L'épilepsie

L'épilepsie est une maladie chronique aux formes cliniques complexes, qui se manifeste par des crises convulsives répétées dans ses formes classiques, avec un fort retentissement sur le plan personnel et social. Une surveillance épidémiologique de l'épilepsie est mise en place par Santé publique France, et selon les dernières données diffusées en avril 2024 : Près de 700 000 personnes épileptiques sont traitées en France en 2020 avec une prévalence calculée de 10,2 pour 1000 habitants sans différence entre hommes et femmes. Cette prévalence augmenterait avec l'âge, avec une accélération dans la seconde moitié de la vie pour les hommes, en lien avec les causes vasculaires. Des inégalités sociales et territoriales sont observées en lien probable avec la précarité socio-économique de certains territoires et la fréquence des co-morbidités cardio-vasculaires associés. Le ministère chargé de la santé se mobilise pour une meilleure prise en charge et connaissance de la maladie, dans ses multiples formes et ses complexités neurologiques. La poursuite des efforts en faveur de la recherche à la fois sur les mécanismes étiologiques et physiopathologiques mais également concernant les nouvelles approches thérapeutiques doit être maintenue. Les professionnels disposent de recommandations de bonnes pratiques et outils proposés par la Haute autorité de santé (HAS) depuis 2007, dans l'objectif d'améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique initiale. Des guides décrivent respectivement les soins, l'accompagnement et le suivi global de l'adulte et l'enfant avec épilepsie, en particulier dans ses formes graves. Ils clarifient le rôle de chaque intervenant, avec l'objectif de favoriser une offre de santé adaptée à la sévérité ou à la complexité de la maladie de chaque personne. Par ailleurs, dans le cadre du plan national maladies rares des mesures particulières ont été prises pour les épilepsies de causes rares, le plus souvent sévères, avec la création de centres de référence spécifique des épilepsies rares. Ces centres font partie d'un réseau national de 30 équipes expertes qui participent à l'identification et à l'accroissement des connaissances de multiples syndromes possédant une composante épileptique. Ils sont constitués d'un centre coordonnateur (hôpital de la Timone, AP-HM) et de plusieurs sites qui travaillent étroitement avec les associations de malades. Le maillage des centres de référence maladies rares s'étend sur tout le territoire national (France métropolitaine et DROM). Ces centres font partie de la Filière de Santé maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle (DéfiScience) qui fédère les ressources et les expertises dans ce domaine avec la diffusion de protocoles nationaux de diagnostic et de soins publiés sur le site de la HAS et dédiés à des pathologies rares à expression épileptique. Les centres experts des épilepsies rares sont également impliqués dans le réseau européen EpiCARE dédié aux épilepsies rares et complexes (European Reference Network for Rares and Complex Epilepsies). De plus dans le cadre du schéma national handicaps rares,  un centre de ressources national pour les handicaps rares associés à des épilepsies sévères existe depuis 2013. Il s'agit d'un établissement médico-social dont l'objectif est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une ou plusieurs déficiences graves et d'une épilepsie sévère, et celle de leurs familles ; de favoriser leur autonomie et leur protection. Enfin, la stratégie nationale pour les troubles neurodéveloppement (TND) 2023-2027 accorde une attention spécifique à l'épilepsie notamment sévère via différentes mesures qui tendent à systématiser la recherche de TND dans les centres de référence épilepsies rares, à systématiser le dépistage de l'épilepsie dans les filières de soins relatives aux TND et à adapter les solutions médico-sociales aux spécificités liées à l'association TND et épilepsie.