Maladie de Verneuil

M. Michaël Taverne attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la situation des personnes atteintes de la maladie de Verneuil, ou hidradénite suppurée, pathologie inflammatoire chronique, dermatologique et médico-chirurgicale, qui toucherait près de 1 % de la population. Cette maladie se caractérise par l'apparition récurrente de nodules, kystes, abcès et fistules particulièrement douloureux, pouvant affecter différentes zones du corps et nécessiter des soins quotidiens, des traitements prolongés, des interventions chirurgicales parfois répétées ainsi que des périodes d'hospitalisation. Au-delà de ses conséquences physiques, elle entraîne un retentissement important sur la qualité de vie des patients, avec des répercussions psychologiques, sociales, scolaires et professionnelles souvent méconnues. De nombreux patients rapportent une errance diagnostique pouvant durer plusieurs années avant qu'un diagnostic soit posé, retardant ainsi leur prise en charge et favorisant l'aggravation de la maladie. Ils soulignent également le manque de connaissances de cette pathologie, tant auprès du grand public que de certains professionnels de santé, ainsi que l'absence à ce jour de traitement curatif permettant d'agir sur les causes de la maladie. Les associations de patients alertent également sur les difficultés rencontrées pour obtenir une prise en charge adaptée des conséquences de cette pathologie chronique, notamment en matière de reconnaissance de l'invalidité ou du handicap, d'accès aux dispositifs d'accompagnement, de maintien dans l'emploi et de prise en charge financière des soins. Elles rappellent par ailleurs que cette maladie est fréquemment associée à d'autres pathologies inflammatoires chroniques, notamment rhumatologiques ou digestives, qui peuvent alourdir encore davantage le parcours de soins des personnes concernées. Aussi, il lui demande quelles mesures le Gouvernement entend mettre en œuvre afin de renforcer la recherche sur la maladie de Verneuil, améliorer le diagnostic précoce et la formation des professionnels de santé, favoriser un accès équitable aux traitements et aux soins spécialisés, faciliter la reconnaissance des conséquences invalidantes de cette pathologie et garantir aux patients une prise en charge adaptée à la gravité et à la chronicité de leur état de santé.