Reconnaissance de la maladie de Tarlov

M. Michel Dagbert attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la maladie de Tarlov. Cette maladie orpheline est une affection méningée entraînant la formation de kystes comprimant en permanence certaines racines nerveuses du bas du corps. Les symptômes sont multipliés : désordres neurologiques, inflammation chronique des nerfs adjacents, douleurs chroniques rendant parfois impossible la position debout ou assise, lombalgies, etc. Tout effort physique est ainsi impossible pour les malades. Les traitements de cette maladie relèvent de soins spécialisés au long cours à visée thérapeutique et antalgique. Elle nécessite une prise en charge adaptée des patients aux capacités motrices réduites. Bien que cette pathologie soit déjà codifiée et publiée au niveau de l'Organisation mondiale de la santé, elle ne figure toujours pas dans la banque de données des maladies rares. Les patients ne peuvent pas, de ce fait, bénéficier d'une pension d'invalidité ou d'une prise en charge intégrale des frais médicaux par la sécurité sociale. Ceci empêche par ailleurs les personnes concernées de pouvoir aménager leur vie au quotidien. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer si le Gouvernement envisage de prendre des mesures pour que cette maladie soit reconnue comme maladie rare et orpheline et de l'inscrire sur la liste des affections de longue durée - ALD 30.