Prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)

M. Matthias Tavel attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la situation des personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1969 comme maladie neurologique, l'encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) touchait en France, avant la pandémie de covid-19, entre 150 000 et 300 000 personnes. Les associations de patients estiment qu'avec l'émergence du covid long, présentant des symptômes similaires, environ 700 000 personnes seraient aujourd'hui concernées par l'EM/SFC ou des syndromes post-infectieux équivalents. Les personnes atteintes d'EM/SFC souffrent de malaises post-effort, d'épuisement chronique et de troubles neurologiques. De plus, les victimes de cette maladie invalidante et handicapante subissent des errances médicales, souvent sur plusieurs années et une absence de prise de charge adaptée qui aggrave l'état de santé des malades. L'assurance maladie a récemment publié une fiche mise à jour sur l'EM/SFC. Elle y détaille notamment le pacing - une gestion très stricte de l'énergie - et écarte les programmes de réadaptation à l'effort, trop souvent prescrits et inefficaces selon elle. L'assurance maladie précise aussi qu'il est erroné de considérer la maladie comme la conséquence de pensées ou de comportements. Pour autant, cette mise à jour n'ouvre pas le droit à une reconnaissance en affection de longue durée (ALD), ce que réclament les associations de patients. De son côté, la Haute Autorité de santé n'a pas encore publié de recommandations de bonnes pratiques actualisées sur l'EM/SFC. Ces recommandations, annoncées pour 2025-2026, constituent une urgence médicale. En outre, la France accuse un retard considérable dans la reconnaissance et le financement de la recherche scientifique sur la maladie d'EM/SFC. L'Allemagne a lancé en novembre 2025 un programme national sur dix ans (2026-2036), doté de 500 millions d'euros, consacré à la recherche sur les syndromes post-infectieux et à l'amélioration de la prise en charge des malades. D'autres pays, tels que les États-Unis d'Amérique, le Canada et le Royaume-Uni, ont également mis en place des dispositifs spécifiques de reconnaissance et de recherche. Par conséquent, M. le député demande à Mme la ministre quelles mesures concrètes elle entend prendre pour la prise en charge des patients de l'EM/SFC, notamment par la reconnaissance en affection longue durée de cette maladie. Par ailleurs, il aimerait savoir quand les recommandations de la Haute Autorité de santé seront publiées. Enfin, il souhaiterait connaître les intentions du Gouvernement concernant sa stratégie de recherche scientifique sur le sujet.