Renforcer l'offre de soins spécialisés pour le syndrome d'Angelman

SYNDROME D'ANGELMAN

Mme la présidente. La parole est à M. Guillaume Florquin, pour exposer sa question, no 645, relative au syndrome d'Angelman.

M. Guillaume Florquin. Notre République affirme que chaque enfant, quel que soit son handicap, a le droit à la même dignité, aux mêmes soins et aux mêmes chances. Pourtant, pour des milliers de familles confrontées à une maladie rare, cette promesse demeure théorique.

Le syndrome d'Angelman est une pathologie génétique lourde, qui provoque un handicap sévère associant troubles moteurs, épilepsie, absence de langage oral et dépendance quasi totale à vie. En France, environ 4 500 personnes sont concernées. Derrière ce chiffre, ce sont des familles épuisées, contraintes d'organiser seules des parcours de soins complexes, morcelés et souvent inadaptés.

Ces enfants ont besoin d'une rééducation intensive, spécialisée et coordonnée. Ils ont besoin de professionnels formés à la communication alternative et améliorée car, pour eux, communiquer n'est pas un confort, mais la condition d'une existence sociale. Or que constatons-nous ? Une inégalité territoriale flagrante : des centres spécialisés concentrés à plusieurs centaines de kilomètres, des listes d'attente interminables, des solutions par défaut, qui ne correspondent pas à la spécificité du syndrome.

Dans ma circonscription, une petite fille, Éloïse, est atteinte de cette maladie. Sa mère, présidente de l'association Derrière ce sourire, se bat avec toute sa famille pour que sa fille bénéficie d'une prise en charge digne de ce nom.

Pour accéder à un centre réellement adapté, les familles du Nord doivent se tourner vers la Bretagne ou la Belgique. Est-il acceptable, en 2026, que des parents soient contraints de quitter leur région, parfois leur emploi, pour obtenir ce que notre système de santé devrait normalement leur garantir ?

Les structures locales existantes, comme le centre d'action médico-sociale précoce (Camsp) d'Anzin, ou l'institut médico-éducatif (IME) de Condé-sur-l'Escaut, font ce qu'elles peuvent, mais elles ne disposent ni des moyens spécialisés ni de l'intensité de prise en charge nécessaires. Un projet de centre de rééducation pédiatrique est évoqué à l'horizon 2027, vers Saint-Amand-les-Eaux. C'est un projet qui va dans la bonne direction, mais les enfants concernés, eux, ne peuvent pas mettre leur développement en pause jusqu'en 2027. Tout retard accumulé est irréversible.

La question que j'adresse à la ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées est claire : quand le gouvernement prendra-t-il la mesure de l'urgence que représentent les maladies rares comme le syndrome d'Angelman, en mettant fin aux inégalités territoriales d'accès aux soins spécialisés ? Quels financements précis seront engagés pour développer des centres régionaux adaptés, former massivement les professionnels à la communication alternative et améliorée et soutenir les projets d'habitat inclusif pour préparer l'âge adulte ? Les familles ne demandent pas des promesses, mais des solutions. La solidarité nationale ne peut pas rester un principe abstrait ; elle doit devenir une réalité concrète, partout dans le territoire.

Mme la présidente. La parole est à M. le ministre du travail et des solidarités.

M. Jean-Pierre Farandou, ministre du travail et des solidarités. Vous interrogez la ministre de la santé sur la situation des personnes atteintes du syndrome d'Angelman, maladie génétique rare entraînant un handicap sévère et des besoins d'accompagnement très spécifiques. Les familles sont confrontées à de nombreuses difficultés : des parcours de soins encore trop complexes, un accès inégal à l'expertise, un manque de professionnels formés à la communication alternative et améliorée et des ressources médico-sociales parfois insuffisamment adaptées.

Pour prendre en compte ces enjeux, le gouvernement a lancé, le 25 février 2025, le quatrième plan national maladies rares (PNMR4). Doté de 223 millions d'euros par an, il s'agit de l'engagement financier le plus important jamais consacré aux maladies rares dans notre pays. Cet investissement fait de la France un modèle reconnu en matière d'organisation et de coordination des soins.

Le PNMR4 prévoit notamment : la labellisation de 132 nouveaux centres de référence et de compétence, afin de renforcer le maillage territorial et de réduire les déplacements contraints des familles ; le développement de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, pour structurer et harmoniser les prises en charge ; le renforcement des plateformes d'expertise maladies rares, qui facilitent l'orientation et la coordination entre la ville, l'hôpital et le médico-social.

Ces actions bénéficieront directement aux personnes concernées par le syndrome d'Angelman, qui relèvent de la filière de santé nationale maladies rares « anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares ».

Vous avez mentionné le manque de professionnels formés à la communication alternative et améliorée, indispensable pour permettre à ces enfants de communiquer, de participer à la vie sociale : le gouvernement a engagé un travail conjoint entre les filières maladies rares, la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement et les agences régionales de santé, en vue de renforcer la formation initiale et continue des orthophonistes, ergothérapeutes et professionnels du médico-social, de diffuser des outils numériques liés à cet apprentissage, et d'accompagner les établissements médico-sociaux dans la montée en compétence de leurs équipes.

L'ambition du gouvernement est claire : garantir à chaque personne vivant avec une maladie rare, dont le syndrome d'Angelman, un parcours de soins fluide, coordonné, équitable. Il est effectivement essentiel de ne laisser personne de côté.