ans. Les actions à mener sont nombreuses et à très long terme. Or, ces renouvellements d’existence à cinq ans ne permettent pas un fonctionnement optimum du CNSPFV. C’est dans ce contexte que les auteurs de cet amendement souhaitent un rapport évaluant les modalités selon lesquelles les missions et les besoins du CNSPFV pourraient être confortés notamment par une inscription dans le code de la santé publique.

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport formulant des propositions confortant les missions du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, notamment en lui donnant une base législative.

Cet amendement, de cohérence avec l’ensemble du texte, vise à préciser que cet article 7 vise les crédits alloués au développement des soins palliatifs et d’accompagnement, et non seulement aux soins d’accompagnement comme le prévoit la rédaction actuelle de l’alinéa 1^er de l’article 7.

À la seconde phrase de l’alinéa 1, après le mot :

« soins », 

insérer les mots :

« palliatifs et ».

Cet amendement vise à conforter le respect de la volonté de la personne en précisant les dispositions relatives à cette dernière telles qu’elles sont formulées à l’article L. 1111‑4 du code de la santé publique.

L’article L1111‑4 issu de la loi du 4 mars 202 et modifié par la loi du 22 avril 2005 consacre en effet le principe selon lequel le patient est acteur de sa santé, et qu’aucun acte médical ne peut être pratiqué sur lui sans son consentement : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé ».

À l’alinéa 7, après le mot : 

« personne »,

insérer les mots : 

« , conformément à l’article L. 1111‑4, ».

Cet amendement vise à sécuriser le bon déploiement des maisons d’accompagnement en prévoyant la mise en place d’une stratégie décennale propre à ces nouvelles structures publiques ou privées non lucratives.

Rédiger ainsi l’alinéa 4 :

« Une stratégie décennale nationale, prévue par décret, après avis de la Haute Autorité de santé, détermine les objectifs de développement des maisons d’accompagnement. La stratégie décennale détermine les actions prioritaires à mettre en œuvre et les moyens afférents pour garantir l’égal accès de tous aux maisons d’accompagnement. Le Gouvernement la transmet au Parlement. La stratégie fait l’objet d’une évaluation sous la forme d’un rapport remis par le Gouvernement au Parlement tous les deux ans et d’une révision le cas échéant. Préalablement à la révision de cette stratégie, le Gouvernement procède à une consultation publique sur ses objectifs et ses priorités. »

Cet amendement, issu de propositions formulées par France Assos Santé, précise les attendus du rapport prévu par l’article 9. Dans ce cadre, il s’agira de disposer d’une part du nombre de sédations profondes effectuées par lieu d’administration, mises en œuvre sur demande du patient, pour souffrances réfractaires ou en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, mises en œuvre par décision médicale et d’autre part du nombre de refus de sédations profondes et continues sur demande du patient.

Par ailleurs, cet amendement supprime le recensement du nombre de procédures collégiales mises en œuvre puisqu’il n’existe pas de codage spécifique aux procédures collégiales.

Après le mot :

« effectuées »,

rédiger ainsi la fin de l’alinéa 2 :

« par lieu d’administration, en faisant état du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient pour des souffrances réfractaires, du nombre de sédations profondes et continues à la demande du patient en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, du nombre de refus ainsi que du nombre de sédations profondes et continues sur proposition médicale. »

Cet amendement vise à prévoir une information sur le congé de présence parentale, spécifique aux parents d’enfants malades, en plus de celle sur le congé de solidarité familiale.

Compléter l’alinéa 16 par les mots :

« et le congé de présence parentale ».

Cet amendement vise à préciser que la formation dont bénéficient les étudiants en médecine comportera également un volet spécifiquement dédié à la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs et d’accompagnement tels que définis par la présente proposition de loi.

I. – Compléter l’alinéa 1 par les mots :

« , à la prise en charge de la douleur et aux soins palliatifs et d’accompagnement mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code la santé publique ».

II. – En conséquence, après l’alinéa 1, insérer l’alinéa suivant :

« I bis. Au troisième alinéa de l’article L. 632‑1 du code de l’éducation, les mots : « code de la santé publique » sont remplacés par les mots : « même code ».