visant à mettre en place un registre national des cancers

Depuis leur création, les Centres Régionaux de Coordination des Dépistages des Cancers (CRCDC), au nombre de 18, disposent de bases de données locales ou régionales contenant des informations essentielles sur les parcours de dépistage des cancers du sein, du côlon et du col de l’utérus.

Ils jouent un rôle pivot dans ce dispositif : véritables maillons de proximité, ancrés dans les territoires, ils détiennent un historique précieux sur ces parcours de prévention.

Leur implication dans le registre national des cancers ne saurait donc être marginale : elle doit être structurelle et fonctionnelle. Toutes les données qu’ils détiennent sont évidemment précieuses pour alimenter ce registre, mais, comme le souligne le rapport de l’IGAS d’octobre 2023, ces données sont aujourd’hui ni standardisées, ni directement exploitables à grande échelle.

L’interopérabilité doit donc être pensée et mise en œuvre en amont, afin d’éviter toute perte de qualité ou de cohérence des données.

Enfin, cette exigence de coordination s’inscrit pleinement dans les objectifs de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021‑2030, portée par l’Institut national du cancer, qui insiste sur la mutualisation des données, l’amélioration du pilotage des politiques de prévention, et l’égalité d’accès au dépistage.

Compléter l’alinéa 7 par la phrase suivante :

« Le registre national des cancers est interopérable avec les registres régionaux et les bases de données des centres régionaux de coordination des dépistages des cancers. »

Alors que la création d’un registre national est envisagée pour pallier les lacunes de la surveillance épidémiologique actuelle, il est essentiel d’inscrire dans la loi, les usages attendus de cet outil afin de garantir sa légitimité, son efficacité et le respect des droits fondamentaux.

Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales de 2023 préconise de définir des finalités précises, articulées autour de six objectifs majeurs : la surveillance épidémiologique, la prévention, le dépistage, la recherche mais également la veille sanitaire dans le cadre de l’évaluation des politiques publiques en santé. Ces missions sont en adéquation avec les orientations du Plan décennal de lutte contre les cancers 2021‑2030, porté par l’Institut national du cancer (INCa), qui insiste sur la nécessité d’une collecte harmonisée et exhaustive des données pour soutenir l’action publique, identifier les inégalités territoriales de santé, in fine, améliorer les stratégies de dépistage et de traitement.

L’intégration du registre dans un dispositif de veille permettra par ailleurs de détecter précocement d’éventuels clusters de cancers liés à des facteurs environnementaux ou professionnels, et ainsi d’activer des dispositifs d’alerte sanitaire rapides et ciblés. Tel est l’objet de cet amendement.

Compléter l’alinéa 8 par les mots :

« , de veille et d’alerte sanitaire ».

Cet amendement vise à renforcer la souveraineté sanitaire et numérique de la France en s’assurant que les données sensibles du registre national des cancers soient hébergées en France, conformément aux exigences du code de la santé publique relatives à l’hébergement de données de santé. Cela garantit à la fois un haut niveau de sécurité et la protection contre tout transfert non contrôlé à des puissances étrangères.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« Les données collectées dans le cadre du registre national des cancers sont hébergées sur des serveurs situés sur le territoire national, par un hébergeur certifié au sens de l’article L. 1111‑8. »

Cet amendement vise à proposer l’intégration de la relation entre le registre national du cancer et les registres régionaux et départementaux existants, en particulier ceux du réseau Francim, dans la loi. Cet ajout est conforme aux recommandations de l’Académie nationale de médecine, qui plaide pour la nécessité de souligner la préservation et la valorisation des cadres territoriaux existants afin d’assurer la qualité, la continuité et la représentativité des données de surveillance épidémiologique en oncologie. 

Le réseau Francim, reconnu pour son expertise, son ancrage local et ses procédures rigoureuses de collecte et de validation des données, constitue aujourd’hui une base essentielle des connaissances épidémiologiques sur le cancer en France. L’Académie nationale de médecine recommande de fournir un soutien national durable à ces registres, tout en initiant une expansion progressive de la zone couverte par la création de nouveaux registres dans des zones actuellement non couvertes. Cela permettrait de construire un registre national non sur la base d’une centralisation exclusive, mais sur un réseau territorial basé sur des données solides, validées et scientifiquement exploitables. 

Il s’agit également de reconnaître le rôle moteur des registres locaux dans l’identification précoce des variations d’incidence et de mortalité, dans l’analyse des spécificités régionales et dans le soutien à la recherche en population, tout en évitant les doublons, les concurrences de compétences ou les pertes d’information. 

Compléter l’alinéa 7 par les mots :

« , en articulation avec les registres régionaux et départementaux existants ».

Cet amendement affirme la vocation de cette proposition de loi à porter politiquement et symboliquement la lutte contre le cancer comme une grande cause nationale. Il ne s’agit pas d’une déclaration législative de cause nationale au sens formel, mais d’un rappel du cadre politique et de l’ambition nationale de ce registre, dans l’esprit des plans cancer portés par la puissance publique.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« La création de ce registre national participe à l’objectif de faire de la lutte contre le cancer une grande cause nationale, en améliorant la connaissance, la prévention, le diagnostic et la prise en charge de cette maladie. »

Le registre ne doit pas être une simple base statistique passive. Cet amendement vise à ouvrir son potentiel à la recherche publique, dans le strict respect du RGPD et des règles de la CNIL. Il s’inscrit dans la stratégie nationale de lutte contre le cancer en facilitant les études épidémiologiques, la veille sanitaire, ou les projets innovants sur les inégalités d’accès aux soins.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« L’accès aux données du registre national des cancers peut être autorisé, dans des conditions déterminées par décret en Conseil d’État, à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation, notamment par les organismes de recherche publique ou par les établissements de santé, dans le respect des dispositions relatives à la protection des données personnelles. »

Afin d’accompagner la création du registre national des cancers et d’en garantir la durabilité, il est important que le Parlement dispose d’une vision claire sur son coût et ses modalités de financement. Ce rapport permettra d’évaluer les besoins financiers réels et de proposer des solutions adaptées pour assurer la continuité et la qualité de la collecte des données, tout en optimisant l’utilisation des ressources publiques. Cette démarche répond également aux recommandations de l’Académie nationale de médecine qui insiste sur la nécessité d’un financement pérenne et transparent.

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur la mise en œuvre du registre national des cancers. Ce rapport présente une estimation des coûts, les modalités de financement envisagées ainsi que les conditions permettant d’assurer sa pérennité. Il comporte également une évaluation de son fonctionnement, en identifiant les éventuelles difficultés rencontrées, les lacunes observées et les pistes d’amélioration possibles.

À ce jour, certains territoires, notamment les DROM ou des départements ruraux, ne sont pas couverts par un registre Départemental. Cet amendement affirme le principe d’une égalité de traitement entre les territoires dans la connaissance épidémiologique du cancer. Il vise à éviter que certaines populations soient oubliées des politiques de prévention, de détection ou de recherche.

Après l’alinéa 9, insérer l’alinéa suivant :

« L’État veille à garantir une couverture territoriale équitable de la collecte de données du registre national des cancers, en s’assurant notamment que l’ensemble des départements et régions sont progressivement intégrés au dispositif. »